Nyhetsbrev for Lupus Landsledelse

Like dokumenter
Å leve med lupus. Informasjon til pasienter, familie og venner. Lær mer om Lupus

Å leve med lupus. Informasjon til pasienter, familie og venner. Lær mer om Lupus

Pasientveiledning Lemtrada

Juvenil Dermatomyositt

Revmatisk Feber og Reaktiv Artritt Etter Streptokokkinfeksjon

Revmatisk Feber og Reaktiv Artritt Etter Streptokokkinfeksjon

Komplikasjoner og hvordan de kan forebygges

PASIENTHEFTE ULCERØS KOLITT

Diabe koronarsykdom hjertesykdom hjertesvikt hjerneslag

SLE. Systemisk Lupus Erythematosus. Ved doktorgrads-stipendiat og lege Karoline Lerang Revmatologisk avdeling Rikshospitalet

Karianne (44) fikk nye organer - ble kvitt type 1-diabetes

Periodisk NLRP 12-Forbundet Feber

Systemisk Lupus Erythematosus


Familiær Middelhavsfeber (FMF)

Henoch-Schönlein Purpura

SLE Den store Imitator

Årskontroll. Andre sykdommer som kan oppstå fordi du har diabetes. Hva vi ser på ved årskontrollene og hvorfor det er viktig for deg

Familien min, FH meg

Din veiledning for YERVOY. Informasjonsbrosjyre til pasient

Din behandling med XALKORI (krizotinib) - viktig sikkerhetsinformasjon

Barnerevmatologisk sykdom

SE DINE PASIENTER I ET NYTT LYS FORSTÅ THERAKOS FOTOFERESE. Nyttig informasjon for pasienter

Din behandling med XALKORI (crizotinib) - viktig sikkerhetsinformasjon

Fibromyalgi er FIBROMYALGI. Er det en ny sykdom? Hvor mange er det som rammes? symptomer. Smertene

Viktig å vite om eldre personer med blødersykdom

Norsk pasientforening for AIH Oslo

Hva er demens? I denne brosjyren kan du lese mer om:

Tumor Nekrose Faktor Reseptor Assosiert Periodisk Syndrom (TRAPS) eller Familiær Hiberniansk Feber

Retningslinjer for bruk av KEYTRUDA. (pembrolizumab) Viktig sikkerhetsinformasjon til pasienter


Gruppesamling 1. Hovedfokus: Sykdom og muligheter

Leve med FH. i Form og

Praktiske råd til deg som lever med lupus

Praktiske råd til deg som lever med lupus

Mevalonate Kinase Mangel (MKD) ( Hyper IgD syndrom)

Barneleddgikt (Juvenil Idiopatisk Artritt- JIA)

Har du hjerteflimmer?

Hva kan Vitaminer og Mineraler

Viktig sikkerhetsinformasjon


Spørreskjema om influensa og vaksiner - Barn

Retningslinjer for bruk av KEYTRUDA. (pembrolizumab) Viktig sikkerhetsinformasjon til pasienter

Leve med kroniske smerter

Legene vet ikke hvorfor noen mennesker får schizofreni, men det fins noen faktorer som øker sannsynligheten:

NOEN FAKTA OM RØYKING

Del 1 Motivasjon og Mål

Offset 148 x 210 mm C M Y K AP Indesign CC Windows Acrobat Distiller XI FASTLEGEN OG HIV

På de neste sidene finner du nyttig informasjon og gode råd og tips til oppholdet på sykehuset. Du er viktig for oss og det er spørsmålene dine også.

Vestre Viken HF Bærum Sykehus 1

Naturfag for ungdomstrinnet

Blau Syndrom/ Juvenil Sarkoidose

Viktig sikkerhetsinformasjon for å redusere risikoen for immunrelaterte bivirkninger. Informasjon til pasienter

Influensasymptomene 1. Har du hatt influensalignende sykdom før denne siste episoden, men etter juni 2009? Nei Ja Vet ikke

Retningslinjer for bruk av KEYTRUDA. (pembrolizumab) Viktig sikkerhetsinformasjon til pasienter

Revmatisk Feber og Reaktiv Artritt Etter Streptokokkinfeksjon

Tips og råd om overaktiv blære. Du bestämmer över ditt liv. Inte din blåsa. Blæren.no

NORGES FIBROMYALGI FORBUND. Fibromyalgi, hva er det?

