Koordinator for Liverpool Care Pathway - tiltaksplan for omsorg til døende og deres pårørende Sluttrapport 15.08.12-31.12.14 Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Hordaland, Bergen kommune, i samarbeid med Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest
2
Forord Omsorgen for de aller svakeste er selve syretesten på samfunnets verdier. De som er i ferd med å dø, er på mange måter en usynlig gruppe, men de har rett til den aller beste omsorgen for at de selv skal få en god avslutning på livet, for at deres pårørende kan ha med seg trygge og gode minner fra de siste dagene og for at helsepersonellet tillitsfullt skal kunne gå videre til den neste som trenger lindring og støtte. Vi har blitt overveldet over den responsen Liverpool Care Pathway har fått i Norge. Tilbakemeldingene til våre to sentre viser at denne tiltaksplanen gir pleiere og leger en retning og et kompass i et ellers ofte uoversiktlig landskap. Rapporten som nå er ferdig, viser at koordinatorstillingen har gitt viktige bidrag til kvalitetssikring av bruken av tiltaksplanen. Stillingen har også vært viktig for å knytte sammen fagpersoner og miljøer som brenner for god omsorg ved livets slutt, og for å gjøre Norge til en viktig part i det internasjonale arbeidet for «Best Care for the Dying Person». Våre to sentre viderefører nå i fellesskap koordinatorstillingen. Vi takker Helsedirektoratet for støtte til prosjektet, og er glad for at vi sammen kan bidra til individuelt tilpasset omsorg av god kvalitet til døende, uavhengig av dødssted og diagnose. Bergen, mars 2015 Kari Sunnevåg Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Hordaland Dagny Faksvåg Haugen Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest Sammendrag Den overordnede målsettingen for arbeidet med LCP er å heve kvaliteten på ivaretakelsen av døende pasienter og deres pårørende, samt heve kvaliteten på samhandlingen rundt pasienter i siste livsfase i de kommunale helse- og omsorgstjenestene og i spesialisthelsetjenesten. Målsettingen med dette prosjektet har vært å prøve ut en stilling for nettverkskoordinator for LCP, med en rådgivende rolle for brukersteder i Norge, for å kvalitetssikre innføring og bruk og koordinere fagutvikling relatert til tiltaksplanen. Prosjektet startet opp i august 2012 og ble avsluttet ved utgangen av 2014. Prosjektet har vært gjennomført som planlagt. Evalueringen viser at koordinator har vært aktivt benyttet som rådgiver og underviser både lokalt, regionalt og nasjonalt. Koordinator har også bygget opp et betydelig internasjonalt nettverk og deltar i flere internasjonale arbeidsgrupper. Som ledd i evalueringen av prosjektet ble det gjort en web-basert spørreundersøkelse til alle landets LCP-kontakter. Det ble også gjort intervju med lokale og regionale prosjektledere. Resultatene viser at funksjonen som nettverkskoordinator anses som svært verdifull og at brukerne ser et klart behov for å videreføre stillingen. Prosjektet ble finansiert med midler fra Helsedirektoratet samt noe egenfinansiering fra USHT Hordaland og Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest. USHT og KLB fortsetter samarbeidet om koordinatorstillingen. 3
Innhold Forord s 3 Sammendrag s 3 Innledning og bakgrunn for prosjektet s 5 Målsetting med prosjektet s 5 Hovedmål s 5 Delmål I-VI s 5 Organisering av prosjektet s 5 Resultater s 6 I Fremme og koordinere innføring av LCP i Norge s 6 II Kvalitetssikre bruken av LCP på nåværende og fremtidige brukersteder s 8 III Koordinere opplæring, rådgivning og registrering av brukersteder s 11 IV Delta i det internasjonale LCP-nettverket s 11 V Koordinere forskning og fagutvikling knyttet til LCP i Norge s 13 VI Være en pådriver for bedre omsorg ved livets slutt i den norske samfunnsdebatten s 14 Økonomi s 14 Evaluering av koordinatorstillingen s 14 1. Evaluering av måloppnåelse og resultatmål i henhold til prosjektplanen s 14 2. Spørreundersøkelse i det nasjonale LCP-nettverket s 15 3. Intervju av et representativt utvalg av brukerkontakter i forhold til nytten av en nasjonal koordinator s 16 Planer for videreføring etter endt prosjektperiode s 18 Konklusjon s 19 Publikasjoner s 19 Referanser s 20 Vedlegg s 20 - Nasjonal referansegruppe og LCP-team s 21 - Konferansepresentasjoner s 23 - Deltakelse på regionale samlinger s 23 4
Innledning og bakgrunn for prosjektet Omsorg ved livets slutt er en viktig oppgave for helse- og omsorgstjenestene. Erfaringer viser likevel at dette området ofte ikke er tilstrekkelig vektlagt, og at kvaliteten på symptomlindring og helhetlig omsorg kunne vært bedre. Liverpool Care Pathway for Care of the Dying Patient (LCP) ble utviklet i England tidlig på 1990-tallet som et hjelpemiddel for god ivaretakelse av døende. LCP er en evidensbasert tiltaksplan for ivaretakelse av den døende pasient og hans/hennes pårørende, uavhengig av diagnose og omsorgsnivå. LCP anvender prinsipper fra spesialiserte palliative enheter og overfører "best practice" innen terminalomsorgen til alle settinger der pasienter dør. Tiltaksplanen har etter hvert blitt spredd til over 20 andre land. LCP har vært brukt i Norge siden 2005 og antall brukersteder har økt betydelig de siste årene. Erfaringer fra andre land har vist verdien av et referanse- og veiledningssenter for LCP som kan registrere og følge opp brukersteder, videreutvikle undervisnings- og støttemateriell og være en pådriver for god omsorg ved livets slutt. LCP har fått sterkt feste i Hordaland gjennom et stort, interkommunalt prosjekt i regi av Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Hordaland (USHT) og et kvalitetsprosjekt i sykehus i regi av Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest (KLB). KLB har hatt en ledende rolle i innføringen av LCP i Norge og USHT har et bredt kontaktnett for spredning av kunnskap. Dette var bakgrunnen for å gå sammen om et felles prosjekt for å prøve ut en stilling med en koordinator for arbeidet med LCP i Norge. Målsetting med prosjektet Hovedmål Den overordnede målsettingen for arbeidet med LCP er å heve kvaliteten på ivaretakelsen av døende pasienter og deres pårørende, samt heve kvaliteten på samhandlingen rundt pasienter i siste livsfase i helse- og omsorgstjenestene. Målsettingen med prosjektet har vært å prøve ut en stilling