Hvordan ivareta «selvbestemmelse, involvering og deltakelse» under utredning og i oppfølging etter at diagnosen er satt? Samarbeid mellom lege/spesialisthelsetjeneste og kommunal helsetjeneste under oppfølging av personer med demens og deres pårørende. Mona Bekkhus-Wetterberg, Demenskoordinator i Bydel Bjerke, Oslo Peter Bekkhus-Wetterberg, Overlege, Hukommelsesklinikken, OUS Ullevål
Historie fra Bydel Bjerke Fastlegen merker at enken Synnøves (75) hukommelse er blitt noe dårligere Han gjør en utredning med undersøkelse, blodprøver og røntgen av hjernen, kontakter demensteamet og henviser henne til spesialist Synnøve er helt enig, og synes det er flott at hun får bli ordentlig utredet Spesialisten tar imot henne raskt, stiller diagnose og starter behandling, og gir tilbakemelding til demensteamet etter hvert besøk
Historie fra Bydel Bjerke 2 Synnøve har full forståelse for hva hennes kognitive svikt har for konsekvenser, ber om å få en verge som kan hjelpe henne med økonomien, og vil gjerne planlegge for fremtiden med fremtidsfullmakt Demensteamet tilbyr Synnøve kognitive hjelpemidler og dagaktivitetstilbud som hun med glede aksepterer Synnøve får vedtak om støttekontakt 3 timer pr uke Demensteamet gir jevnlige skriftlige tilbakemeldinger til spesialisten og fastlegen
Historie fra Bydel Bjerke 3 Synnøves pårørende går på pårørendeskole og i samtalegrupper, og får jevnlige oppdateringer fra demenskoordinator i bydelen (det er to heltidsansatte demenskoordinatorer i bydelen) Synnøve får være med i en samtalegruppe for personer med demens Det er flere samarbeidsmøter med demensteam, fastlege, pårørende og Synnøve selv, der hun er en interessert og aktiv deltaker
Historie fra Bydel Bjerke 4 Demenskoordinator får en flott blomsterbukett og en «Gode Ønsker» fra de pårørende som takk
Historie fra Bydel Bjerke 5 Når man ser at det er behov, får Synnøve etter hvert hjemmesykepleie og praktisk hjelp i hjemmet, som hun ser behovet for og gjerne tar imot Etter hvert får Synnøve plass på et spesielt dagsenter for personer med demens, tre dager i uken. Dette syns hun er hyggelig, og bedre enn å være alene hjemme Med tiden syns Synnøve at det er altfor vanskelig å klare seg alene hjemme, og hun får plass på en sykehjemsavdeling spesielt tilrettelagt for personer med demens.
Hva er intensjonene?
Lov om pasient og brukerrettigheter: Kapittel 3. Rett til medvirkning og informasjon 3-1 Pasientens og brukerens rett til medvirkning Pasient og bruker har rett til å medvirke ved gjennomføring av helseog omsorgstjenester. Pasienten har herunder rett til å medvirke ved valg mellom tilgjengelige og forsvarlige undersøkelses- og behandlingsmetoder. Medvirkningens form skal tilpasses den enkeltes evne til å gi og motta informasjon. Tjenestetilbudet skal så langt som mulig utformes i samarbeid med pasient og bruker. Det skal legges stor vekt på hva pasienten og brukeren mener ved utforming av tjenestetilbud etter helse- og omsorgstjenesteloven (---) Dersom pasienten ikke har samtykkekompetanse, har pasientens nærmeste pårørende rett til å medvirke sammen med pasienten.
Demensplan 2020 Kapittel 5.1 Selvbestemmelse, involvering og deltakelse Personer med demens og deres pårørende skal (---) involveres i beslutninger som angår dem, ha innflytelse på utforming av eget tjenestetilbud og delta i samfunnet på linje med andre. Medvirkningens form må tilpasses den enkeltes evne til å gi og motta informasjon. For å nå disse målsetningene er det nødvendig å tenke nytt om enkeltpersoners egne ressurser, om arbeidsmetoder og kompetanse i tjenestene og om tilrettelegging av samfunnet.
Sterkere brukerinvolvering kan skje på minst tre nivå Individuelt: Innflytelse over egen livssituasjon og tjenestetilbud. På gruppenivå: Å møte, dele erfaringer og stå sammen med andre i samme situasjon. På kommune- og samfunnsnivå: Gjennom pasient- og brukerrepresentasjon. Demensplan 2020
DEMENSPLAN FOR OSLO 2014 2019 «LEV VEL med demens i Oslo» Demensrammede ønsker å bli regnet med, ha en stemme og øve innflytelse. (---) Alle tiltak og all omsorg for personer med demens skal derfor være personsentrert. Dette innebærer at personen - ikke sykdommen - kommer i første rekke, og at den demensrammede blir sett som et unikt individ og behandlet med verdighet og respekt får være så selvstendige som mulig, blir inkludert og er deltakende i samfunnet og i demensarbeidet blir møtt og får være i dialog selv om det verbale språket svikter
Fra veileder for Demensteam i Oslo Brukeren får tidlig muligheten til å planlegge et godt liv med demens, fordi lege og demensteam samarbeider. Brukeren gir uttrykk for hva som er viktig for seg og er med på å bestemme sin egen tiltaksplan, eventuelt sammen med pårørende.
