Årsrapport 2016 Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest 1
Redaksjon: Dagny Faksvåg Haugen, Aud Myhre Forsidefoto: Dagny Faksvåg Haugen 2
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest Årsrapport 2016 Sammendrag Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest (KLB) har hatt et år med høy og variert aktivitet. Vårt mandat er fortsatt todelt: Å arbeide for at grunnleggende palliasjon beherskes og utøves i alle deler av helse- og omsorgstjenestene, og å bidra til at det spesialiserte tilbudet innen lindrende behandling stadig utvikles og holder høy kvalitet. KLB hadde i 2016 6,7 årsverk fordelt på 23 ansatte. Sju ansatte arbeidet i den sentrale enheten på Haukeland universitetssjukehus, de øvrige var deltidsansatte regionale medarbeidere. KLB har felles ansatte med alle de palliative teamene i regionen. Undervisning, formidling og nettverksarbeid KLBs arbeid for å styrke grunnleggende palliasjon foregår i hovedsak gjennom kompetansenettverkene, undervisning og kurs, samt ved å utvikle, spre og gi veiledning i bruk av gode palliative verktøy og retningslinjer. Alle kommuner og sykehus i regionen, flere høyskoler, Kreftforeningen og Kreftomsorg Rogaland er med i Nettverk i kreftomsorg og lindrende behandling. I 2016 omfattet nettverkene 445 sykepleiere og 108 fysioterapeuter og ergoterapeuter, fordelt på 25 lokale nettverksgrupper. Arbeidet omfatter klinisk virksomhet, kompetanseheving og systemarbeid, og er forankret i samarbeidsavtaler. I 2016 hadde KLB 291 undervisningstimer i kompetansenettverkene og 227 timer utenom nettverkene på universitet og høyskoler, kurs og konferanser med i alt ca 5600 deltakere. Senterets nettsider er blant Helse Bergens best besøkte. Det er stor etterspørsel etter etterlattemappene fra sykehus og kommuner. KLB har en koordinerende funksjon for «Livets siste dager plan for lindring i livets sluttfase». I 2016 er det publisert en kunnskapsbasert fagprosedyre for implementering og bruk av denne planen, som ved årsskiftet hadde 414 registrerte brukersteder. Nettverkskoordinator gir opplæring og støtte i bruk av planen. KLBs sentrale enhet besvarte i 2016 1222 løpende henvendelser. Vi deltok med en rekke konferansebidrag og var medarrangør av den 14. landskonferansen i palliasjon. World Hospice and Palliative Care Day ble markert i alle foretaksområdene i regionen. Forskning og fagutvikling Flere av KLBs ansatte deltok i 2016 i nasjonale og internasjonale arbeidsgrupper og bidro i utarbeidelsen av retningslinjer og veiledere. Vi deltar også i regionale, nasjonale og internasjonale forskningsprosjekter. De andre kompetansesentrene for lindrende behandling, European Palliative Care Research Centre (PRC) ved NTNU og Oslo Universitetssykehus og International Collaborative for Best Care for the Dying Person er viktige samarbeidspartnere. To sentre i Helseregion Vest er med i det flerregionale prosjektet PALLiON om tidlig integrering av palliasjon i onkologisk behandling. I 2016 har KLB fått tildelt midler til en internasjonal studie om omsorg til døende, vurdert fra pårørendes ståsted. Dette blir et samarbeid mellom fire land i Europa og tre i Sør-Amerika. Sammen med Bergen kommune og Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Hordaland har KLB et prosjekt om kompetanseheving i palliasjon til ansatte i bofellesskap for psykisk utviklingshemmede. 3
4
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest Årsrapport 2016 Om kompetansesenteret Målsetting Kompetansesenter i lindrande behandling (KLB) skal fremme palliasjon i hele Helseregion Vest ved å styrke kompetanse bygget på et helhetlig menneskesyn og gode fagkunnskaper. Dette skal skje gjennom å fremme klinisk arbeid i palliasjon på alle nivåer, fremme forskning og fagutvikling, fremme organiseringen av et helhetlig tjenestetilbud, fremme etisk refleksjon og øke kunnskapen om palliasjon i befolkningen generelt. Arbeidet i KLB skal være preget av kompetanse, samarbeid, respekt og engasjement. Oppgaver Senteret har følgende hovedoppgaver: 1. Undervisning og opplæring, både overfor sykehus og kommunehelsetjenesten 2. Forskning og fagutvikling 3. Pådriver og koordinator for en prosess som fører til bedre kompetanse i lindrende behandling i regionen. Arbeidet i 2016 har bygget på nasjonale føringer, senterets strategi 2013-2017 og vedtatt virksomhetsplan. Organisering KLB ble opprettet i 2001 over Nasjonal kreftplan og er fra 2004 videreført som en integrert del av den ordinære virksomheten i Helse Vest. Senteret fungerer som en selvstendig enhet, men