Vanlige og sjeldne aldersforandringer Medisinsk oppfølging av voksne med MMC Marie Hoff Overlege TRS Frambu mai 2013
Aldring Endringer skjer gjennom livet: -Kroppslig -Mentalt - i livssituasjonen vår Mange fellestrekk, men allikevel forskjellig fra individ til individ 13.06.2013 Marie Hoff
Vanlig aldring Starter i 20-årene Jevn og ubønnhørlig hastighet Gradvis reduksjon av organreservene til ca 50% v/ 70 års alder Reduksjonen fører ikke til sykdommer, men til økt sårbarhet for alle slags påkjenninger. 13.06.2013 Marie Hoff
Forventet levealder i Norge 83,5 år for kvinner 79 år for menn For 150 år siden var gjennomsnittlig levealder 50 år Vi lever lenger pga: spedbarnsdødelighet Levekår: hygiene, boligstandard, kosthold Vaksiner og behandling 13.06.2013 Marie Hoff
Dødsårsaker 2010: opplysninger fra Statistisk sentralbyrå Sykdommer i : Hjerte-blodåresystemet Lunger Nervesystemet og svulster 13.06.2013 Marie Hoff
Vanlig aldring Hva skjer? Muskulatur: mindre styrke og utholdenhet Nervesystemet: nedsatt følelse i bena, balanseproblemer, økende kognitive vansker Skjelett/ledd: beinskjørhet, slitasjeforandringer Hjerte-og blodårer: nedsatt kraft i hjerteslagene, tap av blodårenes evne til å utvide seg og trekke seg sammen 13.06.2013 Marie Hoff
Vanlig aldring Hva skjer? Hud: tynnere, tap av underhudsfett og elastisitet, dannelse av pigmentflekker Hår: mister hår, tynnere, grått Lungene: redusert pusteevne Fordøyelsen: langsommere, tendens til vektøkning Nyrer/urinveier: redusert funksjon Smerter: pga. muskel-skjelett forandringer, klem av nerve eller skader Psykisk/sosialt: mer ensomme? Redd? Deprimert? Får det bedre? 13.06.2013 Marie Hoff
Voksne med MMC Forandringer skjer i alle organer Noen skyldes MMC Noen skyldes livsstil Noen skyldes aldring 13.06.2013 Marie Hoff
Voksne med MMC De siste 40 årene økt overlevelse inn i voksenalder. Årsaker: tidlig operasjon av brokket shunting av hydrocephalus aktive blæreprogram
Generell oppfølging av helse for alle voksne Personer med MMC må også ha vanlig oppfølging: Vekt Blodtrykk Kolesterol Brystundersøkelse og celleprøve fra livmortapp Testikkelundersøkelse og sjekk av prostata Diabetes Kosthold Aktivitet Psykiske forhold
Voksne med MMC er sjeldne Det er: Lite forskning om oppfølgingen av voksne Manglende systematisk oppfølging 13.06.2013 Marie Hoff
Oppfølging MMC Et hovedmål: forebygge komplikasjoner: Shunt-infeksjoner Nyrebetennelser Nyresvikt Trykksår Beinbetennelse Amputasjoner
Nevrokirurgiske forhold Shunt 80-85% har shunt I voksen alder har mange stabil hydrocephalus Obs: sen shunt-svikt Symptomer: Akutt: hodepine, kvalme, oppkast. Gradvis: endring i kognitiv funksjon, tap av syn, endring i funksjon hender og fingre.
