Registerbeskrivelse og veileder Illustrasjonsfoto: Colourbox
Design / layout Foto Trykk Opplag 100 Gøril Nordgård, SKDE Colourbox Utgitt Mai 2013 Redaksjon Trykkeriet ved Universitetssykehuset Nord-Norge HF Philip A. Skau, SKDE Styringsgruppen NorSCIR i samarbeid med SKDE Versjon 1.0 2
Innholdsfortegnelse Side Bakgrunn 4 Formål 4 Juridiske og administrative forhold 4 Databehandlingsansvarlig 4 Faglig og administrativt ansvar 4 Registerets design 5 Inklusjonskriterier 5 Ekslusjonskriterier 5 Samtykke 5 Justeringsvariabler 5 Skjema og registreringsrutiner 6 Samtykkeerklæring 6 Skjema 6 Registreringskoordinator 6 Oppbevaring av papirskjema 6 Rapporter 7 Dekningsgrad 7 Sikkerhet og personvern 7 Persondata 7 Brukermanual for tilgang helseregister.no på Norsk Helsenett 8 Brukermanual for elektronisk registrering i NorSCIR 12 Variabelliste 12 Skjemaer 25 3
Bakgrunn Skader i ryggmargen kan gi varige og sammensatte følger. Skadekonsekvensene kan være organovergripende og medfører ofte store og sammensatte funksjonstap, som krever spesiell kompetanse i forbindelse med primærbehandling, rehabilitering og oppfølging. Forekomsten av nye traumatiske ryggmargsskader er relativt lav (ca 15 per mill per år), og det antas at det i tillegg forekommer nesten like mange av ikke-traumatisk årsak (usikre opplysninger). Personer med skade i ryggmargen har ofte behov for tilrettelegging og tilpasning i forhold til bolig, jobb og andre sosiale aktiviteter. I tillegg vil mange ha behov for tett og regelmessig medisinsk oppfølging. Det foreligger faglig konsensus på de tre norske ryggmargsskadeavdelingene om etablering av et nasjonalt register for personer med ryggmargsskade. NorSCIR har av 29.10 2012 fått nasjonal godkjenning av Helse- og omsorgsdepartementet. Formål NorSCIR skal sikre kvalitet på behandling, rehabilitering og oppfølging av personer med skader i ryggmargen. Gjennom registrering av kvalitetsvariabler vil registeret legge grunnlag for forskning og evaluering av ryggmargsskadeomsorgen i Norge. Sikre kvalitet på helsetilbudet til personer med skade i ryggmargen Legge grunnlag for evaluering og forskning på tvers av regionale, nasjonale og internasjonale grenser Regelmessig rapportering av kvalitetsdata/indikatorer til interesseorganisasjoner, helsemyndigheter og foretak Jevnlig oppfølging av egne kvalitetsindikatorer Juridiske og administrative forhold Databehandlingsansvarlig Databehandlingsansvarlig for registeret er St. Olavs Hospital HF ved administrerende direktør. Ved en eventuell nedleggelse av registeret vil opplysningene i registeret forvaltes av databehandlingsansvarlig. Faglig og administrativt ansvar Sekretariatsfunksjoner og daglig ledelse av registeret er lokalisert til St. Olavs Hospital, Avdeling for Ryggmargsskader, Klinikk for Fysikalsk Medisin og Rehabilitering. Styringsgruppen er faglig ansvarlig for registeret. Styringsgruppen gjenspeiler: 1) Registerets geografiske utbredelse 2) Fagmiljøet 3) Representant pasientorganisasjon 4) Klinikere 5) Ledere på ulike nivåer 6) Forskningskompetanse som sikrer at registerets oppbygging og analyser følger god forskningsmetodikk 4
Registerets design Det er konsensus i styringsgruppen om at variabler som brukes i NorSCIR registeret skal baseres på ISCoS (International Spinal Cord Society) datasett. I første omgang er kjernedatasettet oversatt og inkludert. På sikt er det planlagt å utvide med flere ISCoS datasett. http://www.iscos.org.uk/international-sci-data-sets Inklusjonskriterier Alle personer med skade i ryggmarg og Caude Equina, traumatisk og ikke-traumatisk og som har samtykket til registrering. Eksklusjonskriterier Pasienter som av kognitive eller bevissthetsmessige årsaker ikke er i stand til å gi et informert samtykke om å avgi egne helseopplysninger til registeret, eller pasienter som ikke ønsker å delta. Samtykke Det stilles krav om skriftlig