som nettverkskoordinator for LCP, med en rådgivende rolle for brukersteder i Norge, for å kvalitetssikre innføring og bruk og koordinere fagutvikling relatert til tiltaksplanen. Delmål I Fremme og koordinere innføring av LCP i Norge II Kvalitetssikre bruken av LCP på nåværende og fremtidige brukersteder III Koordinere opplæring, rådgivning og registrering av brukersteder IV Delta i det internasjonale LCP-nettverket V Koordinere forskning og fagutvikling knyttet til LCP i Norge VI Være en pådriver for bedre omsorg ved livets slutt i den norske samfunnsdebatten Organisering av prosjektet Nettverkskoordinator for LCP Nettverkskoordinator Grethe Skorpen Iversen har vært ansatt i full stilling i et samarbeid mellom utviklingssenteret og kompetansesenteret. Nettverkskoordinator har hatt sin daglige arbeidsplass ved kompetansesenteret, men arbeidet tett sammen med prosjektsykepleier for LCP i Bergen kommune ved utviklingssenteret. I prosjektperioden har koordinator også fått hevet sin egen kompetanse gjennom kurs og hospitering. Hun har fulgt lege på vakt i sykehjemslegevakten i Bergen (2013). I 2014 var hun på et fem dagers studie- og hospiteringsopphold i Sverige og Danmark gjennom Leonardo Da Vinci programmet VETPRO 2013 (Erasmus+ Mobilitets prosjekt). I 2013 deltok koordinator på tre-dagers kurset «Training for Teachers in Palliative Care», arrangert av Marie Curie Palliative Care Institute i Liverpool. I 2014 deltok hun på påbygningskurset «Training for Teachers: Master Class». 5
Nasjonalt LCP-team Det nasjonale LCP-teamet ble opprettet våren 2012 og har fungert som prosjektgruppe. Teamet består av personer som kjenner LCP godt og har arbeidet aktivt med å spre dette verktøyet i Norge, samt representanter fra de regionale kompetansesentrene i lindrende behandling og utviklingssenteret i Hordaland. Nasjonal referansegruppe Den nasjonale referansegruppen ble også opprettet våren 2012 som en gruppe «critical friends» til støtte for KLB som senter for arbeidet med LCP i Norge. I denne gruppen sitter representanter fra høgskole, universitet, Kreftforeningen, pasient- og brukerombud sammen med sykepleiere og leger fra ulike deler av helse- og omsorgstjenestene. Gruppen har fungert som referansegruppe for prosjektet og støtte for prosjektgruppen. Det nasjonale LCP-teamet og referansegruppen hadde sitt første møte i september 2012, og har siden hatt et årlig, felles høstmøte. På møtet høsten 2013 var representant fra Marie Curie Palliative Care Institute i Liverpool til stede og ga en oppdatering om status for LCP i Storbritannia. Gruppene er ellers holdt fortløpende orientert per e-post om aktuelle saker relatert til LCP, både nasjonalt og internasjonalt. Gruppene har også mottatt årsrapporter med status for prosjektarbeidet. Etter endt prosjektperiode videreføres gruppene. Se vedlegg 1 for gruppesammensetning. Styringsgruppe Styringsgruppen for prosjektet har bestått av leder for Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Hordaland og leder for Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest. Resultater I Fremme og koordinere innføring av LCP i Norge 1. Henvendelser Helt fra nettverkskoordinatorstillingen ble etablert i august 2012, har det vært et jevnt antall henvendelser. Henvendelsene har kommet fra alle deler av landet og alle 19 fylker, men flest fra Helseregion Vest og Sør-Øst, hvor antall brukersteder er størst. Henvendelsene har hyppigst vært knyttet til registrerings- og oppstartstips, praktisk bruk av LCP, undervisning og andre LCP-relaterte spørsmål som medikamenter, brosjyrer, rutiner og hospitering. De fleste har henvendt seg per e-post; henvendelser per telefon utgjør ca. 10-12 prosent. Alle henvendelser har blitt besvart individuelt. Arkiverte svar kan hentes frem igjen ved ny kontakt eller oppfølging. Standardbesvarelser er kun benyttet i forbindelse med utsendelse av oppstartspakke, evalueringsmateriell, kursinvitasjoner og nyhetsoppdateringer. I tillegg har det hvert år også kommet henvendelser fra andre interesserte, f eks sykepleierstudenter og sykepleiere i videreutdanning, som har ønsket tips og råd til ulike fordypningsoppgaver. Koordinator har prioritert å besvare e-poster fortløpende og tilsvarende forsøkt å ringe tilbake dersom hun ikke har hatt anledning til å besvare telefonanrop umiddelbart, fremfor f eks å ha fast telefontid. 6
Antall henvendelser i prosjektperioden fordelt regionvis: 190 71 88 84 Nord Midt 598 1109 Vest Sør-Øst Utland Annet Spørsmål til nettverkskoordinator for LCP, fordelt etter tema: EPJ Registrering Praktisk bruk Undervisning Oppgavetips Prosjektgrupper 2. Undervisning Undervisning har vært en utstrakt og viktig del av koordinators oppgaver. Gjennom prosjektperioden har hun hatt 107 undervisningsoppdrag (133 timer) på ulike internundervisninger, fagdager, kurs og konferanser, for i alt 3612 helsepersonell. Undervisningsoppdragene har vært både lokalt, regionalt, nasjonalt og i Danmark og Sverige. Koordinator har også undervist på videreutdanning i kreftsykepleie, aldring og eldreomsorg og palliasjon samt på kurs i alders- og sykehjemsmedisin i regi av Legeforeningen. I Norge har hun undervist i ni ulike fylker. 3. Nettsider På KLBs nettside er det er et eget nettsidepunkt om LCP, som det er laget hurtiglink til www.helse-bergen.no/lcp. Her ligger bl.a. link til registreringspakken, oversikt over antall registrerte brukersteder, eksempelutgaver av tiltaksplanen og relaterte nyhetssaker om arbeidet med LCP nasjonalt og internasjonalt. De regionale kompetansesentrene i lindrende behandling i Helse Sør-Øst og Nord har på sine nettsider også link til vår nettside om LCP. LCP er også presentert på nettsidene til USHT, både for Hordaland og nasjonalt. I forbindelse med henvendelser til koordinator er det tydelig at mange i forkant har vært innom nettsidene og oppdatert seg der. 7
