NORDLAND FYLKESKOMMUNE DELPLAN FOR FYLKESKOMMUNAL REHABILITERING AV HØRSELSHEMMEDE

NORDLAND FYLKESKOMMUNE DELPLAN FOR FYLKESKOMMUNAL REHABILITERING AV HØRSELSHEMMEDE Juni 2000

1 FORORD...3 2 SAMMENDRAG...6 3 REHABILITERING FOR HØRSELSHEMMEDE...7 3.1 DEFINISJONER...7 3.1.1 Rehabilitering...7 3.1.2 Ulike former for hørselshemning...7 3.2 NOEN AKTUELLE MEDISINSKE DIAGNOSER...8 3.3 IMPLANTERBARE HØREAPPARATER...9 3.3.1 Cochleaimplantat...9 Benforankret høreapparat...10 3.4 SPRÅKLIGE MINORITETSGRUPPER...10 3.5 AKUSTISKE FORHOLD...10 3.6 YRKESGRUPPER...11 4 GJELDENDE LOVER OG FORSKRIFTER...12 4.1 BRUKERMEDVIRKNING...12 4.2 HELSETJENESTE OG REHABILITERING...13 4.3 HJELPEMIDLER...14 4.4 TILRETTELEGGING AV DET OFFENTLIGE MILJØ...15 4.5 TOLKEHJELP...16 4.6 OPPLÆRING...17 4.7 ARBEIDSLIV OG ATTFØRING...20 4.8 BIBLIOTEKTJENESTER...22 5 FOREKOMST OG STATUS I NORDLAND...23 5.1 HØRSELSREHABILITERING - HVA FINNES...23 5.1.1 Øre-nese-halsspesialister i Nordland...23 5.1.2 Høreapparatformidlingen...24 Aktører...24 5.1.2.2 Gjennomgang av dagens ordning...25 5.1.3 Hjelpemiddelsentralen i Nordland...28 5.1.4 Spesialpedagogisk senter i Nordland...29 5.1.5 Tilrettelegger for døve og sterkt tunghørte...30 5.1.6 Kompetanseskole for hørselshemmede...30 5.1.7 Utdanning i tegnspråk...30 5.1.8 aetat...30 5.1.9 Kommunalt rehabiliteringstilbud...31 5.1.10 Tilbud fra Hørselshemmedes Landsforbund (HLF) og Norges Døveforbund (NDF)...31 5.1.11 Tilbud utenfor fylket...33 5.1.11.1 Skoler og kompetansesentre...33 5.1.11.2 Tilbud til døvblinde...33 5.1.11.3 Helsetjenester...35 5.1.12 Tegnspråktilbud til foreldre med døve barn...35 5.1.13 Utdanning i tegnspråk...35 5.1.14 Oppsummering...36 5.2 STATISTIKK OG STATISTISKE OVERSLAG...37 5.2.1 Hvor mange er hørselshemmet...37 5.2.2 Omfang av tinnitus...37 5.2.3 Omfang av Ménières sykdom...37 5.2.4 Psykiske lidelser hos døve og tunghørte...37 5.2.5 Antall døvblinde...37 5.2.6 Medlemmer i Hørselshemmedes Landsforbund og Norges Døveforbund...38 1

5.2.7 Hørselshemmede registrert av Spesialpedagogisk senter i Nordland...38 5.2.8 Høreapparattilpasning...39 5.2.9 Hørselstekniske hjelpemidler...39 5.2.10 Bruk av tolketjenesten...40 5.2.11 Hørselshemmede arbeidssøkere...40 5.2.12 Hørselshemmede med andre sammensatte problemer/behov...40 6 ORGANISERING OG DIMENSJONERING AV TILBUDET...41 6.1 GRUNNLAGET FOR REHABILITERINGSPLANEN...42 6.1.1 Målgrupper...42 6.1.2 Rehabiliteringstjenestene...42 6.2 TILTAK...43 6.2.1 Organisering...45 6.2.2 To ulike organisasjonsmodeller...45 6.2.2.1 Fagråd...46 6.2.3 Hørselssentralen...47 6.2.4 Spesialpedagogisk senter i Nordland...49 6.2.5 Arbeidsoppgaver innenfor fylkeskommunal hørselsrehabilitering...50 6.2.5.1 Diagnostikk som grunnlag for rehabilitering...50 6.2.5.2 Behovsvurdering...50 6.2.5.3 Høreapparattilpasning... 51 6.2.5.4 Audiopedagogisk veiledning og behandling...53 6.2.5.5 Psykologisk-/psykiatrisk tilbud til hørselshemmede...53 6.2.6 Samarbeidende instanser...54 6.2.6.1 Akustisk og visuell til rettelegging for hørselshemmede...54 6.2.6.2 Kommunenes helse- og omsorgstjeneste...56 6.2.6.3 Skoleverket...58 6.2.6.4 Hjelpemiddelsentralen...59 6.2.6.5 aetat...60 6.2.6.6 Valnesfjord helsesportsenter...60 7 TILRETTELEGGER FOR DØVE OG STERKT HØRSELSHEMMEDE...61 7.1 FAGLIG OG ORGANISATORISK PLASSERING...61 7.2 STILLINGSBESKRIVELSE...62 8 KOMPETANSE- OG REKRUTTERINGSTILTAK...63 8.1 ØRE-NESE-HALSSPESIALISTER...63 8.2 AUDIOGRAFER...63 8.3 AUDIOPEDAGOGER...63 8.4 AUDIOINGENIØRER...63 8.5 TOLKER...63 8.6 ANDRE YRKESGRUPPER...64 8.7 HJELPEMIDDELFORMIDLING INN I VIDEREGÅENDE OG HØYERE UTDANNING...64 8.8 NY FAGUTDANNING...64 8.9 OPPRETTELSE AV NYE STILLINGER...64 9 PRIORITERT HANDLINGSPLAN...65 10 ØKONOMISKE OG ADMIMISTRATIVE KONSEKVENSER...66 11 FRAMTIDIGE UTFORDRINGER FOR FAGFELTET...67 12 LITTERATURHENVISNINGER...68 2

1 Forord Fylkestinget vedtok i fylkestingsak 100/98 "Handlingsplan for fylkeskommunal rehabiliteringstjeneste 1999 2005". Denne planen sier at rehabiliteringstilbudet i Nordland skal videreutvikles og bedres, blant annet i forhold til brukere med sansetap. I handlingsplanen er det satt som mål at det innen år 2000 skal være utarbeidet delplaner for rehabilitering av personer med sansetap. En arbeidsgruppe, nedsatt av Fylkeshelsesjefen i Nordland, har skrevet den foreliggende delplanen for rehabilitering av hørselshemmede. Arbeidsgruppen har bestått av: Brukerrepresentant Idar Hunstad Hørselshemmedes Landsforbund Brukerrepresentant Bente Vembre fra september 1999 erstattet av Kjell Ragnar Hansen Døves fylkeslag i Nordland Overlege Ørjan Eggesvik Øre-nese-halsavdelingen, NSS Audiofysiker Jan Erik Israelsen Hørselssentralen, NSS Senterleder Svenn Johansen Spesialpedagogisk senter i Nordland Audiopedagog Rebekka Hagen Nykmark Hjelpemiddelsentralen i Nordland Ergoterapeut Jorid Tokle Bodø kommune Førstekonsulent Jan Are Amundsen, - fra juni 1999 erstattet av førstekonsulent Tove Gården aetat Nordland Tilrettelsgger for døve og hørselshemmede Reidun Bastholm Helse- og sosialavdelingen, Nordland Fylkeskommune Reidun Bastholm har vært leder og Jan Erik Israelsen sekretær for arbeidsgruppen. Arbeidsgruppen har fått viktige innspill fra Habiliteringsteamet for voksne og fra brukerne gjennom prosjekt ReSam. Arbeidsgruppen har hatt følgende mandat: Delplan for hørselsrehabilitering skal bygge på nasjonale og fylkeskommunale helsepolitiske føringer, faglig aksepterte normer, ta utgangspunkt i den enkelte brukers behov og definere tiltakskjede for den enkelte hørselshemmede bruker. Planen skal beskrive og inneholde: Forekomst/status i Nordland - ulike former for hørselshemning og hørselsrehabilitering. Gjeldende lover og forskrifter. Hva rehabilitering for hørselshemmede er. Målgrupper for hørselsrehabilitering. Samarbeidspartnere på ulike forvaltningsnivå, inkludert brukerorganisasjonenes rolle. Utfordringer for fagfeltet. Organisering/dimensjonering av tilbudet, hvor regionnivået, samt sentral- og lokalsykehusenes rolle beskrives, i tillegg til primærhelsetjenestens funksjon. Faglig og organisatorisk plassering angående tilrettelegger for døve og sterkt hørselshemmede. Kompetansehevings- og rekrutteringstiltak. Prioritert handlingsplan. Økonomiske og administrative konsekvenser. 3

