Versjon Utkast til Nasjonal veileder for beslutninger om livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende

Transkript

1 Versjon Utkast til Nasjonal veileder for beslutninger om livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende

2 INNHOLD 1. Bakgrunn 2 2. Oppsummering 2 3. Når bør begrensing av livsforlengende behandling vurderes? Behandlingen forlenger en plagsom dødsprosess Behandlingen forlenger et liv med store plager Den vegetative pasient persisterende vegetativ tilstand Koma 4 4. Begreper som ofte brukes Ikke leveverdig liv / dårlig livskvalitet Nytteløs behandling 5 5. Sentrale etiske verdier 5 6. Juridiske føringer Lovgivningen vedrørende barn og ungdom Voksne pasienter uten samtykkekompetanse Plikten til å gi påtrengende nødvendig helsehjelp og retten til å nekte slik 10 helsehjelp 6.4 Betydningen av informasjon Fornyet vurdering Beslutningsprosessen Det medisinske grunnlaget Pasientens ønsker Den samtykkekompetente pasienten Pasienten som ikke ønsker å bli involvert i beslutninger om livsforlengende 16 behandling 7.3 Den voksne pasienten som mangler samtykkekompetanse Når pasienten er et barn Dokumentasjon, revisjon og evaluering av beslutningen Uenighet om beslutningen Pasient/pårørende mener at livsforlengende behandling må avsluttes, mens 19 behandlingsteamet mener at behandlingen er i pasientens beste interesse 9.2 Pasient/pårørende ønsker behandling, mens behandlingsteamet mener dette 19 ikke er riktig 9.3 Uenighet blant behandlerne Uenighet blant pårørende Hjelpemiddel ved etisk kompleksitet, usikkerhet og uenighet Gjennomføringen når livsforlengende behandling begrenses Medikamentell behandling Teknisk organstøtte Oksygen-tilskudd Kunstig ernæring og væskebehandling Diagnostikk Når beslutningen er iverksatt Implementering og evaluering av denne veilederen 23 Vedlegg 1 - Flytskjema 24 1

3 1. Bakgrunn Det er et fundamentalt krav til all medisinsk behandling at den er til pasientens beste. Moderne medisin gir store muligheter for å forlenge livet, men en forlengelse vil ikke være til pasientens beste dersom behandlingen bare bidrar til å forlenge lidelse. Vurderinger om hva som er til pasientens beste kan være vanskelig og i sjeldne tilfeller, konfliktfylt. Hensikten med veilederen er å kvalitetssikre beslutningsprosesser knyttet til det å la være å starte opp eller å avslutte livsforlengende behandling til alvorlig syke pasienter med dårlig prognose, som uten slik livsforlengende behandling vil dø innen kort tid, dvs. i løpet av dager eller få uker. Veilederen skal gi rammer for hvordan slik avslutning kan gjennomføres og slik være til støtte for behandlingspersonell, pasient og pårørende. Fordi veilederen retter seg mot hele helsetjenesten, kan det oppstå behov for mer detaljerte veiledere innenfor enkelte fagfelt eller institusjoner. Enkelte har allerede utviklet slike. 1 Med livsforlengende behandling menes i denne sammenheng all behandling og alle tiltak som kan utsette en pasients død. Eksempel på dette er hjerte-lungeredning*, annen pustehjelp og hjertestimulerende medikamenter, kunstig ernæring og væsketilførsel (intravenøst eller gjennom svelg- eller magesonde PEG ), dialyse, antibiotika og kjemoterapi 2. *Denne veilederen erstatter Helsetilsynets rundskriv IK-1/2002 om forhåndsvurdering ved unnlatelse av å gi hjerte-/lunge-redning og journalføring av disse. 2. Oppsummering 3 1. Beslutninger om livsforlengende behandling skal bygge på hva som ut fra en medisinsk og helsefaglig vurdering er til pasientens beste og på hva pasienten selv ønsker. 2. Den behandlingsansvarlige legen plikter å forsikre seg om at livsforlengende behandling kan ha en positiv virkning som oppveier de plagene som pasienten har som en følge av behandlingen eller sykdommen. Ingen kan pålegges å gi eller informere om mulighetene for livsforlengende behandling som er hensiktsløs eller som ikke er faglig forsvarlig. 3. Det medisinske grunnlaget for beslutningen må være sikrest mulig. Ved tvil og usikkerhet bør terskelen for å innhente en supplerende medisinsk vurdering være lav. 4. En beslutning om å begrense livsforlengende behandling bør bygge på drøftinger i det tverrfaglige behandlingsteamet rundt pasienten. 1 Flaatten H. Metodebok Husebø S. Retningslinjer for etiske avgjørelser om avslutning av livsforlengende behandlingstiltak, Bergen Røde Kors Sykehjem SFAI:s riktlinje: Avstå eller avbryta behandling inom svensk intensivvård, Grensen mellom livsforlengende og palliative tiltak er ikke alltid like skarp, og noen ganger kan for eksempel antibiotika og kjemoterapi gis med lindring som hovedformål. 3 For en framstilling av anbefalt beslutningsprosess, se også flytskjema siste side. 2

4 5. Helsepersonell bør på en hensynsfull måte sørge for at de pasientene som ønsker det, gis mulighet til å tilkjennegi sine ønsker og verdier rundt livets avslutning. Dette er særlig viktig for kronisk og alvorlig syke pasienter som vil kunne trenge livsforlengende behandling i nær framtid, og foran risikofylte inngrep hos alvorlig syke pasienter. 6. Når pasienten er et barn skal foreldrene motta informasjon og gi samtykke til behandling på vegne av barnet. Barnet må få medvirke ut fra sitt modenhetsnivå. Foreldre kan ikke kreve behandling som behandlingsansvarlig ikke finner faglig og etisk forsvarlig. Dersom foreldrene nekter behandling som behandlingsteamet finner er til barnets beste har barnevernet myndighet. Når prognosen er usikker og behandlingen omfattende og langvarig, bør foreldres verdier og oppfatninger stå sentralt. 7. Pasientens pårørende skal behandles med respekt og omtanke, og de skal motta nødvendig informasjon dersom pasienten samtykker til dette. Dersom pasienten mangler samtykkekompetanse skal de nærmeste pårørende informeres - gitt at dette ikke klart strider mot pasientens eller pårørendes interesser. Der det er mulig, skal det innhentes informasjon fra de pårørende om hva pasienten ville ha ønsket. 8. En informert og samtykkekompetent pasient som ikke ønsker livsforlengende behandling skal få ønsket respektert selv om behandlingen kunne hatt effekt. 9. Dersom pasienten mangler samtykkekompetanse, bør et gyldig livstestament respekteres når betingelsene som testamentet skisserer, er oppfylt. Også annen pålitelig og relevant informasjon om at pasienten ikke ville ha ønsket livsforlengende behandling som kommer fram via pårørende, en oppnevnt stedfortreder, eller helsepersonell som kjenner pasienten, skal tas til følge. 10. Når livsforlengende behandling avsluttes, skal lindrende behandling beholdes eller trappes opp. Pasienten skal ha adekvat smertebehandling selv om det ikke kan utelukkes at dette kan framskynde døden. 11. Ved konflikt og uenighet bør noen utenfor behandlingsteamet konsulteres, for eksempel annen medisinsk-faglig ekspertise ( fornyet vurdering 4 ) og / eller en klinisk etikk-komite som kan belyse saken bredt og bidra til en uhildet drøfting. 12. Beslutninger om å begrense livsforlengende behandling skal dokumenteres. Det bør angis når ny evaluering skal finne sted. Dokumentasjonen må inkludere hva som er det medisinske grunnlaget for beslutningen og hvilken informasjon som er gitt til pasient og pårørende. 3. Når bør begrensing av livsforlengende behandling vurderes? 4 I dette dokumentet brukes fornyet vurdering synonymt med second opinion, dvs både fornyet vurdering som pasient / pårørende ber om, og fornyet vurdering på behandlernes intitiativ 3

