1. Målsetting for Kompetansesenter for lindrende behandling 1. 2. Organisering 1 2.1 Historikk.. 1 2.2 Organisering.. 1 2.3 Personell.

Innholdsfortegnelse 1. Målsetting for Kompetansesenter for lindrende behandling 1 2. Organisering 1 2.1 Historikk.. 1 2.2 Organisering.. 1 2.3 Personell. 1 3. Beskrivelse av virksomheten i 2012 2 3.1 Forskningsprosjekter.. 2 3.2 Fagutviklingsprosjekter.. 6 3.3 Doktorgrader og masteroppgaver utgående fra KSLB.. 7 3.4 Veiledning. 7 3.5 Medlem av bedømmelseskomiteer.. 9 3.6 Undervisning 9 3.7 Nettverksarbeid 10 3.8 Klinisk virksomhet 13 3.9 Orginale vitenskapelige publikasjoner i tidsskrifter med refereetjeneste 13 3.10 Bokkapitler 17 3.11 Conference abstracts.. 17

1. Målsetting for Kompetansesenter for lindrende behandling Kompetansesenter for lindrende behandling (KSLB) er et regionalt kompetansesenter for lindrende behandling i helseregion sør-øst. Målet for virksomheten er å være en ledende aktør innen kunnskapsbasert lindrende behandling i helseregionen, å bygge opp og spre kompetanse i palliasjon samt å være en aktiv pådriver for ulike organiserte kompetansenettverk i palliasjon. 2. Organisering 2.1 Historikk KSLB ble etablert ved Ullevål Universitetssykehus i juni 2000 som en direkte følge av NOU 1997:20 Norsk Kreftplan. Det ble bevilget midler til drift av ett senter i hver helseregion. Etter at Norsk Kreftplans gyldighetsperiode gikk ut i 2003, garanterte Helse Øst RHF for videreføringen av senteret. De regionale kompetansesentrene for henholdsvis region sør og øst ble sammenslått 1.juli 2008 gjennom en virksomhetsoverdragelse mellom Rikshospitalet HF og Ullevål Universitetssykehus. Professoratet ved senteret ble besatt desember 2009. 2.2 Organisering KSLB ble i 2011 organisert som en egen enhet i Seksjon for lindrende behandling i Avdeling for kreftbehandling, Kreft-, kirurgi- og transplantasjonsklinikken ved Oslo universitetssykehus (OUS). Seksjonsleder er Nina Aass. 2.3 Personell KSLB har valgt en organisering der de ansatte er sentralisert til OUS, og senteret har ikke ansatte i regionen. Senteret har 8.5 årsverk etter at man i 2012 overførte ett årsverk som studiesykepleier til en annen seksjon i avdelingen. Dette for å samle alle studiesykepleierne i samme seksjon. Det har i 2012 vært vakante stillinger ved senteret, og man har tilpasset aktiviteten ut fra dette. Sykefraværet har vært 8,5% og HMS-arbeidet er blitt utført i samarbeid med resten av seksjonen. Det er blitt gjennomført medarbeiderundersøkelse mot slutten av året. Det avholdes månedlige fellesmøter for personalgruppen, og det er utarbeidet mål- og strategidokument for senteret. Personell i nettverksgruppen som har klinisk arbeid, har hatt tilbud om veiledning hele året. Årsrapport 2012 1

Senteret har et kontorfellesskap i 1 etg. på Kreftsenteret, og disponerer 2 enkeltkontorer. De ansatte har deltatt på en rekke konferanser innen fagfeltet, både nasjonalt og internasjonalt. Pr. 31.12.12 hadde senteret følgende bemanning: Nina Aass Torunn Wester Marianne J. Hjermstad Sjur B. Hanssen Trude Aamotsmo Ellen Bjerkeset Margrethe Falch Asta Bye Anne Martha B. Tvedt Marit Slaaen Jordhøy Åse Sagen vakant professor II 20 % stilling enhetsleder, 100 % stilling forsker, konst.forskningsleder, 100 % stilling ledende spesialsykepleier, 100 % stilling spesialsykepleier, 100 % stilling sykepleier, 100 % stilling informasjonskonsulent, 100 % stilling (permisjon) forsker, 50 % stilling vikar informasjonskonsulent, 100 % stilling forsker, 40 % stilling forsker, 40 % stilling (permisjon deler av stilling) sosionom, 100 % stilling 3. Beskrivelse av virksomheten i 2012 3.1 Forskningsprosjekter Symptom control during the last year of life - a pharmacoepidemiological study of drugs for common symptoms in palliative cancer patient, MD Siri Brelin, PhD prosjekt. Et samarbeidsprosjekt mellom KSLB, Kreftregisteret og Reseptregisteret vedr. symptomrettet behandling til palliative kreftpasienter, hvilken behandling som gis pasienter i deres siste leveår, med spesielt fokus på smertebehandling (opioider) antidepressiva og andre aktuelle medikamenter som paracetamol, NSAIDs, laxantia, steroider mm. Søknad om endring av konsesjon fra Datatilsynet for utvidelse av datafilen med oppdatering frem til utgangen av 2009, ble godkjent i 2011, og sammenkobling av nye filer med komplette pasientdata for norske kreftpasienter som døde i årene 2005-2009 ble ferdig mot slutten av 2012. Første artikkel vedr. bruk av antidepressiva ble akseptert for publikasjon i Psycho-Oncology. Årsrapport 2012 2