Revmatiske sykdommer hos barn og ungdom

1,055 kg 1,5 kg 1,505 kg. Hverdagsmatte. Praktisk regning for voksne Del 5 Helse

FORXIGA: Viktig sikkerhetsinformasjon for pasienter med diabetes type 1

Spørreskjema om influensa og vaksiner - Mor


Viktig å vite for deg som skal starte behandling med

Praktiske råd til deg som lever med lupus

PASIENTINFORMASJON ATRIEFLIMMER

Til deg som skal få hofteprotese Denne informasjonen gjelder forberedelse til innleggelsen, operasjonen og tiden etterpå.

Viktig informasjon for pasienter

Gruppesamling 4. Hovedfokus: Reiser Behandling hvor får jeg hjelp Valget Festmat

Til deg som skal få kneprotese Denne informasjonen gjelder forberedelse til innleggelsen, operasjonen og tiden etterpå.

PASIENTHEFTE CROHNS SYKDOM

Fever. Normal kroppstemperatur varierer fra person, alder, aktivitet og tid på døgnet. Gjennomsnittlig normal kroppstemperatur er 98,6 F (37 C).

HDYO har mer informasjon om HS tilgjengelig for unge, foreldre og profesjonelle på vår webside:

Primær biliær cirrhose årsak og behandling

Viktig å vite for foresatte og omsorgspersoner om behandling med qgilenya (fingolimod)

ved inflammatorisk tarmsykdom

Gruppesamling 3. Hovedfokus: Fysisk aktivitet. Menneskekroppen er skapt til å gå minst fem kilometer hver dag!

HPV. Informasjon om HPV-infeksjon vaksine. Gratis HPV-vaksine til deg som er ung kvinne født i 1991 og senere. Det er nå det skjer!

FRILUFTSLIV & HELSE. Friluftsliv og Helse / 1

TB undervisningspakke Spørsmål og svar 1

Meningokokksykdom. «Smittsom hjernehinnebetennelse»

Meningokokksykdom. Smittsom hjernehinnebetennelse

Hvorfor. Eldes jeg? Blir syk? Får sykdommer?

Poliklinisk gruppetilbud for mennesker med kronisk utmattelsessyndrom- CFS/ME

AVÆRE TILGJENGELIG PÅ JOBB

VIKTIG SIKKERHETSINFORMASJON FOR PASIENTER SOM FÅR BEHANDLING MED RIXATHON (RITUKSIMAB)

Dagbok over sykdomsutvikling


Ungdomstid med kronisk utmattelsessyndrom. tiltak nytter!

Dagbok over sykdomsutvikling

Natalizumab (Tysabri )

Statens helsetilsyn Trykksakbestilling: Tlf.: Faks: E-post: trykksak@helsetilsynet.dep.no Internett:

Brus (kullsyreholdige drikker) er virkelig populært over hele verden. I enkelte områder, som i USA, koster det faktisk mindre enn vann!

Viktig sikkerhetsinformasjon for pasienter

Pasientguide. Lymfødempoliklinikk

Din behandling med XALKORI (krizo nib) - vik g sikkerhetsinformasjon

Bare spør! Få svar. Viktige råd for pasienter og pårørende

Symptomer ved MS, og aktuell/mulig oppfølging

MSUD TEMPLE. Tools Enabling Metabolic Parents LEarning BASERT PÅ DEN ORIGINALE TEMPLE SKREVET AV BURGARD OG WENDEL VERSION 2, FEBRUAR 2017.

OBS! Jeg deltar i Den norske influensaundersøkelsen. (NorFlu)

Transkript:

