En oversikt og vurdering av utviklingshemmedes situasjon før og etter 1990- tallets HVPU-reform En utvikling fra galt til verre eller fra verre til galt?
Angreps plan: 1. Hva vi ønsket oss vekk i fra? -situasjonen før HVPU- reformen 2. Hva vi har oppnådd? -situasjonen etter HVPU- reformen 3. Hvor vi er i dag? -en kort oppsummering av dagens situasjon 4. Hva vil vi? -en avrunding
Hva var det vi ønsket oss vekk i fra? Status pr. 1973 (Lossius 1): Ekstremt dårlige levekår innenfor institusjonsomsorgen (HVPU) Dårlige bygninger og for store avdelinger Lite plass Store og trekkfulle rom Lite personale/ få med fagutdanning Lite tid til stimulering og aktivisering Blandet klientell og overbelegg Forslag til framtidig omsorg Kommunalt ansvar for tiltak og tjenester HVPU består som en spesialisthelsetjeneste Normalisering og desentralisering
Hva var det vi ønsket oss vekk i fra forts: Status pr 1984 (Lossius 2): HVPU hadde styrket sin posisjon, og fremdeles var virksomheten preget av: lite faglært arbeidskraft og mye vikarer langt dårligere levekår enn blant folk flest aktivisering som tidtrøyte lammende passivitet gruppeturer ut i normalsamfunnet uselvstendig tilværelse invalidiserende og passiviserende miljø mangel på stimulering og tvilsomme behandlingsformer i avdelingene mangelfulle legetjenester og mye bruk av tvang manglende muligheter til privatliv ensomme beboere Konklusjon: HVPU måtte avvikles kommunene overtar ansvaret normalisering og integrering av tiltak og tjenester HVPU ble vedtatt avviklet av et enstemmig politisk storting i 1987
Hva har vi oppnådd?
Levekårsundersøkelsen 2010 Sylvia Söderström Boligform. Prosenter Jan Tøssebro Personer som flyttet ut av institusjon Alle med hjemmerelaterte tjenester 1989 1994 2001 2010 Egen Bolig --- 6 21 17 Bofellesskap u/ fellesareal* --- 32 29 19 Bofellesskap m/ fellesareal 12** 45 44 62 Bokollektiv 88** 14 5 2 Annet 5 1 1 *inkludert samlokaliserte boliger ** Alle bodde i institusjon, men er fordelt ut i fra om de hadde eget rom (bokollektiv) eller flere rom
Nærmere om bofellesskapene: GJENNOMSNITTLIG ANDEL SOM BOR SAMMEN, ANDEL SOM BOR MED SYV ELLER FLERE OG ANDEL SOM BOR MED ANDRE GRUPPER. Gjennomsnitt og prosenter Fra institusjon Alle med hjemmerelaterte tjenester 1994 2001 2010 Snitt gruppe- 3.8 5.0 8.1 Størrelse Andel m syv eller flere (%) 3.0 16 54 Andel blandet gruppe (%) ---- 14 27
Arbeid og Dagaktivitet: Type dagaktiviteter i prosenter Fra institusjon Alle med hjemmetjenester 1989 1994 2001 2010 Arbeid/ tiltak for Integrering i arb.liv 7 7 4 9 Varig tilrettelagt Arbeid (NAV) 15 23 30 13 Dagsenter-produksjon 27 31 24 17 Dagsenter aktivisering 24 25 23 32 Dagsenter mix --- --- 8 11 Utdanning (ikke AMO) 25 7 2 3 Ingen 3 5 10 16
Selvbestemmelse: Hvilken innflytelse har hun/han hatt på følgende: Prosent andel av alle som svarer bestemmer selv eller deltar i beslutningen. Fra institusjon Alle m hjemmetjeneste 1989 1994 2001 2010 Hverdagsbeslutninger Hva han/ hun gjør på fritiden --- 65 77 75 Valg av møbler og interiør 34 54 63 52 Kosthold og måltider 44 66 74 64 Hvilke klær han/ hun har på 71 77 83 74 Større beslutninger Hvem han hun bor sammen med 5 16 13 15 Hvem som yter tjenestene 1 2 2 1 Disponerer inntekten selv (ja/ og i samråd med andre) --- 38 43 22
Selvbestemmelse forts.: Oppgitte grunner til mangel på selvbestemmelse (%) Fra institusjonen Alle m hjemmetjeneste 1989 1994 2001 2010 Har minst noe selvbestemmelse 17 32 34 37 Organisatoriske begrunnelser Må tilpasses andre beboere 29 11 4 6 Rutinene gir få valgmuligheter 20 9 6 11 Må tilpasses turnus og lignende 12 8 5 15 Vi har ikke tid til å ta slike hensyn --- --- 1 1 Ikke prioritert --- --- 1 1 Forhold knyttet til å realisere egne interesser Kan ikke stole på at han/ hun velger fornuftig 14 16 32 21 Blir passiv og selvstimulerende 9 10 6 3 Utfordrende adferd 9 12 10 6 Strukturert dag er en del av behandlingen 4 8 5 6 Forhold knyttet til funksjonsnivå Kan ikke uttrykke egne ønsker 34 33 24 30 Har ikke lært det 15 14 5 4
HVA MER? Fritid: Positiv utvikling de siste 10 årene når det gjelder fritid og deltagelse i ulike fritidsaktiviteter. I tillegg deltar stadig flere utviklingshemmede på aktiviteter sammen med ikke funksjonshemmede Familie: Undersøkelsene viser at utviklingshemmede i dag har langt hyppigere kontakt både med familie og søsken enn tilfellet var innenfor HVPU Naboer: Akseptert men ikke integrert Venner: Mange har få eller ingen venner Mange er sosialt isolerte Medbeboerne: Mellom 30 og 40% oppgir at forholdet til medbeboerne er konfliktfylt, plagsomt og at de har problemer med medbeboreres adferd.