4. Nyhetsbrev Helt siden prosjektstart har det blitt skrevet halvårlige nyhetsbrev, i alt fire brev (det 5. utkom februar 2015). På denne måten har alle brukersteder blitt oppdatert om aktuelle saker og fått viktig informasjon. Nyhetsbrevene er sendt ut til alle LCP-hovedkontakter og tilknyttede leger, samt til referansegruppen. Etter noen uker har nyhetsbrevene blitt lagt ut på nettsiden. De har også blitt sendt ut til nyregistrerte brukere, som en nyttig orientering. Det har jevnlig kommet tilbakemeldinger om at disse oppdateringene oppleves nødvendige, nyttige og informative. Faktisk har enkelte også etterlyst nyhetsbrevet dersom utsendelsen har blitt forsinket. 5. Kontakter Koordinator har gjennom prosjektet opparbeidet seg et betydelig kontaktnettverk over hele landet. Dette har vært av stor betydning, bl.a. for å kunne videreformidle andres erfaringer og på den måten også fremme kontakten mellom ulike kommuner og fylker. Spesielt har samarbeidet vært tett og kontakten regelmessig med prosjektledere for flere større prosjekter knyttet opp til USHT i Vestfold, Østfold, Vest-Agder og Oppland. I Møre og Romsdal og ved USHT i Akershus har tidligere prosjektansvarlige videreført sin oppfølging og fastholdt samarbeidet. Via referansegruppen har koordinator også fått en tettere kontakt til de andre regionale kompetansesentrene i lindrende behandling. Disse samarbeidspartene har alle en viktig rolle i kvalitetssikring av praksis rundt LCP. Også en del andre brukerkontakter rundt i landet har tatt jevnlig kontakt, for å gi oppdateringer eller søke råd og veiledning. Mange av brukerkontaktene er ressurssykepleier eller kreftkoordinator i sin kommune og har derfor en viktig rolle og funksjon knyttet direkte til praksisfeltet. Tidligere LCP-prosjektleder på USHT i Hordaland har gjennom hele prosjektperioden vært en viktig samarbeidspartner og støttespiller. 6. Konferansepresentasjoner Erfaringer fra arbeidet med LCP er hvert år i prosjektperioden blitt presentert som foredrag (5 ganger) eller poster (3 ganger) ved aktuelle konferanser i Norge. En posterpresentasjon er akseptert til kongressen for European Association for Palliative Care (EAPC) i København mai 2015. Se vedlegg for full oversikt. Posteren på Sykepleiekongressen i 2012 fikk prisen for beste fagutviklingsprosjekt. II Kvalitetssikre bruken av LCP på nåværende og fremtidige brukersteder Punktene under I gjelder også i stor del kvalitetssikring, men her beskrives oppgaver og aktiviteter som spesifikt angår det. 1. Nye registreringer Registrering fra hvert enkelt brukersted har vært et ufravikelig krav for i det hele tatt å kunne ta i bruk LCP. På nettsiden til KLB er «Registreringspakken» tilgjengelig. Den består av en del generell informasjon som kan være nyttig i forkant av implementering, selve registreringsskjemaet med tilhørende ledelsesbekreftelse samt plan for implementering. I prosjektperioden har det kommet 208 nye registreringer, fordelt på 148 sykehjem, 48 kommuner for bruk i hjemmesykepleien, samt 12 sykehus (15 avdelinger). Antall registrerte brukersteder pr. 31.12.14 var i alt 351, fordelt på 260 sykehjem (21 med palliative senger/enheter), 68 kommuner for bruk i hjemmetjenesten og 22 sykehus (45 avdelinger). Samlet sett er det registreringer fra 125 kommuner og 18 fylker. Det er kommet tre tilbakemeldinger om at LCP av ulike grunner likevel ikke har blitt innført (i to sykehjem og en sykehusavdeling). Bruken over tid må derfor anses som stabil. 8
Type registreringer i hele prosjektperioden: 48 Sykehjem 12 148 Sykehus Hjemmesyke pleie Registreringer i hele prosjektperioden, fordelt regionvis: 70 60 50 40 30 20 10 0 2012 2013 2014 Nord Midt Vest Sør-Øst 2. Deltakelse på regionale samlinger I prosjektperioden har nettverkskoordinator vært til stede og bidratt med undervisning på ulike kurs- og fagdager. Dette har både vært arrangement i regi av lokale prosjekter og større, regionale fagdager i samarbeid med USHT og/eller kompetansesenter i lindrende behandling. Det har vært godt oppmøte både på fylkesvise og regionale fagdager. Deltakerne har fått faglig påfyll, hentet inspirasjon og delt erfaringer. Eksempelvis var rundt 75 prosent av registrerte kommuner representert på regional LCP-fagdag i Helseregion Vest, både i 2013 og 2014. Evalueringene fra deltakende LCP-kontakter, leger og annet helsepersonell har vært positive, og med gode innspill i forhold til kompetansebehov og forslag til tema på tilsvarende samlinger. Samlingene anses som viktige, og har blitt prioritert fra arbeidsstedet. Tilbakemeldingene synliggjør et ønske om slike samlinger fast, enten årlig eller hvert annet år. Et par klipp fra evalueringer på regionale LCPfagdager: «Nyttig fagdag med mulighet for oppdatering og nettverksbygging» (Helse Sør-Øst 2012) «Absolutt eit behov, både for oppdatering og til inspirasjon i det videre arbeid. Kunnskap=ferskvare. Godt å heva blikk fra eiga arbeidskvardag. Ca. 1 gang pr år.» (Helse Vest 2013) 9
«Hadde vært fint om det var mulig å ha regionale dager dvs i hvert fylke. Det er kanskje kostnader som medfører at ikke så mange får reise..? det vil kreve 3 like dager med de kostnadene det vil medføre for arr.» (Helse Vest 2014) 3. Gjennomgang av journaldokumentasjon Hvert brukersted er selv ansvarlig for å vurdere graden av behov for opplæring i forkant av implementering av LCP. Det er mulig å gjøre en grovkartlegging av behovet ved å gjøre Base Review (gjennomgang av journaldokumentasjonen for de siste dødsfall før oppstart av LCP). Informasjon om denne muligheten finnes i «Registreringspakken» som er tilgjengelig på KLBs nettside. Tendensen har vært at de som har valgt å gjøre Base Review, ofte har hatt prosjektmidler, vært tilknyttet større prosjekter eller har kommet fra sykehusavdelinger. Omkring 20 prosent av alle nye brukersteder har ønsket å gjøre Base Review, men hvor mange som reelt har gjennomført det, vites ikke, da det ikke har vært krav om å tilbakemelde til koordinator. Noen har likevel rapportert tilbake, og dette har vært en nyttig og lærerik måte å få et lite bilde av de ulike brukerstedene på. Mal og veileder for Audit (ny gjennomgang av dokumentasjonen etter oppstart av LCP, inkludert sammenligning med Base Review) har blitt sendt ut til alle brukersteder i forbindelse med nyhetsbrev. Dette er en mulighet for å kvalitetssikre og evaluere bruken av LCP, enten fortløpende i forbindelse med implementering eller som stikkprøvekontroll over tid. Hvert brukersted har selv analysert sin dokumentasjon ved Base Review og Audit, men flere har tatt kontakt underveis for råd i forbindelse med datainnsamlingen. Koordinator har hatt oppfølgingsansvar for bruken av LCP på Haraldsplass Diakonale Sykehus (7 avdelinger) og Haukeland universitetssjukehus (9 avdelinger) siden oppstarten i henholdsvis 2007 og 2009. For koordinator har denne oppgaven vært nyttig som erfaringsbase, både for å gi råd i praktisk bruk av LCP og i oppfølgingssammenheng. Koordinator har også gjort Audit på tre avdelinger på Haukeland universitetssjukehus. 