Nevrokirurgiske forhold Shunt Shunttyper: Drenasje til hjertet(ventriculoatrial): vanligst hos de >35 år. Drenasje til buken(ventriculoperitoneal) Oppfølging: Nevrokirurg hvert annet år Jevnlig synskontroll med sjekk av øyemuskler, syn og øyebunnen
Nevrokirurgiske forhold fasttjoret ryggmarg/tethered cord Kan erfare ny tjoring i voksen alder. Vanligste årsaker: Fall Ryggskade Tunge løft Vanlig fødsel
Nevrokirurgiske forhold fasttjoret ryggmarg/tethered cord Symptomer: Nye ryggsmerter Endringer i gangmønster Økt spastisitet Endringer i blære-og tarmfunksjon Behandling: Ofte avventende, medikamenter mot smerter, evt. operasjon
Nevrokirurgiske forhold Syringomyeli Hulrom i ryggmargen, utgått fra sentralkanalen Voksne kan utvikle syrinx langs hele ryggmargen. Symptomer: avhengig av beliggenhet av syrinx - tap av følelse og muskelkontroll i et bestemt område Utredning:MR Behandling: nevrokirurgisk vurdering, evt drenere væsken
Muskel-skjelettsystemet Ortopediske kirurgiske utfordringer: Plager fra tidligere innopererte staver i ryggen Beinbetennelser(osteomyelitt)
Muskel-skjelettsystemet Ortopediske kirurgiske utfordringer: Kroniske slitasjeforandringer = Artrose Forekomst: ca 10 % av befolkningen mellom 25-75 år. Hva skjer? Brusken på leddflaten blir tynnere og ujevn bein gnisser mot bein ledd blir stive og smertefulle smertefullt å bevege seg, nattsmerter
Muskel-skjelettsystemet Kroniske slitasjeforandringer = Artrose Årsaker: Ukjent, påkjenninger gjennom et langt liv, skade, brudd, overvekt Undersøkelse: Røntgen Behandling: aktivitet, fysioterapi, kirurgi
Hvorfor får personer med MMC plager fra muskel-skjelettsystemet? Muskulatur: mindre styrke og utholdenhet: - smerter Ledd: ujevn belastning: - smerter og sannsynlig tidligere utvikling av slitasjeforandringer Vanlige smerteområder: Rygg, hofter og ben uvanlig holdning/stilling ved forflytning Nakke, skuldre og håndledd- bruk av rullestol
Muskel-skjelettsystemet Behandling/Oppfølging: Årlig vurdering av forflytningshjelpemidler Revurdering av type forflytningshjelpemiddel: Når gå over til bruk av rullestol? Når er jeg for plaget av smerter? slitenhet? slitasjeforandringer? trykksår? Fysioterapi, trening i basseng Medikamenter
Beinskjørhet Osteoporose Generell informasjon En gradvis reduksjon i beinmassen er en del av aldringsprosessen Beinskjørhet innebærer at beinmassen er redusert til et nivå under en grenseverdi.
Beinskjørhet Osteoporose Generell informasjon Beinskjørhet innebærer at beinets styrke er svekket; blir mer porøst Dette er en risikotilstand Ingen symptomer før brudd Brudd er vanligst i: hofte, underarm og rygg Forekomst: 240000 personer på landsbasis 9000 hoftebrudd i året, 7/10 brudd rammer kvinner, økt risiko med alder for begge kjønn, kraftig økt risiko etter 70 år.
Beinskjørhet Osteoporose hos personer med MMC Økt risiko for brudd og lav beintetthet ved: Høyt brokknivå Redusert evne til forflytning Redusert fysisk aktivitet Høyere andel fett i kroppen Tidligere spontane brudd En følge av sykdommer Bruk av enkelte legemidler
Beinskjørhet Osteoporose Behandling Ingen studier på voksne med MMC og behandling for beinskjørhet Forebyggende råd: Inntak av Kalsium(1500 mg daglig) (ca 1 dl ekstralett melk =115 mg Kalsium Inntak av vitamin D( 800 IU daglig) Fysisk aktivitet-vektbærende Passe vekt Forebygge fall Unngå røyking Moderat alkoholforbruk
Hjerte-lunger Mulig økt hjerte-lungesvikt, spesielt ved betydelig skjev rygg og ved høye brokk. Økt risiko for søvn-apnoe Obs; snorking, pustepauser under søvn, ikke opplevelse av god søvn, uttalt tretthet dagtid. Tiltak: søvnutredning
