Rehabilitering. - Til rett tid og på rett sted

Rehabilitering - Til rett tid og på rett sted Et politisk notat fra Norsk Revmatikerforbund August 2017

INNHOLD Om Norsk Revmatikerforbund. 4 Innledning.. 5 Begrepsavklaring.. 6 Situasjonsbeskrivelse. 7 NRFs overordnede prioriteringer.. 10 Rehabilitering i spesialisthelsetjenesten. 12 Rehabilitering i varmt klima. 14 Rehabilitering i kommunen.. 16 Samarbeid med arbeidsliv og NAV.. 19 Et anbudsregelverk for pasienten 21 Tidlig igangsetting av rehabiliteringsforløp.. 22 Økt bruk av individuell plan.. 24 Mer forskning... 25 Tannhelse.. 27 Rehabilitering en god investering... 28 Egne notater. 30 Om dette notatet Dette notatet er utarbeidet av Norsk Revmatikerforbund i 2013 og oppdateres løpende i tråd med organisasjonens politikk innen rehabiliteringsfeltet. Seneste oppdatering er august 2017. 3

Om Norsk Revmatikerforbund 4 Norsk Revmatikerforbund (NRF) arbeider for mennesker som har revmatisme, muskelog skjelettplager. NRFs overordnede målsetning er at alle som er rammet av slike sykdommer skal få en bedre og enklere hverdag. Med støtte fra våre medlemmer arbeider NRF systematisk med utfordringer som mennesker med revmatisme, muskelog skjelettplager står overfor. En av Norges største pasientorganisasjoner NRF ble dannet 1951 og teller i dag 34 000 medlemmer. Vi er en av Norges største pasientorganisasjoner og er representert med fylkes- og lokallag over hele landet. NRF har i dag 225 aktive lokallag som organiserer alt fra trening i varmt vann, likepersonarbeid, kostholdkurs og interessepolitikk. Slik påvirker vi For å nå våre interessepolitiske mål jobber vi på flere arenaer. Vi har løpende kontakt med Stortingspolitikere, byråkrater og andre besluttende myndighetsorganer. Vi gir innspill til blant annet det årlige statsbudsjettet og til ulike utredninger og høringer, både muntlig og skriftlig. Vi har årlige møter med ulike faginstanser som er viktige for våre grupper. Her kan nevnes Norsk Revmatologisk Forening, Allmennlegeforeningen, Seksjon for behandlingsreiser, Norsk Fysioterapiforbund, Norsk Ergoterapiforbund, Nasjonale kompetansetjenester med flere. Vi samarbeider også med andre organisasjoner innen FFO og spesielt med FFO i aktuelle saker. Og sist men ikke minst jobber våre lokal- og fylkeslag på sine arenaer. Dette gjennom brukermedvirkning, likepersonarbeid, diagnosearbeid, media og lokale politikere.

Innledning Høsten 2016 la Solberg-regjeringen endelig fram en opptrappingsplan for habilitering og rehabilitering. Dette var noe NRF i årevis hadde jobbet for. Flere av NRFs innspill var tatt inn i planen og den inneholdt mye bra, men dessverre hadde den mangelfull finansiell inndekning. Skal planen bli noe mer enn fine ord må det bevilges og øremerkes penger i hele planperioden (2017-2019). I dette notatet har vi sammenfattet våre innspill til tiltak og organisering av rehabilitering i spesialisthelsetjenesten, i varmt klima og i kommunehelsetjenesten. Norsk Revmatikerforbund viser til WHOs definisjon av revmatisme som kroniske eller stadig tilbakevendende sykdommer og lidelser i muskel- /og skjelettsystemet og i bindevevet. 1 Disse deles inn i fire hovedgrupper: Betennelsesaktige revmatiske sykdommer Degenerativ revmatisme Bløtdelsrevmatisme Revmatiske manifestasjoner ved primært ikke-revmatiske sykdommer Revmatisme, muskelog skjelettplager er svært utbredt i den norske befolkningen. Det er karakteristisk at sykdomsforløp svinger, både fra dag til dag og over tid. Det betyr at rehabiliteringstilbudene må være dynamiske, kontinuerlige og fleksible. 5 1 For en mer detaljert gjennomgang av diagnosespekteret. www. revmatiker.no

Begrepsavklaring 6 Dette notatet tar utgangspunkt i Helse- og omsorgsdepartementets definisjon av habilitering og rehabilitering der rehabilitering forstås som "tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler, hvor flere aktører samarbeider om å gi nødvendig bistand til pasientens og brukerens egen innsats for å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet". I Opptrappingsplanen for habilitering og rehabilitering, som ble lagt fram høsten 2016, vil regjeringen endre definisjonen av rehabilitering. I forskriftet beskrives rehabilitering i dag som en "tidsavgrenset prosess". NRF påpeker at for de fleste kronikere er rehabilitering en livslang prosess.

