FS Protokoll 04/10 Tid: Søndag 8. august kl 14.00 17.45 Sted: Tilstede: Fra adm.: Forfall: Karl Johans gate 7, Oslo Kristian Haugland, Hanne Østby Granmo, Marit Westerås, Sverre Rosmo, Brynjulf Lien, Anne Glorvigen Hanstad, Hilde Nordahl Karterud og Tonje Granmo (NEFU). Stine Jakobsson Strømsø og Henrik Peersen Børre Thorsø og Eva Petrea Opsahl (vara, NEFU) SAK 42/10 Godkjenning av innkalling og dagsorden Innkalling og dagsorden godkjent. SAK 43/10 Godkjenning av FS protokoll 03/10 Det var ingen merknader til FS protokoll 03/10. FS protokoll 03/10 godkjent. SAK 44/10 Landsmøtesak: Innstilling fra lovkomiteen Lovkomiteens innstilling ble lagt frem av generalsekretær og spørsmål ble oppklart av lovkomiteens medlem Brynjulf Lien. Innstillingen stiller seg bak vedtektsendringsforslagene som er lagt fram av forbundsstyret gjeldende 6 Forbundsstyret, 7 Arbeidsutvalget og 9 Valg, kun med ordlydsendring i andre setning i 7. Lovkomiteen har gått for en annen innstilling enn forbundsstyret hva angår nytt punkt 3.5 - midlertidig administrasjon og tvangsoppløsning under 3 i vedtektene.
Lovkomiteens innstilling avviser videre innkomne forslag fra Sør Trøndelag fylkeslag og Epilepsiforeningen i Haugaland og Sunnhordland i tråd med forbundsstyrets innstilling vdr landsmøterepresentasjon. Forbundsstyret gav dessuten lovkomiteen i oppgave å utrede bærende prinsipper for landsmøterepresentasjon. Lovkomiteen så på dette som en oppgave som lå utenfor deres mandat. Etter diskusjon med forbundsleder Kristian Haugland og nestleder Hanne Østby Granmo anbefales det nye forbundsstyret å sette ned en gruppe til å arbeide med dette i kommende landsmøteperiode. 1. Lovkomiteens innstillinger tas til orientering. 2. Forbundsstyret ber det nye forbundsstyret om å nedsette en gruppe som har i oppgave å utrede bærende prinsipper og utkast til ny vedtekt vedrørende landsmøterepresentasjon. SAK 45/10 Beskytterskap fra det kongelige Norske Slott Kongelig beskytterskap tildeles i femårsperioder. Det kongelige hoff har kontaktet NEF om at nåværende beskytterskap av Prinsesse Märtha Louise snart utløper. Forbundsstyret var samstemt om at det var ønskelig å søke forlengelse av det kongelige beskytterskap, da dette sees som utelukkende som positivt for organisasjonen. Norsk Epilepsiforbund søker om en ny femårsperiode med kongelig beskytterskap. SAK 46/10 Landsmøtesak: ny valgkomité En av forbundsstyrets oppgaver i forbindelse med landsmøtet er å innstille på ny valgkomité for kommende landsmøteperiode. Forbundsstyrets diskuterte med utgangspunkt i administrasjonens forslag og tidligere bestemte kriterier: Erfaring fra forbundsstyret, erfaring fra valgkomiteen, kjennskap til NEFs lokalforeninger og fylkeslag, samt geografisk spredning. 1. Forbundsstyret forslår følgende kandidater til NEFs valgkomité:
Leder: Medlem: Medlem: Anne Kvaal, Epilepsiforeningen i Asker og Bærum Christian Solum, Epilepsiforeningen i Tønsberg Børge Nylund, NEFU Varamedlem: Brynjulf Lien, Epilepsiforeningen i Follo 2. Forbundsstyret takker nåværende valgkomité for det gode arbeidet som er gjort i denne perioden. Årsaken til at komiteen ikke gjenvelges er utelukkende ut ifra at det sees som viktig med sirkulasjon for å ha friskt syn på hvilke egenskaper som er ønskelig i forbundsstyret medlemmer. SAK 47/10 Landsmøtesak: revisor I følge 5, pkt 14 i NEFs vedtekter skal det ved hvert landsmøte velges revisor. De siste årene har Torhild Søberg fra Profero revisjon DA vært revisor, og forbundsstyret gav uttrykk for tilfredshet både med tanke på pris og kvalitet. Profero revisjon DA ønskes som NEFs revisor for perioden 2010-2012. SAK 48/10 Landsmøtesak: budsjett Generalsekretær informerte forbundsstyret om at landsmøtet i følge vedtektene, 5 pkt 11, skal gi forbundsstyret