Innspill til Nasjonal helse- og sykehusplan

Transkript

1 Statsråd Bent Høie Att: Vår ref. LM Oslo, 26. mars 2015 Innspill til Nasjonal helse- og sykehusplan Diabetesforbundet er en uavhengig interesseorganisasjon for folk som har diabetes og andre som er interessert i diabetes. Forbundet ble stiftet i 1948 og har omkring medlemmer, 19 fylkeslag og 138 lokalforeninger. Diabetesforbundet jobber for et godt liv med diabetes og en framtid uten. Diabetesforbundet viser til Helse- og omsorgsdepartements arbeid med ny Nasjonal helse- og sykehusplan. Vi takker for muligheten til å gi våre innspill til dette arbeidet. Oppsummering: Nasjonale kliniske retningslinjer for forebygging, diagnostisering og behandling av diabetes legger føringer for hvordan diabetesbehandlingen i Norge skal organiseres og utføres. NCD-strategien og Nasjonal strategi for diabetesområdet ( ) beskriver nasjonale mål og tiltak for diabetesbehandlingen. Diabetesforbundet mener det er store utfordringer i diabetesomsorgen som må løses for at Norge skal bli et foregangsland for god og likeverdig oppfølging og behandling av diabetes jf. NCD-strategien ( ): Utfordringer: - Nasjonale kliniske behandlingsretningslinjer for diabetes blir ikke fulgt. - Rapporten «Kartleggingen av kapasitet for behandling av diabetes i spesialisthelsetjenesten» viser at det er store kapasitetsutfordringer ved diabetespoliklinikkene grunnet frykt for ventelistebrudd prioriteres nyhenviste fremfor de som går til kontinuerlig oppfølging. - Vi når ikke målene med pasientbehandlingen. - Regionale forskjeller i behandlingstilbud- og kvalitet. - For mange får komplikasjoner på grunn av diabetes. - For få får pasientopplæring.

2 Tiltak: - Øke kapasiteten ved diabetespoliklinikkene. - Regionale handlingsplaner jf. Helse Nords diabetesplan. - Etablere fullverdige diabetesteam ved alle helseforetak. - Kompetanseoverføring mellom spesialist- og primærhelsetjenesten. - Øke innrapportering til Nasjonalt diabetesregister for voksne. - Bedre lærings- og mestringstilbud for pasienter og pårørende. 1. Diabetesbehandlingen i Norge 1.1 Fakta om diabetes personer i Norge har diabetes. Av disse har rundt diabetes type 1, mens resten har diabetes type 2. Rundt halvparten av dem med diabetes type 2 har ennå ikke fått diagnosen, og lever i dag med diabetes uten selv å vite om det. Mange utvikler komplikasjoner før diagnosen stilles. Diabetes type 1 også kalt insulinavhengig diabetes er en kronisk sykdom som oftest oppstår hos barn, ungdom og unge voksne. Sykdommen skyldes at de insulinproduserende cellene i bukspyttkjertelen er ødelagt. Årsaken til at noen får diabetes type 1 vet man ikke, og sykdommen kan ikke forebygges. Hvert år får ca. 600 diagnosen diabetes type 1, av dem er 350 barn under 15 år Alle med diabetes type 1 er avhengig av å tilføre kroppen insulin. Det er en sykdom som stiller store krav til egenbehandling. Diabetes type 2 er en sykdom hvor blodsukkeret er høyere enn normalt, på grunn av insulinresistens og redusert insulinproduksjon. Sykdommen debuterer gjerne hos voksne over 40 år, og forekomsten øker sterkt med alderen. Men også stadig yngre mennesker får diabetes type 2. Det er en overhyppighet av diabetes type 2 blant ulike innvandrergrupper. Sykdommen er forbundet med fysisk inaktivitet og overvekt, og kan forebygges eller utsettes ved å endre levevaner. 1.2 Helsetjenestens rolle i diabetesbehandlingen. Diabetes kan føre til alvorlige komplikasjoner som synsskade, nyreskade, hjerte- og karsykdom, nedsatt infeksjonsforsvar, fotsår og skader på nervesystemet. Det er anslått at to av tre personer med diabetes har minst én komplikasjon 1. Komplikasjoner pga. diabetes er kostbart for samfunnet, og fører til mye lidelse for den enkelte. Diabetesbehandlingen går i all hovedsak ut på å kontrollere blodsukkeret for å hindre at komplikasjoner oppstår. Det er den enkelte som selv utfører behandlingen, og tilstrekkelig opplæring i egenbehandling og regelmessige kontroller hos helsetjenesten er avgjørende for å få til god blodsukkerkontroll. Tjenestene skal være likeverdige, det vil si lik kvalitet uansett kjønn, alder, etnisitet, religion, funksjonsevne og geografi. 1.2 Diabetes og psykisk helse Å leve med diabetes er krevende. Sykdommen griper i stor grad inn i hverdagen til den enkelte og familien rundt. Det er personen med diabetes som har hovedansvaret for behandlingen og livsviktige 1 NCD-strategi ( )