De to neste artiklene er under utarbeidelse og omhandler opioidbruk og forskrivningspraksis. Marianne J. Hjermstad er hovedveileder og Nina Aass medveileder. The European Palliative Care Cancer Symptom study (EPCCS). En prospektiv, internasjonal datainnsamling utgående fra European Palliative Care Research Centre (PRC), NTNU i samarbeid med European Association for Palliative Care (EAPC). Studien har som målsetning å øke kunnskapen om hva som karakteriserer en palliativ populasjon og å få bedre innsikt i prevalens, intensitet og fluktuasjoner av de mest fremtredende symptomer i forløpet av sykdom og behandling. Marianne J. Hjermstad er PI (principal investigator) for denne internasjonale studien. Pasientinklusjon startet våren 2011 og forventes å pågå til sommeren 2013. Ved utgangen av 2012 hadde 30 sentre i 12 land startet pasientinklusjon. Nærmere 1100 pasienter var inkludert og nær 500 pasienter hadde data fra 3 eller flere registreringer. A supplementary module to the EORTC QLQ-C30 for assessment of oral health and quality of life in cancer patients. Som ledd i samarbeidet med Institutt for klinisk odontologi, Universitetet i Oslo og tannhelseteamet ved OUS, Radiumhospitalet, er det avdekket et behov for et kort, spesifikt skjema for kartlegging av tann- og munnhelseproblemer under og etter kreftbehandling. Arbeidet utføres i samarbeid med European Organisation Of Research and Treatment of Cancer (EORTC), og ble på begynt i 2009. Fase 3 ble avsluttet våren 2011 i samtlige 8 deltagerland. Første artikkel ble publisert i EJC, mars 2012. Munnhelse hos kreftpasienter, cand odont Petter Wilberg, PhD prosjekt. Et samarbeidsprosjekt med Institutt for klinisk odontologi, Universitetet i Oslo, der man undersøker munnhelsen til kreftpasienter i ulike faser av sykdom og behandling. Første artikkel ble publisert som E-pub i Supportive Care Cancer. Manuskript nr 2 var klart til innsending ved utgangen av 2012. Marianne J. Hjermstad er medveileder. Når er nok, nok?. Dette er en studie med utgangspunkt i et tidligere prosjekt der man kartla behandling og intervensjon gitt til pasienter som døde på Kreftsenteret i 2009. Samtlige pasientjournaler fra pasienter som døde i 2009, ble gjennomgått og ulike medisinske og behandlingsmessige data er registrert. Databearbeiding pågikk i 2011. Temaet for dette arbeidet ble diskutert på et internt OUS-seminar i 2012 og utgjør grunnlaget for en mastergrad for Torunn Wester. Dette vil videreføres i 2013. Ansvarlige ved KSLB er Torunn Wester, Marit Jordhøy (veileder for masterprosjekt), Nina Aass og Marianne J. Hjermstad. Update of the EORTC questionnaire for the assessment of quality of life in head and neck cancer patients (EORTC QLQ-H&N35). EORTC har utviklet en rekke skjemaer for Årsrapport 2012 3

kartlegging av generelle og spesifikke symptomer og problemer ved ulike typer kreftsykdom. EORTC QLQ-H&N35 var et av de første skjemaer som ble laget, i 1994. Behandlingsmessige fremskritt og multimodal behandling, gjør det nødvendig å revidere skjemaet og utføre en ny valideringsstudie. Marianne J. Hjermstad er ansvarlig for den norske delen av dette arbeidet fra 2010 i samarbeid med Bente B. Herlofson ved Institutt for klinisk odontologi, Universitetet i Oslo. De første pasientene ble inkludert i løpet av høsten 2011 og vinteren 2012. Analyser pågikk gjennom 2012. Update of the EORTC questionnaire for the assessment of quality of life in lung cancer patients (EORTC QLQ-LC13). I likhet med EORTC QLQ-H&N35, er EORTC QLQ-LC13 et av de aller eldste symptomspesifikke skjemaene utviklet av EORTC for spesielle pasientgrupper og har vært brukt i mer enn 3000 kliniske studier. Nye behandlingsmetoder gjør en revisjon nødvendig. Marianne J. Hjermstad er ansvarlig for den norske delen av dette arbeidet fra 2010. Første del av pasientinklusjon ble avsluttet våren 2011. Protokollskriving og oversettelser for neste fase pågikk i 2012. Delirium, dementia and hip fractures, methodological and psychometric aspects. Dette samarbeidsprosjektet mellom KSLB, geriatrisk og ortopedisk avdeling, Oslo universitetssykehus og Diakonhjemmet har avsluttet en stor, prospektiv registrering av ulike faktorer ved hoftebrudd. Første artikkel, som omhandler psykometriske analyser ved diagnostikk og risikofaktorer av demens og delirium, ble akseptert i Dementia and Geriatric Cognitive Disorders høsten 2011, mens manuskript nr. 2 er under utarbeidelse ved utgangen av 2012. Ansvarlig ved KSLB er Marianne J. Hjermstad. Øyeblikkelig hjelp innleggelse av kreftpasienter i palliativ fase. Et samarbeidsprosjekt mellom Sykehuset i Østfold, Fredrikstad (SØF), Lovisenberg Diakonale sykehus (LDS) og KSLB, der man kartla de medisinske og sosiale forhold hos kreftpasienter i palliativ fase som ble innlagt på sykehus som øyeblikkelig hjelp. Data ble sammenstilt sommeren 2010, presentert på Landskonferansen i Bergen høsten 2010 og på EAPC konferansen i 2011. Et manuskript ble sendt inn til publisering i BMC, desember 2012 med Marianne J. Hjermstad og Nina Aass som ansvarlige. Corticosteroids and pain in cancer patients. Samarbeidsprosjekt hvor hovedaktørene er Sykehuset Telemark, Oslo universitetssykehus og St. Olavs Hospital/NTNU. Prosjektet ledes av Ørnulf Paulsen, og Nina Aass er medveileder. Inklusjon i en dobbelblind studie hvor pasientene ble randomisert mellom steroider og placebo, ble avsluttet i 2011. En er nå i gang med å analysere data og ferdigstille første manuskript. En systematisk gjennomgang av Årsrapport 2012 4

