PROFO-Hovedstyremøte-AGENDA Fredag 17. oktober 2014, 10:00-15:00 Sted: Rica Helsfyr Hotel Møtedeltakere Rolf-Bjørn Andersen, Dag Utnes, Willy M. Adolfsen, Toralf Paulsen, Arvid Haukås og Nils Petter Sjøholt, Ola Pramm, Alf Sivertsen, Dan Lofstad, Håkon Olav Nesbakk og Øivind Evensen Meldt forfall: Svein Erik Andersen, Berith Hafnor og Ernst Rune Danielsen Observatør: Anne Guri Selnæs, PROFO-NYTT redaktør Fra sekretariatet: Andreas Hole Sak 95/14: Sak 96/14: Godkjenning av innkalling og sakliste Rolf Bjørn ønsket velkommen til dette utvidede hovedstyremøtet. Innkalling og saksliste godkjent. Godkjenning av referat fra hovedstyremøtene 29 august Dan kommenterte at det er viktig at referatene er tydelige på hvilke vedtak som fattes. Dette tas ad notam av referent. Referatet ble deretter godkjent. Sak 97/14: Orienteringer Ny redaktør for PROFO-NYTT, Anne Guri Selnæs Anne Guri Selnæs presenterte seg for hovedstyret og fortalte om sin bakgrunn og rolle i forhold til hva hun tenker om rollen som redaktør. Hun ser frem til et godt samarbeid med PROFO og føler at hun allerede er kommet godt i gang med arbeidet. Hun tar over rollen alt fra nummer 3/2014 som er ventet utgitt i siste del av oktober. Nils Petter Sjøholt orienterte om deltagelse på Kreftforeningens seminar om brukermedvirkning 19.-21. september på Gardermoen. Det hadde vært et nyttig seminar. Rolf-Bjørn Andersen orienterte om deltagelse på seminar for fagpersoner i regi av Janssen hvor han hadde holdt foredrag. 1
Rolf-Bjørn Andersen orienterte om møte med Statens legemiddelverk (SLV). Dette hadde vært et nyttig møte og vi har nå opprettet en kanal til SLV for videre samarbeid og informasjonsutveksling. Rolf-Bjørn Andersen orienterte om samarbeidsmøter med Tena (SCA) og Sanofi siden sist møte. Andreas Hole redegjorde for status for Den Nasjonale Prostatakreftdagen som gjennomføres i samarbeid med Den Norske Prostatakreftstiftelsen. Rolf-Bjørn Andersen orienterte om avholdt samarbeidsmøte med Kreftforeningen 28. august. Møtet er en årlig arena for å utveksle erfaringer og inntrykk av det felles samarbeidet PROFO og Kreftforeningen i mellom. Arvid Haukås representerte PROFO under åpning Prostatasenteret på OUS 17. september 2014 samt åpning av den private Prostataklinikken 25. september 2014. Sak 98/14: Økonomi og regnskap 2014 Arvid Haukås gikk igjennom siste regnskapsrapport for 2014.Vi er i rute i forhold til økonomiske situasjonen. Hovedstyret tok rapporten til etterretning. Sak 99/14: Budsjett 2015 Arvid Haukås presenterte foreløpig budsjett for 2015. Hovedstyret tok det foreløpige budsjettet til etterretning. Sak 100/14: Styrelederhonorar Aksjorg presenterer sin innstilling Nils Petter Sjøholt la frem på vegne av Aksjons -og Organisasjonsutvalget sin innstilling på bakgrunn av vedtak om utredningsvedtak fattet i hovedstyremøte den 28. august 2014 «I paragraf 9.2 i PROFOS vedtekter heter det: «Samtlige tillitsverv i pasientforeningen er ulønnet. Landsmøtet kan unntaksvis vedta å kompensere sentrale tillitsmenn ved særlig stor arbeidsbelastning». Dette viser at det er landsmøtet som må vedta om det skal betales kompensasjon eller ikke. Og første landsmøte er i april 2015. Allikevel ønsker vi å fremme saken på styremøtet fredag 17. oktober 2014. Dette fordi det er et møte der alle varamenn også møter. Dermed vil det bli et såpass representativt forum, at vedtak som blir gjort her, blir en god indikasjon på hva landsmøtet kanskje vil mene. Og i fall et positivt vedtak i 2