5 3.1 Behandlingen forlenger en plagsom dødsprosess Behandlingen kan kanskje utsette døden noen timer, dager eller uker, men smerte og plager kan ikke lindres fullgodt eller aktiv behandling er til hinder for en god avslutning på livet. 3.2 Behandlingen forlenger et liv med store plager Behandlingen kan kanskje føre til overlevelse, men de fysiske og/eller mentale konsekvensene av sykdommen eller av behandlingen er svært alvorlige Den vegetative pasient persisterende vegetativ tilstand Den vegetative pasienten har store og uopprettelige hjerneskader. Vitale funksjoner er opprettholdt (pust, sirkulasjon og det å kunne nyttiggjøre seg kunstig tilført næring), men pasienten er fullstendig pleietrengende. Bevisstheten om selvet antas å være borte. Pasienten har ingen evne til å samhandle med andre, men refleksive reaksjoner og tilbaketrekningsreaksjon på smerte kan være bevart. Disse pasientene har perioder med åpne øyne. For at denne alvorlige diagnosen skal kunne stilles, må pasienten ha vært grundig undersøkt. 5 Pasienten må observeres i minst 12 måneder etter en traumatisk hjerneskade og tre til seks måneder etter en ikke-traumatisk hjerneskade før man med stor grad av sannsynlighet kan anta at skaden er permanent. 6 Den vegetative pasienten må skilles fra den hjernedøde pasienten hvor alle hjernefunksjoner, inklusiv evnen til å puste, og hjernesirkulasjonen er opphørt. En slik pasient er død, men kroppens øvrige funksjoner kan opprettholdes en kortere periode, blant annet ved respiratorbehandling, dersom organdonasjon er aktuelt. Slike pasienter omfattes ikke av veilederen. Den vegetative pasienten må også skilles fra pasienter med såkalt minimalt bevisst tilstand som har bevart et minimum av bevissthet om seg selv eller omgivelsene 7 og pasienter i koma. 3.4 Koma er en tilstand hvor pasienten ikke lar seg vekke av noen form for stimulering, og hvor det ikke forekommer entydige forsvars- eller avvergebevegelser. Pasienten har lukkede øyne og ingen bevissthet om seg selv eller omgivelsene. For komatøse pasienter som overlever, varer tilstanden sjelden mer enn to til fire uker. 8 I følge Helsetilsynet er det enighet om at det er etisk forsvarlig å avslutte livsopprettholdende behandling, dersom pasienten er dypt bevisstløs og prognosen tilsier at tilstanden er irreversibel og uten utsikt til bedring Begreper som ofte brukes 5 Working Group of Royal College of Physicians. The permanent vegetative state. J R Coll Physicians 1996;30: Royal College of Physicians. The vegetative state: guidance on diagnosis and management. Clin Med 2003 May-Jun;3(3): Review. 6 Multi-Society Task Force on PVS. Medical aspects of the persistent vegetative state. Part 1. N Engl J Med 1994; 330: ; British Medical Association BMA guidelines on treatment decisions for patients in persistent vegetative state; Bernat JL Chronic disorders of consciousness. Lancet 2006;367(9517): Rowland LP. Merritt s neurology. 11 th ed. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins, Giacino JT, Ashwal S, Childs N et. al. The minimally conscious state: definition and diagnostic criteria. Neurology 2002;58(3): Review. 8 Laureys S, Owen AM, Schiff ND. Brain function in coma, vegetative state, and related disorders.lancet Neurol 2004;3(9): Review aspx. Saksnummer 2006/398 4

6 4.1 Ikke leveverdig liv / dårlig livskvalitet De fleste mennesker vil mene at en minimumsforutsetning for en akseptabel livskvalitet, er at man har en viss evne til å oppleve egen og andres eksistens, uttrykt ved kontakt og samhandling, og at uholdbar smerte eller lidelse kan lindres. Hva som er akseptabel livskvalitet må vurderes ut fra pasientens uttrykte eller antatte syn. 4.2 Nytteløs behandling 10 En snever bruk av begrepet nytteløs behandling tilsier at behandlingen ikke gir noen positive effekter, verken lindring eller livsforlengelse. Meningsløs, uvirksom eller hensiktsløs behandling brukes ofte i stedet for nytteløs behandling. Nytteløs behandling og lignende begrep brukes også noen ganger når sannsynligheten for effekt er svært liten, når nytten er marginal i forhold til bivirkninger og risiko. Noen vil også mene at vurderinger av kostnader er relevant for hva som er nytteløst. Når behandlingen har svært liten sannsynlighet for å lykkes, blir ulemper, plager og kostnader særlig viktig å avdekke og å vurdere. Både nytte og livskvalitet er vanskelig å definere. Det er viktig å anerkjenne at personlige, kulturelle og religiøse forhold vil påvirke vurderinger av hva som oppfattes som nytteløs behandling og et leveverdig liv. Hva som oppleves som en naturlig avslutning på livet og når en medisinsk behandling oppleves som meningsløs vil altså være påvirket av individuelle faktorer. I slike spørsmål kan helsepersonell bidra med faglig erfaring, men svarene vil som hovedregel være avhengig av pasientens vurderinger, eller slik pårørende kjenner disse. Allikevel kan ingen forlange livsforlengende behandling som behandlingsteamet finner uforsvarlig eller hensiktsløs. Noen ganger kan det være riktig å starte behandling fordi det ikke kan utelukkes at behandlingen vil ha effekt. For eksempel kan det i intensivmedisin være vanskelig å si noe eksakt om prognose og nytten av behandling de første timene. Behandlingen trekkes tilbake dersom det etter behandlingsforsøk og fornyet vurdering kan konkluderes med at behandlingen ikke fører fram. Ved hjertestans finnes det ingen sikre kriterier for å si at hjerte-lunge-redning vil være nytteløs, bortsett fra langtkommen multi-organsvikt uten reversible årsaker. 11 Høy alder er ingen god indikator i seg selv. 5. Sentrale etiske verdier Sentrale prinsipper i helsetjenesten er velgjørenhetsprinsippet, prinsippet om ikke å skade, respekt for pasientens autonomi og verdighet, og rettferdighetsprinsippet. Helsetjenesten er også dypt forankret i solidaritetsidealet, et spesielt ansvar for de svakeste og dem som trenger hjelpen mest. Respekt for liv og verdighet. Respekten for livet utfordres i spørsmål knyttet til avslutningen av livforlengende og symptomforebyggende behandling. Menneskeverdet er knyttet til eksistens, ikke til funksjon eller egenskaper. Grunnsynet om menneskets ukrenkelighet går på tvers av livssyn og moraloppfatninger. Dette innebærer at alle har samme krav på å få bekreftet sitt verd og bli møtt med respekt i alle livets faser. Men å vedlikeholde nytteløs livsforlengende behandling som forlenger en lidelsesfull dødsprosess, kan krenke menneskers verdighet. Respekten for 10 Sibbald R, Downar J, Hawryluck L. Perceptions of "futile care" among caregivers in intensive care units. CMAJ 2007;177: Baskett PJ, Steen PA, Bossaert L. European Resuscitation Council guidelines for resuscitation Section 8. The ethics of resuscitation and end-of-life decisions. Resuscitation 2005;67 Suppl 1:S171-80, s

