NASJONALE HELSEREGISTRE - HVORDAN KAN DISSE BRUKES FOR Å BLI BEDRE? Veronica Mikkelborg Folkehelseavdelingen Helse- og omsorgsdepartementet
Bakgrunn Norge har et unikt utgangspunkt for å utnytte innsamlet informasjon om helsetilstanden i befolkningen til forskning og beslutningsstøtte. Det skyldes bl.a. at vi har flere sentrale helseregistre med høy datakvalitet, og at vi i en årrekke har gjennomført befolkningsbaserte helseundersøkelser Vi har en rekke medisinske kvalitetsregistre, som grunnlag for kvalitetsforbedring og forskning Ved etablering av helseregisterloven med forskrifter, har vi også utviklet et regelverk som stiller strenge krav for å ivareta den enkeltes personvern, samtidig som dataene kan benyttes på best mulig måte Norsk pasientregister ble 15. april etablert som et personidentifiserbart helseregister 2
3
Helseregisterloven Formål bidra til å gi helsetjenesten og helseforvaltningen informasjon og kunnskap uten å krenke personvernet, slik at helsehjelp kan gis på en forsvarlig og effektiv måte. Gjennom forskning og statistikk skal loven bidra til informasjon og kunnskap om befolkningens helseforhold, årsaker til nedsatt helse og utvikling av sykdom for administrasjon, kvalitetssikring, planlegging og styring. Loven skal sikre at helseopplysninger blir behandlet i samsvar med grunnleggende personvernhensyn, herunder behovet for personlig integritet, privatlivets fred og tilstrekkelig kvalitet på helseopplysninger. Ulike registerformer: - samtykkebaserte registre - Avidentifiserte registre - Pseudonyme registre - Personidentifiserbare registre uten samtykke 4
Nasjonale personidentifiserbare registre - krever stortingsbehandling -1. Dødsårsaksregisteret 2. Kreftregisteret 3. Medisinsk fødselsregister 4. Meldingssystem for smittsomme sykdommer 5. Det sentrale tuberkuloseregisteret 6. System for vaksinasjonskontroll (SYSVAK) 7. Forsvarets helseregister 8. Norsk pasientregister 9. Nasjonal database for elektroniske resepter. 5
Utfordringer Sentrale helseregistre er preget av: Betydelig etterslep i registrering Umoderne infrastruktur Varierende datakvalitet Teknisk og praktisk krevende å koble informasjon fra ulike registre 6
Utfordringer Vi har mange medisinske kvalitetsregistre som kjennetegnes med variasjon mht Tekniske løsninger Hjemmelsgrunnlag Nasjonal dekningsgrad Bruk Tilgang til data Datakvalitet organisering 7
Mye har likevel skjedd.. Norsk pasientregisterforskriften trådte i kraft 15. april 2009, og er nå etablert som et personidentifiserbart register Folkehelseinstituttet har etablert Dagens helsetall I statsbudsjettet for 2009 ble 32 mill.kr. av RHFenes midler øremerket fellesløsninger for nasjonale medisinske kvalitetsregistre HOD etablerte høsten 2008 Nasjonalt helseregisterprosjekt HOD har hørt et forslag om et nasjonalt hjerte- og karregister med tilhørende kvalitetsregistre 8
Hjerte- og karsykdom Forslag om etablering av Norsk hjerte- og karregister (HKR) med basisregister og tilknyttede kvalitetsregistre har vært på høring Målet er at forslaget skal fremmes for Stortinget våren 2009 FHI databehandleransvarlig Kvalitetsregistrene i Norsk hjerte- og karregister vil ligge i foretaksstrukturen. Slagregisteret og Hjerteinfarktsregisteret er allerede etablert i helse Midt-Norge og skal fortsatt drives der 9
Nasjonalt helseregisterprosjekt Etablert høsten 2008 Nasjonalt folkehelseinstitutt er sekretariat skrivegrupper med deltakelse fra bl.a. de sentrale helseregistrene og RHFene HOD leder styringsgruppe med bred deltakelse fra de fire RHFene, FHI, Helsedirektoratet, Kunnskapssenteret og Kunnskapsdepartementet Skal munne ut i en handlingsplan for sentrale helseregistre og kvalitetsregistre Handlingsplan fra forprosjektet skal foreligge i juni 10
Mål for prosjektet Legge til rette for bedre utnyttelse av data fra nasjonale helse- og kvalitetsregistre Etablere fellesløsninger (tekniske og organisatoriske) for å sikre best mulig kvalitet og bruk av data, og sikrere drift Styrke, samle og samordne de nasjonale registerfaglige miljøene Etablere flere nasjonale helseregistre og medisinske kvalitetsregistre 11
Sentrale punkter i mandatet Gi en overordnet analyse av status på registerfeltet, herunder vurdering av etterslep, kvalitet og utnyttelse, samt i hvilken grad de aktuelle registrene oppfyller sine formål Beskrive utfordringer og barrierer for bedre utnyttelse av data fra helseregistre innenfor formålet for det enkelte register Komme med forslag til tiltak for å oppnå en mer robust organisering av helseregistre, styrke teknisk og faglig standardisering, modernisere og effektivisere infrastrukturen og styrke service og kvalitet overfor brukerne av registrene 12
