Fra foreldre og støttespillere for barn med kjønnsinkongruens V/ Elin Corneliussen Frøyas vei 14 c 1782 Halden elin.corneliussen@gmail.com, tel: 910 00 927 Helse- og omsorgsdepartementet Postboks 8011 Dep 0030 Oslo Halden, 31. oktober 2016 Behandlingstilbudet for barn med kjønnsinkongruens må bedres! Vi er en gruppe foreldre for barn, ungdommer og unge voksne mellom 6 og 20 år. Barna våre er spesielt modige, sterke og kloke: De har alle i ung alder stått fram og fortalt at de er litt annerledes enn andre barn. De er jenter og gutter, men kroppen deres stemmer ikke overens med kjønnsidentiteten de har. Som foreldre har vi valgt å lytte til barna våre og ta deres opplevelse på alvor. Til gjengjeld har vi fått gleden av å lære mer av barna våre enn de fleste andre foreldre noensinne får. På tross av alt det positive hverdagen bringer, opplever vi likevel å stå i en innbitt og krevende kamp. Kampen vår er ikke først og fremst rettet mot familien vår: De aller fleste familiemedlemmer har vist seg å være rause, og har nesten uten unntak tatt imot barna våre slik de er med åpne armer. Vi kjemper heller ikke primært mot venner eller naboer: Etter litt godt, gammeldags informasjonsarbeid, har de akseptert barna våre uten kritikk, motstand eller skepsis. Vi må (som regel) ikke kjempe i skolen eller barnehagen: På tross av noe manglende kunnskap prøver de så godt de kan å legge til rette for en god hverdag for barna våre. Kampen mot fordommer i nærmiljøet er også mindre enn vi kunne frykte, selv om barna våre trolig vil oppleve mer skepsis og diskriminering før de fyller 18 enn andre vil oppleve gjennom et helt liv. Kampen vår foregår et helt annet sted: Vi kjemper for barna våre i møtet med helsevesenet! Vi kjemper mot eksperter som skulle og burde vært våre barns allierte og støttespillere, men som dessverre like ofte oppleves som motstandere. Vi møter et system som er preget av tilfeldig behandling, konservative holdninger og til tider ren inkompetanse. Det er på høy tid at barna våre får oppleve å bli møtt av helsepersonell med en grunnleggende tillit til at barnas opplevelser er riktig, som er kompetente, omsorgsfulle, lydhøre og støttende. Slike mennesker er det dessverre for få av i behandlingssystemet dag. Vi setter vår lit til at Helse- og omsorgsdepartementet vil lytte til ekspertgruppen som utformet rapporten "Rett til rett kjønn - helse til alle kjønn", og at det gjøres betydelige endringer i behandlingstilbudet barna våre mottar. Endringene som er gjort med hensyn til bytte av juridisk kjønn innebærer at barna og ungdommene våre offisielt føler seg trodd og anerkjent av det norske samfunnet. Det er nødvendig at de samme endringene finner sted i behandlingstjenesten. Anbefalingene fra oss som ofte føler oss maktesløse i møtet med Nasjonal behandlingstjeneste for transseksualisme (NBTS) er entydige:
1. Barna og ungdommene våre er ikke psykisk syke, og må ikke behandles som om de er det En av hovedutfordringene ved behandlingen av barna våre i dag er at de formelt og til tider reelt behandles som psykisk syke. Diagnoser relatert til kjønnsinkongruens (herunder F 64.2 Kjønnsidentitetsforstyrrelse i barndommen) er innlemmet i WHOs klassifiseringsmanual under psykiatriske diagnoser. Folketinget i Danmark har valgt å fjerne diagnosen transkjønnethet fra listen over psykiske sykdommer 1. Det er på høy tid at Norge gjør det samme. Barna våre er i dag mer utsatt for å utvikle angst og depresjoner enn andre barn, men nyere forskning viser at man gjennom tidlig, god og imøtekommende behandling - blant annet med pubertetsblokkere - kan unngå dette 2. Et like stort problem for barna våre er at de reelt får inntrykk av at de anses som psykisk syke i møte med behandlingstjenesten. Dette inntrykket blir blant annet skapt gjennom at barna bes om å svare på en evig rekke spørsmål om egen mental helse og, etter hvert som de blir eldre, spørsmål om seksuelle preferanser av svært intim art. Dette etter at barna allerede har gått gjennom en grundig psykiatrisk utredning ved BUP eller hos en psykolog. Flere foreldre har også nylig opplevd at barna blir tvunget til å gi uttrykk for at de lider, og at de har større psykiske belastninger enn de reelt sett har, dersom de skal få medisinsk hjelp. Det skapes et klart inntrykk av at lidelsestrykket må være akkurat passe stort. I tilfeller hvor pasienten har utviklet angst, depresjon eller har tilleggsdiagnoser (autisme/asperger eller lignende) vurderes lidelsestrykket å være for stort til at pasienten vil tåle behandling. NBTS mener at bakenforliggende problematikk og andre diagnoser må utredes før ungdommene kan få hjelp for kjønnsinkongruens. Pasientene kan dermed risikere å aldri få mulighet til å utvikle en god mental helse fordi kjønnsdysforien forblir ubehandlet. I motsatt fall, hvis pasienten har det for bra, anser NBTS at behandlingen med pubertetsblokkere er overflødig. På denne måten kan barna utvikle psykiske lidelser der disse i utgangspunktet ikke eksisterte. 