Årsrapport 2010. Lærings- og mestringssenteret for barn, unge og deres familier. LMS-barn

Årsrapport 2010 Lærings- og mestringssenteret for barn, unge og deres familier LMS-barn

Hovedmål : LMS-barn skal være ledende i utviklingen av fagfeltet knyttet til gruppebaserte lærings- og mestringstilbud rettet mot barn og unge som har langvarig sykdom eller nedsatt funksjonsevne, samt deres familier og nettverk. Tjenesten skal utføres ut fra føringer gitt fra Helse Sør-Øst, Oslo universitets sykehus og Nasjonalt Kompetanse Senter for Læring og Mestring (NKLMS). Arbeidet forankres i standard metode fra NKLMS. Delmål 1 LMS-barn skal i likeverdig samarbeid med helsepersonell og brukere planlegge, gjennomføre og evaluere gruppebaserte læringstilbud til barn, unge, deres familier og nettverk som gir krefter til å møte utfordringer i hverdagen. Delmål 2 LMS-barn skal bidra til at helsepersonell legger tilrette for læring og mestring for barn, unge og deres familier. Delmål 3 LMS-barn skal bidra til utvikling av fagfeltet, evaluere, reflektere og formidle erfaringer. Delmål 4 LMS-barn skal være en synlig aktør og bidra til samhandling for brukere, bydel/ kommune, ansatte og andre LMS er. Markedsføre oss i ulike fora i klinikken. Delmål 5 LMS-barn skal sikre at rammer mht innhold og drift overholdes. 2

Sammendrag Lærings og mestringssenteret for barn, unge og deres familier (LMS-barn) har på nytt hatt et år preget av stor aktivitet rettet mot våre brukere og samarbeidspartner. Dette til tross for beskjedent budsjett, og at det ikke har vært vikarer ved langtidssykemelding, permisjoner eller ubesatte stillinger. Blant annet så har en 100 % stilling i et helt år har stått ubesatt ved Rikshospitalet. Dette har resultert i at all LMS aktivitet for Rikshospitalet har ligget nede fra og med september 2009 til og med 2010. Vi har via ekstern finansiering hatt et spesielt fokus på: Familier som har minoritetsspråklige bakgrunn Forskningsprosjekt Treffe de andre og hverandre Prosjekt for ungdom som har Tourettes syndro Ung Helse Barn og unge med CFS/ ME Grunnen til at vi har LMS-barn har klart å videreføre mange av tilbudene fra tidligere år er ekstern finansiering. Mye tyder på at vi fortsatt når ut til flere familier og fagpersoner. Vi mener det er viktig å implementere prosjekter som blir godt evaluert i Oslo universitets sykehus. I tillegg er det gledelig at tilbud som vi har vært med å starte videreføres i andres regi som for eksempel Kurs for foreldre og andre omsorgspersoner som har barn med ny diagnostisert astma. Pågang etter nye tiltak er større enn det vi dessverre klarer å imøtekomme med begrensede ressurser (på vårt lille LMS-barn). LMS-barn har etter hvert etablert et bredt nettverk som vi nyter godt av i mange sammenhenger. Vi samarbeider med fagpersoner på sykehus og i bydeler, brukere og andre som arbeider for å bidra til mestring i hverdagen for familier med barn og ungdom som har funksjonsnedsettelse eller kronisk sykdom. Når samhandling nå ser ut til å bli et bredt satsningsområde, opplever vi at vi er godt i gang på den arenaen. Vi ser fram til god samhandling med vårt nettverk i 2011. 3

Innledning Lærings- og Mestringssenteret for barn, unge og deres familier (LMS-barn) er nå inne i sitt 9. drifts år. Prosjektaktivitet med tilhørende midler i tillegg til ordinære midler har gjort det mulig å holde relativt stor aktivitet. LMS-barn planlegger, gjennomfører og evaluerer tilbud i likeverdig samarbeid med helsepersonell og brukere. Vi er en arena for samhandling mellom brukere, kommunehelsetjeneste og spesialhelsetjeneste. Dette gir et bredt spekter med aktiviteter rettet mot våre brukere. Vi har i 2010 samarbeidet aktivt med flere avdelinger i Kvinne og barne - klinikken og har opplevd oss som en del av tilbudet til barn og unge med kronisk sykdom eller funksjonsnedsettelse og deres familie og nettverk ved Oslo universitetssykehus, Ullevål. I tillegg samarbeider vi aktivt med kommunehelsetjenesten, spesielt i forhold til familier med minoritetsspråklig bakgrunn. Organisering Fra 1. januar 2010 ble LMS-barn organisert i avdeling for nevrofag i Kvinne og barneklinikken ved Oslo universitetssykehus. Denne omorganiseringen gjør det krevende og utfordrende å opprettholde en god dialog med alle Barneklinikkens avdelinger/seksjoner ved Ullevål og Rikshospitalet. Dette er en viktig utfordring å jobbe med i 2011. Lokaler LMS-barn holder fortsatt til i brakkene bak Barnesenteret, hvor vi har kontorer og et lite fellesrom. Fellesrommet brukes til små møter, oppbevaring av brosjyre- og undervisningsmateriell. Her kan brukere få hjelp med å finne informasjon og disponere en PC for informasjonssøk. Vi deler kjøkken og møterom med øvrig personale med kontorer i brakka. Ved Rikshospitalet disponerer LMS barn et kontor, og et felles møtelokale med et annet LMS. Vi har imidlertid fortsatt ingen lokaler hvor vi kan gi et samlet tilbud i en egen enhet, noe som ville gitt en mer effektiv drift og muligheter for et bredere tilbud til våre brukere. Tralle og bag med hjul forebygger lange armer for ansatte! Grupper og læringstilbud arrangeres i møterom i brakka, i andre møterom på Barnesenteret, i Barnesenterets kantine, på Søsterhjemmet, ved Barnehabiliteringen og i auditorier ellers i Oslo universitetssykehus eller lokalt ute i bydelene. Vi er evige optimister og håper og tror fortsatt at det i omorganiseringen ligger muligheter for bedre lokaler. 4

