Barn og unge som pa rørende

Friskere i Valdres - framtidsretta, nært og trygt Prosjektskisse Barn og unge som pa rørende 004 - Ivaretagelse og oppfølging Utvikling av god praksis for å ivareta barn som pårørende i Valdres Modell for tverrsektoriell og tverrfaglig samhandling i seks kommuner «Alvorlig sykdom i familien påvirker alltid barn og unge, enten det er foreldre, søsken eller andre nære som er blitt syk. Barn og unge må inkluderes tidlig når en de står nær blir alvorlig syk. Barn skånes ikke ved å bli holdt utenfor «Kilde: Pårørendesenteret 300317

Prosjektskisse «Barn og unge som pårørende «Utvikling av god praksis for å ivareta barn som pårørende i Valdres Modell for tverrsektoriell og tverrfaglig samhandling i seks kommuner Bakgrunn og begrunnelse for prosjektet Siden våren 2015 har prosjektet «Pårørende,- ressurs, rolle og behov» pågått i de seks valdreskommunene. Dette var knyttet til regional kreftkoordinators funksjon i forhold til utvikling av pårørendetiltak i regionen., med Valdres lokalmedisinske senter ( VLMS) som sentrum. Kreftkoordinator jobber bredt for å bedre livskvalitet og levekår til pasienter og pårørende der de bor. Funksjonen er knyttet til hele pasientforløpet, og kreftkoordinator skal jobbe på tvers og samarbeide bredt, både med helsetjenesten og frivillig sektor. Ulike tiltak er gjennomført; Både kunnskapsspredning, kompetansebygging mot pårørende, etablering av Temakafe som fast tilbud og Mestringskurs for pårørende. Et godt grunnlag for en aktiv pårørendepolitikk er lagt. Det henvises til rapporten som nylig er levert. Januar 2017 ble den nasjonale pårørendeveilederen lansert. Den beskriver god praksis med bred konsensus, omfatter alle pårørendegrupper, uavhengig av diagnose, og inkluderer eldre, voksne og barn som pårørende. -«Pårørende med omsorgsoppgaver og belastninger skal møtes av helsepersonell for involverer, støtter og avlaster dem. Barn som pårørende skal ivaretas og følges opp» sier direksjonsdirektør S.Lie i Helsedirektoratet. https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/pårørendeveileder.pdf Dialog og medvirkning er viktige tema i veilederen. Pårørende er en sentral samarbeidspartner. Barn og unge som er pårørende skal ivaretas. Helsepersonell har plikt til å bidra til at barn av foreldre med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig somatisk sykdom eller skade får informasjon og nødvendig oppfølging. Veilederen beskriver helse og omsorgstjenestens oppgaver, og samhandlingen internt og med andre sektorer. Alvorlig sykdom i familien påvirker alltid barn og unge, enten det er foreldre, søsken eller andre nære som er blitt syk. Barn og unge må inkluderes tidlig når en de står nær blir alvorlig syk. Barn skånes ikke ved å bli holdt utenfor. Barn som pårørende er et relativt nytt forskningsfelt. Forskningen omhandler barnas opplevelser, deres belastninger og behov, og tiltak. Det kan være viktig for foreldrene å få hjelp, man skal ikke måtte greie alt alene. Forskning om barn som pårørende, understøtter dette. (https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/parorendeveileder/seksjon?tittel=forskning-om-barnsom-11042 1