2. Barna og ungdommene må bli sett, hørt og trodd som individer - og ikke behandles på grunnlag av svak fundert forskningsstatistikk NBTS henviser på sine nettsider til forskning som viser at 70 80% etter pubertet vil gå tilbake til identiteten av sitt biologiske kjønn. Forskningen på dette området har dessverre vært mangelfull, og enkelte studier er preget av betydelige metodiske svakheter. Vi finner imidlertid flere nyere studier som tyder på at prosenten primært er knyttet til barn som har en kjønnsoverskridende atferd og som utfordrer kjønnsstereotypier (noe som heldigvis omfatter relativt mange!). Prosenten som går tilbake til kjønnet som ble tildelt ved fødselen omfatter ikke barn som vedvarende, insisterende og konsekvent sier at de opplever å være motsatt kjønn 3. Vi foreldre kjenner oss ikke igjen i at 80% av barna våre ombestemmer seg, men opplever at denne prosenten brukes som et argument for å behandle færrest mulig. Den restriktive og defensive holdningen i behandlingstjenesten er det våre barn som betaler prisen for. Det er grunn til å tro at de aller fleste barn i Norge som utfordrer vårt bilde av vanlige kjønnsnormer, men som ikke opplever kjønnsinkongruens, aldri henvises til NBTS, men stoppes hos fastlegen (førstelinjen) eller på BUP (andrelinjen). Det er derfor svært uheldig at NBTS, med 1 http://amnesty.dk/nyhedsliste/2016/danmark-viser-vejen-for-transkoennedes-rettigheder 2 de Vries et al., Young Adult Psychological Outcome After Puberty Suppression and Gender Reassignment, 2014. http://pediatrics.aappublications.org/content/pediatrics/early/2014/09/02/peds.2013-2958.full.pdf 3 Olson KR, Key AC, Eaton NR. Gender cognition in transgender children, 2015 2
sitt monopol på behandling av de barna dette brevet dreier seg om baserer sine vurderinger på gammel forskning, og åpent velger en streng linje som innebærer at de fleste (70-75%) av barna, ikke får nødvendig behandling 4. Vi kjenner til alt for mange unge og voksne som avvises av NBTS etter å ha levd i en årrekke med sin opplevde og reelle kjønnsidentitet som jenter og gutter. For oss som kjenner dem, inkludert barnas behandlerne på BUP, er det uforståelig at NBTS kan stille seg tvilende til at disse menneskene har kjønnsinkongruens. Svært ofte må de som avvises søke hjelp fra privatpraktiserende leger med lite kompetanse på området, eller i verste fall bestille medisiner på nettet eller fra utlandet. Provoserende nok vil disse pasientene som blir tvunget til å selvmedisinere seg beregnes inn i den 70 % som NBTS hevder ombestemte seg. 3. Barna og ungdommene må bli møtt med respekt og tillit av kompetent helsepersonell Vi opplever i alt for stor grad at helsepersonellet som møter barna våre har manglende kompetanse når det gjelder spørsmål om kjønnsidentitet og ikke minst om behandling av barn. Tilstanden har bedret seg noe de senere årene, mye takket være overlege Anne Wæhre som en periode var tilsatt ved avdelingen. Vi opplever imidlertid fortsatt at vi foreldre må bruke tid på å informere behandlerne og gi dem helt elementær kunnskap om kjønnsinkongruens og den medisinske behandlingen barna våre skal gjennom. Dette inntrykket blir ytterligere forsterket av at barna til tider møtes med mistro og manglende respekt. Vi har flere eksempler fra det seneste året på at ansatte ved NBTS omtaler barna våre som handikappet. Dette oppleves opprørende og kunnskapsløst. Ville behandlerne omtalt homofile på samme måte? Begrepene som benyttes i møtet med barna våre er nesten uten unntak negativt vinklet. Lidelse, dysfori, forstyrrelse og komorbiditet blir dagligdagse begreper for barna gjennom behandlingen. Tenk om barna kunne møtes med positivt ladede ord, og gis en følelse av at de er unike barn? For oss foreldre er barna våre først og fremst modige, ærlige og enestående mennesker! 