Informasjonsmateriell Alle poster i Barnesenteret har informasjonspunkter med plass til oppslag og brosjyremateriell for sine aktuelle pasientgrupper. I 4. etasje på Barnesenteret mellom skole/ leketerapi og assistentlegefløy og administrasjonen, finnes det møteplasser hvor familier kan trekke seg litt tilbake og finne informasjon. Vi hadde som mål i 2010 å få til et samarbeid med postene om å overta og å fylle opp informasjonspunktene selv. Dette målet har vi ikke klart å nå, men vi har prøvd å holde orden og fylle opp aktuell informasjon ved anledning. Ressurser LMS-barn har i 2010 hatt 350 % fast stilling ved Ullevål og Rikshospitalet. Men det har kun vært 120 % stilling som har vært besatt i 2010. I tillegg så har 150% stilling vært ekstern finansiert. LMS-barn har et beskjedent driftsbudsjett. Våre største driftsutgifter er fortsatt bruk av tolk/ oversettelser, utgifter til brukerrepresentanter og forelesere, tjenester ved hustrykkeriet samt servering ved læringstilbud. Takster Inntekter via takster (A99) fra arrangementer kanaliseres direkte tilbake til de respektive fagavdelinger. Bruk av A99 taksten forutsetter at tilbudet er planlagt i likeverdig samarbeid mellom fagpersoner og brukere. Tilbudet skal også være på minst 7 timer. Vi ser at flere av våre tilbud som gjennomføres etter brukere og fagpersoners likeverdige samarbeid ikke kommer inn under A99 taksten. (vedlegg 4). Den viktigste årsaken er krav om minimum 7 timers varighet på tilbudene, noe som er uaktuelt for flere av våre brukergrupper. Taksten knyttes også til barnet som har en diagnose, slik at taksten utløses en gang pr. barn. Dette er uavhengig av om hvor mange av barnets omsorgspersoner som deltar på tilbudet. Barn, unge og deres familier kommer i disfavør ved disse kravene, noe vi har meldt opp i systemet en rekke ganger. Samarbeid Vi har vi hatt hjelp av brukere, eksterne og interne fagpersoner, og andre for utførelse av konkrete oppgaver, barnepass eller gruppeledelse og lignende. Til forelesere bruker vi så langt det er mulig interne krefter. Deres bidrag er avgjørende for våre brukere og for vår drift. Ved spesielle anledninger har vi leid inn forelesere eksternt. Vi drar stort nytte av fagpersoner fra barneklinikken og andre fagpersoner som stiller opp, ofte utenfor ordinær arbeidstid. Stort press i avdelingene gjør likevel at det har vært en utfordring å få avdelingene til å delta i avviklingen av ulike læringstilbud. Dette gjelder spesielt på kurs som arrangeres utenfor sykehuset eller på kveldstid, etter ønske fra brukerne. 5

VÅRE TILBUD 2010: Læringstilbud/temadager tilrettelagt for minoritetsspråklige familier LMS-barn har systematisk jobbet med minoritetshelse de siste fem årene og vi har etter hvert fått et stort minoritetsnettverk, særlig i området Tøyen og Grønland i Bydel Gamle Oslo, hvor konsentrasjonen av målgruppen er høy. Vårt inntrykk er at det er et sterkt behov blant minoritetsspråklige familier, for mer kunnskap om barns oppvekstvilkår og helse. I løpet av 2010 har LMS-barn aktivt jobbet for nå målgruppen med viktige læringstilbud helst på deres egne primisser. Foreldre som har barn med kroniske sykdommer, uttrykker et stort behov for mer kunnskap og mange i målgruppen er analfabeter og trenger dermed ekstra oppfølging. Dette betyr at det kan være en stor utfordring i forståelsen av sykdom, hjelpeapparat og så videre. På våre læringstilbud bruker vi en del illustrasjoner som forenkler det hele. Mye av dette arbeidet er av forebyggende art, eksempelvis når det er snakk om astma, allergi, kosthold osv. Målet er å nå flest mulig av de aktuelle foreldrene med våre læringstilbud og da har vi erfart at det er lurt å finne egnede lokaler i nærmiljøet. Vi har lånt lokaler i barnehager, skoler og foreninger. På forhånd har vi laget en hyggelig invitasjon som er skrevet, enten på det aktuelle morsmålet og som har en bakside der invitasjonen også står på norsk (slik at arbeidsgiver eventuelt kan forstå teksten i fall vedkommende trenger fri fra jobben) eller invitasjonen er skrevet på enkel norsk. Vi bruker tolk hyppig, men ikke alltid. Dette diskuteres fortløpende med foreldre. På arrangement hvor mange språkgrupper er samlet, har vi erfart at det ikke er hensiktsmessig. Ønsket er at våre læringstilbud skal være en slags brekkstang for at deltagerne på et senere tidspunkt kan delta på LMS-barns ordinære tilbud. På visse temadager kommer en del fedre, men det er fortrinnsvis mødre som møter opp på våre læringstilbud. Mange av kvinnene har ingen utdannelse og mye tyder på at de har god nytte av våre temadager som omhandler hvordan vi kan oppnå en god helse. Det å ha et barn med nedsatt funksjonsevne er tilsynelatende svært tabubelagt for mange foreldre som har minoritetsspråklig bakgrunn. Foreldre forteller om at de før de kom på temadag på Barnehabiliteringen aldri har snakket med andre som er i samme situasjon som dem selv. Dette betyr at de dermed gjerne har fått lite støtte og hjelp utenfra - og de har heller ikke kunnet utveksle erfaringer med andre. 6