Generelt om situasjonen til barn som pårørende Barn som vokser opp med psykisk syke, somatisk syke eller rusavhengige foreldre opplever et spekter av bekymringer og har høyere risiko for å utvikle psykiske, sosiale og atferdsmessige problemer enn andre barn. Barna har også større risiko for å oppleve konfliktfylte familiesamspill, dårligere foreldrefungering og omsorgssvikt (Torvik mfl. 2011, Meld. St. 30, Broning mfl. 2012, Siegenthaler mfl. 2012, Huang mfl. 2014, Haugeland mfl. 2015, Ruud mfl. 2015). Foreldres sykdom eller rusavhengighet vil i ulik grad og på ulike måter innvirke på foreldrerollen og dermed barnas oppvekstmiljø (Haugland mfl. 2015). En stor andel barn som vokser opp i familier med psykisk eller somatisk sykdom, eller rusavhengighet, klarer seg bra til tross for risiko (Torvik mfl. 2011, Haugland mfl. 2015). Den norske multisenterstudien publisert av Ruud mfl. i 2015 konkluderer med at regelverket fra 2010 ikke er tilstrekkelig implementert. Mer om denne under referanser. Ref: Pårørendeveilederen (https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/parorendeveileder ) som nylig er lansert, er diagnoseuavhengig. Den løfter fram ulike tiltak som beskriver kunnskapsgrunnlaget og god praksis. Tidligere prosjekt i Valdres som grunnlag for et løft videre Valdres har tidligere jobbet med prosjektet «Tidlig inn med barnet i mente «( https://sykehusetinnlandet.no/fag-og-forskning/samhandling/foreldrestotte-med-barnet-i-mentebarnet i mente ), i samarbeid med Sykehuset Innlandet. Her ble såkalte barneansvarlige utnevnt også på kommunenivå - innenfor psykisk helse. Imidlertid har arbeidet med barneansvarlige i kommunen stoppet opp, og har behov for et nytt løft. Videre er Valdres kjent for ODIN-håndboka, som beskriver Åpne dialoger i nettverksledelse,- en modell for samhandlende tjenester til personer med rusmiddelbruk og psykiske lidelser ( ODIN ) utgitt av erfaringskompetanse.no Med disse to prosjektene, samt prosjektet «Pårørende,-ressurs, rolle og behov» som bakteppe, ønsker regionen nå å sette søkelys på Barn og unge som pårørende og finne ut hvordan det kan jobbes bredt i kommunene for å fange opp disse barna, samarbeide på tvers av etater, kommuner og fagfelt og gi utsatte barn og unge det de trenger av nødvendig støtte og hjelp - her de bor - i kommunene. Pårørendeveilederen er tenkt som veiviser til god praksis og ambisjonen er å tette gapet mellom anbefaling og dagens praksis i Valdres. Å jobbe diagnoseuavhengig fordrer tett samarbeid. Vi tenker å bygge på eksisterende nettverk og ressurser. VLMS som ressurssenter i regionen Nye Valdres lokalmedisinske senter ble åpnet 2015. Her er samlokalisert legevakt, jordmortjeneste, intermediæravdeling med KAD-senger og blant annet desentraliserte spesialisthelsetjenester fra SI. VLMS eies av de seks kommunene i fellesskap. Når det skal rettes søkelys mot Barn og unge som pårørende, er det naturlig også å involvere VLMS inn i dette. Bør det være et system for 2

Barneansvarlig tilknyttet VLMS? Hva med tilrettelegging for pårørende? Hva med kompetanse i pårørendearbeid? Når kommunenes plikt til å gi nødvendig helsehjelp på døgnbasis også til psykisk syke skal implementeres, må også perspektiv knyttet til mulige pårørende ( barn? )løftes fram. Brukerperspektivet er sterkt vektlagt ved VLMS. Folkehelsearbeidet og utvikling av frisklivssentraler i Valdres står også sterkt. VLMS og regionale tjenester har visjonen Friskere i Valdres, og verdigrunnlaget Framtidsretta, nært og trygt. Prosjektet er forankret i nasjonale strategier og føringer og har som mål å anerkjenne og løfte fram pårørenderollen som ressurs, som bærebjelke i omsorg, som informant, og som erfaren og likeverdig samarbeidspartner. Samtidig har pårørende egne behov som krever tiltak for å ivareta egen helse. Valdres ønsker å bidra i arbeidet for en aktiv og