Søsken og kompetansesenteret

Søsken og kompetansesenteret Hvilke tiltak kan et kompetansesenter iverksette som kan være støttende overfor søsken til hørselshemmede med flere funksjonshemminger? HØGSKOLEN I VESTFOLD Master i helsefremmende arbeid Heidi Elisabeth Kittelsen Desember 2010

Forord Det er nå når jeg er ferdig med oppgaven jeg føler jeg burde ha startet. Overnevnte er et forsøk på å gi en beskrivelse av hvilken læreprosess det har vært å gjennomføre denne studien og skrive denne oppgaven. Ikke alle dager har vært like gode og gøyale men jevnt arbeid har gitt resultater, og nå er jeg i mål. Studiet i helsefremmende arbeid har gitt meg kunnskap, perspektiver og innføring i arbeidsmåter som jeg kommer til å ta med meg inn i en praktisk arbeidshverdag. Min motivasjon for å se mer på søsknenes situasjon har sammenheng med at jeg ser at de utgjør viktige aktører i de hørselshemmede funksjonshemmede barnas liv. I det daglige er det de som er lekekamerater, oversettere/tolkere og beskyttere. Der foreldre og lærere får veiledning og opplæring får søsken lite eller ingenting. En stor takk til alle foreldre og søsken som har bidratt til at denne oppgaven ble en realitet. Mange av deres historier har berørt meg sterkt. Dere har alle bidratt til at min forståelse for søsknenes situasjon er utvidet. Jeg vil ta med meg den kunnskap jeg nå har fått inn i mitt daglige arbeid. Takk til min arbeidsgiver som har lagt forholdene til rette slik at studien kunne gjennomføres. Takk til alle kollegaer som på ulike vis har støttet meg. Mange av dere har gått veien før meg og dere har raust delt av deres erfaring når jeg har trengt den. Spesiell takk bibliotekar Lise Høydahl for hjelp til å finne litteratur. Jonn Syse, min veileder takkes for mange gode og konstruktive innspill underveis. Og sist, men ikke minst: Takk til deg Lars for flott støtte og oppmuntring underveis!

Sammendrag Formålet med studien var å få mer kunnskap om og større innsikt i hvordan et spesialpedagogisk kompetansesenter kan utgjøre et støttende miljø for søsken til hørselshemmede med flere funksjonshemminger. Hensikten med oppgaven var å avklare hvilke tiltak et spesialpedagogisk kompetansesenter kan iverksette som kan være støttende overfor søsken til hørselshemmede med flere funksjonshemminger. Studien er blitt gjennomført ved et landsdekkende spesialpedagogisk kompetansesenter Det er benyttet metodetriangulering som tilnærming. Data er samlet inn ved fokusgruppeintervju, spørreskjema og telefonintervju. Utvalgene har bestått av foreldre, søsken til tidligere elever og søsken til nåværende deltids- og heltidselever ved kompetansesenteret. I studien har jeg vurdert de ulike tilnærmingene og beskriver hvordan dette har preget funn og konklusjoner; Hovedfunn i undersøkelsen viser at tegnspråkopplæring til søsken er varierende. Mangel på tegnspråkkompetanse fører til at kommunikasjon med deres søsken blir vanskelig. Søsken opplever tilgang på informasjon som mangelfulle. De ønsker informasjon om søsknenes funksjonshemminger. Søsken ønsker å treffe andre som er i samme situasjon som dem. De ønsker at det arrangeres jevnlige samlinger for søsken.. En viktig støttende aktør for søsknene er foreldre. De bidrar med informasjon, forklaringer og opplæring. Tjenester til familiene har liten fokus på situasjonen til det funksjonshemmede barnets søsken Oppgaven konkluderer med at kompetansesenteret kan iverksette ulike tiltak innenfor forskjellige settinger som kan bidra til at støttende miljøer for søsken utvides. Resultat fra undersøkelsen viser at kompetansesenteret bør tilby samlinger for søsken jevnlig. Foruten kontinuerlig opplæring i tegnspråk, bør søsken få informasjon om funksjonshemminger tilpasset deres alder. Ved å gi foreldre opplæring, informasjon og innsikt i søsknenes behov kan dette bidra til at familiens mestringsressurser øker. Dette kan kompetansesenteret gjøre i kurspakken På vei mot et språk. Kompetansesenteret kan via utadrettede tjenester bidra til at bevisstheten på søsknenes situasjon lokalt øker. Søkeord er: søsken, støttende miljøer, sosial støtte, helsefremmende arbeid.