litteraturen om bruk av steroider i smertebehandling er publisert som Epubi Journal of Pain and Symptom Management. Multimodal Exercise/Nutrition/Anti-inflammatory treatment for Cachexia (MENAC). En prospektiv, randomisert internasjonal intervensjonsstudie som går ut fra The European Palliative Care Research Centre (PRC). Hensikten med studien er å se på effekt av en multimodal intervensjon bestående av fysisk aktivitet, kostrådgivning og et betennelsesdempende medikament hos kreftpasienter med ufrivillig vekttap. I første omgang skal det utføres en pilotstudie for å undersøke om en slik kombinasjonsbehandling er gjennomførbar. Asta Bye er ansvarlig for gjennomføring av studien ved OUS. Cachexi ved kreft i bukspyttkjertelen, identifikasjon av markører for primær cachexi, cand scient Nima Rao, PhD prosjekt. Et samarbeidsprosjekt mellom KSLB, Høyskolen i Oslo og Akershus og Avdeling for ernæringsvitenskap, UiO. Asta Bye er hovedveileder og Marianne J. Hjermstad er medveileder. Inklusjon er avsluttet. Første artikkel er publisert og andre artikkel er under bearbeidelse. "Ernæringsproblemer og endringer i kroppssammensetning ved ikke småcellet lungekreft (NSCLC.) Forekomst, utvikling og betydning for livskvalitet, behandlingsbivirkninger og overlevelse. En prospektiv observasjonsstudie. Prosjektet er planlagt som et doktorgradsarbeid for overlege Kjersti Hornslien, Avdeling for kreftbehandling (AKB) OUS, Ullevål. Utgår fra KSLB og AKB, er godkjent av REK og inklusjonen vil starte primo 2013. Marit Jordhøy er prosjektleder og hovedveileder i prosjektet. Muscle wasting: prevalence and health risks in advanced non-small cell lung cancer, PhD prosjekt. Studien utgår fra Forskningsavdelingen, Sykehuset Innlandet (SI) og er en samarbeidsstudie mellom denne avdelingen, Norsk lungekreftgruppe, KSLB og University of Alberta, Canada. Studien skal undersøke på sammenhengen mellom sarcopeni (alvorlig tap av muskelmasse) hos lungekreftkreftpasienter og overlevelse, funksjon, kjemoterapirespons og kjemoterapitoksisitet. Studien startet våren 2010. Stipendiat er Bjørg Sjøblom MD. Marit S. Jordhøy er hovedveileder, Marianne J. Hjermstad og Nina Aass er medveiledere. Livskvalitet hos eldre i dialyse. Studien utgår fra NTNU. Prosjektet ledes av Inger Karin Lægreid, stipendiat og overlege ved nefrologisk seksjon, St. Olavs Hospital. Marit S. Jordhøy er hovedveileder. Avhandling innlevert desember 2012. Årsrapport 2012 5

Kreft hos eldre: Forekomst og betydning av aldersrelaterte problemer. En prospektiv observasjonsstudie. Studien utgår fra SI med KSLB og AKB, OUS Ullevål som samarbeidspartnere. En pilotstudie for å teste gjennomførbarhet ble gjennomført i 2012. Inklusjon i hovedstudien starter i 2013. Stipendiat er under ansettelse med midler fra SI. REK- godkjenning 2012. Marit Jordhøy er prosjektleder og hovedveileder. Avsluttede prosjekter i 2012 Anne Kari Knudsen disputerte for graden PhD ved NTNU våren 2012 på prosjektet Cancer pain classification. Arbeidet er gjort i regi av EPCRC. Det omfatter en systematisk litteraturgjennomgang, pasientintervjuer og analysering av to store pasientmaterialer med tanke på parametre som bør inkluderes i en første versjon av et felles, internasjonalt klassifikasjonssystem av smerte hos kreftpasienter. Nina Aass var medveileder. 3.2 Fagutviklingsprosjekter Implementering av Liverpool Care Pathway (LCP) ved seksjonen i samarbeid med akuttgeriatrisk avdeling ved OUS har vært videreført i 2012. Det er foretatt base review i avdelingene, samt opplæringsarbeid. Det er også avholdt en fagdag for enheter som har startet med LCP i regionen. Trude Aamotsmo og Nina Aass har ansvaret for dette arbeidet. Trude Aamotsmo sitter i en nystartet nasjonal nettverksgruppe for LCP som utgår fra Kompetansesenter i lindrende behandling i Bergen. Implementering av ESAS-r i avdeling for kreftbehandling, og da i særdeleshet ved Kreftsenteret Ullevål. Arbeidet ble videreført i 2012 og undervisning er blitt utført. Ellen Bjerkeset har ansvar for arbeidet. Prosjekt Samhandlingstiltak ambulerende palliativt team til hjem og sykehjem fikk tildelt midler fra Samarbeidsutvalget mellom Oslo-sykehusene og Oslo kommune høst 2012. Torunn Wester er leder av styringsgruppen. Individuell plan (IP) og nye prosedyrer i elektronisk håndbok ved OUS er blitt videreført, samt revideringsarbeid i henhold til nytt lovverk. Sjur B. Hanssen har ansvar for arbeidet. Årsrapport 2012 6

