Hvordan kan personer med demens involveres i beslutninger som angår dem selv?

Størrelse: px

Begynne med side:

Download "Hvordan kan personer med demens involveres i beslutninger som angår dem selv?"

Ada Ulriksen
5 år siden
Visninger:

1 Hvordan kan personer med demens involveres i beslutninger som angår dem selv? Kari Lislerud Smebye 7. september 2018 Gerd Hansen 1

2 Hvorfor er det viktig å være med på å ta beslutninger? Styrker identitet Hva er viktig for deg? Øker livskvalitet Gir mental stimulering, vedlikeholder mental funksjon Juridisk rettighet pasient- og brukerrettighetsloven Brukermedvirkning er en rettighet etter pasient- og brukerrettighetsloven: - Rett til informasjon ( 3-2) - Hovedregel om samtykke ( 4-1) - Rett til å medvirke ( 3-1) - Pårørende ( 1-3) 2

3 Helsepolitiske signaler... «stimulere til sterkere brukermedvirkning... for å sikre at alle brukere uavhengig av alder, diagnose eller funksjonsevne kan leve et aktivt og verdig liv basert på egne ønsker og premisser.» (St.meld. 25 ( ) Mestring, muligheter og mening) Demensplan 2020 for et mer demensvennlig samfunn Mål: Personer med demens og deres pårørende skal involveres i beslutninger som angår dem og ha innflytelse på utforming av eget tjenestetilbud Tiltak: selvbestemmelse, involvering og deltakelse (p. 5.1) Beslutningsevne hos personer med demens En demensdiagnose er ikke ensbetydende med manglende evne til å ta beslutninger, men den reduseres med utviklingen av sykdommen (Kim et al. 2002, Karlawish et al. 2002, Huthwaite et al. 2006) Personer med mild til moderat demens kan gi konsistent og pålitelig informasjon (Feinberg & Whitlatch 2001, Menne et al. 2008, Clark et al. 2008) Ønsker å delta i beslutninger i større grad enn de får anledning til (Hamann et al. 2011, Fetherstonhaugh et al. 2013, Tyrell et al. 2006) 3

4 Familieomsorgsgivere og involvering i beslutninger Relasjoner har betydning for grad av involvering i beslutninger (Ablitt et al. 2009, Fetherstonaugh et al. 2016, Miller et al. 2016) Familieomsorgsgivere overtar i økende grad ansvaret for beslutninger (Berry et al. 2015, Samsi & Manthrope 2013) Familieomsorgsgiverens oppfatning av personens verdier samsvarer ikke nødvendigvis med personens verdier (Reamy et al. 2011, Mesman et al. 2011, Vossius et al. 2015) Personsentrert omsorg og medvirkning i beslutninger Involvering i beslutninger et kjennetegn ved personsentrert omsorg (Penrod et al. 2007, Brooker 2007, Edvardsson et al. 2013) VIPS teoretisk rammeverk for personsentrert omsorg - Verdier respekt for menneskeverd - Individuell tilpasning - Personens perspektiv - Støttende sosialt miljø (Brooker 2004) 4

5 Tre typer beslutninger Daglige aktiviteter Medisinsk behandling og omsorg Flytting til sykehjem Samtykkekompetanse Evne til å forstå relevant informasjon Kan du fortelle meg hva legen sa om helsen din? Evne til å vedkjenne seg sin helsetilstand og situasjon Hva betyr dette for deg i din situasjon? Evne til å resonnere og vurdere mulige alternativer Hvilke valgmuligheter har du og hvilke fordeler og ulemper finnes? Evne til å uttrykke et valg Har du bestemt deg for hva du vil gjøre? (Grisso og Appelbaum 1998) 5

6 Samtykkekompetanse (fort.) Samtykkekompetanse bør vurderes ut i fra type beslutning hel eller delvis kompetanse Samtykkekompetansen kan variere for eksempel klare øyeblikk, helsetilstand, skifte av miljø osv. Å bestemme vs. å utføre Informasjon før avgjørelser Fru. A PK: Det er en evig balansegang; forklare henne på en måte så hun skjønner det samtidig som ho du må ikke forklare deg i hjel heller. Så sier ho det: Uff a meg dere behandler meg som en liten unge! sier ho da. Det er så vanskelig for du skal liksom behandle henne som et voksent menneske og så skal du forklare ho det du mener. 6

7 Informasjon (fort.).så vi har brukt litt tid på å forklare at når hun har vært og tatt tester og sånn så kan de si om de kan prøve å gi henne medisiner for demens. Vi snakket med henne om fordeler med å bruke Exelon plaster. Beslutningskompetanse Mentale evner OG Verdier, vaner, preferanser, behov, vilje, følelser og identifikasjon (Hva er viktig for deg?) (Jaworska 1999, Agich 2003) 7