Innholdsfortegnelse 1.0 INNLEDNING... 1 1.1 Bakgrunn for valg av tema... 1 1.2 Oppgavens tema og hensikt... 2 1.3 Forskerens ståsted og teoretiske utgangspunkt... 3 1.4 Presentasjon av problemstilling... 3 1.5 Avgrensning av oppgaven... 4 1.6 Studiens oppbygging... 4 2.0 PRESENTASJON AV OPPGAVENS AKTØRER OG FAGLIGE TILNÆRMINGER... 5 2.1 Kompetansesenteret, en presentasjon... 5 2.2 Hørselshemmede med flere funksjonshemminger; avklaringer og presiseringer... 7 2.3 Spesialpedagogikk som fag og rådende politikk overfor funksjonshemmede... 9 2.4 Tilbud til søsken... 10 2.5 Om å være søsken i det anderledese søskenskapet... 10 3.0 STUDIENS TEORETISKE RAMMEVERK... 12 3.1 Resultater av litteratursøk... 12 3.2 Generelt om det å være søsken til funksjonshemmede... 12 3.3 Forhold knyttet til det å ha søsken med spesielle diagnoser... 14 3.4 Forhold knyttet til det å være søsken til hørselshemmede... 15 3.5 Forhold knyttet til det å være søsken til hørselshemmede med flere funksjonshemminger... 16 3.6 Erfaringer knyttet til begrepet støtte... 17 3.7 Helsefremmende arbeid og støttende miljøer... 19 3.8 Settinger og Bronfenbrenners sosialøkologiske modell... 20 3.9 Salutogenese; opplevelse av sammenheng... 21

4.0 METODEVALG... 23 4.1Studiens vitenskapsteoretiske forankring... 23 4.2 Oppgavens forskningsdesign... 23 4.3 Utarbeiding av intervjuguide og spørreskjema... 25 4.4 Utvalg... 26 4.5 Gjennomføring... 27 4.6 Organisering og bearbeiding av det innsamlede materialet... 29 4.7 Analysering av intervjumateriale og spørreskjema... 29 4.8 Etiske vurderinger... 30 4.9 Metodiske vurderinger... 31 5.0 RESULTATER ETTER INTERVJU MED FORELDRE OG SØSKEN OVER 25 ÅR... 34 5.1 Søskens plassering... 34 5.2 Utfordringer for søsken... 34 5.3 Om støtte... 36 5.4 Innhold, rammer og tilrettelegging for informasjon og opplæring... 36 5.5 Offentlige tjenester - hva med søsken?... 38 5.6 Hva kan et kompetansesenter gjøre for søsken?... 38 6.0 RESULTATER FRA SPØRRESKJEMA OG INTERVJU MED YNGRE SØSKEN... 39 6.1 Generelle funn om utvalget i undersøkelsen... 39 6.2 Offentlige tjenester - hva med søsken?... 39 6.3 Informasjon og opplæring, hva har søsken fått og hva ønsker de?... 39 6.4 Hvordan organisere og tilrettelegge for informasjon og opplæring?... 42 6.5 Om deltagelse på og hyppighet av søskentreff... 43 6.6 Ønsker for nettverket... 44 6.7 Ønsker om hva kompetansesenteret kan gjøre?... 45

7.0 DRØFTNING... 47 7.1 Utfordringer for søsken... 47 7.2 Mamma, pappa og vennene mine som har godtatt... 50 7.3 Behov for opplæring og informasjon... 52 7.4 Gutter er tause, jenter prater... 53 7.5 Forslag til tiltak... 54 7.5.1 Etablere søskensamlinger... 54 7.5.2 Videreutvikle tilbud i etablerte settinger... 55 7.5.3 Bidra med kunnskap lokalt som øker bevissthet om søsknenes behov... 56 7.6 Hvilke muligheter og roller kan et kompetansesenter ha?... 56 8.0 KONKLUSJON OG VIDERE ARBEID... 58 9.0 LITTERATURLISTE... 59 Vedlegg 1) Tilrådning fra NSD 31.08.2009 2) Tilrådning fra NSD 9.4.2010 ( e-post) 3) Intervjuguide, foreldre 4) intervjuguide, søsken over 25 år 5) informasjonsskriv til foreldre 6) Informasjonsskriv til søsken 7) Spørreskjema til søsken over 15 år Forsidebildet er hentet fra bildesamlingen til Signo kompetansesenter. Oppgaven inneholder 17 734 ord