Generelt på våre temadager / kvelder, er det visse temaer som gjentar seg år etter år: o Hvordan få sunne og friske barn? o Når er barnet mitt sykt? o Hva er astma og allergi? o Trygd, stønad og avlastning (til barn med nedsatt funksjonsevne) o Psykisk lidelse blant barn og unge o Kvinnehelse (for å få friske barn trengs en frisk mamma) Våre læringstilbud foregår som regel på hverdager, dag eller kveld, men LMS-barn er ellers fleksibel med hensyn til tidspunktene. Hvis foreldre ønsker sterkt å legge en temadag på en lørdag, så prøver vi å etterkomme dette ønsket. Uansett snakker vi i etterkant med noen av de frammøtte foreldre og fagfolk, for på den måten å kvalitetssikre læringstilbudene underveis. Spørsmål som vi går gjennom er følgende: o Virker de frammøtte fornøyd med temadagen? o Er LMS-barn fornøyd med oppmøtet? o Var tidspunktet riktig? o Fungerte tolken som hun/han skulle? Forstod de innholdet godt nok? Fikk barna tillitt til barnepasseren? o Var mødrene/foreldrene engasjerte slik at de deltok med spørsmål og kommentarer? o Tror vi at de vil komme også neste gang? Frammøte på våre læringstilbud varierer fra fulle hus til bare noen få frammøtte. I løpet av 2010 har vi imidlertid gjennomført planlagte kurs 100 %. Alt i alt har ca. 450 foreldre møtt opp på de forskjellige tilbudene. Kunnskapsrik og trygg i møte med minoritetsspråklige familier Er et helsepedagogisk seminar som ble arrangert for fjerde gang i 2010. Målgruppen er fagpersoner som arbeider sammen med familier med minoritetsspråklig bakgrunn. Kommunikasjon og refleksjon over hvordan fagpersoner er i møtet med minoritetsspråklige familier står i fokus. Presentasjonen belyser programmets innhold og arbeidsformer. Programmet ble utviklet i regi av Familieprosjektet/NK LMS i samarbeid med LMS Barn ved Oslo universitetssykehus, Frambu, Nasjonal kompetansesenhet for minoritetshelse, kommunehelsetjeneste og brukerrepresentanter. 7

Kurs for foreldre som har barn med kronisk lungesykdom: LMS barn har i samarbeid med Barnemedisinsk avdeling og Fysioterapiseksjonen ved Oslo universitetssykehus og brukere en gruppe foreldre planlagt et læringstilbud for foreldre til barn som har kronisk lungesykdom. Dette kurset ble arrangert for første gang i 2004 har blitt svært godt evaluert avdeltakere og arrangeres hvert annet år over 3 dager og krever henvisning. I 2010 ble dette tilbudet arrangert for 4. gang. Målgruppen er foreldre med barn som har ulike diagnoser, men felles er mange av utfordringene som familiene opplever i hverdagen. Mange ulike tema ble belyst og dagene varierer mellom forelesninger, korte innspill og diskusjon i grupper. Temaene belyses av foreldre og ulike faggrupper. Se vedlegg. Fokus vil være på mestring og de gode tipsene som vi kan lære av hverandre! Neste gang dette kurset vil arrangeres er i 2012. Kurs for foreldre og andre omsorgspersoner som har barn med nydiagnostisert astma LMS barn har i samarbeid med lungepoliklinikken drevet kurs for foreldre som har barn med nydiagnostisert astma. Tanken er at foreldre og nettverk raskt etter diagnose skal få et tilbud om astmaskole. Kurset er en blanding mellom teori, praktiske tips og gode strategier i hverdagen. Det legges opp til dialog mellom forelesere og deltagere. Det er et dagskurs som krever henvisning. Fra august 2010 tok poliklinikken over driftingen av kurset selv. Erfaringsgrupper for foreldre som har barn med funksjonsnedsettelse Foreldre til barn med funksjonsnedsettelser treffes i 3 grupper på kveldstid ca en gang i måneden i LMS-barns lokaler ved Barnesenteret. Det er ingen faste temaer, foreldrene tar opp det de har av utfordringer. Artikkel og bokkapitler I Sykepleien nr 13, 2010 hadde LMS-barn fagartikkelen: Annerledes barselgrupper. Artikkelen er skrevet ut fra erfaringer som er høstet i utvikling av barselgrupper for foreldre til barn som har funksjonsnedsettelser og intervjuer av 5 mødre som deltok i en barselgruppe i en bydel i Oslo. Dette prosjektet ga utgangspunktet for å starte med forskningsprosjektet: Treffe de andre og hverandre. Artikkelen er med som vedlegg 6. LMS-barn har bidratt til artikkel om hvordan ungdom bruker internett i helseopplysning. Evaluering av 6 års drift av www.astmasurf.com LMS-barn har bidratt til to bokkapitler som omhandler å legge til rette for læring og mestring hos barn og ungdom. 8