4. Elektronisk pasientjournal (EPJ) Arbeidet med å gjøre LCP tilgjengelig i de ulike elektroniske journalsystemene, har vært både tidkrevende og til dels svært langtrukket, og er enda ikke avsluttet. Koordinator har hatt denne oppgaven, og har knyttet seg opp til system- og IKT-ansvarlige i kommuner med ulike EPJ-systemer. Så langt er en bruksløsning nærmest i DIPS, der koordinator har samarbeidet med rådgiver ved Forsknings- og utviklingsavdelinga, Seksjon for e- helse i Helse Bergen, og i Profil, der samarbeidet har vært med systemansvarlig for IKT Helse og omsorg i Setesdalen (via Lync-møter). For Gerica har arbeidet stoppet opp hos systemeier. LCP er et copyright produkt. KLB har som koordinerende senter et ansvar for å sikre at planen ikke endres når den overføres til ulike EPJ-systemer. Det har vist seg til dels krevende å «sette strøm på» tiltaksplanen, spesielt for del 2 som brukes fortløpende og hvor behovet for rask oversikt er viktig for den enkelte bruker. I DIPS er det satt inn flere «tooltips» i dokumentmalen, det er laget en rutine for bruk og det er også planlagt et Nano-kurs som ledd i opplæringen i Helse Bergen. I prosjektperioden har det jevnlig kommet henvendelser knyttet til elektroniske løsninger for LCP. 10
III Koordinere opplæring, rådgivning og registrering av brukersteder 1. Opplærings- og bruksmateriale Alle nye, registrerte brukersteder har fått tilsendt «Oppstartspakken» med diverse nyttig informasjon, inkludert en undervisningspakke (mal) til bruk i opplæringen. Koordinator har hatt som mål å sende ut «Oppstartspakken» innen en uke etter mottatt registrering, noe som i praksis også er nådd. Denne grunnpakken har blitt supplert med materiale for Base Review, dersom det har vært ønskelig. Noen måneder etter registrering har brukersted eller prosjektansvarlig blitt kontaktet med oppfølgingstelefon. Opplærings-, bruks- og evalueringsmaterialet har årlig blitt oppdatert, i tillegg til at undervisningsmalen fortløpende oppdateres med antall registrerte brukersteder. Koordinator har i samarbeid med tidligere LCP-prosjektleder ved USHT Hordaland utarbeidet en mal for refleksjon etter dødsfall (2012). Selve tiltaksplanen finnes både på bokmål og nynorsk, målføre velges ved registrering. Det har i samarbeid med leger ved Hjerteavdelingen på Haukeland universitetssjukehus blitt laget en egen LCP-utgave beregnet på overvåkningsavdelingen (ICU-utgave), men den ble likevel ikke testet ut i praksis da avdelingen besluttet å vente til LCP ble tilgjengelig som mal i DIPS. 2. Loggføringer KLB har fortløpende holdt oversikt over registrerte brukersteder, inndelt etter fylke og kommune. Alle registreringsopplysningene er ført av sekretær i en egen kontaktliste. Dette har gjort det mulig å holde listen kontinuerlig oppdatert etter hvert som endringer eller andre oppdateringer er meldt inn. Listen har vært brukt aktivt i forbindelse med bl.a. utsendelse av nyhetsbrev og andre oppdateringer, evaluering og innkalling til ulike typer fagdager. All kontakt til koordinator har blitt loggført, både fra registrerte brukersteder og andre henvendelser. I løpet av prosjektperioden er det samlet sett mottatt 2140 henvendelser, hvorav de aller fleste per e-post. 3. Hospitering I planleggingen av prosjektet vurderte vi at det sannsynligvis ville bli nødvendig å utarbeide en egen plan og «pakke» for hospitering på utvalgte brukersteder. Bakgrunnen var å kvalitetssikre hospiteringstilbudet og skaffe aktuelle hospiteringssteder i alle helseregioner. Erfaringen har vist at en slik pakke ikke har blitt nødvendig. De fleste som har tatt kontakt vedr. hospitering, har kunnet henvises til en prosjektleder eller kontaktperson i eget eller nærliggende fylke, eller USHT. Dette er en måte å kvalitetssikre tilbudet på, da disse har best kjennskap til aktuelle hospiteringssteder fylkesvis og regionalt. IV Delta i det internasjonale LCP-nettverket Utfyllende opplysninger om dette punktet finnes i nyhetsbrev og andre oppdateringer på KLBs nettsidepunkt om LCP. Situasjonen internasjonalt I desember 2009 startet et mediekjør rettet mot LCP i England. Medieoppslagene førte til at helsemyndighetene oppnevnte en kommisjon til å gjøre en uavhengig gransking av bruken av LCP i engelske akuttsykehus. Rapporten fra denne granskingen (Neuberger Review) ble publisert sommeren 2013. Rapporten fikk frem en del uheldige situasjoner for pasienter og pårørende i sykehus der LCP ikke hadde blitt brukt etter intensjonen eller var mangelfullt implementert. Selv om granskingskommisjonen konkluderte med at LCP er basert på gode faglige og etiske prinsipper som sikrer god ivaretakelse av døende pasienter når planen er korrekt implementert og brukt etter hensikten, ble det likevel besluttet å fase ut bruken av LCP over 6-12 måneder (innen juni -14). Noe av årsaken var fordi selve begrepet LCP opplevdes problematisk etter medieoppslagene. Planen var først å erstatte LCP med en individuell behandlings- og omsorgsplan for livets 11
siste dager. Nå fokuseres det mer på gode retningslinjer, samt undervisning og opplæring. På møtet i den internasjonale referansegruppen for LCP i november 2013 kom det frem at de 12 nasjonene som var representert, udelt hadde positive erfaringer med LCP og ønsket å fortsette med å bruke planen. På bakgrunn av situasjonen i England ble det besluttet å endre navnet på tiltaksplanen, men å beholde dokumentets oppbygging som en integrated care pathway (tiltaks- eller behandlingsplan). Det ble også bestemt å videreføre referansegruppen som en internasjonal samarbeidsgruppe, The International Collaborative for Best Care for the Dying Person (The Collaborative). Gruppen var igjen samlet i november 2014, der møtet startet med den aller første internasjonale konferansen i regi av The Collaborative. Saker fra det påfølgende arbeidsmøtet med praktisk betydning for oss var bl.a. at det åpnes for nasjonale tilpasninger i planen og at planen bør