Hvordan er det å leve med uhelbredelig kreft? Kan hverdagen bli god? Kreftsykepleier Marianne Johnsen
Disposisjon av presentasjonen: Hva vil det si å ha uhelbredelig kreft- hvilke pasienter snakker vi om? Hva kjennetegner situasjonen til de som har uhelbredelig kreft? Palliasjon. Hva er det og for hvem? Hva må til for at hverdagen kan bli god- håpets betydning sett fra pasientens perspektiv Hvilke utfordringer står de pårørende overfor? Tverrfaglig samarbeid og samarbeid mellom sykehus og førstelinjetjenesten Helsesekretærens rolle
Hva er uhelbredelig kreft? Pasienter med en kreftsykdom der man ikke lenger har mulighet for å gjøre pasienten frisk. Hvor lenge pasienten kan leve med en uhelbredelig kreftsykdom er avhengig av mange faktorer: Hvilken type kreft det er Mulighet for livsforlengende behandling Palliativ/lindrende behandling i tillegg til behandling mot kreftsykdommen Pasientens totale livssituasjon
WHO`s definisjon fra 2011 sier at palliasjon er: en tilnærming som har som mål å forbedre pasienter og deres pårørendes livskvalitet ved livstruende sykdom. Dette ved å forebygge og lindre lidelse ved å identifisere, vurdere og behandle smerter og andre problemer av fysisk, psykososial eller eksistensiell karakter tilbyr et støttesystem for å hjelpe familien med å mestre situasjonen gjennom pasientens sykdomsforløp og med deres egen sorg Teamarbeid som tilnærming for å imøtekomme pasientens og deres families behov. Aktuelt tidlig i sykdomsforløpet som et supplement til livsforlengende behandling
Hvilke utfordringer står pasientene overfor? Kan ha mange fysiske plager som smerter, kvalme, forstoppelse, slapphet Psykiske plager som angst, depresjon Sosiale problemer som økonomiske bekymringer, bekymringer i forhold til familien, jobb eller skole Åndelig/eksistensielle problemer som knyttes til sorg over å vite at man har begrenset levetid og en dag vil dø av sykdommen
Håpets betydning for kreftpasienter med uhelbredelig kreft Håp om bedring og om å bli frisk Støttende relasjoner Å leve så normalt som mulig Troens betydning og forsoning med liv og død
Definisjon av håp «håp er en indre beredskap på vegne av en ennå ikke utløst handling. De som har et sterkt håp, dyrker alle tegn på nytt liv. Å ha håp gir krefter og styrker til handling» «Håp er knyttet til tro» (Sosialfilosof Fromm 1900-1980) «håp er en postiv ressurs og et menneske med håp har kunnskaper og følelser om at livets vanskeligheter kan mestres» (Teolog William F.Lynch. 1908-1987) (Ref: Utne og Rustøen 2010)
Håp om bedring og om å bli frisk Overbevisende håp- pasientene prøver å overbevise seg selv om at de kan bli frisk Håper på et mirakel Tro på at en ny medisin vil kunne utvikles Håp om å bli frisk, eller i alle fall bedre er en fundamental opplevelse
Støttende relasjoner Tilstedeværelse av familie og venner skaper verdighet og bekrefter livet Å bli elsket, å gi kjærlighet og være sammen med familie og venner viktig for håpsprosessen. Håp for andre kan være viktigere enn personlig håp. Håp for barnas framtid. Fellesskap med andre i samme situasjon. Å kunne le av felles skjebne- humor som viktig indre ressurs Positive relasjoner til helsepersonell- stor innvirkning på opplevelsen av håp.
Å leve så normalt som mulig Å opprettholde aktiviteter relatert til rutiner og normalitet Ønske om å være «normal» konsekvens av å være stigmatisert Følelse av frihet og uavhengighet så lenge som mulig Redsel for å bli helt avhengig av andre Å aktivt gi slipp på kontroll i stedet for å miste den Å sette seg mål. God symptomkontroll Å kunne bo hjemme så lenge som mulig Å gripe dagen. Intense øyeblikk av glede og nytelse
Troens betydning og forsoning med liv og død Den terminale fasen gir tanker om åndelige ting, om meningen med livet og om det er et liv etter døden Til tross for håpet om å bli kurert, forsonte de seg med livssituasjonen og følte det godt Opplevelsen av håp var å være godt forberedt på døden, både praktisk og emosjonelt Ser tilbake og summerer livet, snakker om minner og ser på bilder sammen med venner og slektninger Å ha en åndelig tro skaper håp enten knyttet til en spesiell religion eller en personlig livsfilosofi
Hva har de pårørende behov for i forhold til den syke? Ha en navngitt kontaktperson i helsetjenesten Hjelp til å sikre god symptomlindring og medisinering Hjelp til å tilrettelegge med tekniske hjelpemidler Hjelp til personlig stell Hjelp til å forstå sykdommen Hjelp til å forstå dødsprosessen Hjelp til å snakke med pasienten om sykdommen Hjelp rundt dødsøyeblikket
Hva har de pårørende behov for i forhold til seg selv? Mulighet for et pusterom Ivareta egen fysiske helse Hjelp til økonomiske spørsmål og spørsmål knyttet til arbeid Praktisk hjelp i hjemmet Følelsesmessig støtte
Kan hverdagen bli god?- Hva må i tilfelle til for å gjøre det mulig? Åpen kommunikasjon mellom pasient, pårørende og helsepersonell som kan fremme håp og tillit God symptomlindring Følelsesmessig støtte Praktisk støtte God organisering av helsetjenester med avklart ansvars og oppgavefordeling. Tverrfaglig samarbeid og samarbeid på tvers av nivåer i helsevesenet
Samarbeid om pasienten mellom ulike faggrupper og nivå i helsevesenet Pasientens behov og ønsker styrer i hvilke instanser som kobles inn Fastlege og kreftkoordinator sentrale aktører ved uhelbredelig kreft Palliative team involveres der det er komplekse problemstillinger Tverrfaglig samarbeid nødvendig for å gi en helhetlig tilnærming Viktig med gode pasientforløp slik at vi vet hvem vi skal kontakte og koble inn ved behov for samarbeid om pasienten og deres pårørende.
Hvordan kan du som helsesekretær bidra? Bidra til å sikre god informasjonsflyt og overføring av dokumentasjon mellom involverte instanser i pasientens behandlingsteam, slik at man unngår unødige forsinkelser og misforståelser i systemet Vise interesse og forståelse for den situasjonen pasient og pårørende er i Være blid, hyggelig og hjelpsom
Referanser: Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen. Helsedirektoratet. 2013 Palliasjon. Nordisk lærebok Redaktør Stein Kaasa. 2013 Håpets betydning for kreftpasienters livskvalitet i palliativ fase, sett fra pasientens ståsted. Prosjektoppgave. Brit Estenstad. 2015 The meaning of hope from perpective og chinese advanced cancer patients in Hong Kong. Ester Mok et.al 2010 Hope in adults, ages 20-59, with advanced stage cancer. Mary Anne Hales Reynolds.2008 Fostering hope in terminally ill patients. Buckley, J, Herth K. 2004 The meaning of the lived experienc of hope in patients with cancer in palliative home care. Eva Benzein et al. 2001 The glimmering embers: Experiences of hope among cancer patients in palliative home care. Louise Olsson et.al 2010 Development of a Carer Support Needs Assessment tool. (CSNAT) for end-of-life practice at home: A qualitative study. Gail Ewing, Gunn Grande. 2012