Barn som pårørende når foreldre har revmatisk sykdom

Barn som pårørende når foreldre har revmatisk sykdom Masteroppgave i sosialt arbeid. Bente Fridtjofsen, sosionom mars 2014

Bakgrunn for valg av tema Egne praksiserfaringer Foreldrenes egne betraktninger i samtaler med dem som pasienter Voksne pasienter tar sjelden selv uoppfordret opp barna som tema Sykdom begrenser dem i foreldrerollen opplevelse av å ikke strekke til. Bekymrer seg, har dårlig samvittighet Hvordan har egentlig barna til foreldre med kronisk sykdom det? Er det noe vi i hjelpeapparatet kan bidra? Problemstilling: Hvordan erfarer unge sin hverdag med en revmatisk syk forelder?

Lovverket rundt barn som pårørende Helsepersonelloven 10 A: Helsepersonell skal bidra til å ivareta det behovet for informasjon og nødvendig oppfølging som mindreårige barna av pasient med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig somatisk sykdom kan ha som følge av foreldrenes sykdom» Lovverket gir ingen klare avgrensninger med hensyn til hvilke barn som kommer inn under begrepet alvorlig somatisk sykdom I lovforarbeidet uttaler departementet at helsepersonell bør være oppmerksom på alle barn som kan få hverdagen sin vesentlig påvirket som følge av foreldrenes helsetilstand. Formålet med loven er å hjelpe de unge og familien til å håndtere de utfordringene sykdommen medfører. Noen sykdomsplager/diagnoser synes i sterkere grad enn andre å vekke helsepersonells oppmerksomhet ang. barna - kroniske sykdommer som smertelidelser og revmatiske sykdommer ikke blant disse.

Mange uavklarte spørsmål Blant annet: Har det å ha en forelder med revmatisk sykdom betydning for barn og unges helse- og utviklingsbetingelser? Er dette i så fall en gruppe som hjelpeapparatet bør ha oppmerksomhet mot? På hvilken måte kan hjelpeapparatet eventuelt bidra? For å utvikle kunnskap om hvordan det er for barn og unge å leve med en revmatisk syk forelder, er det viktig å også inkludere de unges egne fortellinger og virkelighetsforståelse i kunnskapsgrunnlaget. Så langt er det i hovedsak de voksnes stemmer som er kommet fram gjennom forskning. De unges erfaringer og forståelse kan være et viktig bidrag med tanke på å styrke og videreutvikle arbeidet rundt barn som pårørende. Det er ikke alltid de voksnes forståelse av barnas situasjon er i overensstemmelse med barnas egne opplevelser (Watson et al. 2006).

Revmatiske sykdommer Finnes ca. 200 ulike revmatiske diagnoser. Ca 300.000 nordmenn har fått stilt en revmatisk diagnose. Blant de vanligste er Leddgikt og psoriasisleddgikt (ca 1 % av befolkningen) Barneleddgikt Spondylartropatier, bl.a Bekhterev (0,5-2 %) Sjøgrens syndrom (ca 0,5 %) SLE (lupus) Sklerodermi Vaskulitter Fibromyalgi (ikke-inflammatorisk revmatisk sykdom) (ca 3-4 %) Artroser (slitasjegikt).

Symptomer og funksjonsnedsettelse ved leddgikt Revmatiske sykdommer kan angripe ledd, muskler, senefester, hud, lunger, slimhinner og andre organer. Stivhet og nedsatt bevegelighet. Smerter. Redusert kraft og motorikk, manglende evne til å gripe/bære - håndtere redskaper o.l. Fatigue (tretthet, utmattethet, konsentrasjonsvansker) er et av de mest funksjonsnedsettende symptom ved kronisk sykdom hos kvinner. Vanlig hos kvinner med leddgikt.

