Hva kan dekningsgradsanalysene brukes til? Erfaringer fra Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) v/leder Guro L. Andersen, spes i pediatri, PhD, SiV og 1.amanuensis, DMF, NTNU
Hva er cerebral parese? cerebral: som angår hjernen parese: lettere lammelse i musklene Cerebral parese beskriver en gruppe forstyrrelser i utviklingen av bevegelser og kroppsholdning som forårsaker aktivitetsbegrensninger. Årsaken er en ikke-progredierende tilstand i hjernen som har oppstått under svangerskapet eller i løpet av første leveår. De motoriske forstyrrelsene ved cerebral parese er ofte ledsaget av forstyrrelser i sanser, kognisjon, kommunikasjon, persepsjon og/eller adferdsvansker og/eller epilepsi. (Bax m.fl. 2005, oversatt av S. Johnsen)
Cerebral parese (CP) Klinisk diagnose Kan ikke kureres Stor variasjon i funksjon Ingen standard behandling Gjennomsnittsalder ved diagnose ~ 2 år Photo: Tobii.com
per 1000 levende fødte Forekomst Forekomst av CP i Norge 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0 fødselsår
Kort om CPRN Godkjent 2006 Data fra 1996 til d.d. N= 2010 Databehandler: Sykehuset i Vestfold Felles samtykke og vedtekter med Cerebral parese oppfølgingsprogrammet (CPOP) Formål: beskrive forekomsten av CP i Norge, inkludert undertyper, alvorlighetsgrad og tilleggsvansker bidra til bedre kvalitet på svangerskapsomsorg og nyfødtmedisin bidra til bedre og likeverdig behandling og oppfølging av barn/unge med CP bidra til økt kunnskap om CP
Hvordan og når registreres barn i CPRN? Barn med CP i Norge diagnostiseres og følges ved habiliteringstjenestene Hver habiliteringstjeneste har en kontaktperson med ansvar for: 1. å melde summarisk antall barn med CP i hvert fylke forekomst 2. at alle med CP blir spurt om samtykke registrering i CPRN Legen ved habiliteringstjenesten er ansvarlig for registrering ved diagnose og 5 års alder Diagnosen er basert på klinisk undersøkelse, ingen blodprøver eller billeddiagnostiske funn nødvendig for å stille diagnosen
Dekningsgradsanalyse (Barn født 1996-2007) Antall Jus Logistikk Kvalitetssikring Andel Total Kun CPRN Kun NPR Begge CPRN NPR 2013 2 231 43 833 1 355 62,6% 98,5% Mulige forklaringer: Dårlig innmelding til CPRN? Feil diagnoser i NPR? Kombinasjonen av disse? Validering av data i de to registrene helt nødvendig!
Valideringsstudie Lovhjemmel: Hjemmel i NPR forskriften 2-4,2.ledd Finansiering: Søkt og tildelt 150 000 kr fra SiV Metode: 2 erfarne barnenevrologer reiste til 14 sykehus (alle helseregioner) CPRN utarbeidet registreringsskjema i samarbeid med NPR: CP - Registrering av diagnose - Registrering av hvem som gav diagnose Ikke CP - Registrering av feil diagnose - Registrering av alder ved eventuelt gjennomgått traume med hjerneskade - Hvem hadde satt diagnosen i NPR?
Praktisk gjennomføring Oktober-Desember 2013 Innledende møter med CPRN og NPR 2 revisorer identifisert og forespurt Avtaler inngått og arbeidsinstrukser signert Mars 2014 NPR kontakter alle sykehus med innrapporterte opplysninger om pas med CP diagnose i NPR, men ikke i CPRN Sykehusene identifiserer kontaktperson for dokumentkontrollen April 2014 Revisorer mottar Excel lister med pasientnummer (PID) på CD fra NPR April-Juni 2014 Dokumentkontroll
Datagrunnlag
Resultater: Revisorenes vurdering av pasientens diagnose per sykehus
Revisorenes vurdering av pasientens diagnose per fødselsår
ICD 10 koder for pasienter som ikke har CP
Hvem har satt diagnosen? Hos 89 % av dem som viste seg å ha CP var diagnosen satt av: barnelege, barnenevrolog eller habiliteringslege Hos mange av de som viste seg å ikke ha CP var diagnosen satt av: ortoped, øyelege, ØNH lege, ergoterapeut eller fysioterapeut
Dekningsgrad 2013 og 2014 Antall Dekningsgrad Total CPRN NPR CPRN NPR 2013 2264 1417 2231 62,6% 98,5% 2014 1905 1441 1862 75,6% 97,7% CPRN dekningsgrad Jan 2015: 81%
Dekningsgrad 64% 77% 87%
Forekomst-hva er sann forekomst? Publiserte studier: 1.8 per 1000 levende fødte (Tollånes et al 2014, NAV data og MFR) (1967-2002) 2.1 per 1000 levende fødte (Andersen et al 2008, CPRN og MFR) (1996-1999) 3.0 per 1000 barn i Norge (Surén et al 2012, NPR og SSB) (1999-2010) 1996-2007 Før validering: NPR: 3.0 per 1000 levende fødte CPRN summariske tall: 2.3 per 1000 levende fødte Etter validering: CPRN/NPR: 2.6 per 1000 levende fødte
Oppsummering CPRN - Dekningsgraden var 75,6 % for hele perioden, og for de siste årene ca 90% NPR - Dekningsgraden var > 97% - 83,5% riktig kodet i NPR - 13,5 % viste seg å ikke ha CP - 38,7% av de som var kodet med CP i NPR hadde feil tilstandskode - For 14 % var det ikke mulig å avgjøre om tilstandskoden var rett
Konklusjon Dokumentkontrollen var nødvendig for å dokumentere komplettheten i CPRN Dokumentkontrollen har gitt verdifull informasjon om kvaliteten i data Dokumentkontrollen viste seg som en god metode for å validere tilstandskoden CP Valideringen gir sykehusene informasjon om feilkoding Valideringen kan brukes som utgangspunkt for sykehusenes rekruttering til kvalitetsregistre som er samtykkebasert
Tusen takk! Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) www.siv.no/cprn