Aktuelle trygdeytelser for personer med EPP og HEP Irene L. Duinker Kunnskapskoordinator Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) Folketrygden Er en obligatorisk offentlig forsikring FOLKETRYGDLOVEN formålet er å gi økonomisk trygghet ved å sikre inntekt og kompensere for særlige utgifter ved arbeidsløshet svangerskap og fødsel aleneomsorg for barn sykdom og skade uførhet alderdom og dødsfall NAV finne gode løsninger www.nav.no Ytelser som skal kompensere for tapt inntekt Sykepenger Omsorgspenger / utvidet rett til omsorgspenger (ved barns sykdom) Opplæringspenger (ved barns sykdom) Pleiepenger Omsorgslønn Ytelser som skal kompensere for særlige utgifter ved sykdom Ytelser til arbeidsgiver som har arbeidstaker med kronisk sykdom Hjelpemidler Lysbeskyttelse hjemme, visir, transport (film, bilstønad) Tilskudd til tilpasning av egen bolig kun ved varig lav inntekt. Er sterkt behovsprøvd Skoleskyss Transport til arbeids og utdanningssted Dekning av utgifter for reise til pasientkurs Blåreseptordningen Dekning av solkrem som er spesialutviklet for EPP Gratis hepatitt A og B vaksine vaksinen er gratis, men man må betale for legetimen (se legeinfo på www.napos.no) Grunnstønad Hjelpestønad Tilrettelegging på arbeidsplassen Fritak for sykepenger ved langvarig eller kronisk sykdom Annet Parkeringstillatelse for forflytningshemmede 1
Mer om rettigheter Summing NAV Pasientreiser HELFO Gir sykdommen EPP / HEP meg ekstrautgifter eller tapt inntekt som jeg kan få kompensert? Er det noe jeg/barnet mitt trenger av lysbeskyttende tiltak? Dele erfaringer med å søke støtteordninger parkeringslette? Hvor kan jeg få hjelp til å søke? Hvordan jeg få støtte til spesialsolkrem? Ta frem dette arket Tiltak du kunne tenke deg å søke på + Skriv ned det du tenker er viktig for videre oppfølging hos lege Oppsummering fra summegruppene Parkeringstillatelse hvordan få dette? Fokus på livskvalitet i søknad Søknad om blåresept (reflectant solkrem) må sendes fra spesialist (hudlege) Avtale med apotek i fht bestilling av solkrem Erfaring fra solkrembruk: påsmøring hver 2. time. Ingen effekt ved påsmøring bare en gang Påsmøres i tykt lag Handikapkort for å unngå å stå i kø til fornøyelsesparker etc. Søknad ekstrastipend i fbm med studier, lege må signere søknad sendes til Lånekassen «Ta med hjem» budskap Slides fra tidligere kurs Det finnes mange gode trygdeytelser som kan kompensere for økte utgifter eller tapt inntekt pga. EPP og HEP NAPOS er behjelpelig med søknader om refusjon til ulike stønader og rettigheter Du kan lese mer om dine rettigheter på www.napos.no 2
Sikre inntekter Sykepenger For personer som blir syke Fastlege kan sykemelde for kurs i helseinstitusjon Omsorgsdager Rett til fri ved sykt barn Kan søke om utvidet rett Ved behov for mer enn 10 dager og utover 12 år Hjelpestønad Et særskilt behov for pleie og tilsyn på grunn av sykdom, skade eller en medfødt funksjonshemning Opplæringspenger Erstatning for tapt arbeidsinntekt hvis du deltar på kurs eller annen nødvendig opplæring fordi barnet ditt har en funksjonshemning eller langvarig sykdom. Finn mer informasjon om disse rettighetene på www.nav.no Lysbeskyttelse hjemme Solkrem Visir Transport Film på bil søk NAV Hjelpemiddelsentral Skoleskyss søk skolen Parkering søk kommunen Bilstønad søk NAV Reise i forbindelse med behandling eller opplæringskurs Dekning av reiseutgifter Standardsats uansett reisemiddel (kr. 2,30 per kilometer) Egenandel på kr. 146 per reise Kost og overnattingsutgifter etter takst Takst kost: kr. 215. (etter 12 timer) Takst overnatting: kr. 550. per natt Søknadsprosess Sende reiseregning til Pasientreiser eget skjema NB! Pårørende er ikke ledsagere. Husk å legge ved deltagerbevis Husk å søke om dekning av kostnader ved reise og overnatting (legg ved kvitteringer) Må ha legeerklæring dersom man ikke kan benytte offentlig transport Opplæringspenger Fylle ut NAV blankett 09 11.08 med en legeerklæring (fås av helseinstitusjonen dvs. NAPOS) Skriv dere på liste så sender NAPOS skjema Arbeidsgiver må sende inn skjema for Inntektsopplysninger til NAV Dersom ytelsen skal betales direkte til arbeidstakeren: sende inn skjema Trekkopplysninger kun dersom arbeidstaker har trekk utover ordinært skattetrekk Bilstønad søk NAV Funksjonsnedsettelse og ikke kunne benytte offentlig transport eller ha store vansker med å benytte offentlig transport. Må ha et transportbehov som ikke kan dekkes på annen måte enn ved egen bil. Transportbehov som dekkes gjennom annet lovverk som skyss til skole eller til behandling blir ikke regnet med til transportbehovet. Turer som kan dekkes ved transporttjeneste, drosje eller ved hjelp av nær familie blir også trukket fra når vi vurderer om transportbehovet er stort nok til at bilstønad kan gis. Økonomisk behovsprøving og bil du har fra før 3
