Aktuelle kurstilbud på Frambu 2015
Uke 16 Brukerkurs: Barn og ungdom som mister ferdigheter Startdato: 13.04.2015 Sluttdato: 17.04.2015 Søknadsfrist: 13.02.2015 Barn og ungdom (0-16 år) med en alvorlig fremadskridende tilstand, deres familie og tjenesteytere. Diagnosen må innebære tap av motoriske, kognitive og/eller språklige ferdigheter og påvisbare endringer i hjernen/degenerative forandringer. Eksempler på tilstander er degenerative sykdommer uten kjent årsak; sykdommer som rammer hvit- og/eller grå substans i hjernen; lysosomale, mitokondrielle eller peroxysomale sykdommer; DNAreparasjonsdefekt/aldringstilstander. Frambu oppfordrer til at deltagerne har med kjente omsorgspersoner til Frambu. Dette for å bistå med kommunikasjon og omsorg og for å skape trygghet i dagtilbudet. Foreldre og tjenesteytere kan delta på hele eller deler av kurset uten barn. Forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter om følgende tema: medisinske utfordringer ernæring fysioterapi og fysisk aktivitet normale reaksjoner i en uvanlig situasjon ivaretakelse av søsken til barn med en progredierende tilstand barnepalliasjon ytelser, tjenester og individuell plan (IP) Noen av forelesningene vil bli tilbudt som parallelle sesjoner. For tjenesteytere vil det også bli lagt til rette for erfaringsutveksling i grupper. Faglig ansvarlig: Rita S. Stige rss@frambu.no
Uke 16 Fagkurs: Øyeblikk Hvordan skape en meningsfull hverdag og gi et helhetlig tilbud til barn og unge som mister ferdigheter? Tjenesteytere og pårørende til barn og ungdom med diagnoser som medfører tap av motoriske, kognitive og/eller språklige ferdigheter og påvisbare endringer i hjernen/degenerative forandringer. Eksempler på tilstander er degenerative sykdommer uten kjent årsak; sykdommer som rammer hvit- og/eller grå substans i hjernen; lysosomale, mitokondrielle eller peroxysomale sykdommer; DNAreparasjonsdefekt/aldringstilstander. Startdato: 15.04.2015 Sluttdato: 16.04.2015 Påmelding: 13.03.2015 medisinske utfordringer hos barn som har en fremadskridende tilstand fysioterapi og fysisk aktivitet tilrettelegging for en god og meningsfull hverdag samhandling og et helhetlig tilbud barns reaksjoner ved tap av ferdigheter å arbeide i et kraftfelt hvordan håndtere egne følelser brukerstemmer Videokonferanse: Frambu overfører fagkurset via videokonferanse. Deltakerne kan stille spørsmål på lik linje med deltakerne på Frambu. Spørsmål/ønske om deltakelse på videokonferanse rettes til Berit Hundal, video@frambu.no Faglig ansvarlig: Marianne Bryn, mbr@frambu.no
Uke 17 Fagkurs Meningsfull hverdag og aktiv fritid for voksne over 18 år med en sjelden diagnose som medfører store kommunikasjons- og hjelpebehov Boligledere, koordinatorer for funksjonshemmede og øvrige fagpersoner, støttekontakter og avlastere som arbeider for voksne med en alvorlig fremadskridende tilstand eller sjelden diagnose med alvorlig til dyp grad av utviklingshemning. Eksempler på tilstander er degenerative sykdommer uten kjent årsak; sykdommer som rammer hvitog/eller grå substans i hjernen; lysosomale, mitokondrielle eller peroxysomale sykdommer; DNA-reparasjonsdefekt/ aldringstilstander; Angelmans syndrom; Retts syndrom; Cornelia de Langes syndrom; utviklingshemning uten kjent årsak; svært sjeldne kromosomavvik med utviklingshemning. Startdato: 22.04.2015 Sluttdato: 23.04.2015 Påmelding: 20.03.2015 betydningen av kommunikasjon og samspill selvbestemmelse vs. bruk av tvang og makt hvordan legge til rette for ulike aktiviteter som den enkelte kan mestre muligheter, ikke begrensninger å gi alle som deltar en aktivitetsbank med ideer og gode tips som man kan bruke hele året, og som man kan ta med seg tilbake til den daglige samhandlingen Videokonferanse: Frambu overfører fagkurset via videokonferanse. Deltakerne kan stille spørsmål på lik linje med deltakerne på Frambu. Spørsmål/ønske om deltakelse på videokonferanse rettes til Berit Hundal, video@frambu.no Faglig ansvarlig: Bjørg Sissel Hoëm, bsh@frambu.no
