Saksbehandler: Ingvild Røe, tlf. 75 51 29 09 Vår dato: Vår referanse: Arkivnr: 30.04.2004 200300406-19 011 Vår referanse må oppgis ved alle henvendelser Deres dato: Deres referanse: Møtedeltakerne jf liste DIABETES I NORD ENDELIG REFERAT Her følger endelig referat fra møte om diabetesomsorgen, inkludert de innspill/rettelser vi hadde mottatt per d.d. Tid: 14.april 2004, kl.10.30 17.00 Sted: Helse Nord RHFs lokaler i Sjøgata 10, Bodø Til stede: Liv Merete Reinar, Nasjonalt kunnskapssenter Trond Geir Jenssen, Rikshospitalet/medisinsk medarbeider NDF Leidar Eilertsen, NDF Finnmark Trond Sveum, NDF Nordland Jan Robert Aalstad, Diabetesforum Nordland Eva Ursin, NDF Troms Anne Mette Liavåg, Norges Diabetesforbund Bjørg Dystvold Nilsson, Norges Diabetesforbund Kristin Helander, Helgelandssykehuset HF Siri Torgersen, Helgelandssykehuset HF Eyvind Bjørbæk, Nordlandssykehuset HF Elsa Nystrand, Nordlandssykehuset HF Johan Svartberg, Universitetssykehuset Nord-Norge HF Solrunn Coucheron, Universitetssykehuset Nord-Norge HF Helge Ulrichsen, Hålogalandssykehuset HF Helge Søndenå, Helse Finnmark HF Tor Claudi, Rønvik legesenter, Bodø Christel Meyer, Helse Øst RHF Unni Dahl, Helse Midt-Norge RHF Einar Hannisdal, Helse Nord RHF (møteleder) Knut Tjeldnes, Helse Nord RHF Ingvild Røe, Helse Nord RHF (referent) Observatører: Thor-Wiggo Skille, journalist for bladet Diabetes. Anne May Knudsen, informasjonsrådgiver Helse Nord RHF 1. Innledning Fagdirektør Einar Hannisdal innledet med å ønske velkommen og orientere kort om bakgrunnen for invitasjonen. Målsettingen for møtet var å komme fram til en oversikt over hvilke mulige tiltak som bør iverksettes for å bedre situasjonen for mennesker med diabetes i regionen. 2. Litteratursøk om diabetes tiltak handlingsplaner. Presentasjon v/liv Merete Reinar, Nasjonalt Kunnskapssenter. Presentasjonen ble delt ut på møtet, og ligger vedlagt referatet. 3. Drøfting av mulige tiltak (kort- eller langsiktige). Gruppearbeid. Postadresse: Besøksadr.: Telefon: Telefax: www.helse-nord.no Helse Nord RHF Sjøgata 10 75 51 29 00 75 51 29 01 Epost: postmottak@helse-nord.no 8038 BODØ Organisasjonsnummer: 883 658 752
Deltakerne drøftet følgende punkter i grupper: 1. Ledelse 2. mål og strategier 3. organisering 4. helsepersonell og deres kompetanse 5. brukere og brukeropplæring 6. undervisning 7. ressurser (økonomi, bygninger, senger, utstyr) 8. arbeidsprosesser 9. forskning og utvikling 10. andre forhold 4. Drøfting av mulige tiltak (kort- eller langsiktige). Plenumsdiskusjon. Gruppene presenterte forslag som ble fortløpende oppsummert i møtet. Disse er etter høringsrunde noe justert og utdypet. Helse Nor d gjør oppmerksom på at dette er en liste over aktuelle tiltak utarbeidet av brukere o g fagfolk. Denne vil bli bearbeidet videre a v Helse Nord, og utvalgte tilta k vil så måtte prioriteres i Helse Nord både ut fra økonomiske, praktiske og tidsmessige hensyn. Noen av tiltakene kan være overlappende, og dette m å presiseres i videre arbeide. Helse Nord takker for mange gode innspill! 66 mulige mål / tiltak, se neste sider. Vennlig hilsen Einar Hannisdal Fagdirektør Ingvild Røe rådgiver Side 2 av 5 2
Behandlingsmål 1. Anvende NSAMs handlingsplan som basisdokument for faglige standarder og fagutvikling 2. Klargjøre mer spesifikke behandlingsmål for pasientgrupper 3. Hver diabetiker bør møte en diabetessykepleier minimum en gang i året 4. Finne de ca. 5000 udiagnostiserte tilfeller av type 2 diabetes i Nord (barn og voksne) 5. Mer aktivt heve omsorgsnivået der hvor behandlingstilbudet (geografi, pasientgrupper) klart er under gjennomsnittet 6. Gi mer ambulante tjenester med tverrfaglig team Ledelse og organisering 1. Ta initiativ til opprettelse av et Nasjonalt Diabetesråd som skal a. sette gullstandarden for norsk diabetesomsorg