samtykke for at registrering av pasientdata skal være lovlig. Dette betyr at samtykkeerlæringen må være signert av pasienten for at den skal være gyldig. Samtykkeerklæringen inneholder generelle opplysninger om kvalitetsregisteret, dets formål, hva som registreres, varighet av registreringen og hvordan personvernet skal ivaretas. Det påpekes at det å samtykke er frivillig og at det ikke vil få noen konsekvenser for pasientens behandling dersom man ikke ønsker å samtykke. Justeringsvariabler Avhengig av analysebehov vil for eksempel etiologi, komorbiditet, tidligere behandling, alder, utdanning, kjønn og symptomvarighet være aktuelle justeringsvariabler. 5
E-post: NorSCIR@stolav.no Hjemmeside: www. Skjema og registreringsrutiner Samtykkeerklæring Det vises til samtykkeskjema i sin helhet på side 29. Registrering Kontroll Livskvalitet Samtykke KONTROLLSKJEMA Pasientdata (Barkode) Navn Undersøkelsesdato Dato Fødselsnr. (11 siffer) d d mm å å å å Ventilasjonsstøtte Utskrevet til Nei Ja, mindre enn 24 timer per dag ved utskriving Ja, 24 timer per dag ved utskrivning Ja, ukjent antall timer per dag ved utskrivning Ukjent Sensorisk nivå Hjem Kriminalomsorg Ukjent Sykehus Hotell eller motell Pleie Bostedsløs -hjem Omsorgsbolig Avdød Bofelles Annet, uspesifisert skap Motorisk nivå Venstre Cervikal C Venstre Cervikal C Thorakal T Thorakal T Lumbal L Lumbal L Sakral S Sakral S Normal nevrologisk undersøkelse Ukjent eller ikke gjort Normal nevrologisk undersøkelse Ukjent eller ikke gjort Høyre Cervikal C Høyre Cervikal C Thorakal T Thorakal T Lumbal L Lumbal L Sakral S Sakral S Normal nevrologisk undersøkelse Ukjent eller ikke gjort AIS funksjonsgrad A Komplett skade B Inkomplett D Inkomplett E Normal C Inkomplett U Ukjent eller ikke anvendbar Registreringskoordinator Sykehusene pålegges stadig nye oppgaver knyttet til kvalitetssikringssystemer, dokumentasjon, virksomhetsanalyser og forskning. Disse oppgavene medfører mye ekstra bruk av tid for avdelingsledelsen og de ansatte. Mye av dette arbeidet kan med fordel struktureres og samles rundt en registreringskoordinator. Hver avdeling bør derfor ha minst en dedikert person med helsefaglig bakgrunn som sørger for at data samles inn og registreres. Oppbevaring av papirskjema og samtykkeerklæring Spørreskjema og samtykkeerklæringer skal håndteres som personsensitive opplysninger og skal oppbevares på sykehuset på en sikker måte. Skjema og samtykkeerklæring som innrapporteres elektronisk kan i prinsippet makuleres etter innrapportering, men det anbefales at det etableres rutiner for arkivering av skjema i inntil to år. 6
Rapporter Brukere av registeret har mulighet for tilgang til sine egne, avidentifiserte data som kan brukes til kvalitetssikringsarbeid internt på den enkelte avdeling. De enkelte sykehusavdelingene skal i tillegg selv kunne hente ut rapporter fra NorSCIR. Hver avdeling skal kunne vurdere egne resultater opp mot et landsgjennomsnitt. Tilgangen til rapportsystemet vil være nettbasert og vil være tilgjengelig som en egen funksjon på registerets sider (sidene der også registreringen utføres). Dekningsgrad Da ryggmargsskadeomsorgen på spesialistnivå er lokalisert til ryggmargsskadeavdelingene ved universitetssykehusene i Oslo, Bergen og Trondheim, forventes det en tilnærmet 100 % dekningsgrad. Imidlertid foreligger det sannsynligvis ulik inntaksprioritering og praksis mellom regionene, dermed vil systematisk registrering av pasientgruppen kunne avdekke eventuelle avvik på dette området. Det vil bli utført årlige analyser av registerets dekningsgrad. Sikkerhet og personvern Persondata For å tilfredsstille kravene til sikkerhet og personvern vil registrerte helseopplysninger være lagret avidentifisert i en egen separat database på en egen databasetjener. Disse opplysningene vil, for hver pasient, ha egen pasientidentifikator som ikke kan tilbakeføres til den gitte pasient. Fødselsnummer vil bli lagret i en separat database på en egen databasetjener adskilt fra der hvor helseopplysningene lagres. Denne fungerer som koblingstabell mot de registrerte helseopplysningene - for registrering, endring og sletting i systemet. 7
