Høringssvar til forslag til endringer i reglene om rett til pleiepenger ved syke barn etter folketrygdloven kapittel 9

Transkript

1 Arbeids- og sosialdepartementet Postboks 8019 Dep 0030 Oslo Høringssvar til forslag til endringer i reglene om rett til pleiepenger ved syke barn etter folketrygdloven kapittel 9 Pleiepenger er en ordning som er svært viktig for mange foreldre til barn med epilepsi. Norsk Epilepsiforbund har lenge påpekt at det har vært store utfordringer knyttet til dagens ordning, og har etterlyst forbedringer. Vi er derfor svært glade for at det endelig foreligger et konkret forslag om å forbedre denne ordningen. Etter å ha lest forslaget til ny pleiepengeordning, mener Norsk Epilepsiforbund at høringen generelt inneholder mange gode forslag. I det følgende høringssvaret vil vi kommentere noen av detaljene i forslaget. Vi vil også påpeke viktigheten av gode ordninger som plukker opp familiene der omsorgsbehovet til barna strekker seg utover det forslaget som foreligge på pleiepenger. Inngangsvilkår I forslaget fra Departementet, foreslås det å fjerne inngangskriteriet om alvorlighet eller kvalifisert sykdom, og erstattet dette med et krav om at man på grunn av sykdom har et kontinuerlig pleiebehov. Vi mener at dette er svært fornuftig. Kravet om alvorlighet har skapt store forskjeller i tolkning og innvilgelser. Et krav om kontinuerlig pleiebehov dekker, i vår øyne, bedre den reelle grunnen til at foreldrene har behov for pleiepenger. Departementet foreslår videre å fjerne kriteriet om at pleiepenger kun kan ytes i ustabile perioder. Dette er et punkt Norsk Epilepsiforbund er svært glade for. Vi har opplevd at mange foreldre til barn med epilepsi har fått avslag på pleiepenger, fordi barnets epilepsi har blitt kalt «varig ustabilt». Det er fra NAV blitt vist til at epilepsi er en diagnose som er ustabil i sin natur, og at kravet om at tilstanden skal være i en periode derfor ikke har vært oppfylt. Norsk Epilepsiforbund har lenge påpekt at varig sykdom ikke burde være et eksklusjonskriterium når behovet for pleie har vært tilstede. Vi støtter derfor forslaget til inngangsvilkårene i ordningen. Kompensasjonsgrad I høringen foreslås det at beregningen av pleiepenger i større grad skal samsvare med sykepenger og arbeidsavklaringspenger. Det foreslås derfor 100 prosent dekning av lønn det første året, og deretter 66 prosent dekning andre til femte år. Norsk Epilepsiforbund mener det er fornuftig med et regelverk hvor barns sykdom, i større grad, likestilles med egen sykdom. Samtidig som vi støtter den foreslåtte kompensasjonsgraden, vil vi likevel påpeke viktigheten oversiktlig informasjon til foreldrene. For foreldre som allerede er i en svært krevende og

2 uforutsigbar situasjon, er det viktig at ordningene rundt er forutsigbare. Informasjon om kompensasjonsgraden bør derfor gis kontinuerlig, og man bør få en advarsel om ending i kompensasjonsgrad i god tid før overgangen til 66 prosent kompensasjon. Dagkonto Norsk Epilepsiforbund mener det er positivt at man, med en dagskonto som følger barnet, vil kunne disponere pleiepengedagene etter behov, og at familiene dermed får fleksibilitet til å tilpasse uttaket etter det faktiske behovet som familien til en hver tid står ovenfor. Siden dette handler om barn hvor sykdom kan endres og pleiebehov vil kunne være svært varierende over tid, vil man noen ganger kunne ha behov for at begge foreldrene er tilstede, mens det andre ganger er det bare en forelder som trenger å utøve omsorgen. Norsk Epilepsiforbund støtter derfor forslaget om en dagskonto som følger barnet. Gradering Som Departementet påpeker, er det viktig at man kan gradere pleiepengene. Vi er derfor positive til økt mulighet for gradering. Norsk Epilepsiforbund støtter likevel ikke at graderingen av pleiepenger utelukkende skal knyttes til barnets annen avlastning. Vi mener at gradering som hovedregel vil kunne regnes ut etter annen avlastning, men at det er situasjoner hvor det bør åpnes for å ta hensyn til foreldrenes faktiske mulighet til å være i lønnet arbeid i den tiden barnet er på avlastning. I høringsforslaget står det at det ikke skal være mulig å ta hensyn til for eksempel reisevei eller foreldrenes søvnbehov. Dette mener vi blir feil. I noen tilfeller vil det kunne være umulig for foreldrene å benytte all tiden barnet er på avlastning til å jobbe. Et eksempel er når barnet har en epilepsi som er svært aktiv på natten, og som dermed fører til at foreldrene må være våken store deler av nettene. I en del av disse tilfellene har foreldrene ikke en reel mulighet til å stå i jobb den halve dagen barnet har avlastningstiltak. De har da behov for å sove for å hente seg inn til å kunne ta imot barnet når det kommer hjem og til å klare neste natts nattevåk. Norsk Epilepsiforbund mener derfor at man bør ha en hovedregel om at graderingen skal være knyttet til avlastningen, men at man i spesielle tilfeller må åpne for å individuelle vurderinger. Norsk Epilepsiforbund er også bekymret for at man bruker opp en hel uke når man er gradert på pleiepenger. Saksbehandling Saksbehandlingen av pleiepenger er et område som Norsk Epilepsiforbund lenge har påpekt som svært problematisk. Vi har flere ganger opplevd at foreldre som har hatt behov for pleiepenger, og som etter anbefaling fra lege har vært hjemme med sitt pleietrengende barn, har fått sene avslag på sin søknad. Disse har dermed endt opp med å skylde sin arbeidsgiver lønn for perioden de har vært hjemme i god tro. Å være hjemme med sitt syke barn, og samtidig ikke kunne være sikker på at man ikke må tilbakebetale lønnen man får, til tross for legeerklæring, har for mange vært en ekstra påkjenning i en allerede vanskelig situasjon.