er organisatorisk plassert som en seksjon i Avdeling for kreftbehandling og medisinsk fysikk, Haukeland universitetssjukehus, Helse Bergen HF. Senteret har en regionalt sammensatt styringsgruppe og referansegruppe. KLB er organisert med en sentral enhet ved Haukeland universitetssjukehus, tilknyttet et tverrfaglig nettverk av regionale medarbeidere i deltidsstilling i sykehus og kommuner i regionen. I 2016 har KLB hatt en dagssamling og en to-dagers samling for alle medarbeiderne, og møte i senterets styringsgruppe og referansegruppe vår og høst. Undervisning og formidling KLB har hatt et aktivt år hva angår kompetansespredning. Undervisningen i 2016 fordeler seg på undervisning i de regionale kompetansenettverkene og andre typer oppdrag. Undervisning Alle regioner: Videreutdanning av helsepersonell Alle regioner: Etterutdanning av helsepersonell Flere regioner: Etterutdanning av helsepersonell Egen region: Grunnutdanning av helsepersonell Egen region: Videreutdanning av helsepersonell Egen region: Etterutdanning av helsepersonell 7 timer 14 timer 14 timer 13 timer 50 timer 420 timer 5
I nettverkene av ressurssykepleiere, -fysioterapeuter og -ergoterapeuter er det gjennomført i alt 291 undervisningstimer, fordelt på 48 lokale nettverksgruppemøter, fire felles fagdager og fire introduksjonskurs for nye ressurspersoner. På introduksjonskurs og fagdager er også ressurspersonenes nærmeste leder invitert, og det arrangeres egen ledersamling. I tillegg til kompetansehevingen i nettverkene har KLB i 2016 hatt 142 undervisningsoppdrag. 71 av disse er utført av ansatte i den sentrale enheten på Haukeland universitetssjukehus og 73 av regionale medarbeidere. Det er undervist 229 timer for til sammen ca 5100 personer. Kurs, undervisning og annen formidling i Helseregion Vest Undervisning på emnekurs for sykehjemsleger i Rogaland Kurs i grunnleggende palliasjon for turnusleger og traineesykepleiere, Helse Bergen og Haraldsplass Diakonale Sykehus Palliative fagdager, to kurs a 2 dager og ett kurs a 3 dager, i samarbeid med Palliativt team i Helse Bergen og Sunniva senter Undervisning i følgende kommuner: Bergen, Bømlo, Førde, Gulen, Hå, Karmøy, Os, Stavanger, Time, Vaksdal, Voss og Vågsøy Kurs i grunnleggende palliasjon for ansatte i bofellesskap for psykisk utviklingshemmede, 6 kurs a 2 dager Introduksjonskurs for nye ressurspersoner i Nettverk i kreftomsorg og lindrende behandling, 2 kurs a 5 timer, 2 kurs a 6 timer Palliasjon nivå C for sykepleiere, 2 dager, kurssted Haugesund. Tema: Palliasjon til pasienter med andre diagnoser enn kreft Fagdag om Livets siste dager for Helseregion Vest Bidrag på fagdag for Hjerteovervåkingen og for Gynekologisk avdeling, Helse Fonna Dagssamling for regionens palliative team Halvårlige møter for palliative tiltak i Bergensregionen Årlig fagdag for Nettverk i kreftomsorg og lindrende behandling, 4 dagsseminar Workshop om ny strategi for Nettverk i kreftomsorg og lindrende behandling, Helse Bergen og kommunene i foretakets nedslagsfelt Diverse bidrag til ukentlig, videooverført undervisning til palliative sentre i Helseregion Vest Seminar for prosjektledere i kommunale prosjekter innen lindrende behandling I tillegg har vi hatt en rekke undervisninger på sykehjem og sykehusavdelinger. Vi har hatt flere hospitanter i den sentrale enheten på Haukeland universitetssjukehus. Undervisning og formidling for flere regioner, nasjonalt og internasjonalt Undervisning på Modul 3 og arrangering av Modul 4 av Nordisk spesialistkurs i palliativ medisin Invitert foredrag på Nordic Postgraduate Course in Colorectal Surgery, Helsinki Medarrangør av det nasjonale kurset Fysioterapi i palliasjon En rekke bidrag (inviterte foredrag, muntlige presentasjoner og postere) på 14. landskonferanse i palliasjon, Stavanger Muntlig presentasjon på 9th World Research Congress of the European Association for Palliative Care (EAPC), Dublin, Ireland To presentasjoner på den nasjonale, palliative konferansen i Biel, Sveits Undervisning om Livets siste dager i regi av Sykehjemsetaten i Oslo Undervisning om Livets siste dager for ressursnettverket i Vestfold og for brukersteder i Østfold Videoundervisning for Palliasjonsforum i Telemark (28 studioer) og palliative team, Midt- Norge (9 studioer) 6