3.3 Doktorgrader og masteroppgaver utgående fra KSLB Spesialisert palliativ behandling til kreftpasienter i de siste leveuker en studie fra et universitetssykehus i Norge. Masteroppgave ved Institutt for helse og samfunn, Avdeling for helsefag, Universitetet i Oslo, Torunn Wester. 3.4 Veiledning Nina Aass Dr. gradsprosjekter: Medveileder, cand. med. Anne Kari Knutsen, Institutt for kreftforskning og molekylærmedisin, NTNU. Cancer pain classification. Disputas våren 2012. Medveileder, PhD student Siri Brelin, UiO, Use of opioid and other pharmacological treatment during the last year of life. Planlagt innlevering 2013. Medveileder, PhD student Bjørg Sjøblom, UIO. Muscle wasting: prevalence and health risks in advanced non-small cell lung cancer. Planlagt innlevering 2014. Medveileder, PhD student Ørnulf Paulsen, NTNU, Corticosteoids and pain in cancer patients. Planlagt innlevering 2014. Marit Jordhøy Dr. gradsprosjekter: Hovedveileder, cand. med Inger Karin Lægreid, NTNU, Livskvalitet hos eldre i dialyse. Avhandling innlevert desember 2012. Hovedveileder, PhD student Bjørg Sjøblom, UIO, Muscle wasting: prevalence and health risks in advanced non-small cell lung cancer. Planlagt innlevering 2014. Hovedveileder for prosjektet Kreft hos eldre: Forekomst og betydning av aldersrelaterte problemer. En prospektiv observasjonsstudie. Stipendiat under ansettelse. Årsrapport 2012 7

Hovedveileder for PhD student Kjersti Hornslien, UIO, "Ernæringsproblemer og endringer i kroppssammensetning ved ikke småcellet lungekreft (NSCLC.) Forekomst, utvikling og betydning for livskvalitet, behandlingsbivirkninger og overlevelse. Marianne Jensen Hjermstad Dr. gradsprosjekter: Hovedveileder, PhD student Siri Brelin, UiO, Use of opioid and other pharmacological treatment during the last year of life. Planlagt innlevering 2013. Hovedveileder, PhD student Ragni Sommerbakk, NTNU, IMPACT project. Planlagt innlevering 2014. Medveileder, PhD student Inga M. Johannsdottir, UiO/Oslo universitetssykehus; Long-term follow-up of childhood cancer. Disputas juni 2012. Medveileder, PhD student Nima Rao, Høyskolen i Oslo og Akershus, Oslo universitetssykehus, UIO, Inflammation and body composition in under- and overnutrition: cancer cachexia and obesity. Planlagt innlevering 2013. Medveileder, PhD student, Ellen Aa Jaatun, Computerized body map for pain localization, NTNU. Planlagt innlevering 2013. Medveileder, PhD student Bjørg Sjøblom, UIO, Muscle wasting: prevalence and health risks in advanced non-small cell lung cancer. Planlagt innlevering 2014. Medveileder, PhD student Petter Wilberg, Odontologisk Fakultet, UIO, Oral morbidity and cancer. Planlagt innlevering 2014. Medveileder PhD student Elene Janberidze, NTNU, Classification and Assessment of depression in advanced cancer. Planlagt innlevering 2015. Mastergradsprosjekter: Master s degree Marianne Weberg, Clinical Nutrition, Nordiske Hälsovårdshøgskolan. Innlevert 2012, medveileder. Årsrapport 2012 8

Asta Bye Dr. gradsprosjekter: Hovedveileder PhD student Nima Rao, Høyskolen i Oslo og Akershus, Oslo universitetssykehus, UIO, Inflammation and body composition in under- and overnutrition: cancer cachexia and obesity. Medveileder for PhD student Kjersti Hornslien, UIO, "Ernæringsproblemer og endringer i kroppssammensetning ved ikke småcellet lungekreft (NSCLC.) Forekomst, utvikling og betydning for livskvalitet, behandlingsbivirkninger og overlevelse. 3.5 Medlem av bedømmelseskomiteer Asta Bye Annen opponent og medlem av bedømmelseskomiteen for vurdering av Lene Thoresens doktoravhandling for graden PhD, NTNU 2012. 3.6 Undervisning KSLB har også i 2012 hatt svært mange undervisningsoppdrag. De ansatte har forelest på kurs i regi av kommunehelsetjenesten, på samlinger i regi av de ulike ressurssykepleiernettverkene, ved eget og andre sykehus, ved høgskoler i regionen, på kurs i regi av Den norske legeforening, på UIO og NTNU, samt på seminar i regi av brukerorganisasjoner. Når KSLB arrangerer egne kurs og konferanser engasjerer vi fagpersoner fra regionen til å delta i kurskomiteene, en modell som gir nyttige innspill til programmet. Vi benytter oss av skriftlige evalueringer av deltakerne, og resultatene gjennomgås av kurskomiteen for å forbedre arrangementene ytterligere. I september 2012 var KSLB lokal arrangør av den 12. Landskonferansen om utfordringer ved livets slutt, som gikk over tre dager. Det var 650 deltakere fra hele landet, og evalueringene var svært gode. Alle ansatte var engasjert i arbeidet med konferansen. Det var en tidkrevende, men også en spennende prosess. Årsrapport 2012 9