Årgang 3, nummer 1 02. april 2017 Godt Nyttår Nytt år og nye muligheter. Det føles litt lenge siden nyttår nå, men siden dette er første Lupus Nyhetsbrev i år vil vi i landsledelsen ønske våre medlemmer et så godt nytt år som mulig med denne sykdommen. Styret består i dag av Turid Strandset som er leder og kasserer, Kari Ødegård er internasjonal kontakt, Anne-Britt Eide er sekretær og Fatima Lavoll er vara medlem. Innhold: Bindevevsseminar på Rikshospitalet Hjertefrisk fremtid Din ANA Fakta og fiksjon Tenåringsprat Superhelter i kostholdet På vårt Årsmøte 28 april under diagnosenes landskonferanse, blir de valgt de som skal være i styret for den neste perioden. Dagen før den 27 april gleder vi oss til Dialogseminaret om Bindevevssykdommer, som blir arrangert for fjerde året på rad, på Rikshospitalet. Vi får del i siste nytt om forskningen på de forskjellige bindevevssykdommene. I fjor var det nærmere 400 deltagere som kom fra hele landet. Kanskje det er flere som slår seg sammen og har lyst på en vårtur til Oslo. Se programmet torsdagen 27 april på plakaten på neste side. Alle kan sende inn spørsmål til legene på e-post adressen som står på plakaten, Legene svarer på spørsmålene på alle parallellseminarene. Vi med Lupus får foredrag og svar på våre spørsmål fra lege Ellers er det også mange andre spennende foredrag for oss denne dagen. Alle diagnosene i NRF har sine stands utenfor det store auditoriet på Rikshospitalet. Fint om du tar kontakt med oss på standen, det blir fint å hilse på deg! Vennlig hilsen Anne-Britt Eide

Side 2

Side 3 En hjertefrisk fremtid Å forebygge hjertesykdom er noe du tidlig bør snakke om med legen din. Det er ofte sagt at retningen lupus tar er uforutsigbar. Selv om ingen kan si for sikkert hva som vil skje i fremtiden, er det avgjørende å gjøre alt du kan for å forebygge og redusere langtidseffekten av det å leve med lupus. Dette gjelder spesielt lupus og hjertesykdom. Å ha lupus øker sannsynligheten for hjertesykdom, noe som oppstår når plakk legger seg inne i åreveggene (i arteriene), og hindrer blodet på dets vei til hjertet. Lupus øker også risiko for blodpropper i hjernen, noe som kan gi slag. Risikofaktorene for hjerte-/karsydom for mennesker med lupus, kan deles inn i to grupper, forklarer professor Murray Urowitz, Toronto. En er aktiv sykdom en pågående inflammasjon som er kjennetegnet til lupus. Den andre er klassiske risikofaktorer, som høy LDL, farlig kolesterol, høyt blodsukker, røyking, høyt blodtrykk og overvekt. Innleggelser for hjerteinfarkt og slag i USA har økt de siste 16 år blant mennesker med lupus, og mest overraskende av alt; blant kvinner yngre enn 50, ifølge en studie i tidsskriftet Arthritis & Rheumatology. En av de mulige forklaringene er mangel på opplysning/informasjon. Selv om revmatologer er veldig klar over risikoen for hjerte-/karsykdom blant mennesker med lupus, så er ikke allmennpraktiserende leger nødvendigvis det, sier en annen professor. En annen årsak, er at leger ikke nødvendigvis prioriterer å gjøre forebyggende tiltak for å redusere risikoen blant lupuspasientene. Primærhelsetjenesten er ofte opptatt av akutte ting som oppstår med pasienten, og da behandler de det akutte, uansett hva det er, og lar være å sjekke kolesterolet eller blodtrykket hos yngre kvinner, sier Urowitz. Revmatologer kan begå samme feil når en pasient har oppbluss. Revmatologene er veldig opptatt av å fjerne oppblusset, og kan da være tregere til å se på risikofaktorer som kolesterol, blodtrykk og røyking, sier han. En mulig tredje årsak som er nevnt i studien, er at forebyggende målinger ikke nødvendigvis er effektive når det gjelder lupusrelaterte faktorer som påvirker risiko for hjertesykdom. Blant disse, sier Dr. Urowitz, er aktiv sykdom, lang varighet av sykdommen, høyere alder ved diagnostisering, historie med nyresykdom, bruk av NSAIDs, og langtidsbruk av kortikosteorider. Det er aldri for tidlig å ta forebyggende undersøkelser i forhold til hjertesykdom og slag. Det er noen grep du kan ta for å redusere risikoen din: Trening. Øk daglig aktivitet med litt forsiktig aerobic-øvelser, som å gå med moderat intensitet (slik at hjerterytmen øker, men at du likevel klarer å snakke). Følge en god diett. Spis mye frisk frukt og grønnsaker, mye hel gryn, og moderate mengder med fisk og kjøtt. Slutte å røyke. Røyking øker risiko for hjertesykdom og reduserer den forebyggende effekten av medisiner, som for eksempel Plaquenil. Snakk med legen din Snakk om alternativer til NSAIDs for langtids bruk av smertestillende medisiner. Ta kontroll. Hjelp legen din med å kontrollere sykdomsaktiviteten ved å ta medisinene riktig (som anbefalt), noter symptomer og liknende, og følg opp alt med legen.