Beskrivelsen av dagens tilbud til hørselshemmede er basert på opplysninger fra de ulike tjenesteyterne, fra årsmeldinger, informasjonsbrosjyrer og søk på internett. Kartleggingen av omfang har skjedd gjennom innhenting av statistisk materiale fra brukerorganisasjonene, tjenesteyterne og faglitteraturen. Gjeldende lover og forskrifter er i hovedsak hentet fra Stiftelsen Lovdatas internettsider. En del av opplysningene er basert på rundskriv, informasjonsmateriell fra Rikstrygdeverket og rapporter fra fagmiljøet. Oppdragsgivers forutsetninger var at delplanen skulle holdes innenfor en ramme på 15 20 sider og være avlevert oppdragsgiver innen 01.12.99. Både omfang og tidsramme har blitt overskredet. Forsidebildet er det internasjonale piktogrammet for "tilgjengelighet for hørselshemmede", som tilsvarer det mer kjente rullestol-piktogrammet. Bodø, 22. juni 2000 Reidun Bastholm Jan Erik Israelsen 4

NORDLAND FYLKESKOMMUNE Rehabiliteringsplan 1999-2005 Delplan hørsel Delplan syn Delplan språk Basisfunksjon Støttefunksjoner ØNH/Hørselssentralen Nordland sentralsykehus Spesialpedagogisk senter i Nordland Tilrettelegger for døve Habilitering/rehabilitering Brukerorganisasjoner Lokale ØNH-spesialister Lokale audiografer Barnehage/grunnskole/ videregående skole/ voksenopplæring Lokale team Kompetanseskole - vg.skole STATEN aetat Hjelpemiddelsentralen Kompetansesenter Knutepunktskole Videreg. skole Figur 1-1 Figuren viser en skjematisk oversikt over det fylkeskommunale planarbeidet knyttet til "Handlingsplan for fylkeskommunal rehabiliteringstjeneste 1999-2005." De viktigste aktørene i forbindelse med delplan for rehabilitering av hørselshemmede er vist. Det samme er de viktigste aktørene på statlig side. 5

2 Sammendrag Arbeidsgruppen utnevnt av Helse- og sosialavdelingen har gjennomgått status for hørselsrehabiliteringen i Nordland i dag, og sammenholdt denne med gjeldende lover og forskrifter. På bakgrunn av dette, sammenholdt med brukernes og fagfolkenes opplevelse av tjenestetilbudet, har arbeidsgruppen drøftet løsninger for bedring av forholdene for hørselshemmede. Rapporten er delt i to hoveddeler bakgrunnsmateriale og forslag til tiltak Tiltaksdelen av planen behandler den fylkeskommunale rehabiliteringen av hørselshemmede. Først diskuteres organiseringen av den fylkeskommunale rehabiliteringen. Deretter gjennomgås de to sentrale fylkeskommunal instansene for hørselsrehabilitering Hørselssentralen ved Nordland Sentralsykehus og Spesialpedagogisk senter i Nordland. Planen går gjennom de sentrale arbeidsoppgavene, og diskuterer deretter hva som må være på plass hos de samarbeidende tjenesteyterne som ikke er fylkeskommunale. De viktigste anbefalingene planen kommer med, er: Hørselssentralen ved Nordland Sentralsykehus styrkes og utvikles til å få et større ansvar for fylkeskommunale rehabiliteringsoppgaver enn det den har i dag. Blant disse oppgavene vil utviklingen av et utvidet audiopedagogisk tilbud rettet mot både brukere og andre tjenesteytere være sentralt. I dette inngår også utviklingen av et sosialmedisinsk tilbud til flere grupper hørselshemmede. Samarbeidet mellom Hørselssentralen og Spesialpedagogisk senter i Nordland styrkes når det gjelder forhold der ansvarsområdene er tilgrensende eller sammenfallende, slik at ressursene kan samordnes til brukernes beste. Det skal satses på tidlig diagnostisering av hørselshemmede barn gjennom et program for screening av nyfødte. Det skal lages en fylkesplan for høreapparattilpasning. Hørselssentralen skal være koordinerende faginstans. Høreapparattilpasning skal skje ved Hørselssentralen og ved fire av lokalsykehusene. Tilbudet til hørselshemmede med psykiske lidelser foreslås bedret. Stillingen for tilrettelegger for døve og tunghørte foreslås lagt til enten Hørselssentralen eller Spesialpedagogisk senter. Det er laget forslag til ny stillingsbeskrivelse. Fylkeskommunen oppfordres til å se på en omorganisering av administreringen av rehabiliteringstjenestene, for å hindre oppsplitting av ansvar og sikre god utnytting av personellressurser. Det foreslås å opprette et fagråd for hørsel. Dette er tenkt å være et samordningsorgan, hvor både brukere og representanter for tjenesteyterne sitter. Planen beskriver også de viktigste samarbeidende tjenesteyterne, som kommunene, Trygdeetaten med Hjelpemiddelsentralen og aetat, i et forsøk på å se på hvor de fylkeskommunale tjenestene bør gå inn i et samarbeid. Samtidig forsøker planen å påpeke en del forutsetninger for at rehabilitering skal kunne skje, sett både ut fra den enkelte tjenesteyter og ut fra behovet for et forpliktende samarbeid. 6

