Utviklingshemming sårbarhet/utfordringer Elisabeth Wigaard Forsker/Psykologspesialist nevropsykologi Regionalt Senter for utviklingshemming
Hva er egentlig utviklingshemming? En samlebetegnelse på medfødt eller tidlig ervervet kognitiv svikt. Er en samlebetegnelse for en rekke ulike tilstander eller diagnoser. Felles kjennetegn er at evnen til å lære og til å klare seg i samfunnet er mer eller mindre redusert.
Fra StatPed sine sider Dyp grad av utviklingshemming. Kommunikative ferdigheter er sterkt begrenset, ofte gjennom ikke verbale lyder. Noen har minimal evne til tale. De fleste trenger tilsyn hele døgnet. Alvorlig grad av utviklingshemming. Personen kan forstå enkel kommunikasjon gjennom tegn og mimikk, men har begrenset evne til å uttrykke seg selv gjennom språk. Selv om mange av de som befinner seg i denne gruppen, har store problemer med å klare seg selv, kan noen oppnå begrenset grad av selvhjelp. Moderat grad av utviklingshemming. Personen kan snakke og lære og kommunisere. Han eller hun kan ha godt utbytte av å få opplæring i selvhjelp og sosiale ferdigheter og kan arbeide på vernede arbeidsplasser. Lett (mild) grad av utviklingshemming. Personen har evne til å lytte og snakke, men kan ha vansker med å forstå enkelte begreper, og ha er begrenset ekspressivt språk. Han eller hun kan vanligvis være i stand til sosial tilpasning og enkle former for yrkesutøvelse som tilsvarer et minimum av selvstendighet (Befring og Tangen 2003).
Utredning av utviklingshemming Formelle tester Wechsler testene mest kjent og mest brukt Uten språk: Leiter Informantbasert testing Vineland mest kjent og mest brukt Forsiktighet med å legge for stor vekt på skårene ikke bestemme grad fra slike alene Det skumle med tall er at det gir en illusjon av noe virkelig, egentlig er de basert på flere teoretiske antagelser (både om hva vi tester og på statistisk fordeling av slike ferdigheter) Testskåren er et uttrykk for en prestasjon der og da Nesten ingen tester differensierer godt i forhold til riktig normgruppe på lavere nivåer
Generelt om utviklingshemming Redusert spesialisering av hjerneområder som brukes for å løse ulike typer av oppgaver Bruker mer av hjernen enn mest vanlig Bruker andre metoder Flere repetisjoner, flere hjelpebetingelser Noe redusert automatisering, redusert generalisering Spesifikk svikt funnet i forhold til arbeidsminne og verbalt auditivt minnespenn Vanskelig å få meg seg all mening i en vanlig setning Vanskelig å manipulere med informasjonen Sekvensere, prioritere, ignorere, vurdere hva er smartest i forhold det jeg skal oppnå
Kort om arbeidshukommelse Bokstav tall sorterting Baklengs gjengivelse av tallrekke Legge sammen siste tall med neste tall og innimellom si svaret
Eksempler på arbeidshukommelse Mange situasjoner krever mental bearbeiding av informasjon. Noen verbale henvendelser krever både bearbeiding av ny informasjon(input) og bruk av gammel kunnskap. I tillegg kreves en her og - nå avgjørelse av hva som er relevant eller ikke, og det kreves evne til impulskontroll. Dette er komplekse prosesser som personer med utviklingshemming har vansker med. Forgården til det man kaller eksekutive funksjoner utviklingshemmedes Achilles- hel?
Eksekutive funksjoner (kognitiv kontroll) OSLO S marerittet: Du skal ta toget til Røros, for du skal i bursdag. Du er sulten, trenger noe å lese på, du må finne ut når toget går, du skal kjøpe en presang, du vet ikke helt hvor mye penger du har på kortet, du må kjøpe billett, det er kø i kiosken (uten kø-lapp-system), det er kø i billettluka (med kø-lapp-system), det er ikke kø ved minibanken, du får se en veske på tilbud som du har hatt lyst på lenge, telefonen ringer muttern, du møter en halv-kjent person som skal til Halden på sykebesøk.