Uke 22 - Brukerkurs: Å samtale med barn Startdato: 27.05.2015 Sluttdato: 27.05.2015 Søknadsfrist: 27.03.2015 Foreldre/foresatte og besteforeldre til barn (0-18 år) med en sjelden diagnose Forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter om følgende tema: Hvordan finne ut hva barn trenger å vite om funksjonsnedsettelsen sin? Hvordan snakke med barna om hvordan de har det? Hvordan snakke med barna om følelsesmessig vanskelige tema? Hvordan forberede barn til medisinske prosedyrer og undersøkelser? Hvordan sørge for at omgivelsene har god nok kunnskap om barnets funksjonsnedsettelse? Kurset vil presentere teknikker for å samtale med barnet eller barnebarnet og gi praktisk trening i disse teknikkene. Faglig ansvarlig: Torun M. Vatne, tva@frambu.no
Uke 25 Brukerkurs: Besteforeldre de gode hjelperne Startdato: 15.06.2015 Sluttdato: 17.06.2015 Søknadsfrist: 17.04.2015 Besteforeldre som har barnebarn med en av Frambus diagnoser Kurset vil gjennom forelesninger, samtaler og andre aktiviteter fokusere på: diagnosekunnskap genetikk og hverdagsliv besteforeldres rolle i familien hvordan tar vi vare på oss selv? søsken uten diagnosen, hvordan har de det? informasjon om barnebarnet til hvem, om hva? hva gjør vi sammen med barnebarnet? Under kurset vil det bli lagt til rette for erfaringsutveksling i grupper. Faglig ansvarlig: Anne-Kin Pfister, akp@frambu.no Uke 25 Brukerkurs: Pårørende til voksne som har en alvorlig fremadskridende tilstand eller en av Frambus diagnoser med utviklingshemning
Startdato: 15.06.2015 Sluttdato: 17.06.2015 Søknadsfrist: 17.04.2015 Foreldre og voksne søsken til voksne som har en alvorlig, fremadskridende tilstand eller en av Frambus diagnoser med utviklingshemning. Kurset retter seg primært mot pårørende som ikke bor sammen med personen med diagnose. Eksempler på tilstander er degenerative sykdommer uten kjent årsak; sykdommer som rammer hvit- og/eller grå substans i hjernen; lysosomale, mitokondrielle eller peroxysomale sykdommer; DNAreparasjonsdefekt/aldringstilstander; Angelmans syndrom; Cornelia de Langes syndrom; cri du chat syndrom; fragilt X syndrom; Prader-Willis syndrom; Retts syndrom; Rubinstein-Taybis syndrom; Williams syndrom; utviklingshemning uten kjent årsak; svært sjeldne kromosomavvik med utviklingshemning. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: helseoppfølging ved sjeldne diagnoser - fysisk og psykisk helse oppdatert diagnosespesifikk kunnskap hos tjenesteyterne er det pårørendes ansvar å sørge for dette? vergemålsloven samarbeid mellom pårørende, verge og tjenesteytere brukermedvirkning og selvbestemmelse bestemmelser om bruk av tvang og makt etter Helse- og omsorgstjenesteloven og bruk av tvang ved gjennomføring av helsehjelp til personer uten samtykkekompetanse etter Pasient- og brukerrettighetsloven å bli eldre med en sjelden diagnose Faglig ansvarlig: Rita Sofie Stige rss@frambu.no
Uke 34 Fagkurs: Psykologens arbeid med barn og unge med en sjelden diagnose, funksjonsnedsettelse eller kronisk sykdom Startdato: 19.08.2015 Sluttdato: 20.08.2015 Søknadsfrist: 17.07.2015 Psykologer som jobber med barn og unge med en sjelden diagnose, kronisk sykdom eller funksjonsnedsettelse Gjennom foredrag, eksempler og diskusjoner vil vi drøfte teori og praksis knyttet til psykologers arbeid med barn med funksjonsnedsettelse: psykologens arbeid på et kompetansesenter for sjeldne diagnoser: veiledning av foreldre og lokalmiljø kognitiv adferdsterapi i grupper samtalegrupper for søsken og foreldre psykologen som samtalepartner i førstelinjetjenesten møter med sjeldne diagnoser på familiesenteret kartlegging og tilrettelegging psykologens møte med barn med funksjonsnedsettelse i PPT og habiliteringen psykologens møte med barn og unge med funksjonsnedsettelse i psykisk helsevern (BUP) psykologens arbeid på barneavdelingen Videokonferanse: Frambu overfører fagkurset via videokonferanse. Deltakerne kan stille spørsmål på lik linje med deltakerne på Frambu. Spørsmål/ønske om deltakelse på videokonferanse rettes til Berit Hundal, video@frambu.no Faglig ansvarlig: Torun M. Vatne, tva@frambu.no