Medisinsk fødselsregister eksempel på hvordan bruke registrene for å gjøre helsetjenesten bedre Pasienten i fokus resultater skal komme pasienten til gode Gjennom Dagens helsetall har FHI vært i dialog med helsetjenesten for å forbedre systemene slik at dataene kommer raskt ut til helsetjenesten Fra stor andel papirbasert innmelding til elektronisk innmelding Hva vil helsetjenesten ha tilbake av statistikk? 13
Hvordan helsetjenesten kan gjøre registrene bedre Helsetjenestens plikt etter registerforskriftene til å kontrollere at data er komplett og kvalitetssikret iht til gjeldende krav til rapportering Innsending skal følge de rutiner og tidsfrister satt av databehandlingsansvarlig, herunder meldingsformater Mangelfull eller feil innsending fører til merarbeid både for avsender og mottaker, og kan føre til at kvaliteten ikke blir komplett Registrene bruker ressurser på innsamling i stedet for nyttig analysering og utarbeidelse av statistikk som kommer helsetjenesten til gode 14
Fortsettelse Registrene gir tilbakemelding på de innmeldte dataene, for eksempel gir Norsk pasientregister tilbakemelding til somatisk spesialisthelsetjeneste volum og fordeling Hilsen fra NPR: Opptatt av at det registrene gir tilbake av opplysninger til helsetjenesten blir brukt. Hvis tilbakemeldingene ikke er tilstrekkelig eller ønskes i en annen form, vil registrene gjerne ha tilbakemelding på det. Positive til å forbedre tilbakemeldingene slik at de kan brukes i oppfølgningen 15
Kvalitet og pasientsikkerhet Helsedirektoratets kvalitetsstrategi Og bedre skal det bli I denne lanseres seks kjennetegn ved helsetjenester av god kvalitet, herunder at tjenestene er virkningsfulle og trygge og sikre Sentrale helseregistre bidrar sterkt på begge disse områdene ved at de kan bidra til å måle resultat av behandling og også kunne avdekke uønskede hendelser som for eksempel urovekkende høy reinnleggelsesrate, høy infeksjonsforekomst med mer Hvis kvaliteten på innmelding av opplysninger til registrene dårlig, slik at det i verste fall registreres uriktige opplysninger, kan dette få følger for pasientsikkerheten 16
Pasientsikkerhet Pasienten skal oppleve trygge og sikre tjenester, dvs at de ikke skal bli påført ikkepåregnelige skader og komplikasjoner Pasientsikkerhet er et prioritert område for HOD I 2007 opprettet HOD Nasjonal enhet for pasientsikkerhet Enheten har som formål å støtte opp om helsetjenestens arbeid med å registrere, analysere, lære av og forebygge feil og utilsiktede hendelser Enheten forbereder for tiden hvordan en pasientsikkerhetskampanje kan gjennomføres i Norge 17
Eks. på at registre fremmer kvalitet og pasientsikkerhet Colorectalcancerregisteret (kvalitetsregister for tykktarm- og endetarmskreft) - etablert etter at et prosjekt i regi av Kreftregisteret på slutten av 1980-tallet avdekket store forskjeller i behandlingsmetode mellom de 80 sykehusene som behandlet tykk- og endetarmskreft - Data fra registeret har resultert i faglig nasjonalt samarbeid om ny operasjonsmetode. Behandlingen av endetarmskreft er nå blitt mer tilpasset den enkelte pasients sykdomstilstand, og antallet behandlingsenheter var i 2007 nede i 29 - Tilbakefallsprosenten for pasientene er redusert fra 28 % til 9 %, - 5 års relativ overlevelse for endetarmskreftpasienter har steget fra 50 % til 60 % Eksempelet viser hvordan kvalitetsregister bidrar til bedre metoder og bedre funksjonsfordeling, med bedre overlevelse som resultat. 18
Forts. registre øker pasientsikkerheten: Nasjonalt register for leddproteser - Flere proteser og sementer med dårlig resultat er oppdaget tidlig og ikke lenger i bruk - 2,5 år etter at Boneloc-sementen ble introdusert, kunne de påvise en økt rekvisisjonsfrekvens for Boneloc-sement, og publiseringen av data fra registeret var sterkt medvirkende til at produktet ble stoppet på verdensmarkedet - Resultater fra registeret har raskt gitt en endring av praksis hos norske ortopeder 19
VISJON Helseregistrene skal organiseres slik at de gir oppdatert, nyttig og sikker kunnskap til pasienter, helsearbeidere, ledere i helsetjenesten og befolkningen generelt Norge skal være ledende i verden på å ha gode og sikre helseregistre 20
Hvordan kan dere gjøre registrene bedre? HOD og registermiljøene har iverksatt et stort arbeid for å gjøre registrene bedre for helsetjenesten og pasientene Samhandling mellom helsetjenesten og registrene felles ansvar for god kvalitet Nå er det opp til dere å bruke registrene i deres arbeid Lykke til! 21