Kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser



Like dokumenter
Kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser. Erfaringer fra et prosjekt

Å leve med en sjelden diagnose. Lise Beate Hoxmark, rådgiver/sosionom Frambu, 15. september 2015

SØKNAD OM VEILEDNINGSTJENESTE

Å leve med en sjelden diagnose Å bli eldre med en sjelden diagnose

Å leve med en sjelden diagnose

Helsetjenes ter. Arbeid/skole/ barnehage BRUKER. Hjem. Fritid. Pleie og omsorg. Andre instanser

Prosjektleder Kaja Giltvedt

Informasjon om workshopgruppene på brukersamlingen 2015

Hva er en veiledningstjeneste?

Å leve med en sjelden diagnose Besteforeldrekurs

Frambus system for skriftlige tilbakemeldinger på tjenestene

Prosjektet Kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser

Prosjektleder Kaja Giltvedt

Brukermedvirkning i forskning. Refleksjoner rundt brukernes erfaringer fra del 2 av Sjeldne funksjonshemninger i Norge

Forslag til felles nytt rundskriv om nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten.

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011

Retningslinje 1. for. samarbeidet mellom bydelene Grorud og Stovner, Nittedal kommune og Ahus ved BUP Grorud

Kommunikasjon og samarbeid med flerkulturell stab. Laila Tingvold.

Samarbeidsavtale. for NMK-samarbeidet. -en del av. : Nasjonal kompetansetjeneste for SJELDNE DIAGNOSER

Å leve med en sjelden diagnose

Minoritet og sjelden diagnose - hvordan øke deltakelse?

Karriereveiledning tilfredshet, utbytte og behov

Samhandling og kunnskapsdeling mellom barnefysioterapeuter i kommune- og spesialisthelsetjenesten

Ressurshelsestasjoner for premature barn i Bærum kommune

Helsedirektoratets skjema for høringsuttalelser 1

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011

Strategi NKSD Forslag per

Hva gjør diabetesforbundet for å få til likeverdige tilbud for personer med innvandrerbakgrunn?

Nasjonal kompetanseenhet for minoritetshelse

Brukermedvirkning. Brukernes erfaringer fra del 2 av Sjeldne funksjonshemninger i Norge

Bedre for barn. Bedre tverrfaglig innsats for barn som lever i familier med rusproblemer. Tysvær kommune, Rogaland.

Strategidokument for risikoutsatte barn og unge

PLAN FOR TVERRFAGLIG FOREBYGGENDE ARBEID BLANT BARN OG UNGE I RENNESØY KOMMUNE

Offentlige tjenester for alle Direktør Geir Barvik Integrering- og mangfoldsdirektoratet

Her finner du forklaring av begreper som blir brukt knyttet til spesialundervisning og oversikt over hvilke roller de ulike aktørene har.

Konkretisering av samarbeidet mellom Statped og Signo kompetansesenter

Sluttrapport Rehabilitering, prosjektnr. 2010/3/0062 Lokal aktivitet Norge rundt Foreningen Vi som har et barn for lite

TRS et kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Lena Haugen. 10.Januar Diagnosegruppene

Lyttetrening etter CI

Statusrapport for bosetting av flyktninger i Balsfjord kommune. Mai 2016

Høringssvar til veileder: Samarbeid mellom helse- og omsorgstjenesten og utdanningssektor om barn og unge med habiliteringsbehov

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011

Innledning Prosessen Det praktiske arbeidet Mal - individuell plan (eget dokument) Samtykke erklæring Oversikt kontaktpersoner Sjekkliste Skjema for

INDIVIDUELLE PLANER SYSTEMATISK ANSVARSGRUPPEARBEID

Brukertilfredshet med evalueringsrapport 1. halvår 2016

STRATEGIPLAN RHABU. -en regional kompetansetjeneste innen barnehabilitering i Helse Sør-Øst

FRAMBU - Senter for sjeldne funksjonshemninger

Stein Are Aksnes Rebecca Tvedt Skarberg

Tilskuddordning Program for folkehelsearbeid i kommunene

Rapport ifm helhetlig gjennomgang av nasjonale og flerregionale behandlingstjenester i spesialisthelsetjenesten 2017

Prosjekteriets dilemma:

Habilitering gode eksempler på samhandling

TRS Et kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Hvilke rettigheter har vi? Sluttrapport

Samarbeid: habiliteringstjenestene og nasjonale kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger

PROSJEKTPLAN. Likeverdige helsetjenester. Likeverdige helsetjenester - Med fokus på innvandrere/norskfødte med innvandrerforeldre

Individuell plan et verktøy for samarbeid Hva er en individuell plan? En plan for hvem?