EKSTERNE PROSJEKTER 2010 : Ungdom LMS-barn har et forsatt fokus på et bedre tilbud til ungdom i helsetjenesten, både inn i eget sykehus og i et nasjonalt samarbeid i Unges helse. Unges helse er tverrfaglig, på tvers av nivåer og med brukermedvirkning. LMS-barn har på vegne av Unges helse prosjektledelse ved Unges helse konferansen 3. feb 2011. Konferansen støttes av Helsedirektoratet og NKLMS. Konferansens overordnede tema er Overføring og samhandling, med undertittel: Noen ganger er det all`right - fra ildsjeler til gode systemer. Ungdom i fokus - LMS-barn har deltatt i ressursgruppe ved NKLMS i forarbeid til heftet: Ungdom i fokus. Med bakgrunn i intervju med ungdom som har ulike helseutfordringer, foreldre og helsepersonell lages et hefte med tips til gode møter i helsetjenesten. Heftet lanseres 3. februar 2011. Helsebringende oppvekst Dette er et delprosjekt i Likeverdige helsetjenester for en flerkulturell befolkning Som er et Pilotsykehusprosjekt på oslo universitetssykehus. Midlene er tildelt fra Helse- og omsorgsdepartementet, jf bevilgning under kap 732, post 70 for 2009. Prosjektansvarlig er Tove Strand, Viseadministrerende direktør, Oslo universitetssykehus HF, Ullevål og prosjektleder er Hege Linnestad Leder, Seksjon for likeverdig helsetjeneste Oslo universitetssykehus HF, Ullevål Helsebringende oppvekst er en videreutvikling av Familieprosjektet og Trygg oppvekst for alle barn. Familieprosjektet var et fireårig prosjekt som blant annet rettet seg mot minoritetsspråklige familier. Det ble finansiert av NK LMS og det ble avsluttet i desember 2008. Trygg oppvekst for alle barn er et prosjekt som omhandlet hvordan en skal forebygge hjemmeulykker i minoritetsspråklige familier. Det ble finansiert av Helse- og rehabilitering og avsluttet i desember 2009. Prosjektets videreføring handler først og fremst om hvordan vi best mulig skal nå ut til minoritetsspråklige foreldre med informasjon om en sunnere livsform, samt hvordan en skal forebygge hjemmeulykker. Erfaring viser at vi i stor grad lykkes med informasjonsarbeid når vi beveger oss i målgruppens lokal/nærmiljø. Det er fortrinnsvis mødre som møter på våre læringstilbud, med unntak av når det gjelder temadager som retter seg mot foreldre som har barn med nedsatt funksjonsevne. Da møter ofte også fedre opp, særlig de som har tamilsk bakgrunn. Helsebringende oppvekst har prosjektslutt høsten 2010. 9

Forskning: Treffe de andre og hverandre LMS-barn ved Oslo universitetssykehus har mottatt midler fra Helsedirektoratet for å utføre forskningsprosjektet Treffe de andre og hverandre. Prosjektet studerer foreldre til barn som har funksjonsnedsettelser og deres utfordringer i møte med deres sosiale nettverk og betydningen av å treffe foreldre i i tilsvarende situasjon som dem selv i foreldregrupper. Prosjektet bygger på kvalitative intervjuer av 10 foreldre som deltar i 4 ulike foreldregrupper ved LMS-barn. Prosjektet er to årig og vil være ferdig i 2012. Prosjekt for ungdom som har Tourettes syndrom På bakgrunn av møte i Helsedirektoratet (januar 2009) ble det bevilget penger til LMS-barn for å planlegge, gjennomføre og evaluere et prosjekt for ungdom som har Tourettes syndrom (TS). Tilstede på møtet var Helsedirektoratet v/lisbeth Myhre, Norsk Tourette Forening (NTF), Nasjonalt kompetansesenter for ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi (NK) og Nasjonalt kompetansesenter for Læring og Mestring (NKLMS). Det ble avholdt to helgeopphold for ungdom mellom 14 og 18 år med 20 deltakere pr. gang. Samlingene ble avholdt 22-24. januar (Oslo, Akershus, Østfold, Buskerud, Oppland, Hedmark, Telemark og Vestfold) og 12-14. mars (øvrige fylker). I etterkant av helgeoppholdene ble det avholdt 4 ungdomstreff for ungdom i Oslo/omegn. Helgeoppholdene og ungdomstreffene ble godt evaluert, spesielt verdien i å møte andre ungdom med TS, samtaler i regi av psykolog, og bidraget fra de unge voksne som selv har TS og som deltok som lederassistenter. Samlingene avdekket at behovet for slike samlinger er viktig for alle ungdom med Torettes syndrom, og spesielt for de som bor lite sentralt og for jenter. Prosjektet har igjennom helgeoppholdene og ungdomstreffene, skapt en grobunn for videre kontakt mellom ungdommene som deltok. Samtidig har ikke tilbudet i prosjektet vært tilstrekkelig for at de som virkelig trenger det skal få et kontaktnett. Helgeoppholdene var viktige først og fremst fordi de varte over lengre tid, men ungdomstreffene ses imidlertid på som et godt alternativ til de lengre oppholdene. Vedlegg 5 Gruppetilbud for barn, ungdom og unge voksne som har kronisk utmattelsessyndrom - med foresattegrupper parallelt. Tilbudet skal bidra til at barn, ungdom, eldre ungdom og unge voksne med diagnosen CFS/ ME først og fremst opplever at de er unge og kan dele med hverandre det som er friskt samtidig som de kan oppleve felleskap med hverandre i forhold til sin spesielle situasjon som 10