Generelt om utviklingshemming Svikt i kognitive eksekutive funksjoner vil gjerne gi vansker med Impulskontroll Planleggingsevne kle på seg en dag man skal to ting! Starte med? Fortsette med? Hvor lang tid tar det enkelte ledd? Justere etter omgivelser, er de like som i går? Hva om det blir varmere? Kaldere? Overvåkning av det en holder på med Går dette etter planen? Skal jeg holde igjen impulsene som trykker på for å forandre på planen eller skal jeg fortsette som planlagt? Gjenkjenning av når det er ferdig bra nok Vansker med å nyttiggjøre seg en del vanlige læringsmetoder
Hva kjennetegner alvorlig grad av utviklingshemming? uten hjelp så dør man (Anne Bratland) Svært reduserte kognitive eksekutive funksjoner = svært begrenset evne til å sørge for sitt eget beste Den enkle grunne til det: Å sørge for sitt eget beste er en komplisert kognitiv oppgave
Hjernen har mange vanskelige oppgaver. En veldig vanskelig oppgave er å sørge for vårt eget beste. Når vi skal sørge for vårt eget beste, bruker vi et område som ligger foran i hjernen, bak panna. Det heter pannelappen. Pannelappen kan brukes til å lage en plan for å få det som vi vil. Den kan også brukes til å passe på at det går som det skal. Når ting ikke går som det skal, må vi bruke det samme området til å forandre på planen. Pannelappen sørger for at man kan finne på en helt ny plan, selv om man aldri har tenkt på det før og selv om man aldri har gjort det før. Personer med utviklingshemming sørger ikke alltid for sitt eget beste. Mange bruker den samme planen om igjen og om igjen, selv om den ikke jeg er redd virker. Mange bruker den samme planen om igjen selv om en vet at det blir veldig dumt etterpå. jeg må vaske opp Noe kjennes fortsatt farlig jeg slår noen Personalet blir sinna jeg orker ikke nå jeg stikker av
Alvorlig grad av utviklingshemming Økt stimulus styring Økt gjentagelse, redusert fleksibilitet Begrenset reportuar begrenset antall ferdigheter og antall responser å velge blant Svært redusert mulighet til å lære av sine feil Stort og vedvarende behov for hjelp til å komme i gang, til å fortsette, til å stoppe
Hva kjennetegner moderat grad av utviklingshemming? personen kan snakke og kommunisere Relativt gode formelle språkferdigheter telletallferdighter ( regne men ikke regne) Relativt gode formelle relasjonsferdigheter Relativt god hukommelse for konkreter gjengir episoder, oppskrifter, utfører handlinger som er lært inn Men! Begrensninger i forhold til hvor stor funksjonell verdi mange av disse ferdighetene har, begrensninger i forhold til å få med seg alt Kanskje det er litt som å være i et land der kulturen er lik vår egen, men der du kan språket veldig dårlig, likevel nok til å henge med på de mest brukte frasene, navngi konkrete ting osv men merker at du går likevel glipp mye og ikke har ord og begreper for abstrakter
Hva kjennetegner moderat grad av utviklingshemming Vanskeligheter med å generalisere. Mange er avhengig av det konkrete/ forholder seg konkret til verden De forstår verden ut fra egne erfaringer og konkrete opplevelser. Trond som ikke tar tog, han tar bussen Mange kan teknisk lære å lese, men tolkningen av det de leser kan være vanskelig. Tid kan være vanskelig å forstå. Kan lære klokka, men hvor lenge er egentlig en times tid, hvor lang tid vil det omtrent ta å lage den middagen? Hvor lenge er det til når noen kommer på besøk i løpet av ettermiddagen?