7 livet inkluderer respekt for en verdig død når døden forstås som en naturlig del av livet. Velgjørenhets- og ikke skadeprinsippet fordrer at nytten oppveier ulempene ved behandling. Hvordan et slikt nytteregnskap skal settes opp når døden er et mulig utfall, er sjelden enkelt. Det er ikke nødvendigvis i pasientens interesser, å forlenge livet, dersom dette øker lidelse. Det sentrale spørsmålet er hva som er til pasientens beste ut fra medisinsk og helsefaglig kunnskap, dvs. en mest mulig objektiv vurdering og avveiing av nytte og ulemper helsehjelpen innebærer. For å unngå uheldig paternalisme, må den medisinske vurderingen av pasientens situasjon suppleres med en mer individuell tilnærming til pasientens interesser gjennom respekten for pasientens autonomi eller selvbestemmelsesrett. Respekt for pasientens autonomi tilsier at all medisinsk behandling forutsetter et gyldig samtykke og at pasienten har rett til å vite og rett til å delta i beslutninger som angår egen helse og eget liv. Autonomiprinsippet tilsier at pasienter kan motsette seg medisinsk behandling dersom de er samtykkekompetente og er fri fra utilbørlig press fra omgivelsene. Respekt for pasientens autonomi og integritet forutsetter god og hensynsfull kommunikasjon med pasienten og/eller pårørende. Dette inkluderer bl.a. at helsepersonell må informere pasienten så godt at han/hun blir i stand til å treffe de valg som er riktige for ham/henne. Behandler skal formidle informasjon om pasientens helsetilstand og prognose på en individuelt tilpasset, nøktern og avbalansert måte. Dersom pasienten ikke ønsker informasjon eller å delta i beslutningsprosessen, bør dette respekteres. At pasientens autonomi respekteres, betyr ikke at pasienten eller pårørende kan kreve faglig uforsvarlig eller nytteløs behandling. Samtykkekompetanse betyr at pasienten kan forstå informasjon, kan sette informasjonen inn i sin situasjon og resonnere ut fra denne og uttrykke sine ønsker. 12 Jo større konsekvenser et valg har, jo strengere krav bør en stille til samtykkekompetanse. Samtykkekompetanse er ingen absolutt størrelse og kan være situasjonsbestemt og variere fra time til time og i forhold til hvilke beslutninger som skal tas. Helsepersonell bør legge til rette for at pasientens kompetanse blir så god som mulig før kompetansen vurderes og før en eventuell beslutning om helsehjelp fattes. Innenfor de tidsrammene som pasientens helsetilstand tillater, bør helsepersonell legge til rette for at pasientens kompetanse blir så god som mulig før en beslutning skal fattes. Dette inkluderer for eksempel å snakke med pasienten når han/hun er mest opplagt. Videre er det viktig å behandle sykdom og lidelse som påvirker samtykkekompetansen (for eksempel depresjon, nevrologiske lidelser, sterke smerter) og å justere medisiner (for eksempel sovemedisiner og beroligende medisiner) så langt som mulig. I mange tilfeller tapes kompetansen gradvis som ledd i sykdomsutviklingen. Et vanlig dilemma er demente mennesker som gjør valg andre finner uforsvarlige eller uverdige. Det er vanskelig å vite når respekt for pasientens selvbestemmelsesrett går over i omsorgssvikt. Også vurderinger av samtykkekompetanse er farget av verdivurderinger. 12 Grisso T, Appelbaum PS. Assessing competence to consent to treatment. New York: Oxford University Press, 1998; Tunzi M. Can the patient decide? Evaluating capacity in practice. Am Fam Physician 2001; 64: ; British Medical Association and The Law Society. Assessment of mental capacity. London: BMJ Books, 2004; Ganzini L, Volicer L, Nelson WA et al. Ten myths about decision-making capacity. J Am Med Dir Assoc 2004; 5:

8 Dersom pasienten mangler samtykkekompetanse, bør pasientens eventuelle ønsker om å begrense livsforlengende behandling, slik pårørende og helsepersonell kjenner dem, respekteres. For at nærmeste pårørende skal kunne medvirke og opptre som pasientens talsperson, må de få informasjon. Når pasienten mangler samtykkekompetanse har helsepersonell derfor en informasjonsplikt overfor nærmeste pårørende med mindre dette klart strider mot pasientens interesser eller pårørendes interesser. Rettferdighet inkluderer likebehandling og en ansvarlig fordeling av ressurser. Etiske regler for leger og sykepleiere vektlegger hensyn til en ansvarlig bruk av samfunnets ressurser. Ressurser brukt på et område, kan det gå på bekostning av andre pasienter med store behov for behandling. Ressurshensyn blir særlig presserende når behandlingen vurderes som nytteløs eller uforsvarlig, men kostnadsvurderinger alene skal ikke definere hva som er nytteløs behandling i det enkelte tilfellet. Ressurshensyn blir særlig presserende når behandlingen vurderes som nytteløs eller uforsvarlig, men kostnadsvurderinger alene skal ikke definere hva som er nytteløs behandling i det enkelte tilfellet. Når behandlingen som gis baserer seg på humant materiale fra en levende giver, må det stilles særlige krav til vurdering av nytte, kostnader og ulemper. Etiske spørsmål knyttet til aktiv dødshjelp Å ikke sette inn eller å avslutte livsforlengende behandling hos en alvorlig syk pasient fører til at pasienten dør av sin grunnlidelse, mens aktiv dødshjelp og hjelp til selvmord forkorter livet, oftest ved hjelp av medikamenter. Etiske regler for leger og sykepleiere vektlegger respekt for pasientens selvbestemmelsesrett ved livets slutt, men de tar avstand fra aktiv dødshjelp og hjelp til selvmord. I disse reglene presiseres det at å ikke å sette i gang eller å avslutte hensiktsløs behandling, er ikke å regne som aktiv dødshjelp. Dette er i tråd med viktige etiske føringer i de øvrige nordiske landene, så vel som deklarasjoner vedtatt i Verdens legeforening (World Medical Association). Plikten til å lindre lidelse gjelder uavhengig av muligheten for livsforlengelse. Dette gjelder også dersom sterke smerter kun kan lindres ved bruk av smertestillende medikamenter i doser hvor det ikke kan utelukkes at dødstidspunktet framskyndes noe som en uønsket bivirkning, men ikke som intensjon. 13 Symptomlindrende medikament som gis med det formål å forkorte pasientens liv, regnes som aktiv dødshjelp. Rådet for legeetikk ser på kunstig tilførsel av væske og ernæring som medisinsk intervensjon, og når dette trekkes tilbake, er dette å regne som begrensninger i aktiv behandling. Likevel opplever mange pårørende og helsepersonell dette som spesielt vanskelig. Det er lite som tyder på at manglende kunstig væsketilførsel til terminale pasienter påfører pasienten tørstefornemmelse eller andre plager så lenge munnslimhinnene fuktes. Kunstig væsketilførsel kan i noen tilfeller påføre pasienten plager (for eksempel økt slimproduksjon og væskeopphopning), og det er ikke dokumentert noen sikker positiv effekt av slik behandling NOU 1999:2, s Lanuke K, Fainsinger RL, DeMoissac D. Hydration management at the end of life. J Palliat Med 2004;7(2):257-63; Van der Riet P, Brooks D, Ashby M. Nutririon and hydration at the end of life: pilot study of a palliative care experience. J Law Med 2006;14 (2):

9 Det er ingen etisk eller juridisk relevant forskjell mellom å ikke sette i gang livsforlengende behandling og å avbryte allerede påbegynt livsforlengende behandling, dersom pasientens prognose er tilstrekkelig avklart. Der pasienten er livstruende syk, bør behandling ofte startes for å få avklaret situasjonen. I slike tilfeller er det viktig å forklare pårørende fra starten av at behandlingen gis under usikkerhet og vil trekkes tilbake dersom den ikke har tilstrekkelig effekt. 6. Juridiske føringer En hovedregel i norsk helserett er at det er pasientene selv som bestemmer både om de vil ha behandling, og om de ikke vil. Pasienter som vil behandles har i noen grad innflytelse på hva slags behandling de mottar, og eventuelt hvordan behandlingen gjennomføres. Det er likevel atskillige begrensninger i selvbestemmelsesretten på dette punkt da all behandling må være forsvarlig. For de pasientene som selv av en eller annen grunn ikke er i stand til å treffe selvstendig beslutning om behandling eller ikke behandling, legger loven samtykkekompetansen til nærmere utpekte personer. Utfordringene i forhold til disse pasientene er for det første å klarlegge om de helt eller delvis er samtykkekompetente for det annet å finne ut hva de selv hadde ønsket hvis de var i stand til å ta beslutningen, for det tredje å fastslå hvem som eventuelt skal medvirke på pasientens vegne, og hvem som har beslutningskompetansen. Regler om selvbestemmelse og samtykkekompetanse finnes i pasientrettighetsloven kap. 4 (Lov om pasientrettigheter, 2. juli 1999 nr 63). Dessuten er det regler i helsepersonelloven (Lov om helsepersonell m.v., 2. juli 1999 nr. 64) som kommer til anvendelse (f.eks. 4 om forsvarlighet og i noen tilfelle 7 om hjelpeplikt). Hovedregelen om samtykke (og dermed også om nektelse) står i pasientrettighetsloven 4-1: Helsehjelp skal bare gis med pasientens samtykke med mindre det finnes et annet rettsgrunnlag for behandlingen, og samtykket skal være gyldig. En av flere gyldighetsbetingelser er tilstrekkelig informasjon. Pasienten må ha oppfattet så mye av informasjonen at avgjørelse om behandling eller ikke er tatt på informert grunnlag, slik at det blir et såkalt selvstendig samtykke. 15 Pasientens selvbestemmelsesrett er ikke begrenset til fornuftige, rasjonelle avgjørelser. Så lenge pasienten bedømmes samtykkekompetent, må helsepersonell (og andre) respektere at pasienten nekter å samtykke til behandling selv om denne anses nødvendig. For å påtvinge noen behandling mot deres vilje, kreves klar hjemmel eller at situasjonen dekkes av nødrettsbestemmelsen. Et annet spørsmål er om helsepersonell må følge pasientens preferanse når det gjelder behandlingsvalg. Som hovedregel er det slik at pasientens valgmuligheter er innskrenket til å velge blant de behandlingsalternativ som anses lege artis, eller avstå fra behandling i det hele tatt. Pasienter kan ikke med bindende virkning instruere helsepersonell til å yte helsehjelp som ikke er faglig forsvarlig. 6.1 Lovgivningen vedrørende barn og ungdom 15 Halvorsen M. Norsk biobankrett. Rettslig regulering av human biologisk materiale. Kapittel 9. Oslo: Fagbokforlaget,