syk med CFS/ME. Tilbudet er utviklet i et likeverdig samarbeid mellom ungdom, foreldre og fagpersonell. Tilbudet krever henvisning. Hovedfokus i barn og ungdomsgruppene er å få være ungdom på egne premisser. Se hva de kan gjøre, fremfor å legge vekt på hva de ikke kan. Formidle håp. Faste ritualer hver gang Gruppelederne bestemmer timeout/avspenning hver gang. Har med ungdomsbruker på et gruppemøte som har fortalt om sin hverdag før og nå ift diagnosen. Dette har satt perspektiv for ungdommene og har formidlet håp. Tilrettelagt rom med god ventilasjon, matter, pledd, puter og sittesekker. Hovedhensikten med foreldergruppen er å treffe andre i samme situasjon som de selv, for å dele de erfaringene som de har. Forslag til tema er blant annet: Hvordan kan felles erfaringer gi støtte og hjelp? Hvordan få frem håp? Utfordringer for foreldre og ungdom: kontroll/ selvstendighet! Tilrettelegging av skole, aktiviteter/vennskap og familieliv! Ungdomsbruker og forelderrepresentant kommer en gang og deler sine erfaringer. I 2010 har det blitt avsluttet 1 ungdom (15+) og foresatte gruppe. I tillegg ble det startet 2 nye grupper (12-14 år og 15+) med foresatte grupper parallelt i mars som ble avsluttet i november og desember. I 2011 er det oppstart av nye grupper 3. februar. Gruppene har til nå blitt finansiert via Helsedirektoratet. Fra 2011 er det satt av midler til gruppetilbudet over driftsbudsjettet i Oslo universitetssykehus. SMIL Styrket Mestring I Livet. Mindre alene sammen. Målet for prosjektet er å etablere en gruppe for barn ( 8 12 år)som har foreldre med en psykisk lidelse eller et rus problem. Hensikten med gruppene er å gi barna kunnskap om psykisk sykdom og rusproblemer. Gruppen skal bidra til å styrke barnas forståelse og mestring av egen hverdag. Gruppen skal bidra til barn som har foreldre med en psykisk lidelse eller et rusproblem skal få treffe andre barn i tilsvarende situasjon som en selv, slik at de kan lære av hverandre for å kunne stå bedre rustet i hverdagen. På bakgrunn av definerte målgruppe legges det opp til et tett samarbeid med Klinikk for psykisk helse og avhengenighet i OUS, brukerrepresentanter og førstelinjetjenesten. Gjennomføringen av tilbudet skjer i 2011. Prosjektet er finansiert fra Helse- og Omsorgsdepartementet gjennom NKLMS. 11

Forebygge skader og ulykker i minoritetsspråklige familier Lærings- og mestringssenteret/barn (LMS-barn) og Barnekirurgisk avdeling, Oslo universitetssykehus, har fått kr. 200 000 i støtte av Helsedirektoratet til å forebygge skader og ulykker i minoritetsspråklige familier, samt å forebygge brannskader hos barn. Prosjektperiodens varighet er fra november 2010 til oktober 2011. LMS-barn og Barnekirurgen skal sette sammen et informasjonsprogram som skal kunne presenteres både for brukere og fagfolk. Med brukere menes foreldre som har minoritetsspråklig bakgrunn og av fagfolk vil helsesøstre og førskolelærere være en prioritert målgruppe. Vi vil også forsøke å få innpass på diverse konferanser hvor helse og minoritet er på agendaen. Barnekirurgen skal i prosjektet legge vekt på forebygging av brannskader og skåldingsskader hos alle barn. De samarbeider allerede med Brannskadeforeningen med flere, spesifikt med å forebygge brannskader hos barn mellom 0-5 år. LMS-barn på sin side skal snakke mer generelt om å forebygge hjemmeulykker i minoritetsspråklige familier. De skal bygge videre på et allerede ferdig prosjekt; Trygg oppvekst for alle barn, som ble ferdigstilt i 2009. Undervisning og foredrag Funksjonsnedsettelser og hverdagsliv Foredraget bygger på forskning, erfaringer fra LMS-barn og egne erfaringer som mor til barn med funksjonsnedsettelse. Temaer som belyses er sorgen, familiens nettverk, hjelpeapparatet, parforhold, søsken og avlastning. Kunnskapsrik og trygg i møte med minoritetsspråklige familier Foredraget ble holdt under NKLMS sin jubileumskonferanse og er et helsepedagogisk seminar som ble arrangert for 4. gang i 2010. Målgruppen er fagpersoner som arbeider sammen med familier med minoritetsspråklig bakgrunn. Kommunikasjon og refleksjon over hvordan fagpersoner er i møtet med minoritetsspråklige familier står i fokus. Nyansattkurs OUS informasjon om LMS-barn Målet med foredraget er at tilhørerne skal få en god oversikt over LMS-barn. De skal vite hvor vi holder til og hvordan de skal ta kontakt dersom de ønsker å delta i ulike tilbud eller dersom de har forslag til nye læringstilbud. Foredraget skal også gi en oversikt over de ulike læringstilbud ved LMS-barn. 12

