Hypermobilitet og smerter: Training just do it?



Like dokumenter
Hvorfor er dette viktig for ergoterapeuter?

CSK G98 Ha ndball Egentrening sommer 2012

Aktivitet gjør godt. HELSE BERGEN Haukeland universitetssjukehus. Øvelser fra fysioterapeuten

Pause: Mellom seriene/settene bør du ha en pause på 1-2 minutter.

Barn med hypermobilitet og smerter; Er de trenbare? Erfaringer fra et pilotprosjekt

AKTUELLE STYRKEØVELSER: 1. Knebøy

Styrkeprogram nivå 2. Det anbefales å gjøre øvelsene i den rekkefølgen de er satt opp, men du kan variere hvis du foretrekker det.

Styrkeprogram nivå 1. Altså: 3 knebøy 1 minutt pause 3 knebøy 1 minutt pause 3 knebøy 1 minutt pause Videre til neste øvelse!

Trekk skuldre bakover press

TRENING. med miniband! Tlf:

Øvelser som til sammen gir ca 5000 skritt

Pause: Mellom seriene/settene bør du ha en pause på 1-2 minutter.

MANUAL FUNKSJONELL INDEX 2 (FI-2) FOR MÅLING AV FUNKSJON HOS PASIENTER MED POLY- OG DERMATOMYOSITT.

Jo råere idrett du driver med, jo bedre stabilitet og kontroll trenger du (Olympiatoppen)

Skulder hev-senk. Skuldre frem-tilbake. Rull med skuldrene

Trening med Gyro Board

Styrketrening nivå 1 og 2

Ta en pause på 1 til 2 minutter mellom hver øvelse.

Vrist. Fotsåle m/ball (hard ball)

Styrkeprogram nivå 1. Lykke til!

HOFTEPROTESE. Joint Care er registrert varemerke av Biomet Europe. JointCare_hofteøvelser_2014.indd 1

Pause: Mellom seriene/settene bør du ha en pause på 1-2 minutter.

Ta en pause på 1 til 2 minutter mellom hver øvelse.

Fysisk funksjon/aktivitet

Jo råere idrett du driver med, jo bedre stabilitet og kontroll trenger du (Olympiatoppen)

Samarbeidsprosjektet treningskontakt

Rehabilitering av skulderplager

Styrkeprogram nivå 1. Altså: 3 knebøy 1 minutt pause, 3 knebøy pause, 3 knebøy pause. Videre til neste øvelse.

Styrkeprogram nivå 3. Rett teknikk er alltid viktigere enn å ta flere repetisjoner, så ta heller 7 gode repetisjoner, enn 13 dårlige.

Øvelser for bein. Øvelse 1. Øvelse 2. Øvelse 3. Knebøy. Beinpress. Markløft. Tren som en sykkelproff. Treningsprogram

Spicheren Treningssenter

Smidighetstrening/Uttøying

Program 1 Program 2 Program 3

Fysisk aktivitetsplan: Uke 7-12

Pause: Mellom seriene/settene bør du ha en pause på 1-2 minutter.

Pause: Mellom seriene/settene bør du ha en pause på 1-2 minutter.

Trener: Trener: Core, armer. Core, skuldre FUNCTIONAL FITNESS BASISTRENING KONDISJON STYRKE Vi leverer over hele landet

KNEPROTESE. JointCare_kneøvelser_ indd 1

Spørreskjema for evaluering av ryggpasienter. Kjersti Storheim PT, dr.scient Ullevål US / NIMI / NAR

De lange ryggstrekkerne. De lange ryggstrekkerne er med på å holde ryggen stabil. Du bør styrke dem for å forebygge ryggproblemer.

Pause: Mellom seriene/settene bør du ha en pause på 1-2 minutter.

KOM I GANG! Styrketrening

1. Mageliggende kryss. 2. Ryggliggende kryss. 3. Hofteleddsbøyer. 4. Lårcurl. 5. Knestående rotasjon. 6. Sidehev. 7. Push up + 8.

Jobb med fritt ben ut til siden. Sørg for at du ikke senker hoften når du løfter.

Organisering og styring: Prosjektleder: Jan Lenndin, Psykolog; Overordnet faglig og økonomisk ansvar. Overordnet ansvar for videreføring av prosjekt

Ta en pause på 1 til 2 minutter mellom hver øvelse.

Aleksander Kilde, junior verdensmester i storslalåm2013

TRENINGSPROGRAM FIREFOTSTÅENDE OG STÅENDE ØVELSER

Treningshefte. manualer.

Skader og forebyggende trening for unge fotballjenter

TRENINGSPROGRAM FIREFOTSTÅENDE OG STÅENDE ØVELSER

Manualtrening BRYST. Flies

Balansetrening nivå 1 og 2

Til deg som har fått kneprotese

Planke er en av de vanligste mageøvelsene som brukes i håndball.

Øvelsesprogram ved kroniske lyskesmerter. Øvelsesprogram ved kroniske lyskesmerter

hjemmetrening På de neste sidene får du et Funksjonell

1. Ryggliggende kryss. 2. Mageliggende kryss. 3. Knebøy & rotasjon hopp og vending. 5. Bekkenkontroll. 6. Planken. 7. Sideliggende planke

Avspenning - nivå 1 og 2

Når arbeid er eneste alternativ til trygd

1. Aktiv tøyning-kombo. 2. Hamstring-tøyning på kasse. 3. Skulder-hofte-tøyning. 4. Plankekombinasjon punkts stående utstrekk med strikk

1. Ryggliggende kryss. 2. Sideliggende rotasjon. 3. Elefanten. 4. Utfallstøyning med overkroppsrotasjon. 5. Ettbens balanse med rotasjon

Trening i Sportsmaster Multirack

STYRKETRENING FOR FOTBALLSPILLERE

Styrketrening. Men ikke dagen før harde intervaller. - Sykkelintervaller er uansett 1.prioritet. Kvinner og masters har absolutt mest å hente!

SPRETTRUMPE OG STERKE ARMER

Treningsprogram for langrennsløpere

Universitetssykehuset i Nord-Norge

BRUK AV SPØRRESKJEMA VED ARTROSE

Treningsprogram. Treningsprogram med 22 ulike øvelser. 1. Magetrening. - Juster magestøtten til ønsket høyde med

1. Mageliggende kryss. 2. Ryggliggende kryss. 3. Korsrygg- og bekkenkontroll. 4. Sidebøy. 5. Brystrygg mobilisering. 6. Sideliggende rotasjon

SANDAR G14 PROGRAM FOR SOMMERTRENING

Hva er styrketrening? Styrketrening er på fagspråket all trening som har som mål å vedlikeholde eller øke kroppens evne til å utvikle kraft.

STERKE LØFT KICK IT! STYRKE 1. Vi lover deg at hver eneste muskelfiber får rørt seg i dette pangstart-programmet. 1.

Basistester for unge utøvere

1. Ryggekstensjon. 2. Elefanten. 3. Knebøy. 4. Utfall forover. 5. Korte skøytehopp. 6. Ettbens hopp med dytt. 7. Sideplanke

Nakkebevegelser. Stå oppreist og se framover Plasser en hånd på haken din Trekk inn haken din og press hode bakover Gjenta 5 ganger

Trening med høy intensitet

Se rett fremover. Stolt og rett holdning i ryggen. Stå skulderbredt med føttene pekende ca. 15 utover. Ha tyngden på hælene under hele knebøyen.

KROPPSHOLDNING, STYRKE & BALANSE

Kom i ditt livs form med High Intensity Training hvis du overlever!