Retningslinjer for brukermedvirkning i Statped. Gjeldende fra Revidert i nasjonalt brukerråd

IKOS hos oss Veileder Trinn 2

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011

Haile, daglig leder THI

Lov om barnehager, 13, prioritet ved opptak: Barn med nedsatt funksjonsevne har rett til prioritet ved opptak i barnehage.

Min bakgrunn. Minoritetsfamilier med funksjonshemmete barn

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011

Likeverdige helsetjenester for en flerkulturell befolkning

MANDATFORSLAG FRA PROSJEKTGRUPPEN FOR ETABLERING AV NASJONAL KOMPETANSETJENESTE FOR SJELDNE DIAGNOSER (NKSD)

- i Sel kommune TIDLIG INNSATS

Norske kommuner tar brukerne på alvor. Rådgiver Lisbeth Frydenlund KS, Bergen 19. november 2010

Nasjonalt kompetansesenter for habilitering av barn og unge aktivitet og deltakelse

01/2019 Godkjenning av møteinnkalling og dagsorden

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011

HVORDAN KARTLEGGE. når man ikke finner brukeren?

OBS! Overgang barnehage-skole

Utsatte barn landsomfattende tilsyn Caroline Olsborg, fylkeslege i Troms

VEDLEGG TIL EVALUERING

Retningslinjer for brukermedvirkning i Statped. Gjeldende for perioden Godkjent i nasjonalt brukerråd 6.4.

Fra baby til barnehagebarn til elev

Til: KRD Fra: Haram Kommune Dato:

Epilepsi og kognisjon Rapport

Bedre Tverrfaglig Innsats BTI En samhandlingsmodell for tverrfaglig og tverretatlig innsats. v/ Tove Kristin Steen

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011

Likeverdige helsetjenester Elisabeth Kaasa, helsefaglig sjef

Kartleggingsverktøy og kartleggingsprosesser i kommunale tjenester til utviklingshemmede

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011

Forslag til endringer i opplæringsloven Opplæring i helseinstitusjoner og barneverninstitusjoner

Fagkurs på Frambu. Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for godt liv og utvikling

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011

Skolen må styrkes som integreringsarena

NAFO-rapport: Kompetansetiltak for to- og flerspråklige assistenter i

Sak Drøftingssak: Nasjonale kompetansetjenester i spesialisthelsetjensten innspill til nytt rundskriv

Kompetanseplan Felles kompetanseplan innen habilitering mellom spesialisthelsetjenesten og kommunene i Vestre Viken helseområde

Retningslinje 1. for. samarbeidet. mellom. kommunene i Follo. Ahus ved BUP Follo

Minoriteters møte med helsevesenet

Stein Are Aksnes. Video om sjeldenhet

SØKNAD OM INDIVIDUELL PLAN

Et langt liv med en sjelden diagnose

Informasjon til alle ansatte i barnevernsinstitusjoner om BUP-poliklinikkene i Hedmark og Oppland BUP

Kommunens helhetlige innsats mot vold i nære relasjoner

HELSEDIREKTORATET V/ AVDELING MINORITETSHELSE OG REHABILITERING NORGES ASTMA- OG ALLERGIFORBUNDETS HØRINGSSVAR

Prosedyrebeskrivelse Mestringsenheten. Sandnes kommune. Barn som pårørende. Intern-kontrollbeskrivelse

Transkript:

Kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser SLUTTRAPPORT FRA FASE 2

Innhold Prosjektets anbefalinger 3 Innledning 4 Målsetting og delmål 4 Gjennomføring i forhold til delmål 4 Resultater og funn fra fase 2 6 Bildeserie om kurs på Frambu 6 Fagkurs 6 Samarbeid med bydeler 7 Samarbeid med habiliteringstjenesten 7 Oversikt over brukere med minoritetsbakgrunn 8 Tilrettelegging av Frambus tjenester 9 Integrering i Frambus virksomhet 10 Brukermedvirkning Brukermedvirkning 10 Vedlegg 12 Bildeseriehefte med informasjon om Frambu Kontaktpersonordning under kurs på Frambu 2

