v2-28.01.2013 Møte om: Helsedirektoratets Brukerråd Møteleder: Dato: 07.03.2016 Referent: Hedda Bie Saksnr: 15/10983-28 Referat Til stede: Se vedlagte deltakerliste Møte i Brukerrådet 01/2016 dato 16. februar 2016 Velkommen ved leder for Brukerrådet, John Normann Melheim Melheim ønsket velkommen og understreket ambisjonen om å ha et aktivt og levende råd der alle medlemmer spiller en aktiv rolle og kjenner forpliktelse og eierskap i forhold til rådets arbeid. Det er samtidig nybrottsarbeid, som skal utvikles over tid. Konklusjon: Saksliste og innkalling godkjennes. Sak 1: Godkjenning av utkast til referat fra Brukerådsmøtet 17. november 2015 Konklusjon: Referatet godkjennes. Sak 2: Sak til diskusjon: Gjennomgang av reviderte mandater for Brukerrådet og arbeidsutvalget Vedtak: Mandatene godkjennes. Sak 3: Sak til drøfting: Helsedirektoratets strategi Innledning ved Bjørn Guldvog og Jan Arild Lyngstad, Helsedirektoratet, se vedlagte presentasjon. Problemstillinger som ble løftet til diskusjon: Hvilke innspill og kommentarer har dere til konkretisering av målene? Hvilke innspill har dere til de eksterne mulighetene og truslene som påvirker oss og mulighetene for å nå målene våre?
Innspill/diskusjon: I diskusjonen ble det fra flere pekt på behovet for konkretisering og operasjonalisering av målene i strategien. Det ble stilt spørsmålstegn ved om pasientens helsetjeneste og hva vi legger i dette, blir synliggjort tilstrekkelig i strategien, og om strategien er tydelig nok på utfordringer knyttet til økt ulikhet i helse. Det ble pekt på at strategien også bør favne sårbare grupper som ikke er en del av skole- og arbeidsliv og rammes av utenforskap. Det ble argumentert med at det er fornuftige satsningsområder som er plukket ut innenfor folkehelseområdet, men det ble samtidig stilt spørsmål ved om målområdet er tilstrekkelig dekkede i forhold til kommunenes innsatsfaktorer (eks økonomi) og om det favner livmestringsperspektiver blant sårbare grupper, herunder funksjonsnedsatte og eldre. Et innspill i denne sammenheng var økt fokus på samarbeid med andre direktorater. Flere pekte på viktigheten av samhandling mellom tjenestenenivåene og på tvers av sektorer for måloppnåelse. Et annet innspill var at samarbeid bør utvides til å inkludere flere aktører, for eksempel de ulike partene i arbeidslivet. Det ble pekt på behovet for en tydeliggjøring av de ulike nivåene for brukermedvirkning i strategien, herunder individ, tjeneste og system, og at signaler om viktigheten av brukermedvirkning kanaliseres gjennom relevante styringslinjer til aktører ute. I diskusjonen ble det løftet et tema som kan være relevant for kommende Brukerrådsmøter knyttet til forbedringsarbeid og pasientsikkerhet og samhandlingen med tilsynsmyndighetene. Konklusjon: Helsedirektoratet takket for mange gode innspill som vil tas med i det videre revisjonsarbeidet til strategien. Helsedirektoratet vil sende ut organisasjonskart og oversikt over formelle samarbeidslinjer med eksterne aktører til Brukerrådet. Strategien vil tas opp som orienteringssak på neste Brukerrådsmøte. Sak 4: Sak til drøfting: Retningslinjer og veiledere Pia Bråss hadde en muntlig presentasjon, uten lysark. Hennes innledning tok utgangspunkt i tre veiledere på rehabiliterings- og habiliteringsområdet. Hun viste til at det i dag ligger til rette for barn, unge og deres familier kan få god helhetlig habilitering, men på grunn av manglende implementering og etterlevelse av veiledere og retningslinjer oppleves det ikke slik for mange. Hun stilte spørsmål ved hvordan evaluere og kvalitetssikre at retningslinjer og veiledere er kjent og etterleves, og hvordan involvere brukerne i dette arbeidet. Jan Arild Lyngstads presentasjon ligger vedlagt. Problemstillinger som ble løftet til diskusjon: Hvordan kan brukerperspektivet bli hensiktsmessig ivaretatt i direktoratets arbeid med retningslinjer og veiledere, både med hensyn til styring og prioritering av tema og omfang og med hensyn til utviklingsprosessen? Innspill/diskusjon: Et viktig og tilbakevendende moment i rådets diskusjon var betydningen av å ha en plan for brukerinvolveringen og at Helsedirektoratet er konkrete på hva de etterspør; hva er oppdraget, antall - 2 -