BAKGRUNNSMATERIALE FOR PLANARBEIDET 3 Rehabilitering for hørselshemmede 3.1 Definisjoner 3.1.1 Rehabilitering Stortingsmelding 21 (1998-99) "Ansvar og meistring" definerer rehabilitering slik: "tidsavgrensa, planlagde prosessar med klare mål og verkemiddel, der fleire aktørar samarbeider om å gi nødvendig assistanse til brukaren sin eigen innsats for å oppnå best mogeleg funksjons- og meistringsevne, sjølvstende og deltaking sosialt og i samfunnet." Statens helsetilsyn har anbefalt at begrepet habilitering blir reservert for tiltak for barn og unge med funksjonshemninger som er medfødt eller som de har fått senere. Tilbudet til voksne med ervervede funksjonsproblemer, omtales som rehabilitering. Samtidig blir rehabilitering benyttet som et overordnet begrep for habiliterings- og rehabiliteringsvirksomheten. Det er i hovedsak i denne betydningen begrepet blir benyttet i denne rapporten. 3.1.2 Ulike former for hørselshemning Hørselstap kan skyldes mekanisk-konduktive forhold. Det vil si at lydbølgene blir forhindret i å nå fram til sansecellene i det indre øret. Årsaker til mekaniske hørselstap kan være misdannelser eller skader i det ytre øret eller mellomøret, eller sykdommer som påvirker lydoverføringen til det indre øret. Kronisk væskedannelse i mellomøret hos små barn er et eksempel, og denne tilstanden kan påvirke språkutviklingen. Mekaniske hørselstap kan ofte behandles kirurgisk. De fleste med kronisk hørselshemning, har det vi kaller sensorinevrogene hørselstap. I de fleste tilfellene skyldes et sensorinevrogent hørselstap at sanseceller i det indre øret eller i hørselsnerven opp til hjernestammen, er ødelagt. 1 Ulike sanseceller representerer ulike frekvensområder. Avhengig av hvor mange og hvilke sanseceller som er ødelagte, vil et skadet øre gi et lydbilde der noen frekvenser er hørbare, noen forvrenges og andre ikke er hørbare. Fordi sanseorganet er skadet, vil hørselsinntrykket innebære et forvrengt eller forvansket lydbilde. 2 Støyskader, aldersbetinget hørselstap og de fleste arvelig betingede hørselstap er eksempler på sensorinevrogene hørselstap. En sensorinevrogen skade kan bare i en viss utstrekning avhjelpes med høreapparat, selv om høreapparater for mange er et uunnværlig hjelpemiddel. Hørselshemmede hørselshemning er fellesbetegnelser. Hørselshemning dekker alle grader og arter av hørselstap. Innenfor gruppen hørselshemmede skiller en mellom to hovedgrupper: Døve og tunghørte 3. En tunghørt har et hørselstap av mer moderat karakter, mens en døv har et så høygradig hørselstap at dette hindrer kommunikasjon som er avhengig av hørsel, samt kontroll av egen stemme, i en gitt sosial sammenheng. Definisjonen er funksjonell. Man kan dermed fungere som tunghørt i enkelte situasjoner, for eksempel i kommunikasjon med ett til to mennesker, mens man fungerer som døv i en større sosial sammenheng. En person vil også kunne fungere som tunghørt i et stille rom, men som døv i et rom med mye bakgrunnsstøy eller dårlig akustikk. Betegnelsen døv brukes i denne rapporten om dem som bruker eller trenger tegnspråk for å kommunisere med sine omgivelser. Uttrykket førspråklig døv betegner en person som har blitt døv før talespråket er utviklet, mens en døvblitt person har blitt døv etter å ha fått et talespråk 4. En person er døvblind når han /hun har en alvorlig grad av kombinert syns- og hørselshemning. Noen døvblinde er helt døve og blinde, andre har både syns- og hørselsrester. Kombinasjonen av syns- og hørselstap reduserer gjensidig mulighetene for å utnytte eventuelle syns- og hørselsrester. Dette gjør at døvblinde ikke uten videre kan nyttiggjøre seg tiltak for synshemmede eller hørselshemmede. Døvblindhet må således betraktes som en egen funksjonshemning 5. 7

3.2 Noen aktuelle medisinske diagnoser Presbyacusis, eller aldersbetinget hørselstap, er sensorinevrogene hørselstap som følger med høy alder. Aldersforandringene kan påvirke hele hørselssystemet fra mellomøret til de sentralt nivå i hjernebarken. Hovedkomponenten i presbyacusis synes å være av sentral karakter, noe som betyr at lydforsterkning gjennom for eksempel høreapparat bare gir liten bedring i evnen til å oppfatte talespråk. De siste 15-20 årene har en begynt å definere døvblitte/sterkt tunghørtblitte som en egen gruppe med spesielt store problemer når det gjelder kommunikasjon, sosial situasjon, situasjonen i samfunnet og i forhold til arbeidsmarkedet. Behovet for rehabilitering er meget stort, og det er foreslått opprettet en sentral kompetanseenhet og regionale konsulenter 6. Tinnitus, eller øresus, er uønsket, ukontrollerbar lyd som ikke skyldes lyder i den tinnitusrammedes omgivelser. Tinnitus er vanligvis et subjektivt symptom som bare oppfattes av den tinnitusrammede selv. Tinnitus i seg selv er ingen sykdom, men er et symptom på en tilstand som kan ha mange årsaker. Vanligst er det at tinnitus skyldes sykdom eller skade i det indre øret, for eksempel støyskade. I sjeldne tilfeller kan det være symptom på en alvorlig sykdom. Subjektiv tinnitus er oftest kombinert med et hørselstap, men kan også forekomme hos personer med normal hørsel. Noen effektiv behandling som fjerner tinnitus, finnes ikke i dag for flertallet av dem som er rammet. Likevel finnes det ulike former for behandling som kan reduserer plagene eller som kan hjelpe den tinnitusrammede til bedret livskvalitet. Ménières sykdom karakteriseres av tre symptomer: Tinnitus, svimmelhetsanfall og hørselstap. Før svimmelhetsanfallene opptrer gjerne en periode med økt tinnitus og trykk i hodet, samtidig som hørselen blir forverret. Ofte oppleves sterkt ubehag ved sterke lyder. Svimmelheten kan vare i flere timer og kommer i anfall. Deretter kan det komme en periode med relativt god helse. Pasienten får etter hvert permanent nedsatt balansefunksjon og nedsatt hørsel, ofte kombinert med tinnitus. Tilstanden har ulikt forløp og alvorlighetsgrad. Vanligst er sykdommen ensidig, men den kan være dobbeltsidig 7. Ushers syndrom er arvelig, og vil gi døvblindhet. Hørselshemningen er medfødt, og synstapet utvikler seg gradvis. Synstapet skyldes øyesykdommen retinitis pigmentosa, som fører til sykelige forandringer i øyebunnen 8. Hos personer med Downs syndrom er nedsatt hørsel hyppig forekommende, og kan skyldes medfødte misdannelser i øregang, mellomøre og det indre øret, ofte kombinert med en kronisk infeksjonstendens. Mange med Downs syndrom har tendens til dannelse av rikelig hard ørevoks, noe som kan være årsak til nedsatt hørsel 9. Personer med Downs syndrom får tidligere aldersbetingede hørselstap, presbyacusis, enn andre. En antar at de har behov for lydforsterkning (høreapparater) ved passert 40 års alder. Ved utredning av mulig kognitiv forverring, bør alltid hørselsfunksjonen undersøkes 10. Hørselshemmede med tilleggshandikap utgjør en gruppe med til dels store, individuelle behov for rehabilitering. Dette kan gjelde personer med psykiske lidelser, psykisk utviklingshemning, sykdommer i nervesystemet, muskel- og skjelettlidelser, hodeskader og kognitive funksjonshemninger. Det finnes flere medisinske syndromer hvor hørselsnedsettelse er en del av syndromet. Et eksempel er Mohr Tranebjergs syndrom, som gir en alvorlig, kompleks multifunksjonshemning inkludert døvblindhet 11. Psykisk lidelse hos døve og tunghørte er både vanskelig å diagnostisere og behandle, fordi terapeutene ikke kjenner deres spesielle situasjon, og fordi terapeutene og pasientene - ved døvhet - ikke har et felles språk å kommunisere på. Psykologhjelp med tolk gir liten mening. For å kunne skille hørselshemningen fra tilleggshandikapet psykisk sykdom, må terapeuten kunne skille de psykiske problemene fra de sosiale problemene som hørselshemningen alene gir i en hørende verden. Blant døve og tunghørte vil det være mange som sliter med senvirkninger etter seksuelle overgrep. Faren er stor for feildiagnostisering. En kan ikke forvente at det lokale behandlingsapparatet skal kunne gi adekvat behandling uten selv å få støtte fra en spesialinstans. Kompetanse om hørselshemning er viktig i de fagmiljøene som arbeider med rehabilitering knyttet til hoveddiagnosene. I motsatt fall kan hørselshemningen bli oversett eller hørselsrehabilitering nedprioritert. Det synes også å være en 8