10 For barn gjelder at det er foreldrene som samtykker på barnets vegne inntil det er 16 år (eller 18, hvis det ikke har samtykkekompetanse, f.eks. på grunn av psykisk utviklingshemming). Vi kan her tale om et representantsamtykke. Lovteksten sier at foreldrene har rett til å samtykke på vegne av barnet. Setningen må tolkes utvidende: Foreldre har også rett til å nekte på barnets vegne. Foreldrenes samtykkerett er imidlertid begrenset til det som vurderes som faglig forsvarlig, og deres nektelsesrett er begrenset av hensynet til barnets beste. Dette fremgår indirekte også av barnevernloven (Lov om barneverntjenester, 17. juli 1992 nr 100) 4-10 og Pasientrettighetsloven forutsetter at barnet skal være med på beslutningen i den grad det er naturlig ut fra barnets alder og modenhet. Når barn er 12 år, skal de spørres om å si sin mening om spørsmål som angår egen helse. Også barn som er yngre enn 12 har rett til å ytre seg og bli tatt hensyn til. Barn som er store nok, bør samtykke sammen med foreldrene, slik at disses samtykke blir et såkalt tilslutningssamtykke. 16 Henvisningen til alder og modenhet i lovteksten fører til en avveining av barns bestemmelsesrett i forhold til hva slags spørsmål det er tale om. Avslutning eller ikkeigangsetting av livsnødvendig behandling er et så dramatisk valg at det krever stor grad av modenhet hos barnet. På den annen side kan ikke foreldre la være å involvere barn som er store nok til å forstå hva som foregår. Forskning viser at selv ganske små barn med alvorlige sykdommer er i stand til å ta kompliserte og rasjonelle beslutninger om sin egen behandling. 17 Loven ordlegger seg slik at det er begge foreldrene som må samtykke på barnets vegne. Er det ikke mulig å få tak i mer enn en av foreldrene, og det haster med å behandle barnet, kan behandlingen ikke utsettes til man får fatt på den andre. Men er det tale om noe som er så alvorlig som å avslutte eller ikke sette i gang livsnødvendig behandling, må man anvende loven etter dens ordlyd og kreve samtykke av begge foreldre når begge har foreldreansvar. Der bare den ene av foreldrene har foreldreansvaret, er det lovens utgangspunkt at det er denne forelder som samtykker på barnets vegne. Loven gir ingen klare retningslinjer for hvordan man skal forholde seg til den andre forelder. Det betyr likevel ikke at den andre ikke bør orienteres og høres. Å unnlate å trekke inn en av foreldrene i slike beslutningsprosesser, kan bare forsvares hvis vedkommende ikke har samværsrett og ikke følger opp sin foreldrerolle på noen måte. I noen tilfeller er det uenighet mellom foreldrene. Dette stiller helsepersonell overfor store ufordringer, men her som ellers må hensynet til hva som er faglig forsvarlig og til barnets beste være det avgjørende. For unge mellom 16 og 18 år som mangler samtykkekompetanse, gjelder også foreldrenes representantsamtykke. Også denne gruppen må forutsettes å skulle tas med på beslutningen i den grad de er i stand til det. Det som over er sagt om foreldre, gjelder tilsvarende for andre som har foreldreansvaret, eventuelt barnevernet, hvis det har tatt over omsorgen for barnet. 6.2 Voksne pasienter uten samtykkekompetanse 16 Ibid. 17 Alderson P. Choosing for children, Oxford/New York: Oxford University Press,

11 Bestemmelsen om samtykke på vegne av de myndige som ikke har samtykkekompetanse, og som har pårørende, pasrl. 4-6, er kanskje den bestemmelse som oftest vil komme opp i klinisk praksis. Pasrl. 4-6 første ledd sier at den som yter helsehjelp kan ta beslutninger om helsehjelp som er lite inngripende i omfang og varighet. Spørsmål om å avstå fra eller avslutte livsforlengende behandling er mer enn lite inngripende og krever at pårørende i større grad trekkes inn før beslutning fattes. (pasrl. 4-6, annet ledd). Bestemmelsene i pasrl. 4-6, annet ledd er vedtatt endret og vil fra lyde slik: Helsehjelp som innebærer et alvorlig inngrep for pasienten, kan gis dersom det anses å være i pasientens interesse, og det er sannsynlig at pasienten ville ha gitt tillatelse til slik hjelp. Der det er mulig skal det innhentes informasjon fra pasientens nærmeste pårørende om hva pasienten ville ha ønsket. Slik helsehjelp kan besluttes av den som er ansvarlig for helsehjelpen, etter samråd med annet kvalifisert helsepersonell. Det skal fremgå av journalen hva pasientens nærmeste pårørende har opplyst, og hva annet kvalifisert helsepersonell har hatt av oppfatninger. Hvis de pårørende og den eller de som har det medisinsk-faglige ansvaret ikke er enige om behandling bør avsluttes eller ikke, må den behandlingsansvarlige forsøke å etablere hva som ville vært pasientens vilje, innenfor hva som anses faglig forsvarlig. Påbudet om samråd med annet helsepersonell er satt inn for å sikre at avgjørelsen blir riktigst mulig. Den typiske situasjonen regelen henspiller på, er at behandlingsansvarlig lege rådfører seg med den eller dem som er ansvarlige for pasientens daglige pleie og omsorg. Henvisningen til de pårørende er en saksbehandlingsregel: De pårørende skal, der det er mulig (jf. Ny Pasientrl 4-6,2.ledd) trekkes inn i avgjørelsen for at den skal bli materielt riktig. For umyndiggjorte pasienter foreskriver pasientrettighetsloven 4-7 at pasienten i så stor utstrekning som mulig selv skal samtykke til helsehjelp, eller eventuelt at vergen utøver et representantsamtykke på vegne av den umyndiggjorte der hvor pasienten mangler samtykkekompetanse. For myndige pasienter som ikke er samtykkekompetente og ikke har pårørende, legger loven i 4-8 samtykkekompetansen til helsepersonellet. Det representerte samtykket er i begge disse situasjonene begrenset av det som vurderes som faglig forsvarlig og hva som sannsynligvis ville vært pasientens ønske. For at nærmeste pårørende skal kunne medvirke når pasienten mangler samtykkekompetanse, må de ha tilfredsstillende informasjon. Retten til informasjon er derfor i slike tilfeller sidestilt mellom pasienten selv og dennes nærmeste pårørende, jfr. pasientrettighetsloven , gitt at helsepersonellet ikke har konkrete opplysninger som tilsier at dette er i strid med pasientens interesser Plikten til å gi påtrengende nødvendig helsehjelp og retten til å nekte slik helsehjelp Den såkalte øyeblikkelig hjelp-plikten i helsepersonelloven 7 er formulert slik: Helsepersonell skal straks gi den helsehjelp de evner når det må antas at hjelpen er påtrengende nødvendig. Med de begrensninger som følger av pasientrettighetsloven 4-9, skal nødvendig helsehjelp gis selv om pasienten ikke er i stand til å samtykke, og selv om pasienten motsetter seg helsehjelpen. 18 Se også Rundskriv IS-12/2004, s , og Ot.prp. nr. 12 ( ), s. 72 kap Informasjon til pårørende. 10