Pasientens opplevelse av mestring og livssituasjon Situasjonsbeskrivelse Etter samhandlingsreformen har svært mange av NRFs medlemmer opplevd at rehabiliteringstilbudet har blitt mindre. St.mld 14 (2014-2015) Kommunereformen nye oppgaver til større kommuner, foreslo at rehabiliteringsfeltet overføres til kommunene. Forutsetningen var at spesialisthelsetjenesten ikke skulle bygge ned tilbud før kommunene hadde bygget opp et tilbud. Dette har imidlertid ikke skjedd. Under har vi forsøkt å illustrere de viktigste arenaene for samhandling ut fra et pasientperspektiv. Kommunal rehabilitering Tid Diagnostisering Spesialisert rehabilitering Viktige arenaer for samhandling Overgangen fra kortere spesialisert rehabilitering til den kommunale rehabilitering, samt tidspunktet der det kommunale tilbudet ikke lengere er tilstrekkelig, er kritiske 7

8 Ettersom et stort antall ulike diagnoser går under betegnelsen revmatisme, muskelog skjelettplager, er det også mange ulike typer behandlings- og rehabiliteringsbehov. For enkelte personer med revmatisk sykdom kan et regulert kosthold og funksjonstrening redusere plager. For andre kan 4 uker intensiv behandling i varmt klima redusere sykmeldinger og ufrivillig uførhet. De aller fleste har utbytte av blant annet fysioterapi og jevnlig trening i varmt vann. Den medisinske behandlingen for personer med revmatiske sykdommer har vært i rivende utvikling de siste 15-20 årene grunnet biologiske legemidler. Utfordringen er at av alle som tilbys biologiske legemidler, er det kun 1/3 som opplever betydelig effekt. I tillegg er det svært mange som er avhengig av annen type medikamentell behandling for å mestre hverdagen. Nå som patentene på biologiske legemidler etter hvert går ut, kommer det flere og flere biotilsvarende legemidler. En byttestudie 2 viser at det er samme effekt av det biotilsvarende legemidlet Remsima som av den biologiske originalmedisinen Remicade, og at det er trygt å bytte til Remsima. NRF ser resultatet som svært positiv og håper at ytterligere studier med andre biologiske og biotilsvarende legemidler vil gi tilsvarende resultat. Biotilsvarende legemidler kan da gi store samfunnsøkonomiske besparelser som også vil komme pasientene til gode. NRF mener at pasienter som får et originalpreparat, og som fungerer bra, ikke skal måtte bytte til et biotilsvarende legemidler kun av økonomiske grunner. I forhold til ny-diagnostiserte pasienter, vil det være naturlig å begynne med biotilsvarende, da dette er dokumentert trygt og effektivt. I 2015 la NRF fram SINTEF-rapporten Pasient- og brukerforløp for personer med revmatisk sykdom 3. Rapporten viser en modell for et slikt brukerforløp som er grunnlag for videre utvikling av tilbud i spesialisthelsetjenesten, varmt klima og kommunehelsetjenesten. 2 NOR-SWICH, Prof. Tore K. Kvien, Diakonhjemmet Sykehus, Oslo, 2016 3 Pasient- og brukerforløp for personer med revmatisk sykdom, Grut L. med flere. SINTEF 2015.

Rapporten viser også at det er behov for kunnskap for å utvikle nye/endrede samhandlingsmodeller. Med dette som bakteppe vil vi her beskrive det NRF mener er de viktigste tiltakene for å styrke rehabiliteringen til personer med revmatiske sykdommer og muskelog skjelettplager. Fastlege Fysioterapeaut Likepersoner Spesialist Familie Pasient NAV Arbeidsgiver Her viser vi en illustrasjon av noen av de personer og institusjoner som er nødvendige for å sikre en god rehabiliteringsprosess. Behovene vil selvsagt variere fra pasient til pasient, men likevel gir illustrasjonen et godt bilde av hvor komplisert rehabiliteringsfeltet er. Samhandlingen mellom de enkelte aktørene i denne illustrasjonen er essensiell for at prosessen rundt pasienten blir god, spesielt i overgangen fra spesialisthelsetjenesten til kommunehelsetjenesten. NRF ser for seg at kommunene må etablere gode primærhelseteam, hvor relevante aktører deltar slik at tilbudene blir individuelle og tilrettelagt. 9