møter, betaling mv. Det ble i den sammenheng pekt på at det er viktig å få på plass en veileder for brukermedvirkning i direktoratet. Det ble slått fast flere ganger i diskusjonen at brukerne som skal medvirke på systemnivå, bør være rekruttert gjennom en organisasjon, slik at de kan formidle bearbeidet erfaring og representere bredde. Det ble vist til at man må kunne stille krav til representantene, og at det er organisasjonenes ansvar å finne noen som kan ivareta rollen. Det ble tatt til orde for at pårørende erfaring bør inkluderes som et eget perspektiv. Det ble nevnt at det kan bli en utfordring å finne brukerrepresentanter i fremtiden, og at organisasjonene må lære seg å tenke nytt i forhold til rekruttering. I diskusjonen ble det vist til at når Helsedirektoratet opptrer normerende overfor tjenestene gjennom retningslinjer og veiledere, må det legges mer til rette for implementering. Det ble argumentert med at Helsedirektoratet bør involvere aktører i tjenestene som har myndighet til å implementere. Det ble stilt spørsmål ved hvordan brukerrepresentanter kan være en kontinuitet og motor i implementeringsarbeidet. Et forslag som ble fremmet for å øke etterlevelse, er å gi brukerorganisasjonene et enkelt budskap som de kan ta med seg i møte med tjenestene. Det ble også tatt til orde for at brukerne kan følge opp at kvalitetsindikatorer står på agendaen og foreslå det inn som et fast punkt på sakslista i relevante fora. Det ble også stilt spørsmål ved hvordan vi bruker erfaringer med implementering når vi reviderer en retningslinje/veileder. I diskusjonen om implementering av retningslinjer i praksisnære miljøer, ble det vist til at det store gjennombruddet først vil komme når vi får på plass integrasjonen av retningslinjer i ICD-10 kodeverket. Dette ligger imidlertid fortsatt noe fram i tid og vil ikke komme helt på plass før en innbygger en journal er implementert. Det ble pekt på utfordringer med diagnosebaserte veiledere for pasientgrupper med sammensatt sykdomsbilde og at det for enkelte pasientgrupper (sjeldne diagnoser), ikke er tilstrekkelig kunnskapsgrunnlag for å utarbeide retningslinjer/veiledere. Det ble tatt til orde for at brukerstemmen må inn tidlig når vi definerer hva retningslinjer skal dekke. Det kom også konkrete innspill om større fokus på retningslinjer med vekt på gode pasientforløp for personer med multidiagnoser og for «skrøpelige eldre». Konklusjon: Rådene og innspillene som ble gitt i møtet forankres i Helsedirektoratet v/retningslinjesekretariatets videre arbeid med retningslinjer og veiledere. Innspill og rådene gitt vedrørende brukerinvolvering tas også med inn i det videre arbeidet med profesjonalisering av brukerinvolvering, herunder utarbeidelse av strategi og veileder for brukermedvirkning. Sak 5: Sak til drøfting: Utarbeidelse av Nasjonal strategi for persontilpasset medisin Innleder brukerrådsrepresentant Bjørnar Algot var forhindret fra å delta i møtet. Hege Wang fra Helsedirektoratet ga en kort og innledende presentasjon om persontilpasset medisin. Hennes lysark ligger vedlagt. Problemstillinger som ble løftet til diskusjon: - Gode informasjonsarenaer? Befolkning, brukere - 3 -
- Hvordan kan brukere bidra til økt kompetanse om persontilpasset medisin i helsetjenesten? - Kommunikasjon om testresultater med usikker klinisk betydning. Genvarianter, «Litt økt risiko - Kunnskap genereres ved å sammenstille data/helseopplysninger. Behov for nye (helse)registre. Innspill/diskusjon: Det ble fra flere pekt på at dette er et komplisert tema, og at en årsak til at det har vært vanskelig å rekruttere brukerrepresentanter i arbeidet, er manglende tydelighet fra Helsedirektoratets side på hva oppdraget innebefatter. Kreftforeningen viste til at de får mange henvendelser fra brukere med spørsmål om hvor man kan få persontilpasset kreftmedisin. Det ble informert om at problemstillingen vedrørende sammenstilling og deling av helseopplysninger har vært problematisert i Danmark. Resultatene fra en dansk brukerpanelundersøkelse viste at respondentene ikke oppfattet deling av informasjon og registerdata som et problem. Tilsvarende erfaringer finnes også fra England, se genomicsengland.co.uk. Det ble fremmet forslag om å bruke www.helsenorge.no aktivt for å få ut informasjon om temaet. Et viktig og tilbakevendende moment i rådets diskusjon var de økonomiske- og prioriteringsmessige konsekvensene av innføring av persontilpasset medisin. Det ble pekt på at en innføring vil antas å kreve ressurser på kort sikt, men at det kan gi økte besparelse over tid. Helsedirektoratet viste til at innføring av persontilpasset medisin kan antas å skape et enormt etterslep av utfordringer av prioriteringsmessig natur. Dette vil særlig