Markering av World Hospice and Palliative Care Day Verdensdagen for lindrende behandling ble markert i alle foretaksområdene i regionen i oktober 2016. Vi hadde stand på fem sykehus med informasjon om lindrende behandling og aktuelle palliative tilbud. I Stavanger ble det holdt to arrangementer på Vardesenteret, rettet mot pasienter og pårørende og andre interesserte. Flere aviser i Sogn og Fjordane trykket en kronikk skrevet av en av KLBs medarbeidere. Annen informasjon til publikum har vært en samtale om livets siste tid i serien Kroppen på Litteraturhuset i Bergen, med radioopptak og podcast. Nettverkskoordinator for Livets siste dager Livets siste dager - plan for lindring i livets sluttfase er tatt i bruk i ni sykehus (28 avdelinger), 97 sykehjem og 25 kommuner i hjemmesykepleien i Helseregion Vest. Hordaland er det fylket i landet som har flest brukersteder for planen. I hele landet var det per 31.12.16 til sammen 414 brukersteder, fordelt på 21 sykehus, 307 sykehjem og 86 kommuner i hjemmesykepleien. I 2016 gjorde SINTEF Helse etter oppdrag fra Helsedirektoratet en evaluering av tilbudet til personer med behov for lindrende behandling og omsorg i Norge, herunder en vurdering av implementering og bruk av Livets siste dager. Konklusjonen i rapporten var at Livets siste dager er et godt og nyttig verktøy og at opplæring og kvalitetssikring har vært tilfredsstillende. KLB har også i 2016 hatt en rekke undervisningsoppdrag og henvendelser knyttet til Livets siste dager. I 2016 er vi kommet mange skritt nærmere en elektronisk versjon av Livets siste dager i DIPS, og har kvalitetssikret elektroniske versjoner i flere kommunale journalsystemer. Vi har publisert en fagprosedyre for implementering og bruk av Livets siste dager på Helsebiblioteket.no. Nettverkskoordinator har deltatt på fagdager for Livets siste dager flere steder i landet, og i desember hadde vi møte i den nasjonale referansegruppen. Nettverkskoordinator og flere av medlemmene i den nasjonale gruppen er med i en arbeidsgruppe som i regi av Helsedirektoratet utarbeider veiledningsmateriell for ivaretakelse av personer ved livets slutt. Nettverkskoordinator for Livets siste dager er med i styret for International Collaborative for Best Care for the Dying Person og har det siste året særlig arbeidet med retningslinjer for "reference centres" for god omsorg ved livets slutt. Nettsider og informasjonsmateriell KLBs nettsider er blant Helse Bergens 10 på topp. Vi legger vekt på å ha gode, oppdaterte nettsider og får mange tilbakemeldinger om at sidene er nyttige. I 2016 er alt nettinnholdet overført til ny plattform. 7
Det er stor etterspørsel etter etterlattemapper fra sykehus og kommuner. I 2016 er det trykket opp nytt opplag av mappene, som distribueres gratis i regionen. Landskonferansen i palliasjon 2016 KLB var i 2016 medarrangør for den 14. landskonferansen i palliasjon, sammen med Norsk Palliativ Forening og Norsk forening for palliativ medisin. Vi bidro sterkt i hovedkomite, vitenskapelig komite og lokal arrangementskomite, og hadde mange av sekretariatsfunksjonene. Konferansen samlet 635 deltakere og var svært vellykket. Vi valgte å bruke denne konferansen også som markering av KLBs 15-årsjubileum. Glimt fra Landskonferansen i palliasjon 2016 Undervisning i palliativ medisin i medisinstudiet, Universitetet i Bergen Universitetet i Bergen har vedtatt ny plan for medisinstudiet. KLB-ansatte med universitetstilknytning har i 2016 spilt en aktiv rolle i planleggingen av undervisningen i palliativ medisin, og har også utformet et elektivt fordypningskurs i palliativ medisin for 4. og 5. års studenter. Tror du vi kan klare det? Kompetanseheving til ansatte i bofellesskap for personer med psykisk utviklingshemning I samarbeid med Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Hordaland og Etat for tjenester til utviklingshemmede i Bergen kommune har KLB siden sommeren 2015 hatt et prosjekt for kompetanseheving i palliasjon til ansatte i bofellesskap. Prosjektet får økonomisk støtte fra Helsedirektoratet. I tillegg til arbeid på systemnivå har det i 2016 vært gjennomført seks kurs i grunnleggende palliasjon for ansatte i bofellesskap, og ressurspersoner har blitt inkludert i kompetansenettverkene. 8