NRFs overordnede prioriteringer 10 Solberg-regjeringen skrev i den politiske plattformen fra 2013 at "helsetjenesten har også et ansvar for å gi folk muligheten til å mestre livet og å være i aktivitet etter endt behandling og at styrking av rehabiliteringstilbudet vil gi flere mulighet til å delta i samfunnet og i arbeidslivet". NRFs Sintef-rapport³ viser at dette blant annet kan gjøres gjennom utarbeidelse av helhetlige rehabiliteringsforløp som beskriver hvilke ulike innsatser den enkelte pasienten trenger. Forløpsbeskrivelsene og behovsutredningene må være tilpasset livssituasjonene til den enkelte, og må være utgangspunktet for samhandling mellom ulike tjenester. Gode forløpsbeskrivelser vil også gjøre det enklere å sikre en god ansvarsavklaring mellom de ulike tjenestene. Regjeringens opptrappingsplan følger opp mye av dette, men pengene til gjennomføring er ikke tilstrekkelige. Barne- og likestillingsdepartementet (BLD) har, på vegne av syv departementer, startet arbeidet med en strategi og en handlingsplan for funksjonshemmede og kronisk syke.⁴ Det vil bli lagt spesiell vekt på brukermedvirkning. Strategien og planen vil være en positiv og naturlig videreføring og konkretisering av så vel NRFs Sintef-rapport som Opptrappingsplanen for habilitering og rehabilitering. Norsk Revmatikerforbund anbefaler følgende: At departementenes nye strategi og handlingsplan for funksjonshemmede og kronisk syke 4 gir tydelige føringer for helhetlige rehabiliteringsforløp, samt klare ansvarsavklaringer mellom spesialist- og primærhelsetjenesten. 4 Ny strategiplan for likestilling av personer med funksjonsnedsettelser, Barne- og likestillingsdepartementet, 14. juni 2017

Handlingsplanen må blant annet inneholde følgende tiltak: Øremerkede tilskudd til kommunene til investering, drift og vedlikehold av universelt utformede varmtvannsbassenger. Økte rammer til Statens behandlingsreiser for reiser til land med varmt klima. Økt forskning på effekten av behandling i varmt klima ved relevante kroniske diagnoser. Økt bruk av tidlig rehabiliteringsinnsats i en arbeids- og studiesituasjon, med fleksible tilbud spesielt for barn og unge. 11

Antall pasienter Rehabilitering i spesialisthelsetjenesten 12 Rehabilitering er ett av områdene det legges økt vekt på i samhandlingsreformen. Rehabilitering kan ytes både poliklinisk, ved innleggelse og i rehabiliteringsinstitusjoner. I henhold til kommunereform og primærhelsetjenestemelding vil det meste av ansvaret for rehabilitering overføres til kommunene. NRF har som allerede nevnt sett en betydelig reduksjon i antall opphold på private rehabiliteringsinstitusjoner, og en generell reduksjon i rehabilitering via spesialisthelsetjenesten. ANTALL MUSSP PASIENTER I PRIVATE REHABILITERINGSINSTITUSJONER 2008-2012 18 000,00 13 000,00 8 000,00 2008 2009 2010 2011 2012 Som det ses av grafen over har utviklingen i antall personer med revmatisme, muskelog skjelettplager som får rehabiliteringsopphold sunket markant over de siste årene. Samtidig ser vi en viss økning i bruk av dag- og poliklinisk rehabilitering. Økningen er imidlertid ikke på langt nær så stor som reduksjonen i antall liggedøgn og dagopphold. 5 Det er imidlertid viktig at tilbudene i spesialisthelsetjenesten opprettholdes til kommunene har bygget opp et tilsvarende tilbud. 5 Riksrevisjonens undersøkelse om rehabilitering innen helsetjenesten, dokument 3:11, 2012