ha et nasjonalt navn. Ny internasjonal logo skal vise tilknytningen til det internasjonale samarbeidet. Situasjonen i Norge På møte i den nasjonale gruppen i oktober 2013 var det enighet om at bruken av LCP i Norge skulle fortsette som før, men at endringer kunne bli nødvendige ut fra anbefalinger fra det internasjonale møtet som skulle finne sted måneden etter. Gruppen var enig om at navnet på tiltaksplanen burde endres, og at en framtidig plan for behandling og omsorg til døende bør ha bred forankring i norske fagmiljø. Gruppen anbefalte at det i regi av Helsedirektoratet utarbeides en nasjonal retningslinje for lindring ved livets slutt. Viktigheten av en arbeidsgruppe med bred faglig sammensetning ble understreket. Ønsket ble formidlet til Helsedirektoratet og arbeidsgruppen som oppdaterer Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen. Oppgaven ble utsatt i påvente av fagrapporten om lindrende behandling fra Helsedirektoratet til Helse- og omsorgsdepartementet, som ble offentliggjort i mars 2015. I denne fagrapporten ligger utarbeidelse av en nasjonal retningslinje for lindring til døende inne som en av anbefalingene. Fagrapporten har også med en anbefaling om å gjøre en evaluering av arbeidet med LCP i Norge. Da den nasjonale referansegruppen og LCP-team Norge møttes i desember 2014, fikk de en oppdatering fra møtet i The Collaborative. På bakgrunn av de nye, internasjonale anbefalingene ble det besluttet at tiltaksplanen skal få et norsk navn (navnekonkurranse) og at det samtidig er ønskelig å gjøre mindre justeringer i teksten. Disse endringene skal være gjennomført innen mai 2015. Internasjonalt samarbeid Koordinator og KLB har deltatt aktivt i det internasjonale samarbeidet knyttet til LCP og bedre omsorg for døende. KLB var representert på det årlige møtet i den internasjonale referansegruppen for LCP både i 2012 (Dagny Faksvåg Haugen) og 2013 (Dagny Faksvåg Haugen og Grethe S. Iversen). I 2014 deltok de samme to sammen med Sønneve Teigen fra USHT Hordaland på møtet i International Collaborative for Best Care for the Dying Person i Lund. Våren 2013 deltok Dagny Faksvåg Haugen i utarbeidelsen av en felles, europeisk artikkel om LCP (se Publikasjoner). KLB har også sendt innspill til en høring i England, knyttet til endringene i forbindelse med utfasing av LCP i 2013. I 2013 tilbød Central Team i Liverpool en egen kontaktperson for de internasjonale samarbeidspartnerne. Vi har hatt telefonkonferanser og e-postkontakt med denne erfarne rådgiveren, og det er nyttig å ha en konkret person å kunne henvende seg til. Vi sender kvartalsvise rapporter til det koordinerende senteret i Liverpool via vår kontaktperson og har fått gode tilbakemeldinger på aktivitets- og planarbeidet i Norge. Aktuelle saker og tilbakemeldinger fra Central Team/Coordinating Centre i Liverpool er fortløpende videreformidlet til den nasjonale referansegruppen og LCP-teamet, samt til brukerstedene via nyhetsbrev og oppdateringer på nettsiden. 12
Våren 2014 ble koordinator spurt om å være sykepleierrepresentant i styret for The Collaborative (Executive Group), noe hun takket ja til. Vervet er for en 3-års periode. Styret har månedlige telefonmøter. Vervet innebærer også å bidra til den årlige konferansen (fra og med Lund 2014) og ellers følge opp og koordinere alle arbeidsgrupper innen The Collaborative. Koordinator og tre andre representanter fra den nasjonale LCP-gruppen er med i flere av disse arbeidsgruppene, som bl.a. omfatter forskning, undervisning og opplæring i tillegg til arbeidet med selve tiltaksplanen. Siden Norge har etablert et koordinerende senter for LCP, er vi også med i en arbeidsgruppe som skal utforme krav og rammer for tilsvarende sentre i andre land. Koordinator har gjennom prosjektperioden hatt kontakt med LCP-kolleger både i Sverige og Island. Begge disse landene har etter hvert lang erfaring med bruk av LCP (Sverige siden midt på 1990-tallet). Samarbeidet har blitt styrket gjennom felles kursdeltakelse i Liverpool og koordinators hospiteringsopphold i Sverige. Det har også vært kontakt med Danmark i forbindelse med at DMCG-PAL (Dansk Multidisciplinær Cancer Gruppe for Palliativ Indsats) planla å legge LCP inn i sine strategiplaner. Hospiteringsoppholdet i Danmark styrket dette samarbeidet, til tross for at det fortsatt er få brukersteder for LCP i Danmark. Koordinator deltok på kongressen til European Association for Palliative Care (EAPC) i Praha i 2013 og har fått antatt en poster til kongressen i København i 2015. Dette er nyttige møtesteder for samarbeid. V Koordinere forskning og fagutvikling knyttet til LCP i Norge Gjennom hele prosjektperioden har vi prøvd å få oversikt over hva som pågår av forskning rundt den døende pasient i Norge. Dette har også vært et fast tema på møtene i den nasjonale referansegruppen. Det har årlig vært arrangert et forskningsseminar om livets slutt i sykehjem med Allmennmedisinsk forskningsenhet ved Uni Helse, Universitetet i Bergen, som initiativtaker. Flere representanter fra nasjonal referansegruppe og LCP-team har hvert år deltatt på dette seminaret. I hele prosjektperioden har det pågått en pårørendestudie i seks sykehjem i Bergen kommune, der man ser på pårørendes opplevelse av behandling og pleie før og etter innføring av LCP i sykehjemmene. Man er nå i sluttspurten av datainnsamlingen. Studien er særoppgave for en medisinstudent med Dagny Faksvåg Haugen som veileder. Koordinator har bidratt praktisk med oppfølging i denne studien, noe som både koordinator og sykehjemmene har opplevd som lærerikt og nyttig. Koordinator er også med-veileder på en særoppgave for to medisinstudenter med Jan Henrik Rosland som veileder. I denne oppgaven ser man på tilfeller med bruk av LCP over 72 timer ved to sykehusavdelinger. Siden sommeren 2014 har koordinator ledet en tverrfaglig arbeidsgruppe som utarbeider en kunnskapsbasert fagprosedyre for implementering og bruk av LCP. Gruppen har representanter fra kommune- og spesialisthelsetjenesten i Hordaland. Prosedyren vil bli publisert på kunnskapssenteret.no når den er ferdig og godkjent. Både fra Østfold og Vestfold er det publisert erfaringer fra store LCP-prosjekter. Koordinator har hatt tett kontakt med prosjektleder begge steder. Sammen med Dagny Faksvåg Haugen har koordinator skrevet en artikkel til Sykepleien Forskning om erfaringer med bruk av LCP i sykehus (under publisering) og en artikkel om LCP til tidsskriftet Omsorg (kommer i nr 2 2015). I prosjektperioden er det kommet henvendelser fra et par mastergradsstudenter som har ønsket tips til prosjekter relatert til LCP. Koordinator har kontakt med begge prosjektene. 13