tendens til at funksjonshemmede bare blir betraktet ut fra funksjonshemningen, slik at problemer og lidelser som ikke er relatert til funksjonshemningen enten ikke blir oppdaget eller blir betraktet som et resultat av funksjonshemningen. 3.3 Implanterbare høreapparater 3.3.1 Cochleaimplantat Figur 3-1 Cochleaimplantat (Ill.: Rikshospitalet). Et cochleaimplantat er et instrument som, forutsatt at hørselsnerven fremdeles er i orden, kan gjøre at døve mennesker kan høre lyd. En mikrofon som sitter bak øret, fanger opp lyden og sender den til taleprosessoren. Her blir lyden bearbeidet og omdannet til en elektrisk kode, som videresendes via en transmitter til en implantert mottaker som er operert inn under huden like bak øret. Mottakeren er forbundet til en tynn ledning med elektroder, som legges inn i det indre øret - i cochlea. Elektrodene stimulerer hørselsnerven, som sender signal til hjernen og lyd kan høres. Tidligere kunne bare døvblitte som hadde etablert et talespråk, opereres. I dag opereres også døvfødte barn, forutsatt at de kan opereres før de er fylt tre år. Med den teknologiske utviklingen som skjer på dette området, forventer arbeidsgruppen en kraftig økning i etterspørselen etter denne typen behandling. Brukerne har behov for omfattende audiopedagogisk hjelp etter operasjonen, for å "lære å høre på nytt." 9

3.3.2 Benforankret høreapparat Figur 3-2 Benforankret høreapparat (Ill.: Nobelpharma). Et benforankret høreapparat er festet til skallebenet like bak øret ved hjelp av en innoperert titanskrue. Titanskruen sitter i skallebenet, like bak øret. Til titanskruen er det festet et høreapparat, som i stedet for høyttaler (øretelefon) har en vibrator som overfører lyden til det indre øret som vibrasjoner direkte gjennom skallebenet. Høreapparatet er beregnet på personer som enten ikke kan bruke vanlig høreapparat på grunn av kronisk ørebetennelse el.l., eller som mangler ytre øre eller øregang på grunn av medfødte misdannelser eller skader. 3.4 Språklige minoritetsgrupper Døve med norsk tegnspråk som førstespråk utgjør en språklig minoritet i Norge. Tegnspråk er for eksempel fra 1. juli 1997 sidestilt med norsk som et eget språk i skoleverket 12. Døve har dermed rett til opplæring på tegnspråk i alle fag. Når døve får undervisning i og på tegnspråk, er det ikke spesialundervisning. I 1999 ble dette utvidet slik at ungdom og voksne som har tegnspråk som førstespråk, skal ha rett til å velge videregående opplæring på tegnspråk. Med L97 ble det fra skoleåret 1997-98 innført egne læreplaner for døve elever 13. Personer med annet morsmål enn norsk, og som i tillegg er hørselshemmede, har et ekstra stort problem fordi språket er essensielt. Eksempler er den samisktalende del av befolkningen 14 og innvandrere. 3.5 Akustiske forhold Hørselshemmede er avhengig av gode akustiske forhold, dvs. lavt bakgrunnsstøynivå og kort etterklangstid, for å kunne kommunisere. Etterklangstid er et uttrykk for hvor lang tid lyden henger igjen i rommet etter at lydkilden er avbrutt. Byggherren er ansvarlig for at byggeforskriftens krav til lydforhold er oppfylt. I mange lokaler, for eksempel i klasserom, er kravene gjerne oppfylt for normalthørende elever, men ikke for hørselshemmede. Det medfører at lokalene må tilrettelegges før en hørselshemmet elev kan begynne i skole eller barnehage. På samme måte er eldre i institusjon avhengig av gode akustiske forhold for for eksempel å ha utbytte av å bruke høreapparater. Det kan ha begrenset effekt å tilpasse høreapparater, dersom forholdene i institusjonen ikke er tilrettelagt. I enkelte lokaler, som i banker, postkontor, trygdekontor og lignende, kan det være vanskelig å oppnå tilfredsstillende forhold. En kan bøte på dette ved å bruke skrankeslynger i ekspedisjonene i alle offentlige kontor. Figur 3-3 Hørselshemmede er avhengig av gode akustiske forhold for å kunne kommunisere (Ill.: Sintef Unimed). I andre lokaler, som i møtelokaler, kirker og klasserom, hvor avstanden mellom lydkilde og lytter kan være stor, kan teleslynger som dekker hele eller deler av lokalet, være til stor nytte for høreapparatbrukerne. 10