12 Ved tvil om helsehjelpen er påtrengende nødvendig, skal helsepersonell foreta nødvendige undersøkelser. Helsepersonellets øyeblikkelig hjelpplikt er formulert først og fremst med tanke på ulykker og akutte sykdomstilfelle og kortvarig helsehjelp, for å sikre at personer som ikke er i stand til selv å påkalle hjelp eller som på grunn av sjokkskader, panikk og lignende motsetter seg påtrengende nødvendig helsehjelp, likevel skal få nødvendig førstehjelp og assistanse. Vi har også lang tradisjon for å inkludere selvmordsforsøk i situasjoner som dekkes av hjelpeplikten dersom pasienten ikke behandles med hjemmel i lov om psykisk helsevern. Pasientrettighetsloven 4-9 inneholder særbestemmelser om pasienters rett til å oppheve øyeblikkelig hjelpeplikten i bestemte situasjoner. Første ledd omhandler nektelse av å motta blodprodukter, samt rett til å gjennomføre sultestreik. De skal ikke omtales videre her. Mest relevant i denne sammenheng er antagelig pasientrettighetsloven 4-9, annet ledd: En døende pasient har rett til å motsette seg livsforlengende behandling. Er en døende pasient ute av stand til å formidle et behandlingsønske, skal helsepersonellet unnlate å gi helsehjelp dersom pasientens nærmeste pårørende tilkjennegir tilsvarende ønsker, og helsepersonellet etter en selvstendig vurdering finner at dette også er pasientens ønske og at ønsket åpenbart bør respekteres. Dersom pasienten mangler samtykkekompetanse, ligger med andre ord beslutningskompetansen hos de faglige ansvarlige, men de pårørende må høres. Tolkningsproblemer som kan oppstå i forhold til bestemmelsen, knytter seg til hvem som skal anses som "døende": Hvor nært forestående skal døden være? Det må også vurderes hva som er riktig å gjøre hvis det finnes behandling som kan utsette døden, for eksempel en kortvarig antibiotikabehandling eller en potensielt livsforlengende undersøkelse eller operasjon. I Rundskriv IS-12/ er det gitt følgende presisering: Bestemmelsen medfører at pasienten kan nekte å ta imot behandling der det ikke er utsikt til helbredelse eller bedring, men bare til en viss livsforlengelse som i realiteten er en forlengelse av en pågående dødsprosess. Aveiningen mellom pasientens selvbestemmelsesrett og helsepersonellets øyeblikkelig-hjelp plikt kan være vanskelig i møtet med alvorlig syke og døende pasienter. Det kan for eksempel tenkes tilfeller som ikke faller direkte inn under pasientrettighetsloven 4-9, annet ledd, men der plikten til å yte påtrengende nødvendig helsehjelp likevel bør vike av hensyn til respekt for pasientens autonomi, for eksempel hvis en samtykkekompetent pasient etter god kommunikasjon ønsker å få slippe å leve og lide lenger. Hvor langt man skal gå i å påtvinge pasienter livsforlengende behandling som er medisinsk indisert, men som de ikke ønsker, egner seg bedre for stadige etiske refleksjoner enn for mer detaljert lovgivning. 6.4 Betydningen av informasjon Å samtykke til eller nekte faglig forsvarlig behandling forutsetter at den som er kompetent til å ta avgjørelsen, er tilstrekkelig informert om hva som er konsekvensene av den. Nøkkelordet her er "tilstrekkelig". Hva som regnes som tilstrekkelig, varierer både med hvem som tar avgjørelsen helsepersonellet, pasienten selv eller en representant og hva avgjørelsen angår. Det er ikke mulig å beskrive uttømmende hva som er tilstrekkelig informasjon i de ulike tilfeller, men det går an å stille opp noen viktige elementer: 19 IS-12/2004 s. 36. Rundskrivet bygger på Ot.prp. nr. 12 ( ) s

13 Behandlende lege må ha satt seg inn i hva som anses lege artis i det foreliggende tilfelle. Den eller de som er ansvarlige for behandling av pasienten, må kunne informere andre beslutningstagere om alternativer og mulige utfall. Så langt råd er betyr at legen har de kunnskaper som kan forventes av vedkommende i hans eller hennes funksjon. Det innebærer i mange tilfelle å søke råd hos andre, i samsvar med forsvarlighetskravet i helsepersonelloven 4. Informasjon skal gis hensynsfullt, være tilpasset mottakerens forutsetninger og skal ikke gis mot pasientens uttrykte vilje (jfr. pasrl. 3-2 og 3-5). Hvor mye informasjon pasienten må ha for å kunne avgi et gyldig samtykke eller nedlegge et gyldig forbud mot videre behandling, må avgjøres konkret. Det viktigste må være å vurdere om pasienten har realistiske forestillinger om den sannsynlige følgen av beslutningen. Ofte kan pasientens beslutning være sterkt forankret i sterkt personlige forhold mer enn kunnskaper om sykdommen. Noen er også villige til å prøve andre eller nye behandlingsmetoder selv om sjansen for å lykkes er meget liten, eller risikoen for feil utfall er meget stor. Enda vanskeligere er informasjonsspørsmålet når pasienten mangler samtykkekompetanse, og kanskje i særlig grad når foreldre er involverte. Ingen, heller ikke foreldre, kan beslutte noe som ikke er i pasientens interesser. Dette er dels et faglig spørsmål (hva er faglig forsvarlig og objektivt sett til pasientens beste) og dels et personlig spørsmål (hva ville denne pasienten ha ønsket dersom vedkommende hadde vært samtykkekompetent). Svarene på begge disse spørsmålene kan være beheftet med stor usikkerhet. Et særlig spørsmål er hvor langt helsepersonellets informasjonsplikt går i forhold til nytteløs eller antatt lite virkningsfull behandling. Er det tale om behandling som helt sikkert er nytteløs, er det ingen juridisk plikt til å informere. Trolig skal informasjonsplikten harmonere med formuleringen som er valgt i pasientrettighetsloven 2-1 om rett til nødvendig helsehjelp: Retten gjelder "når pasienten kan ha forventet nytte av helsehjelpen, og kostnadene står i rimelig forhold til tiltakets effekt". Regelen tolkes slik at retten gjelder den aktuelle pasienten, ikke en fiktiv eller gjennomsnittelig pasient. Regelen stiller ikke krav om sikkerhet for at behandlingen virker, men det må finnes forholdsvis fast kunnskap om at behandlingen kan føre til at pasientens tilstand merkbart bedres. Med hensyn til kravet om kostnadseffektivitet, er det nok slik i Norge i dag at det skal mye til før noen ser på prisen, hvis man med mer enn liten grad av sikkerhet kan si at behandlingen har mer enn en liten sjanse for å lykkes. Loven forutsetter at vurderingen etter 2-1 er i samsvar med det som gjelder som lege artis. Det er altså ikke helt opp til den enkelte behandler å vurdere hva som kan forventes nyttig; vurderingen må samsvare med hva som av fagfeller vil anses som faglig riktig og forsvarlig. Dette betyr at informasjonsplikten omfatter behandlingsformer som det er faglig forsvarlig å forsøke. Er det klar strid i fagmiljøet, bør de ulike oppfatninger speiles i informasjonen. 6.5 Fornyet vurdering Spørsmålet om fornyet vurdering kan komme opp hvis behandlerne, pasienten eller pårørende er i tvil eller uenige om diagnose, prognose eller hvilke helsehjelp som er faglig forsvarlig. Reglene om fornyet vurdering i pasientrettighetsloven 2-3 og kommunehelsetjenesteloven 2-1a annet ledd gir pasienten rett til fornyet vurdering i spesialist- og kommunehelsetjenesten. Bestemmelsene omfatter ikke pasienter som er innlagt i helseinstitusjoner eller situasjoner hvor fastlegen ikke er involvert. I følge Helsedirektoratet gir pasrl. 2-3, tolket sammen med pasrl. 2-2 og 2-4, pasienten rett til å velge ved hvilket helseforetak den fornyede vurderingen skal skje. 20 Videre skriver Helsedirektoratet at pasienten i samråd med henvisende lege (allmennlege) kan velge hvilken 20 Rundskriv IS , s