3 Norsk Epilepsiforbund er derfor svært glade for at det nå foreslås en forenkling av saksbehandlingen. En rask innvilgelse av pleiepenger for de første 8 ukene, og deretter krav om mer utfyllende legeerklæring etter 8 uker, vil kunne bidra til at man unngår situasjoner som vi tidligere har sett. Vi vil likevel påpeke at det er viktig at man ikke bare forskyver problemet frem i tid. For de som har behov for pleiepenger utover 8 uker, er det viktig at saksbehandlingen går raskt, og at man får raskt svar på den utvidede søknaden. Arbeidsmiljøloven Norsk Epilepsiforbund er positive til at man i lovtekst sikrer retten til permisjon i den tiden man har innvilget pleiepenger. En sikring i Arbeidsmiljøloven vil gi foreldrene en økt trygghet, og ha stor betydning for disse foreldrenes mulighet til å kunne returnere til sin jobb når de ikke lengre har behov for pleiepenger. Som departementet skriver, vil det også kunne oppstå situasjoner hvor man har behov for å være hjemme utover pleiepengeperioden. Da kan retten til å likevel ta ut permisjon når barnet har pleiebehov, være viktig. Vi har dessverre ikke juridisk kompetanse til å vurdere ordlyden for dette. Aldersgrensen på 18 år I dagens 9-11 gis det mulighet for pleiepenger etter fylte 18 år for psykisk utviklingshemmede personer. I forslaget som nå foreligger tar man bort denne muligheten. Norsk Epilepsiforbund har forståelse for ønsket om en fast aldersgrense. Vi mener likevel det må finnes en ordning for disse personene når det er behov. For pleiebehov over lengre tid ville en forbedret omsorgslønn kunne vært et alternativ. For pleiebehov i kortere perioder, kan vi ikke se at det er noe alternativ til pleiepenger for denne gruppen. 5 års varighet Når barn blir alvorlig syke er det ofte et sjokk for hele familien, og man trenger forutsigbarhet og ro til å konsentrere seg om barnet. Når pleiebehovet blir varig, må familien omstille seg på en ny og usikker hverdag, og en slik omstilling krever tid. Norsk Epilepsiforbund mener derfor at 5 år er en fornuftig avgrensning for varigheten på pleiepenger. Pleiepengene gir da familien et pusterom til å finne ut hvordan hverdagene vil bli fremover, og til å finne de beste løsninger for familien fremover. Blir barnet å trenge kontinuerlig pleie i lang tid, eller bare i perioder? Hvordan skal man organisere pleien? Avlastning? Institusjon? BPA? Eller skal en foreldre slutte i jobben og ta en varig omsorgsrolle? Svaret vil være forskjellig fra familie til familie, og fra situasjon til situasjon. Fem år gir familien tid til å tenke. Men med en slik fastsatt avgrensing i varighet, er det helt avgjørende at det finnes gode ordninger som fanger opp familien etter at tiden med pleiepenger er over. Når man ikke lenger kan få pleiepenger For noen vil pleiebehovet strekke seg utover 5 år. Og selv om retten til pleiepenger da forsvinner, forsvinner ikke behovet for forutsigbare og gode ordninger. Hvordan man ønsker å