Gode strategier i hverdagen Innlegget bygger på litteratur/forskning og erfaringer fra LMS-barn. Temaer som belyses er, familiens nettverk og hjelpeapparat, barnehage/skole, søsken og parforhold. Foredrag Høgskolen i Oslo Dette er foredrag både i grunnutdanningen og i videreutdanningen for Barnesykepleie. Tema: Det foreleses innefor to ulike tema: 1) Helsepedagogikk. I forelesningen knyttes tema om LMS som metode og viktigheten av at erfaringsbasert kompetanse og fagkompetanse likestilles. Forelesningene tar sikte på å utdype hvor komplisert endring knyttet til livstil og helse er for alle mennesker. Viktigheten av gruppetilbud utdypes. Forelesningen eksemplifiseres fra LMS barn sitt arbeidsområde med familier, ungdom og barn som brukere. 2) Helsepedagogiske utfordringer i møte med ungdom som har kronisk sykdom eller nedsatt funksjonsevne. Temaene knyttes til ungdoms helse utfordringer generelt, og om tilrettelegging for læring spesielt. Temaene belyses i forhold til tidlig, mellom og sen ungdomstid. Trygg oppvekst for alle barn Målgruppen her er først og fremst helsesøstre og førskolelærere, foruten de aktuelle foreldrene (som vi møter ved arrangerte læringstilbud). Dette er et prosjekt som omhandler hvordan minoritetsspråklige familier kan lære å forebygge hjemmeulykker som rammer barna. Vi ser det dessuten som viktig å sørge for at de aktuelle familiene opplever at organiseringen av hjelpeapparatet er meningsfull - og at de vet hvor og hvordan de skal gå fram for å få rett hjelp ved barns sykdom. Minoritetsarbeid Vi holder foredrag om arbeidet som gjøres ved LMS-barn, OUS i forhold til minoritetsspråklige familier. Det gjelder i stor grad foreldre som har barn med nedsatt funksjonsevne, men ikke bare. Vi jobber også forebyggende, med læringstilbud hvor målgruppen er foreldre generelt. Da har vi ulike temaer som ADHD, astma og allergi, kosthold og psykisk helse, alt etter hva målgruppen etterspør. Flerkulturell forståelse LMS-barn deltar jevnlig på nybegynnerkurs og fagdager der vi snakker om vår erfaring vedrørende minoritetsspråklige familier. Selve møtet helsepersonell og bruker kan til tider by på utfordringer, men dette ser vi på som en viktig jobb å løse. OUS har svært mange 13

pasienter som har minoritetsspråklig bakgrunn, og dessuten har ca. hver sjette ansatt en annen bakgrunn enn den etnisk norske. Gruppetilbud for barn, ungdom og unge voksne som har kronisk utmattelsessyndrom - med foresattegruppene parallelt Innleggene bygger på erfaringer i fra gruppetilbudene til barn og ungdom - med foresatte grupper parallelt. Arbeidsform og rammer Vi har i 2010 ferdigstilt arbeidet med å videreutvikle målene for vårt arbeid. Nytt er også at vi har laget en virksomhetsplan som vi prøver å jobbe ut i fra. Alle våre tilbud er etablert på bakgrunn av etterspørsel fra barn, ungdom, foreldre, nettverk eller helsepersonell. Etterspørselen etter våre tilbud har i flere år vært større enn vi kan imøtekomme. Tilbudene er gjennomført etter standard metode fra NK LMS (vedlegg). Med utgangspunkt i behovene som kommer frem i planleggingsmøtet er læringstilbudene/ gruppene av ulik varighet og omfang. I motsetning til erfaringer fra LMS som betjener voksne brukere ønsker mange foreldre komprimerte tilbud lagt til kveldstid. Alle henvendelser med ønske om å etablere tilbud registreres, men må i dag vente. Markedsføring LMS-barn sin nettside er under oppbygging, men informasjon finnes på www.oslo-universitetssykehus.no. LMS-barn har laget en enkel brosjyre med kort beskrivelse av arbeidsmåte og tilbud, samt kontaktinformasjon. I tillegg så tenker vi at årsrapporten brukes i markedsførings sammenheng. LMS-barn hadde omtale i følgende medium Trygg oppvekst for alle barn: Dagbladet 22.04.2010: (Artikkelen ligger som vedlegg) Om å forebygge ulykker: Oslo universitetssykehus intranett 03.05.2010 (Artikkelen ligger som vedlegg) 14

Sluttord LMS-barn skal være med å dekke en av spesialisthelsetjenestens fire lovpålagte oppgaver. I oppdrags og bestillingsdokument fra Helse SørØst til Oslo universitetssykehus HF legges det vekt på at for personer med kronisk sykdom er god opplæring og mestring like viktig som medisinsk behandling. Vi er en liten seksjon med få stillinger, men med en stor aktivitet som server mange områder. Vi får mange positive tilbakemeldinger om at metoden vi arbeider etter og de gruppebaserte tilbudene vi utvikler imøtekommer viktige behov. Likevel er det grunn til å merke seg at omorganiseringen har gjort og gjør det krevende og utfordrende å opprettholde en god dialog med alle barneklinikkens avdelinger/seksjoner ved Ullevål og Rikshospitalet. Dette er som nevnt tidligere en viktig utfordring å jobbe med i 2011. LMS-barn tilfredsstiller fortsatt ikke kravet som en tilgjengelig møteplass for brukere og fagpersoner. Enn så lenge prøver vi å kompensere for dette, ved å etablere tilbud og møteplasser utenfor LMS-barns lokaler. Egnede lokaler vil gjøre LMS mer fleksibelt og tilgjengelig for inneliggende pasienter og pårørende utenom læringstilbudene. Det må arbeides for å tilrettelegge for dette i framtiden. Vi fortsetter våre satsningsområder med tilbud til familier med minoritetsspråklig bakgrunn, og til ungdom og deres familier. Samhandling er et viktig begrep. LMS-barn står midt i dette gjennom samarbeid med vårt nettverk både blant brukere, kommunehelsetjenesten og internt i Barneklinikken ved OUS. Det blir spennende å se hvordan LMS-barn kan være med å utvikle dette. For å lage tilbud er vi helt avhengig av samarbeid med både helsepersonell og brukere. Tusen takk for innsatsen til alle som har bidratt! Uten våre samarbeidspartnere hadde det ikke blitt noen læring eller mestringstilbud. Lærings og mestringssenteret for barn, unge og deres familier LMS-barn Oslo universitetssykehus Februar 2011 15