Kasuistikk 1 Datter ringer søknadskontoret om sin mor, 79 år Hun syns at mor har begynt å bli glemsk Søknadskontoret anbefaler at det søkes om time hos fastlegen Fastlegen sier at det ikke er noen vits å utrede, for «dersom det er demens kan man ikke gjøre noe med det.» Pasienten er helt enig, og syns at hun ikke glemmer mer enn andre Datteren er fortvilet da pas går ned i vekt, tar ut penger som blir borte og glemmer avtaler, men pasienten selv opplever å ikke ha noen problemer Forslag på hva man kan gjøre?
Kasuistikk 2 Fastlegen henviser en pasient som er 70 år til hukommelsesklinikken. Pas blir utredet, og ved hukommelsesklinikken konstaterer man at pas har en helt klar demens med en betydelig svikt. Pas har ingen nære pårørende, bare en «venn», som sier at han ikke syns at pas har forandret seg, og at han ikke syns at hun virker syk. Pas vil absolutt ikke at demensteamet i bydelen skal kontaktes, og får støtte på dette av vennen. Forslag på hva man kan gjøre?
Hva er hindringene?
Hva kan forhindre selvbestemmelse involvering og deltakelse? Fastlegen tar ikke pasientens symptomer alvorlig, Fastlegen synes ikke at det har noen hensikt å utrede ved mistanke om demens Enkelte bydeler har bare demensteam på papiret, de med tittel demenskoordinator har ingen tid avsatt for jobben Dårlig kommunikasjon i triangelen demensteam fastlege spesialist Manglende respons manglende tilbakemeldinger Dårlig sykdomsinnsikt Helsepersonell tar ikke pasienten med på råd Helsepersonell lar ikke pasienten bestemme, ikke engang om «små» ting
Fastlegen som «propp» Det er vanskelig å oppdage tegn på tidlig demens ved en standard enkel legekonsultasjon Det finnes en oppfatning om at «det er ingen vits» å utrede eldre med hukommelsessvikt
Demensteam på papiret Hvis man ikke kan få kontakt med demenskoordinator og demensteam er det vanskelig å få egen innflytelse Søknadskontoret er oftest en bestillerenhet, generalister og kan ikke vite alt om alt
Kommunikasjon Dårlig respons fra fastlege på henvendelser fra demensteam, pårørende og pasienter Manglende tilbakemeldinger til demensteam fra fastlege og spesialist Manglende skriftlig informasjon til pasienten fra fastlege og spesialist Muntlig informasjon fungerer ikke til noen med hukommelsessvikt
Sykdomsinnsikt Ikke enten eller De fleste pasienter har noen grad av innsikt, i hvert fall i begynnelsen og midten av sykdomsforløpet Sjeldent full innsikt om hvor alvorlige vanskene er Selv om man har en forståelse for at man har kognitive vansker, f eks hukommelsessvikt, tror man at man kan klare av kompliserte oppgaver.
Svikt i hukommelse gir dårligere innsikt Man husker ikke hva man ikke klarer Det man «husker» at man har gjort de siste ukene og månedene, er ikke hva man faktisk har gjort
Vurdering av innsikt Direkte spørsmål: «Har du noen spesielle vansker eller problemer i hverdagen?» Sammenligne med opplysninger fra Familie og andre pårørende Arbeidsgiver Journalnotater fra fastlege og spesialisthelsetjenesten
Samme spørsmål stilles til pasienten og de pårørende, og man sammenligner svarene
Dårlig innsikt gjør det vanskelig med selvbestemmelse, involvering og deltakelse Dersom man ikke opplever at man har noen større grad av problemer, føler man heller ikke behov for hjelp «Alle mine venner sier at de husker like dårlig som meg»
Samtykkekompetanse Relatert til sykdomsinnsikt, men ikke synonymt Evnen til å forstå sin situasjon og sine behov, å kunne reflektere over dette, og å kunne veie ulike handlingsalternativer mot hverandre. Situasjonsspesifikk: Ved enkle beslutninger skal det stilles veldig lave krav til samtykkekompetanse Det er generelt sett ikke forbudt å ta dårlige valg Men man har en tendens å forby personer med demens å ta dårlige valg
Hva tenker personen med demens selv? Ifølge Kjersti Wogn-Henriksens forskning, sjefspsykolog ved Alderspsykiatrisk avdeling i Molde «Demens rammer nettopp det effektive, offensive mennesket som idealiseres i dagens hyperkognitive samfunn.» «Demens oppfattes som en trussel mot det genuint menneskelige, og beskrives oftest med svikt og mangler. Jeg erfarer at mennesker med demens gjør sitt beste for å bevare selvrespekten, og å tilpasse seg og leve med sykdommen» Kjersti Wogn-Henriksen, intervjuet i Psykologtidsskriftet 2013
«Demens er så mye mer enn kognitiv svikt. Det handler om tap av andres beundring, av nye muligheter, av gjensidighet, autonomi og egne hemmeligheter. Alle mine informanter var klar over samfunnets oppfatning av demens, og bekymret seg: «Hva tenker de andre om meg nå?» «De følte på skammen, og på krenkelser. Noe av det vondeste var vanskelighetene som oppsto i samvær med andre. De savnet kontakt, og fryktet kontakt. Og hvor ble vennene av?» «Mennesker med demens trenger andre mennesker som aldri før.» Kjersti Wogn-Henriksen, intervjuet i Psykologtidsskriftet 2013
«Kanskje overdriver vi i vår tid betydningen av kognisjon og hukommelse for velvære og lykke.» Det finnes annen forskning, som også viser manglende korrelasjon mellom objektiv helse og velvære. «Kanskje det å glemme også kan romme en frihet?» Kjersti Wogn-Henriksen, intervjuet i Psykologtidsskriftet 2013