Prosjektets anbefalinger Rapporten omhandler fase 2 i prosjektet Kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser. Denne fasen ble gjennomført i perioden mars desember 2009. Som for første fase, var det viktigste målet for prosjektet å gjøre kompetansesentrene for sjeldne diagnoser bedre i stand til å gi tjenester til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne diagnoser. Ut fra arbeidet i prosjektet fase 2 anbefaler vi at tilrettelegging av Frambus tjenester for brukere med minoritetsbakgrunn blir en integrert del av Frambus virksomhet. Det skal utarbeides rutiner som beskriver hva tilretteleggingen består i, herunder vektlegging av å skape tillitt gjennom personlig kontakt med brukergruppen. det avsettes ressurser til å arbeide med tilrettelegging av Frambus tjenester til brukere med minoritetsbakgrunn, deres familier og tjenesteytere slik at de får et likeverdig tjenestetilbud. samarbeidet med kommuner/bydeler og habiliteringstjenestene for barn og voksne systematiseres. Samarbeidspartnere som har mange brukere med minoritetsbakgrunn prioriteres. det lages et internopplæringsopplegg for å sette ansatte på Frambu bedre i stand til å tilrettelegge tjenestene for denne brukergruppen. Frambu, februar 2010 Anne Hertzberg og Kaja Giltvedt (prosjektledere) 3

Innledning Prosjektet Kompetansesentrenes tilbud til personer med og sjeldne og lite kjente diagnoser har vært gjennomført ved Frambu i perioden november 2007 - desember 2009. Prosjektet har hatt to faser: 1. November 2007 februar 2009: Utarbeiding av informasjonsmateriell for brukere med minoritetsbakgrunn og innhenting av fagpersoners erfaringer med tjenesteyting til disse brukergruppene. 2. Mars 2009 desember 2009: Utprøving og tilrettelegging av Frambus tjenester for disse brukergruppene. Utarbeiding av en bildeserie med informasjon om Frambu. Det foreligger rapport fra prosjektets fase 1 1. Denne finnes på Frambus nettside. Det henvises til denne rapporten mht målsetting for første fase, samt til organisering av prosjektet, som stort sett var den samme i fase 2. Selv om prosjektet er gjennomført ved Frambu har det, som i første fase, vært et nært samarbeid med andre kompetansesentra for sjeldne diagnoser. Som i første fase, har det vært regelmessig kontakt med den samme kontaktgruppen og referansegruppen for prosjektet, om enn ikke så hyppig i denne fasen. Målsetting og delmål Rapporten fra fase 1 konkluderte med anbefalinger om tettere samarbeid med habiliteringstjenestene for barn og voksne og kommuner/bydeler, bedre tilrettelegging av tjenestene ved kompetansesentrene og informasjon om disse, mer brukermedvirkning for denne gruppen, samt opplæring av ansatte. På grunnlag av disse anbefalingene ble følgende målsettinger for fase 2 utarbeidet: Hovedmål: Sikre brukere med minoritetsbakgrunn og sjeldne diagnoser samme tilgang til tjenester som andre med tilsvarende diagnoser i Norge.. Delmål: 1. Rekruttere flere brukere med minoritetsbakgrunn til kompetansesentrene for sjeldne diagnoser. 2. Samarbeide med én habiliteringstjeneste med mange brukere med minoritetsbakgrunn og sjeldne diagnoser om økt rekruttering. 3. Samarbeid med en bydel eller en kommune med mange brukere med minoritetsbakgrunn og sjeldne diagnoser om økt rekruttering. 1 Prosjektet Kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser Sluttrapport mars 2009. Frambu. http://www.frambu.no/stream_file.asp?ientityid=5781 4