3 valg må tas hver dag. Mange med diabetes lever med frykt for komplikasjoner og angst for lavt blodsukker (føling). Personer med type 2 diabetes kan også føle skyld og skam da sykdommen forbindes med levevaner. Personer med diabetes rapporterer større grad av psykososiale problemer og lavere livskvalitet enn personer uten diabetes. Forekomst av mer alvorlige psykiske lidelser er også høyere enn befolkningen for øvrig 2. Helsetjenesten er den viktigste støttespilleren for personer med diabetes. Både praktisk, psykologisk og emosjonell støtte og oppfølging er avgjørende for å leve godt med diabetes. 1.3 Retningslinjer for organiseringen av den spesialiserte diabetesbehandlingen I henhold til Nasjonale kliniske retningslinjer for forebygging, diagnostikk og behandling av diabetes skal behandling og oppfølging av personer med diabetes type 1 foregå i spesialisthelsetjenesten. Personer med diabetes type 2 kan følges opp i primærhelsetjenesten. Hos personer med diabetes type 2 som har en dårlig regulert diabetes eller kompliserende tilleggssykdom, er det nødvendig med delt ansvar mellom fastlege og spesialisthelsetjenesten. Videre stiller retningslinjene krav til at alle indremedisinske/endokrinologiske avdelinger og alle barneavdelinger skal ha egne diabetesteam. Et diabetesteam består av overlege med spesialkompetanse innen diabetes (faglig ansvarlig), diabetessykepleier, klinisk ernæringsfysiolog, psykolog, lege i utdanningsstilling og fotterapeut. De skal også ha egen fotsa rklinikk med samarbeid med karkirurg, ortoped og ortopediingeniør. Rutiner for samarbeid med aktuelle spesialiteter som øyelege, nevrolog, nevrofysiolog, kardiolog og nefrolog for behandling av diabeteskomplikasjoner er viktig. Små lokalsykehus kan ha et mindre team med minimum overlege med spesialkompetanse og diabetessykepleier, og etablerte rutiner for samarbeid med teamet på nærmeste større sykehus. Personer med diabetes og deres pårørende har rett på opplæring. Alle sykehus skal ha læring- og mestringstilbud for pasienter med sammensatte og kroniske sykdommer. I tillegg har mange et behov for andre opplæringstiltak f.eks. ved endring av kosthold, fysisk aktivitet og røykeslutt. 2. Utfordringer ved diabetesbehandlingen i spesialisthelsetjenesten 2.1 Når ikke målene for pasientbehandlingen Et viktig mål i NCD-strategien er å redusere antall komplikasjoner som følge av diabetes. Et tiltak er å øke måloppnåelse for blodsukker-, blodtrykks og kolesterolnivå i henhold til nasjonale retningslinjer. Data fra Norsk diabetesregister for voksne (2011) viste at var det kun 10 % av alle pasientene som nådde alle behandlingsmål for langtidsblodsukker (HbA1c) LDL og blodtrykk. 22 % av dem med diabetes type 1 hadde HbA1c 9,0. Ifølge barnediabetesregisteret var det i 2013 kun 29 % av barna som nådde behandlingsmålet for langtidsblodsukker. Langtidsblodsukker over anbefalt grense er knyttet til en betydelig forhøyet risiko for mikro- og makrovaskulære komplikasjoner. For eksempel er det de som har økt HbA1c (> %) som 2 Nasjonale kliniske retningslinjer for forebygging, diagnostikk og behandling av diabetes. Hdir. 2009