14 av vurderingene som skal benyttes, og at det vil være naturlig at pasienten velger det behandlingsstedet som har gitt den valgte vurdering, da denne ikke er bindende for et annet sykehus. 21 Samtykkebestemmelsene og klagebestemmelsene i pasientrettighetsloven (kap. 3, 4 og 7) er tolket dit hen at nærmeste pårørende har rett til å utøve pasientens rett til å be om en fornyet vurdering når pasienten er myndig, men mangler samtykkekompetanse. 22 Hvorvidt pårørendes rett også omfatter retten til å velge ved hvilke helseforetak den fornyede vurderingen skal skje, og ved hvilket sykehus den videre behandling skal finne sted dersom vurderingene er forskjellige, er uklart ut fra dagens lovgivning. Når pasienten er under 16 år er det som hovedregel den eller de med foreldreansvar som har rett til å samtykke (jfr. pasientrettighetsloven 4-4). Her vil trolig de ovennevnte uklarheter vedrørende valg av helseforetak for fornyet vurdering og eventuelle påfølgende valg av helsehjelp være mer avklart ved at den eller de med foreldreansvar har en tydeligere rett til å ta avgjørelser på vegne av pasienten (innenfor rammene av hva er faglig forsvarlig og til barnets beste). Det ligger for øvrig i forsvarlighetskravet i Helsepersonellovens 4 en plikt til å innhente bistand eller samarbeide med mer kvalifisert personell ved tilstander som krever mer kompetanse enn det behandleren har. Dette utløses ikke av pasientens krav, men av behandlerens forståelse av situasjonen. 23 Formuleringen i pasrl. 4-6, annet ledd innebærer at helsepersonell må samrå med annet kvalifisert helsepersonell før livsforlengende helsehjelp kan begrenses eller gis til myndige pasienter uten samtykkekompetanse 7. Beslutningsprosessen 7.1. Det medisinske grunnlaget En beslutning om å begrense livsforlengende behandling skal hvile på en sikrest mulig vurdering av det medisinske grunnlaget, diagnostisk og prognostisk. Der det medisinske grunnlaget er mer usikkert eller ikke gir klare føringer for hva som er faglig forsvarlig, vil andre vurderinger, ikke minst verdivurderinger, få en større rolle. Det behandlingsteamet som behandler pasienten og som kjenner pasientens situasjon ut fra ulike ståsteder (moderavdelingen, pleiepersonell), bør delta i beslutningsprosessen. Derved sikres nødvendig informasjon for et bredt beslutningsgrunnlag og at uenighet eller ulikhet i vurderinger kommer fram. Den behandlingsansvarlige legen har det endelige ansvaret. De fleste prognostiske vurderinger er omgitt av noen grad av usikkerhet. Ved usikkerhet, tvil eller uenighet knyttet til det medisinske grunnlaget for beslutningen om å avstå fra, eller å avslutte livsforlengende behandling, bør den medisinske situasjonen vurderes av en annen instans utenfor pasientens behandlingsteam, s.k. fornyet vurdering eller second opinion. 21 Rundskriv IS s Rundskriv IS s. 19 og s. 41.Se også Ot. prp. nr s Forarbeidene sier at [h]va den enkelte er kvalifisert til, er en objektiv vurdering, men forsvarlighetskravet tilsier at det enkelte personell vurderer om det har tilstrekkelige kvalifikasjoner, jf. Ot.prp. nr. 13 ( ) s

15 Når pasienter / pårørende ber om fornyet vurdering 24, bør denne innhentes fra helsepersonell med nødvendig kompetanse og som både helsepersonell og pasient / pårørende aksepterer. At samtykkekompetente pasienter har muligheten til å påvirke hvor en slik vurdering skal skje, er viktig for tilliten til den vurderingen som blir gjort. Dersom denne vurdering avviker fra den første, bør pasienten kunne avgjøre hvem som skal foreta den videre behandlingen, men pasienten kan ikke pålegge helsepersonell å utføre behandling de mener er uforsvarlig. Der pasienten mangler samtykkekompetanse, bør de nærmeste pårørende som hovedregel kunne opptre på vegne av pasienten, men innenfor det helsepersonell mener er faglig forsvarlig og i pasientens interesser. Pårørende må ikke kunne hindre at en fornyet vurdering finner sted dersom de behandlingsansvarlige vurderer at det er behov for det, og at det er faglig forsvarlig og i pasientens interesser. Terskelen for å innhente en fornyet vurdering når det er tvil, usikkerhet eller uenighet knyttet til å begrense livsforlengende behandling bør være lav. En fornyet vurdering kan gjøres basert på journalgjennomgang, gjennom intervju og/ eller undersøkelse av pasienten, ved at helsepersonell kommer til pasienten, eller at pasienten overføres til undersøkende institusjon. Eventuell overflytting av pasienten må være faglig forsvarlig og ikke representere unødig risiko eller ubehag for pasienten Pasientens ønsker Den samtykkekompetente pasienten Et individ har rett å ta avgjørelse omkring sin egen situasjon. Pasientens selvbestemmelse og medbestemmelse forutsetter god klinisk kommunikasjon. Alvorlig syke og døende pasienter gjennomgår ulike faser og har ulike behov for informasjon og ulike ønsker for medvirkning. 25 Dette gjelder også de nærmeste pårørende. Det er derfor vanskelig å gi enkle svar på når og hvordan begrensning av livsforlengende behandling bør diskuteres. Mange alvorlig syke og døende pasienter og deres pårørende får ikke tilfredsstillende informasjon, for eksempel pga helsepersonells manglende tid, rutiner eller trening. 26 Mange pasienter og pårørende har lite kunnskap om medisinsk behandling, hvilke bivirkninger denne har, og om naturlige dødsprosesser. Informasjon om dette kan fremme idealet om veloverveide valg og råderett over eget liv. Ved igangsetting av langvarig livsforlengende behandling som dialyse, tilkobling av respirator eller nedlegging av magesonde, bør det så langt det lar seg gjøre, drøftes med pasienten når og i hvilke situasjoner denne behandlingen skal opphøre. Også framfor store og risikofylte inngrep, etter intensivbehandling hos pasienter med alvorlige og kroniske sykdommer (f. eks. respiratorbehandling av pasient med langkommet KOLS eller underveis i dialyse) skal pasienten få anledning til å uttrykke hva hun / han tenker om dette. Den pasientansvarlige legen, eller i noen tilfeller pasientens fastlege, men framfor alt en person pasienten har tillit til, bør ha ansvaret for å ta slike samtaler. Å få muligheten til å utrykke preferanser er en forutsetning for at pasientens ønsker skal kunne være retningsgivende 24 Se fotnote 4 25 Parker SM, et al. A systematic review of prognostic/end-of-life communication with adults in the advanced stages of a life-limiting illness: patient/caregiver preferences for the content, style, and timing of information. J Pain Symptom Manage 2007;34(1): Hancock K, et al.truth-telling in discussing prognosis in advanced life-limiting illnesses: a systematic review. Palliat Med 2007;21(6): Nortvedt P, et al. Liv til årene eller år til livene? Kliniske prioriteringer i helsetjenesten til syke gamle. Rapport. Seksjon for medisinsk etikk, df 14

16 dersom samtykkekompetansen senere skulle mangle. Innholdet i slike forberedende samtaler skal dokumenteres i pasientens journal, kommuniseres med resten av behandlingsteamet og opplyses om ved innleggelse eller overføring. Dersom han / hun ønsker dette, skal en pasient som kommer på en varig institusjon (eks sykehjem), få anledning til å snakke om sin situasjon, for eksempel hva hun/han betrakter som en akseptabel livskvalitet og et meningsfullt liv og spørres om tanker om hva de ønsker skal gjøres ved forverring av helsetilstanden. Også når pasienten er kompetent, bør pårørende få anledning til å delta i slike samtaler, gitt at dette ikke strider mot pasientens ønske. Enkelte undersøkelser tyder på at mange pasienter føler at slike problemstillinger for sjelden blir drøftet, at de er opptatt av temaet og at dette også i stor grad er tilfelle for pårørende. 27 Forskning tyder også på at mot slutten av livet øker pårørendes behov for informasjon, mens den døendes behov minker. 28 Enkelte norske sykehjem har gode erfaringer med å gjennomføre forberedende samtaler med pasienter og pårørende, 29 og det anbefales at samtaler skjer så tidlig som mulig, 30 gjerne i forbindelse med en innkomstsamtale, men tidspunktet for samtalen må tilpasses den enkelte pasient og de pårørende. Samtalene kan gjerne innledes som generelle spørsmål: Hvordan har du det nå? Hva tenker du om framtida? Hva slags mål har pasient og helsepersonell med behandlingen? 31 Detaljer rundt slike samtaler må individualiseres. 32 Behandleren kan informere om livsforlengende behandling og forhøre seg om i hvilken utstrekning pasienten evt. ønsker slik behandling. 33 En pasient, evt også nærmeste pårørende, bør også spørres om hvor mye informasjon og detaljer de ønsker å få, hvor mye de ønsker å delta i beslutningsprosesser, samt hvem som kan delta i beslutningsprosessene hvis pasienten ikke selv er i stand til eller ikke ønsker å delta.. 34 Fastleger bør også ta opp denne type spørsmål ved behandling av alvorlig og kronisk syke hjemmeboende pasienter 35, men må gi åpning for at pasienten kan vegre seg for eller ikke ønsker denne type samtaler. 36 Det er viktig at innholdet fra slike samtaler formidles 27 Lloyd-Williams M, et al. The End of Life: A Qualitative Study of the Perceptions of People Over the Age of 80 on Issues Surrounding Death and Dying. J Pain Symptom Manage 2007;34(1): Parker SM, et al. A systematic review of prognostic/end-of-life communication with adults in the advanced stages of a life-limiting illness: patient/caregiver preferences for the content, style, and timing of information. J Pain Symptom Manage 2007;34(1): Husebø B & Husebø S. Sykehjemmene som arena for terminal omsorg - hvordan gjør vi det i praksis? Tidsskr Nor Lægeforen 2005; 125: Husebø S. Retningslinjer for etiske avgjørelser om avslutning av livsforlengende behandlingstiltak, Bergen Røde Kors Sykehjem Rodriguez KL, Young AJ. Patients' and health care providers' understanding of life-sustaining treatment: Are perceptions of goals shared or divergent? Soc Sci Med 2006;62:12 33; Rodriguez KL, Young AJ. Perceptions of patients on the utility or futility of end-of-life treatment. J Med Ethics 2006; 32: Kirk P, Kirk I, Kristjanson LJ. What do patients receiving palliative care for cancer and their families want to be told? A Canadian and Australian qualitative study. BMJ 2004;328: Sorensen R, Iedema R. Integrating patients nonmedical status in end-of-life decision making:structuring communication through conferencing. Comm & Med 2006;3: Rodriguez KL, Young AJ. Perspectives of elderly veratans regarding communication with medical providers abvout end-of-life-care. J Pall Med 2005;8: Calam B, Andrew R. Discussions of code status on a family practice teaching ward: what barriers do family physicians face? CMAJ Canadian Medical Association Journal 2000;163:1255-9; Duffield P, Podsamsky JE. The completion of advance directives in primary care. J Fam Pract 1996; 42: Et litteratursøk gjort ved hjelp av Kunnskapssenteret i januar 2008 fant få empiriske holdepunkter for at slike samtaler har blitt tatt dårlig i mot av pasienter og pårørende. 15

