Fra journal til kvalitetsregister: - slik blir (data om) kreftdiagnostikken bedre Erik Skaaheim Haug Urolog og Forsker
Erik Skaaheim Haug Overlege dr med, urologisk seksjon, Sykehuset i Vestfold HF, Forsker i deltid, Institutt for Kreftgenetikk og informatikk, OUS Forskning på prostata og blærekreft Leder NUCG Blære og peniscancergruppe Koordinator i Skagerak blærekreftgruppe Deltatt i advisory board og med foredrag for Photocure innen blærekreft Ingen eierinteresser eller bonusavtaler knyttet til presentert løsninger
Forsknings og Kvalitets-aspekt ved pasientdata i sykehus
Utfordringer ved dagens kreftdata; Ressurskrevende Dobbeltregistrering Ikke tilpasset klinisk arbeidsflyt Kun insidensdata Gir gårsdagens tall Liten læringsgevinst Med andre ord: Ikke del av rutinen Ingen gjenbruk av eksisterende data Nivå 2 Nivå 1
En operasjon for prostatakreft
er en hendelse uavhengig av om den skal inngå i kvalitetsarbeid, virksomhetsanalyse eller forskning! Men dagens situasjon er: Klinisk dokumentasjon og koding Rapportering til nasjonale registre: Problemet (=double entry)
og med >40 medisinske spesialiteter og fort >5 ulike registre pr spesialitet, blir det mye arbeid og mange sannheter Klinisk dokumentasjon og koding Rapportering til nasjonale registre:
Dataregistrering ved Sykehuset i Vestfold Intern Retningslinje for opprettelse av kvalitetsregistre: Sikre gjenbruk og fellesbruk av data der dette er mulig Samordne kvalitetssikringsrutiner og feilretting som sikrer identiske tall i registre og Pasient Administrativt System (PAS) Tilrettelegge for eksport til nasjonale kvalitetsregistre når disse er på plass innenfor de ulike fagområdene Felles ordning for innhenting, dokumentering og administrering av samtykke, og bredt levende samtykke spesielt Visjon: I fremtiden skal vi slippe å bli kjent med våre resultater gjennom dagspressen
Radikal prostatectomi NCSP: KED00 Bruk av strukturerte patologiremisser - kvalitetsarbeid på 7x19 centimeter 1. Sikre standardisert dokumentasjon 2. Samle det som må registreres manuelt M09400
DIPS rapportfil (Rapporter/Pasientlister/D-658 Liste over pasienter med gitt prosedyrekode) Uttrekksfil fra DIPS legges i bunnen og Nivå 2 data kobles til i Uttrekksfil kan alene fortelle: o Antall prosedyrer o Alder o Kjønn o 30-dagers-/ sykehusmortalitet o Overlevelse på rapporteringstidspunkt o Liggetid (komplikasjoner) Men; Kunne dette vært gjort automatisk?
Prostatkreft-registerprosjekt Etablering av kvalitets- og forskningsregister for prostatakreft i en databaseløsning med automatiserte datauttrekk fra kildesystemene Prinsipper: Automatisk: Inklusjon av prostata-prosedyrer basert på søk etter prosedyrekoder i PAS (DIPS) Uttrekk av patologi-data og PSA-verdier fra kildesystemer Manuell kontroll og innlegging av tilleggsdata (Nivå 2) Kontinuerlig monitorering av kvalitetsparametere Rapportering til nasjonalt kvalitetsregister Konsesjon gjennom bredt levende samtykke Mål: man skal gjenfinne forrige måneds prosedyrer for prostatakreft i kvalitetsregisteret uten manuell registrering
Alice in Vestfold Datavarehus basert på SQLuttrekk fra alle sykehusets kildesystemer til bruk i; Kostnad pr pasient (KPP) Virksomhetsstyring Kvalitetsarbeid Referanser;
SiV Prostata i databaseløsning
Oppslagsregister av datauttrekk fra PAS(DIPS)
Pasientforløp i kvalitetsregisteret
Veien videre: Mer data fra Nivå 2 til 1 Strukturerte journalelementer Oppfølgingskjema som kombinerer journaldokumentasjon med registrering av kvalitetsdata Digitalisert dokumentasjon Inntegning av svulst i grafisk bilde som gir direkte registerdata
Oppsummering Alice in Norway? Muligheter og gevinster: 1. Strukturering av Nivå 2 data i klinisk arbeidsflyt: Hever kvalitet ved registrering av data Fagmiljøene tar tilbake eierskap til kodeverkene Enhetlige og robuste data på tvers av sykehus 2. Gjenbruk av kodet data/informasjon: Unngå dobbeltregistrering og merarbeid Gir en sannhet i og om sykehusenes aktivitet Benytter kvalitetssikringen av klinisk koding og vice versa Mer korreksjon av data i kildesystemene 3. Sanntid (Real-time) rapportering: Gir oss raskere resultat-og kvalitetsdata Bedre mulighet for kliniske studier og forløpsovervåkning
Min gamle far; hva døde han egentlig av? Prostatakreft med tilbakefall? KOLS med stadige lungebetennelser? Demens i sent stadium?
Min gamle far; hva døde han egentlig av? Prostatakreft? KOLS? Demens? Lårhalsbrudd? Med dagens organisering av nasjonale kvalitetsregistre uten samordnede data, vil han kunne bidra til sykdomsspesifikk dødelighet av alle tilstandene? På tide med en endring?