3.6 Yrkesgrupper Arbeidsgruppen vil begrense seg til yrkesgrupper tilsatt i spesialtjenestene for hørselshemmede på andrelinjenivå. De viktigste faggruppene er: Øre-nese-halsspesialister. Audiografer. Audiopedagoger. Ingeniører. Tolker Øre-nese-halsspesialistene er leger som gjennom spesialistutdannelse har fordypet seg i fagfeltet. Spesialiseringen tar minimum fem år. Øre-nese-halsspesialistene arbeider enten ved en øre-nese-halsavdeling i et sykehus, eller de har privat praksis. Audiografene arbeider i dag hovedsakelig ved hørselssentralene og ved de private øre-nesehalsklinikkene. Arbeidsoppgavene er hørselsmåling, tilpasning av høreapparater og behovsutredning for hørselstekniske hjelpemidler. Mange arbeider også hos høreapparatforhandlerne. Utdanningen kvalifiserer audiografene for arbeid i kommunenes rehabiliteringstjeneste, og det har vært arbeidet for å få opprettet stillinger som kommuneaudiografer, med ansvar for hørselsmålinger og tilbud til hørselshemmede, uten at dette arbeidet har blitt ført til noe konkret. Audiografutdanningen er en toårig høgskoleutdanning. Eneste utdanningssted er Høgskolen i Sør-Trøndelag, Avdeling for helse- og sosialfag, Institutt for audiografutdanning. Det tas opp 20 studenter årlig. Etter ny lov om helsepersonell vil audiografene fra 01.01.2001 få autorisasjon som helsearbeidere. I dette ligger kvalifikasjonskrav, beskyttelse av tittel- og yrkesutøvelse - med muligheter for tilbakekallelse av disse. Audiopedagogene er gjerne almennlærere eller førskolelærere som har tatt to års videreutdanning i spesialpedagogikk, og hvor det ene året er viet undervisning av og om hørselshemmede. Den spesalpedagogiske utdannelsen gis både ved Statens spesiallærerhøgskole og som desentraliserte opplegg ved de ulike pedagogiske høgskolene og universitetene. Audiopedagogene arbeider i den pedaogiskpsykologiske tjenesten, ved kompetansesentrene, ved hjelpemiddelsentralene og ved hørselssentralene. Enkelte arbeider også i statlig virksomhet, som fylkesaudiopedagoger og som spesialpedagoger i kommunene. Ingeniørene har gjerne svakstrømselektrisk bakgrunn, gjerne med spesialisering i akustikk. En skiller gjerne mellom audioingeniører, som er utdannet ved ingeniørhøgskolene, og audiofysikere, som er universitetsutdannet (siviling. eller cand. real). Det finnes i dag ingen videreutdanning for ingeniører som vil kvalifisere seg for arbeid med hørsel og hørselshemmede, og det er derfor arbeidsgiverne som må videreutdanne nyansatte ingeniører. Norsk Teknisk Audiologisk Forening har over flere år arbeidet med å etablere en eksamensrettet videreutdanning for ingeniører som arbeider med hørselsrehabilitering, uten at dette har ført til noe konkret. Ingeniørene arbeider i dag ved kompetansesentrene, hjelpemiddelsentralene og hørselssentralene. Et forslag om felles utdanning for audiografer og audiopedagoger ligger nå i Kirke-, utdannings- og forskningsdepartementet til behandling. Utdanningen er også tenkt som hørselsfaglig utdanning for ingeniører. Det er foreslått et femårig studium, bestående av et treårig bachelor- og et toårig masterstudium. Utdanningen foreslås bestående av modulkombinasjoner som dels er valgfrie og dels er obligatoriske, alt etter hva de skal kvalifisere for. De første 3 årene foreslås for eksempel audiologi som utrednings- og forskningsfelt, etikk, generell medisin, habilitering/rehabilitering, høreapparatteknikk og -tilpasning, medisinsk audiologi, og pedagogikk/spesialpedagogikk. De neste 2 årene foreslås fagområder som akustikk, fysiologi, habilitering/rehabilitering, rådgivning og innovasjon, spesialpedagogikk og tegnspråk 15. Tolker for hørselshemmede og døvblinde er ansatt ved hjelpemiddelsentralene eller ved skoler, kompetansesentre og lignende. En del av tolkene arbeider som frilanstolker selvstendig næringsdrivende som tar oppdrag for de ulike tolketjenestene eller for andre oppdragsgivere. Tolkeutdanningen er toårig. Opptakskravet er ferdighet i tegnspråk. Personer uten ferdighet i tegnspråk, kan ta grunnfag i tegnspråk (se kap. 3.1.13). Tolkeutdanningen er lagt til Universitetet i Oslo og til Høgskolen i Sør-Trøndelag. 11

4 Gjeldende lover og forskrifter I dette kapitlet er det i hovedsak bare referert til de lover og forskrifter som har direkte tilknytning til forhold som berører ansvar for områder som er omhandlet i rehabiliteringsplanen, eller som har betydning for hørselshemmede i en rehabiliteringssituasjon. 4.1 Brukermedvirkning Brukermedvirkning vil si at de som blir påvirket av et vedtak eller er brukere av tjenester, får delta i prosessen før avgjørelse blir tatt. Brukermedvirkning er et grunnleggende prinsipp i Regjeringens arbeid for funksjonshemmede. Funksjonshemmede skal delta i utformingen av samfunnet. Økt medvirkning fra funksjonshemmede er nødvendig for å ivareta rettigheter og behov til funksjonshemmede. Plan og bygningsloven blir i økende grad brukt som grunnlag for de formelle, praktiske og forvaltningsmessige sidene ved planleggingsprosesser i fylkeskommuner og kommuner. Loven stiller klare krav til brukermedvirkning i alle planprosesser, fram til politisk handling. Det er viktig at funksjonshemmedes organisasjoner blir involvert langt sterkere på disse arenaene. Tiltakene i Regjeringens handlingsplan for funksjonshemmede 1998-2001 er samordnet med de tiltakene som det er gjort rede for i St. meld. nr. 29 (1996-97) "Regional planlegging og regionalpolitikk 19." Satsingsområdet "Planlegging og brukermedvirkning" i Regjeringens handlingsplan for funksjonshemmede 1998-2001, tar sikte på å føre hensynet til funksjonshemmede inn som en premiss i all kommunal og fylkeskommunal planlegging. Kommuneplaner legger premisser og strategier for arbeidet i den enkelte kommune på sektorer som er viktige for alle innbyggere, også funksjonshemmede. Også i fylkesplaner og i de ulike sektorplanene i fylkene er brukermedvirkning viktig 16. Den enkeltes rettigheter er nedfelt i Forvaltningsloven og i en rekke særlover. Loven slår fast at forvaltningsorganene (ethvert organ i stat eller kommune) innenfor sitt saksområde har en alminnelig veiledningsplikt. Formålet er å skape betryggende saksbehandling i forvaltningen, og øke sannsynligheten for at de avgjørelser som treffes i forhold til den enkelte er riktige og rimelige. Forvaltningsorganene skal i saker med en eller flere private parter, av eget tiltak vurdere partenes behov for veiledning, og plikter å gi veiledning til en person som spør om sine rettigheter og plikter i en konkret sak 17. Sosialtjenesteloven sier dette klart: "Tjenestetilbudet skal så langt mulig utformes i samarbeid med klienten. Det skal legges stor vekt på hva klienten sier 18." 12

4.2 Helsetjeneste og rehabilitering Kommunene har det overordnede ansvaret for helsetjenesten til innbyggerne. Kommunen skal ved sin helsetjeneste fremme helse og forebygge sykdom, skade eller lyte. Eksempler er miljørettet helsevern og medisinsk habilitering og rehabilitering 20. Miljørettet helsevern omfatter de faktorer som til enhver tid direkte eller indirekte påvirker helsen 21. Dette omfatter lydforhold og støy. Kommunene må ha et hovedansvar for, og ha den viktigste koordinerende rollen i rehabiliteringsarbeidet. Det mangler forskrift som presiserer kommunenes ansvar 22. Fylkeskommunen skal sørge for spesialisthelsetjeneste i og utenfor institusjon. Fylkeskommunen skal også utarbeide individuelle planer for pasienter med behov for langvarige og koordinerte tilbud, og skal samarbeide med andre tjenesteytere om dette, for å bidra til et helhetlig tilbud for pasientene 23. Fylkeskommunen er forpliktet til å planlegge, oppføre og drive institusjoner innenfor psykisk helsevern slik at befolkningen i fylket kan få det nødvendige psykiske helsevern 24. særskilt tilsyn er større enn det som dekkes av den ordinære hjelpestønaden 26. Folketrygden yter omsorgspenger til foreldre med kronisk syke eller funksjonshemmede barn, dersom lidelsen medfører markert høyere risiko enn normalt for at foreldrene får fravær fra arbeidet for å ta seg av barnet når det er sykt. Døve og sterkt tunghørte barn gir utvidet rett til omsorgspenger 27. For å legge til rette for at sykemeldte arbeidstakere kan opprettholde kontakten med arbeidsplassen, kan Folketrygden yte rehabiliteringspenger. Hovedregelen er at aktivisering og arbeidstrening skjer hos egen arbeidsgiver. Rehabiliteringspenger ytes bare for en begrenset periode 28. Sosialtjenesteloven skal fremme økonomisk og sosial trygghet, bedre levevilkårene for vanskeligstilte, bidra til økt likeverd og likestilling og forebygge sosiale problemer. Den skal også bidra til at den enkelte får anledning til å bo og leve selvstendig og til å ha en aktiv og meningsfylt tilværelse i fellesskap med andre. 29 De sosiale tjenestene er bistand og opplæring, avlastningstiltak, støttekontakt, plass i institusjon og omsorgslønn 30. Folketrygden dekker utgifter ved reise for undersøkelse og behandling. Stønaden begrenses til dekning av billigste forsvarlige reisemåte. Det må betales egenandel ved hver enkeltreise 25. Ved varig sykdom, skade eller lyte, kan Folketrygden gi følgende stønader: Grunnstønad. Hjelpestønad. Forhøyet hjelpestønad. Uføretrygd. Formålet med grunnstønad og hjelpestønad er å gi økonomisk kompensasjon for visse ekstrautgifter og for ekstra behov for særskilt tilsyn og pleie. Stønadene kan gis samtidig, og de kan gis i tillegg til uførepensjon. Formålet med forhøyet hjelpestønad er å gjøre det lettere for barn og ungdom under 18 år å bli boende hjemme, og gis når behovet for pleie og 13

