Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering Referat Formål, dato, sted: Deltakere: Andre møte i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering Mandag 11. juni, kl. 10.00 16.00, Sosial- og helsedirektoratets lokaler, Møterom 206 Universitetsgaten 2, Oslo Leder: Bjørn-Inge Larsen, direktør, Sosial- og helsedirektoratet Torunn Alveng, klinikksjef, Nordlandssykehuset HF Lene Bakke, dekan, Høgskolen i Bergen Tor Carlsen, Spes. allmennmedisin, Klosterhagen legesenter Bjørn Guldvog, ass.direktør, Sosial- og helsedirektoratet Guri Ingebrigtsen, ordfører, Vestvågøy kommune Karen Kaasa, kommunaldirektør, Nøtterøy kommune Bente Mikkelsen, adm.direktør, Helse Sør-Øst RHF (til 14.00) Herlof Nilssen, adm.direktør, Helse Vest RHF Lisbeth Normann, fagdirektør, Aker universitetssykehus HF Anne Lise Ryel, generalsekretær, Kreftforeningen Stig A. Slørdahl, dekan, Det medisinske fakultet, NTNU Finn Strand, kommunaldirektør, Bergen kommune Randi Talseth, generalsekretær, Voksne for barn Jan Eirik Thoresen, adm.direktør, Helse Midt-Norge RHF Siri Tau Ursin, avd.overlege, Stavanger universitetssykehus Lars H. Vorland, adm.direktør, Helse Nord RHF Marthe Walstad, Spes.allmennmedisin, Ranheim Legesenter Gro Ramsten Wesenberg, direktør, Statens legemiddelverk Nils Fredrik Wisløff, rådmann, Drammen kommune Steinar Aamdal, Professor, klinisk kreftforskning, Radiumhospitalet Hans Petter Aarseth, divisjonsdirektør, Sosial- og helsedirektoratet Fra sekretariatet (Kunnskapssenteret): Forfall: John-Arne Røttingen, direktør, Kunnskapssenteret (til 12.00) Berit Mørland, ass.direktør, Kunnskapssenteret Karianne Johansen, seniorrådgiver, Kunnskapssenteret Håkon Lund, seniorrådgiver, Kunnskapssenteret Ånen Ringard, seniorrådgiver, Kunnskapssenteret Liv Arum, generalsekretær, Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) Odd-Arild Kvaløy, nestleder, Kommunenes Sentralforbund Eilin Reinaas, forbundsleder, Norges Handikapforbund (NHF) Innkalt av: Dato: Sekretariatet til Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering 21.05.07
Saksliste Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering Sak 13/07 Godkjenning av saksliste og innkalling Til orientering har Bjørn Erikstein sluttet i Rådet på grunn av sammenslåingen mellom Helse Sør RHF og Helse Øst RHF. Helse- og omsorgsdepartementet arbeider med oppnevning av et nytt medlem til Rådet. Vedtak: Saksliste og innkalling godkjennes. Sak 14/07 Godkjenning av referat Vedtak: Referatet godkjennes med innspill Sak 15/07 Oppfølging av saker fra forrige møte og Referatet Rådets leder Bjørn-Inge Larsen innledet saken. Det ble gitt en muntlig orientering om status for de aktuelle drøftingssaker Rådet behandlet i forrige møte. Vedlegg: Presentasjon: Sak15/07 Oppfølging av saker fra forrige møte Hans Petter Aarseth orienterte om status for Tysabri. Arbeidet med veilederen forventes å være snarlig avsluttet. Det er noe uenighet i arbeidsgruppen omkring når behandling med Tysabri bør avsluttes samt at det er noe uenighet angående registrering av pasienter. Karianne Johansen orienterte om status i saken Lucentis Avastin. Enkelte av Rådets medlemmer etterlyste en form på hvordan man forholdt seg for eksempel til enkelthenvendelser fra industrien. I dette tilfelle er saken håndtert ved å vise til ansvarlig myndigheter, for øvrig må hver sak behandles for seg. Bente Mikkelsen informerte at man i Helse Sør-Øst vil sette i gang en prospektiv randomisert sammenlignende undersøkelse av de to medikamentene like over sommeren 2007. I etterkant av møtet er det mottatt et brev til Rådets leder fra Helse Sør- Øst RHF med informasjon om den planlagte prospektive randomiserte studien John-Arne Røttingen orienterte om status for pågående arbeid i forbindelse med saken Mammografiscreening 40 49 år. Hans Petter Aarseth orienterte om finansieringsordningen og meldeplikt. Anne Lise Ryel informerte om at Kreftforeningen sammen med nordiske kollegaer har gått igjennom rapporten og har sendt brev til Helse- og omsorgsdepartementet med kopi til Kunnskapssenteret. Rådet bekreftet 2 av 6