Side 4 Din ANA Fakta og fiksjon To scenarier: SCENARIO EN: Sarahs hjerte raser avgårde mens hun sitter på legekontoret og avventer hennes testresultater. Det synlige ansiktsutslettet og leddsmertene som dukket opp etter at barnet ble født, har vært svært utfordrende å leve med. Svarene på hva som har føltes som måneder med venting, måneder med henvisninger, og måneder med å bli sittende fast som en nålepute, krymper nå ned til dette øyeblikket. Kan dette være den bekreftelsen hun håpet på? Endelig, uttaler legen ordene: "Det er positivt. Din ANA er positiv. " SCENARIO TO: Miles går tilbake til sitt legekontor etter at hans mystiske symptomer blir stadig verre. Han vet at noe er galt, men hva kan det være? De har eliminert alle mulige årsaker unntatt én. Han klamrer seg til håpet om legene endelig kan sette navn på alle hans lidelser, all hans tretthet, hele tiden han har hatt til å være på sidelinjen i stedet for å spille sin favorittsport. Legen kommer inn og sier: "Vel, vi trodde det var lupus, men din ANA er negativ." Over er to svært vanlige scenarioer i lupussamfunnet. På Mollys Fund er et av de mest stilte spørsmålene vi får: "Hvis min ANA er negativ, betyr det at jeg ikke har lupus?" I denne bloggen ønsker vi å klargjøre fakta og fiksjon på ANA og hva det betyr for diagnose med mer. Fakta vs. Fiksjon FAKTA: ANA står for antinukleære antistoffer. Antinukleære antistoffer er celler som er rettet mot normale proteiner ved å misforstå dem som fremmede eller farlige. Når man har en stor tilstedeværelse av auto-antistoffer eller ANA i blodet, kan det signalisere at kroppen angriper seg selv, noe som kan føre til auto-immune sykdommer, inkludert lupus, og lupusoverlappende sykdommer. FIKSJON: Hvis ANA er negativ, betyr det at du ikke har lupus. FAKTA: Mer enn 95 % av personer med lupus vil teste positivt på et tidspunkt i varigheten av hans eller hennes sykdom. Imidlertid vil omtrent 20 % av personer som har SLE utvikle en negativ ANA under behandlingen. FIKSJON: Hvis ANA var positiv, og deretter testet negativt, burde du stoppe behandlingen. FAKTA: Dessverre skjer dette mye med folk i lupussamfunnet. Hvis ANA er positiv, og deretter negativ etter at du har startet behandling, betyr ikke det at du skal slutte med terapi. Hvis du stopper behandlingen, kan det føre til at symptomene kommer tilbake, og kan forårsake et oppbluss. FIKSJON: Bare personer som er syke vil ha en positiv ANA. FAKTA: Selv ikke en positiv ANA test indikerer tilstedeværelse eller alvorlighetsgraden av en autoimmun sykdom. Faktisk kan noen medisiner føre til et positivt ANA-resultat. Ironisk nok har de fleste som har en positiv ANA ikke lupus. En falsk positiv prøve betyr ganske enkelt at uansett grunn, så er antistoffene er tilstede i en helt frisk person. FIKSJON: ANA er den eneste testen for lupus. FAKTA: Riktignok er denne testen et godt grunnlag for å påvise lupus. Men det er ikke en test som alene vil avgjøre en lupus diagnose. Leger tar hensyn til 11 forskjellige kriterier fastsatt av American College of Rheumatology når de tar denne avgjørelsen. Disse inkluderer: 1. Utslett på neseryggen og kinnene, ofte kalt sommerfuglutslett 2. Opphøyde røde flekker på huden, kalt hud-(discoid)-utslett 3. Overfølsomhet for sollys eller for tosensitivitet 4. Sår i munn og nese 5. Artritter 6. Hjerte- og lungeforandringer 7. Forandringer i nervesystemet 8. Nyreforandringer 9. Forandringer av blodverdier Antistoffer i DNA Forbindelsen mellom lupus og nyrene Det er anslått at om lag 50 prosent av dem som får diagnosen med lupus utvikler nyreproblemer. I forbindelse med lupus, er nyreproblemer kalt lupus nefritt. Med lupus nefritt, har du kanskje symptomer på høyt blodtrykk, skummende urin og hevelse i føttene. Denne artikkelen hjelper deg å forstå lupus nefritt og dens epidemiologi, årsak, tegn og symptomer, diagnostikk, behandling og komplikasjoner. Lupus nefritt angriper oftere voksne kvinner enn menn; men menn har gjerne en dårligere prognose. Det er rapportert hyppigst hos mørkhudete, etterfulgt av asiatiske og spanske. Nyrekomplikasjoner er minst sannsynlig å utvikle seg hos hvite. Lupus fører til nyreskade karakteristisk for lupus nefritt. Ved lupus, angriper kroppens eget immunsystem sine egne celler og organer, inkludert nyrene. Både genetikk og miljø spiller en rolle i hvem som utvikler lupus nefritt. Lupus og dens nyrekomplikasjoner er mer vanlig hos førstegradsslektninger med samme tilstand. På den annen side, har forskning på eneggede tvillinger med lupus vist at bare en tvilling utvikle lupus nefritt. Dette tyder på at spesielle miljømessige faktorer kan forårsake denne komplikasjonen, men de miljømessige faktorene er fortsatt uklare for forskerne. Tegn og symptomer Under et mikroskop kan patologer se lupus nefritt, selv om du ikke har noen symptomer. Faktisk kan du ikke ha noen symptomer i det hele tatt. Ofte vil helsepersonell oppdage lupus nefritt under en rutinemessig undersøkelse og blodprøve. Av denne grunn er det viktig å delta på alle dine vanlige kontroller. Feber Utmattelse Utslett Artritt Hodepine Svimmelhet Muskel- og leddsmerter Skummende urin Synsforstyrrelser Hevelse i ankler/legg