Moderat grad av utviklingshemming Den graden som kanskje oftest spiller oss et puss mye takket være våre automatiserings og generaliserings ferdigheter En som kan ditt kan også datt 20% av dagslønna Har enkelte ferdigheter som ligger over det som er til ens eget beste i flere situasjoner 10 i stil 2 i innhold Gode samtaleferdigheter, gode til å bruke non verbal informasjon, husker godt Erfaring med at relevant respons fører til økte krav Hege i Spania
Lett grad av utviklingshemming Selvstendighet i forhold til de fleste av dagliglivets enkelt oppgaver Hjelp i forhold til overordnet langsiktig planlegging og økonomi De fleste vil fungere i en egnet jobb I varierende grad avhengig av ferdigdefinerte rammer Forskjeller til normalpopulasjonen tydeligst i situasjoner som er nye, uoversiktlige Sårbare Sammenligning med det forgjettede normale Kan skjule manglende ferdigheter godt
Hva vil det si å leve med utviklingshemming? Mange vanlig oppgaver er utfordrende Oppgaver som vi andre bare gjør Det meste går litt for fort ideelt sett Når man holder lenge på med oppgaver som er utfordrende i forhold til det nivået man befinner seg på, blir man rett og slett sliten! Når man er sliten og/ eller det er vanskelig varierer funksjonsnivået; noen ganger går det bra andre ganger ikke Svigerfar på yogamatta
Hva vil det si? sett fra spesialisthelsetjenestens ståsted - der vi står ser vi dem det ikke går så bra med.. Lavt og varierende funksjonsnivå Høye og konstante krav Kognitiv overload Redusert funksjonsnivå + økt sjanse for psykisk lidelse
Utviklingshemming og psykisk lidelse Psykisk lidelse og utviklingshemming kan forveksles - begge veier Psykisk lidelse kan se annerledes ut Kognitiv svikt kan gi annet uttrykk, kan gi rapporteringsvansker, noen kan ikke rapportere i det hele tatt Generelt økt forekomst av de vanlige lidelsene i forhold til normalbefolkningen
Angst som eks på at utviklingshemming gir sårbarhet for utvikling av psykisk lidelse Angst er egentlig nyttig Lærer å leve med angst reaksjoner, vurdere fare og handle hensiktsmessig: dette krever bruk av avanserte kognitive operasjoner Eks: gjøre motsatt av naturlig, lære forskjell på fælt og farlig Angst øker ved tap av oversikt og kontroll Personer med svikt knyttet til eksekutive funksjoner, minnespenn og tempofunksjoner har økt sjanse for hyppig tap av oversikt og kontroll Angst øker ved slitenhet/utslitthet mange vanlige oppgaver fortsetter å være utfordrende
Nå har du lært at hjernen kan forveksle fælt med farlig. Det kan skje når man ikke får sjekket om det faktisk var farlig, når kroppens reaksjoner får bestemme over hva hjernen skal tenke om det. Det foregår omtrent sånn: en jeg ikke kjenner kommer i nærheten det er fælt og kjennes farlig jeg snur meg bort (= fluktreaksjon) hjernen oppfatter fluktreaksjonen reaksjonen tas som bevis for at det var farlig Men! Å oppfatte fare ofte, er veldig slitsomt i lengden. En bruker opp krefter som heller kunne blitt brukt på noe en liker. Derfor kan det være lurt å lære forskjellen på fælt og farlig. Det kan læres ved at man får hjelp av noen til å finne ut om det faktisk er farlig. Det kan også læres ved å bruke et angst termometer. På et angst termometer skriver man opp hvor farlig forskjellige ting er. Når man kjenner ubehag, tar man fram termometeret. Dette hjelper hjernen til å stoppe opp litt, og finne ut om det er farlig. Det er nemlig veldig vanskelig for hjernen å klare seg helt selv, når ubehaget er stort. Det naturlige da er jo å rømme unna. Ved å lese på termometeret, får hjernen tid til å tenke. en jeg ikke kjenner kommer i nærheten det er fælt og kjennes farlig hjernen oppfatter at noe er fælt hjernen får hjelp til å finne ut om det er farlig faren avlyst! det er ubehag men ikke farlig
Når man skal lære seg å sørge for sitt eget beste, for eksempel å få noe man vil eller å slippe noe man ikke vil, kan man lære seg noen forskjellige planer. Da har en noen å velge mellom hvis den ene ikke går. Her er det et eksempel på ulike planer for samme situasjon jeg er redd jeg forteller noen at jeg er redd Noen hjelper meg å puste Noen gir meg massasje det blir mindre skummelt det blir mindre skummelt Jeg slår noen Jeg er fortsatt redd prøv en annen plan!
Oppsummering Klare mest mulig = ha det bra? Egne forutsetninger sårbarhet Oppgaver og krav Prisgitt andre: Forståelse fra omgivelsene Normalt = best, bra? Hvordan en har det utfordringer Normalt: laget etter vinkelmål,vinkelrett gjengs, vanlig, gjennomsnittlig