4.3 Hjelpemidler Som en del av kommunens ansvar for rehabilitering (jfr. kap. 4.2), skal kommunen se til at personer som har behov for det, får nødvendige hjelpemidler og opplæring i bruk av disse. Dette omfatter høreapparater og andre hørselstekniske hjelpemidler. Høreapparattilpasning er en del av spesialisthelsetjenesten. Fylkeskommunen har overordnet ansvar for høreapparatformidlingen 31. I dette ligger ansvar for organisering av formidlingen, og for kvalitetssikring i henhold til de gitte krav til tjenesten. Det er med bakgrunn i dette en forutsetning at privatpraktiserende spesialister skal ha fullmakt fra fylkeskommunen til å tilpasse høreapparater, og at fylkeskommunen skal inngå avtaler om rekvisisjon og utlevering av høreapparater 32. Krav til dem som tilpasser høreapparater, deriblant hørselssentralene, er gitt av Helsedirektøren 33. Fylkeslegen skal føre tilsyn med virksomheten. 34 Det er en forutsetning for at Folketrygden skal dekke utgiftene til høreapparater, at det er inngått leveringsavtale mellom Rikstrygdeverket og importør/leverandør. Slike avtaler kan bare inngås for apparater som er typegodkjent etter regler fastsatt av Statens Helsetilsyn 35. Typegodkjennelsen skjer ved Audiologisk institutt ved Rikshospitalet, og apparatene skal tilfredsstille kravspesifikasjoner gitt av Nordiska Nämden för Handikappfrågor 36. Det er gitt anledning til å dispensere fra disse reglene dersom dette er nødvendig for at den hørselshemmede skal få et hjelpemiddel som er funksjonelt for den enkelte 37. Hjelpemiddelsentralen skal bidra til likeverdig og helhetlig problemløsning for funksjonshemmede gjennom tekniske og ergonomiske tiltak. Sentralen skal være et ressurs- og kompetansesenter for offentlige instanser og andre som har ansvar for å løse funksjonshemmedes problemer, og hvor tekniske og ergonomiske løsninger kan være aktuelle. Den har en rådgivnings- og veiledningsfunksjon overfor helsetjenesten i kommunene og fylkeskommunen på hjelpemiddelområdet 39. Folketrygden yter stønad til bedring av funksjonsevnen i dagliglivet, og til bedring av funksjonsevnen i arbeidslivet. Tiltakene må være nødvendige og hensiktsmessige for å bedre funksjonsevnen i dagliglivet, for å kunne bli pleid i hjemmet, og for å skaffe seg eller beholde høvelig arbeid. Aktuelle stønadsformer er 40. Hjelpemidler, herunder skolehjelpemidler. Høreapparat og tinnitusmaskerer, inkludert individuelt tilpassede ørepropper og ekstrautstyr. For noen høreapparatmodeller må brukeren betale egenandel 41. Folketrygden yter også stønad til hjelpemidler for trening, stimulering og aktivering av barn og unge under 18 år - både ved varige motoriske og kognitive funksjonshemninger. Hjelpemidlene må ha som mål å opprettholde eller bedre funksjonsevnen i dagliglivet 42. Hjelpemiddelsentralen er organisert som en avdeling i Fylkestrygdekontoret, og har det overordnede og koordinerende ansvaret for hjelpemiddelformidlingen 38. Tilsvarende krav og regler som for høreapparatformidlingen, er ikke gitt for formidlingen av andre hjelpemidler. 14

4.4 Tilrettelegging av det offentlige miljø I forskrifter til Plan- og bygningsloven stilles generelle krav til beskyttelse mot støy i byggverk og installasjoner i byggverk 43. Slik støy kan være luftlyd, trinnlyd, etterklang, støy fra tekniske installasjoner, utendørs støy og vibrasjoner. Byggverk skal utformes slik at de beskytter brukerne i eller nær byggverket mot støy som: Er hørselsskadelig. Reduserer konsentrasjonsevne og arbeidseffektivitet. Hindrer oppfattelse av faresignaler. Hindrer hvile og rekreasjon. Reduserer søvnkvalitet. Utløser stressreaksjoner. I forbindelse med punktet om etterklang står det at alle rom, og særlig rom som benyttes i undervisning, skal ha slike lydegenskaper at etterklang ikke vanskeliggjør oppfattelse av tale. Det er kommunens eller fylkeskommunens ansvar å ivareta kravene. Det er også et kommunalt og fylkeskommunalt ansvar at skoler og barnehager fungerer for funksjonshemmede 44. Lydforhold i bygninger er regulert i byggeforskriftene 45. Byggeforskriftene inneholder for eksempel krav til akustiske forhold i skoler og barnehager hvor det skal undervises hørselshemmede, og krav til lydforholdene i aldersog sykehjem. Ved ferdigstillelse av nybygg bør det dokumenteres at akustiske forhold holder seg innenfor kravene. I veilederen til 21 "Forskrifter om miljørettet helsevern i barnehage og skole som omhandler lydforhold: Virksomhetens lokaler og uteområder skal ha tilfredsstillende lydforhold" er det lagt vekt på at man for å unngå støyproblemer må ha støyforebyggende strategier i forbindelse med planlegging av ny arealbruk, nybygg og nyetablering. Helsetjenesten må aktivt være premissleverandør i areal- og byggeplaner, og ikke bare vurdere klager etter at skade har oppstått. "Støyhåndbok for saksbehandling i kommunene" 46 og "Lydforhold i barnehage" 47 inneholder nyttig informasjon. Fylkeskommunen ved Hørselssentralen skal, når barn får høreapparater, "i samarbeid med skoler med hørselshemmede elever sørge for optimale akustiske forhold (lydforhold) i aktuelle klasserom, og føre tilsyn med at tekniskaudiologiske tiltak fungerer etter hensikten 48." I undervisningsrom for syns- og hørselshemmede og i oppholdsrom i barnehager bør etterklangstiden være under 0.6 sekunder. Oppholdsrom i skoler og barnehager må beskyttes mot støy fra tekniske installasjoner i samme eller tilliggende bygninger. Med en bygnings tekniske installasjoner menes bl. a. ventilasjonssystem, sanitæranlegg og eventuelle heiser. I undervisningsrom med syns- eller hørselshemmede elever bør støynivået være under 30 dba. Lydforhold innendørs i skoler og barnehager vil avhenge av eksterne lydkilder som vegtrafikk, industri, anleggsstøy m. m. 49 50. Gjennomsnittlig støynivå inne fra ytre støykilder bør i undervisningstiden ikke overstige 30 dba 51. Der det er nødvendig for å kunne tilpasse skolehjelpemidler, kan akustikkmålinger utføres av Hjelpemiddelsentralen. Hjelpemiddelsentralen kan ikke ta betalt for akustikkmålinger. Skolen eller barnehagen må selv bekoste praktiske tiltak og installasjoner som må gjøres 52. Se også kap 6.2.5.1. Tilrettelegging av arbeidsplassen, herunder også akustisk tilrettelegging for hørselshemmede, er arbeidsgivers ansvar. Slik tilrettelegging skal skje i samarbeid med hjelpemiddelsentralen 53. Der det er nødvendig for å kunne bruke hørselstekniske hjelpemidler på arbeidsplassen, kan hjelpemiddelsentralen utføre akustikkmålinger. I offentlige lokaler hvor lydoverføring/kommunikasjon med publikum skjer ved hjelp av høyttaleranlegg, er det påbud om at det også skal installeres teleslynge 54. En teleslynge som skal brukes av mange personer, må oppfylle gitte standardiserte tekniske krav, som henger sammen med tilsvarende krav til høreapparatene. Det er gitt krav både til teleslyngeforsterkerne 55 og til hvordan disse skal monteres og kontrolleres 56. Teksttelefon regnes ikke som bygningsmessig installasjon, og er derfor ikke tilsvarende hjemlet. Dette får konsekvenser for tilskudd, og dermed også for installasjon. For offentlige og private publikumsbygg eksisterer det ingen 15