Side 5 Forts. din ANA Fakta og fiksjon Diagnose Helsepersonell vil gjennomføre en grundig medisinsk evaluering for å diagnostisere lupus nefritt. De vil gjennomføre en fysisk undersøkelse, og stille deg noen spørsmål om dine symptomer. For eksempel kan de spørre om du har skummende urin eller om du våkner opp om natten for å tisse. De vil ta alle blodprøver og be om en urinprøve. De kan be om en nyrebiopsi i tillegg. Under evalueringen, vil helsepersonell være på jakt etter klassiske tegn på nyreskade: protein i urinen, hevelse i leggene, for lite protein i blodet og høyt kolesterol. Hvis helsepersonell har mistanke om lupus nefritt, kan de gjennomføre en nyrebiopsi. Basert på biopsi, vil de klassifisere tilstanden din i forhold til de kriteriene som er definert av International Society of Nefrologi. Tilstanden din vil bli kategorisert som klasse I til VI, der klasse I og klasse VI indikerer henholdsvis mindre skade til stor skade. Håndtering Det overordnede målet for behandling av lupus nefritt er å normalisere nyrefunksjonen og forebygge ytterligere skade. Helsepersonell vil lære deg strategier for å håndtere dine symptomer, og de vil foreskrive medisiner. Lupus nefritt er behandlet med medikamenter som reduserer betennelse og undertrykker immunsystemet. Disse medikamentene er kortikosteroider som prednison og immundempende medikamenter som cyklofosfamid. Noen ganger har mennesker med lupus nefritt også høyt blodtrykk. Ditt helsepersonell kan gi deg blodtrykkssenkende medisiner som ACE-hemmere eller angiotensin-reseptorblokkere for å forebygge ytterligere skade på nyrene. Hvis du er diagnostisert med lupus nefritt, bør du unngå NSAID medisiner som ibuprofen, aspirin, diklofenak og naproxen fordi disse kan skade nyrene Komplikasjoner Mesteparten av tiden, kan rask og effektiv behandling kontrollere lupus nefritt og redusere risikoen for komplikasjoner. Men ikke alle responderer på behandling. Den mest alvorlige formen for lupus nefritt, er diffus proliferativ nefritt, som normalt bare fører til nyresvikt. Om lag 10 til 30 prosent av pasienter med lupus nefritt vil senere utvikle nyresvikt. Nyresvikt er også kalt end-stage nyresykdom, og det krever aggressive behandlinger som dialyse (der en maskin hjelper til med å filtrere skadelige stoffer ut av blodet) eller en nyretransplantasjon. Mennesker diagnostisert med lupus nefritt er i faresonen for å utvikle B-celle lymfom, en krefttype som begynner i celler i immunsystemet Systemisk lupus erythematosus er en sykdom hvor kroppen angriper sitt eget vev. Lupus nefritt oppstår når kroppen angriper nyrene. Årsaken til SLE er fortsatt uklar. 1. ANA i blodet FIKSJON: Legen må teste ANA hver gang du tar blodprøver. FAKTA: Dr. Thomas som skrev The Lupus Encyclopedia sier "Når en person som har SLE er ANA positiv, trenger ikke legen å sjekke på nytt." Han fortsetter med å si: "Det er derfor det er viktig for pasienten å holde oversikt over sine innledende laboratorieresultater og legeerklæring." FIKSJON: Hvis ANA er positiv så må du ha lupus FAKTA: En positiv ANA kan skyldes mange andre sykdommer. Noen av disse sykdommene inkluderer sklerodermi, Sjøgrens syndrom, polymyositt / dermatomyositt, blandet bindevevssykdom, autoimmun hepatitt, kreft og juvenil artritt. Selv enkelte virusinfeksjoner kan føre til at en frisk person har en positiv ANA. Konklusjon Hvis ANA er negativ, kan den ha vært positiv på et tidligere tidspunkt, eller du er en del av de 5 % som aldri har hatt en positiv ANA. Som alltid, være din egen advokat. Hvis du føler at symptomene ikke blir behandlet, eller at legen din avviser dine bekymringer, prøv å finne en annen lege For mer detaljert informasjon om Antinuclear Antibodies og lupusdiagnose, les mer på: http://www.mollysfund.org/2013/01/ diagnosing-lupus-and-lupus-tests/