VI Være en pådriver for bedre omsorg ved livets slutt i den norske samfunnsdebatten I 2013 ble koordinator spurt om å komme med eksempler på tiltak i forhold til en god livsavslutning og en verdig død i forbindelse med et oppdrag Norsk Sykepleierforbund hadde fått fra Helse- og omsorgsdepartementet. Koordinator meldte inn LCP og nettverk av ressurssykepleiere. Flere lokalaviser har skrevet om LCP-initiativer ulike steder i landet, typisk knyttet opp til fagdager for helsepersonell. NRK Østlandssendingen hadde direktesendt radiointervju med bla koordinator fra fagdag i Østfold (2013). Koordinator har også blitt intervjuet om LCP i Norsk Sykepleierforbunds medlemsbrev i Hordaland (2013). Medlemmer av den nasjonale referansegruppen har hatt ulike utspill i media knyttet til omsorg ved livets slutt. Medlemmer av LCP-teamet og referansegruppen har bidratt i utarbeidelsen av fagrapporten om lindrende behandling som ble offentliggjort 16. mars 2015. Økonomi Prosjektet startet opp 15.08.2012 og ble avsluttet 31.12.2014. I 2012, 2013 og 2014 fikk prosjektet tilskudd fra Helsedirektoratet (Tilskudd til lindrende behandling og omsorg ved livets slutt over statsbudsjettets kapittel 0761.67). I alt har det blitt bevilget kr 1 493 523 til prosjektet. Evaluering av koordinatorstillingen Allerede ved utarbeidelsen av prosjektplan og søknad om midler var det planlagt en tredelt evaluering av koordinatorstillingen i siste halvår av prosjektet. Denne evalueringen er gjennomført som planlagt. 1. Evaluering av måloppnåelse og resultatmål i henhold til prosjektplanen Prosjektet har vært gjennomført som planlagt og fremdriftsplanen er fulgt gjennom hele prosjektet. Både resultatmål, delmål og milepæler i prosjektet er nådd. Denne delen av evalueringen er presentert i kapittel I-III over, under de enkelte delmål. I forbindelse med spørreundersøkelse i det nasjonale LCP-nettverket, ble det spurt om i hvilken grad LCP brukes ved forventede dødsfall. Sammenfatning av respons: I hvilken grad bruker dere Liverpool Care Pathway ved forventede dødsfall på ditt arbeidssted? Data kan ikke fremskaffes ( n=18) Enda ikke startet opp (n=15) Totalt antall dødsfall siste 6 måneder n= 107 (23: ikke besvart) Antall dødsfall med bruk av LCP siste 6 måneder n=109 (21: ikke besvart) Prosentvis bruksgrad n=95 ( I alt 35 svar som ikke kan medregnes; 16: ikke besvart, 1: ugyldig, vet ikke/synser: 5, ikke tilgjengelig: 2, uten noe å sammenlikne med: 11) 5: ikke tilgjengelige tall 0 dødsfall: n=5 1-10 dødsfall: n=53 11-20 dødsfall: n= 22 21-30 dødsfall: n= 10 31-40 dødsfall: n= 4 41-50 dødsfall: n= 4 > 50 dødsfall: n= 4 7: ikke tilgjengelige tall 0 dødsfall: n=9 1-10 dødsfall: n= 69 11-20 dødsfall: n= 16 21-30 dødsfall: n= 3 31-40 dødsfall: n= 4 41-50 dødsfall: n= 0 >50 dødsfall: n= 1 Ikke brukt: n=9 stk. 1-25%: n= 9 stk. 26-50%:n = 16 stk. 51-75%: n= 25 stk. 76-99%:n= 17 stk. 100%: n= 19 stk. 14
2. Spørreundersøkelse i det nasjonale LCP-nettverket I juni-august 2014 ble det sendt e-post med link til et web-basert spørreskjema til alle registrerte LCP-hovedkontakter (n=233), med to påminnelser. Programvaren SurveyMonkey ble brukt til spørreundersøkelsen. Vi mottok 154 besvarelser, noe som utgjør en svarprosent på 66,1 prosent. I tillegg fikk vi tre tilbakemeldinger om at LCP likevel ikke var blitt tatt i bruk, sju om at implementeringen enda ikke var startet og 12 med nye kontaktpersoner. Bakgrunnsopplysninger Seks leger, 137 sykepleiere og 11 andre (de fleste i ulike lederfunksjoner) besvarte undersøkelsen. Disse representerer 111 sykehjem, 38 kommuner for bruk i hjemmesykepleien, 15 sykehus og 9 annet, bl.a. omsorgsboliger og bofellesskap for demente. Alle Helseregioner er representert, med 5 respondenter fra Nord, 15 fra Midt- Norge, 54 fra Vest og 80 fra Sør-Øst. Det ble kartlagt hvor lenge arbeidsstedet hadde brukt LCP. 25.3% hadde brukt planen i 1-2 år, 18,9% i 6-12 mnd, 18,9% i 2-3 år og 14,9% under 6 mnd. 7.8% var ikke startet opp enda, og 4.5% hadde brukt LCP mer enn 5 år. På spørsmål om arbeidsstedet hadde øremerkede midler til innføring av LCP, svarte i alt 25% at de hadde eller hadde hatt midler. På spørsmål om hvilket EPJ system som ble benyttet, svarte 40.3% Gerica, 32.5% Profil, 13.6% CosDoc og de resterende oppga fire andre systemer. 57,7% hadde deltatt på regionale eller fylkesvise LCP-fagdager. Oppstartspakke og aktuelle hjelpemidler Både oppstartspakken, forslag til innhold i LCP-perm og funksjonsbeskrivelse for implementeringsansvarlig ble vurdert som nyttige. Behandlingsalgoritmene for lindring av symptomer til døende ble vurdert som svært nyttige. - «Mye nyttig informasjon i startpakken.» - «Brukte oppstartspakken aktivt!» Det kom også ønsker til innhold i oppstartspakken, som bl.a. mer om erfaringer, ofte stilte spørsmål og praktisk bruk i hjemmetjenesten. Det ble spurt om i hvilken grad aktuelle hjelpemidler knyttet til LCP ble brukt på arbeidsstedet. 71,2 % brukte behandlingsalgoritmer svært ofte eller alltid, og 68,2 % brosjyren til etterlatte etter dødsfall. Mal for refleksjon og materiale til audit ble i liten grad eller aldri benyttet. På spørsmål om hyppigheten av oppdateringer om LCP via nettsiden, nyhetsbrev, kurs og fagdager svarte flertallet at det var passe, mens 29,3% svarte at oppdateringene på kurs og fagdager var for sjelden. - «Det er stort behov for fagdager og erfaringsdeling!» Kjennskap til og kontakt med nettverkskoordinator for LCP 86,4% av de spurte kjente til at det i Norge finnes en nettverkskoordinator for LCP. Av disse hadde 71,7% hatt kontakt med nettverkskoordinator, flesteparten per e-post. 79,8% svarte at de opplevde tilgjengeligheten til nettverkskoordinator som svært god. - «har vært til uvurderlig hjelp i forbindelse med implementering av LCP,» - «Alle måter å oppnå kontakt på fungerer bra, tilgjengeligheten har vært upåklagelig» Flest svarte at de hadde hatt kontakt med nettverkskoordinator i forbindelse med registrering og oppstart, samt knyttet til undervisning og utveksling av erfaring og praktisk bruk. I disse sammenhengene ble kontakten evaluert å være svært nyttig. Audit, Base Review og utgave av LCP ble oppfattet som mindre relevante tema i kontakten med koordinator. 15