Det er derfor nødvendig å kartlegge behov slik at pasientene ikke faller mellom spesialisthelsetjenesten og kommunen i denne overgangsfasen. Norsk Revmatikerforbund anbefaler følgende tiltak innen spesialisthelsetjenesten: At Helseforetakene pålegges å dokumentere behovet for rehabilitering og eventuelt etterslep årlig. Dette bør fungere som grunnlag for tildelingsbrevene. At det etter gjennomført rehabilitering utarbeides anbefalte tiltak som bygger videre på de mål som er oppnådd i et rehabiliteringsopphold. 6 Denne planen sendes til fastlegen og blir deretter en del av den individuelle planen. Barn og unge: Bedre informasjon om så vel diagnostisering som behandling i forbindelse med økt bruk av poliklinikk. 13 6 ROS-prosjektet (Rehabiliteringsopphold med OppfølgingsSamtaler), Berdal G., Nasjonal Kompetansesenter for Revmatologisk Rehabilitering, 2013

Rehabilitering i varmt klima 14 Kombinasjonen av varme og intensiv fysikalsk behandling er spesielt gunstig for revmatikere. Den enkelte oppnår reduksjon i smerter og stivhet. Dette fører til økt bevegelighet og funksjon samt mindre bruk av medisiner. Studier som har sammenlignet effekten av behandling av et fire ukers behandlingsprogram i varm og kaldt klima konkluderer med at en bedring av smerte, stivhet og tretthet er større og varer lengre når behandling er gitt i varmt klima. 7 Brukererfaringene viser at effekten av behandlingen i varmt klima varer opptil ni måneder, og at dette fører til mindre medisinbruk og at man klarer å bli værende i jobb. En helt ny randomisert kontrollert pilot studie viser at unge, 20-35 år, med inflammatorisk revmatisk artrittsykdom får bedre kort- og langsiktig fysisk funksjon etter 17 dagers rehabilitering i varmt klima, sammenlignet med kontrollgruppen som fikk normal poliklinisk oppfølging i Norge. Studien ble gjennomført med hjelp av midler fra NAV ("Raskere tilbake"). 8 Behandlingsreiser Behandlingsreiser er et tilbud som har stor effekt, og som finansieres over en egen post i statsbudsjettet. Svakheten er at bevilgningen ikke er stor nok, og at det bare er noen få diagnoser som i dag omfattes av ordningen. Bevilgningen dekker om lag halvparten av dem med behov. Behandling i utlandet Dersom en norsk pasient ønsker fysioterapibehandling i utlandet (EU/EØS) kreves henvisning fra lege, kiropraktor eller manuellterapeut 7 The efficacy of rehabilitation for patients with rheumatoid arthritis: comparison between a 4-week rehabilitation program in a warm and a cold climate. Staalesen Strumse YA, Nordvåg BY, Stanghelle JK et al. Scand J Rheumatol 2009; 38: 28 37 8 Rehabilitation in warm climate for young adults with inflammatory arthritis, Master I klinisk helsevitenskap anvendt klinisk forskning, Ingrid Rekaa Nilssen, 2017

i Norge. Hvis det gjeller manuellterapibehandling trenges ikke henvisning. Pasienten kan ha rett til refusjon av utgifter til helsetjenester mottatt i utlandet, blant annet fysioterapi. Utgiftene refunderes på linje med den offentlige helsehjelpen i Norge. HELFO har det overordnede ansvaret for finansiering av fysioterapi mottatt utlandet. Pasienten søker selv om refusjon for utlegg direkte til HELFO i etterkant av et behandlingsopplegg. Henvisning må da vedlegges. 9 For å styrke og målretta bruken av rehabilitering i varmt klima anbefaler Norsk Revmatikerforbund: Økte rammer til Statens behandlingsreiser slik at det er mulig å gi et tilbud til samtlige søkere som oppfyller kravene. Økt forskning på effekten av behandling i varmt klima ved relevante kroniske diagnoser. De regionale helseforetakene må i tillegg til statlige behandlingsreiser, oppfordres til å kjøpe rehabiliteringsplasser i varmt klima. Barn og unge: Egne aldersspesifikke behandlingsreiser på faste tidspunkt i året. Eksempelvis 18-30 år.⁸ Fakta: Behandlingsreiser i 2016 Antall søkere totalt alle program 4 892 Antall behandlingsreiser: 2 784 Antall med revmatiske diagnoser: 1 870 15 Gjennomsnittstid behandlingsopphold: 3-4 uker Kilde: OUS, Behandlingsreiser 9 https://helsenorge.no/behandling-i-utlandet/fysioterapi-og-manuellterapi-i-eu-eos