Råd og veiledning KLBs ansatte blir jevnlig kontaktet for råd og veiledning. Sentral enhet registrerte i 2016 1222 løpende henvendelser. Av disse ble 467 besvart nettverkskoordinator for Livets siste dager. Forskning og fagutvikling KLBs forskningsaktivitet er forankret i senterets forskningsstrategi for perioden 2015-2020. Senteret er aktivt med i regionale, nasjonale og internasjonale forskningsprosjekter og har i 2016 hatt en rekke bidrag ved fagkonferanser. KLB samarbeider med de andre kompetansesentrene for lindrende behandling og European Palliative Care Research Centre (PRC). Hovedprosjektet i dette samarbeidet er PALLiON, en klynge-randomisert studie som tester ut tidlig integrering av palliasjon i onkologisk behandling gjennom en sammensatt intervensjon. Prosjektet er finansiert fra HELSEFORSK og ledes fra kompetansesenteret i Sør-Øst. I Helseregion Vest deltar Kreftavdelinga i Helse Førde og Avdeling for blod og kreftsykdommer ved Stavanger universitetssjukehus i prosjektet. KLB har også samarbeid med Allmennmedisinsk Forskningsenhet ved Uni Research Helse i prosjektet Livets slutt i sykehjem - legers utfordringer, forskrivninger og tiltak. Vårt internasjonale samarbeid er først og fremst knyttet til PRC og International Collaborative for Best Care for the Dying Person. I 2016 er det samlet inn data i fem land i pilot-testingen av European Association for Palliative Care grunnleggende datasett og analysearbeidet har startet. I 2016 har vi også fått midler fra ERANet-LAC under EUs 7. rammeprogram til et samarbeidsprosjekt mellom fire land i Europa og tre i Sør-Amerika: International Care of the Dying Evaluation (CODE) - quality of care for cancer patients as perceived by bereaved relatives. Prosjektet starter opp i januar 2017 med Dagny Faksvåg Haugen som koordinator. Vi deltar også i andre prosjekter i regi av International Collaborative. Forskningsprosjekt End-of-life in the nursing home doctor s challenges, prescriptions and initiatives Prosjektleder: Forskningsleder, professor Sabine Ruths, Uni Research Helse og Allmennmedisinsk forskningsenhet, Universitetet i Bergen Prosjektperiode: 2012-2017 PALLiON - Integrating Palliative Care in Oncology Prosjektleder: Professor Jon Håvard Loge, leder av Kompetansesenter for lindrende behandling Helseregion Sør-Øst Prosjektperiode: 2015-2020 Forberedende kommunikasjon ved alvorlig sykdom Prosjektleder: Dagny Faksvåg Haugen, KLB Prosjektperiode: 2013-2018 Evaluering av tiltaksplan for omsorg til døende og deres pårørende Prosjektleder: Dagny Faksvåg Haugen, KLB Prosjektperiode: 2011-2016 9
Pilot-testing av EAPC Basic Dataset Prosjektleder: Katrin Rut Sigurdardottir, KLB Prosjektperiode: 2014-2017 Utvikling av det palliative tilbudet I Norge Prosjektleder: Dagny Faksvåg Haugen, KLB Prosjektperiode: 2015-2018 Fagutviklingsprosjekt Kompetanseheving i palliasjon for ansatte i bofellesskap Prosjektleder: Grethe Skorpen Iversen. KLB Prosjektperiode: 2015-2018 Forskningsveiledning Ellen A. Andreassen Jaatun disputerte i september 2016 for graden international PhD in palliative care ved NTNU med Dagny Faksvåg Haugen som hovedveileder. Dagny Faksvåg Haugen er også biveileder for ph.d.-student Ragni Sommerbakk. Ansatte i KLB er veiledere for medisinerstudenter i arbeidet med særoppgaven og for norske deltakere på Nordisk spesialistkurs i palliativ medisin i arbeidet med kursprosjektet. Utvikling av retningslinjer Ansatte i KLB har i 2016 vært med på å oppdatere de nasjonale handlingsprogrammene for kreft. Tone-Lise Frantzen er en av forfatterne av veilederen Fysioterapi til kreftpasienter. En kortere versjon av veilederen er publisert av Helsedirektoratet som faglige råd om fysioterapi ved kreft. Grethe Skorpen Iversen er med i Helsedirektoratets arbeidsgruppe som utarbeider veiledningsmateriell for ivaretakelse av personer i livets sluttfase. Ansatte i KLB har laget en prosedyre for bruk av propofol ved lindrende sedering og arbeider med en fagprosedyre for stell og håndtering av tunnelerte spinal- og epiduralkatetre for smertebehandling. KLB har arbeidet med en kunnskapsbasert fagprosedyre for implementering og bruk av Livets siste dager plan for lindring i livets sluttfase. Etter grundig høring ble prosedyren i 2016 publisert på Helsebiblioteket.no. Arbeid for "evidence based medicine" Rae F. Bell er reviewer for Cochrane Pain, Palliative and Supportive Care Review Group i Oxford. Flere ansatte i KLB har i 2016 arbeidet med systematiske oversikter, blant annet om musikkterapi, smertebehandling, medikamentinteraksjoner og medikamenter for symptomlindring til døende. Registerfunksjoner KLB er hovedansvarlig for PallReg, det webbaserte, nasjonale registeret over palliative tiltak i Norge. De fire kompetansesentrene i lindrende behandling drifter registeret i fellesskap. I 2016 er registeret oppdatert og overført til en ny plattform, for bedre sikkerhet og for bedre brukervennlighet på nettbrett og smarttelefoner. 10