Brukermanual for tilgang til helseregister.no innenfor Norsk Helsenett Behovet for medisinske kvalitetsregistre har vært økende, og alle helseregioner er oppfordret til å etablere nasjonale kvalitetsregistre. For å kunne imøtekomme de tekniske utfordringene ved kvalitetsregistre med databehandleransvar i Helse Nord, har Helse Nord IKT i samarbeid med Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE) utviklet helseregister.no. Helseregister.no er et webhotell designet for å huse kvalitetsregistre og multisenterstudier, hvor innsamling skjer via sikrede webløsninger tilknyttet en felles portal på Norsk Helsenett. Brukerkonto Før du kan starte registrering i registeret trenger du egen brukerkonto (profil). Dette skaffer du ved å sende inn søknad om konto via portalen https://helseregister.no. Følg den beskrevne fremgangsmåten. 1 Fjern det som eventuelt står i adressefeltet og skriv inn adressen helseregister.no 2 Her finner du en kortfattet innledning til sidene. NB! Nettstedet kan kun nås via institusjoner tilknyttet Norsk Helsenett. 3 Klikk på «Ny bruker» på menyen for å åpne siden der du bestiller konto. 8
Søknadsskjema for tilgang 4 En ny side åpnes. Fyll ut fritekstfeltene i skjemaet. I feltet «E-post» skriver du inn din e-postadresse til arbeidssted. Feltene med pilsymbol indikerer at du velger verdier fra en lokal meny (klikk på pilsymbolet og velg deretter fra menyen som da vises). Felt som starter med en tankestrek (-) betyr at du må velge fra meny før du kan gå videre. De etterfølgende feltene endrer seg etter hvert som du velger fra menyen. Ditt vanlige pållogingsnavn Ditt fornavn Ditt etternavn Åtte siffer fortløpende Åtte siffer fortløpende Åtte siffer fortløpende E-post til arbeid Ditt arbeidssteds region Ditt arbeidssted Klinikk / avdeling Post / seksjon NorSCIR OBS! Om ett eller flere felt mangler data vil du ikke få sendt skjema for bestilling av konto. Fyll da ut det som mangler/er feil og forsøk igjen. Om du ikke finner rett Region og organisasjon, velg da først «Annet»,og legg inn din organisasjon. Når bestillingen er sendt vil vinduet i nettelseren oppdateres, feltene tømmes og teksten «Søknaden er sendt og vil bli behandlet så snart som mulig» vises under «Send» knappen. Bekreftelse sendes deg via sms eller til oppgitt e-postadresse etter at brukerkonto er opprettet. Du vil da få oppgitt et passord som må endres etter første gangs innlogging (se side 11). 9
Pålogging ved oppstart 1 Åpne helseregister.no 2 Benytt brukernavn som ble angitt ved søknad om tilgang, og passord du mottok på sms. Trykk «Logg inn». Siden oppdateres. 3 Velg ett av to mobiltelefonnummer som engangspassordet skal sendes til. Disse er tidligere definert ved registrering av bruker på helseregister.no eventuelt ved senere endring av brukerprofil. Trykk «Send» 4 I neste vindu oppgis engangspassordet som i løpet av noen sekunder vil bli mottat som sms på det valgte telefonnummeret. Trykk «Neste». 5 Nettleseren vil nå åpne registeret i et nytt vindu. Glemt passord til helseregister.no Dersom du glemmer ditt passord til helseregister.no går du inn på https://helseregister.no. Trykk «Glemt passord» under påloggingsboksen. Tast inn ditt brukernavn og trykk «Send». Etter kort tid mottar du nytt passord til helseregister.no på din registrerte e-postadresse. 10