Rehabilitering i kommunen 16 Kommunen skal planlegge sin rehabiliteringsvirksomhet og ha en generell oversikt over behov for rehabilitering for sine innbyggere. Tjenester som inngår i kommunens helse- og omsorgstjenestetilbud må integreres i et samlet tverrfaglig tilbud.³ Dette er et omfattende og viktig ansvar som dessverre altfor mange kommuner i dag ikke klarer å ivareta. Personer som lever med revmatisme, muskelog skjelettlidelser lever ulike liv og vil ha ulikt behov for oppfølging. Tilbud må tilpasses individuelt. De aller fleste vil ha behov for gjentatt kontakt med lokale tjenester. De viktigste vil være fastlege, sykepleier, fysioterapeut og ergoterapeut. Mange vil ha behov for hjelp for psykiske, sosiale og økonomiske følger av sykdommen og da vil sosionom og psykolog kunne gi verdifull bistand. Norsk Revmatikerforbund er enig i at kommunen skal og må spille en sentral rolle i utviklingen av gode rehabiliteringstilbud. Dette arbeidet forutsetter nasjonale føringer og ressurser slik at pasientene opplever like gode tjenester uansett hvor i landet en bor. Jf. våre overordnede prioriteringer side 10-11. NRF er opptatt av at mennesker med revmatisme, muskelog skjelettplager skal bli det vi kaller gode helseministere i egne liv. Brukerne må være aktivt med i utviklingen av tjenestene som kommunen skal tilby. Her er lærings- og mestringssentre og frisklivssentraler viktige arenaer. Som eksempel skal brukere med artrose, i henhold til rapporten om ansvarsfordeling mellom kommune og spesialisthelsetjeneste 10, gis 10 "Avklaring av ansvars- og oppgavedeling mellom kommunene og spesialisthelsetjenesten på rehabiliteringsområdet", Rapport IS-1947, Helsedirektoratet, 2012

tilbud i kommunene. Artroseskoler er et svært godt tilbud for denne pasientgruppen. Det er i skrivende stund etablert 71 desentraliserte Aktiv med artrose-klinikker (AktivaA-klinikk). 11 Tilbudet bør ligge hos alle fysioterapeuter, frisklivssentraler og lærings- og mestringssentre. Det vil også være naturlig å vurdere behovet for tilsvarende klinikker/skoler for fibromyalgipasienter. For å styrke den kommunale rehabiliteringen anbefaler Norsk Revmatikerforbund at: Det øremerkes midler til opptrappingsplanen for habilitering og rehabilitering i hele planperioden og at kommunene utarbeider en plan som legges inn i kommunens virksomhetsplan. Behovet for klinikker/skoler for fibromyalgipasienter utredes. Det fastsettes et veiledende normtall for antall fysioterapeuter i kommunehelsetjenesten, inkludert spesialisert fysioterapi. Arbeidet med å etablere primærhelseteam intensiveres. Kommunene oppfordres til å tilby funksjonstrening i varmt vann. Det øremerkes tilskudd til kommunene til investering, drift og vedlikehold av universelt utformede varmtvannsbasseng. Det oppfordres til økt bruk av artroseskoler. Personer med revmatisme, muskelog skjelettplager inkluderes i Grønn resept ordningen. Trening som medisin må bli en del av rehabiliteringstilbudet i kommunene. 17 11 http://aktivmedartrose.no/

18 Forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator må omfatte kommunens forpliktelse til å følge opp og iverksette rehabiliteringsforløp som er påbegynt i spesialisthelsetjenesten, jf. side 13. Et tverrfaglig tilbud må også inkludere bistand fra psykolog og sosionom. Frivilligheten må få bedre rammevilkår. Det stimuleres til et tettere samarbeid mellom kommunene og frivilligheten, og det utarbeides konkrete planer for dette samarbeidet. Brukerne tas med i utviklingen av kommunens rehabiliteringstilbud. Behovet for klinikker/skoler for fibromyalgipasienter vurderes. Barn og unge: At rett til ansvarsgruppe lovfestes. Barn og unge: At sykepleiere i spesialisthelsetjenesten rutinemessig sender rapport til helsesøster i hjemkommunen