Side 6 Tenåringsprat 6 tips til tenåringene Lupus er en sykdom med oppbluss som er når symptomene blir aktive. Det kan variere fra mild til alvorlig, og uavhengig av årsaken, er alle oppbluss forstyrrende. Ingen føler dette mer enn travle tenåringer. Med en timeplan for skole, pensum, og kanskje også en deltidsjobb, kan uforutsigbarheten med lupus være veldig forstyrrende når du er tenåring. Disse tingene stopper ikke opp fordi du er midt i et oppbluss, sier Mariel. Hva som utløser et oppbluss varierer fra person til person, men om du kjenner til de vanligste triggerne, kan du være i stand til å forutse og forebygge oppbluss. Vi har snakket med eksperter om vanlige årsaker til oppbluss og hvordan du kan unngå dem. Følelsen av utmattelse Sydney Plata, en 16-årig student fra Washington, prøver å følge opp skolearbeidet og være aktiv med fotball og som heiagjeng, men hennes lupussymptomer holder henne noen ganger tilbake. Jeg er trett hele tiden. Jeg har nylig fått artritt i leddene mine, og jeg har utslett, sier hun. Hun er fortsatt mye ute, er sosial, og lar det ikke hindre henne, sier hennes far, Darryl. Men hun er konstant trett. Når du sjonglerer mellom skole, idrett, og venner, er det vanskelig å få så mye hvile som kroppen trenger. Balanser aktivitet med hviletid, foreslår Sheila som er sosialarbeider. Om du vil gå ut med venner på kjøpesenteret, må du forsikre deg om at du får hvilepauser. Kanskje du kan gå omkring i 30 minutter, og så ta en pause med noe å drikke. Å kommunisere hvordan du har det er veldig viktig, sier Jemariah på 19 fra Nord Carolina. Da jeg fikk lupus, ville jeg ikke fortelle at jeg hadde vondt eller at jeg var for utslitt til å bli med vennene mine ut. I dag kjenner hun sine egne begrensninger, og uttrykker det åpent. Å glemme medisinene Din lege har skrevet ut medisner som skal kontrollere symptomene og bremse sykdommen. Disse medisinene vil gjøre deg mest godt hvis du tar dem som legen har bestemt; til samme tid, og at du ikke glemmer å ta dem. Der tenåringene ofte feiler, er når de trofast har tatt medisinene i ett eller to år, og så føler seg så bra at de tror at de ikke trenger medisinene lenger. De slutter med dem uten å snakke med legen sin, og lupusen blusser opp. Og da må de starte helt på nytt igjen, sier professor i barnemedisin, Anne M. Stevens. Å glemme å ta medisinene kan føre til alvorlige, langvarige komplikasjoner som nyresvikt og hjertesykdom. Lupus hos tenåringer kan ofte være mer aggressiv og rammer flere organer, noe som gjør at medisineringen er spesielt viktig. Noen tenåringer dropper medisinene fordi de er redde for bivirkninger som blant annet vektøkning. Om du tar dette nå, vil du bli bedre så mye raskere, og det vil hjelpe deg på lang sikt, sier Chloe på 15 fra California. Ikke la frykten for bivirkninger stå i veien for å bli bedre. Snakk med din lege om hvordan du kan takle dette. Det kan være vanskelig å huske på medisinene, spesielt hvis du bruker flere hver dag. Nemariah bruker prednisolon, Plaquenil og naproxen. For å huske på dem, sier hun, Jeg tar dem på samme tid hver dag på morgenen. Du kan også bruke en app for smarttelefon, som for eksempel MyMedSchedule eller MyMeds, for å bli påminnet å ta medisinen. Slikke sol Å tilbringe for mye tid i solen kan gi deg mer enn solbrenthet. Hos mennesker med lupus, dør hudcellene raskere enn de skal på grunn av ultrafiolette stråler, noe som øker betennelser. Solsensitivitet kan forårsake utslett, så vel som fatigue og smerter. Du trenger ikke å være innendørs, men beskytt deg om du er ute og spiller ballspill eller er i bassenget. Bruk alltid sunblock med høy faktor (50+) og gjenta påsmøring ofte! Ha på klær med UV-beskyttelse; langermede overdeler og bredbremmet solhatt for å unngå eksponering av sol. Å få infeksjoner Forkjølelse eller influensa kan slå ut alle og enhver for noen dager, men infeksjoner er mye verre når du har lupus. Når jeg blir syk, må jeg være hjemme litt lenger enn de fleste, fordi jeg trenger mer tid på å komme meg igjen, sier Chloe. Alt som aktiverer immunforsvaret kan gi et oppbluss av lupus, sier professor i barnemedisin, Anne M. Stevens. Etter en infeksjon slår immunsystemet seg av, helt av seg selv hos friske mennesker, men hos dem med lupus vet det ikke hvordan det skal slå seg av. Inflammasjonen bare sprer seg og fortsetter. Både sykdommen og de immundempende medisinene du bruker for å kontrollere lupusen, gjør deg enda mer utsatt for å bli syk. Og det kan være vanskelig å si om du har blitt smittet av et virus eller om du er midt oppi et oppbluss, fordi symptomer som feber og leddsmerter kan virke som en infeksjon. Ha gode rutiner for å unngå å bli syk. Reduser risiko ved å vaske hendene ofte; ikke ta på øynene, nesen eller munnen; og unngå kontakt med alle som har influensa eller som har smittsomme sykdommer, anbefaler Mariel. Og husk på å ta din årlige influensavaksine, samt andre vaksinasjoner.