Følgende kurs og seminarer er blitt avholdt i regi av KSLB: - Regional samling for palliative enheter/team på sykehus i regionen (2 dager, 64 deltakere) - Onkologi og palliasjon for allmennleger i samarbeid med Den norske legeforening/uio (2 dager, 28 deltakere) - Avansert kurs (nivå C) for sykepleiere i lindrende behandling på Montebellosenteret (2 dager, 100 deltakere) - Seminar Nok er nok i samarbeid med onkologisk fagseksjon (1 dag, 80 deltakere) - Team og strategiseminar for alle ansatte ved KSLB, Granavolden over 2 dager - Palliativ behandling av kreftpasienter på sykehus i samarbeid med Den norske legeforening/uio, (3 dager, 14 deltakere) - Turnuslegekurs i Kristiansand, i samarbeid med Sykehuset Sørlandet (1 dag, 21 deltakere) - 12. Landskonferansen om utfordringer ved livets slutt (3 dager, 650 deltakere) - Seminar for prosjekter innen lindrende behandling i kommunehelsetjenesten, helseregion sør-øst (1 dag, 55 deltakere) - Fagdag i LCP (1 dag, 130 deltakere) - Fagdag for barneansvarlige med OUS (1 dag, 130 deltakere) 3.7 Nettverksarbeid Nasjonalt arbeid KSLB har i samarbeid med fylkesmannsembetene i Oslo og Akershus (for øst) og Aust- Agder (for sør) vært saksbehandlere for Helsedirektoratet i forhold til tildeling av prosjektmidler tilskudd til prosjekter til lindrende behandling i kommunene i 2012. Det kom 42 søknader fra hele regionen, hvorav 28 kommuner fikk økonomisk støtte. I forkant av søknadsfristen kom mange henvendelser med spørsmål og råd i forhold til søknadene. Samarbeidet med de andre kompetansesentrene har også vært videreført i 2012. Det årlige møtet ble holdt av KSLB i mars. Sentrene har mange felles arbeidsoppgaver og utfordringer som det er nyttig å diskutere. Kontaktpersonene som deltar på det årlige samhandlingsmøtet med Helsedirektoratet har vært de samme i 2012. KSLB er representert ved Sjur B. Hanssen. KSLB fikk den nye kreftstrategien for 2013-2018 på høring mot slutten av året, og høringssvar ble oversendt Helsedirektoratet. Årsrapport 2012 10

Regionalt arbeid KSLBs virksomhet er basert på nasjonale føringer mht samhandling med palliative team/sentra og nettverk av ressurssykepleiere i regionen. I de fleste fylker har man valgt en organisering med styringsgrupper eller driftsgrupper av nettverkene. KSLB er representert i alle disse gruppene. Det har vært arbeidet mye med utvikling av intensjonsavtaler, funksjonsbeskrivelser og kompetanseplan sentralt og lokalt i de ulike nettverkene. Senteret har vært representert ved lokale nettverkssamlinger, både med og uten undervisning. Et viktig redskap i nettverksarbeidet er nettsidene www.oslouniversitetssykehus.no/palliasjon. Målet er at nettsidene skal være et praktisk hjelpemiddel i hverdagen for alle som arbeider med palliasjon i regionen, og at man kan finne nyttig informasjon som er lett tilgjengelig. Nettsidene oppdateres jevnlig. Det er også lagt ut informasjon på www.pallreg.no - en internettbasert oversikt over palliative tiltak i Norge. KSLB har ansvar for å samle palliative team/sentra i regionen årlig. Samlingen går over to dager og samlingen for 2012 ble avholdt i januar på Gardermoen. Målet med samlingen er å samle alle på tvers av fylkesgrenser, å lære av hverandre og å bli kjent med hverandre. Deltakerne gir tilbakemeldinger om at disse samlingene er nyttige. De ønsker å treffe hverandre, utveksle erfaringer og å bli kjent med hverandre. Det er opprettet 22 palliative team/sentra på ulike helseforetak i regionen. KSLB har mye kontakt med kommunehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten i forhold til råd og veiledning om oppbygging og videreutvikling av palliative tiltak, samt utforming av ulike prosjekter. Ansatte har også deltatt i ulike referansegrupper i enkeltprosjekter. Fylkesmennsembetene i Oslo og Akershus og Vest-Agder er viktige samarbeidspartnere når det gjelder tildeling av prosjektmidler til prosjekter innen lindrende behandling som Helsedirektoratet tildeler. I den forbindelse arrangerte vi sammen en work-shop for tilskuddsmottakere i kommunehelsetjenesten. Dette er en viktig aktør som kompetansesenteret ønsker å samarbeide ytterligere med. Lokalt arbeid Senterets ansatte har vært engasjert i undervisning og fagutviklingsarbeid internt på OUS. Årsrapport 2012 11

