Sluttrapport Forebygging, prosjektnr. 2015/FB14062 Vekst, Mot og Hard jobbing Fagkonferanse for tillitsvalgte og ressurspersoner Voksne med medfødt hjertefeil 1
Forord Fagkonferansen «Vekst, Mot og Hard jobbing» ble arrangert helgen 8.-10. mai 2015. Det ble en helg med tett program, mye opplæring og ny kunnskap ble formidlet. På lørdagskvelden fikk vi anledning til å markere 5-årsdagen til foreningen. Prosjektet har vært gjennomført og ledet av organisasjonssekretær Anne Giertsen i Voksne med medfødt hjertefeil. Takk til Extrastiftelsen for muligheten til å gjennomføre prosjektet. Sammendrag Med kun få år bak seg, er VMH fortsatt en relativt ny organisasjon. Det tar tid å få på plass alle elementer rundt rammeverket, vedtekter og økonomi Ved å samle alle styremedlemmene fra regionlagene (vi har 5 regioner), alle landsstyremedlemmene, andre tillitsvalgte og sentrale ressurspersoner ønsket vi å gi dem faglig påfyll i form av likepersonopplæring, medisinskfaglig oppdatering, kurs i styreansvar, kurs i hvordan avholde årsmøter og felleskapsbygging. Målet var å arrangere en weekendkonferanse med mange sentrale tillitsvalgte og ressurspersoner. Vi ønsket å fylle helgen med mest mulig innhold, og det ble satt opp et hektisk program. Gjennom helgen fikk vi en faglig oppdatering på GUCH-feltet, om hva det forskes på nå, blant annet fikk vi høre om et større forskningsprosjekt om gravide med medfødt hjertefeil. Vi fikk også lære litt mer om ulike hjertefeil og kardiologen svarte på mange spørsmål fra deltagerne. VMH ble opptatt som en av medlemsorganisasjonene i Stiftelsen Organdonasjon i 2015. Det er viktig at våre ressurspersoner har kunnskap om organdonasjon, og gjennom dette foredraget fikk vi avdekket store hull og mangler om teamet. Gjennom foredraget til Egil Halleland, tilknyttet Modum Bad, fikk vi en bedre forståelse av hva likepersonrollen innebærer, hvilket ansvar man har og hvordan vi best kan utøve denne rollen. Styrearbeid, og hvilke regler og ansvar som følger det, ble presentert og gjennomgått av tidligere generalsekretær i Frivillighet Norge, Birgitte Brekke. Videre gikk vi gjennom hvordan regionene skal gjennomføre årsmøter, og vi brukte også tid på Extrastiftelsen og hvordan man skriver søknader. Torstein Lerhol mangeårig foredragsholder, politiker og eventyrer, fortalte om sitt liv. Vi hadde behov for å sikre at vi har et minimum av kompetanse fra en felles plattform, slik at vi over tid kan bygge trygge og solide tillitsvalgte som er motiverte for å fortsette sin innsats for VMH. 2
Det at vi fikk fylt helgen med både det innholdet vi ønsket, med de foredragsholderne vi ville ha og med 25 flotte og engasjerte ressurspersoner, gjør at vi føler vi er på riktig vei som organisasjon. Etter denne samlingen, og hele det siste året, har vi sett et økt engasjement og mer kontakt mellom styret, tillitsvalgte og medlemmer i foreningen. Vi tror at denne samlingen har vært med på å skape den entusiasmen og det samholdet vi trenger for å bli en solid organisasjon. Tilbakemeldingen om behovet for lignende konferanser for ressurspersoner kom ganske raskt etter denne helgen. Ny søknad til Extrastiftelsen ble sendt, og vi fikk innvilget støtte til prosjektet «Veien videre for VMH», en ny konferanse høsten 2016. Kap.1. Bakgrunn for prosjektet / Målsetting Med kun få år bak seg, er VMH fortsatt en relativt ny organisasjon. Det tar tid å få på plass alle elementer rundt rammeverket, vedtekter og økonomi. Mange frivillige ildsjeler har bokstavelig talt jobbet natt og dag for å få VMH opp og i gang. Mange roller skal fylles, tillitsvalgte skal velges og læres opp, en felles plattform må bygges opp rundt målsetninger og ikke minst medlemmer må verves. Økonomien har vært svært trang i disse årene, og det har vært få muligheter til å treffes. Vi trengte en arena for å samle alle de