på forespørsel at de også ønsket å motta kopi. Rådet konkluderte med at de ikke har sluttført behandlingen av denne saken. Vedtak: Tatt til orientering, de fremlagte lysbilder vedlegges referatet Sak 16/07 Oppdatering av Rådets arbeid, arbeidsform og sekretariat, rutiner for saksgang Rådets leder Bjørn-Inge Larsen innledet med en orientering om saken. Det ble påpekt at Rådets medlemmer er personlig oppnevnt av Helseog omsorgsdepartementet. Det påligger ingen forpliktelse å saksbehandle aktuelle saker i egen organisasjon, men det kan være en fordel. Rådet er ikke et forvaltningsorgan, det er derfor viktig at Rådets rolle som rådgivende fremtrer tydelig. Det ble bemerket at brukerperspektivet må tas med flere steder i dokumentet og at kunnskapsbasert praksis bør nærmere defineres i henhold til Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenestens definisjon. Det ble også anbefalt at listen der Sekretariatet eventuelt kan innhente relevant dokumentasjon og nødvendige utredninger utvides. Det ble anbefalt å korte ned notatet. Vedtak: Tatt til etterretning. Dokumentet justeres etter innspill fra rådets diskusjon Sak 17/07 Drøftingssak: Riktigere prioritering i spesialisthelsetjenesten På vegne av Sosial- og helsedirektoratet presenterte Bjørn Guldvog kort sakens problemstillinger og forslag til vurdering. Han påpekte at forankringen av dette arbeidet var vel så viktig som vedtakene. Rådet diskuterte viktigheten av at pasienten forstår vurderingen de mottar fra helsetjenesten angående rett til nødvendig helsehjelp og rett til å klage. Et viktig område vil være å fokusere på å bruke begrepene riktig, formidle og forklare disse til pasientene. Flere av Rådets medlemmer bemerket at prioritering burde fokusere på hele behandlingskjeden, og ikke bare på inngangsnivået til spesialisthelsetjenesten. Sammenhengen mellom førstelinjetjenesten og andrelinjetjenesten er viktig for helheten av helsetjenesten. Imidlertid uttrykte Rådet forståelse for at man i første omgang startet med et prosjekt i spesialisthelsetjenesten. Enkelte av Rådets medlemmer bemerket at man ikke kan være bekjent av så store nasjonale forskjeller som notatet omtaler. Det bør være et mål at helsetjenestetilbudet oppfattes som likeverdig. Vedtak: 3 av 6
Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering mener veilederne kan bli viktige virkemidler for å få til større regional likhet i pasientenes rettslige stilling i spesialisthelsetjenesten. Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering anbefaler at man i veilederen forklarer hva begrepet rett til nødvendig helsehjelp betyr i et mer forståelig og alminnelig språk som også kan benyttes i informasjon til pasienter, herunder i standardbrev til pasientene om tildelt rett. Sak 18/07 Drøftingssak: Behovet for offentlig finansierte kliniske studier for å understøtte prioriteringsbeslutninger John-Arne Røttingen og Karianne Johansen i Rådets sekretariat presenterte kort sakens problemstillinger og forslag til vurdering. Det ble fokusert på at notatet særlig belyser at det ikke er noen systemer i Norge som tydelig prioriterer og finansierer kliniske studier fra beslutningstakeres behov for kunnskap. Rådets medlemmer var generelt positive til hovedinnholdet i notatet. Flere av Rådets medlemmer påpekte at forslag til løsning var for konkrete. Det ville derfor være ønskelig at Rådet blir forelagt saken ytterligere til fornyet vurdering, hvor en får oversikt over de mange instanser som jobber med lignende problemstillinger. Det ble uttrykt ønske om å se hva en kan utnytte av eksisterende systemer. Samtidig var det interesse for at Rådet