Vedlegg: 1. Tabeller 2. LMS-ideologi og metode 3. Hustavle 4. Takster 5. Tourettes syndrom 6. Annerledes barselgruppe 7. Trygg oppvekst for alle barn Barneavdeling for nevrofag Kvinne- og barneklinikken Besøksadresse: Kirkeveien 166, Ullevål, Bygg 95 Postadresse:Postboks 4959 Nydalen, 0424 Oslo Telefon: 23015757 E-post: lmsbarn@ous-hf.no

Vedlegg 1

Vedlegg 1

Vedlegg 1

Vedlegg 2 Ideologi og metode for Lærings- og mestringssentre Medisinsk behandling kan ikke avhjelpe alle helseproblemer. Ved kronisk eller langvarig sykdom er opplæring og mestring av sykdommen minst like viktig! I lov om spesialisthelsetjenesten (som trådte i kraft 01.01.2001) fastslås at opplæring av pasienter og pårørende er en av sykehusenes fire viktigste oppgaver. Personer som har fått en kronisk sykdom har behov for å lære mer enn teori for å mestre hverdagen. Erfarne brukere, dvs. pasienter og pårørende som vet hvordan det er å mestre sykdommen i hverdagen, sitter inne med kunnskaper som er viktige for å bidra til læring og mestring for andre som senere har kommet i samme situasjon. Mulighetene er store for å legge til rette egnete læringsopplegg når fagfolk og erfarne brukere samarbeider likeverdig med å planlegge og gjennomføre tilbudene. Læring Mestring handler om relativt varige endringer av kunnskaper, ferdigheter og holdninger. Læring må ikke forveksles med undervisning. Undervisning gis av andre og kan ikke bli annet enn ett av mange bidrag i læringsprosessen. dreier seg i stor grad om opplevelse av å ha krefter til å møte utfordringer, og følelse av å ha kontroll over eget liv. Aktiv og god mestring hjelper deg til å tilpasse deg den nye virkeligheten, og setter deg i stand til å se forskjellen på - det du må leve med, - og det du selv kan være med på å endre. Lærings- og mestringssenteret ved Aker universitetssykehus, som var det første i landet, åpnet høsten 1997 med prosjektmidler fra Sosial- og helsedepartementet. Senteret ble fra desember 2000 Nasjonalt Kompetansesenter for læring og mestring ved kronisk sykdom. I Norge finnes det pr.februar 2004 et nettverk av 27 lærings- og mestringssentre som alle bygger på den grunntanke at brukerorganisasjonene og helsepersonell i samarbeid planlegger, gjennomfører og evaluerer ulike læringstilbud for personer som har kronisk sykdom /funksjonshemming, og deres familie og venner. Hva er et Lærings- og mestringssenter? Et lærings- og mestringssenter er en tilgjengelig møteplass for personer med kronisk sykdom og/eller funksjonshemming, familie, venner og fagpersonell som jobber med dette. Lærings- og mestringssenteret har følgende oppgaver: Tilgjengelig møteplass Samarbeidsverksted Senter for kursvirksomhet for brukere (pasienter og pårørende) Et bidrag til at helsepersonell kan bli bedre til å lære fra seg Aktivt informasjonssenter Tilgang på internett

Vedlegg 3

Vedlegg 4

Vedlegg 5 Invitasjon til en helg på 12. - 14 mars 2010 Vi ønsker å invitere deg som er mellom 14-18 år med diagnosen Tourettes syndrom til en innholdsrik helg på Haraldvangen. Ungdommene som var med på forrige samling synes dette oppholdet var supert. Vi kan tilby konsert og underholdning, grilling i lavvo, aking og snøscooterkjøring. I tillegg blir det masse tid til fellesskap og egne aktiviteter. Det å leve med Tourettes syndrom er ikke alltid så lett. Vi ønsker at oppholdet skal gi deg nyttig informasjon og tips om hvordan du kan leve med diagnosen. Programmet for helgen er utarbeidet i samarbeid med ungdommer som selv har TS. Programmet begynner fredag 12. mars klokken 15.00, og avsluttes søndag 14. mars klokken 15.00. Haraldvangen ligger en halv time nord for Gardermoen. Nærmeste togstasjon er Eidsvoll. Ankommer du med tog møter vi deg ved Eidsvoll stasjon. Kommer du med fly møter vi deg på Gardermoen. Det vil bli satt opp egne busser mellom stasjonen/ flyplassen og Haraldvangen både ankomst- og avreisedagen. Vi har kun 20 plasser så her gjelder det å være rask med å melde seg på! Bindende påmelding sendes per post innen 18. februar. Oppholdet er gratis, og reiseutgifter vil bli dekket av Pasientreiser. Program for helgen og annen informasjon får du tilsendt sammen med bekreftet plass. For påmelding og spørsmål ta kontakt med Margrethe Falch: Telefon: 23 01 57 57 E-post: margrethe.falch@uus.no Tilbudet finansieres av Helsedirektoratet og arrangeres av Lærings- og Mestringssenteret for familier som har barn med funksjonsnedsettelse eller kronisk sykdom (LMS-barn, Oslo universitetssykehus, Ullevål) i samarbeid hjemsendelse. Nasjonalt Kompetansesenter for AD/HD, Tourettes Syndrom og Narkolepsi (NK) Norsk Tourette Forening LMS-barn SURPrICE!

