Når arbeid er eneste alternativ til trygd Jeg er en kvinne på 36 år, har mye vondt men vil gjerne jobbe Å ha diagnosen Ehlers-Danlos syndrom/ Hypermobilitetsyndrom i arbeidslivet. Trygdeforskningsseminar 05.12.09 OSLO Gry Velvin: sosionom /cand.polit Marie Hoff : overlege/spes.allmennmedisin. TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Sunnaas sykehus HF
TRS Nasjonalt kompetansesenter for syv sjeldne og medfødte diagnoser
Diagnosegrupper 2009 Arthrogryposis multiplex congenita (AMC-tilstand med medfødte bøyde og stive ledd) Dysmeli (manglende utvikling av lemmer) Kortvoksthet Osteogenesis imperfecta (medfødt benskjørhet-oi) Ehlers-Danlos syndrom (EDS) Marfans syndrom Ryggmargsbrokk/MMC/spina bifida Til sammen ca 50 forskjellige diagnoser og 2116 registrerte brukere
Forskning/klinikk Daglig leder Enhetsleder Enhetsleder Klinikk Forskning og utvikling Bindevev (Marfans, EDS) Skjellettdysplasier (AMC, kortvokst, dysmeli, OI) Ryggmargsbrokk
Prosjekt: Utredning og diagnostikk av Ehlers- Danlos syndrom (EDS) og Hypermobilitetssyndrom (HMS) Bakgrunn: Økning I registerte brukere Økt antall henvendelser med spørsmål om diagnosen EDS/HMS Vårt inntrykk av personer registert med diagnosen EDS: Problemstillingene var omfattende og sammensatte Mange var brukere av store deler av tjenesteapparatet gjennom mange år Tjenestene fungerte ikke godt nok i forhold til behovene. Mange ble tidlig uføretrygdet til tross for attføring/rehabilitering
Diagnosegruppe på TRS Bindevevssykdommen Ehlers- Danlos syndrom Personer med Ehlers- Danlos syndrom: økt strekkbarhet av hud Unormale arr Overbevegelige ledd/hypermobile ledd Vevsskjørhet Muskel-skjelett plager
Ehlers-Danlos syndrom ligner på diagnosen Hypermobilitetssyndrom Personer med Hypermobilitetssyndrom: Overbevegelige i ledd Påvirkning av hud Muskel-skjelett plager
Hensikt med prosjektet Er det slik at diagnosene Ehlers-Danlos syndrom og Hypermobilitetssyndrom overlapper hverandre i så stor grad at de er vanskelig å skille fra hverandre? Hvilke erfaringer har de ulike gruppene når det gjelder utredning, behandling og oppfølging? Hvilke utfordringer møter de knyttet til arbeidsliv, hjelpeapparatet og trygdeytelser?
Prosjekt Ehlers- Danlos syndrom Materiale: Deltakere: 84 voksne, 75 kvinner og 9 menn Gjennomsnittsalder: 36 år Metode: undersøkelse etter diagnostiske kriteriesett, registrering av sosio-demografiske data og smerte Kvalitativ dybdeintervju av 12 personer
Prosjekt Ehlers- Danlos syndrom Resultater: Alle som fylte kriteriene for Ehlers- Danlos syndrom, fylte kriteriene for Hypermobilitetssyndrom. 80 personer fylte kriteriene for diagnosen Hypermobilitetssyndrom Konklusjon: Ehlers- Danlos syndrom og Hypermobilitetssyndrom har mange fellestrekk og kan være vanskelig å skille fra hverandre.