Deltakelse i råd og utvalg Nina Aass er leder av arbeidsgruppe for Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen oppnevnt av Helsedirektoratet. Hun er medlem av referansegruppen for ny nasjonal kreftstrategi som er under utarbeidelse i regi av Helsedirektoratet. Videre er hun medlem av klinisk etikk-komitè på Rikshospitalet/Radiumhospitalet, OUS. Nina Aass sitter også i forsknings- og protokollutvalget i Avdeling for kreftbehandling, OUS. Marianne Jensen Hjermstad er styremedlem i Psykosocial Forskningskomitè i Kræftens Bekæmpelse, Danmark. Hun sitter i Vitenskapelig Råd i Kreftforeningen, og er medlem av Forskningsutvalget i Kreft-, kirurgi og transplantajonsklinikken (KKT) i OUS. Hun sitter også i arbeidsutvalget for Forskningsutvalget i KKT, og i protokollutvalget i Avdeling for Kreftbehandling, OUS. Hun ble bedømt professorkompetent ved NTNU, Medisinsk Fakultet, NTNU i desember 2012, og sitter i Scientific Management Group i European Palliative Care Research Centre ved NTNU. Sjur B. Hanssen er medlem i referansegruppen for prosjektet Lindrende omsorg i barnebolig i Bærum kommune. Han sitter i styringsgruppen for prosjektet Lindringens ABC ved Drammen geriatriske kompetansesenter. Han sitter i styringsgrupper for ressurssykepleiernettverk i Telemark, Vestre Viken og i Agderfylkene. Han er KSLBs representant i årlig samhandlingsmøte med Helsedirektoratet på vegne av landets kompetansesentra. Han har også hatt en nær tilknytning til masterstudiet i helsefag ved Høgskolen i Buskerud som timelærer. Trude Aamotsmo er leder av Rådet for barn og ungdom ved OUS som ble startet i 2012. I kraft av denne funksjonen sitter hun også i nasjonal nettverksgruppe for koordinatorer for barneansvarlige, i nasjonal nettverksgruppe med fokus på den friske forelder i regi av Barns Beste, samt i nasjonal nettverksgruppe med fokus på barn/familier i somatikken i regi av Kreftforeningen og Barns Beste. Hun sitter i styringsgruppen for prosjektet Familiehjelperen i regi av Fransiskushjelpen. I tillegg er hun KSLBs representant i nasjonal nettverksgruppe for LCP. Hun sitter i styringsgruppen for ressurssykepleiernettverket i Akershus universitetssykehus` sektor, samt pådriverfunksjon for opprettelse av nettverk i Østfold. Ellen Bjerkeset sitter i styringsgruppen for ressurssykepleiernettverket i Oslo, og har medvirket i arbeidet med å reetablere et nettverk i Oslo universitetssykehus`sektor. Årsrapport 2012 12

Torunn Wester sitter i styringsgruppen for ressurssykepleiernettverket i Hedmark og Oppland. Hun ledet lokalkomiteen for Landskonferansen som ble arrangert i 2012. Hanssen og Wester deltok på møter som Samhandlingsavdelingen ved OUS arrangerte der palliasjon på Helsearena Aker var tema, samt at begge ga innspill til oppdatering av nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen. Hanssen, Hjermstad og Aamotsmo har deltatt i klinikkens faggruppe for helsearbeidere med master eller doktorgrad. 3.8 Klinisk virksomhet De ansatte i nettverksgruppen på KSLB kan ha inntil 25% klinisk virksomhet. I 2012 har dette vært ledende spesialsykepleier Sjur B. Hanssen som har arbeidet ved poliklinikken SLB. Han har også bidratt i inkluderingen av pasienter til studie som gjennomføres på seksjonen. Spesialsykepleier Trude Aamotsmo har arbeidet med barn og ungdom som pårørende, og hadde i 2012 henvist 35 familier. Spesialsykepleier Ellen Bjerkeset har arbeidet i palliativt team ved SLB Ullevål. 3.9 Originale vitenskapelige publikasjoner i tidsskrifter med refereetjeneste Publiserte og aksepterte Lægreid IK, Bye A, Aasarød K, Jordhøy M. Nutritional problems, overhydration and the association with quality of life in elderly dialysis patients. Int Urol Nephrol. 2012 Dec;44(6):1885-92. doi: 10.1007/s11255-012-0280-3. Epub 2012 Sep 22. PubMed PMID: 23001608. Bye A, Jordhøy MS, Skjegstad G, Ledsaak O, Iversen PO, Hjermstad MJ. Symptoms in advanced pancreatic cancer are of importance for energy intake. Support Care Cancer. 2013 Jan; 21(1):219-27. doi: 10.1007/s00520-012-1514-8. Epub 2012 Jun 10. PubMed PMID: 22684989. Bye A, Slott M, Wesseltoft-Rao N: Kakeksi. Omsorg. 29(2): 15-19, 2012. Slott M, Bye A: Hjelp til pasienter med svelgevansker. Kreftsykepleie, 28(1): 8-12, 2012. Wesseltoft-Rao N, Holven KB, Telle-Hansen VH, Narverud I, Iversen PO, Hjermstad MJ, Dahlman I, Ulven SM, Bye A. Measurements of body fat and the association with markers of Årsrapport 2012 13