Bytte passord til helseregister.no Du kan når som helst endre eget passord og andre brukeropplysninger. Ved endring av opplysninger klikk på «Min side» Siden viser tidligere lagrede opplysninger i din profil. Det eneste som ikke kan endres, er eget brukernavn. Ved endre passord, klikk på «Bytt passord» Husk minst 7 tegn i en kombinasjon av tall, små og store bokstaver. Klikk «Oppdater» når du har endret opplysnnger i din profil. Kontakt Helseregister.no Helse Nord IKT Postadresse Helse Nord IKT Postboks 6444 9294 Tromsø Tlf. 76 16 61 32 Tlf. 76 15 61 22 Fax. 77 62 61 18 11
Brukermanual for elektronisk registrering i NorSCIR Se side 8 for innlogging Helseregister.no Start registrering av ny pasient ved å fylle inn disse feltene. Se gjerne på hjelpetekst ved utfylling av skjemaene. Når pasientregistrering er fullført velger du neste skjema her. 12
Variabelbeskrivelse NorSCIR 2. Datoer 13
14
3. Skadeårsak 15
16
17
18 4. Nevrologiske data for innleggelse
19
20
5. Nevrologiske data ved utskrivelse 21
22
23
24
Skjemaer REGISTRERINGSSKJEMA E-post: NorSCIR@stolav.no Hjemmeside: www. Pasientdata (Barkode) Navn Fødselsnr. (11 siffer) 1. Samtykke Ja Dato for samtykke (ddmmåååå) 2. Datoer (ddmmåååå) Skadedato Skadedato ukjent Innleggelsesdato Dato for innleggelse på rehabiliteringsavdeling Dato for utskrivelse Antall døgn ute av sykehus (permisjon) Antall døgn innlagt på sykehus (fratrukket antall dager på permisjon i fra innleggelsen) Nei Ventilasjonsstøtte Nei Ja, mindre enn 24 timer per dag ved utskrivning Ja, 24 timer per dag ved utskrivning Utskrevet til: Hjem Sykehus Pleiehjem Omsorgsbolig Bofellesskap 4. Nevrologiske data for innleggelse Undersøkelsesdato (ddmmåååå) Sensorisk nivå Venstre Cervikal Thorakal Ja, ukjent antall timer per dag ved utskrivning Ukjent Kriminalomsorg Hotell eller motell Bostedsløs Avdød Annet, Uspesifisert Ukjent C T 3. Skadeårsak Skadeårsak Idrett/sport Vold/legemsfornærmelse Transport Fall Virvelskade Ja Nei Ukjent Andre skader Ja Nei Ukjent Operasjon på ryggsøylen Ja Nei Ukjent Annen traumatisk årsak Ikke-traumatisk ryggmargsskade Ikke spesifisert eller ukjent Høyre Lumbal L Sakral S Normal nevrologisk undersøkelse Ukjent eller ikke gjort Cervikal C Thorakal T Lumbal L Sakral S Normal nevrologisk undersøkelse Ukjent eller ikke gjort SNU 25
Motorisk nivå Venstre Cervikal C Motorisk nivå Venstre Cervikal C Thorakal T Thorakal T Lumbal L Lumbal L Sakral S Sakral S Normal nevrologisk undersøkelse Ukjent eller ikke gjort Normal nevrologisk undersøkelse Ukjent eller ikke gjort Høyre Cervikal C Høyre Cervikal C Thorakal T Thorakal T Lumbal L Lumbal L Sakral S Sakral S Normal nevrologisk undersøkelse Normal nevrologisk undersøkelse Ukjent eller ikke gjort Ukjent eller ikke gjort AIS funksjonsgrad A Komplett skade B Inkomplett D Inkomplett E Normal AIS funksjonsgrad A Komplett skade B Inkomplett D Inkomplett E Normal C Inkomplett U Ukjent eller ikke anvendbar C Inkomplett U Ukjent eller ikke anvendbar 5. Nevrologiske data ved utskrivelse Undersøkelsesdato (ddmmåååå) Sensorisk nivå Venstre Cervikal Thorakal Lumbal Sakral C T L S Livskvalitetsdata Dato for livskvalitetsspørring (ddmmåååå) Når du tenker på ditt liv og dine personlige omstendigheter, hvor fornøyd har du vært med livet sett under ett de 4 siste ukene? Bruke en skala fra 0 (svært misfornøyd) til 10 (svært fornøyd). Du kan bruke eller hvilket som helst tall fra 0 til 10. 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Svært misfornøyd Svært fornøyd Høyre Normal nevrologisk undersøkelse Ukjent eller ikke gjort Cervikal C Thorakal T Lumbal L Sakral S Normal nevrologisk undersøkelse Ukjent eller ikke gjort Hvor fornøyd har du vært med din fysiske helse de siste 4 ukene? Bruke en skala fra 0 (svært misfornøyd) til 10 (svært fornøyd). Du kan bruke eller hvilket som helst tall fra 0 til 10. Svært misfornøyd 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Svært fornøyd Hvor fornøyd har du vært med din psykiske helse, følelsene og humøret de siste 4 ukene? Bruke en skala fra 0 (svært misfornøyd) til 10 (svært fornøyd). Du kan bruke eller hvilket som helst tall fra 0 til 10. 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Svært misfornøyd Svært fornøyd 26