hadde en rolle i den brukerstyrte anvendte forskning. Enkelte medlemmer i Rådet uttrykte bekymring for at en prioriteringsavgift på industrien ville kunne virke negativt inn på prisen til legemidler. Det ble også bemerket at en avgift på lagt på GIP-nivå (grossistenes innkjøpspris) ikke er like lett å regulere og å kreve inn, men at andre nivåer kanskje ville være bedre egnet. Det ble også påpekt at samarbeidsavtalene mellom legemiddelindustrien og helseforetakene kunne være mulig alternativ til finansieringsløsning. Rådet påpekte viktigheten av at det ikke utelukkende ble fokusert på forskning på medikamenter, da nytteverdien av andre teknologier, prosedyrer og behandlingstiltak ikke alltid er godt nok dokumentert. Det ble også bemerket at forskning i dag er for lite knyttet opp mot primærhelsetjenesten. Rådet påpekte viktigheten av at man gir støtte til ideen om at det norske samfunnet har behov for denne type satsning, men at hvilken rolle Rådet skal ha i denne prosessen må avklares nærmere. Vedtak: 4 av 6
Rådet mener det er et behov for nysatsning på målstyrte kliniske studier, der beslutningstakere er med på å identifisere og forankre prioriterte satsningsområder Rådet ber om at det til et nytt saksfremlegg om saken tas hensyn til diskusjonen i rådet. Dersom det foreslås å nedsette et utvalg som kan utrede spørsmålene videre, skal det utvikles et mandat for utvalget. Sak 19/07 Drøftingssak: Søvnapnoe-syndrom: Diagnostikk og behandling Berit Mørland presenterte kort sakens problemstillinger og forslag til vurdering. Enkelte medlemmer i Rådet bemerket i hvilken grad Rådet skal mene noe i enkelt saker. Det ble påpekt at dette måtte være som et prinsipielt eksempel på en diskusjon om implementerting av kunnskapsbasert praksis. Enkelte medlemmer etterspurte i hvilken grad de norske fagmiljøene hadde vært inne i den foreliggende SBU-rapporten, først og fremst ØNH-ekspertise. Rådet diskuterte i hvilken grad finansieringssystemet kan benyttes til prioritering, og viktigheten av prioriteringsnøytrale finansieringsmekanismer slik at det er det medisinske som driver behandlingen. Rådet oppsummerte at det ville være klokt å ha en ekstra dialogrunde med det norske fagmiljøet. Vedtak: Rådet har merket seg de klare resultater på dokumentasjon av behandling av søvnapnoe. Man har samtidig registrert store praksisforskjeller mellom de nordiske land når det gjelder valg av behandling Kunnskapssenteret bes ta denne rapporten videre i ulike fora (faglige, media), konkret bes det om at det tas initiativ til en diskusjon i norske fagmiljøer før saken kommer tilbake til Rådet igjen. Sak 20/07 Orientering om kommende saker til eventuell behandling i Rådet Rådet kommenterte generelt at valg av saker er viktig da dette gjør noe med legitimiteten til Rådets arbeid. Enkelte medlemmer påpekte at saker som behandles i Rådet bør være av prinsipiell karakter, ha nasjonal betydning, og at enkeltsaker kun bør behandles for å illustrere et prinsipp. Samtidig hevdet mange at det er bra med en balanse mellom konkrete og prinsipielle saker. Flere konkrete saker ble nevnt i tillegg til den foreliggende liste. Konkurransebehov i helsetjenesten, spesialisering Rusproblematikk, behov for omsorg Pasientforløp/samhandling 5 av 6
Finansieringsordninger Abortproblematikk Uverdige forhold for brukere o Fattigdom/ulikheter o Korridorpasienter o Individuell plan Funksjonsfordeling ut fra kompetanse Forslag til vedtak: Rådet tar informasjon om saker til etterretning. Sak 21/07 Eventuelt En kort evaluering av de to møtene man har hatt viste at Rådets medlemmer er fornøyd. Dialogen går forbausende bra i et så stort forum. Det er bra at sakspapirene kommer så tidlig. Det er ingen ulempe at sakene behandles i flere møter. Det ble tatt til orde for å øke møtefrekvensen. Det vil bli gjort så snart det er praktisk mulig. 6 av 6