Samarbeid med arbeidsliv og NAV Forebygging, behandling og rehabilitering til rett tid er avgjørende faktorer for å unngå sykefravær og ufrivillig uførhet. Verdien av å kunne kombinere arbeid og rehabilitering er utrolig viktig for mange med revmatisme, muskelog skjelettplager. Det å falle ut fra arbeidslivet når man blir syk kan gjøre det svært vanskelig å komme tilbake igjen. Bruk av arbeidsrettet rehabilitering, og Raskere tilbake er helt sentralt for å sikre at færre faller ut av arbeidsmarkedet. I dag mangler det en helhetlig sammenkobling mellom rehabilitering, utdanning og arbeid. Rehabilitering må så langt det er mulig kunne tilpasses den enkeltes livssituasjon og kombineres med enten utdanning eller arbeid. Fleksible løsninger er spesielt viktig for unge. Vellykket rehabilitering bør bidra til bedrede muligheter til gjennomføring av utdanning og utvikling i arbeidslivet. Dette vil gi positiv mestringsopplevelse, økt livskvalitet og store samfunnsøkonomiske gevinster. 19

For i størst mulig grad å gi personer med revmatisme, muskelog skjelettplager mulighet til å stå i jobb samtidig med at de følger et rehabiliteringsforløp anbefaler Norsk Revmatikerforbund at: Bruken av arbeidsrettet rehabilitering økes og spesielt tiltaket «Raskere tilbake». 20 Inngangen til AAP bør senkes fra 50 til 30 prosent. Tidlig igangsetting av arbeidsrettede rehabiliteringsforløp etter diagnostisering (i den hensikt å opprettholde arbeidsevne, heller enn å rehabilitere etter tap av arbeidsevne). Det utarbeides veiledere for samhandling mellom NAV, kommune og spesialisthelsetjeneste. I veileder må ansvarsavklaring vedrørende igangsetting og oppfølging av rehabiliteringsforløp beskrives. Det utvikles og implementeres kompetansetiltak for ledere og ansatte i førstelinjetjenesten i NAV vedrørende personer med revmatisme, muskelog skjelettplager.

Et anbudsregelverk for pasienten Norsk Revmatikerforbund mener at ideelle aktører på helse- og velferdsfeltet representerer en merverdi som kommersielle aktører ikke har, og ønsker at denne verdien synliggjøres i anbudsprosesser. De ideelle aktørenes institusjoner er svært viktige og har stor kompetanse. NRF har et behandlings- og rehabiliteringssenter som har sin beliggenhet i Spania. At NRFs senter ligger i Spania og ikke i Norge er ene og alene fordi både forskning og egne erfaringer viser at behandlingen og rehabiliteringen i varmt klima har større effekt enn behandlingen og rehabiliteringen i kaldt klima. NRF mener at dette må ivaretas i anbudskonkurransene og ikke bare snevres inn til at institusjonene skal ligge innenfor egen region. Det viktigste må være effekten av behandlingen og rehabiliteringen og ikke beliggenheten. For å styrke mangfoldet i tjenestetilbudet anbefaler Norsk Revmatikerforbund at: Innkjøper i anbudskonkurranser etterspør de ideelle aktørenes merverdi og at dette tillegges stor vekt under ellers like kår. 21

Tidlig igangsetting av rehabiliteringsforløp 22 Brukerinformantene som ble intervjuet av SINTEF i forbindelse med NRFs undersøkelse om rehabiliteringsforløp var opptatt av viktigheten av å komme i et rehabiliteringsopplegg så tidlig som mulig i sykdomsfasen.³ Helst samtidig som diagnose stilles. Fastlegen er en nøkkelperson. Det er derfor viktig med kompetansetiltak rettet mot disse, slik at de kan henvise tidlig i forløpet og enklere følge opp etter et rehabiliteringsopphold i spesialisthelsetjenesten. Her blir også primærhelseteam viktig samt utarbeidelsen av en forpliktende plan som bygger videre på de mål som er oppnådd i et rehabiliteringsopphold.⁶ Denne planen kan eksempelvis være et vedlegg til en individuell plan. I følge en undersøkelse gjennomført av Synovate for Helsedirektoratet i 2008 12 konkluderes det med at fastlegen opplever det som vanskelig å finne informasjon om rehabiliteringstilbud. Tilgjengelighet til slik informasjon er avgjørende for at fastlegene skal kunne gi adekvat hjelp. NRF er også opptatt av at det må være et krav i avtalene mellom kommunene og fastlegene om et kompetanseløft knyttet til muskelog skjeletthelse. 12 Undersøkelse om private rehabiliteringsinstitusjoner, Synovate 2008