STYRKETRENING MED STRIKK

TRENINGSPROGRAM STYRKE OG BALANSE FOR VIDEREKOMMENDE

1. Hoftemobilisering. 2. Krum og svai av korsrygg ved å bevege bekken. 3. Rotasjoner. 4. Knebøy med rotasjon. 5. Core stabilitet partner

Inntakstester. Karakter Utregning 1 & 1 1 & 2 1 & 3 2 & 2 2 & 3 3 & Styrke (20%) Hengende sit ups (antall repetisjoner)

Samarbeidsprosjektet treningskontakt

U GO I GO (25) Lucky #8

1. Nakkestabilitet med partner. 2. Mageliggende nakkestabilitet. 3. Ryggliggende nakkestabilitet. 4. Håndleddsstyrke ned. 5. Håndleddsstyrke opp

Introduksjon til Friskhjulet

Rehabiliteringstilbud for kreftpasienter - dagrehabilitering ved Radiumhospitalet vs døgnrehabilitering ved Røros rehabiliteringssenter

Treningstips. For deg som er benamputert

TRENINGSPROGRAM SITTENDE ØVELSER

Hardcore hedvig. Treningsprogrammet er beregnet. Tren som

TRENINGSPROGRAM FOR PASIENTER OPERERT MED SKULDERPROTESE (REVERS PROTESE)

HER FÅR DU 5 EFFEKTIVE CROSSFIT ØVELSER

15. Planer og rapporter

Universitetssykehuset Nord-Norge HF

Funksjonell styrketrening for Forsvaret Soldattrening ute i naturen

Stå gjerne foran et speil når du trener. Tenk på holdningen din, husk å senke skuldrene og hold ryggen rett når du utfører øvelsene.

Øvelser for Pivot C20 Multigym

Transkript:

Hypermobilitet og smerter: Training just do it? - et pilotprosjekt om effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom / Ehlers-Danlos syndrom - hypermobil type Et samarbeidsprosjekt mellom Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS Kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Sunnaas sykehus HF 1

Prosjektgruppen har bestått av: Anett Bjørnødegård, spesialfysioterapeut PVO- prosjektleder Marie Hoff, overlege TRS Liv Øinæs Andersen, fysioterapeut TRS Ingvild Johanne Torbal Udenæs, fysioterapeut, TRS Trine Bathen, ergoterapispesialist i somatisk helse, TRS Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), Askim Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), Sunnaas sykehus HF. Avdelingen har to team som holder til i Askim, og tilbyr tverrfaglig rehabilitering individuelt og i grupper. Målgruppen er mennesker med langvarige sammensatte smertetilstander. TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser: TRS er et nasjonalt kompetansesenter for syv grupper med sjeldne og medfødte diagnoser. En av de diagnosene senteret har ansvar for er bindevevssykdommen Ehlers-Danlos syndrom. Senteret bygger opp kompetanse, formidler kunnskap og gir veiledning angående ulike forhold knyttet til alle aldersgrupper innen de syv diagnosegruppene. Diagnosen er grunnlaget for å kunne benytte seg av kompetansesenterets tilbud. 2

Sammendrag Hensikt med pilotprosjektet: Å undersøke hvorvidt et grupperehabiliteringstilbud bestående av trening, undervisning og smertemestring kan gi bedre funksjon og mindre smerter hos voksne personer med Hypermobilitetssyndrom (HMS) / Ehlers-Danlos syndrom - hypermobil type (EDS-HT). Deltakere:12 kvinner med diagnosen HMS/EDS-HT gjennomførte opplegget Organisering: Tverrfaglig behandlingsopplegg i gruppe som kombinerte trening, undervisning og smertemestring. Intervensjonen besto av tre deler: Del 1: Opphold i to og en halv uke, ved Sunnaas sykehus HF, avdeling NR 2, Askim Del 2: Hjemmetreningsperiode i tre måneder Del 3: Opphold i 4 dager med retesting og veiledning ved Sunnaas sykehus HF, avdeling NR 2, Askim Smertemestringsteamet ved avdeling NR2 Askim hadde hovedansvar for gjennomføring, med hjelp fra ansatte ved TRS til testing, forelesningsbidrag og treningsopplegg. Resultater: Vi fant fremgang i aktivitetsutførelse i dagliglivet, muskelstyrke, fysisk funksjon og bevegelsesangst. Deltakerne ga uttrykk for at de var mer aktive i dagliglivet og klarte mer. Resultatene indikerer at trening av muskulær utholdenhet og bevisstgjøring av holdningsmønster i kombinasjon med smertemestring og undervisning, er hensiktsmessig for personer med hypermobilitet og smerter. Veien videre: Erfaringer fra pilotprosjektet, kliniske erfaringer fra TRS og internasjonale studier viser at dette er en gruppe med sammensatte behov som trenger et tilpasset behandlingsopplegg med tverrfaglig tilnærming. Pilotprosjektet indikerer at denne behandlingsformen er nyttig for personer med HMS/ EDS-HT. Det er behov for å prøve ut opplegget på en større gruppe personer, og gjenta dette i nye studier. Sunnaas Sykehus, avdeling for poliklinikk, vurdering og oppfølging, avdeling Askim, opprettet fra høsten 2011 gruppetilbud til denne pasientgruppen med utgangspunkt i pilotprosjektet. På sikt bør en vurdere om denne type tilbud bør organiseres i alle helseregioner. 3

Publisering: 1. Artikkel fra pilotprosjektet ble publisert i American Journal of Medical Genetics i august 2013: Bathen T, Hångmann AB, Hoff M, Andersen LØ, Rand-Hendriksen S. Multidisciplinary Treatment of Disability in Ehlers-Danlos syndrome Hypermobility Type / Hypermobility Syndrome: A Pilot Study Using a Combination of Physical and Cognitive-Behavioral Therapy on 12 Women. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23913726 2. Poster fra pilotprosjektet ble presentert på Det første Internasjonale Symposiet om Ehlers-Danlos Syndrom i Ghent, Belgia 8.-11. september 2012: Bathen T, Hoff M, Hångmann AB, Andersen LØ: Multidisciplinary rehabilitation of patients with EDS Hypermobile type / Joint Hypermobility Syndrome, Results from a pilot project. 4

INNHOLDSFORTEGNELSE 1.0 Innledning... 6 1.1 Bakgrunn... 6 1.2 Intensjon... 6 1.3 Problemstilling... 7 1.3.1 Forskningsspørsmål:... 7 2.0 Hva er kjent om plager og intervensjon for denne gruppen?... 7 3.0 Materiale og metode... 8 3.1 Deltakere... 8 3.1.1 Rekruttering, informasjon... 9 3.1.2 Personvern... 9 3.2 Design... 9 3.2.1 Organisering og innhold... 9 3.2.2 Datainnsamling og analyse... 10 4.0 RESULTATER... 11 4.1 Fysisk funksjon og aktivitet i hverdagen... 11 4.1.1 Aktivitetsutførelse... 11 4.1.2 Muskelstyrke... 12 4.1.3 Testing av fysisk funksjon/ form... 12 4.1.4 Kondisjon... 13 4.1.5 Bevegelsesangst... 13 4.2 Helserelatert livskvalitet... 13 4.3 Smerteopplevelse... 13 4.4 Deltakererfaringer... 14 5.0 DISKUSJON OG EVALUERING... 14 5.1 Måleredskaper... 14 5.2 Innhold i gruppeoppholdet... 16 5.3 Praktisk gjennomføring... 17 5.4 Tolkning av resultater... 18 6.0 KONKLUSJON... 18 REFERANSER... 20 Vedlegg 1 Beskrivelse av tester og kartleggingsverktøy. 22 Vedlegg 2 Hjemmetreningsprogram 27 5