Fedme En helseutfordring for alle - forbrenningen går langsommere etter hvert - ensidig kosthold/ikke nok aktivitet Tillegge for personer med MMC: - pustestopp under søvn - mindre muskulatur - kroniske smerter Bidrar til høyt blodtrykk, hjertesykdom, Diabetes, pustestopp under søvn Fedme mer sannsynlig ved MMC pga - utfordringer ift forflytning/aktivitet 13.06.2013 Marie Hoff
Blodårer og hud Voksne med MMC har mindre blodårer og blodårestrømmen i bena går langsommere enn hos andre. Årsaker: Mangelfull utvikling av blodåresystemet Mindre kropp Blodårene blir lettere skadet Redusert venøs tilbakestrøm Redusert lymfedrenasje
Blodårer og hud Kan forklare: Tilbøyelighet til trykksår Kalde og blå ben Utfordringer knyttet til behandling av sår og beinbetennelser Råd/oppfølging: Daglig inspeksjon av hud Vurdering av sitte-og liggeunderlag Kompresjonsstrømper
Latex allergi 50 % har latex allergi Latex allergi kan utvikles, oppstå senere og forverres 13.06.2013 Marie Hoff
Urinveier-Blære Voksne med MMC vil alltid ha nevrogen blære. En bør følge: Forekomst av urinveisinfeksjoner Tendens til reflux og evt.utvidelse av nyrebekken Stomi ved bruk av tarm forbundet med blære og stomi ved bruk av tarm forbundet med urinledere: - produserer slim som kan gi steindannelse 13.06.2013 Marie Hoff
Urinveier- Blære Oppfølging Standard: Jevnlig kontroll av urinen Behandle urinveisinfeksjoner etter dyrkning Ultralyd nyrer, urinledere og blære hvert 2 år For øvrig: Etter blæreoperasjon: oppstart jevnlig cystoskopi etter 5 år. Obs utvikling av blærekreft!
Nyresvikt, dialyse og transplantasjon Økt risiko for nyresvikt hos eldre Men nyresvikt er uvanlig hos personer som følges jevnlig Ved dialyse og nyretransplantasjon er overlevelsen som for befolkningen forøvrig
Tarm De fleste voksne med MMC har nevrogen tarm; Vanlige plager: forstoppelse, plutselig avføringstrang, lekkasje, hemorrider. Ca 2/3 er fornøyd med systemet for tarmtømming: Krever regelmessighet, samme kosthold, samme grad av aktivitet Ikke forbundet med brokknivå Ukjent hvordan kronisk bruk av avføringsmidler innvirker på tarmen Ukjent om kronisk treg avføring gir økt risiko for tykktarmskreft? 13.06.2013 Marie Hoff
Seksualitet Kviner har normal fertilitet Menn erfarer ofte at sæden går i blæra (retrograd ejaculasjon) og redusert sædkvalitet. Nevromuskulære forhold påvirker seksuell aktivitet; stilling, evne til å kjenne/føle, dannelse av fuktighet i skjede og orgasme. Nevrogen blære og tarm; begge bør tømmes før samleie og blære etter samleie(kvinner)
Kvinner Virkningen av overgangsalder for kvinner med MMC er ukjent Anbefalinger: Gynekologisk undersøkelse med celle prøve; følg anbefalt nasjonalt program Selvundersøkelse av brystene: 1 gang i måneden Mammografi : følg anbefalt nasjonalt program 13.06.2013 Marie Hoff
Menn Anbefalinger: Lær å foreta en undersøkelse av testiklene - en gang i måneden, etter en varm dusj Prostatasjekk fra 40-45 år 13.06.2013 Marie Hoff
Konklusjon Voksne med MMC fortsetter å ha økte medisinske behov sammenlignet med befolkningen for øvrig Voksne med MMC vil ha nytte av tverrfaglig koordinert helsetjeneste tilsvarende det barn med MMC får Forskning på voksne med MMC er nødvendig for å forstå tilleggssykdommer,virkningen av inngrep i barndommen og for å sikre at personer med MMC opprettholder helsa og kan leve sine liv på lik linje med andre..
Konklusjon Vi har alle ansvar: For å ta vare på helsa vår For å søke råd når vi trenger det For å dele vår kunnskap og erfaring For å ta avgjørelser og handle deretter For å leve med resultatet av våre avgjørelser 13.06.2013 Marie Hoff