Side 7 Forts. Tenåringsprat 6 tips til tenåringer Stress Stress påvirker både kroppen og hodet ditt. Alt av stress fra eksamen til et vanskelig vennskap kan gi lupussymptomer. Kjenn dine stress-triggere, slik at du kan unngå disse sitasjonene. For å komme deg ut av det, gjør noe som får deg til å føle deg vel, som å se en morsom film, eller lytt til musikk. Du kan også prøve avslapningsteknikker. Pusteøvelser, meditasjon, yoga, kunst, å finne en venn du kan stole på, som du kan snakke med når du er stresset, er alle gode måter å redusere stress på. Disse metodene kan også hjelpe deg å håndtere lupussmerter. Å holde alt inni seg Lytt til kroppen din. Bruk en dagbok for å notere medisiner og symptomer. Om du ikke føler deg bra, så la legen din få vite det. Jeg forteller pasientene at det beste de kan gjøre for sin egen helse, er å være ærlig og åpen med hvordan de føler seg, og hvordan de kan ta vare på seg selv hjemme, slik at legen kan få et bilde av hva som skjer. Når lupussymptomene føles overveldende, bør du snakke med noen en venn, et familiemedlem, eller for eksempel psykiatrisk sykepleier, sosionom eller psykolog. Vi pleier å henvise våre unge pasienter til dette. Eller bli med i en lupusgruppe for ungdommer. Hvordan foreldre kan være til hjelp Da du hadde småbarn, visste du at du måtte hjelpe dem med lekser, og å ta på plaster på sår, men du forventet ikke å måtte hjelpe til med å håndtere en kronisk sykdom. Du vil ha bedre verktøy for dette, hvis du lærer så mye du kan om sykdommen. Kommuniser med ungdommen din, slik at du vil få vite med en gang om nye symptomer oppstår. Vær klar over at selv små forandringer, fordi det kan være noe mer alvorlig. Av og til kan en sår hals vise seg å være en streptokokkinfeksjon, som også kan føre til artritt i et ledd. Følg godt med på tenåringen din! Tilby støtte, men tenåringen aktivt ta del i egen helse. Oppmuntre ham/henne om å lære seg mye om egen sykdom, og følge råd fra lege, helsepersonell osv, for å ta mer ansvar for seg selv. Det kan være å gjøre avtale med legen, passe på at reseptene er i orden osv. SLE-kurs for pasienter og pårørende 27. - 28. september 2017 på Rikshospitalet Mange pasienter med SLE har behov for å vite mer om sykdom og behandling og møte andre i samme situasjon. Oslo universitetssykehus, Revmatologisk avdeling samarbeider med Lærings- og mestringssenteret og Norsk Revmatikerforbunds Lupusgruppe om kurstilbud til pasienter med SLE og deres pårørende. Et tverrfaglig team bidrar med sin fagkunnskap og en erfaren bruker (pasient) deler sin erfaringskunnskap. På kurset legges det opp til gruppesamtaler og plenumsdiskusjoner for erfaringsutveksling og nettverksbygging. Tema: - Informasjon om SLE og behandling - Mestring, å leve med sykdommen - rettigheter og lovverk - bevegelse, fysisk aktivitet og trening - utmattelse/fatigue - informasjon om brukerorganisasjon Påmeldingsfrist: 4.september For ytterligere informasjon eller påmelding: ta kontakt med rådgiver Guro Skottene, ved Lærings- og mestringssenteret, telefonnummer: 23070820 eller mail: Lmskkt@ous-hf.no Du må ha henvisning for å delta. Du vil få tilsendt et henvisningsskjema dersom du ikke har vært pasient ved OUS tidligere. Når og hvor: Kontakt: Dato: 27.09.2017-28.09.2017 Guro Skottene Klokkeslett: 09:00-16:00 Tel 23 07 08 20 Sted: Rikshospitalet Mail: Lmskkt@ous-hf.no