4 utvikler nyresykdom 3. HUNT-studien har vist at overdødeligheten av hjerte- og karsykdom er særlig knyttet til de med høy HbA1c, og dødeligheten øker med 30 % for hvert prosentpoeng HbA1c 4. Data fra Norsk diabetesregister for voksne viser også at behandlingsretningslinjene for diabetes blir ikke i tilstrekkelig grad fulgt. For få pasienter får undersøkt føtter, øyne og nyrefunksjon, som medfører at begynnende komplikasjoner ikke fanges opp på et tidlig tidspunkt. 2.2 Store kapasitetsutfordringer i ved diabetespoliklinikkene Diabetesforbundet har over tid sett en negativ utvikling i kapasiteten i den spesialiserte diabetesbehandlingen. På bakgrunn av henvendelser fra brukere og en uttalt bekymring fra Diabetesforbundets medisinske fagråd, igangsatte Diabetesforbundet en kartlegging av kapasiteten ved tre store helseforetak, våren Rapporten «Kartleggingen av kapasitet for behandling av diabetes i spesialisthelsetjenesten» er vedlagt dette høringsinnspillet. Diabetesforbundets medisinske fagråd stiller seg bak konklusjonene i rapporten. Rapporten viser en gjennomgående bekymring blant helsepersonell for kapasitetssituasjonen ved diabetespoliklinikkene. Rapporten konkluderer med at behovet for tjenester ikke står i samsvar med kapasiteten. Antall personer med diabetes vokser. Dette fordi det er flere som får diabetes type 2 og fordi personer med diabetes type 1 lever lenger. Samtidig har ikke helsetjenestene klart å holde tritt med utviklingen. Dette har ført til store konsekvenser for oppfølgingen av diabetespasientene: Frykt for «ventelistebrudd» medfører at nyhenviste pasienter prioriteres fremfor de som allerede er inne for kontinuerlig oppfølging. Helseforetakene klarer ikke å oppfylle kravene til kontinuerlig oppfølging av personer med diabetes jf. Nasjonale kliniske behandlingsretningslinjer for diabetes. Årskontroller har i realiteten blitt 1,5 årskontroller. Pasienter som opplever sin helse som dårlig uttrykker misnøye med oppfølgingen ved diabetespoliklinikken. Rapporten tar i tillegg opp problemet med at mange pasienter ikke møter til avtalt time. Et av helseforetakene i undersøkelsen anslår at de kunne ha gjennomført 1000 flere konsultasjoner i året dersom alle pasienter møtte til timen. Det kan være ulike årsaker til at pasienter ikke møter til timen. Det kan være at mange av disse befinner seg i en sårbar situasjon, og det er derfor viktig å få kartlagt hvorfor pasienten ikke møter opp. 3 Kristian F. Hanssen: Diabetiske senkomplikasjoner i Norge forekomst og behandling. Indremedisineren Dale et al: Glycaemic control in newly diagnosed diabetes patients and mortality from ischaemic heart disease: 20-year follow-up of the HUNT Study in Norway. Eur Heart J. 2009; 30:

5 2.3 Helseforetak oppfyller ikke nasjonale krav til diabetesteam I oppdragsdokumentene fra Helse- og omsorgsdepartementet til de regionale helseforetakene for 2007 er etablering av tverrfaglige diabetesteam et av tiltakene som nevnes særskilt for å redusere forekomsten komplikasjoner. Rapporten «Kartleggingen av kapasitet for behandling av diabetes i spesialisthelsetjenesten» har sett på sammensetningen av diabetesteam ved de største helseforetakene i tre regioner. Resultatet viser at ingen av helseforetakene i undersøkelsen tilfredsstiller kravene til et diabetesteam slik det er beskrevet i Nasjonale kliniske behandlingsretningslinjer for diabetes. Ett av helseforetakene hadde en klinisk ernæringsfysiolog i 30 % stilling i teamet. Ingen av helseforetakene hadde psykolog, sosionom eller fotpleier i teamet (se. Punkt 1.3) Dette samsvarer med inntrykket vi har fra situasjonen i andre helseforetak. Helseforetakene i undersøkelsen viser til en intern dragkamp om ressurser og at det jobbes med å skaffe til veie nødvendig kompetanse, men at det ofte stopper på ledelsesnivå. 2.4 Mangelfull pasient- og pårørendeopplæring De regionale helseforetakene er pålagt å iverksette tiltak for opplæring av pasienter og pårørende i alle helseforetak (styringsdokumentet for 2004 og bestillerdokumentet for 2005). Diabetesforbundet har et inntrykk av at det er store forskjeller mellom helseforetak i tilbud om pasientopplæringen i spesialisthelsetjenesten. Det tilbudet som finnes er i all hovedsak startopplæring. Det er svært få som tilbyr lærings- og mestringskurs for pårørende. Det varierer når brukerne får startopplæring, og mange opplever å måtte vente lenge etter diagnosen er stilt. For personer med diabetes type 2 er det kun én av tre som har fått tilbud om startopplæring, viser en medlemsundersøkelse utført av Diabetesforbundet. Det eksisterer i tillegg få tilbud som er tilrettelagt for personer med innvandrerbakgrunn. 2.5 Overgang fra barn- til voksenavdeling Studier viser at ivaretakelsen av unge med kroniske sykdommer svekkes når de flyttes over til voksenmedisin. Mangel på kontinuitet, oppfølging og tilpasset tilnærming, har vist seg å kunne føre til tap av helse. Overgangen mellom barn- og voksenavdeling er for mange brå. På barneavdelingen er det generelt oftere konsultasjoner, enn på voksenavdelingen. Mange ungdommer føler seg overlatt til seg selv når de flyttes over. Samtidig opplever mange at det kan være ekstra vanskelig å leve med diabetes i ungdomsårene. Dette reflekteres i betydelig høyere HbA1c verdier i aldersgruppen 15 år og oppover sammenliknet med de yngre aldersgruppene. 2.6 Regionale forskjeller i tilgang på avansert behandling. Det siste tiåret har det skjedd en revolusjonerende utvikling av tekniske hjelpemidler på diabetesområdet. Insulinpumper og kontinuerlig glukosemåler (CGM) fått stor betydning for diabetesbehandlingen og mange ønsker å benytte disse hjelpemidlene. Data fra det svenske