inflammation, insulin resistance and lipid levels in overweight and lean, healthy subjects. e-spen Journal, 7 (6): e234-e240, 2012. Lægreid IK, Bye A, Aasarød K, Jordhøy M. Nutritional problems, overhydration and the association to quality of life in elderly dialysis patients. Accepted International Urology and Nephrology, 44 (6): 1885-1892, 2012. Bye A, Jordhøy M, Skjegstad G, Ledsaak O, Iversen PO, Hjermstad MJ. Symptoms in advanced pancreatic cancer are of importance for energy intake. Supp Care Cancer, 21: 219-227, 2013. Tørris C, Thune I, Emaus A, Finstad SE, Bye A, Furberg AS, Barrett E,Jasienska G, Ellison P, Hjartåker A. Duration of lactation, maternal metabolic profile and body composition in the Norwegian EBBA I-study. Accepted Breastfeeding Medicine, June 2012. Reidunsdatter RJ Rannestad T, Hjermstad MJ, Albrektsen G, Oldervoll LM, Lundgren. S. The Course of Fatigue after postoperative Radiotherapy in Breast Cancer Patients - Comparison to data from General Population Accepted. E-pub ahead of print, Acta Oncol December 4, 2012, doi: 10.3109/0284186X2012.742563 Rayment C, Hjermstad MJ, Aass N, Kaasa S, Caraceni A, Strasser F, Samonigg H, Fainsinger R, Bennett MI. Neuropathic cancer pain: prevalence and associated factors from the European Palliative Care Research Collaborative (EPCRC) Computerised Symptom Assessment study. E-pub ahead of print, Palliat Medicine, Nov 21, 2012. PMID: 23175513 Hjermstad MJ, Bergenmar M, Sheila E. Fisher, Montel S, Nicolatou-Galitis O, Raber- Durlacher J, Singer S, Verdonck-de Leeuw I, Weis J, Yarom N, Herlofson BB on behalf of the EORTC Quality of Life GroupThe EORTC QLQ-OH17: A supplementary module to the EORTC QLQ-C30 for assessment of oral health and quality of life in cancer patients. Eur J Cancer, 48, 2203 2211, 2012 Hjermstad MJ, Lie HC, Caraceni C, Currow C, Fainsinger RL, Gundersen OE, Heitzer E, Radbruch L, Stone P, Strasser F, Kaasa S, Loge JH et al. Computer based symptom assessment is feasible in patients with advanced cancer results from an international multicentre study, the EPCRC-CSA. E-pub ahead of print, J Pain Sympt Management, July 2012, doi:10.1016/j.jpainsymman.2011.10.025 Årsrapport 2012 14

Bye A, Jordhøy MS, Skjegstad G, Ledsaak O, Iversen PO, Hjermstad MJ. Symptoms in advanced pancreatic cancer are of importance for energy intake., E-pub ahead of print, Supp Care Cancer, June 2012. DOI: 10.1007/s00520-012-1514-8 Wilberg P, Hjermstad MJ, Ottesen S, Herlofson BB.Oral health is an important issue in end of life care. E-pub ahead of print, Supp Care Cancer, March 2012. DOI 10.1007/s00520-012- 1441-8 Johannsdottir IM, Moum T, Hjermstad MJ, Wesenberg F, Hjorth L, Schrøder H, Lähteenmäki PM, Jónmundsson G, Loge JH. Emotional Functioning and School Contentment in Adolescent Survivors of Acute Myeloid Leukemia, Infratentorial Astrocytoma, and Wilms Tumor. J of Adolescent and Young Adult Oncology, 1 (3): 13-139, 2012 Brelin S, Loge JH, Johannessen T, Ottesen S, Aass N, Skurtveit S, Hjermstad MJ. Antidepressants to cancer patients during the last year of life. A population based study of prescriptions. Psycho-Oncology, E-pub ahead of print March 2012, DOI: 10.1002/pon.3059 Knudsen AK, Aass N, Heitzer E, Klepstad P, Hjermstad MJ, Schippinger W, Brenne E, Kaasa S, Wasteson E. Interviews with advanced cancer patients - another step towards an international cancer pain classification system. Supp Care Cancer, 20 (10): 2491-2500, 2012 Bergh I, Aass N, Haugen DF, Kaasa S, Hjermstad MJ. En ny versjon av Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) i Norge. [Symptom assessment in palliative medicine]. Tidsskr Nor Legeforen, 132: 18-19, 2012 Jóhannsdóttir IM, Hjermstad MJ, Moum T, Wesenberg F, Hjorth L, Schrøder H, Mört S, Jónmundsson G, Loge JH. Increased prevalence of chronic fatigue among survivors of childhood cancers: A population-based study. Pediatr Blood Cancer, 58 (3):415-20, 2012 Bennett MI, Rayment C, Hjermstad MJ, Aass N, Caraceni A, Kaasa S. Prevalence and aetiology of neuropathic mechanisms in cancer pain: a systematic review. Pain, 153: 359 365, 2012 Årsrapport 2012 15