- «Hadde svært mange spørsmål ved oppstarten, og fikk svært god hjelp» - «Hver gang det har vært behov for kontakt med LCP-koordinator, har det vært svært nyttig.» Behovet for en nettverkskoordinator for LCP videre 57,7% svarer at det i høy grad er behov for en nettverkskoordinator videre, 33,7% at behovet er moderat og 8,8% besvarer lite til ikke relevant. - «Nettverkskoordinator er viktig for kvaliteten ved bruk av LCP og oppfølging av brukere.» - «Viktig at noen «holder i trådene» og sikrer lik bruk.» 3. Intervju av et representativt utvalg av brukerkontakter i forhold til nytten av en nasjonal koordinator Planlegging og gjennomføring En ansatt ved USHT sto for gjennomføringen av en kvalitativ undersøkelse i form av telefonintervju høsten 2014. I forkant var det plukket ut et utvalg av 25 mulige informanter, hvorav 15 fikk forespørsel med informasjonsbrev og invitasjon via e-post. 11 personer takket ja til å delta (4 personer svarte ikke på henvendelsen). Det ble brukt en semistrukturert intervjuguide under intervjuene. Hvert intervju varte i ca. 20 minutter. Informanter De 11 informantene hadde ulike yrker og roller i arbeidet med LCP. Alle hadde hatt kontakt med LCP- koordinator, i ulik grad, og representerte både kommune- og spesialisthelsetjenesten, fordelt geografisk i kommuner fra Nordland i nord til Agder i sør: 3 informanter representerte spesialisthelsetjenesten og 8 kommunale helse- og omsorgstjenester. Alle 8 representerte sykehjem, men 3 hadde i tillegg brukersteder i hjemmesykepleien. 2 informanter var leger, 9 var sykepleiere: 6 med videreutdanning i palliasjon eller kreftsykepleie og 3 uten videreutdanning, men med fagansvar. Informasjonen fra intervjuene er oppsummert under punktene A-D nedenfor. A Generelt om LCP, inkludert arbeidssted, rolle, tilgang til verktøy / hjelp fra kompetansesenter, bruk av tiltaksplanen Informantenes funksjon varierte fra å være ressurssykepleier og veileder til å være prosjektleder, lokal LCP-koordinator og implementeringsansvarlig. De fleste hadde hatt rollen i 1-3 år. Den som hadde arbeidet lengst med LCP, hadde brukt planen i 7-8 år. Alle utenom en hadde vært i rollen som LCP-kontakt siden oppstart. Flertallet av arbeidsstedene hadde brukt LCP fra 1-3 år, lengst var 7 år. Inne på institusjon sier informantene at LCP er brukt ved ca. 50-60% av dødsfallene eller mer. En informant sier at LCP ble brukt på 9 av 11 pasienter. En annen informant har erfaring med at LCP blir mest brukt i avdelinger der det er ressurspersoner med fokus på palliativ omsorg. Alle fremhever at bruk av LCP har vært positivt mottatt, men at det kan være en utfordring å få det til i hjemmesykepleien. Alle informantene gir positiv respons på oppstartspakken tilsendt fra KLB. Alle har brukt den, og flere har etter hvert utviklet undervisningspakken slik at den er tilpasset mer til forholdene lokalt. En informant sier at det kanskje var for mye informasjon på en gang; var litt «tung», vanskelig å få full oversikt. 16
Få har brukt refleksjonsskjemaet. Noen har ikke prioritert det, og unnskylder seg med at dette burde brukes mer; skjemaet er godt, men det blir ikke satt av tid. Andre har et eget opplegg for refleksjon, mens andre igjen synes skjemaet fungerer fint og minner dem på at dette er en viktig del å ivareta. B Om LCP-koordinator: Kjennskap til og bruk av nettverkskoordinator Informantene svarer at informasjonen om koordinator ble gitt av KLB selv, via nettsidene, av arbeidsgiver ved ansettelse eller gjennom nettverk. For en person var funksjonen kjent fra før da kontakten med nettverkskoordinator som person var etablert før selve stillingen startet. Informantene formidler videre at LCP-koordinatorstillingen er viktig særlig i oppstartsfasen av nye prosjekter eller brukersteder, som rådgiver, støtte og kontinuerlig kontakt for refleksjon. Stillingen er også viktig i forhold til å opprettholde kontinuitet nasjonalt, og holde alle oppdatert ad internasjonale innspill og utvikling. De fleste hadde kontakt via mail og telefon, men koordinator har i flere tilfeller også vært direkte til stede, enten som hjelp til oppstart av LCP og ved undervisning. Noen hadde mye og jevnlig kontakt også lenge etter at LCP var tatt i bruk, mens andre hadde mest kontakt i oppstartfasen. Kontakten var knyttet til råd og veiledning, men også til direkte undervisning fra koordinator: - «Godt å ha noen utenfra ad undervisning - gir tyngde lokalt.» Noen har også sett det som sin oppgave å holde LCP-koordinator oppdatert ad lokalt LCP-arbeid: - «Godt å ha noen å underrette/rapportere til.» Koordinator har vært viktig for de lokale ansvarspersonene i forhold til å få bekreftet og reflektert over egne tanker. Koordinator har bidratt med gode råd, veiledning og gode kommentarer. Dette har bidratt til at flere informanter mener koordinatorrollen har bidratt til likhet og kvalitetssikring av bruken av LCP i Norge. Alle informantene var fornøyd med tilgjengeligheten til koordinator og sa hun var lett å kontakte, interessert og oppriktig. Hun var alltid på «tilbudssiden» og tilgjengelig, og den som tok kontakt, fikk ryddige og raske svar: - «Jeg var fornøyd, hun var alltid tilgjengelig og forsto hva jeg spurte om. Jeg har ikke savnet noe» - «Kontakten var uvurderlig - det ga trygghet å ha koordinator å diskutere med.» - «Kontakten var veldig nyttig for å vite hva som var rett rollemodell i en lokal versjon.» - «Å ha mailkontakt er vesentlig. Tolkningen er viktig ikke bare opplysninger om LCP på nettverket. Er godt fornøyd med KLB, nettverk og fagdager som blir arrangert. LCP nyhetsbrev er nyttig å få. Det blir brukt bevisst i videre LCPformidling.» - «Rollen er også veldig positiv knyttet til LCP i Norge. Rollen er nyttig særlig i oppstart av LCP, er mer usikker om nytten senere.» - «Har ikke savnet noe, hun tar raskt kontakt og LCP nyhetsbrev har vært nyttig å få - særlig med tanke på alt som skjer både nasjonalt og internasjonalt ad LCP.» C Nettverkskoordinators betydning for lokal LCP-ansvarlig og for arbeidsplassen Flere svarer at det å ha en LCP-koordinator har hatt stor betydning i oppstartsfasen, for å starte ressursgrupper og komme i gang med LCP. Rollen har også stor betydning som en kontakt og et bindeledd mellom lokal prosjektleder og senteret i Bergen. Der det er egen, 17