6 diabetesregisteret viser at bruk av insulinpumper reduserer dødeligheten av hjerte- og karsykdom 5. Studier har også vist at bruk av insulinpumpe gir bedre livskvalitet. Diabetesforbundet opplever store regionale forskjeller i tilgangen på avansert behandling. Vi mener det er ulike grunner til det: Anbudssystemet ved Helseforetakenes innkjøpsservice (HINAS) er ikke en tilfredsstillende løsning, hverken for brukerne, for helsepersonell eller for leverandørene. Kostnader settes foran legens faglige vurderinger og brukernes preferanser. Lokale budsjetter er styrende for om og hvilket utstyr som tilbys. Legens vurderinger overprøves av hjelpemiddelsentralene. Kapasitetsutfordringer i spesialisthelsetjenesten. Rapporten «Kartleggingen av kapasitet for behandling av diabetes i spesialisthelsetjenesten» viser at etterspørselen etter avansert behandling er økende. Opplæring og oppfølging av brukere som benytter slike hjelpemidler krever mer tid, og oppleves som utfordrende i en allerede presset arbeidssituasjon. Personlige holdninger og kompetanse hos helsepersonell kan være førende for hva slags behandling som tilbys. 3. Tiltak for en bedre spesialisert diabetesbehandling 3.1 Øke kapasiteten ved diabetespoliklinikkene Kapasitetsutfordringene ved diabetespoliklinikkene utgjør en uholdbar situasjon. Hvis det ikke iverksettes tiltak for å snu denne utviklingen vil det på sikt medføre stor økning av alvorlige komplikasjoner, som kunne ha vært unngått med bedre pasientbehandling. Rapporten «Kartleggingen av kapasitet for behandling av diabetes i spesialisthelsetjenesten» peker på flere mulige tiltak som kan øke kapasiteten ved den spesialiserte diabetesbehandlingen: Flere stillinger. Flere rom (for konsultasjoner og undersøkelser). Mer tverrfaglige samarbeid om diabetespasientene. Mulighet for å forskyve arbeidstiden. kveldspoliklinikk. En styrking av kompetansen i primærhelsetjenesten. Ressurser til å drive forskning. Redusere antall «ikke møtt» timer. Økt egenbetaling og kontakte pasienter som ikke møter er mulige tiltak. 5 Soffia Gudbjörnsdottir: Insulin pumps (CSII) and cardiovascular diseases and mortality in the Swedish national diabetes register. EASD abstract #196