dette forum, kan eventuelle godtgjørelser innarbeides i budsjettet, og i prinsippet vedtas på landsmøtet. Ut ifra det vi har registrert som arbeidsbelastning på de respektive verv som var foreslått kompensert, har vi kommet frem til følgende: Styreleder har desidert størst belastning. Med nærmere 100 reisedager i året, møter og representasjoner tilsvarer dette om lag en halv stilling i arbeidslivet. Vi anser det som rimelig at vervet kompenseres årlig med 1G, som for tiden tilsvarer kr 88.370,- Nestleder har omtrent 50 reisedager i året, og er nok det vervet som er nest mest belastet. Vervet er styreleders stedfortreder. Han stiller på møter og representasjoner som ikke styreleder rekker over. I tillegg dekker vervet egne pålagte oppdrag som medfører en viss arbeidsbelastning. Vi anser det som rimelig at vervet kompenseres med 1/2G, som for tiden tilsvarer kr. 44.185,- Økonomiansvarlig har noe mindre reisedager, ca.25, og vervet representerer nok noe mindre. Men siden han er økonomiansvarlig så får han tilsendt alle fakturaer og reiseregninger til gjennomgang, og godkjenner disse før det går til utbetaling. Dessuten holder han løpende oppsikt med økonomien og utarbeider økonomirapport til hovedstyret hvert kvartal. Dette er også meget tidkrevende og arbeidsbelastende. Vi anser det rimelig at vervet kompenseres med 1/4G, som for tiden tilsvarer kr. 22.095,- Alle tre verv sitter i AU som har møte minst en gang pr måned. Styreleder og Nestleder sitter i tillegg i redaksjonskomiteen for Profo Nytt. For at kompensasjon skal kunne skje, er det en forutsetning at Prostatakreftforeningens økonomi er tilstede før utbetaling.» Det fulgte en diskusjon i hovedstyret rundt det ovennevnte før nedenstående vedtak ble fattet. Enstemmig vedtak: Hovedstyret godkjenner at følgende hovedstyreverv kompenseres med en årlig sum som satt opp nedenfor: Styreleder kompenseres årlig med 1G, pr. i dag kr. 88.370,- Nestleder kompenseres årlig med 1/2G, pr. i dag kr. 44.185,- Kasserer/Økonomiansvarlig kompenseres årlig med 1/4G, pr. i dag kr.22.093,- Kompensasjonen følger den årlige indeks reguleringen av statens grunnbeløp, 1G. Vedtaket fra Hovedstyret blir lagt frem på Landsstyrets møte i april 2015, som egen sak. Sak 101/14: Evaluering av Septemberaksjonen Andreas Hole la frem en oversikt over møter og aktiviteter avholdt i forbindelse med årets prostatakreftaksjon. Det er gjennomført totalt 3 møter i sentral regi og 12 lokale møter. Oppmøtet har vært noe variabelt, noe som skyldes litt kort planleggingstid og kommunikasjonssvikt på noen steder. Eksempelvis var det svært godt oppmøte på PROFO Helgeland som 3
arrangerte turmarsj med innlagt Quiz om prostatakreft og kreft. Stor suksess, det deltok i alt 140 personer. Nettsiden www.prostatakameratene.no kom dessverre noe sent opp med informasjons og markedsføring av arrangementene. Vi tar med oss dette i planleggingen av neste år. Det er også viktig å finne en balanse i forhold til hvor trykket av aktiviteter skal settes opp mot november måned og Movember kampanjen. Hovedstyret tok rapporten til etterretning. Sak 102/14: November/Movember Andreas Hole redegjorde for samarbeid med Movember og Kreftforeningen i forhold til kampanjen. Movembers representanter kommer som tidligere år å informere under dette års tillitsmannskonferanse. Videre har Kreftforeningen et samarbeid med Amedia som eier brorparten av landets aviser. De ønsker et tett samarbeid med PROFO i forhold til å få satt fokus på prostatakreft under denne månden. PROFO vil stille opp med pasientcaser. Andreas Hole holder den løpende dialogen med Kreftforeningen omkring dette. Arbeidsutvalget har videre besluttet at det legges til rette for å arrangere 3 sentralstyret folkemøter i Oslo, Stavanger og Tromsø. Datoer fastsettes i løpet av tillitsmannssamlingen. Hovedstyret tok redegjørelsen til etterretning. Sak 103/14: Opprettelse av flere lokallag Det har kommet en forespørsel om å etablere et lokallag i Vesterålen. Det fulgte en diskusjon i hovedstyret omkring denne saken og andre steder hvor det kan være aktuelt og mulig å etablere nye lokallag. Hovedstyremedlem Toralf Paulsen får i oppgave om å utrede behovet om muligheten for dette ytterligere i samarbeid med arbeidsutvalget. Sak 104/14: Handlingsplanen Nils Petter Sjøholt gjennomgikk vedtatt handlingsplan. Denne ble diskutert av hovedstyret. Sak 105/14: Prostatasentrene større prinsipiell gjennomgang Rolf-Bjørn Andersen gikk igjennom følgende notat utarbeidet av tidligere PROFO kontakt Thomas Axelsen: 4