engasjerte til en felles konferanse for å samkjøre aktivitetene og sikre oss at alle jobber for samme mål. Vi hadde behov for å bygge organisasjonskultur, og vi trengte å treffes for å bygge nettverk. Ved å samle alle styremedlemmene fra regionlagene (vi har 5 regioner), alle landsstyremedlemmene, andre tillitsvalgte og sentrale ressurspersoner ønsket vi å gi dem faglig påfyll i form av likepersonopplæring, medisinskfaglig oppdatering, kurs i styreansvar, kurs i hvordan avholde årsmøter og felleskapsbygging. Målet var å arrangere en weekendkonferanse med mange sentrale tillitsvalgte og ressurspersoner. Kap. 2. Prosjektgjennomføring / Metode Invitasjon til konferansen ble sendt ut tidlig på våren, og programmet ble lagt. Vi ønsket å fylle helgen med mest mulig innhold, og det ble satt opp et hektisk program: Fredag 8. mai 18.00: Registrering og innsjekk 18.15: Velkommen til konferansen, ved styreleder Marit Haugdahl 18.30: Faglig oppdatering: Hva skjer innen forskning og utvikling på GUCH-fronten? Kardiolog Mette-Elise Estensen, OUS 20.00 Middag 3
Lørdag 9. mai 09.30 Søknadsskriving, praktiske tips og råd, Extrastiftelsen Organisasjonskonsulent Anne Giertsen 10.15 Det viktige årsmøte og andre arrangementer ved nestleder Torunn Fjær-Haugvik 10.30 Pause 10.45 1-2-3 Organdonasjon ved Hege Lundin Kuhle, daglig leder i Stiftelsen Organdonasjon 11.30 Lunsj 12.20 Styreopplæring Hva innebærer et styreverv, ansvar og roller? Birgitte Brekke, generalsekretær i Frivillighet Norge 15.30 Pause - småmat 16.00 Møteaktivitet: Regionsmøter, møter i valgkomite, kontrollkomite etc. 17.00 Veien videre for VMH; oppsummering møter Kort om registrering av likepersonsaktiviteter og nytt medlemssystem 18.00 Slutt for dagen 19.30 Festmiddag Vi feirer VMHs 5 års-jubileum!!! Søndag 10. mai 10.00 Hva innebærer det å være en likeperson? Hva må man være forberedt på og hva krever det av deg som menneske? Liss Tunheim, mangeårig likeperson i FFHB 11.30 Likepersonsopplæring ved Egil Halleland 12.00 Lunsj 13.00 Likepersonsopplæring fortsetter 14.30 Et meningsfullt liv - Torstein Lerhol 15.30 Oppsummering/avslutning 16.00 Hjemreise Gjennom helgen fikk vi en faglig oppdatering på GUCH-feltet, om hva det forskes på nå, blant annet fikk vi høre om et større forskningsprosjekt om gravide med medfødt hjertefeil. Vi fikk også lære litt mer om ulike hjertefeil og kardiologen svarte på mange spørsmål fra deltagerne. VMH ble opptatt som en av medlemsorganisasjonene i Stiftelsen Organdonasjon i 2015. Det er viktig at våre ressurspersoner har kunnskap om organdonasjon, og gjennom dette foredraget fikk vi avdekket store hull og mangler om teamet. VMH skal delta på stands og spre informasjon om organdonasjon, og det var svært nyttig å få hevet kompetansen og økt tryggheten i forhold til denne viktige oppgaven. Likepersonsarbeid er en viktig del av foreningens tilbud til våre medlemmer. Gjennom foredraget til Egil Halleland, tilknyttet Modum Bad, fikk vi en bedre forståelse av hva likepersonrollen innebærer, hvilket ansvar man har og hvordan vi best kan utøve denne rollen. Vi fikk også besøk av en mangeårig likeperson fra Foreningen for hjertesyke barn, som fortalte om sine erfaringer. Styrearbeid, og hvilke regler og ansvar som følger det, ble presentert og gjennomgått av tidligere generalsekretær i Frivillighet Norge, Birgitte Brekke. Vi fikk et innblikk i hvilke lover og regler som vi alle må forholde oss til, og hva det vil si å sitte i et styre. Videre gikk vi gjennom hvordan regionene skal gjennomføre årsmøter, og hvordan dette skal gjøres i forkant, under og etter årsmøtet. Hva skal en innkalling, agenda og ikke minst en protokoll fra årsmøte inneholde. 4