Vedlegg 5 Invitasjon til en helg på 22. - 24. Januar 2010 Vi ønsker å invitere deg som er mellom 14-18 år med diagnosen Tourettes syndrom til en innholdsrik helg på Haraldvangen. Vi kan tilby konserter med rapperen Andyboy og bandet To rette og en vrang, fellesskap, pølser og pinnebrød i lavvo, aking og snøscooterkjøring. Det å leve med Tourettes syndrom er ikke alltid så lett. Vi ønsker at oppholdet skal gi deg nyttig informasjon og tips om hvordan du kan leve med diagnosen. Programmet for helgen er utarbeidet i samarbeid med ungdommer som selv har TS. Programmet begynner fredag 22. januar klokken 17.00. Vi står klare til å ta deg i mot fra klokken 15.00. Oppholdet avsluttes søndag 24. januar klokken 15.00. Haraldvangen ligger en halv time nord for Gardermoen. Nærmeste togstasjon er Eidsvoll. Ankommer du med tog møter vi deg ved Eidsvoll stasjon. Det vil bli satt opp egne busser mellom stasjonen og Haraldvangen både ankomst- og avreisedagen. Vi har kun 20 plasser så her gjelder det å være rask med å melde seg på! Bindende påmelding sendes per post innen 5. januar. Oppholdet er gratis, og reiseutgifter vil bli dekket av Pasientreiser. Skjema fra Pasientreiser, veibeskrivelse, togtider og program for helgen får du tilsendt sammen med bekreftet plass. Dersom du har lang reisevei har du rett til fravær fra skolen ankomstdagen. Attest for dette får du på Haraldvangen. For påmelding og spørsmål ta kontakt med Margrethe Falch: Telefon: 23 01 57 57 E-post: margrethe.falch@uus.no Adresse: Oslo Universitessykehus, Avd. Ullevål, LMS- barn, 0407 Oslo Tilbudet arrangeres av Lærings- og Mestringssenteret for familier som har barn med funksjonsnedsettelse eller kronisk sykdom (LMS-barn, Oslo universitessykehus, Ullevål) i samarbeid med Norsk Tourette Forening og Nasjonalt Kompetansesenter for ADHD, Tourettes Syndrom og Narkolepsi. Dette er et rusfritt arrangement. Forsøk på bruk av rusmidler resulterer i hjemsendelse. Vi håper å se deg! Nasjonalt Kompetansesenter for AD/HD, Tourettes Syndrom og Narkolepsi (NK) Norsk Tourette Forening universitetssykehus LMS-barn

Vedlegg 6

Vedlegg 6

Vedlegg 6

Vedlegg 7 Lærer å forebygge hjemmeulykker Under mottoet trygg oppvekst for alle barn, har Oslo universitetssykehus utviklet et undervisningsopplegg som retter seg mot foreldre som har minoritetsspråklig bakgrunn. Målet er å forebygge hjemmeulykker hvor barn kommer til skade. Publisert: 03.05.2010 10:56:15 av Beate Viktoria Ørbeck Sist oppdatert: 03.05.2010 11:06:49 av Beate Viktoria Ørbeck Prosjektets mål er i tillegg å bidra til at familiene får mer kunnskap om hvordan norsk helsevesen fungerer og hvor de kan henvende seg for å få hjelp hvis barna deres blir syke. Enkle tiltak Ifølge prosjektleder på Oslo universitetssykehus, Hilde Berge, er det mye som tyder på at mange av ulykkene i hjemmet skyldes mangelfull kunnskap om hvordan de kan unngås. Hun mener at enkle tiltak kan iverksettes, som for eksempel å passe på at medisinskapet er låst, at vannkoker, trapper og balkonger er sikret. - Erfaringsmessig viser det seg at en større andel av barna som utsettes for denne typen ulykker, har minoritetsspråklig bakgrunn. Mye tyder på at dette er et tilbud som de disse foreldrene ellers ikke hadde fått. Tilbakemeldingene er svært så positive. Nå lærer mange hvordan de kan sikre hjemmene sine på en enkel måte, sier Berge. Ulykker kan forhindres Det er utarbeidet diverse materiell som brukes i undervisningen. Materialet skal henspeile på hvordan hjemmeulykker kan forhindres, hvordan foreldre raskt kan få akutthjelp og hvordan de lettere kan nå fram i de ulike helsetjenestene som finnes. Foreldrene får, blant annet, utlevert enkle plakater med diverse nødnumre som de kan ha lett tilgjengelig i hjemmet. All tekst på disse er oversatt til åtte forskjellige språk, med en norsk versjon på baksiden av plakaten. Tverrfaglig arbeidsgruppe Arbeidsgruppen som har utarbeidet undervisningsopplegget har vært sammensatt av brukere, fagkonsulenter, en lege og en designer. Prosjektet er finansiert med ekstra midler fra Helse og Rehabilitering via Norske Kvinners Sanitetsforening. Det er Læring og mestringssenteret for barn, unge og deres familier (LMS-barn) ved Oslo universitetssykehus som har ledet prosjektet. For mer informasjon, kontakt Hilde.Berge@uus.no Prosjektleder Hilde Berge