tilskuddsordninger til tekniske hjelpemidler, og tilretteleggingen må skje på eiers regning 57. Sivilforsvarets oppgave er å sørge for evakuering, forflytting og omplassering av befolkningen i krigssituasjoner eller ved ulykker og katastrofer i fredstid. Politiet gir beskjed om at slik forflytting skal skje. Kommunene har plikt til å etablere beredskapsplaner og systemer som ivaretar funksjonshemmedes behov. Kommunene anmodes om å utarbeide risiko- og sårbarhetsanalyser. Direktoratet for sivilt beredskap har utarbeidet en veileder for risiko- og sårbarhetsanalyse i kommunene. I følge direktoratets bestemmelser, må en beredskapsplan bl.a. inneholde en registrering over hvem i kommunene som har behov for assistanse (gjelder også de som ikke hører varslingen). Slik registrering av innbyggere har vist seg vanskelig på grunn av legenes taushetsplikt 58. Opplysninger kan bare gis etter samtykke fra den det gjelder. Kommunen må søke konsesjon fra Datatilsynet for etablering av databaser over personer med spesielle behov. 4.5 Tolkehjelp Folketrygden dekker utgifter til tolkehjelp for hørselshemmede der det er nødvendig for at den døve skal 59 60 : Fungere i dagliglivet. Fungere i høvelig arbeid. Gjennomføre opplæring for å bedre funksjonsevnen i dagliglivet. Gjennomføre utdanning, opplæring eller arbeidstrening med sikte på å skaffe seg eller beholde høvelig arbeid. Folketrygden dekker tolke- og ledsagerhjelp til døvblinde etter de samme kriterier 61. Folketrygden dekker bare et begrenset antall tolketimer. Primært skal undervisning av barn som har tegnspråk som førstespråk, skje på tegnspråk (se kap. 4.6). Må det likevel brukes tolk, skal skolen eller barnehagen betale utgiftene til tolk (idet undervisningen gis i henhold til Grunnskoleloven). Når det gjelder hørselshemmede barn med fremmedkulturell bakgrunn, kan det være vanskelig å skape god kommunikasjon mellom barn og foreldre fordi mange av foreldrene ikke snakker norsk. Det er uklart hvem som skal dekke tolkehjelp til fremmedspråklige foreldre med hørselshemmede barn. Kommunale tiltak dekkes over kommunal tolketjeneste for fremmedspråklige, mens fremmedspråktolk i statlig regi dekkes over egen institusjons budsjett 62. Forvaltningsloven påpeker forvaltningsorganenes informasjonsansvar. For døve og døvblinde vil være en forutsetning at det brukes tolk for at dette ansvaret skal bli ivaretatt 63 64. Det vil da være forvaltningsorganet som skal bestille og betale tolkehjelpen. 16

4.6 Opplæring Kommunene har plikt til å gi barn og unge en offentlig grunnskoleopplæring 65. Elever som ikke har eller ikke kan få tilfredsstillende utbytte av det ordinære opplæringstilbudet, har rett til spesialundervisning 66. For å få rett til spesialpedagogiske tiltak, må det foreligge en sakkyndig uttalelse om de særskilte behovene til eleven. På bakgrunn av den sakkyndige uttalelsen, fatter kommunen et "enkeltvedtak" om bevilgning av ressurser. Skoleverkets sakkyndige er den pedagogisk-psykologiske tjenesten. For alle som får spesialundervisning, skal det utarbeides individuell læreplan. Hver kommune og fylkeskommune skal ha en pedagogisk-psykologisk tjeneste, som skal sørge for at det blir utarbeidet sakkyndig vurdering der loven krever det 67. Innen hørselsområdet vil tjenesten ofte bygge sin sakkyndighet på rapporter og uttalelser fra Spesialpedagogisk senter i Nordland (se kap. 5.1.5), fra de statlige kompetansesentrene (se kap. 5.1.11.1) og fra helsevesenet. Dersom vedtaket fra kommunen eller fylkeskommunen avviker fra den sakkyndige vurderingen, skal begrunnelsen for vedtaket vise hvorfor kommunen eller fylkeskommunen likevel mener at eleven får et opplæringstilbud som oppfyller retten til opplæring etter Opplæringslovens kapittel 5 68. Enkeltvedtaket kan klages inn til Statens utdanningskontor for endelig avgjørelse. At spesialundervisning skal gis som en rett til den enkelte, vil si at et opplæringstilbud på det minstenivået som loven nevner, blir holdt utenfor den friheten kommunene og fylkeskommunen har til å gjøre økonomiske prioriteringer. Kommunen eller fylkeskommunen kan ikke lovlig avslå et krav om spesialundervisning med den begrunnelse at det ikke er satt av midler til dette i kommunebudsjettet 69. Barn under opplæringspliktig alder som har særlige behov for spesialpedagogisk hjelp, har rett til det. Hjelpen skal omfatte foreldrerådgivning 70. Loven gir også voksne rett til spesialundervisning, dersom de på grunn av sykdom eller skade har behov for fornyet grunnskoleopplæring. Det samme gjelder for voksne som har manglet eller har fått et mangelfullt skoletilbud 71. Voksne kan i tillegg få voksenopplæring. Målet er å hjelpe den enkelte til et mer meningsfylt liv. Opplæringen skal bidra til å gi mennesker i voksen alder likestilling i adgang til kunnskap, innsikt og ferdigheter som fremmer den enkeltes verdiorientering og personlige utvikling og styrker grunnlaget for selvstendig innsats og samarbeid med andre i yrke og samfunnsliv. Dette gjelder ulike former for studietilbud, kurs og opplæringstiltak 72. Fylkeskommunen har plikt til å oppfylle retten til videregående opplæring. Fylkeskommunen skal planlegge og bygge ut det videregående opplæringstilbudet også med hensyn til ansvaret for videregående opplæring i fengsel, i sosiale og medisinske institusjoner, og ut fra behovet for spesialundervisning 73. Barn under opplæringspliktig alder, som har særlige behov for tegnspråkopplæring, har rett til slik opplæring. Elever som har tegnspråk som førstespråk, har rett til grunnskoleopplæring i og på tegnspråk 74. Elevene vil blant annet følge nye læreplaner for døve 75. Også ungdom og voksne får rett til opplæring i og på tegnspråk i videregående skole 76. Det er kommunenes og fylkeskommunenes ansvar å skaffe lærere med tegnspråkkompetanse. Elever som har tegnspråk som førstespråk, får enten sin grunnskoleopplæring ved hjemmeskolen, ved et statlig kompetansesenter (se kap. 5.1.11.1) eller gjennom en delt løsning hvor eleven i perioder får undervisningen ved et kompetansesenter. Døve og sterkt tunghørte barn som ikke har heltids undervisning ved et statlig kompetansesenter, får tilbud om korttidsopphold. Som regel følger lærer og foresatte eleven til kompetansesenteret. Gjeldende praksis er at kommunene dekker reiseutgiftene ved slike opphold 77. I Nordland gir også "Spesialpedagogisk senter i Nordland" tilbud om korttidsopphold. Tilbud gitt etter Grunnskoleloven, også tilbud til førskolebarn gitt etter enkeltvedtak, er hjemkommunens økonomiske ansvar. Dersom tilbudet gis helt eller delvis i annen kommune, i statlige kompetansesenter el.l., betaler hjemkommunen for dette. I den grad opplæringen er en oppfyllelse av barnets rettigheter etter 17