17 videre til andrelinjetjenesten eller sykehjem. Forskning tyder på at det er viktig å ta denne type samtaler tidlig når alvorlig syke pasienter legges inn i sykehus. 37 Både innenfor sykehjem og sykehus er det gjort undersøkelser som tyder på at eldre pasienters preferanser er relativt stabile. 38 Naturlige tidspunkter for å ta opp disse spørsmålene kan være: Når pasienten ønsker det Ved utskrivelse / reinnleggelse pga komplikasjoner / forverring av kronisk sykdom Når man kan svare nei på spørsmålet blir du overrasket om pasienten er død innen et år? Når kurativ behandling går over i palliativ Når hjertesviktpasienter er i NYHA IV eller får ICD-implantat / defibrillator Når pasientens prognose er svært dårlig, vurdert ut fra klinisk skjønn eller anerkjente scoringssystem. 39 Ofte er det sykepleiere eller annet helsepersonell som har nær kontakt med pasienten som først fanger opp at pasienten ønsker å ta opp spørsmål knyttet til videre livsforlengende behandling. Slike ønsker skal videreformidles og skal følges opp av behandlingsansvarlig lege dersom pasienten ønsker dette. Pasient/pårørende er oftest i en følelsesmessig svært sårbar situasjon, slik at rammen omkring en samtale (valg av tid, sted og setting) samt bruk av ord i samtalen, må velges med omhu. Slike samtaler bør følges opp. Manglende tid må ikke forhindre at disse samtalene tas. Det er et ledelsesansvar å sikre rammebetingelser og rutiner for slike samtaler. Helsepersonell må tilegne seg kompetanse til å gjennomføre slike samtaler, og både arbeidsgivere og utdanningsinstitusjoner har et ansvar for å sikre slik kompetanseutvikling. Der pasienter og pårørende mangler tilstrekkelig språkkunnskaper, må tolkehjelp benyttes. Pårørende bør som hovedregel ikke brukes som tolk Pasienten som ikke ønsker å bli involvert i beslutninger om livsforlengende behandling. I noen tilfeller ønsker pasienten at legen tar beslutningen, men vil likevel motta mest mulig informasjon. Mange pasienter ønsker at legen tar vanskelige valg for dem og ønsker ikke å bli trukket inn i beslutningsprosessen. Disse pasientene vil kunne oppleve det krenkende å bli påtvunget spørsmål om de ønsker videre livsforlengende behandling. Derfor er det viktig å klargjøre hva den aktuelle pasienten ønsker av involvering, selvbestemmelse og informasjon. Det finnes enkle skjema for å kartlegge pasientens ønsker om informasjon og deltakelse i beslutningsprosessen som er utprøvd med gode resultater både for helsepersonell og pasient. 37 Bruce-Jones P, Roberts H, Bowker L et al. Resuscitating the elderly: what do the patients want? J Med Ethics 1996; 22: 154 9; Caldwell PH, Arthur HM, Demers C. Preferences of patients with heart failure for prognosis communication. Can J Cardiol 2007;23: Bruce-Jones P, Roberts H, Bowker L et al. Resuscitating the elderly: what do the patients want? J Med Ethics 1996; 22: Bosshard G. Wettstein A. Bar W. [How stable is the attitude of aged people towards life-extending measures? Results of a 3-year follow-up in nursing home residents]. [Tysk] Zeitschrift fur Gerontologie und Geriatrie 2003;36(2): O Keeffe ST, Development and implementation of resuscitation guidelines: a personal experience. Age Ageing 2001; 30(1):19-25; Dautzenberg PL, et al. Review: patient-related predictors of cardiopulmonary resuscitation of hospitalized patients. Age Ageing 1993; 22(6):464-75; O Keeffe S og Ebell MH. Prediction of failure to survive following in-hospital cardiopulmonary resuscitation: comparison of two predictive instruments. Resuscitation 1994; 28(1):21-5; Ebell MH. Prearrest predictors of survival following inhospital cardiopulmonary resuscitation: a meta-analysis. J Fam Pract 1992;34(5):

18 40 Dersom en behandler mener at en pasient ikke ønsker å bli informert om sin situasjon, bør behandleren ta opp med pasienten om hun/han ønsker at vedkommendes nærmeste blir informert av behandleren. Hvis pasienten heller ikke ønsker dette, skal- det journalføres og meddeles til alle i behandlingsteamet. 7.3 Den voksne pasienten som mangler samtykkekompetanse I slike tilfeller skal avgjørelsen bygge på hva som medisinsk-faglig sett er i pasientens interesse og hva en antar ville vært pasientens eget ønske. En vurdering av hva som er pasientens sannsynlige ønske kan bygges på: a) Livstestament Livstestamentet er ikke juridisk bindende. Gjennom et livstestament kan pasienten ha tatt stilling til livsforlengende behandling, og uttrykt dette skriftlig. Det er viktig å vite at pasienter kan forandre mening. Livstestamentet utstedt av Foreningen Retten til en verdig død må fornyes hvert år. Dersom en pasient har et gyldig livstestament, bør dette respekteres dersom det er klart at betingelsene som skisseres i livstestamentet, er oppfylt. 41 Blant annet skal testamentet underskrives av to vitner. Et livstestament kan være en nyttig innfallsport for en samtale om pasientens situasjon og de spørsmål pasienten er opptatt av. Det påhviler behandlingsansvarlig lege en plikt til å gjøre en konkret vurdering av grunnlaget for eventuelt å begrense livsforlengende behandling. b) Pasienten har oppnevnt en stedfortreder I noen tilfeller kan pasienten ha oppnevnt en stedfortreder som kan kalles en fullmektig i helseforhold. 42 Dette er en variant av et livstestament, som ikke oppgir konkrete ønsker for behandling, men hvem som skal opptre på vegne av pasienten i situasjoner der pasienten selv ikke er i stand til å ta beslutningen. En stedfortreder er en som kjenner pasienten godt, og som pasienten har tillit til når det gjelder å ta gode beslutninger i hans sted. Avtalen mellom pasienten og stedfortrederen bør være nedfelt skriftlig og må være tilstrekkelig spesifisert. Det finnes ulike standardformular som er i bruk i andre land. 43 Denne oppnevnte stedfortrederen får da i oppgave å samtykke eller nekte ut fra det vedkommende har av informasjon om hva pasienten ville ha ønsket. Den behandlingsansvarlige har likevel en selvstendig plikt til å avgjøre hva som er faglig forsvarlig og vurdere om stedfortrederen gir uttrykk for hva som sannsynligvis er pasientens ønske. Ulike undersøkelser har vist at opplysninger om pasientens ønsker fra oppnevnt stedfortreder eller nærmeste pårørende ganske ofte ikke sammenfaller med pasientens egne vurderinger. 44 c) Opplysninger fra nærmeste pårørende og helsepersonell som kjenner pasienten godt De fleste pasienter har ikke skriftlige forhåndsønsker. Opplysninger fra pårørende og helsepersonell som kjenner pasienten godt, for eksempel fastlegen, er derfor sentrale. 40 Murtagh FEM, Thorns A. Evaluation and ethical review of a tool to explore patient preferences for information and involvement in decision making. J Med Ethics 2006;32: Ofte passer ikke forholdene skissert i livstestamentet helt med den situasjonen som pasienten kommer opp i. Se for eksempel Perkins HS. Controlling death: the false promise of advance directives. Ann Intern Med 2007;147: Se også Marit Halvorsen. Rettslig grunnlag for medisinsk behandling. Oslo: Fagbokforlaget Side 120 ff. 43 Se for eksempel: 44 Shalowitz DI, Garrett-Mayer E, Wendler D. The accuracy of surrogate decision makers: a systematic review. Arch Intern Med 2006;166:

19 Informasjonens relevans og betydning må imidlertid alltid vurderes, likeså om dette nylig har vært diskutert med pasienten. Dersom det ikke har skjedd, kan det være mer usikkert om de representerer pasientens nåtidige ønske. 45 Det sentrale er informasjon om hva pasienten selv ville ha ønsket i denne konkrete situasjonen, ikke hva de nærmeste pårørende eller helsepersonellet ønsker. Det er viktig for tillitsforholdet mellom behandlingsansvarlig og pårørende at behandlingsansvarlig lege kommuniserer nært med pårørende og at de nærmeste pårørende gis adekvat informasjon, spesielt der pasienten mangler samtykkekompetanse. Pårørende skal ikke gis ansvaret for et vanskelig valg som det i følge helselovgivningen er legens ansvar å ta, men det er viktig å tilstrebe et nært samarbeid mellom behandlingsteam og pårørende. Dersom informasjonen om pasientens egne ønsker er usikker, bør en legge større vekt på en mer objektiv medisinsk- og helsefaglig vurdering av pasientens interesser. Dersom det medisinske beslutningsgrunnlaget, også etter en fornyet vurdering, ikke gir klart svar på hva som bør gjøres, bør de pårørendes ønsker tillegges mer vekt. d) Samråd med annet kvalifisert helsepersonell Før man begrenser livsforlengende behandling til pasienter som mangler samtykkekompetanse, skal man samrå seg med annet kvalifisert helsepersonell bl.a. for å kvalitetssikre vanskelige og skjønnsbaserte vurderinger. 7.4 Når pasienten er et barn Det er foreldres rett og plikt å ta avgjørelser til barnets beste på sitt barns vegne. Barnets egen deltakelse vil avhenge av dets alder, modenhet, erfaring og tilstand. Foreldrene har rett til å være inkludert og involvert i avgjørelser omkring barnet, men kan ikke kreve behandling som behandlingsansvarlig ikke finner faglig og etisk forsvarlig, eller nekte behandling som behandlingsteamet finner er til barnets beste. Behandlingsteamet må informere foreldrene nøkternt omkring barnets situasjon og prognose og holde dem oppdatert om utviklingen av barnets tilstand. Hvis barnet har en progressiv sykdom med dårlige leveutsikter, vil det nesten alltid være nyttig å ha diskutert hvilket nivå av behandling en skal gå inn for eller avstå fra ved en eventuell forverring av tilstanden. Da har en drøftet dette før det oppstår en akuttsituasjon hvor disse avgjørelsene må tas raskt. Det er helsepersonells oppgave å informere på en måte som er tilpasset foreldrenes situasjon. Måten informasjon om barnets tilstand gis på kan påvirke foreldrenes avgjørelser. Helsepersonell har først og fremst ansvar for at barnet får tilgang til den beste helsehjelpen og ikke utsettes for unødig lidelse. Dette inkluderer også at barnet og foreldrene får nødvendig støtte og trøst. 8. Dokumentasjon, revisjon og evaluering av beslutningen Det er viktig at beslutningsgrunnlaget dokumenteres, ikke bare det medisinsk-faglige grunnlaget for prognosen, men også hvilke ønsker fra pasienten en implisitt eller eksplisitt bygger på, hvilken informasjon som er mottatt fra og gitt til pårørende og eventuelt pasient, og hvilke verdivurderinger som ligger til grunn. Dersom pasienten blir overført til en ny institusjon eller avdeling, er det viktig at det videreformidles hva som er sagt til pasient og pårørende om prognose og behandlingsmuligheter, og evt. informasjon om pasientens ønsker. Dette kan hindre misforståelser og konflikter. 45 Vig EK, Taylor H, Hopley EK, Freyer-Edwards K. Beyond substituted judgment: How surrogates navigate end-of-life decision-making. J Am Geriatr Soc 2006;54:

20 Enhver beslutning om å begrense livsforlengende behandling må revurderes jevnlig, og alltid hvis forutsetningene for beslutningen endrer seg. 9. Uenighet om beslutningen Ulikt syn på om det er riktig å avstå fra, og å avslutte livsforlengende behandling, kan gi opphav til opprivende konflikter mellom ulike involverte parter. Dette kan skyldes kommunikasjonssvikt, uenighet om det medisinsk-faglige grunnlaget for beslutningene eller ulikt verdisyn, men også manglende tillit til helsevesenet generelt eller til behandlerne. Ved all uenighet om diagnose, prognose og valg av behandling bør en vurdere å innhente fornyet vurdering eller å henvende seg til klinisk etikk-komite 46 (KEK). Rådføring med fylkeslegen/helsetilsynet, Norsk pasientforening, pasientombud og helsejurist er også aktuelt (se avsnitt nedenfor og flytskjemaet, vedlegg 1). Ved behandling av barn bør foreldrenes ønske om å gi, eller avstå fra, livsforlengende behandling, tillegges større vekt dess mer usikker prognosen er med hensyn til overlevelse eller framtidig funksjonshemning. Dette kan for eksempel gjelde spørsmål om behandling ved ekstrem prematuritet Pasient/pårørende mener at livsforlengende behandling må avsluttes, mens behandlingsteamet mener at behandlingen er i pasientens beste interesse. Behandlerne må informere grundig om hvilke hensikter behandlingen har og om hva som kan oppnås, og de må sikre seg at dette er forstått. Dersom pasienten er samtykkekompetent, godt informert og ikke utsatt for utilbørlig press, skal selvbestemmelsesretten respekteres. Dersom pasienten mangler samtykkekompetanse må behandlerne vurdere om pårørendes ønsker er i samsvar med hva pasienten ville ha ønsket. Pårørende kan ikke på vegne av pasienten hindre behandling som behandlerne har grunn til å tro at pasienten ville ønsket. I denne vurderingen skal helsepersonell ikke kun ta hensyn til objektive helsefaglige vurderinger, men også den best tilgjengelige informasjon om hva pasienten ville ha ønsket. Dersom denne informasjonen tilsier at pasienten ikke ville ha ønsket behandlingen, bør dette respekteres. 9.2 Pasient/pårørende ønsker behandling, mens behandlingsteamet mener dette ikke er riktig Behandlere må bruke tid på å forklare bakgrunnen for egen vurdering, hva som er medisinske, og hva som er verdimessige vurderinger. Spesielt er det viktig å forklare hva slags liv pasienten etter all sannsynlighet behandles til dersom behandlingen fortsetter og pasienten overlever. Det må informeres om bivirkninger ved behandling. I slike situasjoner kan bakgrunnen for ønsket om behandling ligge i manglende tillit til behandlerne. En må da vurdere om ny vurdering av tilstanden er nødvendig. Dette kan oppnås ved flere undersøkelser, eventuelt også ved gjentagelse av tidligere gjennomgåtte undersøkelser (for eksempel billeddiagnostikk av skader i hjernen). Dessuten kan det å trekke flere inn i vurderingene gi mer trygghet, for eksempel ved la pasient/pårørende få snakke direkte med relevante spesialister, for eksempel med en nevrolog eller kardiolog. Innhenting av fornyet vurdering utenfor sykehuset og bruk av klinisk etikk-komite kan også bidra til å løse opp i uenigheten. I noen tilfeller gir det mening å utsette døden ut fra spesielle hensyn, for eksempel pårørendes mulighet for å være tilstede når døden inntreffer. I slike tilfeller er det viktig å vurdere om dette fører til økte lidelser for pasienten. Hvis forlengelsen av behandlingen ikke 46 Det er foreløpig få etikk-komiteer i kommunehelsetjenesten. 19