lokal koordinator/prosjektleder har den nasjonale koordinatoren hatt en viktig funksjon som støtte, rådgiver og veileder: - «Det gir en lokal tyngde å ha en nasjonal LCP-koordinator som vet om oss lokalt.» - «Viktig for meg å ha en å spille ball med - særlig knyttet til arbeidsgrupper lokalt.» - «LCP-koordinator har også hatt en viktig funksjon knyttet til internasjonalt LCParbeid. LCP er et godt verktøy - men vanskelig i språket. Av og til - godt å ha en person som er interessert og gir oppfølging.» - «Vi har hatt motbør knyttet til det som skjer i England - nyttig å ha nettverkskoordinator i ryggen.» - «Vi hadde mye kontakt i begynnelsen - viktig for meg for å kunne stå på egne ben.» - «Hun har vært synlig. Alle vet hvem hun er, hatt undervisning - det gir trygghet.» - «Nettsidene sier mye, men praksis klarer seg ikke bare med nettsider. I oppstartsfasen er det avgjørende å ha dedikerte personer som LCP-koordinator er - rollen fremover er viktig også for at lokale kontakter kan være rådgivere for andre kommuner i egen region.» - «Jeg opplever at kontakten kan avta når LCP er etablert, men koordinatorrollen har vært viktig for meg for å bidra til at jeg kan bli en god rådgiver for andre.» D Tanker om situasjonen hvis funksjonen som nettverkskoordinator skulle opphøre Flere gir uttrykk for bekymring fordi en da ville miste støttefunksjonen og viktig informasjon om LCP. Det oppleves viktig at noen har en overordnet oversikt med en nasjonal føring. Noen vektlegger at det er bekymringsfullt om rollen skulle forsvinne: - «Da er det lettere å gå solo og lage egne versjoner. Da kan bruk av LCP utvikle seg ulikt og en mister en felles holdning nasjonalt på hvordan en koordinerer felles holdninger mot pasienter, pårørende, media ol.» - «Hvis rollen forsvant, ville vi mangle et nasjonalt nivå - noe som vil kunne bidra til mange ulike versjoner av LCP - det vil gi ringer i vannet og en mister kontrollen. LCP-arbeid må være kontrollert.» - «Må ha en koordinator for å ha en nasjonal «backing» i ryggen.. også for en koordinering av LCP-arbeid.» - «Jeg ser at alt arbeidet rundt LCP visner hen når jeg ikke er til stede eller viser meg - derfor er det viktig med kontinuerlig oppfølging. Skulle LCP-koordinatorrollen forsvinne, måtte jeg hatt en annen å ringe for å få veiledning og råd - for det trenger jeg for å være trygg i min rolle - jeg blir mer «naken» i min rolle dersom denne mulighet forsvinner.» - «Personlig går det greit, men en mister fagforum, organisering uteblir - og alt blir mer tilfeldig - oppsummert så vil jeg si at koordinator er viktig. Rollen gir kontinuitet, kvalitet, og et internasjonalt system er avhengig av en nasjonal kontakt.» Noen informanter utrykker engstelse for at LCP vil forsvinne i Norge dersom koordinatorrollen opphører. Planer for videreføring etter endt prosjektperiode På bakgrunn av erfaringene og evalueringen videreføres stillingen som nettverkskoordinator for LCP av USHT Hordaland og KLB i fellesskap i 2015. Målet er å etablere stillingen på permanent basis. 18
Konklusjon Nettverkskoordinator har fått en rådgivende rolle for brukersteder i Norge. Funksjonen vurderes som et viktig ledd i å kvalitetssikre praksis rundt bruk av LCP samt bidra til å heve den generelle kvaliteten på grunnleggende palliasjon i helseforetak og kommuner. Arbeidet har overføringsverdi både nasjonalt og internasjonalt. Publikasjoner 1. Iversen GS. Når livet går mot slutten. Kreftsykepleie 2012; nr. 2:14. 2. Ellershaw JE, Fürst CJ, Lunder U, Boughey M, Eychmüller S, Hannam Hodgson S, Faksvåg Haugen D, Marshall B, Walker HM, Wilkinson S, Voltz R, van Zuylen L. Care of the dying and the LCP in England: An international perspective. European Journal of Palliative Care 2013; 20(3):120-123. 3. Nygaard KH. Fokus på lindrende behandling. Medlemsbrevet Hordaland, Norsk Sykepleierforbund 2013; nr. 1: 22-24. (Intervju med nettverkskoordinator) 4. Iversen GS, Haugen DF. Liverpool Care Pathway: personalets erfaringer i to norske sykehus. Akseptert for publisering, Sykepleien Forsking. 5. Haugen DF, Iversen GS, Huurnink A. Hvordan kan behandlingsplaner være til nytte den siste tiden av pasientens liv? Akseptert for publisering, Omsorg, Nordisk tidsskrift for palliativ medisin. Publiserte abstracts 6. Godeseth IM, Sigurdardottir KR, Iversen GS, Haugen DF, Rosland JH. Liverpool Care Pathway (LCP): evaluering av 48 dødsfall ved en palliativ sengepost. 12. landskonferanse om utfordringer ved livets slutt, Oslo 19.-21. september 2012. Abstract nr P10 (poster), programhefte s 37. 7. Iversen GS. Liverpool Care Pathway noe for oss? 12. landskonferanse om utfordringer ved livets slutt, Oslo, 19.-21. september 2012. Abstract nr 9 (invitert foredrag), programhefte s 17. 8. Iversen GS, Helgesen R, Haugen DF, Sigurdardottir KR. Innføring av Liverpool Care Pathway i sykehus gjør det en forskjell? Den 9. Sykepleierkongressen, Oslo, 25.-26. september 2012, poster nr 173, abstracthefte s 77. 9. Iversen GS, Helgesen R, Sigurdardottir KR, Haugen DF. Liverpool Care Pathway i sykehus: Enkel å forstå og enkel å bruke. 12. landskonferanse om utfordringer ved livets slutt, Oslo, 19.-21. september 2012. Abstract nr P5 (poster), programhefte s 35. 10. Iversen GS. Liverpool Care Pathway. Den 4. nettverkskonferansen for sykehjem i Oppland, Biri, 13.-14. mars 2013 (invitert foredrag). 11. Iversen GS, Brænde A, Haugen DF. Nettverkskoordinator et knutepunkt for Liverpool Care Pathway i Norge. Den 16. norske landskonferanse i kreftsykepleie, Tromsø, 19.-21. september 2013, abstract (foredrag), programhefte s 22. 12. Iversen GS. Implementering af Liverpool Care Pathway i Norge. 7. Landskursus, Fagligt selskab for Palliationssygeplejersker, Middelfart (Danmark), 3.-4. oktober 2013. Abstract (invitert foredrag), programhefte s 5. 13. Haugen DF. LCP fallgruve eller gullgruve? Den 13. landskonferanse om utfordringer ved livets slutt, Trondheim, 17.-19. september 2014. Abstract nr 5 19