1.0 Innledning 1.1 Bakgrunn Ehlers Danlos syndrom (EDS) er en arvelig, medfødt bindevevssykdom. Sykdommen deles i 6 undertyper, hvorav de to vanligste formene er hypermobil- og klassisk type (Beighton et. al 1998). Tilstanden er karakterisert ved overbevegelighet i ledd (hypermobile ledd), hudforandringer og vevsskjørhet. Undertypen EDS hypermobil type er en klinisk diagnose som ikke kan påvises ved gentesting. Den har mange sammenfallende symptomer og funn med diagnosen Hypermobilitetssyndrom (HMS). I den senere tid har fagmiljøer publisert artikler som gir uttrykk for at EDS hypermobil type og HMS er å oppfatte som samme tilstand (Tinkle et. al 2009, Grahame 2000 & 2007, Levy H P 2010, Castori 2010,Hoff et al., 2011) og tilstanden blir heretter betegnet HMS/EDS hypermobil type. Dette støttes av TRS sitt utredningsprosjektet fra 2007, med systematisk undersøkelse av personer med mistanke om EDS etter de foreliggende diagnostiske kriteriene. Prosjektet fant dessuten at 92 % av deltakerne hadde langvarige smerter med varierende grad av funksjonsproblemer. De fleste hadde forsøkt en rekke behandlingstiltak uten god effekt, og opplevde at fagfolk var usikre på hvordan de skulle håndtere deres plager. Behandling ble ofte rettet mot symptomer fremfor å ivareta et helhetsperspektiv (Hoff m fl 2008,Hoff et al., 2011). 1.2 Intensjon Intensjonen med pilotprosjektet er å undersøke hvorvidt et grupperehabiliteringstilbud bestående av trening, undervisning og smertemestring kan gi bedre funksjon og mindre smerter hos voksne personer med HMS/EDS-HT. Treningsopplegget er utviklet på bakgrunn av erfaringer fra TRS, og hypermobilitetsklinikken ved Great Ormond Street Hospital i London, England, samt tilbakemeldinger fra TRS brukere. Studier som undersøker trening av hypermobile ledd er også lagt til grunn. Dersom pilotprosjektet viser seg positivt, ønskes det å videreutvikle et grupperehabiliteringstilbud for personer med HMS/EDS-HT ved avdeling NR, Askim. 6

1.3 Problemstilling Kan systematisk trening av styrke og utholdenhet kombinert med et opplegg for smertemestring gi bedret funksjon, bedret helserelatert livskvalitet og redusert opplevelse av smerter for voksne personer med Hypermobilitetssyndrom/ Ehlers-Danlos syndrom hypermobil type? 1.3.1 Forskningsspørsmål: Vil deltakerne oppleve endring i evne til deltakelse i hverdagen? Vil intervensjonen gi økning i muskelstyrke og aerob utholdenhet? Vil intervensjonen gi redusert bevegelsesangst? Vil deltakerne oppleve endring i helserelatert livskvalitet? Vil deltakerne oppleve endring i smerteopplevelse? I tillegg teste ut hvilke kartleggingsredskaper som egner seg til å måle effekt av intervensjon for denne pasientgruppen. 2.0 Hva er kjent om plager og intervensjon for denne gruppen? Flere studier konkluderer med at personer med HMS/EDS hypermobil type har utbredte smerter og funksjonsproblemer i arbeids- og hverdagsliv. Det rapporteres om muskel- /skjelettplager og redusert muskelstyrke ((Rombaut et al., 2010;Keer and Simmonds, 2011), bevegelsesangst kinesiofobi (Ross and Grahame, 2011), redusert livskvalitet og høy grad av tretthet. (Rombaut 2010, Voermans et al. 2009 & 2010). Det finnes få studier som har undersøkt effekt av trening hos personer med HMS/EDS hypermobil type. Noen studier finner imidlertid at både generell trening og spesifikk trening for bedre kontroll av enkeltstående overbevegelige ledd kan gi effekt. Studiene rapporterte om reduserte smerter, bedre leddsans, bedre balanse og bedre muskelstyrke, og flere deltakere rapporterte også om bedre livskvalitet. (Ferrel et al 2004, Sahin et al. 2008, Kemp et al.2009). TRS har erfaring med at tradisjonell styrketrening med få repetisjoner og relativt høy motstand fører til økte smerter for denne pasientgruppen. Gjennom trening med lav motstand 7

og mange repetisjoner, har man imidlertid sett smertereduksjon og økt muskelstyrke hos barn med EDS hypermobil type (De Vries m fl 2008). Flere forfattere argumenterer for at et multidimensjonelt behandlingsprogram med fysioterapi, hjelpemidler, kognitiv tilnærming og smertemestring er hensiktsmessig for personer med HMS/ EDS-HT (Castori et al 2010,Levy 2007, Kerr and Simmonds 2011, Rombaut et al 2010, Voermans et al 2010b). Vi har ikke funnet studier hvor dette er beskrevet utprøvd for denne gruppen. Denne typen treningsintervensjon er anbefalt ved andre typer smertetilstander hvor man ved lav motstand og mange repetisjoner fremmer mestring og reduserer bevegelsesfrykt. (Torstensen og Østerås 2006). 3.0 Materiale og metode 3.1 Deltakere 13 kvinner med diagnosen HMS/EDS hypermobil type ble invitert til å delta i prosjektet. De hadde en gjennomsnittsalder på 35,2 år. Deltakerne var organisert i 2 grupper (gruppe 1 = 8 personer og gruppe 2 = 5 personer). 12 personer gjennomførte hele opplegget (n = 12). Deltakerne ble valgt ut blant personer som var undersøkt på TRS og som fylte følgende Inklusjonskriterier: Diagnose HMS/ EDS hypermobil type Beighton score for generalisert hypermobilitet 5 eller Beighton score 4 kombinert med hypermobilitet i andre ledd Involvering av hud: økt strekkbarhet ( 2,5 cm) og/eller bløt hud Kroniske smerter, definert som smerter over tre måneder i fire eller flere leddområder (Brightonkriteriene) Alder: voksne; 20 50 år Ekslusjonskriterer: Andre undertyper EDS Andre alvorlige sykdommer Rusproblemer Alvorlig psykisk lidelse Daglig og fast forbruk av B-preparater 8

3.1.1 Rekruttering, informasjon Deltakerne ble informert om tilbudet per telefon og brev. Deltakerne som takket ja måtte kontakte sin fastlege for en kort henvisning med oppdatert medisinsk informasjon, og etablere kontakt med en fysioterapeut i hjemkommunen. 3.1.2 Personvern Alle deltakerne fikk muntlig informasjon og undertegnet samtykkeerklæring for deltakelse i pilotprosjektet og eget foto- videosamtykke. Prosjektet ble godkjent av personvernombudet ved Ullevål Universitetssykehus. 3.2 Design 3.2.1 Organisering og innhold Organisering Vi har valgt et behandlingsopplegg i gruppe som kombinerer trening, undervisning og smertemestring i et tverrfaglig team. Intervensjonen besto av tre deler: - Del 1: Opphold i to og en halv uke til grupperehabilitering, ved Sunnaas sykehus HF, avdeling NR 2, Askim - Del 2: Hjemmetreningsperiode i tre måneder - Del 3: Opphold i 4 dager med retesting og veiledning ved Sunnaas sykehus HF, avdeling NR 2, Askim Smertemestringsteamet ved NR2 Askim hadde hovedansvar for gjennomføringen av gruppeoppholdet, med hjelp fra ansatte ved TRS til testing, forelesningsbidrag og gjennomføring av treningsopplegget. Målemetoder Kartlegging med fysiske tester, intervjuer, undersøkelse og selvrapporteringsskjemaer ble utført i begynnelsen av opphold 1 og gjentatt etter tre måneder ved opphold to. Beskrivelse av områder som ble testet og de tester som ble brukt: Aktivitetsutførelse i hverdagen: Canadian Occupational Perfomance Meassure (COPM) Muskelstyrke: håndholdt dynamometer (citec) 9