Gjennomføring i forhold til delmål Her følger en kort oversikt over gjennomføringen i fase 2 sett i forhold delmålene som var definert i søknaden til Helsedirektoratet. De viktigste resultatene blir diskutert mer inngående i neste avsnitt. I forhold til aktivitetsplanen ble det i gjennomføringen lagt mest vekt på å produsere en bildeserie på DVD om Frambus tilbud og på tilrettelegging av Frambus tjenester. Samarbeidet med habiliteringstjenestene for barn og voksne og med bydeler/kommuner kom ikke så langt som planlagt. I tillegg til aktivitetene som er beskrevet i aktivitetsplanen ble det gjennomført et fagkurs for samarbeidspartnere og Frambu-ansatte, en oppfølging av et lignende kurs i 2008. Rekruttering av brukere Å rekruttere flere brukere forutsetter både forbedret informasjon om og bistand til å søke om Frambus tjenester, samt å tilpasse disse ut fra brukergruppenes behov. Dette krever at Frambu har fokus på disse brukergruppene, samt fleksibilitet i vurderingen av Frambus tilbud. Prosjektleder ble informert om og trukket inn i tjenester relatert til personer med minoritetsbakgrunn. Dette gjaldt både utadrettet virksomhet og deltakelse på kurs og andre tilbud på Frambu. Som ved oppstart av fase 1, ble det igjen skaffet en oversikt over hvor mange brukere med minoritetsbakgrunn som var registrert på Frambu medio august 2009. Sammen med fagpersoner på Frambu, søkte man å få en bredere oversikt over hvordan disse brukergruppene er rekruttert til Frambus tjenester og hvordan tiltakene koordineres med lokalt/regionalt tjenesteapparat. Til bruk i rekruttering av brukere ble det utviklet en bildeserie med korte inntalte kommentarer som forklarer hva Frambu er og hvilke tilbud Frambu gir. Det ble også laget et teksthefte med de samme kommentarene. DVD-en og tekstheftet ble oversatt til engelsk, arabisk, somali, tyrkisk og urdu. Samarbeid med en habiliteringstjeneste Vi henvendte oss til en barnehabiliteringstjeneste i Østlandsområdet for å høre om de kunne være interessert i nærmere samarbeid. En fysioterapeut og en lege samt prosjektleder orienterte om prosjektet på et møte med habiliteringstjenesten. På grunn av manglende tid og kapasitet ble det vanskelig å etablere en forpliktende kontakt med habiliteringstjenesten. Imidlertid er det fortsatt interesse for å etablere et nærmere samarbeid og dette vil bli fulgt opp av Frambu. Samarbeid med en bydel eller en kommune Det har vært avholdt samarbeidsmøter med to bydeler i Oslo. De ansvarlige i bydelene ville drøfte videre samarbeid med Frambu med sine samarbeidspartnere og etterpå innkalle til et tverretatlig møte hvor vi kan komme og informere og diskutere hvordan videre samarbeid kan utvikles. Begge bydelene har en stor andel brukere med minoritetsbakgrunn, herunder brukere med sjeldne diagnoser. 5

Resultater og funn fra fase 2 Resultater og funn omfatter delene Bildeserie om kurs på Frambu; Fagkurs, Samarbeid med bydeler; Samarbeid med habiliteringstjenesten; Oversikt over brukere med minoritetsbakgrunn; Tilrettelegging av Frambus tjenester; Integrering i Frambus virksomhet. Bildeserie om kurs på Frambu Ut fra erfaringene som ble gjort på Frambu i fase 1, samt overføring av erfaringer fra SSD 2 og fra Sykehuset Innlandet, Lillehammer 3, hadde vi følgende forutsetninger for videre utvikling av informasjon: Så enkelt og konkret som mulig; målgrupper er brukere som kanskje ikke forstår norske helsetjenestesystemer. Informasjonen skal også være til nytte for etnisk norske brukere som ikke kjenner Frambus tilbud. Bilder kan si mer enn mange ord. Det bør være talte kommentarer, ikke tekstede bilder, siden leseferdighetene varierer. En slik billedserie med informasjon kan utgis på DVD og være tilgjengelig på Frambus og evt. andre kompetansesentres nettsider. Kommentarene leses inn på de mest aktuelle språkene for målgruppen. Det skal være lett å klikke seg inn på det språket man ønsker. Bildene og den talte teksten kan også gjøres tilgjengelig i papirutgave. Her bør kommentarene være tilgjengelig sammen med bildene, både på norsk og aktuelle språk slik at det blir enkelt for tjenesteytere å samtale rundt bildene. På dette grunnlaget ble det utviklet en bildeserie som forklarer hva Frambu er og hvilke tjenester som gis, på en lettfattelig måte. Det ble først utarbeidet kommentarer på norsk, og valgt ut bilder fra Frambus arkiv som illustrerer aktiviteter og tjenester. Senere ble kommentarene oversatt til engelsk, arabisk, somali, arabisk og urdu 4. Utkast til serien er vist til flere grupper av brukere med minoritetsbakgrunn, som har bemerket at dette er akkurat hva mange kan ha behov for. Det trykte heftet er inkludert som vedlegg i denne rapporten. Fagkurs 19. mai 2009 arrangerte Frambu fagkurset Trygg og kunnskapsrik i møte med familier med minoritetsspråklig bakgrunn og sjeldne diagnoser. Kurset bygget på et tilsvarende kurs på Frambu i februar 2008. Fagkurset ble også sendt som videokonferanse til grupper av fagpersoner og studenter i Strand i Ryfylke, Bodø, Lofoten og Tromsø. Deltakerne på kurset i mai var fagpersoner fra kommunale tjenester, fra habiliteringstjenester og andre spesialisttjenester, fra Frambu og andre sentre for sjeldne diagnoser og fra høyskoler. Innleggene konsentrerte seg om forskning og 2 Se diskusjon av erfaringer med informasjonsutvikling i rapport fra fase 1, samt SSDs rapport om sitt informasjonsprosjekt. 3 Dette sykehuset produserte en video om de mest vanlige prosedyrer på barneavdelingen, med talte kommentarer på mange språk, se rapport fra fase 1. Erfaringene med å lage videoen ble presentert på Frambus fagkurs 19. mai. 4 Oslo tolketjeneste har oversatt kommentarene til de ikke-vestlige språkene. 6