Hva sier den kvalitative forskningen om situasjonen etter HVPU? Karen Jensen (1992): etterlyser en kultur der de ansatte bruker fagkunnskapen, ikke som avklarende styrke, men som middel til å åpne opp for tvil og å se verdien av ulikhet regler og Kari Wuttudal (1994): er kritisk til det kulturelle etterslepet, med fokus på faste rutiner, hun mener å finne blant personalet som fulgte med ut fra institusjonsomsorgen og inn i de nye boligene. Marit Sundet (1997): finner at samfunnsmessige oppfatninger av utviklingshemming, mer enn levekår og omgivelser, dominerer og former hverdagslivet til den enkelte utviklingshemmede. Helge Folkestad (2003): Avviksforståelsen blant personalet preger samhandlingen mellom beboer og personal, og med tiden også hvordan beboerne oppfatter seg selv og sine roller. Anna Kittelsaa (2008 ): Identiteten som utviklingshemmet eller hjelpetrengende bare er en av mange identiteter. Halgeir Holte (2000): Spesialundervisningen i skolen forsterket fokuset på funksjonshemmingen som et avvik og en mangel Line Sagen (2011): Mange utviklingshemmede elever opplever å bli diskriminert skolen.
Enda litt til: Rapport fra helsedirektoratet i 2007 påpeker: Bruk av tvang og makt På tross av egen lovhjemmel brukes det tvang og makt uten at det finnes vedtak for dette Ansatte vet ikke/ forstår ikke når de bruker tvang eller makt Mangler egenkontroll og oppfølging Spesialisthelsetjenesten viser store avvik Fraskriver seg ansvar for igangsetting og utarbeiding av individuelle planer Mangler system for evaluering og justering av habiliteringstiltak Mangelfull skriftlig tilbakemelding til kommunen etter utredning Mangelfull journaldokumentasjon Helsevesenet gir ikke et tilfredsstillende tilbud Reduksjon av tilbudet fra helsetjenesten etter avviklingen av HVPU Tjenesteyterne hadde for dårlig kjennskap og kunnskap om brukernes somatiske lidelser Høyt forbruk av sløvende medisiner/ psykofarmaka ofte forordnet i primærhelsetjenesten uten klare psykiatriske diagnoser
Hvor er vi i dag? 1. Flere bor i fullverdige leiligheter 2. Fritiden ser ut til å bli mer aktiv 3. Mer kontakt med familien 4. Fremdeles mange ensomme og isolerte 5. Utviklingen av nye store bofellesskap i strid med retningslinjene fra reformårene 6. Andelen uten dagaktiviteter øker 7. Sterk forskyvning fra statlige til kommunale dagtilbud Mer aktivisering og mindre produksjon 8. Selvbestemmelsen reduseres 9. Utviklingshemmede sliter med at tjenesteyterne og samfunnet rundt fremdeles er fiksert på avviket? 10. Mye uregulert bruk av tvang og makt, dårligere somatisk helsetilbud enn under HVPU i 1987 og svært høgt forbruk av beroligende/ sløvende medisiner, store avvik ved tilbudet fra spesialisthelsetjenestene
Hva vil vi? en utvikling fra galt til verre eller fra verre til galt HVPU Åpen omsorg Ca. 1970 ca. 2010