Fysisk funksjon/ form; deltester fra UKK testbatteri og Keitel funskjonstest Kondisjon: Åstrand utholdenhetstest Fysisk aktivitet i hverdagen: International Physical Activity Questionaire (IPAQ) Bevegelsesangst: Tampa scale of kinesiophobia Helserelatert Livskvalitet: SF 36 Smerteopplevelse: numerisk smerteskala og smertetegning, deltagerne skulle angi smerteområder og grad av opplevd smerte siste uke. (se vedlegg nr 1 for nærmere beskrivelse av testene) Intervensjon I del 1 besto intervensjonen av daglig gruppetrening med fysioterapeut, undervisning i grupper og samtalegrupper for bedre mestring av smerter og hverdagsliv. Hovedfokus i treningsopplegget var sentral stabilitet og styrketrening med lav motstand, mange repetisjoner og langsom progresjon. I tillegg generell aktivitet med stavgang og trening i basseng (se vedlegg 2 for øktplan og innhold i undervisningen). Individuelle innkomst- og utskrivingssamtaler med lege og fysioterapeut. I del to utførte deltakerne et egentreningsprogram basert på treningsprinsippene fra gruppeoppholdet (se vedlegg 2 hjemmetreningsprogram). Deltakerne hadde veiledning av lokal fysioterapeut en gang per uke. Midtveis i hjemmetreningsperioden ble deltakerne kontaktet per telefon for en motivasjonssamtale. I del tre kom deltakerne tilbake for retest som ble utført av de samme testpersonene. Samtidig hentet man inn erfaringer fra behandlende fysioterapeut per telefon 3.2.2 Datainnsamling og analyse Det ble opprettet en database hvor anonymiserte data ble registrert. Hver deltaker fikk et nummer, og navnelister ble oppbevart separat. Alle rådata ble behandlet i Microsoft Office Excel 2003 og SPSS. Pga lite deltakerantall er resultatene i denne rapporten hovedsakelig presentert som deskriptiv statistikk. 10

Gjennomsnittlig tilfredshetsskår Gjennomsnittlig utførelsesskår 4.0 RESULTATER 4.1 Fysisk funksjon og aktivitet i hverdagen 4.1.1 Aktivitetsutførelse Aktivitetsuførelse i hverdagen ble målt med Canadian Occupational Performance Measure (COPM), hvor deltakerne evaluerer utførelse og tilfredshet med utførelse av selvvalgte aktiviteter i dagliglivet. En endring på mer enn to poeng regnes som klinisk verdifull. Ni av tolv deltakere opplevde å utføre de selvvalgte aktivitetene bedre ved retest, for fem var bedringen på 2 poeng (figur 1). Ti av tolv deltakere var mer tilfreds med sin aktivitetsutførelse ved retest, for åtte var denne på 2 poeng (figur 2). Figur 1 COPM Utførelse 8 7 6 5 4 3 Gjsnitt utførelse test 1 Gjsnitt utførelse test 2 2 1 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 Endring i utførelse for deltakere 1 til 12 Figuren viser skår for opplevd aktivitetsutførelse for hver deltaker ved test 1 og test 2 Figur 2 COPM Tilfredshet 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 Endring i tilfredshet for deltakere 1 til 12 Gjsnitt tilfredshet test 1 Gjsnitt tilfredshet test 2 Figuren viser skår for tilfredshet med aktivitetsutførelse for hver deltaker ved test 1 og test 2 11

antall ganger tåhev 4.1.2 Muskelstyrke Muskelstyrke ble målt med håndholdt dynamometer (citec)omkring hofter, knær, skuldre, albuer og nakke, totalt 20 bevegelser. Testen viste økt styrke i 18 av 20 bevegelser. Muskulær utholdenhet ble målt med antall tå-hev og seteløft deltakerne kunne gjennomføre på 30 sekunder. De fleste deltakerne gjorde flere tåhev ved retest, (se figur 3), men færre seteløft. Figur 3 Tåhev 50 40 30 20 10 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 Deltakere 1 til 12 Tåhev test 1 Figuren viser antall ganger tåhev for hver deltaker ved test 1 og test 2. Deltaker 4 og 11 har ikke godkjente resultater ved test 1. 4.1.3 Testing av fysisk funksjon/ form Testbatteriet besto av tester fra UKK og Keitel testbatteri og omfatter fleksibilitet i overkropp, balanse i ett-bensstående, tandemgange bakover, sit-ups og modifiserte armhevinger. I tillegg trappegang opp og ned10 trinn uten støtte. Gruppen hadde forbedringer på de fleste tester, størst forbedring på tandemgange bakover, hvor flere deltakere har betydelig reduksjon av tiden (se figur 4). 11 deltakere hadde redusert tiden på trappegang oppover. Ved trappegange nedover har 8 deltakere redusert tiden 12

Tandemgange sekunder Figur 4 35 30 25 20 15 10 5 0 Tandemgange bakover 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 Deltakere 1-12 Test 1 Test 2 Figuren viser tandemgange bakover, for hver av deltakerne ved test 1 og test 2, Deltaker 2 klarte ikke kravene for testen; å gå 6 meter bakover ved noen av testsituasjonene. 4.1.4 Kondisjon Utholdenhet er målt ved Åstrand kondisjonstest på sykkel. 10 deltakere har godkjente resultater ved test og retest. Av disse har 6 økt sitt estimerte oksygenopptak. 4.1.5 Bevegelsesangst Bevegelsesangst ble målt med Tampa Scale of Kinesiophobia, median sumskår for gruppen ved test 1 var 25, ved retest 21, dvs. et uttrykk for mindre grad av bevegelsesangst. 4.2 Helserelatert livskvalitet Helserelatert livskvalitet målt med SF36, viser små positive endringer på områdene mental helse, fysisk funksjon, vitalitet, sosial funksjon og generell helse. Deltakerne skåret seg noe dårligere når det gjaldt smerterelaterte spørsmål i SF36. 4.3 Smerteopplevelse Ved numerisk smerteskala graderte deltakerne sine smerter i løpet av den siste uken. 6 deltakere rapporterte mindre smerter med minst ett poeng. Dette regnes som klinisk betydningsfull endring. 2 anga uendrede smerter og 4 opplevde økte smerter siste uke. 13

4.4 Deltakererfaringer Deltakerne rapporterte ved retest bedring i daglige funksjoner og at de orket mer. Under noen utsagn fra deltakerne: Jeg har hatt gym en gang på ungdomsskolen, og nå har jeg for første gang funnet gleden ved å være i aktivitet kvinne 21 år Jeg klarer mer, og har litt mer vondt, men jeg skjønner at det ikke er farlig Kvinne 35 år Nå kan jeg gå opp trappene til leiligheten i fjerde etasje mye raskere, uten å ta pauser og med tyngre å bære på Kvinne 24 år I fjor var det mye mer slitsomt å ta frem sykkelen og sykle, men i år har det gått mye lettere Kvinne 45 år 5.0 DISKUSJON OG EVALUERING I dette kapittelet vil vi evaluere måleredskapene vi har brukt, samt innholdet og gjennomføringen av pilotprosjektet. 5.1 Måleredskaper Vi så at noen tester egnet seg godt, mens andre ga mindre relevante svar i forhold til problemstilling og forskningsspørsmål. COPM oppfattet vi som meget nyttig. Både fordi vi fikk tak i effekten av intervensjonen, og fordi det bidro til bevisstgjøring omkring egen situasjon og endringer deltakerne ikke umiddelbart var oppmerksomme på. Det var verdifullt at ergoterapeuten i teamet tidlig fikk et innblikk i deltakernes problemområder i hverdagslivet. Måling av muskelstyrke med håndholdt dynamometer (citec) ga detaljerte målinger av utvalgte muskelgrupper. Fordi målingene påvirkes av smerter og kroppskontroll kan det være 14