være relevant hvis man finner målrettede medisiner til en høy kostnad for alle/mange relevante sykdommer. Konklusjon: Innspillene tas med i det videre arbeidet med Nasjonal strategi for persontilpasset medisin. Sak 6: Aktuelt Saker til orientering - dette må dere vite om! Skriftlige orienteringer ble utdelt av Helsedirektoratet om sakene: Brukermedvirkning i forskning kapasitet og kompetanse Mulig omlegging til Innsatsstyrt finansiering (ISF) for poliklinisk psykisk helsevern (PHV) og tverrfaglig spesialisert rusbehandling (TSB) fra 1.1.2017 Fra Helsedirektoratet ble de orientert om en krevende budsjettsituasjon og effektiviseringsprosesser herunder innføring av konsernmodell for administrative tjenester i 2016. Prioriterte oppgaver for 2016 er blant annet: Fritt behandlingsvalg, KPR, Pakkeforløp innen psykisk helse og rus, NCDområdet, arbeidet med kvalitetskrav til tjenestene og opptrappingsplan for rusfeltet. Flyktningsituasjonen er fortsatt et viktig område det arbeides med og myndighetene forbereder seg på en ny bølge. Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering har drøftet helsesjekk av flyktninger og asylsøkere og pekte i sine drøftinger på at helsetilbudet må følge den samme prioriteringslogikken som gjelder for øvrige helsetjenester som tilbys i offentlig regi. Tilpasset og målrettet informasjon er viktig, slik at de kan benytte helsetjenestene som øvrig befolkning. Anbefalingene er helseundersøkelse i løpet av den første 3 måneders perioden, og dersom tilsiget er stort må kommunene vurdere de samlede ressursene. Kunnskapsgrunnlaget for dagens anbefalinger om helseundersøkelser til alle er svakt. - 4 -
To nye undersøkelser om pasientskader og pasientsikkerhetskultur ved norske helseforetak og sykehus er publisert. Disse viser at det fortsatt er mye å hente, og at vi trenger en enda større og sterkere oppmerksomhet på pasientsikkerhet. Lenke til rapport: http://www.pasientsikkerhetsprogrammet.no/no/i+trygge+hender/nyheter/nye-nasjonale-tall-ompasientsikkerhet Fra landets pasient- og brukerombud (POBOene) ble årsrapporten for virksomheten i 2015 delt ut. Det ble vist til at pasient- og brukerrettighetsarbeidet i kommunene må styrkes og at KS i denne sammenheng er for passive. POBOene har fokus på økt kunnskap om pasient- og brukerrettigheter, som POBOene mener er lavt blant helsepersonell og brukere. De anbefaler derfor en informasjonskampanje blant befolkningen og helsepersonell, i tillegg til styrking av tilsynsordningen. Leder for Brukerrådet avsluttet møtet med å oppfordre rådsmedlemmene til å spill inn saker og være aktive mellom møtene. På grunn av en møtekollisjon vil neste Brukerrådsmøte flyttes fra 30. mai til 21. juni 2016 fra kl. 12.30-15.30. - 5 -
Vedlegg 1: Deltakerliste - møte i Brukerrådet 01/2016 dato: 16. februar 2016 Brukerrådet Ingunn Westerheim Funksjonshemmedes fellesorganisasjon/ Norsk forening for osteogenesis imperfecta Pia Bråss Funksjonshemmedes fellesorganisasjon / Foreningen for hjertesyke barn Irene Kingswick Funksjonshemmedes fellesorganisasjon / Rådgivning om spiseforstyrrelser John Normann Melheim Funksjonshemmedes fellesorganisasjon / Landsforeningen for hjerte og lungesyke Kari Sundby Helsedirektoratets råd for psykisk helse og rus Heidi Skaar Brorson Kreftforeningen Lisbeth Rugtvedt Nasjonal foreningen for folkehelse Simen Brennhaugen Unge funksjonshemmede/ Norsk forening for stomi og reservoaropererte Terje O. Aasterud Pensjonistforbundet Pasient- og brukerombudene Rune Johan Skjælaaen Observatørstatus i møtet Pasient- og brukerombud i Hordaland og leder av arbeidsutvalget Helsedirektoratet Bjørn Guldvog Helsedirektør Berit Kolberg Rossiné Kommunikasjonsdirektør Jan Arild Lyngstad Divisjonsdirektør - Divisjon digitale tjenester (sak 3 og 4) Marit Endresen Fung. divisjonsdirektør - Divisjon spesialisthelsetjenester Hege Wang Seniorrådgiver - Avdeling helserett og bioteknologi (sak 5) Karin Yan Kallevik Stabssjef Karin Straume Divisjonsdirektør, Divisjon kompetanse og personell (sak 3) Truls Grøteig Seniorrådgiver, Avdeling for rehabilitering og sjeldne tilstander Hedda Bie Stab til ledelsen Frafall Bjørnar Allgot Line E. Langsholt Genet Rezene Arne Lein Ina Nergård Funksjonshemmedes fellesorganisasjon / Diabetesforbundet Helsedirektoratets råd for psykisk helse og rus Rådet for innvandrerorganisasjoner i Oslo kommune Samarbeidsforum for funksjonshemmedes organisasjoner (SAFO)/ Norges Handikapforbund Organisasjonen Voksne for Barn - 6 -