Leddgikt, forts. Ved sykdomsdebut i tidlig voksenliv er leddgikt 4-5 ganger vanligere hos kvinner enn hos menn. Halvparten av pasientene med leddgikt har til enhver tid moderate eller alvorlige funksjonsproblemer Kvinner rapporterer om mer alvorlige symptomer enn menn, noe som forklares med at kvinner har et mer alvorlig sykdomsbilde enn menn. Sykdommen får oftest større konsekvenser når den angriper tidlig. Sykdomsdebut hos kvinner topper seg mellom 20-25 år og 45-55 år. Medikamentell behandling ofte vanskeliggjort ifm graviditet og fødsel, fordi det kan være skadelig for foster og ammende barn. Leddgikt kan forverres etter to til seks måneder etter fødsel. Leddgikt er blant de diagnosene som medfører høy risiko for uførhet blant den voksne befolkningen Ikke diagnosen, men symptombilde/ funksjonsnivå som har betydning for barna.

Psykososiale faktorer og leddgikt Oppsummerte studier av sammenhenger mellom psykososiale faktorer og leddgikt viser overvekt av negative faktorer (Bradley 2013): Psykiske plager i form av angst og depresjon hos mellom 14-42 % av pasientene Leddgiktpasienter med psykiske plager rapporterer mer smerter, mer smertefulle ledd og mindre bevegelighet enn pasienter uten psykiske plager Over halvparten av pasienter med revmatisk sykdom opplever at sykdommen innvirker på muligheten til å delta i sosial aktivitet, den påvirker kommunikasjon og følelsesmessig fungering. Over halvparten beskriver at den påvirker familielivet. Søvnproblemer, hovedsakelig pga smerter Mange strever med å klare jobben og har lite overskudd til andre gjøremål De mange belastninger i dagliglivet kan virke som stressorer på den psykososiale helsen. Tap av identitet, jobb, verdsatte aktiviteter og endringer i roller påvirker selvbildet. Samtidig kan sykdommen i seg selv være et angrep på selvfølelsen, ved at symptomer som kroniske smerter, tretthet, redusert bevegelse og funksjon, samt endringer i utseende og kropp gjør selvfølelsen utsatt.

Forskning rundt barnas situasjon. Kvalitativ studie av mødre med leddgikt viser at leddgikt har en betydelig innvirkning på foreldrerollen, overvekt av negative faktorer (Backman & al. 2007). Fatigue kan gi seg uttrykk i foreldrefunksjonene, f.eks ved redusert oppmerksomhet, sensitivitet og respons overfor barnet. (White, White og Fox 2009). Metaanalyse viser økt risiko for både internaliserende og eksternaliserende atferdsvansker hos barn av foreldre med kroniske lidelser (mange ulike diagnoser, også kreft) sammenlignet med friske. Økt risiko i ikke-kreftstudier, ved yngre barn, yngre syke foreldre, dårlig økonomi, langvarig sykdom, syke mødre og aleneforeldre (Sieh et al. 2010).

Forskning, forts. Dearden & Becker (2004) undersøkte livssituasjonen til 6000 barn med syke familiemedlemmer. Finner at barn allerede fra 8-10 årsalder begynner å overta omsorgsoppgaver og andre praktiske oppgaver knyttet til husholdet i familier hvor foreldrene er syke. Over halvparten av disse lever i aleneforelder-familier. Det er i langt de fleste tilfeller mødre med kroniske somatiske sykdommer som har behov for hjelp. Større risiko for internaliserende enn eksternaliserende problemer hos barn og unge med kronisk syke foreldre (Barkmann et al. 2007, Sieh et al. 2012). Ikke bare sykdommen i seg selv, men familiesituasjonen, relasjoner, samspill og egenskaper ved de enkelte familiemedlemmene har betydning for å forstå sammenheng mellom sykdom og barns psykososiale helse. Internaliserende problematikk forklares i stor grad med forhold i familien, mens eksternaliserende vansker i hovedsak har sammenheng med individuelle egenskaper hos den unge (Sieh et al. 2012).

Metode Kvalitativ undersøkelse funn kan ikke generaliseres Gir innblikk i erfaringene til noen ungdommer. Kvalitative studier gir mulighet for å gå i dybden, en bedre forståelse av hvordan de unge selv erfarer det å leve i en familie med sykdom. 6 unge/ungdommer alder 11-19 år, alle med mødre med leddgikt. Semistrukturert intervju, 4 hjemme hos den unge og 2 på mitt kontor på sykehuset.