Anvendte kvalitetsverktøy Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen. Helsedirektoratet 2007, sist revidert 2015 Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling. Helsedirektoratet 2009, revidert 2013 Retningslinjer for fysioterapi til pasienter i palliativ fase. Helsebiblioteket 2010 Symptomlindring hos barn i livets sluttfase, med tilhørende medikamentskrin. KLB 2012, revidert 2014 Symptomlindring i livets sluttfase, med tilhørende medikamentskrin. KLB 2008, sist revidert 2016 Livets siste dager - plan for lindring i livets sluttfase. KLB 2015 Individuell plan til bruk i palliasjon. KLB 2008, revidert 2015 PallReg, webbasert register over palliative virksomheter. De fire kompetansesentrene for lindrende behandling 2007, ny utgave 2016 Gode palliative verktøy er viktig for å styrke grunnleggende palliasjon. Rapporteringen fra ressurspersonene i nettverkene viser at symptomkartleggingsskjemaet ESAS-r (Edmonton Symptom Assessment Scale, revidert) er godt implementert i regionen. Det samme gjelder medikamentskrinet og behandlingsalgoritmene for lindring i livets sluttfase. Det har vært vanskeligere å få individuell plan i jevnlig bruk til den palliative pasientgruppen, til tross for at KLB har utviklet en enkel planversjon spesielt tilpasset denne målgruppen. Sperrer mellom datasystemene i sykehus og kommuner ser ut til å være noe av forklaringen. KLB vil fortsette å arbeide for økt bruk av individuell plan til palliative pasienter. I 2016 har den norske oversettelsen av POS, Palliative Care Outcome Scale, blitt offisielt godkjent og publisert. KLB har koordinert prosessen og bidratt til prosjektet med pilottesting av POS ved Stavanger universitetssjukehus. POS er et spørreskjema for å måle tilfredsheten med og effekten av palliativ behandling. Publikasjoner Artikler i internasjonale fagtidsskrift med fagfellevurdering 1. Skorpen F, von Hofacker S, Bjørngaard M, Skogholt AH, Dale O, Kaasa S, Klepstad P. The rare Arg181Cys mutation in the µ opioid receptor can abolish opioid responses. Acta Anaesthesiol Scand 2016; 60:1084-91. 2. Sommerbakk R, Haugen DF, Tjora A, Kaasa S, Hjermstad MJ. Barriers to and facilitators for implementing quality improvements in palliative care - results from a qualitative interview study in Norway. BMC Palliat Care 2016; 15:61. 3. Hjermstad MJ, Kaasa S, Caraceni A, Loge JH, Pedersen T, Haugen DF, Aass N. Characteristics of breakthrough cancer pain and its influence on quality of life in an international cohort of patients with cancer. BMJ Support Palliat Care 2016; 6:344-52. 4. Hjermstad MJ, Aass N, Aielli F, Bennett M, Brunelli C, Caraceni A, Cavanna L, Fassbender K, Feio M, Haugen DF, Jakobsen G, Laird B, Løhre ET, Martinez M, Nabal M, Noguera-Tejedor A, Pardon K, Pigni A, Piva L, Porta-Sales J, Rizzi F, Rondini E, Sjøgren P, Strasser F, Turriziani A, Kaasa S. Characteristics of the case mix, organisation and delivery in cancer palliative care: a challenge for good-quality research. BMJ Support Palliat Care 2016 May 31 (epub). 11
5. Pont L, Jansen K, Schaufel MA, Haugen DF, Ruths S. Drug utilization and medication costs at the end of life. Expert Rev Pharmacoecon Outcomes Res 2016; 16(2):237-43. Andre artikler 6. Sørhus GS, Landmark BT, Grov EK. Ansvarlig og avhengig pårørendes erfaringer med forestående død i hjemmet. Klinisk Sygepleje 2016; 43:87-100. 7. Haugen DF. Innlemmelsen av åndelig omsorg i Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon. Omsorg nr 1, 2016 s. 5-8. 8. Iversen GS. En plan for livets sluttfase. Kreftsykepleie 2016; 32(2):36-40. Bokkapitler 9. Haugen DF, Lundorff L. Kløe. I: Kaasa S, Loge JH (red). Palliasjon. Nordisk lærebok. 3. utgave. Oslo: Gyldendal Akademisk 2016; s. 538-48. 10. Axelsson B, Haugen DF, Kørner H. Malign obstruksjon av gastrointestinaltraktus. I: Kaasa S, Loge JH (red). Palliasjon. Nordisk lærebok. 3. utgave. Oslo: Gyldendal Akademisk 2016; s. 561-74. 11. Haugen DF, Aass N. Organisering av palliative tilbud. I: Kaasa S, Loge JH (red). Palliasjon. Nordisk lærebok. 3. utgave. Oslo: Gyldendal Akademisk 2016; s. 112-25. 12. Huurnink A, Haugen DF. Palliasjon til personer med demens. I: Kaasa S, Loge JH (red). Palliasjon. Nordisk lærebok. 3. utgave. Oslo: Gyldendal Akademisk 2016; 672-89. 13. Glosli H, Einen M, Hansen TWR. Smerte- og symptomlindring hos barn. I: Kaasa S, Loge JH (red). Palliasjon. Nordisk lærebok. 3. utgave. Oslo: Gyldendal Akademisk 2016; s. 772-83. 14. Søreide JA, Kørner H. Symptomer og tilstander i mage-tarm-kanalen kirurgiske palliative intervensjoner. I: Kaasa S, Loge JH (red). Palliasjon. Nordisk lærebok. 3. utgave. Oslo: Gyldendal Akademisk 2016; s. 608-20. 15. Kørner H, Søreide JA. Kirurgisk palliasjon en oversikt. I: Kaasa S, Loge JH (red). Palliasjon. Nordisk lærebok. 