ERYTROPOIETISK PROTOPORFYRI

Størrelse: px

Begynne med side:

Download "ERYTROPOIETISK PROTOPORFYRI"

Pål Askeland
8 år siden
Visninger:

1 ERYTROPOIETISK PROTOPORFYRI Mer om lysbeskyttelse og behandling av symptomer Den uttalte lysømfintligheten og ingen beskyttelse av vindusglass gir store problemer i dagliglivet Utendørs aktiviteter Reising med bil, buss, tog Påskolen På arbeidsplassen Hjemme Atle Brun NAPOS Smertefull Lindrende behandling når hudsmertene er et faktum Forholdsvis lite effektiv behandling å tilby: Nedkjøling av hudområdet Kalde omslag / bad Ligge på et kjølig rom Antihistamin (vanlig som ved allergi eller antihistamin som gir søvnighet (Vallergan) Rødhet og hevelse: Kortikosteroidkrem Manglende effekt: Smertestillende i samråd med lege Den beste behandlingen er forebygging Behandling med betakaroten Betakaroten er en antioksydant Virker ved å nøytralisere reaktive forbindelser (reaktivt oksygen) som dannes av kombinasjonen: Mye profyriner + lys Effekten varierer hos ulike personer med EPP: God effekt Ingen effekt Må tas i flere uker før full effekt oppnås Kan utskrives på blå resept (se NAPOS hjemmeside) 1

hudområdet Kalde omslag / bad Ligge på et kjølig rom Antihistamin (vanlig som ved allergi eller antihistamin som gir søvnighet (Vallergan) Rødhet og hevelse: Kortikosteroidkrem Manglende effekt:

2 Den beste behandlingen er forebygging + Grensen for om det oppstår hudsymptomer avhenger av: Lysintensitet X Tid = Lysdose Lysintensiteten varierer ENORMT Eksempler: Variasjon i lysintensitet Innebelysning kontra utendørs Ute Årstid Tid pådøgnet Vær og skydekke Landskap, vegetasjon, bygninger Lysintensitet (Lux) 3, x x Sted, tid, værforhold Ute, Grålysning Oppholdsrom i private hjem Ankomsthall, Off. toalett Ute, Meget tungt skydekke Kontorbelysning Soloppgang / -nedgang, klar dag Vanlig overskyet, TV-studio Fullt dagslys uten direkte sol Direkte sollys Lysintensitet ute kontra inne Lysintensiteten innendørs er vanligvis ganger svakere enn sollys (sommersolhøyde på himmelen) Det er først og fremst direkte sollys og kraftig dagslys som det er viktig å beskytte seg mot Glass stopper ikke det blå lyset Hudplager - selv innendørs eller i bil eller på buss 2

000 Sted, tid, værforhold Ute, Grålysning Oppholdsrom i private hjem Ankomsthall, Off.

3 Ble kontaktet av mor til en gutt med EPP På skolen led han mye i klasserommet selv om han satt i det mørkeste hjørnet lengst vekk fra vinduene Mor spurte: Er det ikke noe som kan gjøres?! Et gult filter ble montert på alle vinduene i klasserommet Hvordan virket det? Han sitter nå på vindusrekken uten problemer -! Hvilke bølgelengder av lyset gir smertene? Gult spesialfilter for EPP Vindus glass 100 % Gult spesialfilter montert Ingen < 460 nm Gult filter + Gråfilter rullgardin Ingen < 460 nm og redusert lysstyrke Alternativ til permanent montering av gult filter på glasset: Gul acrylplate (tykker og stiv) med samme filteregenskaper som pålimingsfilteret Produseres av et dansk firma (NAPOS har opplysninger) Kan lett tas av og på - alt etter årstid (festes med magnetlåser) Ingen beskyttelse God beskyttelse Svært god beskyttelse 3

Gult spesialfilter for EPP Vindus glass 100 % Gult spesialfilter montert Ingen < 460 nm Gult filter + Gråfilter rullgardin Ingen < 460 nm og redusert lysstyrke Alternativ til permanent montering av

4 Hva med filter på bilruter? Nødvendig med dispensasjons fra veimyndighetene for å kunne montere gul film på sideruter og øvre del av frontrute NAPOS har bistått søknad fra personer med EPP og dette har blitt godkjent Også trygdemessig godkjent som hjelpemiddel Hva med ruter i fritidsbåt eller campingvogn? Ta med hjem -budskap Mer om lysbeskyttelse og behandling av symptomer 1. Lysintensiteten innendørs er vanligvis ganger svakere enn sollys. Det er først og fremst sollys og kraftig dagslys gjennom vinduer som det er viktig å beskytte seg mot 2. Gul spesialfilm gir god basisbeskyttelse. Kan eventuelt kombineres med et gråfilter. 3. Nå mulig: Trygdemessig godkjenning av spesialfilm som hjelpemiddel. Bil sideruter: dispensasjon 4

godkjent Også trygdemessig godkjent som hjelpemiddel Hva med ruter i fritidsbåt eller campingvogn? Ta med hjem -budskap Mer om lysbeskyttelse og behandling av symptomer 1.

5 Om det oppstår hudsymptomer avhenger av: Lysintensitet X Tid = Lysdose Fint vær (delvis skyet) Overskyet Reduksjon i lysintensitet; 1/25 av solskinn Hvis du kjenner din maksimaltid i solskinn Hvor mange ganger maksimaltiden kan du være ute i overskyet vær? Eksempler: Variasjon i lysintensitet Lysintensitet (Lux) Sted, tid, værforhold 3,4 Grålysning 50 Oppholdsrom i private hjem 80 Ankomsthall, off. toalett 100 Meget tungt skydekke x Kontorbelysning x Soloppgang / -nedgang, klar dag Vanlig overskyet, TV-studio Fullt dagslys uten direkte sol Direkte sollys 5

Eksempler: Variasjon i lysintensitet Lysintensitet (Lux) Sted, tid, værforhold 3,4 Grålysning 50 Oppholdsrom i private hjem 80 Ankomsthall, off.

Like dokumenter

Innledning om ERYTROPOIETISK PROTOPORFYRI

Atle Brun NAPOS Innledning om ERYTROPOIETISK PROTOPORFYRI Hvorfor gir lyset smerter i huden? Hva er det som er galt i kroppen ved denne sykdommen? Hvorfor gir lyset smerter i huden? Hvorfor kan jeg tåle