Informantene Alle bor i Nordland, byområder og større/mindre tettsteder. Èn av mødrene i fast arbeid, de øvrige har uførestønad eller arbeidsavklaringspenger. Med ett unntak bor alle foreldre med ektefelle eller samboer. Alle ektefeller/samboere i ordinært arbeid. Kun en av de unge bor fast sammen med søsken. Alle unntatt èn av de unge er i utdanning. To deltar i organisert aktivitet, de øvrige har tidligere vært aktiv. Èn opplyser at moren har hatt leddgikt siden den unge ble født. To oppgir at morens sykdomsutbrudd ligger ca 2-3 år tilbake i tid, de øvrige var mellom 5 og 10 år da de ble klar over at moren hadde leddgikt.

En kategoribasert presentasjon av informantene Den skjermede Hjelperen Den distanserte Kategoriene blitt til på bakgrunn av karakteristiske kjennetegn ved de unges involvering i forholdet til moren som revmatisk syk. Jeg har valgt begrep som gjenspeiler de unges egen forståelse, slik den fremkommer gjennom samtalene.

Den skjermede Beskriver en selvstendig og selvhjulpen mamma som tar ansvar for det meste av gjøremål hjemme, delegerer i liten grad oppgaver til øvrige familiemedlemmer, avviser tilbud om hjelp. Beskriver moren som en av de mest aktive foreldrene i klassen. Den skjermede har gjennom barneårene ikke reflektert over at moren har vært syk. Etter hvert som den unge har blitt eldre har hun blitt mer oppmerksom på hvordan moren strever, ser at moren har dårlige dager. «Jeg har sett det av og til at hun har måttet gå og lagt seg, at hun har vondt i hodet og vært skikkelig dårlig». «hun burde jo ikke gjøre alt hun gjør hjemme, men likevel strekker hun seg enda mer for at vi skal få det bra».

Den skjermede, forts. Den unge har aldri snakket med moren eller med noen andre om morens sykdom. «Det eneste jeg vet er at man får ondt i leddene, det har jeg funnet ut av navnet, liksom». Den unge mener moren har latt være å snakke om sykdommen for å skåne henne. «Hun har valgt å holde oss liksom litt utenfor, for at vi ikke skal føle oss så skyldig i alt det her eller ja, sånn at vi ikke skal bekymre oss».

Hjelperen Mor hatt leddgikt gjennom store deler av den unges oppvekst. Mor åpen overfor familien om hvordan sykdommen hemmer henne og ber aktivt om hjelp fra den unge. Fars arbeid krever mye av hans tid og begrenser hans mulighet for å bidra med gjøremål i hjemmet, større del av oppgavene faller på den unge. Moren bruker mye tid på aktiviteter utenfor hjemmet og hjelperen bekymrer seg for om dette skal slå tilbake på moren dersom hun presser seg for langt. «jeg tror ikke hun får slappe av så mye som hun trenger, hun blir veldig utmattet og det kan føre til depresjon og sånn»

Hjelperen, forts. Hjelperen forstår at sykdommen hemmer moren og medføre plager i form av smerter og slitenhet som gjør mange dagligdagse oppgaver vanskelig for moren å ivareta. Hjelperen bidrar med mange oppgaver, bla. rengjøring, matlaging, innkjøp, påkledning. Hjelpen motivert ut fra å lette belastningene for moren. Hun har ikke så mye overskudd, altså så jeg prøver å hjelpe til da. Og så er det sånn med husstell og sånn, støvsuging og sånn det får hun vondt i skuldrene av, så det prøver jeg å ta meg av.

Den distanserte Moren hatt sykdom over lang tid. Skilte foreldre begge foreldre etablert med ny samboer/familie. Delt bosted, stadig større del av tiden hos far. Den distanserte beskriver en oppvekst der han tidlig måtte bli selvhjulpen mener selv dette har bidratt til at han nå føler seg selvstendig og uavhengig. Den distanserte vet lite om morens sykdom moren har ikke snakket om sykdommen. Mor ivaretar det meste av oppgaver hjemme, også når den distanserte bor hos moren.