Helseleire (Frambuleire) Frambuleir 1 (12 16 år) Barn og unge (12-16 år) med en sjelden diagnose På grunn av leirens organisering og bemanning forventes det at alle deltakere kan delta i gruppeaktiviteter og kommunisere med de øvrige deltakerne. Startdato: 23.06.2015 Sluttdato: 03.07.2015 Søknadsfrist: 01.03.2015 På helseleir får deltakerne treffe andre i samme situasjon, utveksle erfaringer og knytte sosialt nettverk. Vi vil legge til rette for at deltagerne skal få oppdage nye muligheter, sprenge egne grenser og føle økt mestring gjennom ulike aktiviteter. Frambuleir 2 (16-30 år) Ungdom og unge voksne (16-30 år) med en sjelden diagnose På grunn av leirens organisering og bemanning forventes det at alle deltakere kan delta i gruppeaktiviteter og kommunisere med de øvrige deltakerne Startdato: 07.07.2015 Sluttdato: 17.07.2015 Søknadsfrist: 01.03.2015 På helseleir får deltakerne treffe andre i samme situasjon, utveksle erfaringer og knytte sosialt nettverk. Vi vil legge til rette for at deltagerne skal få oppdage nye muligheter, sprenge egne grenser og føle økt mestring gjennom ulike aktiviteter.
Frambuleir 3 (14-20 år) Startdato: 21.07.2015 Sluttdato: 31.07.2015 Søknadsfrist: 01.03.2015 Barn og unge (14-20 år) med en sjelden diagnose. På grunn av leirens organisering og bemanning forventes det at alle deltakere kan delta i gruppeaktiviteter og kommunisere med de øvrige deltakerne. På helseleir får deltakerne treffe andre i samme situasjon, utveksle erfaringer og knytte sosialt nettverk. Vi vil legge til rette for at deltagerne skal få oppdage nye muligheter, sprenge egne grenser og føle økt mestring gjennom ulike aktiviteter.
Brukermøte Startdato: 10.04.2015 Sluttdato: 11.04.2015 Påmeldingsfrist: 13.03.2015 Representanter for alle Frambus diagnosegrupper er velkomne til å delta. Formål: Brukermøtet er en årlig tradisjon på Frambu. Målet med møtene er at brukerrepresentanter, ledelse og ansatte får treffes for å utveksle erfaringer og idéer og diskutere fremtidige prioriteringer. Deltakerne på brukermøtet foretar også valg av brukerrepresentanter til Frambus styre. Det åpnes også opp for at brukere uten egen brukerforening kan melde seg på. Praktisk informasjon: Frambu dekker kost og losji for opptil to deltakerne fra hver brukerforening eller diagnosegruppe. Foreninger som ikke får økonomisk driftsstøtte, kan i tillegg få dekket reiseutgifter for sine representanter. Dette gjelder også de som ikke er tilknyttet en forening. Vær oppmerksom på at deltagelse ikke utløser opplæringspenger fra NAV. Programmet kommer senere. Faglig ansvarlig: Kjetil Ørbeck kor@frambu.no Praktisk ansvarlig: Anne Merete Holm amh@frambu.no Jubileumsaktivitet Jubileumsfagkurs: 28. mai 2015 med påmelding innen 30. april 2015 Program er ikke fastsatt Åpen dag for Frambus brukere: 29. mai 2015 med påmelding innen 8. mai 2015 Program er ikke fastsatt Merk at endringer i kurskalenderen og programinnhold kan forekomme. Oppdatert informasjon vil finnes på www.frambu.no
Om Frambu Frambu senter for sjeldne diagnoser (Frambu) er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD). Formålet med kompetansetjenesten, som er en del av spesialisthelsetjenesten, er å utvikle og heve kvaliteten på det samlede tjenestetilbudet til personer som har en sjelden diagnose og deres familie. NKSDs visjon er å Gjøre det sjeldne mer kjent gjennom økt kunnskap og samarbeid. Oppgavene er regulert i en egen forskrift: Godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus og nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten. Les gjerne mer på www.sjeldne-diagnoser. no. Frambus virksomhet er tverrfaglig og lagt opp i tråd med ovennevnte forskrift. Vi har