Spesiell parkeringstillatelse Trygderettigheter i forhold til lysbeskyttelse Parkeringstillatelse for personer med en funksjonsnedsettelse spare tid i solen komme nærmere inngangsparti søk kommunen legg ved legeerklæring for vurdering av forflytningsevne (fra NAPOS) Hvilke tiltak kan jeg få støtte til? støtte til lysbeskytte alle rommene i huset? Hjelpemidler (fra NAV hjelpemiddelsentral) Gul spesialfilm eller gul akrylplate Markiser gitt unntaksvis* Hva kan jeg gjøre for at huset ikke skal skille seg ut? *Det gis vanligvis ikke støtte til hjelpemidler som finnes i vanlig handel. Markiser og persienner Lysbeskyttelse og forflytning ute støtte til markiser og persienner? støtte til lysbeskytte alle rommene i huset? Hva kan jeg gjøre for at huset ikke skal skille seg ut? Tilskudd til tilpasning av bolig (Kommunen) Tilskuddet skal bidra til å sikre egnede boliger for eldre og personer som har behov for å tilpasse boligen sin, som følge av nedsatt funksjonsevne. Tilskuddet kan brukes til enkle tiltak og større ombygginger/tilrettelegging av nye og eksisterende boliger. Tildeling fra kommunene gjøres etter en økonomisk behovsprøving. Størrelsen på tilskuddet gis ut fra en helhetsvurdering av behov og muligheter for støtte fra andre offentlige støtteordninger. Daglig transportmiddel Bil Tilpasning av egen bil Lurt med sotede sidevindu bak Kan søke NAV om dekning til gul film på vindu på side og bakvindu. Frontrute kan kun dekkes med 11 cm øverst Må søke om dispensasjon fra veitrafikklovens 31 1 pkt. 3 om film på sidevindu forran og øverst på frontrute Bilstønad fra NAV Hvis du ikke kan bruke offentlige transportmidler, eller hvis bruk av offentlig transport fører til urimelige belastninger for deg. Økonomisk behovsprøving og bil du har fra før dekket transport til skolen når jeg har kort vei? dekker reiser til fritidsaktiviteter? Lysbeskyttelse inne Buss og båt (offentlig transportmiddel) Dekke seg til Minke tid ute skoleskyss Elever med lang eller farlig skolevei og funksjonshemmede elever har rett til gratis skyss Taxi på dager med mye sol? TT kort? Et tilbud for personer som på grunn av nedsatt funksjonsevne eller sykdom, ikke kan bruke kollektivtransport eller eget kjøretøy. Et TT kort gir en kvote med fritidsreiser med drosje. Det er ingen lovfestet individuell rett til TT kort. Kommunen vurderer bistandsbehovet til den enkelte, og skal i samarbeid med den enkelte pasient eller bruker, vurderer om TT kort vil være hensiktsmessig. på vindusruter i hjemmet bil ansiktsvisir til fritidsaktiviteter båt utetiltak Hjelpemiddelsentralen låner ut 4
Søknadsprosess for hjelpemidler Ta kontakt med ergoterapeut i kommunen Beskriv hva som er problematisk og hvilke behov du har Be NAPOS skrive en attest på behov som du legger ved søknaden Ergoterapeuten sender søknad til det lokale NAVkontoret Søknadsprosess for hjelpemidler Ta kontakt med ergoterapeut i kommunen Beskriv hva som er problematisk og hvilke behov du har Fyll ut krav om støtte til hjelpemidler på NAVs kravskjema NAV 10 07.03 Be NAPOS skrive en attest på behov som du legger ved søknaden Send søknad til det lokale NAV kontoret Hjelpemiddelsentralen låner ut hjelpemiddel Ved avslag anke kontakt NAPOS for hjelp videre! Søknadsprosess for spesialsolkrem Personer som har en porfyrisykdom med alvorlig grad av lysømfintlighet kan nå få foreskrevet en spesialutviklet solkrem, Reflectant Sun Screen, på blåresept. Resepten må skrives ut av spesialist innen hudsykdommer, pediatri, indremedisin eller av lege ved tilsvarende sykehusavdeling. Solkremen har ikke forhåndsgodkjent refusjon i Norge, og det må søkes om individuell refusjon for å få refundert deler av kostnadene. Barn som får innvilget individuell refusjon får solkremen gratis. Se mer info på www.napos.no Individuell plan En rettighet ved behov for langvarige og koordinerte sosial og helsetjenester Individuell plan skal inneholde en oversikt over dine mål, ressurser og behov for tjenester, og du har rett til å delta i prosessen med å lage planen. Du kjenner situasjonen din best, mens fagfolk har oversikt over forskjellige løsninger og tiltak som finnes. «Ta med hjem» budskap Det finnes mange gode trygdeytelser som kan kompensere for økte utgifter pga. EPP NAPOS er behjelpelig med søknader om refusjon til ulike stønader og rettigheter 5