Den distanserte, forts. Økende bevissthet rundt morens plager etter hvert som han selv er blitt eldre, ser f.eks at moren kan bli liggende hele dager, kan ha vansker for å kjøre bil, r med å håndtere redskaper m.m. Tross dette oppfatter den distanserte at far har større behov for hans hjelp enn moren, og den unge har bevisst valgt å bruke mye av sin tid på å hjelpe til med oppgaver i fars nye familie. Dette valget medfører at den unge samtidig distanserer seg fra situasjonen hos mor og hennes evt. behov for hjelp. Når jeg er hos pappa så tar jeg ut av oppvaskmaskinen, setter på klær og tar ut, og henger opp..og alt sånn, jeg gjør alt det mamma gjør her. Det har blitt en vane, rett og slett, å gjøre alle de tingene.

Hovedtema i de unges fortellinger I datagrunnlaget fremkommer tre hovedtema som rommer mye av det de unge har formidlet i samtalene: 1) Kunnskap (bl.a informasjon til den unge, andres kjennskap) 2) Ansvar og deltakelse i familielivet (praktisk hjelp/omsorg ) 3) Relasjoner og samhandling (følelsesmessig klima)

1. Kunnskap det å vite og forstå Informasjon til den unge: Hjelperen har god innsikt i hvordan leddgikten begrenser morens funksjonsnivå de observasjoner hjelperen gjør samsvarer med hans bakenforliggende forståelse av sykdomsproblematikken. Den skjermede og den distanserte har så godt som aldri snakket med moren om sykdomsplagene. Etter hvert som de er blitt eldre har de sett at moren strever, men mangler konkret kunnskap å fortolke sine observasjoner opp mot. De gir uttrykk for usikkerhet og bekymring rundt hvordan moren egentlig har det. Ingen av de unge har fått tilbud om informasjon fra andre, noe flere stiller seg undrende til særlig hjelperne. Samtlige etterspør mer informasjon. «egentlig er det jo litt rart at jeg ikke vet mer om hva som foregår, hun har jo hatt sykdommen siden jeg ble født. Det burde være slik at man fikk vite litt om sykdommen når man ble gammel nok til å forstå».

Kunnskap, forts. Diffuse fenomen, som å være smerteplaget, trøtt og mangle overskudd og energi, kan være vanskelig å forstå for andre enn den syke selv. Informasjon og kunnskap er viktig for å hjelpe de unge til å et mest mulig realistisk bilde. De unges beskrivelse av tausheten rundt sykdommen og sykdommens innvirkning på familielivet er i tråd med funn i tidligere studier (Sørfonden 2009, Elstad, Grue og Eriksen 2005).

Kunnskap, forts. Nettverk som ressurs - informasjon til andre: To av hjelperne har informert sine venner om morens sykdom. «Da var det greit at de visst, sånn for å forstå at hvis mamma var veldig sliten og hadde mye vondt, så måtte vi dra en annen plass. Det har jo alltid vært sånn at når jeg har sett at hun har hatt veldig vondt, så har vi heller vært ute». Ingen av de øvrige unge har fortalt andre spesifikt om morens sykdom. Ingen av de unge er kjent med at skolen e.a. er informert om morens sykdom. Ingen av de unge har erfart at skolen eller andre har spurt rundt morens sykdom eller avklart behov for tilrettelegging eller annen støtte.

Kunnskap, forts. Nettverk som ressurs - informasjon til andre: Hjelperen mener det er viktig at skole og andre i nettverket rundt familien kjenner til sykdomsproblematikken og hvordan den kan innvirke på familien. «Det kan være en stor fordel egentlig, at de skjønner hvordan du har det hjemme. For det har jo faktisk mye med hverdagen, med hvordan man gjør det på skolen eller på andre ting». Betydningen av støtte utenfor familien understøttes av tidl. studier. Positive relasjoner til lærere fremheves som viktig for de unge, bl.a gjennom lærers følelsesmessige engasjement og skolens mulighet for støtte (Sieh et al. 2013, Scottish Goverment 2010).