kompetansetjenesteansvar for mer enn 120 diagnoser. Virksomheten omfatter bruker- og familiekurs, fagkurs, helseleire (Frambuleire), informasjonstjenester, veiledningstjenester på individ- og systemnivå, undervisning, nettverksbygging, dokumentasjons- og utredningsarbeid samt forskning og annen kunnskapsutvikling. For å nå de som ikke kommer til Frambu, legges det stor vekt på formidling av diagnosespesifikk og temabasert informasjon via videokonferanser, nettsider og sosiale medier, samt via e-læring. Frambu samarbeider nært med sine tilhørende brukerorganisasjoner. Brukerkursene har til nå i hovedsak vært planlagt ut fra de enkeltdiagnosene eller diagnosegruppene Frambu har ansvar for. I 2015 har vi imidlertid satset mer på å samle deltagere med forskjellige diagnoser som har felles trekk, på samme kurs. De fleste kursene består av forelesninger, temagrupper og praktisk erfaringsutveksling. Individuelle konsultasjoner med Frambus fagpersoner tilbys der det er særlig behov for dette. Et pedagogisk barnehage- og skoletilbud er tilpasset kursene. Voksne, som ikke deltar på forelesninger, får et tilrettelagt tilbud i lokalene til barnehage/skole på dagtid. På kveldstid organiserer en aktivitetsleder hobby-, sports- og underholdningsaktiviteter tilpasset deltakerne på hvert enkelt kurs. Frambus beliggenhet innbyr dessuten til mange typer uteaktiviteter hele året. Yrkesaktive foreldre mottar opplæringspenger under kurs på Frambu, og reiseutgifter dekkes for hele familien via Pasientreiser. Tjenesteytere er også velkommen til å delta på hele eller deler av Frambus kurs. På utvalgte kurs oppfordrer Frambu til at deltagerne har med kjente omsorgspersoner for å bistå med kommunikasjon og omsorg og for å skape trygghet på dagtid, når pårørende har undervisning. Ingen tjenesteytere betaler for kost og losji på Frambu.
Fagkurs tilbys tjenesteytere som arbeider rundt personer med en sjelden diagnose og deres familie. De som selv har en sjelden diagnose og/eller deres familie kan også søke om å få være med. Kursene har lav deltageravgift, og Frambu tilbyr fri overnatting og kost så langt plassen rekker. Alle fagkurs tilbys også som videokonferanse. Frambu arrangerer spesielle kurs i form av helseleire (Frambuleire) for barn, ung-dom og voksne som har en sjelden diagnose. Leirene har stor sosial betydning ved at deltagerne får møte andre som er i en lignende situasjon. Helseleirenes opplegg har som siktemål å virke helsefremmende og habiliterende for hver enkelt gjennom å skape mestringsopplevelser. Frambus veiledningstjenester er rettet mot enkeltbrukere, nettverksgrupper eller brukerorganisasjoner. I enkeltsaker legger Frambu stor vekt på å få til et samarbeid med de instansene som har daglig ansvar for tjenester til personen med diagnose og familien, med barneeller voksenhabiliteringstjenesten og med andre aktuelle aktører. Veiledningen fra Frambu er gratis. Det forutsettes imidlertid at hjem-kommunen og det lokale tjenesteapparatet står som ansvarlig arrangør og tar ansvar for at alle relevante instanser blir invitert. Frambu tilbyr gratis informasjon på nettsiden og per post. Vi samler, produserer og kvalitetssikrer informasjon i tett samarbeid med brukere og fagmiljøer. Vi kan kontaktes pr telefon, e-post eller sosiale medier. Frambus fagbibliotek kan også hjelpe interesserte med å finne frem til relevant litteratur og aktuelle nettsteder. Frambu gjennomfører egne forskningsog utviklingsprosjekter og samarbeider med andre for å utnytte det at vi ser mange med samme sjeldne diagnose. Vi samler og systematiserer teori, arbeidserfaring og brukerkunnskap for å øke kunnskapen om de diagnosene vi arbeider med. Oversikt over bruker- og familiekurs, fagkurs og helseleire finnes også på Frambus nettsider www.frambu.no. Her finnes også mer informasjon om Frambus diagnoser og tjenestetilbud, samt oversikt over Frambus ansatte. Frambu, 1. desember 2014 Lise Beate Hoxmark Kontaktperson