framtidsrettet pårørendepolitikk som synliggjør, anerkjenner og støtter pårørende som står i krevende omsorgsoppgaver. Bedre samspill og samarbeid, integrering og tidlig intervensjon er prinsipper i offentlige dokumenter ( NOU 2011:7) som ønskes realisert og konkretisert i prosjektet. Valdres har vel 18 000 innbyggere, fordelt på seks kommuner i stort geografisk område og langt (10-15 mil) fra sykehus. Utvikling av lokale tilbud er derfor viktig. I forarbeidet til søknaden har det vært kontakt med andre som har arbeidet med tilsvarende for å høste deres erfaringer. Prosjekttittel: «Barn og unge som pårørende ivaretagelse og oppfølging» Mål: Utvikling av god praksis for å ivareta barn som pårørende i Valdres Modell for tverrsektoriell og tverrfaglig samhandling i seks kommuner Organisering og forankring HO-forum, ( HOF; - øverste helseledere i hver av kommunene ) samarbeider tett om utvikling av tjenester i regionen. I dette prosjektet er også Etat for oppvekst og integrering ( OK-forum ) sterkt involvert, og prosjektet er derfor forankret i ledelsen der og. HO-forum er styringsgruppe for prosjektet, og regional kreftkoordinator vil være sentral i prosjektorganisasjonen. Det er besluttet å utnevne en arbeidsgruppe, en representant fra hver kommune - som representerer relevante fagfelt ; blant annet helsetjeneste ved helsesøster, psykisk helse og kreftkoordinator, og skole, barnehage m.fl. Også brukere /pårørende vil være representert/involvert inn i prosjektet, på ulike måter.. 3

Hva er utfordringsbildet? Hvem er disse barna, og i hvilken grad er det svikt i tilbud? Dette vil det jobbes mer med i oppstart av eventuelt prosjkt. Det er allerede gjort en grovkartlegging for å sikre på at det er behov for et løft for disse, at det er barn som i dag ikke får nødvendig støtte og hjelp. Likevel vil vi primært gå for tiltak,. tilbud og tenke framover, mer enn noen stor kartlegging på hvem, hvor mange og etc. Beskrivelse av mulige tiltak: Dette vil bearbeides og konkretiseres mer dersom prosjektet får midler. Modellen omfatter både strategisk planarbeid og struktur, konkrete tiltak som ambisiøs fagdag/ temauke i regionen? mulig etablering av møteplasser( Treffpunkt), samt fagutviklingstiltak ( e-læringskurs ) med utgangpunkt i anbefalinger i Pårørendeveilederen. struktur, brukerinvolvering og felles plattform Kompetanseheving internt: felles plattform, forståelse, begrepsbruk, strategier Etablere samarbeid på tvers ( av fag, kommunegrenser og sektor ) Brukermedvirkning hele veien - også i planleggingsfasen. Samarbeide spesielt med pårørendesenteret sine ressurser ( www.pårørendesenteret.no), www.erfaringskompetanse.no, www.mestring.no Vurdere grunnlag for å Etablere Treffpunkt for barn og unge i Valdres i samarbeid med Kreftforeningen, frivilligsentralen og leder av støttegruppa for kreftramma og deres pårørende og i samarbeid med Støtteforening for kreftsyke barn, lokallag Oppland, etter mal av dette: https://kreftforeningen.no/vare-tilbud/treffpunkt---moteplass-for-barn-og-unge-som-erparorende/ Denne er tenkt i 2018, for det fordrer god planlegging i samarbeid med kommunene i forkant, samt rekruttering og skolering av kompetente frivillige til å drive treffpunkt. Hver 8 uke som fast tilbud? Rollen som barneansvarlig i kommunene Hvem, hva, hvordan, rolle, Muligheter ag begrensninger, samhandling, kommunikasjon Kompetansekurs for ansatte i pårørendearbeid spesielt Barn som pårørende Vurdere: Egen temauke bredt fokus også til befolkningen? Vil jobbe fram ulike kreative måter å synliggjøre temaet og tilgjengelige ressurser på. Høsten 2017: Gjennomføre kurs i regi av www.pårørendesenteret.no sitt opplegg Plan for dette vil knyttes til arbeidsgruppa. Praksisnært, konkret og praktisk. Målet er at kursdeltagerne har kompetanse til å bistå familier i praksis og kjenner regelverket. 4