4. Barna og ungdommene må få individuell, men forutsigbar behandling Som foreldre for barn med kjønnsinkongruens forstår man raskt at det er viktig å sette seg inn i detaljer rundt behandlingen. Det er svært vanskelig å få en god oversikt over kriteriene som legges til grunn i diagnostiseringsprosessen, og mange av de medisinske valgene som gjøres fremstår vilkårlige og svakt begrunnet. Flere foreldre opplever at barn og ungdom med svært lik situasjon og historikk vurderes ulikt med hensyn til pubertetsblokkere, hormoner og etter hvert operasjoner. Det fremstår ofte som om det er flaks og uflaks som utgjør forskjellen mellom et ja eller nei til behandling. Vi vil understreke behovet for individuell behandling, men den må samtidig være forutsigbar og konsekvent. Behandlere ved NBTS er åpne på at de har en restriktiv holdning til pubertetsblokkere. For oss foreldre kan pubertetsblokkere oppleves som livreddende behandling. De kan utgjøre forskjellen på en vanlig og glad ungdomstid, eller år med sterk dysfori, isolasjon og skolevegring. I tillegg spares barna for senere belastninger som følge av risikofylte operasjoner. Det er ikke slik at vi foreldre med letthet velger å gi barna medikamenter. Vi vet imidlertid at bivirkningene ved å ikke foreta seg noe er vesentlig større enn risikoen ved å gi behandling. Det er et paradoks at NBTS sin restriktive holdning til pubertetsblokkere bidrar til å øke den psykiske belastningen for barna. Vi kunne vel forvente at behandlingen skulle redusere den? 4 Ingentransland, artikkel i VG, 2013 https://www.vg.no/spesial/2013/transer/ 3
Når barna er 16 år vurderer man igangsetting av hormonbehandling. Barn som har levd en større del av livet i samsvar med en kjønnsidentitet som ikke samsvarer med det kjønn de ble tillagt ved fødselen, må vente på å få lov til å gå gjennom puberteten i flere år etter at deres jevnaldrende har gjort det. Vi kan ikke forstå at aldersgrensen på 16 år er riktig for barn som sto fram før de fylte 10 år. Aldersgrensen synes å være ufravikelig selv i de tilfellene der det ikke råder tvil om at barna har kjønnsinkongruens. Vi er glade for at det er gjort endringer slik at aldersgrensen for å fjerne bryster er satt ned fra 18 til 16 år. Det er imidlertid ingen grunn for at dette bare skal omfatte guttene, eller at det bare skal omfatte operasjon. For oss hadde det vært en naturlig konsekvens at alle gjeldende aldersgrenser blir revurdert og at individuell behandling blir en selvfølgelighet. Vi finner klar støtte for dette i nyere forskning 5. 5. Barna og ungdommene må behandles nært hjemmet Begrunnelsen for å ha en nasjonal behandlingstjeneste er så vidt vi forstår å sikre tilstrekkelig kompetanse og kapasitet ved behandling av sjeldne diagnoser. Behovet baserer seg på at diagnostiseringsprosessen er vanskelig og krever en spisskompetanse som ikke enkelt kan desentraliseres. Vi vil utfordre denne idéen. For oss består diagnoseprosessen av to enkle steg: Undersøk om det foreligger en psykiatrisk diagnose som kan forklare opplevelsen av kjønnsidentitet (dette gjøres enkelt på BUP før barna henvises til NBTS). Hvis nei: Lytt til og stol på barna Vi har problemer med å forstå at denne diagnostiseringsprosessen kan være så krevende at ingen andre enn NBTS kan foreta den. For oss foreldre oppleves behandlingstjenesten mer som et monopol enn en kvalitetsgaranti. I Norge i dag har pasienter få steder å henvende seg dersom man avvises av NBTS. For barn og ungdom som ikke har foreldre med ressurser til å kjempe kampen for dem kan resultatet bli katastrofalt. Flere av oss kjenner personlig mennesker som har opplevd å bli avvist av NBTS, og vi kjenner alt for godt til de triste konsekvensene av dette. Vi antar at behandlerne på NBTS innser at de fra tid til annen gjør en feilvurdering i diagnostiseringsprosessen. Det må derfor som et minstekrav opprettes en mulighet for en second opinion for pasientgruppen. Vi er opptatt av at kompetansen om kjønnsdysfori og kjønnsinkongruens må styrkes i alle deler av helsetjenesten. Vi tror dette ivaretas best ved å spre kompetansen i de regionale helseforetakene. Barna og ungdommene våre er i alderen 6 til 20 år. Det er etter vårt syn ingen god begrunnelse for at de skal måtte reise fra Kirkenes eller Bergen til Oslo for å ha en 30 minutters samtale to ganger i året om hvordan det går med dem. Behandlingen består for øvrig av oppfølging fra en endokrinolog på barneavdelingen. Dette er en kompetanse som eksisterer i alle de regionale helseforetakene i dag, og er en del av behandlingen som enkelt kan overtas av spesialisthelsetjenesten i helseforetakene og følges opp av fastlegene, slik det foreslår i Rett til rett kjønn, helse til alle kjønn. Vi ser fram til departementets vurdering og forslag til organisering av helsetjenesten for personer som opplever kjønnsinkongruens og kjønnsdysfori. For barna og ungdommene våre vil beslutningen 5 P. Cohen-Kettenis og D. Klink, Adolescents with gender dysphoria, 2015 4