Vi brukte også litt tid på Extrastiftelsen, til å vise hvordan man søker og hvilke type prosjekter det kan være aktuelt for våre regionlag å søke. I gruppediskusjonene som det var satt av tid til, var det flere av regionlagene som jobbet med idémyldring til prosjekter de kunne søke støtte til. Avslutningsvis på søndagen fikk vi besøk av Torstein Lerhol mangeårig foredragsholder, politiker og eventyrer til tross for sin sengeliggende diagnose og ulike funksjonshemninger. En tankevekkende avslutning hvor han med mye selvironi, men også med dypt alvor, fikk formidlet at alt er mulig, selv om man er alvorlig syk. Helgen gav oss også mye sosialt, noe som var et viktig mål med konferansen. Med en nystartet organisasjon trenger man å bygge sterke bånd og samhold. Ikke minst fikk vi dette til med en flott markering av 5-årsjubileumet til foreningen lørdag kveld. Kap. 3. Resultater og resultatvurdering Vi ønsket å søke støtte til dette prosjektet for å styrke foreningen for fremtiden, oppsummere litt over hvor langt vi var kommet siden oppstarten for fem år siden, og se fremover. For mange av de engasjerte er det første gangen de er involvert i en frivillig organisasjon, og vi så at vi trengte en skolering i hvordan en organisasjon drives. Hvilke spilleregler gjelder, hvilket ansvar har man og hva har man forpliktet seg til ved å ta på seg et verv. Vi hadde behov for å sikre at vi har et minimum av kompetanse fra en felles plattform, slik at vi over tid kan bygge trygge og solide tillitsvalgte som er motiverte for å fortsette sin innsats for VMH. Det at vi fikk fylt helgen med både det innholdet vi ønsket, med de foredragsholderne vi ville ha og med 25 flotte og engasjerte ressurspersoner, gjør at vi føler vi er på riktig vei som organisasjon. I evalueringen fikk vi en mengde gode tilbakemeldinger. Her er et par eksempler på svar på spørsmålet om hvilken verdi slike seminarer har for deres engasjement i VMH: «Jeg blir kjempeinspirert av slike seminarer, får mange gode ideer i hodet mitt og får opp motivasjonen til å bidra for organisasjonen. Ønsker å gi noe tilbake.» «Jeg har fått bedre forståelse av organisasjons drift og hvor viktig foreningen er for oss. Jeg er motivert til å være mere aktiv og engasjert.» Tildelte midler var kr. 198.000,- Totalt kom prosjektet på kr. 152.785,- Ubrukte midler: kr. 45.215,- 5
Kap. 4. Oppsummering / Konklusjon / Videre planer Seminaret må sies å innfri alle forventninger vi beskrev i prosjektsøknaden. Vi fikk til en helg fylt med ny kunnskap, motivasjon og økt samhold. Det var deltagere fra alle regionstyrene våre, fra landsstyret, kontrollkomiteen og valgkomiteen. En fra landsstyret i Foreningen for hjertesyke barn var med oss hele helgen, og til jubileumsmiddag lørdag kveld deltok både daglig leder i Stiftelsen Organdonasjon og styreleder i Unge Funksjonshemmede. Etter denne samlingen, og hele det siste året, har vi sett et økt engasjement og mer kontakt mellom styret, tillitsvalgte og medlemmer i foreningen. Vi tror at denne samlingen har vært med på å skape den entusiasmen og det samholdet vi trenger for å bli en solid organisasjon. Tilbakemeldingen om behovet for lignende konferanser for ressurspersoner kom ganske raskt etter denne helgen. Ny søknad til Extrastiftelsen ble sendt, og vi fikk innvilget støtte til prosjektet «Veien videre for VMH», Forebyggingsprosjekt 2016/FB80263. Konferansen vil bli arrangert høsten 2016, og inneha en del nye tema og innhold, basert mye på ønsker, behov og tilbakemeldinger fra konferansen i mai i fjor. Det tar tid å bygge opp en helt ny organisasjon, men vi er godt på vei med å danne en solid grunnmur. En grunnmur som står stødig basert på felles verdier og mål må til for å bygge et varig resultat som kan sikre alle voksne med medfødt hjertefeil en sterk organisasjon. Vi har mange utfordringer å ta tak i for vår pasientgruppe og vi trenger en solid plattform å bygge videre på. Men nå er vi godt i gang! Oslo, 12. februar 2016 Anne Giertsen Prosjektleder 6