Side 8 10 superhelter i kostholdet Ingefær Høyt innhold av gingerolersom demper betennelse, både akutt og kronisk. Fet fisk Rik på omega 3-fettsyrene EPA og DHA. Gurkemeie Naturlig smertelindring og betennelsesdemping, bør inntas sammen med pepper. Kraft Full av mineraler og gelatin som reparerer tarmen. Valnøtter Rik på vegetabilsk omega 3; -ALA, B-vitamin og antioksidant. Kokosolje Rik på Laurylsyre og Kaprylsyre, reduserer hevelse og er ekstra effektiv mot kronisk betennelse. Ghee (klarnet smør) Rik på Butyrat(Smørsyre), som roer inflammatorisk tarm og smører tarmcellene. Avokado Har masse godt fett, demper betennelse og reduserer smerter ved bl.aleddgikt og benskjørhet. Kålplanter Rike på sulfat, antioksidanter og mineraler. Mørk sjokolade Bedrer insulinfølsomheten, senker blodtrykket og er full av antioksidanter og polyfenoler. God Påske ønskes fra styret i Lupus Landsledelse Ønsker du å få tilsendt gratis Nyhetsbrev på e-post kan du sende bestilling til annebritt@kuppet.com I redaksjonen Neste nummer av Lupus Nyhetsbrev kommer etter landskonferansen. Ønsker for innhold, eller tilbakemeldinger på Lupus Nyhetsbrev kan sendes til lupus@revmatiker.org Turid Strandset Kari Ødegård Ansvarlig redaktør: Anne-Britt Eide Vi er på internett: www.revmatiker.no