utviklingsprosjekter, med fokus på minoritetsfamilier med barn med funksjonsnedsettelser og de spesielle utfordringene disse familiene står overfor. Noen innlegg fokuserte også på de utfordringene fagpersoner møter når det gjelder å gi best mulig råd og behandling. Det kom mange nyttige innspill til samarbeidet med minoritetsspråklige brukere, både fra forskningssiden, fra utviklingsprosjekter og fra utprøving i praksis 5. Samarbeid med bydeler Samarbeidet med bydelene er fulgt opp fra Frambu med flere møter. Fra bydelene har det møtt personer med ansvar for oppfølging av familier med barn med funksjonsnedsettelser. De som er ansvarlige for habiliteringstiltak, erfarer også at de har vansker med å nå fram til en del av brukerfamiliene med minoritetsbakgrunn som har rett til tjenester. Særlig gjelder dette familier hvor mor ikke snakker norsk. Det gjelder også i en del tilfeller hvor enslige mødre med barn med funksjonsnedsettelser ser ut til å flytte rundt hos storfamilie eller kjente, slik at de dermed blir vanskelige å komme i kontakt med og følge opp. Resultatet er at man får kontakt ganske sent, slik at disse barna ikke kommer i barnehage før de blir 3 4 år gamle og dermed kan gå glipp av viktig stimulering og opptrening som det er viktig at de får i tidligere faser. I begge bydelene vil de gjerne ha med Frambu i planlegging av felles fagmøter for ansvarsgruppekoordinatorer og fagpersoner fra helsestasjonene samt representanter fra familier med barn med en sjelden diagnose. Bydelene ønsker at Frambu bidrar på felles fagmøter både med diagnosespesifikk informasjon og erfaringer og kunnskap om diagnoseovergripende temaer. Det ble for eksempel foreslått temaer omkring foreldre og sorgarbeid når et barn har en funksjonsnedsettelser pga en sjelden diagnose. Et annet tema kan være hvordan støtte mødre som snakker dårlig norsk og sliter med barneoppdragelse. Her ville de ønske å få med ICDP 6 veiledere fra bydelen på samarbeidsmøter. På denne måten kan lokale samarbeidspartnere se nytten av Frambus tilbud og bli bedre i stand til å formidle dem til brukerfamilier. Bydelenes kapasitet til å inngå et nærmere samarbeid med Frambu ble drøftet ut fra at dette kan være ressurskrevende. Det er så langt ikke trukket endelige konklusjoner her, men partene ser klart verdien av et slikt samarbeid. Én av forutsetningene for å få det til er at bydelene opplever at det er lett å få kontakt med Frambu om brukere med minoritetsbakgrunn og sjeldne diagnoser. Ettersom Frambu har kontaktpersoner for alle sine diagnosegrupper, ligger det godt til rette for å kunne ivareta dette. Informasjon om kontaktpersonene finnes under diagnoseinformasjonen på Frambus nettsider. Vi har valgt å kalle en mulig samarbeidsform punktinnsats over tid fra Frambus side. Denne innsatsen kan være på systemnivå i bydelene og/eller avspeiles på brukernivå i en individuell plan. Et eventuelt samarbeid må være avklart med habiliteringstjenesten og andre involverte parter. 5 Referat fra kurset på Frambus nettside. 6 ICDP International Child Development Programme. Dette er et program i foreldreveiledning som er anbefalt av norske departementer. Det vites ikke om det er spesielt tilpasset innvandrergrupper. 7