vanskelig å tolke resultatene. Bruk av citec var også svært tidkrevende. Vi anser at vi kan få mye av den samme informasjonen fra mer funksjonelle muskelstyrketester. Fysisk funksjon ble målt med UKK testbatteri. Deltest for fleksibilitet i overkropp synes mindre relevant for vår pasientgruppe, og de fleste deltakerne nådde høyeste poengsum allerede ved første test. De øvrige deltestene opplevdes relevante, og testen var enkel og effektiv å gjennomføre. Flere deltakere opplevde mestring ved å fullføre deltester de på forhånd ikke trodde de ville klare. De fleste deltakerne hadde fremgang på deltestene, men grunnet skåringssystemet kreves det enn markant forbedring på hver deltest for å oppnå en poengmessig økning. Vi synes det derfor er relevant også å se på endringer i antall repetisjoner eller tidsbruk fra test til retest, ikke bare sumskår på de ulike deltestene. Muskelstyrketesten tåhev og seteløft var nyttig for å få frem den muskulære utholdenheten. Man kan vurdere å benytte 60 sekunder i stedet for 30 sekunder, og inkludere flere øvelser som for eksempel å reise og sette seg. Funksjonell løftetest hvor deltakerne skulle løfte 4 løft på 20 sek. med x-antall kg i en eske var mindre vellykket. Esken fungerte dårlig for tunge løft og vi hadde beregnet for lite totalvekt. Resultater fra denne testen er derfor ikke inkludert i rapporten. Løftetesten kunne gitt resultater hvis vi hadde modifisert den til å inneholde antall løft av en gitt vekt på 60 sek. Trappegange ga et visst inntrykk av funksjonell benstyrke og balanse. 10 trappetrinn er muligens for kort strekning til å synliggjøre endring og variasjon, og det ble rom for feilkilder i forbindelse med tidtaking. Kondisjon målt med Åstrand ergometersykkelstest, måler indirekte oksygenopptak basert på pulsutvikling. Testen er enkel å gjennomføre og gir et bilde av kondisjonsnivået til hver enkelt deltaker. Normalmateriale foreligger og gir mulighet til å sammenligne med normalbefolkning i ulike aldersgrupper. Svakhet ved testen er at det er store individuelle variasjoner i maksimal puls. Måling av direkte oksygenopptak vil gi mer presise målinger, men er også betydelig mer omfattende. Andre aktuelle kartleggingsverktøy for utholdenhet er 6 minutters gangtest. 15

Vi opplevde at IPAQ ga et upresist bilde av faktisk fysisk aktivitet.. Dette er et skjema som er utarbeidet for tverrsnittsundersøkelser, og fokuserer på miljøfaktorer som kan fremme eller hemme aktivitet. Vi erfarte at deltagerne forsto spørsmålene ulikt, og resultatene var derfor vanskelig å tolke. Vi ser at det kunne vært meget interessant å ha et kartleggingsverktøy som klarte å fange opp endringer i fysisk og generell aktivitet i hverdagslivet på en bedre måte. Tampa scale of kinesiophobia var nyttig, virket relevant for denne gruppen og viste mindre bevegelsesfobi etter 3 måneder. Vi antar at dette kan ha sammenheng med tett oppfølging og veiledning i treningssituasjoner, undervisning og diskusjonsgrupper med fokus på mestring og smerter. Vi er nysgjerrige på hva dette har av betydning for smerteopplevelse og aktivitetsutførelse i hverdagen. Fører redusert bevegelsesfrykt til økt aktivitet og omvendt? Helserelatert livskvalitet ble målt med SF-36. Resultatene viste små endringer. Vi er usikre på om dette skyldes manglende effekt av intervensjonen eller at instrumentet ikke er egnet til å fange opp endringer for denne gruppen over såpass kort tid. Smertetegning med skravering av smertefulle områder fungerte som en bevisstgjøring for hver enkelt deltaker på eventuelle endringer i smertebildet. Vi unnlot å behandle tegningene som data for presise resultater da dette var svært tidkrevende. Vi har brukt numerisk smerteskala med spørsmål om å gradere smertene i løpet av siste uke. Testen er rask å besvare. En svakhet kan være dersom siste uke ikke er representativ for en vanlig uke. Oppsummering av bruk av måleredskaper: COPM, Tampa og flere av de fysiske funksjonstestene ga nyttig informasjon. Det er en videre utfordring å finne egnede verktøy for denne gruppen som kan måle smerteopplevelse, helserelatert livskvalitet og fysisk aktivitet. 5.2 Innhold i gruppeoppholdet Vi opplevde at fokus på styrketrening med lav motstand og mange repetisjoner kombinert med stabilitetstrening og bevisstgjøring av kroppsholdning var hensiktsmessig. Deltakerne syntes å tåle treningsbelastningen under oppholdet. Imidlertid ser vi at det i hjemmetreningsprogrammet for noen ble for ambisiøst med 4 øvelser 6 dager i uken. 16

I takt med progresjon i antall repetisjoner opp mot 30 reps i 3 serier, ble treningen omfattende og tidkrevende. Enkelte brukte opp mot 1 time daglig på styrketrening. Vi er nysgjerrige på om den store treningsdosen kan ha vært medvirkende til at deltakerne rapporterte om mer smerter. Vi tenkte oss i forkant ca 15 minutter trening daglig, eller alternativt 1 time 3 ganger i uken, som en passende dosering. I fortsettelsen kunne det være interessant å se på utfallet av 15 min daglig trening kontra 60 min 3 ganger/uke på denne gruppen. Deltakerne ble introdusert for stavgang og bassengtrening som utholdenhetstrening, og ble oppfordret til generell aktivitet i hverdagen. Det ble imidlertid ikke lagt noen plan for systematisk kondisjonstrening i hjemmetreningsperioden. I fremtidige studier og gruppeopphold vil vi anbefale inklusjon av planmessig utholdenhetstrening over tid for bedring av fysisk kapasitet og smertereduksjon. Det ble oppfattet som positivt for gruppen å ha en fysioterapikontakt i kommunen som var informert om treningsprinsipper og progresjon. Dette kan ha vært trygghetsskapende og en motivasjonsfaktor. Av andre motiverende faktorer, oppfordret vi til å føre treningsdagbok og å lage en treningsplan hvor de satte mål for treningsperioden. Gruppen gjennomførte dette i forskjellig grad. Deltakerne ga uttrykk for at det var motiverende å skulle tilbake til avdelingen på et kontrollopphold etter 3 måneder. Vi supplerte den veiledede treningen med diskusjonsgrupper om stress, smerter og mestring, samt undervisning om ulike temaer som kan bidra i smerteopplevelse og forståelse av egen situasjon. Vi kan derfor ikke peke på enkelttiltak i opplegget som utslagsgivende i forhold til resultatene. I tråd med tidligere forskning på langvarige smertetilstander, kan vi anta at det er kombinasjonen av fysiske og kognitive tilnærmingen som gir effekt. 5.3 Praktisk gjennomføring Vi er fornøyd med den praktiske gjennomføringen av gruppeoppholdene. 2 ½ uke var tilstrekkelig til testing, temaundervisning, opplæring i treningsformen, og å starte kognitive prosesser hos deltakerne. Mange deltakere kom langveisfra, slik at et poliklinisk tilbud ville 17

vært vanskelig gjennomførbart. Deltakerne opplevde det også som svært positivt å møte andre i samme situasjon, og brukte tiden også utenom undervisningstiden til å diskutere og utveksle erfaringer. 5.4 Tolkning av resultater Prosjektet hadde 12 deltakere, og dermed et lite utvalg. Endringer i enkeltresultater vil derfor ha stor betydning for totalresultatene for gruppen. Et lite utvalg gjør det også vanskelig å generalisere resultatene. Utvalget var selektert fra database hos TRS, og er ikke tilfeldig utvalgt. Vi hadde heller ingen kontrollgruppe til sammenligning. Dette er så vidt vi vet den første studien i sitt slag og gir allikevel viktige resultater, med indikasjon om at dette behandlingsopplegget kan ha effekt for denne pasientgruppen. 6.0 KONKLUSJON Vi hadde følgende problemstilling: Kan systematisk trening av styrke og utholdenhet kombinert med et opplegg for smertemestring gi bedret funksjon, bedret helserelatert livskvalitet og redusert opplevelse av smerter for voksne personer med Hypermobilitetssyndrom/ Ehlers-Danlos syndrom hypermobil type? Resultatene viser fremgang i forhold til aktivitetsutførelse i dagliglivet, muskelstyrke og bevegelsesangst. Gruppen var mer tilfreds med egen aktivitetsutførelse og funksjon i hverdagen, og de var mindre redd for å bevege seg. Dette samsvarer med deltakernes uttalelser under reoppholdet, hvor de trakk frem at de var mer aktive i dagliglivet og at de klarte mer. Resultatene var sprikende når det gjaldt smerteopplevelse, men gruppen opplevde at de hadde fått noe økte smerter. Resultatene og tilbakemeldingene fra gruppen indikerer at trening av muskulær utholdenhet, bevisstgjøring av holdningsmønster og stabilitet i kombinasjon med smertemestring og undervisning, er hensiktsmessig for personer med hypermobilitet og smerter. Jeg har litt mer vondt, men kjenner at jeg greier mer. Så det er greit. Kvinne, 36 år. 18