fullmakt til å fastsette og revidere budsjettet for organisasjonen. Tatt til orientering SAK 49/10 Interessepolitiske saker: høring vedrørende særfradrag En interdepartemental arbeidsgruppe la i april 2010 frem en rapport om hvordan den ønsker å bedre ordningen med særfradrag for stor sykdomsutgifter. Generalsekretær informerte om arbeidet administrasjonen har gjort i denne forbindelse og gikk igjennom utkast til høringssvar. Det var enighet i forbundsstyret om at høringssvaret formidlet NEFs kritikk til rapporten og dens konklusjoner på en tilfredsstillende måte. Av endringer i høringssvaret ble det
foreslått å understreke viktigheten i at en eventuell ny ordning må baseres på rettferdige fordelingsprinsipper. Høringssvaret sendes finansdepartementet med foreslåtte endringer og administrasjonen får mandat til å følge opp saken med bakgrunn i de punkter som er skissert i saksnotatet. SAK 50/10 Interessepolitiske saker: orientering om arbeidet etter hjelpemiddelutvalgets NOU I mai 2010 avga hjelpemiddelutvalget sin utredning om forbedringer i systemet for forvaltning og formidling av hjelpemidler. Utredningen er nå på høring og generalsekretær redegjorde innholdet i utvalgets forslag for forbundsstyret. Generalsekretær ønsker å gjennomføre et møte med Arbeidsdepartementet for å diskutere utredningens konsekvenser for mennesker med epilepsi. Videre vil det være hensiktsmessig å sende høringssvar innen fristen 15/10-2010, med anbefaling om at endringene ikke gjennomføres. Organisasjonen vil også samarbeide med andre interesseorganisasjoner, samt følge saken videre i etterkant av høringssvar er innsendt, og om nødvendig arbeide aktivt opp mot politikere på Stortinget. Generalsekretær arbeider videre med saken i henhold til de punkt som er skissert i saksnotatet. SAK 51/10 Detaljprogram landsmøtet Utarbeidet detaljprogram for landsmøtet ble gjennomgått. Tatt til orientering. SAK 52/10 Orienteringssaker Landsmøtefunksjonærer
o Administrasjonen jobber for tiden med å fordele arbeidsoppgaver på landsmøtet mellom funksjonærene. Det vil sendes ut mail der man forhører seg om fordelingen er i orden til de enkelte medlemmene i styret som får tildelt oppgaver. Trukket forskningsprosjekt o Overlege Bjørn Bjurulf ved OUS, Ullevål har tidligere fått midler gjennom NEF av Stiftelsen Helse og Rehabilitering til å gjennomføre et forskningsprosjekt om ketogen diett hos barn. På grunn av problemer med finansiering av ernæringsfysiolog til forskningen har Bjurulf dessverre måtte avlyse forskningsprosjektet. Midlene blir derfor tilbakebetalt SHR, inkludert administrasjonstillegget som NEF har mottatt. FFOs ekstraordinære kongress o FFO har innkalt til ekstraordinær kongress, den samme helgen som NEF holder landsmøte. Dette betyr dessverre at NEF ikke kan delta på kongressen. Nevroplan 2015 o Helsedirektoratet arbeider for tiden med utviklingen av nevroplan, for å videreutvikle behandlingen på nevroområdet i Norge. I den forbindelse har administrasjonen deltatt på høring, samt bidratt med skriv for å belyse viktige elementer i epilepsibehandlingen. Det er også utlyst en mindre tilskuddordning ( Tilskudd til informasjons- og veiledningsarbeid i regi av brukerorganisasjoner for personer med nevrologiske skader og sykdommer ) som administrasjonen vil søke på. SAK 53/10 Siden Sist, inkludert oppfølging av fadderansvar Styrets medlemmer presenterte representasjonskalender siden sist forbundsstyremøte. Det ble også tatt en gjennomgang av erfaringer og tilbakemeldinger under fadderordningen. Ferdigutmeldte skjemaer kan leveres til organisasjonskonsulent, samt forslag til temaer for høstens organisasjonskurs.
SAK 54/10 Eventuelt Det er ikke meldt inn noen saker under 41/10 Eventuelt. Møtet hevet 17.45 Ref. 19.august 2010 Henrik Peersen