b. bidra til at standarden følges 2. Etablere Diabetes i Nord tverrfaglig nettverk med økonomisk støtte fra H-Nord evt. ett nettverk for voksne og ett for barn 3. Videreutvikle dagens fylkesvise diabetesforum som samarbeidstiltak mellom RHF, sykehus, diabetesforbundet og kommunene 4. Opprette regionalt kompetansesenter for diabetesomsorg som skal a. være kontaktpunkt mellom aktørene b. tilse at faglige og omsorgsmessige standarder etterleves c. stimulere utviklingen av faget 5. Opprette stilling som regional diabetessykepleier, lokalisert til ett HF og som arbeider utadrettet/oppsøkende i hele Nord (koordinerende funksjon). Denne skal tilse at både primærhelsetjenesten og sykehus følger beste praksis, og bør være knyttet til fremtidig regionalt kompetansesenter. 6. Gi diabetessykepleiere en mer fremtredende rolle i diabetesomsorgen, særlig i kommunene 7. Opprette diabetesansvarlig lege som får et overordnet ansvar ved hvert sykehus. 8. Bruke kreftomsorgen som modell for vitalisering av diabetesomsorgen 9. Opprette diabetesteam ved hvert sykehus, bestående av lege, diabetessykepleier og klinisk ernæringsfysiolog evt. ambulerende. Viktig med formelle møteplasser i sykehuset for å diskutere pasientgruppen. 10. Opprette fotteam ved hvert HF: kirurg med interesse for diabetes, ortopediingeniør, fotterapeut og diabetesteam. Fotteamet skal sørge for et tettere samarbeid med ansvarlige personer i HFet. 11. Det skal alltid avklares hvem som har ansvar for oppfølging av diabetespasienten i kommunehelsetjeneste og ved innleggelse/opphold på sykehus 12. Oppfølging av gravide diabetikere skal skje i sykehus Kompetanse og brukeropplæring 1. Opprette lærings- og mestringssentre (LMS) ved alle sykehus i løpet av fem år 2. LMS må øke aktiviteten slik at alle pasienter som trenger det, får nødvendig oppfølging 3. Utvikle LMS som felles arena for kompetanseutvikling også for fagfolk i HF og primærhelsetjenesten, og felles for fagfolk og brukere (kurs og hospitering). Ambulante kurs kan også være en aktuell modell, der de samme personer reiser rundt og opparbeider seg kompetanse. 4. Tilse at LMS har en koordinerende funksjon mellom fag og bruker 5. Norges Diabetesforbund og LMS bør samarbeide om opplæring av brukerrepresentanter. 6. Bruke BEDRING som modell for kurs i kommunene. Hvert sykehus får ansvar for opplæring til kommunene i sitt opptaksområde, i samarbeid med fagfolk, LMS og brukere. 7. Lære av beste praksis / gode modellerfaringer fra diabetessamarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og kommuner. 8. Etablere tilbud om videreutdanning av diabetessykepleiere i Nord 9. Spre tilbudet om videreutdanning i helsepedagogikk fra Bodø til andre høgskoler 10. Hver pasient skal ha diabetes startpakke som opplæring i rimelig tid etter diagnostisering (etter 3-6 mnd. for type 1, innen 1 år for type 2) 11. Utnytte brukernes kompetanse i kurs for helsepersonell 12. Gi bedre opplæring til personer med diabetes om egenkontroll og egenbehandling 13. Undervise mer i pedagogikk i legestudiet 14. Helsepedagogikkstudiet bør gi tellende poeng for legespesialister 15. Behov for økonomisk støtte til gjennomføring av Helsepedagogikk for helsepersonell 16. Spesialisthelsetjenesten må støtte nettverkssamlinger for brukere, der likemannsarbeid og brukeropplæring er tema 17. Etablere samarbeid mellom eksisterende opplæringstilbud i HF og rehabiliteringsinstitusjoner 18. Arrangere flere opplæringstilbud a la Sommerleir ved Norsk diabetessenter (tilbud for barn og familier) 19. Sentralisere opplæring av type 1 diabetes og barn/familier til LMS ved sykehus som har barneavdeling. 20. Oppfølging av barn og ungdom må systematiseres/struktureres bedre. Side 3 av 5 3