For å sikre tidlig igangsetting av rehabiliteringsforløp anbefaler Norsk Revmatikerforbund at: Det utarbeides god og tilgjengelig informasjon om alle rehabiliteringstilbud. Det utarbeides en forpliktende plan, til bruk i primærhelsetjenesten, som bygger videre på de mål pasienten har oppnådd i et rehabiliteringsopphold i spesialisthelsetjenesten. Fastlegene får økt kompetanse knyttet til muskelog skjeletthelse. 23

Økt bruk av individuell plan 24 Individuell plan er et viktig verktøy som bidrar til å koordinere behandling og rehabilitering med andre relevante tiltak. Utviklingen innen disse funksjonene er imidlertid ikke tilfredsstillende, og de fungerer i mange tilfeller ikke etter hensikten. Det er derfor en forutsetning at denne ordningen styrkes. Individuell plan bør samkjøres med NAVs aktivitetsplan. Det må stilles krav til kvaliteten på innholdet i den individuelle planen, samt koordinatorrollen. Målet med koordinerende enhet for rehabilitering er å sikre koordinerte tjenester og legge til rett for god samhandling. Dette gjelder på alle nivåer. Dette er en lovpålagt oppgave for kommunen. Det er brukeren som er eier av den individuelle planen, noe som innebærer at brukeren har bedre kontroll med hvordan rehabiliteringstiltak blir koordinert med eventuelle andre tiltak. For å styrke individuell plan anbefaler Norsk Revmatikerforbund at: Individuelle planer samkjøres i høyere grad med NAVs aktivitetsplan dersom det er hensiktsmessig for brukeren, jf. NAV-loven 14a, 4. ledd, 2 punktum Det må legges bedre til rette for at pasienten får tilgang til sin individuelle plan på nett og at denne fungerer som en dialogverktøy mellom behandlere og pasient. Det utredes hvordan koordinatorrollen kan bli mer funksjonell.

Mer forskning Det mangler oversikt over både behov og hva som er virkningsfulle tiltak i rehabilitering. Kunnskapssenterets oppsummering 13 viser at det mangler dokumentasjon av effekt av tverrfaglig, teambasert rehabilitering. Kunnskapssenteret konkluderer med at de studiene som er publisert er små og går over kort tid, og at resultatene fra studiene ikke er entydige. Rehabiliteringens mangfoldighet gjør det vanskelig å sammenligne tiltak og det, i sin tur, gjør det komplisert å overføre resultater fra forskning til praksis. 14 Det finnes få studier som belyser brukerens/pasientens medvirkning i egen rehabiliteringsprosess. Det er også behov for forskning om effekten av sammenhengende og effektive behandlingskjeder med koordinering av mål og tiltak. Det finnes begrenset med forskning som kan belyse både innhold, forløp og lengde på rehabiliteringstiltak. Dette må det forskes mer på i tillegg til effekten av kombinasjonen kommunal rehabilitering, arbeid, mestring og sosialt liv. Det er viktig at brukerstemmen fortsetter å stå i sentrum innenfor helsetjenestene og at brukerne deltar som reelle parter i utviklingen av helsetilbudene. Helse- og omsorgsdepartementet har gitt klare føringer for nødvendigheten av brukermedvirkning i forskning. Dette krever kompetansetiltak for brukere og forskere for å nyttiggjøre seg disse ressursene. NRF har derfor i samarbeid med NKRR 15 utviklet et kompetanseprogram for brukermedvirkning i forskning. Dette er tilgjengelig på www.funkis.no. 25 13 Effekt av tverrfaglig, teambasert rehabilitering, inkludert undervisning, ved revmatoid artritt (leddgikt).kunnskapssenteret, Oslo; 2012. 14 Development of a framework identifying domains and elements of importance for arthritis rehabilitation.klokkerud M, Hagen KB, Kjeken I, Bremander A, Horslev-Petersen K, Vlieland TV, et al. 15 Nasjonal kompetansetjeneste for revmatologisk rehabilitering

I den fremtidige rehabiliteringsforskning anbefaler Norsk Revmatikerforbund at: 26 Det forskes på effekt av rehabiliteringstiltak i kommunen. De forskes på sammenhengen mellom forebygging, behandling og rehabilitering opp mot tilknytning til arbeidslivet. Det forskes på effekten av behandling i varmt klima for flere revmatiske sykdommer. Mer bruk av brukermedvirkning i forskning. Det bidrar til at kvalitet, relevans og implementering av ny forskning ivaretas.