7 3.2 Regionale handlingsplaner for diabetes Etter at Nasjonal strategi for diabetesområdet ( ) ble lagt frem fikk alle RHFene i oppdrag å utvikle og iverksette konkrete tiltak som bidrar til at målsettingene i strategien nås. Helse Nord RHF, som eneste av de regionale helseforetakene, utarbeidet en egen handlingsplan for diabetesområdet. Planen ga en beskrivelse av manglene ved diabetesbehandlingen i de ulike sykehusene i Nord-Norge, og ga klare råd om hvilke tiltak som var nødvendige for å heve kvaliteten. Planen har ført til et betydelig løft for diabetesbehandlingen i Helse Nord og en økning i kvalitet, særlig målt ved utførte prosedyrer og samhandling med primærhelsetjenesten. Planen er nå revidert og videreført frem til Etablere fullverdige diabetesteam ved alle helseforetak Diabetes er en alvorlig sykdom som krever tett oppfølging av flere helsefaglige grupper. Samhandling i helsetjenesten spesielt viktig for personer med diabetes. På grunn av sykdommens mange mulige følgesykdommer er samarbeid mellom for indremedisiner, diabetessykepleier, fotterapeut, klinisk ernæringsfysiolog, psykolog og øyelege nødvendig. Velfungerende diabetesteam ved alle foretak vil sørge for helhetlig og likeverdig behandling, sømløse behandlingskjeder og ressursbesparelser ved forebygging av komplikasjoner. 3.4 Kompetanseoverføring mellom spesialist- og primærhelsetjenesten Pasienter med diabetes type 2 skal i all hovedsak følges opp i primærhelsetjenesten. Diabetes type 2 er en kompleks sykdom, og nye og mer avanserte behandlingsmetoder stiller høye krav til pasientoppfølgingen. Dette kan være en medvirkende faktor til den store økningen av henvisninger av pasienter med diabetes type 2 til spesialisthelsetjenesten. Spesialisthelsetjenesten har veiledningsplikt overfor den kommunale helse og omsorgstjenesten. For å sikre kompetanseoverføring bør tverrfaglige diabetesteam på sykehus ha en tilgjengelighet overfor primærhelsetjenesten, for eksempel gjennom telefonservice, møter og felleskonsultasjoner. Helse Nord har i sin handlingsplan for diabetes hatt fokus på «shared care» og gjennomført en rekke tiltak som har til hensikt å heve kompetansen i primærhelsetjenesten. 3.5 Øke innrapporteringen til Nasjonalt diabetesregister for voksne Et at tiltakene i NCD-strategien er å bedre innrapporteringen av data til Nasjonalt diabetesregister for voksne. Norsk diabetesregister for voksne er et nasjonalt kvalitetsregister som ble opprettet i Hensikten er først og fremst å forbedre kvaliteten på behandlingen av personer med diabetes. Registeret danner også et viktig grunnlag for forskning om diabetes og diabetesrelaterte sykdommer. 25 poliklinikker benytter diabetesskjemaet og rapporter til Nasjonalt diabetesregister for voksne. Mange poliklinikker har ennå ikke installert og tatt i bruk diabetesskjemaet. I rapporten «Kartleggingen av kapasitet for behandling av diabetes i spesialisthelsetjenesten» blir Nasjonalt diabetesregister og diabetesskjemaet omtalt som et verktøy respondentene ønsket å benytte, men det er vanskelig å få gjennomført i eget helseforetak. 6

8 Helsepersonell har ovenfor Diabetesforbundet gitt uttrykk for at Sykehuspartner er et hinder for å få installert diabetesskjemaet i sykehusets systemer. 3.6 Bedre lærings- og mestring tilbud Lærings- og mestringssentrene i spesialisthelsetjenesten må styrkes og det må tilbys mer variert pasientopplæring. Personer med diabetes trenger ikke kun opplæring i en diagnosefase, men kan ha behov for et tilbud gjennom alle livets faser. De som har levd med diabetes i mange år vil ha behov for re-opplæring. Barn og ungdom trenger egne kurs når de når en alder hvor de skal ta mer ansvar for eget liv og egen behandling. Pårørende er en gruppe som ofte blir glemt, men som har et like stort behov for opplæring i det å leve med diabetes. Det er også behov for å utvikle tilpassede kurs for innvandrergrupper. 4. Pasientens helsetjeneste Den nye helse- og sykehusplanen skal utarbeides med utgangspunkt i hvordan pasienter og brukere mener helsetjenesten bør se ut. Her følger punkter som beskriver hva personer med diabetes ønsker fra helsetjenesten: Et fast holdepunkt i spesialisthelsetjenesten. En person som kjenner meg og mine behov. Trenger ikke å være en lege. Bli sett som et helt menneske. Bli fulgt opp av team med tverrfaglig kompetanse. Bedre tilgjengelighet. Time når det passer meg, f.eks. på kveldstid. Bedre muligheter for å få innsyn i mine opplysninger og muligheter for å kommunisere med helsetjenesten elektronisk (f.eks. «min side» eller «min journal») E-resept må innføres i spesialisthelsetjenesten Bedre samarbeid mellom ulike tjenestenivåer. Bedre kommunikasjon mellom fastlege og sykehuslege, og privatpraktiserende øyeleger. Felles journalsystemer eller journalsystemer som snakker sammen. Mine behov og preferanser som avgjør hva slags behandling jeg skal få. Med vennlig hilsen Bjørnar Allgot generalsekretær Linda Markham politisk rådgiver