Samarbeid med habiliteringstjenesten Det har vært kontakt mellom Frambu og den habiliteringstjenesten vi besøkte om videre samarbeid. Det virker som om denne habiliteringstjenesten er mer bevisst Frambus kurstilbud etter orienteringsmøtet i høst og de ser ut til at de i økende grad orienterer brukere om relevante kurs på Frambu. Det er bekreftet interesse for at habiliteringstjenesten kommer på dagsbesøk i vårsemesteret. Det er også ønske om hospitering på Frambu fra fagpersoner i habiliteringstjenesten. Frambu er positive til begge deler. Det nevnes fra både habiliteringstjenesten og Frambu at kan det være et dilemma at kompetansesentrenes tjenester er noe brukere kan velge seg inn eller ut av, avhengig av om de anser tilbudet som relevant eller ikke. Det har hendt at fagpersoner på begge sider gir uttrykk for at de i blant skulle ønske at tjenestene var obligatoriske, i den betydningen at de var inkludert som en naturlig del av oppfølgingen i brukerfamilien når en sjelden diagnose var fastsatt. Fagpersoner på Frambu understreker betydningen av at det er lav terskel for å stille opp fra Frambus side når habiliteringstjenestene henvender seg om diagnosespesifikk informasjon og informasjon om Frambus tjenestetilbud. Dette gjelder både for personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne diagnoser og alle andre med Frambus diagnoser. Frambu ser positivt på å bidra i ulike sammenhenger på initiativ fra habiliteringstjenestene der brukere med minoritetsbakgrunn og sjeldne diagnoser er representert. Oversikt over brukere med minoritetsbakgrunn En ny opptelling pr. 1.8.2009 blant registrerte brukere på Frambu viste at av totalt 2613 personer, hadde 93 personer utenlandskklingende navn, som kunne tilsi at de er i gruppen personer med ikke-vestlig bakgrunn. (Vi er klar over svakhetene ved en slik definisjon, men vi har naturlig nok ikke noe eget register for personer med minoritetsbakgrunn.) Dette tilsier samme prosentandel med minoritetsbakgrunn som ved oppstart av prosjektet. Siden fase 2 i prosjektet dreide seg om tilrettelegging av tjenester, var det viktig å få oversikt over hvilke tjenester brukerne søkte om og eventuelt mottok fra Frambu. Aldersfordeling: Alder Antall registrerte brukere med minoritetsbakgrunn 0 6 ( født 03 09) 17 7-12 (født 97 02) 22 13 18 (født 91-96) 27 19 29 (født 80 90) 19 30 45 (født 64-79) 7 46 67 (født 63 42) 1 68 - (født 41 og før) 0 Totalt 93 8