2. Ansvar og deltakelse i familielivet Fordeling av arbeidsoppgaver: Familiene har et tradisjonelt kjønnsrollemønster, der mor har hovedansvaret for husholdet. I familien til den skjermede og den distanserte ivaretar moren i all hovedsak oppgavene selv: «.det er nesten som hun overarbeider seg, føler jeg da. Hvis hun har vondt i leddene sine, så står hun likevel på kjøkkenet og lager mat, driver og plukker opp absolutt alt og setter seg alltid i arbeid. Og hvis pappa skal hjelpe henne, så bare dytter hun ham bort. Så hun lar ingen andre hjelpe henne». Hjelperen tilpasser, i langt større grad enn den skjermede og den distanserte, sin praktiske hverdag til morens behov og setter av mye tid til oppgaver som må ivaretas i hjemmet, samt omsorgsoppgaver. Ingen oppgir familie/nettverk rundt som støttespillere/hjelpere, i all hovedsak ivaretar familien alene alle oppgaver knyttet til husholdet.

Ansvar og deltakelse, forts. For hjelperen kan det være utfordrende å balansere oppgavene som skal ivaretas hjemme med andre behov: «Når pappa er hjemme, da er jeg mest ute med venner og sånn. Når pappa er borte, så kan det jeg vet ikke krasje litt. Jeg får ikke tid til å dra på trening, og gjøre skolearbeid og være sammen med venner». «det er ting jeg ikke helt har fått gjort i tide, for at jeg har måttet hjelpe til hjemme» Hjelperen beskriver en hverdag der omfanget av oppgaver kan blir så store at han føler seg sliten. På den andre siden forteller han også om dårlig samvittighet hvis han føler han ikke hjelper nok til. Også den distanserte og den skjermede tilpasser gjøremål i hverdagen til morens sykdom, men da i hovedsak med å unnlate å be moren om hjelp og heller selv ta større ansvar for egen hverdag og egne gjøremål.

Ansvar og deltakelse, forts. Endring i roller og funksjoner avhengig av tidspunkt for morens sykdom: Sykdommen har ikke medført omveltninger/nye rutiner i de familiene hvor mor har hatt leddgikt fra barna var små. En av hjelperne beskriver sin rolle som hjelper slik: «Det har bare blitt sånn. Det var sånn når jeg var liten også, at mamma ropte på meg når det var noe som skulle gjøres, når hun skulle ha hjelp». En annen hjelper beskriver store endringer - fikk en rekke ekstra oppgaver og økt ansvar da moren ble syk. Moren greide heller ikke lengre å være med på aktiviteter de tidligere hadde gjort sammen, noe den unge gav uttrykk for var svært trist.

Ansvar og deltakelse, forts. Mine funn understøtter tidligere studier, bl.a ang. økt arbeids- og omsorgsbelastning for barn av kronisk syke foreldre, samt at foreldre med kroniske sykdommer kan ha større utfordringer enn friske med å delta i barnas hverdagsliv (Korneluk og Lee 1998, Dearden og Becker 2004). Barn med kronisk syke foreldre har økt risiko for å utvikle psykososiale vansker. Dette forklares bl.a med barnas opplevelse av sosial isolasjon, fordi foreldre ikke har kapasitet til å engasjere seg og delta i aktiviteter med barna. Mindre tid og rom for felles aktivitet påvirker igjen de følelsesmessige båndene mellom barn og foreldre (Sieh et al. 2012).

3. Relasjoner og samhandling Hjelperen opplever at kommunikasjonen i familien er preget av åpenhet og stor takhøyde, med rom for alle aspekter av følelsesregisteret, f.eks å gi uttrykk for opplevelse av for stort press eller urettferdighet. Han beskriver nære relasjoner og et styrket samhold setter dette i sammenheng med er morens sykdom lært å ta hensyn og ha omtanke for og stille opp for hverandre.