Tannhelse Utgifter til tannhelse er en kostnad den enkelte (med få unntak) må bekoste selv i Norge. Utgiftene knyttet til tannlegebesøk er ofte svært høye sammenlignet med andre helsetjenester. Mange unngår, eller venter lenge med å oppsøke tannlege. Dette går ut over helse, sosialt liv og selvfølelse. En rapport fra SSB viser at hyppighet på tannlegebesøk går ned med fallende inntekt. 16 Det er også de med lavest inntekt som har de høyeste tannlegeutgiftene. Det kan skyldes at man venter med å oppsøke tannlegen til det oppstår en akutt situasjon, og at behandlingen da blir omfattende og dermed kostbar. Samme rapport viser også at tannhelsetilstanden er dårligst blant de med generelt dårligst helsetilstand. Mennesker med revmatisme, muskelog skjelettplager utgjør en svært høy andel uføre i Norge, og de økonomiske rammevilkårene er derfor begrenset. Undersøkelser viser tydelig at grupper med lav inntekt, som stønadsmottakere kommer dårligst ut når det gjelder tannhelse. Det viser en sosial ulikhet innen feltet som styrende myndigheter må håndtere. NRF anbefaler: Tannhelsetjenester må ytes på lik linje med helsetjenester. Refusjonsordningen for tannhelsetjenester må være universell, slik den er for øvrige helsetjenester. 27 16 Levevilkårundersøkelsen om helse, omsorg og sosial kontakt, 2008. Tannhelse og tannhelsetjenester. SSB.

Rehabilitering en god investering 28 De totale samfunnsøkonomiske kostnadene for pasienter med muskelog skjelettskader, sykdommer og plager (MUSSP) ble for 2009 beregnet til et sted mellom 68,7 og 73,1 milliarder kroner 17. Av disse var 14,3 milliarder kroner knyttet til helsetjenesten, og et sted mellom 29,8 og 34,2 milliarder kroner knyttet til kostnader ved sykefravær (inklusiv sykepenger). Andre trygdeytelser beløp seg i 2009 til 24,6 milliarder kroner. Å få flere av disse pasientene tilbake på arbeidsmarkedet, eller å sikre dem mulighet til å stå i arbeid lengre vil gi åpenbare samfunnsøkonomiske gevinster. Rehabilitering av personer med revmatisme, muskelog skjelettplagene utgjør i dag en liten andel av helsebudsjettet. Bare 464 millioner¹⁸ brukes på rehabiliteringstilbud til denne gruppe. Når en setter dette i relasjon til de potensielle inntekter fra tapt arbeid på rundt 30 milliarder, blir de samfunnsøkonomiske indikasjonene tydelige. En satsning på økt og målrettet rehabilitering for denne gruppe, både i spesialisthelsetjenesten og i kommunen er god økonomi. Samfunnsøkonomi¹⁷ Kostnad knyttet til fravær fra arbeid Utgifter rehabilitering MUSSP 2009 30 milliarder 464 millioner 17 MST-rapport 1/2013, Et muskelog skjelettregnskap. Lærum, Even m fl.

Egne notater 30

Rehabilitering 32 Notatet tar for seg Norsk Revmatikerforbunds politikk på rehabiliteringsfeltet. Det beskriver situasjonen til store deler av vår pasientgruppe og kommer med konkrete forslag til hvordan denne kan bedres. Rehabiliteringsfeltet er et felt med mange utfordringer og mange muligheter. Våre viktigste innspill til debatten om rehabilitering er: Barne- og likestillingsdepartementet har tatt initiativet til en ny strategi og handlingsplan for funksjonshemmede og kronisk syke. Bak forslaget står syv departement. NRF er positiv til dette men krever at det her gis tydelige føringer for helhetlige rehabiliteringsforløp, samt klare ansvarsavklaringer mellom spesialist- og primærhelse-tjenesten. Øremerkede tilskudd til kommunene til investering, drift og vedlikehold av universelt utformede varmtvannsbassenger. Økte rammer til Statens behandlingsreiser for reiser til land med varmt klima. Økt forskning på effekten av behandling i varmt klima for flere revmatiske sykdommer. Økt bruk av tidlig rehabiliteringsinnsats i arbeids- og studiesituasjon, med fleksible tilbud spesielt for barn og unge. Utgitt av Norsk Revmatikerforbund Besøksadresse: Professor Dahlsgate 32, 0260 Oslo Postadresse: Postboks 2653 Solli, 0203 Oslo Telefon: 22 54 76 00 // e-post: post@revmatiker.no Hjemmeside: www.revmatiker.no