Som tabellen viser, er de fleste registrerte brukere barn, ungdommer og unge voksne. Det samsvarer til en viss grad med aldersfordelingen blant det totale antallet registrerte brukere 7. Av totalt antall registrerte er 78 % under 30 år, mens det blant brukere med minoritetsbakgrunn er hele 91 % under 30 år. Denne aldersfordelingen stemmer enda bedre med Statistisk sentralbyrås (SSB) tall, som viser at mer enn en tredjedel av ikke-vestlige innvandrere er under 20 år. På landsbasis er minoritetsbefolkningen yngre enn den norske totalbefolkningen. I prinsippet er Frambu og andre kompetansesentre for sjeldne diagnoser et lavterskeltilbud der alle med sjeldne diagnoser og andre interesserte kan henvende seg direkte for informasjon og andre tjenester. I praksis viser det seg at få brukere med minoritetsbakgrunn har henvendt seg direkte til Frambu, mens etnisk norske gjør det i stor utstrekning. Dette var også inntrykket til fagpersoner som ble intervjuet i fase 1 av prosjektet 8. Dette viser betydningen av å informere lokale og regionale tjenesteytere om Frambus tjenester, ikke bare brukerne selv. De fleste av brukere med minoritetsbakgrunn har kunnet dra nytte av hele spektret av tjenester. De fleste har fått mer enn ett tilbud. Tabellen nedenfor gir en grov indikasjon på hvilke direkte brukerrettede tilbud 9 som er gitt til hvor mange. Tilbud Diagnoseeller temarettet kurs Helseleir Konsultasjon på Frambu Utreise Veiledning pr telefon eller videokonferanse Avslag, ingen info om alternativ tilbud Antall 47 16 9 30 23 12 Tabellen viser at av de 81 brukerne som har fått tilbud, har mange fått mer enn ett. For de brukerne som har fått avslag på tilbud, mangler det i noen tilfeller begrunnelser for dette, eller informasjon mangler om Frambu har foreslått alternativer for familiene det gjelder. Kompetansesentrene for sjeldne diagnoser skal, ut fra sitt mandat, ikke ha ansvar for koordinering over tid av tiltak rundt den enkelte bruker/familie. Kommunen har, som for andre innbyggere som har behov for det, ansvar for at det utarbeides en individuell plan for koordinering av tiltakene. Dette utelukker likevel ikke at det kan forsvares at Frambu og andre kompetansesentra gir det som tidligere er betegnet som punktinnsats over tid til enkeltpersoner og familier. Som for andre med en sjelden diagnose, kan dette være særlig aktuelt ved nydiagnostiseringer, overgangsfaser i livet og ved progredierende tilstander. I disse situasjonene er diagnosespesifikk kunnskap og et bredt erfaringsgrunnlag av særlig stor betydning. Slik innsats bør gjøres synlig i en individuell plan. 7 Utskrift av tabell over brukere fordelt på fylke og alder, 01.09.09 ved Heidi Nag. 8 Se referat fra intervjuer med fagfolk i rapporten fra fase 1. 9 Kategoriene tilsvarer stort sett de som er anvendt i Tallrapport 2008 fra Stiftelsen Frambu. 9

Tilrettelegging av Frambus tjenester Erfaringene som ble samlet fra fase 1 i prosjektet tilsier at brukere med minoritetsbakgrunn trenger tilrettelegging for å få likeverdig tilgang til Frambus og andre kompetansesentres tjenester. Dette ble bekreftet både gjennom intervjuer med fagpersoner på kompetansesentrene, ved forsøk på å rekruttere brukere til kurs og andre tilbud på Frambu og under deres opphold på Frambu. For kurs på Frambu er det opprettet en kontaktpersonordning for disse brukergruppene. Det er satt opp retningslinjer for den fagpersonen som skal være kontaktperson (KP) når en familie med minoritetsbakgrunn kommer på kurs. En person i hver fagavdeling skal fungere som ressursperson for KP ved behov. Denne ordningen prøves ut fra nå av og i løpet av første halvår 2010 og vurderes deretter. Nå i oppstarten ser det ut til at ordningen vurderes positivt fra brukerne. Rutinebeskrivelsen følger som vedlegg til rapporten. Det kan være en utfordring for kontaktpersonene å sette av tilstrekkelig tid til denne nye oppgaven under kurs. Det er derfor særlig viktig at Frambu tydeliggjør at dette er en prioritert oppgave. Når det gjelder utadrettet virksomhet, er det ikke satt opp spesielle retningslinjer når det gjelder gjennomføringen av den utadrettede tjenesten ettersom disse alltid må tilpasses hver enkelt situasjon. I ytelsesavtalen mellom Frambu og Helse Sør-Øst for 2010 er det imidlertid fastsatt at et visst antall utadrettede tjenester skal øremerkes for personer med minoritetsbakgrunn, og det er lagt inn at disse kan være noe mer ressurskrevende enn andre utadrettede tjenester. Utgangspunktet her er nettopp at det kan kreve mer forarbeid før de eventuelt velger å ta imot tjenesten og tilrettelegging ut fra denne brukergruppens behov. Integrering i Frambus virksomhet For å sikre brukere med minoritetsbakgrunn lik tilgang til Frambus tjenester, vil tilrettelegging for denne brukergruppen bli integrert i Frambus ordinære virksomhet. Dette kan illustreres ved følgende figur som er utviklet ved et prosjekt i Helse Sør- Øst 10 (se neste side): 10 Fra rapporten Likeverdige helsetjenester. Fokus på innvandrere I norskfødte med innvandrerbakgrunn ved Manuela Ramin-Osmundsen, Helse Sør-Øst, juni 2009. 10