LIVSKVALITETSSKJEMA E-post: NorSCIR@stolav.no Hjemmeside: www. Pasientdata (Barkode) Navn Livskvalitetsdata Dato for innhenting av opplysninger Fødselsnr. (11 siffer) (ddmmåååå) 1. Når du tenker på ditt liv og dine personlige omstendigheter, hvor fornøyd har du vært med livet sett under ett de siste fire ukene? Bruk en skala fra 0 (svært misfornøyd) til 10 (svært fornøyd). Du kan bruke et hvilket som helst tall fra 0 til 10. 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Svært misfornøyd Svært fornøyd 2. Hvor fornøyd har du vært med din fysiske helse de siste fire ukene? Bruk en skala fra 0 (svært misfornøyd) til 10 (svært fornøyd). Du kan bruke et hvilket som helst tall fra 0 til 10. 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Svært misfornøyd Svært fornøyd 3. Hvor fornøyd har du vært med din psykiske helse, følelsene og humøret de siste fire ukene? Bruk en skala fra 0 (svært misfornøyd) til 10 (svært fornøyd). Du kan bruke et hvilket som helst tall fra 0 til 10. 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Svært misfornøyd Svært fornøyd 27
KONTROLLSKJEMA E-post: NorSCIR@stolav.no Hjemmeside: www. Pasientdata (Barkode) Navn Undersøkelsesdato Dato Fødselsnr. (11 siffer) d d mm å å å å Ventilasjonsstøtte Nei Utskrevet til Hjem Kriminalomsorg Ukjent Ja, mindre enn 24 timer per dag ved utskriving Sykehus Hotell eller motell Ja, 24 timer per dag ved utskrivning Pleie -hjem Bostedsløs Ja, ukjent antall timer per dag ved utskrivning Omsorgsbolig Avdød Sensorisk nivå Ukjent Bofelles skap Motorisk nivå Annet, uspesifisert Venstre Cervikal C Venstre Cervikal C Thorakal T Thorakal T Lumbal L Lumbal L Sakral S Sakral S Normal nevrologisk undersøkelse Normal nevrologisk undersøkelse Ukjent eller ikke gjort Ukjent eller ikke gjort Høyre Cervikal C Høyre Cervikal C Thorakal T Thorakal T Lumbal L Lumbal L Sakral S Sakral S Normal nevrologisk undersøkelse Normal nevrologisk undersøkelse Ukjent eller ikke gjort Ukjent eller ikke gjort AIS funksjonsgrad A Komplett skade B Inkomplett D Inkomplett E Normal C Inkomplett U Ukjent eller ikke anvendbar 28
Pasientinformasjon Fødselsdato Navn Samtykkeskjema Informasjon og forespørsel om samtykke til deltakelse i Norsk ryggmargsskaderegister NorSCIR. Bakgrunn I Norge får hvert år omkring 100 personer skade i ryggmargen. Dette kan medføre varige konsekvenser og behov for livslang oppfølging. Det er tre spesialavdelinger for rehabilitering og oppfølging av pasienter med ryggmargsskade: Sunnaas sykehus/oslo Universitetssykehus Ullevål, Haukeland Universitetssykehus Bergen og St. Olavs Hospital Trondheim. I 2011 ble det i samarbeid med Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS) opprettet et nasjonalt kvalitetsregister for denne pasientgruppen. Databehandlingsansvaret for registeret er lagt til St. Olavs Hospital. Formål Formålet med registeret er å sikre en hensiktsmessig og trygg behandling for pasienter med ryggmargsskade, samt å øke kunnskapene om behandlingen både for den enkelte pasient og for pasientgruppen i sin helhet. Hvor skal opplysningene hentes fra? For å vurdere kvaliteten på behandling trenger vi opplysninger om deg fra hele behandlingsforløpet. Data vil bli samlet inn i henhold til nasjonale og internasjonale retningslinjer. Opplysningene som inngår i registeret er basert på informasjon innhentet av leger og annet helsepersonell i forbindelse med oppholdet på sykehuset. Hva skal registreres Registeret vil inneholde opplysninger om fødselsår, kjønn, fødested, bosted, skadedato, utdannelse og lignende. I tillegg vil opplysninger om skaderelaterte konsekvenser, resultat av undersøkelser og tiltak registreres. Du vil også bli spurt om å fylle ut et skjema for å få informasjon om din livskvalitet på flere tidspunkter i behandlings-/kontrollforløpet. Første