Metoder i prosjektet Bredt samarbeid på kommunenivå, på tvers av fag, etater og profesjoner med fokus på et forholdsvis smalt tema som likevel favner mange, er et spennende utgangspunkt. Ambisjonen er høy og tiltakene multiple. En ønsker også å jobbe med dette som et utviklingsprosjekt; altså kan det komme enda flere tiltak til underveis. Alt som fører nærmere målet - som er den praksisen som pårørendeveilederen beskriver vil vurderes tatt inn som en del av prosjektet. Ved å sette sammen engasjerte fagpersoner skapes begeistring og kreativitet, nye ideer i samhandling og samarbeid kan resultere i verdifulle resultater. Styrkebasert tilnærming skal ligge som prinsipp ( og morgendagens løsninger finnes ofte i mellomrommene sivilsamfunn og offentlige tjenester ) Styrkebasert tilgang til å skape resultater som overgår det man kan forvente: http://www.lent.no/tjenester/styrkebasert-leder-og-organisasjonsutvikling/ Vurdere å følge elementer fra Samveis metodikk; http://www.samveis.no/introduksjon-tiltjenesteinnovasjon/ Her kan finnes metoder og maler anvendbare, selv om dette prosjektet ikke primært handler om velferdsteknologi. Plan for hvordan tiltaket/modellen skal implementeres i ordinær drift Dersom planen og tiltakene gjennomføres, er også grunnlaget for en ny praksis for barn pårørende lagt. Mangfoldet av tiltak vil bidra sterkt til forankring og stor sannsynlighet for måloppnåelse. Det er stor sjanse for at tiltakene i prosjektet går over i varig drift. En mulig etablering av Treffpunkt vil være et tiltak over tid. Kurs for ansatte og i fagnettverk vil kunne gjentas ved behov. Informasjonsspredning og markedsføring krever stadig innsats, men produkter utviklet i prosjektfasen vil være gode verktøy som kan utvikles greit videre. Prosjektets overføringsverdi til andre kommuner: Modeller og erfaringer knyttet il det å samarbeide interkommunalt, og også på tvers av fag og sektor, gjør at andre kan utvikle samme tilbud i lokal regi etter modell av Valdres. Valdres deler gjerne erfaringene som gjøres gjennom prosjektet. Modellen her er orientert rundt Barn som pårørende, men kan også anvendes på andre områder, f.eks eldre pårørende, uten annet nettverk, - som også kan sies å være en sårbar gruppe. Risikoanalyse og kvalitetssikring Tilstrekkelig forankring er avgjørende Vilje og motivasjon og mulighet til å bruke ressurser på dette i en travel hverdag kan være en utfordring Legene sees som spesielt utfordrende å involvere i prosejktet. Dette må det sees spesielt på. En av kommunene vil ansette psykolog i nær framtid. Vurdere å trekke inn denne som ressursperson i prosjektet? 5

Etablering av mulig møtearena for barn og unge:»treffpunkt «forutsetter grundig kartlegging og gode planer og må gjøres i samarbeid med tjenestene og Kreftforeningen Evaluering; Prosjektet vil ha en bred evaluering. Detaljer rundt dette jobbes med i første fase av prosjektet der prosjektorganiseringen skal settes. Konkrete metoder og om en skal kontakte eksterne samarbeidspartnere som skal ta seg av evalueringen, er ikke avgjort på nåværende tidspunkt. En vil ta kontakt med fagmiljø ( www.barnsbeste.no ) for å drøfte hensiktsmessige og mulige metoder