Fellestrekk Diffuse muskel- og skjelett plager Betennelsestilstander Søvnforstyrrelser Varierende dagsform og uttalt slitenhet Ute av arbeidslivet Mange runder i helsevesenet, sendt fra spesialist til spesialist, flere diffuse diagnoser, andre udiagnostisert, forsøkt ulike typer behandling, vært igjennom flere attføring - og rehabiliteringsopplegg Vil gjerne jobbe
Prosjekt Ehlers- Danlos syndrom Resultater: Hovedvekt: Kvinner (75 av 94) Gjennomsnittsalder: 36 år, fra 18-57 år Smerter: 90 % oppga kroniske smerter Utdanning: 35 % grunnskole, 20% videregåendeyrkesfag, 10 % videregående, 35% høyskole eller universitet Arbeid:11 (13 %) personer var i full jobb. Trygd: 20 % uføretrygdet
Hva viser andre studier/forsking Finnes lite forskning nasjonalt/internasjonalt Danmark (Hansen et. Al 2006 ): 13 % i ordinær jobb (7 % i full stilling) Canada (Stanitsky et.al. 08): 48 % i arbeid Sverige (Berglund/Nordstrøm 2001) Mer enn 50 % i full/gradert uføretrygd Rheumatology 2001 working fulltime employment is difficult for people with HMS
Sitater fra intervju Kvinne 24 år Jeg har jo alltid bare vært sånn, så det er jo det sånn det skal være. Jeg strekker liksom ikke til. Klarer ikke å stå i en jobb. Plutselig sier kroppen stopp og da kommer jeg meg ikke opp. Men det er det jo ingen som skjønner. De tror bare jeg er lat og ber med ta meg sammen. Kvinne 39 år Det er ikke alltid så lett å skulle fremstå som frisk. Jeg ser jo frisk ut, men samtidig har jeg jo smerter og plager. Jeg vil jo være i jobb, men det er ikke så lett for arbeidsgiver og kollegaer å forstå.. Det handler jo gjerne om å fremstå som frisk selv om jeg er dårlig. Jeg vil jo gjerne klare mest mulig, men noen ganger blir kravene for store, og det koster å jobbe.
Hvorfor ønsker vi å si noe om denne gruppen Mange befinner seg i en marginal posisjon i forhold til arbeidsliv Mange blir tidlig uføretrygdet Er det mulig å identifisere hvilke mekanismer som bidra til ekskludering fra arbeidsliv? Er det mulig å forebygge denne prosessen? Et kompleks bilde flere forhold har betydning?
Symptomer og funksjonsnedsettelse -betydning for arbeid? Ikke objektive målbare medisinske funn Kvinneplager Store variasjoner i dagsform og arbeidsevne Smerter og slitenhet Usynlige plager Komplekse, diffuse og vanlige symptombilder
Symptombildet og omgivelser Arbeidslivets krav og forventninger Effektivitet, fleksibilitet, omstilling, kontinuitet, kompetanseheving,konkurranse Hjelpeapparatet behandling og attføring Mangler forståelse, kunnskap/kompetanse, og manglende behandling og tiltak. Attføring til hva? Holdninger Forklaringsproblem Vanskelig å fremstå, få forståelse og legitimere behov Lite anerkjente symptomer lavstatus
Når trygd blir eneste alternativ til arbeid! Arbeid første valg! Arbeid selvrealisering og identitetsmarkør Når gapet mellom arbeidslivets krav og personens evner blir for stort. Norsk politikk utstyre personer med funksjonsnedsettelse rehabilitering og attføring. Arbeidslivet tvetydighet Insider-outsider problematikk Kan alle inkluderes Hvordan få det til?
Hjelpeapparatets betydning - å fremme arbeidsinkludering Bli møtt med respekt, anerkjennelse, forståelse og tid. Aksept - Hjelp til å leve med Tilrettelegging for: Behandling smertemestring (eks. kognitiv terapi ) Fysisk trening bedre funksjon og forebygge funksjonstap. Omskolering Ulike tilretteleggingstiltak - som eks. (tidsubegrenset lønnstilskudd,) Graderte ytelser, Tilretteleggingstilskudd, Raskere tilbake, arbeidsgiverperioden Koordinering av tjenester (helse, sosial, økonomi osv) ER dette nok?
Arbeidsgiver rolle? Redusert arbeidskapasitet Ustabil arbeidskraft Fleksible ordninger på arbeidstakers premisser Hvile/pauser i arbeidstiden Ikke rutinearbeid Varierte arbeidsoppgaver Tilpasset innhold i arbeidsoppgavene Ikke avhengig av daglig oppmøte
Det koster å jobbe! Dette utgjør sannsynligvis en stor gruppe Vi trenger dem Er samfunnet villig til å satse? Hvordan få det til? Ønsker vi et todelt samfunn?