8 Rett til selvbestemmelse en menneskerettighet FN konvensjonen om rettigheter til mennesker med nedsatt funksjonsevne ratifisert av Norge i 2007 En utvidet forståelse av beslutningskompetanse økt vekt på verdier, vilje og preferanser Pårørende og helsearbeidere må i større grad støtte/legge tilrette for at personer selv deltar i beslutninger Surrogat beslutningstaking: pårørende og helsearbeidere må legge verdiene til personen med demens til grunn ikke egne verdier eller det de mener er til personens beste Funn: Tar selvstendige avgjørelser Antatte selvstendige avgjørelser implisitte ikke eksplisitte avgjørelser Delegerer ansvar for beslutninger Deler ansvaret med andre Deltar ikke: kan ikke, vil ikke, får ikke anledning eller mangler valgmuligheter 8

9 Selvstendig avgjørelse Hvis ho får forklart hva, hvorfor og hvordan holdt jeg på å si så kan ho være med på å bestemme hva hun vil være med på. Slik har jeg oppfattet henne som men det er jo klart ho har en svær hukommelsessvikt så ho vil jo ikke huske det etter en stund men der og da så kan ho vurdere det ganske godt. Legge til rette for å delta i avgjørelser Synliggjøre valg på en tydelig og konkret måte Gi tid Redusere antall valg, henvise til en avtale Samarbeide med pårørende om bakgrunnsopplysninger Bygge relasjoner og tillit 9

10 Antatt selvstendige Antar at en vet hva som er personens ønske Case Anna som bor hjemme hos sin søster: Søster: «Anna er så snill og takknemlig..» Hjemmesykepleien tilbyr plass på korttidsavdeling hvor hun trivdes godt. Hun ønsket ikke å reise hjem igjen. Søster om det å søke plass på sykehjem for Anna: «Jeg er ikke helt der enda. Jeg må ha noe å gjøre ellers så blir dagene så lange.» Delegerer Frk. E Hjelpepleier: Hva vil du ha på deg i dag? Frk. E: (litt anpusten) Bestem for meg du. Du er mye klarere i hodet enn det jeg er! 10

11 Delegerer Frk. E Niese: Da hun ble pensjonist så flytta hun inn i samme borettslag som meg. Det var nok et bevisst valg hun gjorde - sånn da hun ble pensjonist.. Ja, i og med at hun flytta inn dit, ble jeg veldig bevisst ganske tidlig. Hun har gitt meg ansvar og rollen som pårørende samtidig som jeg har utvida det når hun trengte det mer. Delt ansvar Frk. F PK: Hvis du ser i kjøleskapet, så skal jeg skrive opp. Frk. F: Smør, og så trenger jeg mer gulost. Egg, det er det her, så det har jeg nok av. Her er det kaffefløte. PK: (ser på holdbarhetsdato) Den tror jeg du skal tømme ut og så kaster vi kartongen Frk. F: Tror du ikke den går da? 11

12 Delt ansvar Frk. D PK: Nei, jeg tror ikke det er så lurt å bruke den for den kan ha surnet og da blir du dårlig i magen. Så trenger du vel brød? Frk. F: Ja, det gjør jeg. Det brødet til frokost var litt tørt. PK: Hva har du av drikke da?..osv. Deltar ikke Kan ikke, vil ikke, får ikke anledning til å delta eller det finnes ikke muligheter for valg Kona til Herr. G: Jeg dirigerer og han gjør som jeg sier. Jeg presser ham til å trene. Og minner ham på å spise og drikke fordi han glemmer. 12

13 Sammenheng mellom idealer og realiteter? Primærkontakt: «Her hos oss kan de bestemme selv; når de vil stå opp, hva de vil spise eller hva de vil gjøre om dagen.» I praksis derimot.. Konklusjon Hvordan deltar personer med demens i beslutninger som angår dem selv? Personer med demens deltar på ulike måter og i ulik grad Beslutningskompetanse: bygger på gjenværende kognitive evner i tillegg til verdier, vilje og preferanser Forutsetninger: en holdning som inviterer til deltakelse, kjennskap til personen, tilpasset informasjon, støtte og tilrettelegging, godt samarbeid med pårørende 13

Like dokumenter

Hvordan ivareta «selvbestemmelse, involvering og deltakelse» under utredning og i oppfølging etter at diagnosen er satt?

Hvordan ivareta «selvbestemmelse, involvering og deltakelse» under utredning og i oppfølging etter at diagnosen er satt? Samarbeid mellom lege/spesialisthelsetjeneste og kommunal helsetjeneste under oppfølging