for gjennomføring og evaluering. Evaluere etter mal fra NK LMH? Varighet: Prosjektet er lagt opp som et 1-årig prosjekt fra oppstart til avslutning. En søker altså midler ett år, men det er mulig at prosjektfasen varer noe lenger enn ut kalenderåret 2017, med søking av overføring av tilsagsmidler til 2018. Skisse til framdriftsplan og roller i prosjektet: Foreløpig plan, som justeres og tilpasses organisasjonen Forankring, roller, ansvar og organisering: HOF: Helse og velferdsledere i de seks kommunene; Styringsgruppe i prosjektet- Egen kontakt i HOF som er utnevnt kontaktperson inn i prosjektet OK-forum: Forum for skole og oppvekst i Valdres øverste leder i hver kommune regelmessig rapportering Arbeidsgruppe: Oppnevnt fra HOF; en representant fra hver kommune som skal representere hver sitt av relevante sektorer /fagfelt KK: Regional kreftkoordinator; foreløpig prosjektleder og ansvar for å ferdigstille søknaden og planarbeidet inntil videre. Ny vurdering av prosjektorgansiering etter ev.tilsagn om tilskuddsbeløp Rapportering : Minst hver 2.mnd jevn kontakt underveis. 2017 Ansvar Mars-april Planl. av prosjektet modell for samhandl. Vurdere grunnlag for prosjekt behov- mål tiltak Forankring i HOF og OK Etablere ansvarsgruppe første møte for ideer og oppstart Gjennomføre oppstartmøte innspill søknad fedigstille søknad Dialog med Helsedir. gr.lag for prosjektsøknad? Mappestrukturer for informasjonsutveksling -6 kommuner KK-HO-OK Kk Arbeidsgruppe 6

Mai-juni juli aug sept okt nov Kontakt med fagmiljø for avtaler om forelesere fagdag nov.2017 Arbeidsgruppe: Møte nr 2 fordeling av roller, arbeidsmetodikk, mål, erfaringsutveksling Innhente erfaringer fra kompetansemiljø og erfaringer Delta på fagdag Sykehuset Innlandet 11.mai barneansvarlige ( KK ) Motta tilsagn om prosjektmidler? Dersom midler: drøfte rekruttering prosjektmedarbeider ( PM) og andre fagressurser samt veien videre Sannsynlig møte i HOF og arbeidsgruppa for videre planer Planlegge og gjennomføre tiltak i prosjektplanen rettet mot barn og unge som pårørende Kartlegge utfordringsbildet i Valdres Rutiner og prosedyrer : arbeide med nødvendige rutiner Etablere system for barneansvarlige i kommunene Temakafe med Barn og unge som pårørende som tema Høstens fokus i Sykepleienettverket: gjennomføre e-læringskurs Gjennomføre e-læringskurs hos andre relevante nøkkelpersoner Kompetansekurs Pårørendeinvolvering 13-14.nov Jobbaktiv? tilbud til arbeidsgruppa? Systematisk spredning videre til eget fagfelt Fagdag/workshop om Barn som pårørende Gjennomføre kartlegging av grunnlag for etablering av Treffpunkt i 2018 Mangfold av tiltak - eks UKE eller månede med fokus markedsføring/informasjon Barn som pårørende? ( mot lokalbefolkn, fagmiljøer etc, ) HO-forum KK(kreftkoor) arbeidsgruppe Arb.gr KK, PM, kontaktspl. Arb.gr KK, arb.gr des Spredning videre KK, HO-f, flere 2018 Jan febr Følge opp ideer og tiltak etter workshop KK, PM, arb.gr Febr -mars Evaluering avslutte prosjekt skrive rapport KK, Arb.gr Finansiering: Budsjett er utarbeidet. Søkes tilskuddsmidler for gjennomføring. Egenfinansiering er medgått tid til prosjektet for deltagere i arbeidsgruppa og ledelse ellers Egenfinansiering er ellers også knyttet til tid til alle kursdeltagere i kompetanseprogram og til samarbeidspartnere i prosjektet, samt lokaler og det meste av vanlig kontordrift. Interne og eksterne kontrolltiltak som skal sikre korrekt rapportering og måloppnåelse: Prosjektet er forankret i helseledelsen og forum for oppvekstledelse i de seks valdreskommunene og det vil følges nøye herfra med jevnlig rapportering. Vestre Slidre kommune er vertskommune. Det vil også regnskapsføres i tråd med kommunens ordinære retningslinjer og rutiner for revisjon. 7