3. utgave. Oslo: Gyldendal Akademisk 2016; s. 287-92. Doktoravhandling 16. Jaatun EAA. User-centered development of a computerized pain body map. Digital assessment of pian distribution in patients with advanced cancer. Doctoral theses at NTNU, 2016:249. Særoppgaver, rapporter 17. Lekven BEL. Nasjonal kartlegging av palliative tiltak 2013-2014. Særoppgave i medisinstudiet, Universitetet i Bergen, juni 2016. 18. Brun K, Hagland M. «Egentlig så er det veldig mye komprimert liv.» Opplevelsen av å være utdanningskandidat til Kompetanseområde palliativ medisin. Særoppgave i medisinstudiet, Universitetet i Bergen, juni 2016. 19. Schaufel MA, Haugen DF, Hevrøy O, Schjødt B, Engelsen E, Abelseth BK, Fiskvik I, Grindheim B, Rosland JH, Austbø I, Hauge H, Fjose T. Strategi for lindrande behandling av pasientar ved 12
Haukeland universitetssjukehus. Rapport. Helse Bergen 2016. Veileder 20. Nesvold IL, Frantzen T-L, Tagholdt KL. Fysioterapi til kreftpasienter. Veileder. Norsk Fysioterapeutforbund, 2016 Publiserte abstracts 21. Hagland M, Brun K, Haugen DF. Motivasjon og erfaringer hos leger i utdanningsstilling i palliativ medisin. Muntlig presentasjon, 14. landskonferanse i palliasjon, Stavanger, 14.-16. september 2016, abstract nr. 20, s. 23-24. 22. Haugen DF. Eutanasi: Introduksjon om EAPC White Paper. Invitert foredrag, 14. landskonferanse i palliasjon, Stavanger, 14.-16. september 2016, abstract nr. 43, s. 33. 23. Haugen DF. International Care for the Dying Evaluation (CODE): Quality of care for cancer patients as perceived by bereaved relatives. Free communication, National Palliative Care Congress, Switzerland, Biel, 16.-17. november 2016, abstract FM35, s. 11. 24. Haugen DF, Lekven BEL, Hestnes K. Nasjonal kartlegging av palliative tiltak. Poster, 14. landskonferanse i palliasjon, Stavanger, 14.-16. september 2016, abstract nr. P3, s. 37. 25. Iversen GS, Teigen S, Sunnevåg K, Haugen DF. «Tror du vi kan klare det?» Lindrende behandling til mennesker med utviklingshemning. Poster, 14. landskonferanse i palliasjon, Stavanger, 14.-16. september 2016, abstract nr. P4, s. 37. 26. Iversen GS, Haugen DF. An evidence-based clinical procedure for implementation and practical use of the integrated care plan The Last Days of Life. Free communication, National Palliative Care Congress, Switzerland, Biel, 16.-17. november 2016, abstract FM37, s. 13. 27. Jansen K, Haugen DF, Pont L, Ruths S. Evidence base for palliative drug treatment in the last days of life a systematic review. Poster, Nursing Home Research International Working Group, Barcelona, 9.-10. november 2016, P38. 28. Knudsen AK, Balstad TR, Haugen DF, Caraceni A, Gjeilo KH, Borchgrevink PC, Kaasa S. PhD and Master education an update. Invitert foredrag, 9th World Research Congress of the European Association for Palliative Care (EAPC), Dublin, Ireland, 9.-11. juni 2016, abstract INV 16, Palliat Med 2016; 30(6):NP6. 29. Kørner H. Kirurgisk palliasjon / Inoperabel ileus. Invitert foredrag, 14. landskonferanse i palliasjon, Stavanger, 14.-16. september 2016, abstract nr. 38, s. 31-32. 30. Paulsen ME, Iversen GS, Haugen DF. Does implementation of a care pathway for dying patients in nursing homes improve communication with the relatives? Free communication, 9th World Research Congress of the European Association for Palliative Care (EAPC), Dublin, Ireland, 9.-11. juni 2016, abstract FC93, Palliat Med 2016; 30(6):NP60. 31. Sigurdardottir K. Medikamentskrin for symptomlindring til døende. Invitert foredrag, 14. landskonferanse i palliasjon, Stavanger, 14.-16. september 2016, abstract nr. 15, s. 22. 13
32. Solvåg K, Grøthe Å, Huseklepp M, Helgesen R. Palliative fagdager to dagers kurs I grunnleggende palliasjon. Poster, 14. landskonferanse i palliasjon, Stavanger, 14.-16. september 2016, abstract nr. P12, s. 41 33. Solvåg K, Åkra T, Nygaard CK, Sigurdardottir K. «Å leve med tungpust» - oversettelse og tilpasning av fem pasientbrosjyrer. Poster, 14. landskonferanse i palliasjon, Stavanger, 14.-16. september 2016, abstract P13, s. 42. 34. Underhaug K, Strand M, Rosland JH, Iversen GS. Evaluering av LCP dokumentasjon i to sykehusavdelinger. Muntlig presentasjon, 14. landskonferanse i palliasjon, Stavanger, 14.-16. september 2016, abstract nr. 27, s. 26. 35. Vedvik G, Sigurdardottir K, Haugen DF. Pilot-testing av European Association for Palliative Care (EAPC) grunnleggende datasett. Poster, 14. landskonferanse i palliasjon, Stavanger, 14.