Grunnpilarene for forankring er hos ledelsen i organisasjonen, i systemer og rutiner og i medarbeidernes kunnskap. Innsatsområdene blir god kommunikasjon og brukermedvirkning slik at tjenesteytingen kan bli kunnskapsbasert. God tolkning er også en forutsetning. Innsatsen må utvikles over tid. Modellen illustrerer godt det faktum at hvis erfaringer og anbefalinger i et prosjekt skal kunne ha varige konsekvenser i organisasjonen som var vertskap for prosjektet, må tiltakene og rutinene som utvikles integreres i vanlig drift, og personalets kunnskap om feltet oppgraderes slik at de blir interessert og føler seg trygge på å gjennomføre dette. Kunnskapsutviklingen for fagpersoner i dette prosjektet har som nevnt skjedd ved fagdager for samarbeidspartnere og ansatte på Frambu. Det har ikke vært spesifikk intern opplæring om aspekter ved tjenesteutvikling og ytelser for brukere med minoritetsbakgrunn over tid. En slik opplæring bør bli del av senere internopplæring for alle ansatte på Frambu. 11

Brukermedvirkning Første fase anbefalte mer vekt på brukermedvirkning i å tilpasse tjenestene. Prosjektet har av ressurshensyn valgt å ikke prioritere dette området i denne siste fasen. Begrunnelsen for dette er blant annet at Frambu i 2009 og 2010 har et særlig fokus på brukermedvirkning for alle Frambus brukergrupper og at det i denne sammenheng også er gjennomført dialogmøter med brukere med minoritetsbakgrunn og sjeldne diagnoser. Innspillene herfra, som i hovedsak bekrefter behovet for tilrettelegging, vil bli tatt med i det videre arbeidet både når det gjelder praktisk tilrettelegging av tjenestene og gode modeller for brukermedvirkning. I tillegg kommer at vi påregner å få ytterligere informasjon om tjenestetilbud og livssituasjon for personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne diagnoser gjennom prosjektet Sjeldne funksjonshemninger i Norge. For øvrig er brukermedvirkning i prosjektet Kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser ivaretatt gjennom den oppnevnte referansegruppen 12

Vedlegg Vedlegg 1 Bildeseriehefte med informasjon om Frambu Vedlegg 2 Informasjon til ansatte om kontaktpersonsordning under kurs på Frambu 13

Vedlegg 1: Hefte til bildeserie med informasjon om Frambu 14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

25

26

27

28

Vedlegg 2: Kontaktpersonordning for personer med minoritetsbakgrunn ved deltakelse på kurs på Frambu Informasjon til ansatte I forbindelse med prosjektet Kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser har det vist seg at brukere med minoritetsbakgrunn ikke alltid opplever at de har like godt utbytte av kurstilbudet på Frambu. Samtidig har ansatte beskrevet at de ikke alltid opplever at de er gode nok til å tilpasse og nå frem med sine tjenester under kurs. Det er derfor behov for å etablere en kontaktpersonordning under kurs. Når en familie eller person med minoritetsbakgrunn har fått plass på kurs på Frambu, utpekes det en kontaktperson (KP) fra de ansatte i avdelingene som skal ha et spesielt oppfølgingsansvar før, under og etter kurset. Følgende retningslinjer prøves ut første halvår 2010 og vurderes deretter: KP ringer personen/familien før kurset starter og innhenter opplysninger om behov for tilpasninger under kurset. Dersom personen/familien ikke snakker norsk, tar KP kontakt med en fagperson som kjenner familien etter å ha innhentet samtykke til dette. Det er spesielt viktig å avdekke tolkebehov. KP møter personen/familien når de kommer og følger dem gjennom den første dagen etter behov. Ansvarlig på kvelden bør få innsyn i viktig informasjon etter samtykke fra personen/familien. KP avtaler et daglig møte for å høre hvordan det går og avdekke eventuelle behov for tilpasninger Ansatte på Frambu tar kontakt med KP dersom de får informasjon og kunnskap om viktig forhold som bør følges opp under kurset KP har en avsluttende samtale med personen/familien den siste dagen for å vurdere om det er behov for ytterligere tjenester fra Frambu og hva Frambu eventuelt skal kontakte hjemkommune/habiliteringstjeneste om. Det skrives journalnotater i FRIDA på vanlig måte der det er behov for det. Undertegnede og én person fra fagavdeling B vil være ressurspersoner for kontaktpersonene ved behov. Dette kommer vi tilbake til. Frambu, 25. november 2009 Kaja Giltvedt Prosjektleder i samråd med avdelingsledere for fagavdeling A og B 29

30