Brendengen M, Tveit KM, Hjermstad MJ, Johansson H, Berglund A, Brandberg Y, Glimelius B. Health-related quality of life (HRQoL) after multimodal(ity?) treatment for non-resectable rectal cancer. Long-term results from a phase III study. Eur J Cancer, 48 (6): 813-819, 2012 Knudsen AK, Brunelli C, Klepstad P, Aass N, Apolone G, Corli O, MD, Montanari M, Caraceni A, Kaasa S. Which domains should be included in a cancer pain classification system? Analyses of longitudinal data. Pain 2012; 153:696-703 Paulsen Ø, Aass N, Kaasa S, Dale O. Do corticosteroids provide analgesic effects in cancer patients? A systematic literature review. J Pain Sympt Manage; E-pub ahead of print Nov 2012, doi: 10.1016/j.jpainsymman.2012.06.019 De Wit R, Skoneczna I, Daugaard G, De Santis M, Garin A, Aass N, Witjes AJ, Albers P, White JD, Germa-Lluch JR, Marreaud S, Collette L. Randomized phase III study comparing paclitaxel-bleomycin, etoposide and cisplatin to standard BEP in intermediate-prognosis germ-cell cancer: Intergroup study EORTC30983. J Clin Oncol 2012; 30:792-799 Aksepterte artikler, peer review journals 2012 Rao, N, Holven KB, Telle-Hansen VH, Narverud I, Iversen PO, Hjermstad MJ, Dahlman I, Stine M. Ulven SM, Bye A. Measurements of body fat is associated with markers of inflammation, insulin resistance and lipid levels in overweight and lean, healthy subjects. Accepted, Clin Nutrition e-spen Journal, Oct 2012 Nekolaichuk CL, Fainsinger RL, Aass N, Hjermstad MJ, Knudsen AK, Klepstad P, David Currow D, Kaasa S. The Edmonton Classification System for Cancer Pain: Comparison of Pain Classification Features and Pain Intensity Across Diverse Palliative Care Settings in Eight Countries. Accepted, J of Palliative Medicine, Nov 2012 Årsrapport 2012 16

3.10 Bokkapitler Hjermstad MJ. Quality of life and symptom assessment in long-term blood cancer survivors, Chapter 5. Guidelines. Patient reported outcomes in hematology. Novik A, Salek S, Ionova T (eds). European Hematology Association, Scientific Working group, ISBN-978-88-89620-22- 9, Forum Service Editors, Genoa, 2012 Hjermstad MJ, Haugen DF, Bennett M, Kaasa S. Pain Assessment Tools in Palliative Care and Cancer, Chapter 37. The Handbook of Pain and Palliative Care: Biobehavioral Approaches across the Life Course. Moore R, (ed). Springer, ISBN-978-1-4419-1651-8, Springer, New York, 2012 3.11 Conference abstracts Reidunsdatter RJ, Hjermstad M, Oldervoll L, Lundgren S. Fatigue after breast cancer may be related to conditions other than the cancer. The impact of comorbidity is essential. Poster presentation, San Antonio Breast Cancer Symposium, San Antonio, Texas December 2012 Kaasa S, Knudsen AK, Brunelli C, Hjermstad MJ, Caraceni A, Klepstad P. Clinician versus patient-rated domains of the Edmonton Classification System for Cancer Pain (ECS-CP) in a large European multicentre study (EPCRC-CSA study). What are the benefits? Oral presentation, 7th EAPC Research Congress, June 2012, Trondheim. Pall Med 2012, 26 (4): 403 Jaatun EAA, Haugen DF, Hjermstad MJ, Kaasa S. What makes a computerized assessment tool suitable for palliative care patients? Oral presentation, 7th EAPC Research Congress, June 2012, Trondheim, Norway. Pall Med 2012, 26 (4): 420 Hjermstad MJ, Lie HC, Caraceni C, David Currow D, Fainsinger RL, Gundersen OE, Haugen DF, Heitzer E, Radbruch L Stone PC, Strasser F, Kaasa S, Loge JH on behalf of the European Palliative Care Research Collaborative (EPCRC). Computer-based symptom assessment is well-accepted by patients with advanced cancer. Oral presentation, 7th EAPC Research Congress, June 2012, Trondheim, Norway. Pall Med 2012, 26 (4): 443 Årsrapport 2012 17

Hjermstad MJ, Wist E, Wester T, Skjønsberg A, Aass N. A descriptive study of medical interventions during the last stay in cancer patients who died in hospital. Oral presentation, 7th EAPC Research Congress, June 2012, Trondheim, Norway. Pall Med 2012, 26 (4): 410 Lie HC, Hjermstad MJ, Brenne E, Fayers PM, Finset A, Kaasa S. The influence of disease burden on measures of depression in cancer patients with metastatic disease. Oral presentation, 7th EAPC Research Congress, June 2012, Trondheim, Norway. Pall Med 2012, 26 (4): 422 Bye A, Wesseltoft NR, Ikdahl T, Hjermstad M. Comparisons of weight loss and risk of malnutrition in patients with inoperable and operable pancreatic cancer.poster presentation, 7th EAPC Research Congress, June 2012, Trondheim, Norway. Pall Med 2012, 26 (4): 576 Ringdal GI, Ringdal K, Juliebø V, Hjermstad MJ, Wyller T, Loge JH. Using Mini-Mental State Examination (MMSE) to Screen for Delirium in Elderly Patients with Hip Fracture. Poster presentation, 7th EAPC Research Congress, June 2012, Trondheim, Norway. Pall Med 2012, 26 (4): 585 Knudsen AK, Klepstad P, Aass N, Brunelli C, Caraceni A, Kaasa S. Classification and assessment of cancer pain. IASP Refesher Course Book 2012 Knudsen AK, Klepstad P, Brunelli C, Aass N, Caraceni A, Kaasa S. Cancer Pain Update.: From Mechanisms to Treatment: Assessment & Classification. International Association for Pain World Congress Milan 2012; 27-08-2012 31-08-2012 Årsrapport 2012 18