4 organisere pleien videre, vil variere. For noen vil den beste løsningen være at en av foreldrene fortsatt er hjemme og yter pleien for barnet. Disse pårørende gjør en svært viktig jobb i den omsorgen de yter, men blir i alt for liten grad verdsatt eller ivaretatt av systemet rundt. Norsk Epilepsiforbund har lenge påpekt at det ikke finnes noen god ordning for pårørende som yter en slik omsorg. Omsorgslønn skal være en ytelse som kompenserer for den ekstra tyngende omsorgen som pårørende yter, men dessverre fungerer denne ordningen svært dårlig i dag. Siden omsorgslønn er en kommunal ordning, nærmest uten statlige føringer, er det store variasjoner i hvordan ordningen praktiseres. Hvilken kompensasjon man får, og i det heletatt om man kan få omsorgslønn, er helt avhengig av hvilken kommune man tilfeldigvis bor i. Norsk Epilepsiforbund har ved gjentatte anledninger spilt inn behovet for at omsorgslønn må gjøres mer forutsigbar og lik over hele landet. Vi har fulgt arbeidet som Helsedirektoratet har gjort med denne ordningen, og hadde håpet at det i Helse- og omsorgsdepartementets forslag til styrket pårørendestøtte, skulle komme forbedringer i omsorgslønnen. Det gjorde det dessverre ikke. Helse- og omsorgsdepartementet foreslår få endringer i ordningen, annet enn navneendring. For at omsorgslønn skal kunne være et reelt alternativ for de som går fra pleiepenger, er det viktig at ordningen er forutsigbar og lik over hele landet. I dag er satsene for omsorgslønn i de fleste kommuner svært lave og ofte er innvilgelsen kun basert på et fåtalls timer «særlig tyngende omsorg». Dette fører til at omsorgsyter i de færreste tilfeller har mulighet til å leve av omsorgslønnen, til tross for at pleien fører til at man ikke kan stå i jobb. Samtidig vet vi at kommunenes økonomi ofte spiller inn, og at det mange steder i praksis ikke er mulig å få innvilget omsorgslønn. Denne usikkerheten i hva man kan få, og de store variasjonene, gjør det umulig for familiene å kunne ta gode vurderinger på omsorgslønn opp mot andre løsninger. Ved pleiepenger får man en kompensasjon for den lønnen man ellers ville ha hatt om man kunne fortsatt å stå i jobb. Når man yter pleie med omsorgslønn mottar man ikke kompensasjon for lønnstap på samme måte, men en støtte for den omsorgen man yter. Norsk Epilepsiforbund mener at man likevel må sikre omsorgsyterne en grunnleggende økonomisk trygghet og rettigheter for den jobben som faktisk gjøres for kommunen. Norsk Epilepsiforbund mener derfor at inngangsvilkår og kompensasjonsgrad i mye større grad må være forutsigbare, og at omsorgsytere må sikres en større trygghet i sin økonomiske situasjon. Selv om man yter omsorgs for sine nære, må man selv kunne ha mulighet til ferie eller å selv være syk, uten å bli økonomisk straffet for det. Man må også sikres rettigheter til pensjon. Norsk Epilepsiforbund vil gi våre innspill angående omsorgslønn i vårt høringssvar til Helsedepartementet, men ber også Arbeids- og sosialdepartementet bidra i å sikre at den ordningen som tar over når pleiebehovet overskrider 5 år, eller barnet blir over 18 år, er en forsvarlig og reelt alternativ for de foreldre som måtte ha behov for det. Hvis det ikke er et trygt tilbud til disse omsorgsyterne etter 5 år, kan vi ikke støtte den begrensningen i pleiepenger.

5 Oppsummert Oppsummert er Norsk Epilepsiforbund positive til de overordnede linjene i forslaget til ny pleiepengeordning. For foreldre som havner i en ellers svært uforutsigbar og utrygg situasjon, er det helt avgjørende at ordninger rundt er forutsigbare og trygge. Forslaget som departementet presenterer virker å skape en enklere og tryggere saksbehandling, samtidig som pleiepengene gir familiene tid til å kunne omstille seg og legge planer for fremtiden, hvis pleiebehovet skulle vise seg å være varig. Norsk Epilepsiforbund har likevel noen innspill som vi ber departementet ta med seg i utarbeidelsen av endelig ordning. I vårt høringssvar påpeker vi at for at ordningen skal oppleves som forutsigbar, må mottakerne får kontinuerlig informasjon angående resterende dager og kompensasjonsgrad. Vi påpeker også at vi støtter forslaget om at gradering som hovedregel bør være knyttet til annen avlastning, men det må være åpning for at individuelle vurderinger kan gjøres i spesielle situasjoner. Vi er også svært positive til forbedringen i saksbehandling, men ser at det er viktig at problemet ikke bare forskyves frem 8 uker. Det må opprettes gode rutiner slik at de som søker om pleiepenger utover 8 uker ikke opplever samme usikkerheten knyttet til innvilgelse som dagens søkere har opplevd. Til slutt støtter vi i prinsippet 5 års varighet for pleiepenger, men dette forutsetter en god og forutsigbar ordning for de foreldrene som må fortsette i omsorgsrollen utover de 5 årene. Helsedepartementets forslag til omsorgsstønad er dessverre ikke en slik ordning. Vi ber derfor Arbeids- og sosialdepartementet samarbeide med Helsedepartementet for å finne en bedre ordning for disse foreldrene. Med vennlig hilsen Norsk Epilepsiforbund Henrik Peersen Generalsekretær