Relasjoner og samhandling, forts. Den skjermede og den distanserte beskriver mer lukket kommunikasjon generelt lite dialog familiemedlemmene imellom. Den skjermede trekker fram tausheten som en barriere, som skaper avstand til moren. Hun ønsker en mer åpen dialog og mener dette kunne endret hennes rolle i familien og bidratt til en nærere relasjon til moren. «Jeg synes det har ødelagt mye at jeg ikke har visst at jeg har en syk mamma»

Relasjon og samhandling, forts. Både hjelperen og den skjermede beskriver mødre som kan bli anspent og stresset, som ofte kan være i dårlig humør og som lett blir irriterte. Hjelperen setter svingninger i morens humør i sammenheng med de belastningene sykdommen medfører, blant annet smerteproblematikken. «..og det er klart, hvis hun er i dårlig humør eller sliten og sånn, så smitter det jo over». Når moren har dårlige sykdomsperioder prøver hjelperen å unngå å belaste moren unødig. «Ja, jeg merker det godt det er mye opp og ned, så det er jo sånn at nå har jeg lært meg å kjenne mamma, så jeg vet at når hun er sånn og sånn i humøret, så jeg prøver liksom å ikke tilpasse meg, men jeg prøver liksom å ta hensyn til at noen dager så er hun ikke i humør, så jeg må ikke presse på noe som kan gjøre det verre».

Relasjoner og samhandling, forts. Konflikter og dårlig stemning gjør inntrykk på de unge. Enkelte opplever lange perioder med taushet som belastende, noen beskriver vansker med å konsentrere seg på skolen. En av informantene oppgir morens dårlige humør og hyppige konflikter hjemme som det vanskeligste med å ha en syk mor og det som mest påvirker relasjonen til moren. De unge har ikke snakket med andre om disse forholdene.

Relasjoner og samhandling, forts. Å skjerme hverandre: Ikke bare mødrene som skjermer de unge, også de unge forsøker å skåne moren og prøver å finne løsninger som unngår å belaste forelderen. «Når jeg vet at hun er syk, så har jeg liksom trukket meg litt tilbake og gjort ting selv, ikke spurt om noe og sånne ting». Det kan dreie seg om å la være å spørre om tjenester eller penger, eller skåne moren for problemer eller bekymringer i den unges egen hverdag. Alternativt avventer de unge med å ta opp ting med moren til hun har en bedre dag.

Relasjoner og samhandling, forts. Både hjelperen og den skjermede bekymrer seg for moren. «jeg tror det ligger i den naturlige reaksjonen at man blir redd for folk man er glad i. I hvert fall når man er liten og har vært avhengig av moren din noen år og så ser du at hun har vondt, da tenker du over hvordan hun har det og hva som skjer». Den skjermede uttrykker usikkerhet rundt hvordan sykdommen egentlig påvirker morens liv, urolig for konsekvenser hvis moren presser seg for langt. «Og jeg får så dårlig samvittighet over hvordan det har vært fra jeg var lita, at jeg har bedt så mye av henne. Jeg tenkte ikke noe over det, jeg tenkte hun var frisk og så har hun egentlig hatt skikkelig vondt. Så jeg er redd for at det skal gjøre noe med henne, en eller annen dag, at hun blir utmattet. Jeg er redd for det, jeg er livredd for det».

Relasjoner og samhandling, forts. De unge beskriver mange belastninger knyttet til følelsesmessige aspekter med å en syk forelder, som også er synliggjort i tidligere studier (Bradley 2013, White et al. 2009,Sieh et al. 2006, Helland og Mathiesen 2009).

Oppsummert De unges erfaringer med å leve med en revmatisk syk forelder samsvarer i stor grad med funn fra andre studier med annen sykdomsproblematikk. Samtlige unge har erfaringer med at morens sykdom påvirker deres hverdag, for de fleste både på det praktiske og det følelsesmessige planet. Positive aspekter som styrket samhold og nærhet, økt selvstendighet og modenhet, økt bevissthet rundt verdier i livet og styrking av empati. Belastende forhold som mangel på åpenhet og involvering, omfattende arbeidsoppgaver, humørsvingninger, høyt konfliktnivå, bekymringer for morens helse, utfordringer i kommunikasjon og samspill. Betydningen av forelderens sykdomsmestring for de pårørendes situasjon understøttes av en rekke andre studier (Metzing-Blau & Scnepp 2008, Backmann et al. 2008, Sieh et al. 2013). Behov for tiltak både overfor den voksne, i form av hjelp til å leve best mulig med sykdommen og til barna, for å ivareta deres behov for informasjon, støtte og /hjelp i hverdagen.