Arbeidsgruppen Nye retningslinjer for å avslutte livsforlengende behandling Trond Markestad Professor dr. med. Leder i Rådet for legeetikk Seksjon for medisinsk etikk, Universitetet i Oslo Reidun Førde (leder) Reidar Pedersen Legeforeningens arbeidsgruppe Trond Markestad, Rådet for legeetikk (leder) Jannicke Mellin-Olsen, Norsk anestesiologisk forening Thore Henrichsen, Norsk barnelegeforening Bente Thommessen, Norsk nevrologisk forening Wilhelm Sorteberg, Nevrokirurgisk avdeling, Rikshospitalet Pål Friis, Norsk geriatrisk forening Morten Laudal, Norsk forening for allmennmedisin Eva McFadden, Norsk indremedisinsk forening Guri Spilhaug, Medisinsk fagavdeling, Den norske legeforening (sekretariat for arbeidsgruppen), Marit Halvorsen, Det juridiske fakultet, Universitetet i Oslo Unni Veirød, Norsk pasientforening Marie Aakre, Rådet for sykepleieetikk, Norsk sykepleieforbund Helsedirektoratet Veilederen omfatter Medisinsk faglige forutsetninger Etiske forutsetninger Juridiske forutsetninger Beslutningsprosess håndtering av uenighet Dokumentasjon Fremgangsmåte ved avslutning HLR minus: vanskelig å tolke (erstattet med nye veilederen) Skal være oppfylt før forhåndsbestemmelse: Pasienten må være døende Hva betyr døende? Helsepersonell må finne at pasienten ikke ønsker å motta livsforlengende behandling På hvilket grunnlag? Presumert samtykke? Pasientens pårørende må gi uttrykk for tilsvarende ønsker Hvem, og i hvilken grad har de myndighet til det? Hva kan de pålegge helsetjenesten? Helsepersonell må finne at pasientens og pårørendes ønske åpenbart bør respekteres HLR minus Dekker ikke elektiv avslutning av livsforlengende behandling www.shdir.no Veiledere IS-1691 Gir ingen veiledning om fremgangsmåte 1
Grunnlag for å avslutte Begreper som brukes i veilederen Behandlingen forlenger en plagsom dødsprosess Behandlingen forlenger et liv med store plager Den vegetative pasient persisterende vegetativ tilstand Ikke leveverdig liv / dårlig livskvalitet en viss evne til å oppleve egen og andres eksistens, uttrykt ved kontakt og samhandling, og at uholdbar smerte eller lidelse kan lindres. Nytteløs behandling behandlingen ikke gir noen positive effekter, verken lindring eller livsforlengelse når nytten er marginal i forhold til bivirkninger og risiko. Noen vil også mene at vurderinger av kostnader er relevant for hva som er nytteløst. Etiske prinsipper Respekt for liv og verdighet Velgjørenhets- og ikke skadeprinsippet Respekt for pasientens autonomi Rettferdighet likebehandling og en ansvarlig fordeling av ressurser pasienten kun rett til helsehjelp hvor kostnadene står i rimelig forhold til tiltakets effekt Rådene er summert opp i 12 punkter Pkt 1 Beslutninger om livsforlengende behandling skal bygge på hva som ut fra en medisinsk og helsefaglig vurdering er til pasientens beste, og på hva pasienten selv ønsker. Dersom beslutningsgrunnlaget er usikkert, skal behandling startes inntil behandlingens nytte er avklart. Pkt 2 Den behandlingsansvarlige legen plikter å forsikre seg om at livsforlengende behandling kan ha en positiv virkning, og at virkningen oppveier de plagene som pasienten får som en følge av behandlingen eller sykdommen. Ingen kan pålegges å gi livsforlengende behandling som er hensiktsløs eller som ikke er faglig forsvarlig. 2
Pkt 3 Det medisinske grunnlaget for beslutningen må være sikrest mulig. Ved tvil og usikkerhet bør terskelen for å innhente råd fra annet kompetent helsepersonell være lav. Pkt 4 En beslutning om å begrense livsforlengende behandling bør bygge på drøftinger i det tverrfaglige behandlingsteamet rundt pasienten. Pkt 5 Helsepersonell skal på en hensynsfull måte sørge for at de pasientene som ønsker det gis mulighet til å tilkjennegi sine ønsker og verdier rundt livets avslutning. Dette er særlig viktig for kronisk og alvorlig syke pasienter, som vil kunne trenge livsforlengende behandling i nær framtid, og før risikofylte inngrep hos alvorlig syke pasienter. Ingen har krav på informasjon om livsforlengende