forskrift til Grunnskoleloven, skal dette være gratis, uavhengig av om tilbudet gis i barnehage eller andre steder 78. I tillegg til retten etter Grunnskoleloven med forskrifter, har kommunene ansvar for at barn med funksjonshemning får tilbud om plass i barnehage. Det årlige statstilskuddet til drift av barnehager omfatter også tilskudd øremerket for tiltak til barn med funksjonshemninger. Tilskuddet utbetales til kommunene, som fordeler midlene på de enkelte barnehagene etter søknad. Tilskuddet kan for eksempel benyttes til ekstra bemanning, redusert foreldrebetaling, særskilt utstyr og lignende. Fra og med budsjettåret 1996 kan tilskuddet også benyttes til kortvarige tegnspråkkurs for barnehagepersonale som har døve eller sterkt tunghørte barn i barnehagen. Videre gis det tilskudd til tospråklige assistenter som behersker norsk og tegnspråk, noe som også er nytt fra 1996 79. Med utgangspunkt i Regjeringens handlingsplan for funksjonshemmede 1994-97 får foreldre til nyoppdagede og sterkt tunghørte barn tilbud om 40 ukers tegnspråkopplæring etter en fastsatt plan fram til barnet er 16 år, med særlig vekt på førskolealderen. Foreldre til barn som erverver døvhet under oppveksten, eller til barn hvor hørselshemningen oppdages senere, vil få tilbud om å følge deler av opplæringen. De statlige kompetansesentrene for hørselshemmede vil være ansvarlige for 33 av ukene, og Ål folkehøgskole og kurssenter (se kap. 5.1.11.1) for de resterende 7. Fylkesaudiopedagogtjenesten, i Nordland representert ved Spesialpedagogisk senter, vil ha ansvaret for å følge opp den enkelte familie gjennom opplæringen 80. Folketrygden yter opplæringspenger etter samme regler som for sykepenger til personer med omsorg for barn med en funksjonshemning eller langvarig sykdom inntil barnet har fylt 18 år, dersom opplæringen gis ved en godkjent helseinstitusjon eller ved deltakelse på foreldrekurs ved et offentlig spesialpedagogisk kompetansesenter. Foreldre som ikke bor sammen, skal begge få opplæringspenger. Opplæringspenger skal ytes så lenge det er nødvendig for det enkelte barn, og kan gis selv om barnet har fylt 18 år. Folketrygden kan videre dekke utgifter, inkludert reiseutgifter, til deltakelse på opplæringskurs for hørselshemmede, når formålet er å styrke den hørselshemmedes evne til å klare seg selv. Kurset må være godkjent av Sosial- og helsedepartementet. Det kan også gis stønad til opphold ved folkehøgskole, dersom oppholdet er ledd i den hørselshemmedes utvikling av personlig selvstendighetsgjøring for å klare dagliglivets gjøremål 81 82 83. Også søsken,tanter/onkler, besteforeldre, nabobarn, ansatte i barnehage og skole, og andre som har regelmessig kontakt med et døvt eller sterkt hørselshemmet barn, kan få tegnspråkopplæring gjennom nettverkskurs. Nettverkskurs i tegnspråk er et tilbud til personer som har relasjoner til barnet, og gis mens det er i alderen 0-16 år. Kurstilbudet skal være forankret i lokalmiljøet. Også dette kurstilbudet har utgangspunkt i Regjeringens handlingsplan for funksjonshemmede 1994-1997. Kurstilbudet er landsomfattende og er utviklet av Funksjonshemmedes Studieforbund og Norges Døveforbund. Fylkesaudiopedagogtjenesten skal avdekke behov for nettverkskurs, og skal melde dette til Norges Døveforbund, som har ansvar for undervisningsplan, tegnspråkinstruktør og finansiering. Tilbudet blir finansiert gjennom voksenopplæringsmidler, og deltakerne må normalt betale egenandel 84. Videre yter Folketrygden stønad til undersøkelse av og behandling for språk- og taledefekter hos logoped og audiopedagog. Vilkår for stønad er at den hørselshemmede er henvist av lege som ledd i behandling, eller etterbehandling, av sykdom, skade eller lyte, og at behandlingen er av vesentlig betydning for vedkommendes sykdom og funksjonsevne 85 86. Sykehusene skal bl.a. ivareta opplæring av pasienter og pårørende 87. Dersom sykehuset innkaller pårørende for informasjon om sykdommens utvikling eller for nødvendig opplæring i forbindelse med pasientens sykdom og videre behandling, skal sykehuset dekke reiseutgifter. Dette gjelder også når barn er pasienter 88. Unntaket gjelder ved høreapparattilpasning, hvor folketrygden dekker reiseutgifter for et familiemedlem eller andre, i forbindelse med opplæring i bruk av høreapparater. I forbindelse med tildeling av høreapparater skal følgende tilbud være til stede 89 : 18

Pedagogisk veiledning og behandling med sikte på å gi den hørselshemmede optimal evne til kommunikasjon. Informasjon og rådgivning til den hørselshemmede, den nærmeste familien og andre. Målet er å ivareta de sosiale funksjoner og minske den sosiale funksjonshemningen som hørselstapet medfører. Kravet om audiopedagogisk tilbud gjelder uavhengig av om høreapparattilpasningen skjer ved hørselssentral eller gjennom øre-nesehalsspesialist utenfor sykehuset. Hørselssentralene har ansvar for nødvendig undervisning, etterutdanning og samarbeidsrutiner for dem som arbeider med rekvirering og levering av høreapparater m.m. i sitt geografiske område 90. Til forskjell fra hva som gjelder for høreapparater, dekker ikke Folketrygden utredning, utprøving og opplæring i bruk av hjelpemidler. Stønad til nødvendig opplæring i hvordan hjelpemidler fungerer, kan likevel gis av Folketrygden, dersom opplæringen må gis av spesielt kompetent personell som det ikke kan forventes at kommunen eller fylkeskommunen har 91. I praksis betyr dette at det er Hørselssentralens ansvar å gi opplæring i bruk av også andre hørselstekniske hjelpemidler enn høreapparater, fordi Hørselssentralen skal ha audiografer, audiopedagog og ingeniør som kan gi slik opplæring 92. 19