21. Benytte individuell plan som verktøy i diabetesbehandlingen Ressurser 1. Utarbeide konkrete måltall for helsepersonellbehov v/diabetes 2. Det er behov for flere diabetessykepleiere 3. Lage en tydeligere stillingsbeskrivelse for diabetessykepleier for voksne 4. Skjerme diabetessykepleiere for vaktarbeid 5. Det er behov for flere kliniske ernæringsfysiologer 6. Opprette stilling for endokrinolog (lege) ved Nordlandssykehuset 7. Opprette nasjonalt diabetesregister for voksne (det finnes diabetesregister for barn) 8. Utvikle elektronisk diabetesjournal som gjøres tilgjengelig for aktuelle parter 9. Tilby NOKLUS Diabetes som kvalitetssikrings/utviklingsverktøy i sykehus, og koble dette til Pasientsystem i Nord (DIPS). 10. Hvert legekontor og sykehus må ha enkel oversikt over diabetespasienter 11. Benytte bedre telemedisin på relevante områder følge med på utviklingen (øyebunn og sår, opplæring av helsepersonell) Kommunikasjon 1. Bedre kommunikasjon pasient/behandler i forhold til andre faktorer enn de rent praktiske, målbare: a. styrking av helsearbeidernes pedagogiske evner/kunnskap i det daglige arbeid b. psykologikompetanse inn i diabetesomsorgen c. se og ta i bruk brukerens egen kompetanse d. utnytte den tverrfaglige kompetansen i diabetesteamene e. somatisk og psykisk helse 2. Flere pasienter bør delta i samtalegrupper 3. Utvikle nøkkeltall (ledelsesinformasjon) for brukermedvirkning og pasientopplæring 4. Lage link i hjemmesiden til Helse Nord til Diabetesforbundet 5. Bidra til økonomisk støtte til elektronisk publisering av NSAM handlingsplan. Forskning og utvikling 1. Stimulere til oppbygging av forskningsfond innen diabetes 2. Argumentere for et nasjonalt forskningsprogram for diabetes 3. Kartlegge tjenestetilbudet i Nord. Det er i dag ingen oppdatert, samlet oversikt over regionens virkemidler 4. Utnytte bedre populasjonsstudier og praksisstudier som allerede finnes (for eksempel Tromsø, Finnmark, Salten) 5. Etablere benchmarkingssystem basert på kliniske parametre (jf. det som er for barn) 6. Utprøve poliklinikk i LMS (lavterskeltilbud for pasientene) 7. Harmonisere referanseverdier for HbA1cfor voksne 8. Evaluere effekten av LMS (organisering, innhold, evidensbasering) 9. Sende henvendelse til UiTø og høgskolene om mulige studentoppgaver innen diabetes (kartlegginger, evalueringer med mer) 10. Opprette flere forskningsstillinger 11. Evaluere om 2-4 år om Helse Nords nye tiltak virker, med utgangspunkt i dagens tilbud Forslag til kvalitetsindikatorer for diabeteskontroll og behandling, Helse Nord v/tor Claudi - er pasienten medlem av Norges Diabetesforbund: ja /nei Årskontroll: - er pasienten undersøkt av øyelege etter retningslinjer: ja/nei - fotpuls tilstede ja/nei - fotsår ja/nei - vibrasjonssans normal / MFT 8/8 ja/nei (MFT=monofilamenttest) - egenkontroll av blodsukker ja/nei - røyker daglig ja/nei (antall sigaretter ved ja) - ev. antall insulininjeksjoner antall (kan ev sløyfes) - antall alvorlige hypoglykemier antall - Blodtrykk målt resultat Side 4 av 5 4
- HbA1c målt* resultat (finnes automatisk i lab.fil) - Lipider målt* resultat (finnes automatisk i lab.fil) - U-albumin målt* (finnes i lab fil, men problematisk pga. mange metoder/ref.områder) - Vekt målt (høyde finnes i lab.fil, utregning av BMI) - Opplæring - Kost - Mosjon - Komplikasjoner - Egenjustering av behandling - Fotstell - hypoglykemi *registreres automatisk dersom resultatet finnes i lab.fil. Definering av individuelle behandlingsmål: - HbA1c - vekt - fastende glukose - ratio totalkolesterol/hdl - blodtrykk Videre bør det foreligge opplysninger om pasienten har type 1- eller type 2-diabetes og hvilke ev. komplikasjoner som foreligger. Dette registreres i NOKLUS diabetesskjema. Forslag fra NDF: - kjenner pasienten sine egne verdier for Hbalc/kol/BT? ja/nei (dette gir god indikasjon på om pasienten er informert om sin egen situasjon) Side 5 av 5 5