I forbindelse med statsbudsjettet for 2013 ble det av den rød-grønne regjeringen bevilget 10 millioner til opprettelsen av prostatasentre. Tilskuddet ble videreført med 15,5 millioner kroner til i 2014, med en konkret bestilling til alle de regionale helseforetakene om at minst et senter skulle opprettes i hver region innen utgangen av 2014. For 2015 er det bevilget ytterlige 16 millioner kroner, men denne gangen som en del av basisbevilgningen til de regionale helseforetakene. Status pr. oktober 2014 er at det er opprettet hele fire sentre i region Sør-Øst (Sørlandet, Vestfold, Hamar og Aker). Det er opprettet et senter i Helse Midt (St. Olav), og det planlegges to sentre i Helse Vest (Bergen og Stavanger) og to sentre i Helse Nord (Bodø og Tromsø). Det vil altså ved utgangen av 2014 gitt at alt går etter planen være opprettet 9 prostatasentre i Norge. Dette er langt flere enn de 5 Bent Høie tidligere har snakket om, og de 5-7 Prostatakreftforeningen har snakket om. Problembeskrivelse Det som gjør saken med prostatasentrene spesielt vanskelig er at det ikke virker å være noen klare tanker fra sentralt myndighetshold om hva sentrene skal inneholde ut over multidisiplinære team. I det store og det hele kan det virke som om organiseringen ut over dette er overlatt til de regionale helseforetakene. Skal disse sentrene være diagnosesentre eller behandlingssentre? Dersom de er ment å være det første er det for så vidt uproblematisk i den grad ca. 20-25.000 menn utredes for prostatakreft hvert eneste år det krever stor kapasitet. Dersom de er ment å være behandlingssentre er det derimot for mange. Det utføres årlig omtrent 1300 operasjoner i Norge. Internasjonal gullstandard tilsier at hver urolog (ikke hvert behandlingssted) skal ha minst 100 operasjoner i året. John Hopkins og Martini-klinikken har tatt dette lenger, og krever 200 operasjoner på hver urolog. Sophie Fosså snakker om minst 50 for å opprettholde en akseptabel kvalitet. Samtidig er det verdt å spørre seg, hvorfor skal vi strekke oss etter noe annet enn internasjonal gullstandard på dette området? Dersom alle disse sentrene skal operere prostatakreft skal det mye til for at kvaliteten jevnt over vil holde en god nok standard. I tillegg til dette fremstår det som usikkert om man skal slutte å behandle prostatakreft andre steder enn disse sentrene. Dersom dette ikke skjer vil vi ligge på rundt 16-18 behandlingssteder også i årene som kommer. Dersom man skal ta utgangspunkt i internasjonal gullstandard trenger vi 10-15 urologer som behandler prostatakreft i Norge og sannsynligvis vil det være nok med 2-3 behandlingssentre i Norge. Det vil sannsynligvis kreves sentral styring for å løse noen av disse problemene, både når det kommer til spørsmålet om hva prostatasentrene skal være, hvilke kravspesifikasjoner som skal ligge til grunn i forhold til tjenestetilbudet, og hvor mange sentre man har behov for. Videre er det et behov for sentral styring med tanke på hvem som skal få lov til å tilby behandling av prostatakreft. Viktige diskusjonspunkter Hva mener Prostatakreftforeningen bør gjøres med tanke på innholdet i Prostatasentrene? Hvor mange diagnostiske sentre mener Prostatakreftforeningen det bør være i Norge? Hvor mange behandlingssteder bør det være i Norge? 5
Hovedstyret hadde en grundig diskusjon omkring det ovennevnte notat og spørsmål. Hovedstyret vedtok enstemmig å gå for en løsning med 5 slike prostatasentre i Norge. Hovedstyret anbefaler videre fagutvalget å gå for det samme. Fagutvalget har møte 20. oktober 2014. Sak 106/14: Medlemsmodellen 11.-12. februar, hvem deltar for PROFO? Vi er invitert til et FUNKIS kurs 11.-12. februar, 2015 i Oslo av forfatteren av boken «Medlemsmodellen» som blant annet handler om hvordan man som organisasjon best mulig skal jobbe med rekruttering. Toralf Paulsen, Dag Utnes og Rolf-Bjørn Andersen meldes på dette arrangementet. Sak 107/14: Kongressen 2015 status og videre arbeid Rolf-Bjørn Andersen orienterte om status samt notat utarbeidet vedrørende priser på oppholdet per deltager. Det fulgte en diskusjon i styret i forhold til aktuelle foredragsholdere og sosialt innhold. Sak 108 /14: Eventuelt Willy Adolfsen fra Hovedstyret og PROFO Hedmark og Oppland ved Håkon Nesbakk får i oppgave å følge opp dette arbeidet. Ingen saker. 6