Mange av kartleggingsskjemaene og testene var velegnet for denne pasientgruppen, og anbefales til videre bruk. IPAQ for kartlegging av fysisk aktivitet fremsto som mindre hensiktsmessig. Andre tester og kartleggingsskjemaer anbefales modifisert: Funksjonell løftetest, tester for muskulær utholdenhet og numerisk smerteskala. Veien videre Erfaringer fra pilotprosjektet, kliniske erfaringer fra TRS og internasjonale studier viser at dette er en gruppe med sammensatte behov som trenger et tilpasset behandlingsopplegg med tverrfaglig tilnærming. Pilotprosjektet indikerer at denne behandlingsformen er nyttig for personer med HMS/ EDS-HT. Det er behov for å prøve ut opplegget på en større gruppe personer, og gjenta dette i nye studier. Sunnaas Sykehus, avdeling for poliklinikk, vurdering og oppfølging, avdeling Askim, opprettet fra høsten 2011 gruppetilbud til denne pasientgruppen med utgangspunkt i pilotprosjektet. På sikt bør en vurdere om denne type tilbud bør organiseres i alle helseregioner. Publisering av resultater 1. Artikkel fra pilotprosjektet er publisert i American Journal of Medical Genetics i august 2013: Bathen T, Hångmann AB, Hoff M, Andersen LØ, Rand-Hendriksen S. Multidisciplinary Treatment of Disability in Ehlers-Danlos syndrome Hypermobility Type / Hypermobility Syndrome: A Pilot Study Using a Combination of Physical and Cognitive-Behavioral Therapy on 12 Women. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23913726 2. Poster fra pilotprosjektet ble presentert på Det første Internasjonale Symposiet om Ehlers-Danlos Syndrom i Ghent, Belgia 8.-11. september 2012: Bathen T, Hoff M, Hångmann AB, Andersen LØ: Multidisciplinary rehabilitation of patients with EDS Hypermobile type / Joint Hypermobility Syndrome, Results from a pilot project. 19

REFERANSER Beighton P, De Paepe A, Steinmann B, Tsipouras P, Wenstrup RJ. 1998. Ehlers-Danlos syndromes: Revised nosology, Villefranche, 1997. Ehlers- Danlos National Foundation (USA) and Ehlers-Danlos Support Group (UK). Am J Med Genet 77:31 37. Castori M, Camerota F, Celletti C, Grammatico P, Padua L. 2010. Ehlers Danlos Syndrome Hypermobility type and the excess of Affected females: Possible mechanisms and perspectives. Am J Med Genet Part A 152A:2406 2408. De Vries O, Bathen T, Andersen LØ, Wilhelmsen JE, Rasmussen K Aa, Hoff M. 2009. Barn med hypermobilitet og smerter, er de trenbare. Erfaringer fra et pilotprosjekt. Barnestaffeten 2009; 57: 16 23. Ferrel, W. R., Tennant, N., Sturrock, R. D., Ashton, L. og Creed, G. (2004). Amelioration of symptoms by enhancement of proprioception in patients with joint hypermobility syndrome. Arthritis & Rheumatism 2004;50:3323-8 Hoff M, Andersen LØ, Wekre LL 2008. Utredning av personer med spørsmål om Hypermobilitetssyndrom og Ehlers Danlos syndrom. Rapport til helsedirektoratet Hoff, M., Andersen, L., Juul-Kristensen, B., and Wekre, L.L., 2011, Ehlers-DanlosSyndrome, Hypermobile Type and Benign Joint Hypermobility Syndrome - do they Represent the same Diagnosis?, in Lindgren, K.-A., ed., Laxity: Helsinki, Rehabilitation ORTON, ORTON foundation, p. 21-28. Kemp, S, Roberts, I, Gamble, C et al (2009) A Randomized Comparative trial of generalized vs targeted physiotherapy in the management of childhood hypermobility. Rheumatology Advance Access, November 30, 2009: 1-11. Levy,H.P. 2007. Ehlers-Danlos Syndrome, Hypermobility Type. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20301456?dopt=citation Keer, R. and Simmonds, J., 2011, Joint protection and physical rehabilitation of the adult with hypermobility syndrome: Curr.Opin.Rheumatol.2011;23:131-136. Rombaut, L., Malfait, F., Cools, A., De, P.A., and Calders, P., 2010, Musculoskeletal complaints, physical activity and health-related quality of life among patients with the Ehlers- Danlos syndrome hypermobility type: Disabil.Rehabil., 2010;32:1339-1345. 20

Ross, J. and Grahame, R., 2011, Joint hypermobility syndrome: BMJ, 2001; 342:275-281. Sahin, N., Baskent, A., Cakmak, A., Salli, A., Ugurlu, H. og Berker, E. (2008b). Evaluation of knee proprioception and effects of proprioception exercise in patients with benign joint hypermobility syndrome. Rheumatology international 2008;28(10):995-1000. Tinkle BT, Bird HA, Grahame R, Lavallee M,Levy HP, Sillence D. 2009. The lack of clinical distinction between the hypermobility type of Ehlers Danlos syndrome and the joint hypermobility syndrome (a.k.a. hypermobility syndrome). Am J Med Genet Part A 149A:2368 2370 Torstensen TA, Østerås H. Er styrketrening rett behandling for pasienter med smerter? Fysioterapeuten 2006; 9:26-28 Voermans N, Knoop H, Bleijenberg G, Engelen BG. (2010) Fatigue is associated with muscle weakness in Ehlers Danlos syndrome: an exporative study. Physyiotherapy, DOI:10.10167/ j.physio.2010.06.00. Voermans N, Knoop H, Bleijenberg G, Engelen BG. Pain in Ehlers-Danlos syndrome is common, severe, and associated with functional impairment. J Pain Symptom Manage 2010a; 40:370 378. Voermans, N.C., Knoop, H., van de Kamp, N., Hamel, B.C., Bleijenberg, G., and van Engelen, B.G. Fatigue is a frequent and clinically relevant problem in Ehlers-Danlos Syndrom. Semin.Arthritis Rheum 2010b; 40, p. 267-274. 21

Vedlegg 1: Beskrivelse av tester og kartleggingsverktøy COPM Canadian Occupational Performance Measure Kartlegger brukerens vurdering av problemer og funksjon innen aktivitet og deltagelse. Brukeren beskriver, prioriterer og evaluerer aktivitetsutførelse innen personlige daglige aktiviteter, produktivitet og fritid. Scoringskala er fra 1 til 10. 1= ikke viktig/ kan ikke utføre/ ikke tilfreds i det hele tatt, til 10 = veldig viktig/ kan utføre svært bra/veldig tilfreds. En forbedring på 2 eller mer regnes som en klinisk forbedring. (Carpenter et al. 2001, Bailey et al. 1999) Fysisk form og funksjonstester: Åstrand utholdenhetstest Deltakeren sykler i 6 minutter med en gitt hastighet på ergometersykkel. Avhengig av hvordan hjerterytmen utvikler seg underveis, legger supervisor på mer belastning. Ca 85-90 % korrekt i forhold til VO2 max. Det finnes normtall for menn og kvinner fra 20-65/69 år (Cink & Thomas, 1981, Utholdenhetsboka). UKK testbatteri; Måling av fysisk form hos voksne (20-65 år). Uho Kekkonen Kuntoinstituuttisaatio UKK, senter for forskning i sunnhetsfremme og for videreutdanning av personer med bakgrunn som fysioterapeut. Har vært gjennomført på befolkningsundersøkelse i Modum kommune for å teste om vanlige, friske mennesker tålte disse testene. Det finnes ikke normtall, men har vært brukt som en hel test i Finland. Fysisk form omfatter komponentene utholdenhet, styrke, bevegelighet og motorikk inkludert balanse. Denne testen er laget for å teste personer med lavt fysisk aktivitetsnivå og/eller dårlig fysisk form. Vi velger del 2. helsetest. Balanse og muskel-skjelett og måling av BMI Testene er nøye beskrevet i Rapport fra Norges Idrettshøgskole, institutt for idrettslige og biologiske fag, Utprøving av UKK testbatteri for måling av fysisk form hos voksne (20-65 år) 2003.( Bø, K. og Hagen, L.A., 2004), Musculoskeletal fitness in a norwegian population: Advances in Physiotherapy, v. 6, p. 182-190. Aktuelle deltester i prosjektet: Fleksibilitet i overkroppen, skulder- nakke bevegelighet Muskulær utholdenhet i overkroppen, modifiserte armhevinger Generell muskelstyrke i magen, dynamisk sit up Statisk balanse, ett bens stående Dynamisk balanse, tandemgange bakover Andre fysisk form: Fra Keitel testbatteri: Gå 10 trappetrinn ned på tid uten bruk av gelender Gå 10 trappetrinn opp, samme bedømmelse som over. 22