Referanser og kunnskapsgrunnlaget: Kreftkoordinators funksjon:se link: http://www.vlms.no/nyheter/2014/12/regionalkreftkoordinator/ Meld. St. 29 (2012 2013) Morgendagens omsorg https://www.regjeringen.no/nb/dokumenter/meld-st-29-20122013/id723252/ Meld. St. 10 (2012 2013) God kvalitet trygge tjenester Kvalitet og pasientsikkerhet i helse- og omsorgstjenesten https://www.regjeringen.no/nb/dokumenter/meld-st-10-20122013/id709025/ Forskning viser effekt av gruppeundervisning http://mestring.no/wp-content/uploads/2012/12/rapport-effekt-av-gruppeundervisning-i-pasient- 2011.pdf http://mestring.no/wpcontent/uploads/2014/01/2014_nk_lms_forskningsomtale_mestringskurs_brady_2013_140131.pdf Fagrapporten om lindrende behandling og omsorg ved livets slutt er utarbeidet på oppdrag fra Helse og omsorgsdepartementet og skal gi et grunnlag for videre planlegging. «..sikre gode tiltak for pårørende og inkludere frivillige i arbeidet» https://www.regjeringen.no/contentassets/a4b45c8f57e741bdbb3bfb32c6b9ef43/rapport_hdir_pall iasjonsrapport_160315.pdf Den norske multisenterstudien publisert av Ruud mfl. i 2015 konkluderer med at regelverket fra 2010 ikke er tilstrekkelig implementert. ( ref ) Resultatene viser blant annet at: Barn som pårørende har behov for å snakke om situasjonen sin. Mange barn som pårørende får ikke tilstrekkelig informasjon til å forstå forelderens sykdom og konsekvensene av den. En andel barn som pårørende blir mye overlatt til seg selv og tar eller får mye ansvar for den syke. En andel barn som pårørende tar eller får vesentlig mer omsorgsoppgaver og husarbeid enn det som er vanlig for alderen. De bruker mye tid på oppgavene, og opplever det som stressende og belastende. En andel barn som pårørende ønsker mer praktisk hjelp hjemme til sin forelder, for å kunne leve sitt eget liv med skole, venner og fritidsaktiviteter. 18 % av barna i undersøkelsen svarte ja på at de hadde opplevd opplever traumer. Kartlegging av barn som pårørende er avgjørende for å kunne vurdere barnas behov for informasjon og oppfølging. Barna og de voksne rapporterer forskjellig om barnas situasjon. Barnet i mente ( Foreldrestøtte med barnet i mente ) https://sykehuset-innlandet.no/fag-og-forskning/samhandling/foreldrestotte-med-barnet-i-mente ODIN: http://www.erfaringskompetanse.no/wp-content/uploads/2015/08/h%c3%a5ndbok- ODIN.pdf Helsenorge.no 8

https://helsenorge.no/psykisk-helse/barn-og-unges-psykiske-helse/nar-barn-blir-parorende Ressurser/linker: Helsepersonell sin måte å inkludere, involvere og støtte pårørende på, har stor betydning for pårørendes mulighet til å mestre sin situasjon. For pårørende er det avgjørende å bli møtt med forståelse, anerkjennelse, tilstrekkelig informasjon og forutsigbarhet. Kilde: http://www.parorendesenteret.no/for-fagfolk https://sshf.no/helsefaglig/kompetansetjenester/barnsbeste/ http://nyheter.barnsbeste.no/ Kunnskapsbase: http://nyheter.barnsbeste.no/side/14,kunnskapsbase.html e-læringskurs http://nyheter.barnsbeste.no/side/27,e-laeringskurs.html utforske mer om Porsgrunns erfaringer med samarbeid DPS og helsesøstertjenesten Sjekke ut om flytskjemaer og sjekklister kan anvendes i Valdresregionen http://nyheter.barnsbeste.no/artikkel/samarbeid-apner-for-mer-malrettet-innsats.html 300317, HBE/kreftkoordinator 9