- 16. september 2016, abstract P5, s. 38. Utfyllende informasjon Grete Skeie Sørhus artikkel Ansvarlig og avhengig Pårørendes erfaringer med forestående død i hjemmet ble nominert til årets artikkel i Klinisk Sygepleje. Grethe Skorpen Iversen fikk posterprisen ved 14. landskonferanse i palliasjon, Stavanger, september 2016 for posteren «Tror du vi kan klare det?» Lindrende behandling til mennesker med utviklingshemning. Den muntlige presentasjonen International Care for the Dying Evaluation (CODE): Quality of care for cancer patients as perceived by bereaved relatives, fikk pris for beste foredrag i parallellsesjonene om omsorg ved livets slutt ved den sveitsiske landskonferansen i palliasjon, Biel, november 2016. I 2016 er Palliasjon. Nordisk lærebok kommet i helt ny, utvidet utgave. Dagny Faksvåg Haugen har vært medlem av redaksjonskomiteen for boken. Nettverksbygging Regionalt KLBs ansatte har et utstrakt samarbeid med alle aktører innen palliasjon i Helseregion Vest. Dette omfatter ansatte i helseforetak og kommuner, på universitet og høyskoler og i frivillige organisasjoner. KLB er selv organisert etter en nettverksmodell, med medarbeidere fra både sykehus og kommuner i ulike deler av helseregionen. Vi er knyttet opp mot alle de palliative teamene i regionen gjennom felles ansatte. Nytt av året er at vi har fått en medarbeider med hovedstilling på en lindrende enhet i sykehjem. Lars Helge Myrset i KLB er sekretær for Samhandlingsforum for kirke og helse i Stavanger bispedømme. Sebastian von Hofacker er leder av klinisk etikkomite på Haraldsplass Diakonale Sykehus. Styrking av det spesialiserte tilbudet innen lindrende behandling skjer gjennom kontakten med palliative team og enheter og bidrag til planarbeid. Helse Vest har fem palliative sentre i sykehus; tre av disse har egen sengeenhet i tillegg til palliativt team. Fire av de fem sentrene er godkjent som utdanningssted for Kompetanseområde palliativ medisin. Sentrene har felles, videooverført undervisning hver uke. KLB arrangerer årlig en samling for teamene. 14
Helse Bergen har i 2016 vedtatt en femårig strategi for lindrende behandling i foretaket. KLB har bidratt i arbeidet med å utarbeide strategien og skal være representert i fagrådet som skal overvåke implementeringen av anbefalingene. KLB er også representert i Fagråd for palliasjon i Helse Stavanger. Dette fagrådet følger opp delavtalen for palliasjon mellom foretaket og kommunene. Arbeidet med å utvikle et strukturert pasientforløp for palliative pasienter er nært knyttet til denne avtalen, og har vært støttet av KLB både faglig og økonomisk. I Helse Førde arbeides det med å utarbeide en delavtale for palliasjon. I Stavanger samles de palliative tiltakene fire ganger i året i Palliativt Forum. I Bergensregionen møtes vi til lunsjsamling noen ganger i året. Sammen med Fylkesmannen i Hordaland vurderer KLB søknader til statlige midler til kompetansehevende prosjekter innen palliasjon i kommunene. Vi arrangerer årlig et seminar for tilskuddsmottakere og gir veiledning i prosjektplanlegging og -gjennomføring. Vi bidrar også inn i flere prosjekter gjennom deltakelse i prosjektgruppe, styrings- eller referansegruppe, eller med undervisning. Nettverk i kreftomsorg og lindrende behandling Drift av kompetansenettverk er et viktig middel for å bygge og vedlikeholde kompetanse i grunnleggende palliasjon i regionen. Nettverk i kreftomsorg og lindrende behandling i Helseregion Vest omfatter klinisk virksomhet, systemarbeid og kompetanseheving, og er et samarbeid mellom KLB og helseforetak/sykehus, kommuner, høyskoler, Kreftforeningen og Kreftomsorg Rogaland. Nettverket er forankret i avtaleverket mellom helseforetak og kommuner. Hvert nettverk har en egen driftsgruppe som står for den daglige driften. Ved inngangen til 2017 omfattet nettverket 445 ressurssykepleiere og 108 fysioterapeuter og ergoterapeuter i Helseregion Vest, fordelt på 25 nettverksgrupper. Etter en bred prosess med innspill fra alle nettverksgruppene, driftsgruppene, ledere og brukerrepresentanter er det i 2016 utarbeidet en ny strategi for nettverksarbeidet for perioden 2017-2020. Nasjonalt og internasjonalt KLB har et godt samarbeid med de andre kompetansesentrene i lindrende behandling, de nasjonale, palliative foreningene og European Palliative Care Research Centre (PRC) ved NTNU og Oslo universitetssykehus. Vi har et sterkt nordisk samarbeid gjennom Nordic Specialist Course in Palliative Medicine, der Dagny Faksvåg Haugen og Sebastian von Hofacker er kursledere og med i styringsgruppen for kurset. Vårt internasjonale nettverk er først og fremst knyttet til PRC og International Collaborative for Best Care for the Dying Person (se også avsnittet om forskning). KLBs leder er leder for Helsedirektoratets arbeidsgruppe for Kompetanseområde palliativ medisin og for den nasjonale komiteen som følger opp godkjente utdanningssteder til 15