Muskelstyrke: Tiltross for betenkeligheter om hva som egentlig måles ved styrketesting av personer med smerter i ledd og muskler, velger vi å benytte en slik metode. Det kan gi informasjon om reell styrke, det kan gi informasjon om endring av påvirkning av smerter ved retest og i beste fall vise effekt på muskulatur etter treningsperioden. Den enkelte deltakers resultater sammenlignet med før og etter vil vise om det er endring som betyr at vedkommende kan hente ut mer muskelkraft og ha større kapasitet uansett. Vi vil teste styrke i: fleksjon/ekstensjon i albue abduksjon i skulder fleksjon, ekstensjon og abduksjon i hofte ekstensjon/fleksjon i kne ekstensjon/fleksjon nakke Håndholdt dynamometer citec HHD: Dynamometeret måler maksimal, viljestyrt, isometrisk muskelkontraksjon i Newton. Vi vil benytte break test som metode, hvor fysioterapeuten gradvis overvinner pasientens muskelstyrke og stopper i det øyeblikk vedkommende begynner å gi etter. Det foreligger normtall for voksne for alle bevegelsene vi vil undersøke i studien. (Stoll et al 2000, Phillips et al 2000). CITEC HHD er testet for inter-rater og intra-rater reliabilitet. Studiene rapporterer gjennomgående god korrelasjon ved måling med Manuell Muscle Test og HHD, men HHD beskrives som mer sensitiv. (Mahony et al 2009). Muskelstyrke ble målt med håndholdt dynamometer. Vi har benyttet break-test, og målt følgende bevegelser: Hoftefleksjon, -ekstensjon og -abduksjon. Knefleksjon og ekstensjon. Skulderfleksjon og abduksjon. Albuefleksjon og ekstensjon. Nakkefleksjon og ekstensjon. En testperson, som ikke har hatt kjennskap til deltakerne, har testet 12 av deltakerne før og etter intervensjon. Den siste deltakeren ble testen av forskjellige personer før og etter intervensjon. Andre styrketester (selvkonstruerte tester) Tå hev på to ben, antall på 30 sek. Støtte seg med to fingre. Seteløft, antall på 30 sek. Tampa Scale of Kinesiophobia The Tampa Scale, versjon 2 (Kori, Miller & Todd, oversatt av Haugen og Grøvle 2004). Frykt for bevegelse blir ansett som en viktig prediktor for utvikling og opprettholdelse av kroniske ryggsmerter. The Tampa Scale er et selvrapporteringsskjema som måler kinesiofobi. Kortversjonen, versjon 2, inneholder 13 påstander med 4 svaralternativer fra svært uenig til svært enig. Total skår fra 13-52, hvor høyere skår indikerer større bevegelsesfrykt. (Julsrud Haugen et al. 2008) IPAQ International Physical Activity Questionnaire Dette er et verktøy der personene i del 1 selv fyller ut sine ulike fysiske aktiviteter som de driver med i dagliglivet. Tidsaspektet er de siste 7 dagene. Del 2 omhandler nærmiljøets 23

muligheter til fysisk utfoldelse og hvordan personen opplever sine omgivelser (Sosial- og helsedirektoratet, Fysisk aktivitet 2003) SF 36 Er et instrument for kartlegging av helserelatert livskvalitet og består av i alt 36 spørsmål (Ware & Sherbourne 1992, Ware 2000). De 36 spørsmålene er oppdelt i åtte underkategorier (Fysisk funksjonsevne, fysisk rolle, kroppslig smerte, generell helse, vitalitet, sosial funksjonsevne, emosjonell rolle og mental helse) som igjen kan deles i to hovedkategorier (fysisk helse og mental helse) (Ware 2000). SF-36 er oversatt til norsk (Loge et al 1998) og den norske oversettelsen er funnet å ha tilfredsstillende måleegenskaper (Loge et al 1998, Kopjar 1996). Skjemaet er brukt overfor en hel rekke norske pasientpopulasjoner. Kartlegging av smerte: Smertetegning kan bidra til å gi et inntrykk av om smerten har et somatisk eller somatiserende preg. Pasienter som skraverer et lokalt område i korsryggen eller et område svarende til et organisk mønster (f.eks et dermatom) har vist seg å ha færre psykologiske symptomer og bedre mestringsstrategier enn pasienter som skraverer større områder og/eller ikke-organiske mønster (Öhlund et al 1996, Kvale et al 2001). En smertetegning kan også avdekke om pasienten har generaliserte muskelsmerter (Kvale et al 2001). Figuren kan også brukes som effektmål ved å telle antall ruter som er skravert, før og etter behandling. Rutene er på tegningen og synlig for pasienten. I klinisk praksis har smertetegning stor nytteverdi som supplement til anamnesen. Numerisk smerteskala. Numerisk smerteskala går fra 0-10 hvor 0=ingen smerter og 10=så vondt som det går an å ha. Klinisk meningsfull endring er 2-3 punkter, eller 30 % bedring fra score på første besøk (Von Korff et al 2000, Salaffi et al 2004, Ostelo & de Vet 2005). Senere års forskning og praksis går i retning av å benytte numerisk smerteskala i stedet for den kanskje mer kjente Visuell Analog Skala (VAS). Numerisk smerteskala har flere fordeler sammenlignet med VAS: den er lettere for pasienter å forstå, den er lettere for kliniker / forsker å score, og den har minst like god evne som en VAS til å fange opp kliniske endringer under et behandlingsforløp (Von Korff et al 2000, Grotle et al 2004). Referanser vedlegg 1 Bailey, A., Starr, L., Alderson, M. & Moreland, J. (1999). A comparative evaluation of a Fibromyalgia rehabilitation program. Arthritis Care and Research, 12(5), 336-340. Bø, K. og Hagen, L.A., 2004, Musculoskeletal fitness in a norwegian population: Advancesin Physiotherapy, v. 6, p. 182-190. Carpenter, L. Baker, G.A. & Tyldesley, B. (2001). The use of the Canadian Occupational Performance Measure as an outcome of a pain management program. Canadian Journal of Occupational Therapy, 68(1), 16-22. Cink, R. E. & Thomas, T. R. (1981) Validity of the Åstrand-Ryhming nomogram for predicting maximal oxygen intak, Brit. J. Sport Med. Vol. 15 3 September 1981, pp 182-185. 24