registrering blir gjort så snart du har samtykket til å delta i kvalitetsregisteret. Det vil bli gjort nye registreringer i forbindelse med kontroller. Hvem kan få tilgang til opplysningene? Opplysninger vil bli overført fra ditt behandlende sykehus til et nasjonalt register der de lagres i avidentifisert form. Registeret er godkjent av Datatilsynet. Data i registeret vil bli oppbevart så lenge det er gitt konsesjon til registeret. Alle data vil bli slettet dersom konsesjonen opphører. De innsamlede opplysningene behandles konfidensielt, det vil si at bare personer som jobber med registeret kan lese dem. Alle som har tilgang til registeret har taushetsplikt. Forskning og kvalitetssikring Registeret vil kunne benyttes til å evaluere hva som har betydning for gode eller dårlige behandlingsresultater, eller hvilken betydning behandlingen har i relasjon til sosialmedisinske og helseøkonomiske forhold. For slik kvalitetssikring av helsetjenesten er det nødvendig å bruke forskningsmetoder, eventuelt som ledd i forskningsprosjekter. For slike formål kan det være aktuelt å knytte sammen informasjon fra registrene Side 1 Snu arket! 29
med sentrale registre, inkludert utenlandske (nordiske land/ EU) (se oversikt side 2). Opplysningene vil også jevnlig bli koblet mot opplysninger i Norsk pasientregister for å beregne registerets dekningsgrad. Du kan også bli invitert til å delta i spesielle forskningsstudier som er relatert til formålet med registeret. All sammenstilling av data krever forhåndsgodkjenning av de offentlige instanser loven krever, for eksempel Personvernombudet, Regional komité for medisinsk forskningsetikk, Datatilsynet, Helsedirektoratet eller NAV. All informasjon vil bli behandlet med respekt for personvern og i samsvar med gjeldende lover og forskrifter. Det vil bli utarbeidet årlige nasjonale rapporter fra registeret. Resultater vil også publiseres fortløpende på fagmøter og i nasjonale og internasjonale medisinske tidsskrifter. Resultater basert på analyser fra registeret vil ikke kunne tilbakeføres til enkeltindivider. Ved å samtykke til å delta i ryggmargsskaderegisteret - NorSCIR aksepterer du at registrerte opplysninger kan benyttes både til kvalitetssikring og forskningsformål, og du samtykker også til at du kan kontaktes på nytt utenom sykehuskontroller. Rettigheter Det er frivillig å registrere seg i dette registeret, og for at registrering skal skje må det gis et skriftlig samtykke. Hvis du ikke ønsker å samtykke vil dette ikke ha noen konsekvenser for behandlingen du får på sykehuset / i spesialisthelsetjenesten. Du har rett til å få vite hva som står om deg i registeret, og du kan kreve at opplysninger om deg blir slettet eller skal rettes på uten å oppgi noen grunn. Informasjon om registeret finner du på www.kvalitetsregistre.no, der du også kan finne informasjon om hvordan du kan kreve sletting eller retting av opplysningene om deg i registeret. Det vil også finnes informasjon om registeret ved den avdelingen som behandler deg. Med vennlig hilsen Annette Halvorsen Styringsgruppeleder Samtykke til deltagelse i Norsk ryggmargsskaderegister - NorSCIR Jeg har lest gjennom informasjonen og samtykker til at nevnte opplysninger registreres og gjøres tilgjengelig for kvalitetssikring og forskning. Sted: Dato: Underskrift: Det kan være aktuelt å koble sammen informasjon fra Norsk ryggmargsskaderegister - NorSCIR med følgende offentlige registre og befolkningsundersøkelser: Fødselsregisteret Dødsårsaksregisteret Kreftregisteret Reseptregisteret Norsk Pasientregister (NPR) Nasjonalt traumeregister Nasjonalt kvalitetsregister for ryggkirurgi 30 FD Trygd Folkeregisteret NAV Nasjonalt Hjerte-Karregister Skattedirektoratets databaser Registre i Statistisk sentralbyrå HUNT Tromsøundersøkelsen Side 2
31
Norsk ryggmargskaderegister - NorSCIR E-post: NorSCIR@stolav.no Hjemmeside: www.norscir.no