behandling som er hensiktsløs eller som ikke er faglig forsvarlig. Pkt 6 Når pasienten er et barn skal foreldrene motta informasjon, og gi samtykke til behandling, på vegne av barnet. Barnet må få medvirke ut fra sitt modenhetsnivå. Foreldre kan ikke kreve behandling som behandlingsansvarlig ikke finner faglig forsvarlig. Dersom foreldrene nekter behandling som er til barnets beste kan barnevernet treffe beslutninger på vegne av barnet. Jo mer usikkert beslutningsgrunnlaget er, jo større vekt bør foreldres, eventuelt barnets, verdier og oppfatninger tillegges. Pkt 7 Pasientens pårørende skal behandles med respekt og omtanke, og de skal motta nødvendig informasjon dersom pasienten samtykker til dette. Dersom pasienten mangler samtykkekompetanse skal de nærmeste pårørende informeres - gitt at dette ikke klart strider mot pasientens eller pårørendes interesser. Der det er mulig skal det innhentes informasjon fra de pårørende om hva pasienten ville ha ønsket. Pkt 8 En informert og samtykkekompetent pasient som ikke ønsker livsforlengende behandling skal få ønsket respektert, selv om behandlingen kunne gitt effekt. Det må avklares om pasientens ønske om ikke å få behandling skyldes forhold som kan avhjelpes 3
Pkt 9 Dersom pasienten mangler samtykkekompetanse, har behandlingsansvarlig lege et selvstendig ansvar for å vurdere hva som sannsynligvis ville vært pasientens ønske i den aktuelle situasjonen. Det skal legges stor vekt på pålitelig og relevant informasjon som kommer fram via pårørende, et gyldig livstestament, en oppnevnt stedfortreder, eller helsepersonell som kjenner pasienten, om at pasienten ikke ville ha ønsket livsforlengende behandling. Pkt 10 Når livsforlengende behandling avsluttes, skal lindrende behandling videreføres, eller trappes opp. Pasienten skal ha adekvat smertebehandling, selv om det ikke kan utelukkes at dette kan framskynde døden. Pkt 11 Ved uenighet eller konflikt som ikke lar seg løse gjennom ytterligere dialog, bør noen utenfor behandlingsteamet konsulteres, for eksempel annen medisinskfaglig ekspertise ( fornyet vurdering ) og/eller en klinisk etikk-komité, som kan belyse saken bredt og bidra til en uhildet drøfting. Pkt 12 Beslutninger om å begrense livsforlengende behandling skal dokumenteres. Det bør angis når ny evaluering skal finne sted. Dokumentasjonen må omfatte hvilken behandling som skal og ikke skal gis, det medisinske grunnlaget for beslutningen, hvilken informasjon som er gitt til pasient og pårørende, samt pasientens ønske. Samtykke Dess større usikkerhet om den medisinske prognosen og valg av behandling, dess større innflytelse bør foreldrene/pårørende ha på valget Barn må få medvirke ut fra sitt modenhetsnivå Barn på 12-16 år skal ha betydelig innflytelse Fra 16 år kan barn bestemme selv om de er samtykkekompetente 4
Sykdom/skade Anamnese, undersøkelser, diagnose og prognose Påstand om veilederen Tvil eller uenighet i behandlingsteamet Pasienten eller pårørende ønsker ikke behandling Enighet Livsforlengende behandling vurderes ikke å være i Videre Second pasientens interesser ut fra en medisinsk- og helsefaglig utredning? Opinion? vurdering Informasjon/samtaler med pasient/pårørende Tvil eller uenighet Videre Second KEK? utredning? Opinion? Informasjon/samtaler pasient/pårørende KEK? Vil bidra til gode beslutningsprosesser Vil styrke det medisinsk faglige grunnlaget som premiss for beslutningene Vil bidra til å legitimere vanskelige medisinsk faglige beslutninger Vil bidra til mer forutsigbare vurderinger fra tilsynsmyndighetene Enighet Tvil/uenighet Pasientombud? Juridisk avklaring: -Helsetilsyn/fylkeslege? -Barnevern? -Domstol? Mal for drøfting av etiske problemstillinger 1. Hva er det etiske problemet? 2. Hva er medisinske fakta og andre fakta? 3. Hvem er berørte parter 4. Hva er relevante verdier, prinsipp, dyder og lover? 5. Hvilke handlingsalternativ? 6. Komme fram til løsning og eventuelt oppfølging 7. Drøfting i ettertid (slapp alle til, var alle relevante personer tilstede?) 5