Cuthbert SC & Goodheart GJ jr (2007) On the reliability and validity of manual muscle testing: A literature review. Chiropractic & Osteopathy, 15:4 FORMI, Formidlingsenheten for muskel og skjelettlidelser, Oslo universitetssykehus. http://www.formi.no/helsepersonell/mer/smertemaling/ Grotle M, Brox JI, Vollestad NK (2004): Concurrent comparison of responsiveness in pain and functional status measurements used for patients with low back pain. Spine. Nov 1;29(21):E492-501. Hammer A, Lindmark B. Test-retest intra-rater reliability of grip force in patients with stroke. J Rehabil Med 2003; 35(4):189-194 Helsedirektoratet (2010??) Rapport: Fysisk aktivitet blant voksne og eldre i Norge. Resultatet fra en kartlegging i 2008 og 2009. www.helsedirektoratet.no Holm B. m fll. 2008. Keitel Functional Test for Patients With Rheumatoid Arthritis: Translation, Reliability, Validity, and Responsiveness. Physical Therapy. 88;(5):(64-78. Julsrud Haugen, Grøvle, Keller og Grotle (2008), Cross cultural adaption and validation of the norwegian version of the Tampa Scale Spine vol 33, nr 17, side E595-E601 Keikonnen UKK Kopjar B.(1996) The SF-36 health survey: a valid measure of changes in health status after injury. Inj Prev. Jun;2(2):135-9 Kvåle A, Ellertsen B, Skouen JS (2001). Relationships between physical findings (GPE-78) and psychological profiles (MMPI-2) in patients with long-lasting musculoskeletal pain. Nord J Psychiatry;55:177-84. Loge JH, Kaasa S, Hjermstad MJ, Kvien TK (1998). Translation and performance of the Norwegian SF-36 Health Survey in patients with rheumatoid arthritis. I. Data quality, scaling assumptions, reliability, and construct validity. J Clin Epidemiol. Nov;51(11):1069-76. Mahony K et al (2009) Inter-tester reliability and precision of Manual Muscle Testing and Hand-held Dynamometry in lower limb muscles of children with Spina Bifida. Physical & Occupational therapy in pediatrics. 29 (1):44-59 Ostelo RW & de Vet HC (2005) Clinically important outcomes in low back pain. Best Pract Res Clin Rheumatol. Aug;19(4):593-607. Phillips BA et al (2000) Muscle force measured using Break testing with a hand-held Myometer in normal subjects aged 20 to 69 years. Arch Phys Med Rehab, 8: 653-661 25

Salaffi F, Stancati A, Silvestri CA, Ciapetti A, Grassi W (2004). Minimal clinically important changes in chronic musculoskeletal pain intensity measured on a numerical rating scale. Eur J Pain. Aug;8(4):283-91. Skouen JS, Vilsvik D, Ellertsen B. A new and simple classification system of chronic low back pain patients. The International Society for the Study of the Lumbar Spine, 24th Annual Meeting, p.108-109. 1997. Stoll T, et al (2000) Maximal Isometric Muscle Strength: Normative Values and genderspecific related to age. Clin Rheumatol, 19:105-113 Von Korff M, Jensen MP, Karoly P (2000). Assessing global pain severity by self-report in clinical and health services research. Spine. Dec 15;25(24):3140-51. Ware Je,jr, Kosinsky M, Gandek B : SF 36 Health Survey: manual and Interpretation guide. Lincoln; Quality Metric Incorporated ; 5 A.D. Öhlund C, Eek C, Palmbald S, Areskoug B, Nachemson A (1996) Quantified pain drawing in subacute low back pain. Validation in a nonselected outpatient industrial sample. Spine;21:1021-30. 26

Vedlegg nr 2: Hjemmetreningsprogram Du velger 5 av de 8 øvelsene og utfører programmet 6 ganger/uke. Hjemmetreningsprogrammet uføres ikke den dagen du er til fysioterapeut. Antall: 3 serier x 15 repetisjoner Progresjon: Øker med 5 repetisjoner til du er på 3 x 30, og deretter øker du vanskelighetsgraden eller vekten. Generelt på utførelse: Alle øvelser skal gjøres rolig og kontrollert. Det er viktig å holde igjen i den eksentriskefasen/ hold igjen fasen eks. på knebøy er den eksentriskefasen når du beveger deg ned mot gulvet. Bruk gjerne speil for å kontrollere at du utfører øvelsene rett. Øvelsene: 1. Knebøy Stå med føttene i hoftebreddes avstand (ca to knyttnever mellom føttene). Knip kjernemuskulaturen før du begynner bevegelsen. Bøy så i hofte og kne akkurat som du skal sette deg ned på en stol, blikket frem og hold en naturlig/rett rygg. NB! Husk at hofte kne tær skal holdes på en rett linje, og unngå at knærne kommer langt foran tærne. Progresjon: 1. Øke antall 2. Stå på ujevnt underlag (matte, pute, balansepute og lignende) når du gjøre utførelsen. 3. Utføre utfall 2. Sittende ro Sitt på en stol og ha strikken festet til f eks. en dørklinke. Sitt med en strak og naturlig holdning. Saml skulder bladene før du bøyer i albuene, bøy så i albuene og beveg hendene inn mot magen. Hold skulderbladene samlet mens du fører armene fra kroppen igjen, og slipper opp mot slutten av bevegelsen. Husk å sitte i ro med kroppen og la armene og skulderbladene jobbe (skulderbladene skal gli langs ribbene). NB! Unngå å heve skuldrene. Jobb rett bakover og noe ned. Progresjon: 1. Øke antall 2. Øke belastning (strammere strikk) 27

3. Situps på ball Sitt på kanten av ballen, tipp bekkenet/halen mellom beina, stram i magen og len deg bakover, og tilbake til utgangsstillingen. NB! Hold ballen i ro og ha spenning i magen under utførelsen. Alternativt: Sit-ups liggende på matte på gulvet. Bena holdes i bøy. Start bevegelsen med å presse korsryggen i underlaget og rulle overkroppen opp. Senk rolig ned. Progresjon: 1. Øke antall 4. Hofte abduksjon/utoverfører Sideliggende utgangsstilling på gulvet. Før det øverste beinet opp mot taket og ned til utgangspunktet. NB! Ligg strak med kroppen og beinet som føres opp/ned skal tærne peke ned mot gulvet. Progresjon: 1. Øke antall 2. Øke belastning med f.eks ankelvekt 5. Seteløft Ryggliggende utgangsstilling på gulvet, og legg beina oppå ballen slik at hofte og kne ligger i 90 grader. Stram kjernemuskulaturen, og løft så sete fra underlaget. NB! Unngå så godt du kan å stramme sete, mage og bakside lår. Juster vanskelighetsgraden med å plassere armene enten ut til siden eller i kryss over brystet. Lettere variant: Ligg på gulvet på matte med bena i bøy. Stram kjernemuskulaturen og løft et og et ben litt opp mot magen. Progresjon: 1. Øke antall 2. Øke vanskelighetsgrad ved at du ligger på gulvet med bena i bøy. Strammer kjernemuskulatur og løfter setet fra underlaget. Hold høyden på begge hoftekammer og strekk ut et og et ben. Senk rolig ned. Armene er i kryss over brystet. 6. Rygghev Ligg på magen over ballen med føttene i gulvet. Stram setet. Start fra nederst i korsryggen å rulle overkroppen opp til vannrett. Senk rolig ned. NB! Kjenn at du jobber fra helt nederst i korsryggen. Forsøk å hvile nakken når du kommer ned, og hold nakken strak når du kommer opp. Alternativt: Ligg på magen på matte. Samle skulderbladene, stram sete, strekk knærne og løft overkroppen kort opp fra nederst i rygg. 28

Progresjon: 1. Øke antall 7. Stabilitet på ball løfte annen hvert ben Sitt på ballen med ryggen rett. Stram kjernemuskulaturen og utfordre stabiliteten ved å løfte en og en hæl eller forfot, eller et og et ben fra underlaget. Du kan variere med å løfte benet rett oppover eller å strekke ut i kneet. Pass på at du holder ryggen stabil. Progresjon: 1. Øke antall 2. Øke tiden for hvert benløft 3. Øke stabilitetsutfordringen med hvordan du løfter benet 8. Push ups Stå på knær og hender. Stram kjernemuskulaturen og senk overkroppen ned mot gulvet. Brystbenet midt imellom hendene. Du varierer motstanden med hvor langt du flytter armene frem. NB! Hold nakken rett. Lettere variant: Stå med armene mot en vegg. Varier motstanden med hvor langt du går ut fra veggen med bena. Progresjon: 1. Øke antall 2. Øke vanskelighetsgraden (vektarm, ustabilt underlag) 29