kompetanseområdet. Flere av KLBs ansatte er også sentrale i utdanningen av leger til kompetanseområdet gjennom Nordisk spesialistkurs i palliativ medisin. Regjeringen oppnevnte våren 2016 et utvalg for å lage en ny offentlig utredning om palliasjonsfeltet. De regionale kompetansesentrene er ikke representert i utvalget, men er blitt bedt om å gjøre noen oppdrag for utvalget. KLB er i gang med en kunnskapsoppsummering om organiseringen av palliasjon i de øvrige nordiske land. Vi er også bedt om å møte utvalget tidlig i 2017. Ansatte i 2016 Sentral enhet ved Haukeland universitetssjukehus Dagny Faksvåg Haugen, seksjonsoverlege, professor, 100% stilling Grethe Skorpen Iversen, nettverkskoordinator, 100% stilling Aud Myhre, sekretær, 100% stilling, permisjon i 20% Unni Jones, sekretær, 20% stilling Ann-Kristin Øren, undervisningssykepleier, 50% stilling frem til 31.08.2016, deretter 100% Ragnhild Helgesen, undervisningssykepleier, 19% stilling, sluttet 31.07.2016 Øyvind I. Rød, studiesykepleier, 40% stilling Regionale medarbeidere (i deltidsstilling) Helse Førde foretaksområde Marit Eikemo Halsnes, sykepleier, Fjaler kommune Kristin Vassbotn Guldhav, kreftsykepleier, Palliativt team, Helse Førde 16
Helse Bergen foretaksområde Rae F. Bell, seksjonsoverlege/-leder, Seksjon for smertebehandling og palliasjon, Haukeland universitetssjukehus (HUS) Margrete Einen, farmasøyt, Sjukehusapoteket i Bergen Tone-Lise Frantzen, spesialist i onkologisk fysioterapi, Haraldsplass Diakonale Sykehus (HDS) Katrin Sigurdardottir, overlege, Sunniva senter for lindrende behandling, HDS Anne Watne Størkson, kreftsykepleier/fagutviklingssykepleier, Palliativt team, HUS Sebastian von Hofacker, overlege, Sunniva senter for lindrende behandling, HDS Helse Fonna foretaksområde Anne Lise Eidem Johannesen, kreftsykepleier, Palliativt team, Helse Fonna og Laila Johannesen, kreftsykepleier, Palliativt team, Helse Fonna, begge fra 01.05.2016 Grete Skeie Sørhus, kreftsykepleier Vindafjord kommune Helse Stavanger foretaksområde Janet Bakken, fagsykepleier, Palliativt senter, Stavanger universitetssjukehus Øyvor Sønstabø, kreftsykepleier, Bjerkreim kommune, sluttet 01.05.2016 Margunn Byberg, kreftsykepleier, Lindrende enhet, Sola sjukeheim, fra 01.08.2016 Hartwig Kørner, overlege, Gastrokirurgisk avdeling, Stavanger universitetssjukehus, og professor, Universitetet i Bergen Lars Helge Myrset, institusjonsprest, Tasta sykehjem, Stavanger Kompetansesenterets styringsgruppe Anne Sissel Faugstad, viseadm. direktør Helse Bergen, leder av styringsgruppen Vara: fagdirektør Alf Henrik Andreassen Olav Hesjedal, klinikkdirektør, Helse Førde. Vara: Avdelingsoverlege Geirfinn Vagstad Kjerstin Fyllingen, adm. dir., Haraldsplass Diakonale Sykehus. Vara: klinikkdirektør Åse Nordstrønen Olav Mella, professsor, avdelingsdirektør, Universitetet i Bergen Klaus Oddenes, seksjonsoverlege, Helse Fonna. Vara: klinikkdirektør Berit Haaland Elisabeth Berge Nilsen, overlege, Helse Stavanger. Vara: avdelingssjef Tove Hausvik Alfsvåg- Terese Folgerø, kommuneoverlege, Lindås kommune. Vara: overlege Finn Markussen, Bergen Anne Marit Sand, førstelektor, Høgskolen i Bergen. Vara: høgskolelektor Signe Christine Wendelbo Bjerksund Kompetansesenterets referansegruppe Marie Kvamme Mæland, førstelektor, VID vitenskapelige høgskole Kjersti Follesø, kommuneoverlege, Bømlo kommune Anne Lise Eidem Johannesen, kreftsykepleier, Palliativt team, Helse Fonna Olav Hevrøy, overlege, Palliativt team, Helse Bergen Geir Andvik, avdelingssjef, Kreftavdelinga, Helse Førde Jan Henrik Rosland, seksjonsoverlege, professor, Sunniva senter for lindrende behandling, Haradsplass Diakonale Sykehus og Universitetet i Bergen Kristin Eikill, avdelingssykepleier, Palliativt senter, Helse Stavanger Sidsel Ellingsen, førsteamanuensis, VID vitenskapelige høgskole Geir Vangsnes, distriktssjef, Kreftforeningen 17
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest Besøksadresse: Haukelandsbakken 2 Postadresse: Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest, Helse Bergen, Haukeland universitetssjukehus, postboks 1400, 5021 Bergen Telefon: 55 97 58 24, faks: 55 97 58 25 lindrende.behandling@helse-bergen.no www.helse-bergen.no/palliasjon 18