1.0 Innledning 1.1 Bakgrunn for valg av tema Jeg jobber ved et spesialpedagogisk kompetansesenter 1 som har som oppgave å bistå faginstanser i kommuner og fylkeskommuner som er ansvarlig for tilrettelegging av opplæringstilbud for hørselshemmede elever med flere funksjonshemninger. Kompetansesenteret gir tjenester etter søknad fra disse instansene. Å bistå kan innebære observasjon, utredninger, kurs, rådgivning og veiledning. Våre samarbeidspartnere er foruten foresatte, det profesjonelle systemet og nettverket som gir tjenester til den hørselshemmede funksjonshemmede. Innledningen av en tjeneste starter ofte med et hjemmebesøk. Vi samtaler da med foreldrene og om deres vurdering er av det hørselshemmede funksjonshemmede barnet. På mange av disse besøkene har jeg sett søsken som har sittet i ytterkant og fulgt med i samtalen, men de har aldri vært en del av dem. Det har slått meg at søsken er en gruppe som utgjør viktige personer i den hørselshemmede flerfunksjonshemmedes liv, men som får lite eller ingen oppmerksomhet. Det å ha et søsken som både er hørselshemmet og har en annen funksjonshemming i tillegg byr på flere utfordringer, ikke minst kommunikasjonsmessig. Personen hører ikke og derfor må det benyttes en gestuell og visuell form i kommunikasjonen (produseres med hendene og som oppfattes visuelt) (Statens helsetilsyn, 2000). Avhengig av hørselstapet benyttes enten norsk tegnspråk eller norsk med tegnstøtte. I mange tilfeller vil personen også være avhengig av ulike kommunikasjonshjelpemidler for å forstå og gjøre seg forstått. Det kan være ulike typer grafisk materiell, peketavle, oversikter over personer og gjøremål mv. I tillegg til kommunikasjonsutfordringene kan personen ha en påfallende adferd, være avhengig av hjelpemidler, være mye syk og/eller være avhengig av kontinuerlig tilsyn. Den hørselshemmede flerfunksjonshemmede personen kan ha mange annerledesheter som kan medføre mye oppmerksomhet og intervensjon både fra foreldre og fagfolk. 1 Videre utover i oppgaven bruker jeg bare benevnelsen kompetansesenteret 1

I et livsløp kan søsken ha mange forskjellige roller i forhold til sine funksjonshemmede søsken. De er viktige aktører fordi det er de som vanligvis kommer til å følge deres søsken lengst i deres livsløp. Fagfolk kommer og går, foreldre blir eldre og dør. Søskenrelasjonen kan være den relasjonen som varer lengst innen familien. I den vanlige populasjonen kan nærhet i søskenskapet variere ved ulike livsfaser. Hvordan nærhet til funksjonshemmede søsken utvikles kan være avhengig av hvordan omgivelsene legger til rette for at dette skal lykkes. Som fagperson opplever jeg å være med på å opprettholde en praksis med liten fokus på søsken. Søsknenes situasjon og relasjon til den funksjonshemmede personen er lite påaktet i de faglige vurderinger og anbefalinger som gis. 1.2 Oppgavens tema og hensikt Denne studien har til hensikt og utforske hvilke tiltak et kompetansesenter kan bidra med for å legge til rette for et støttende miljø for søsken. Videre å styrke og få frem kunnskap om søsken til hørselshemmede med flerfunksjonshemminger. Hvilke behov har de for støttende tiltak som opplæring og informasjon og hvilken form skal tiltakene ha. Jeg ønsker og utforske hvordan fagfolk og instanser som arbeider med hørselshemmede med flere funksjonshemminger også kan bidra til å skape et støttende miljø for deres søsken. Med støttende miljø forstår jeg å støtte personlig og sosial utvikling blant annet ved å sørge for at informasjon og kunnskap blir gitt til utsatte grupper og de settingene som omgir dem. Dette kan bidra til å utvikle personlige mestringsferdigheter. Disse tiltakene er beskrevet både i Ottawa Charteret (WHO, 1986) og Sundsvall erklæringen (WHO, 1991) og er elementene som inngår i en prosess som gjør folk i stand til bedre og kunne bevare sin helse. Det å utvikle personlige ferdigheter vil jeg sette i sammenheng med det å orientere seg mot det salutogene helseperspektivet som har fokus på mestringsressurser (Antonovsky, 2000). Mitt håp er at dette vil føre til en større bemyndigelse hos søsken. Bemyndigelse her forstått som en sosial prosess som legger til rette for utvikling og bruk av enkeltmenneskets ressurser og krefter, samt å motvirke og redusere stress og belastninger individet opplever som hindringer for å oppleve kontroll over eget liv (Stang, 2003:142). Hvordan skape et støttende miljø og derigjennom øke de personlige ferdighetene hos søsken til hørselshemmede flerfunksjonshemmede er det jeg ønsker å finne mer ut av i denne masteroppgaven. 2

Eller som Långberg og Windelhed sier i forordet til Dellve (2005a); skaffe et bilde av hva det annerledese søskenskapet er og hvordan man kan utforme den beste støtte slik at barnet kan håndtere sin situasjon. 1.3 Forskerens ståsted og teoretiske utgangspunkt Både som helsearbeider og ikke minst gjennom masterstudiet er jeg blitt mer bevisst og oppmerksom på at helse fremmes i hovedsak på arenaer utenfor helsevesenet. Det har inspirert meg til å tenke igjennom hvordan et kompetansesenter kan fremme helse og hvordan helsefremmende tilnærminger kan implementeres i det daglige arbeidet. Helsefremmende arbeid innebærer å fylle på med ting som er gode og positive og som gjør at vi får det bedre (NOU 1998:18:53). Jeg håper at resultatet fra denne studien kan bidra til å innfri intensjonen som er beskrevet over. At studien vil bidra til å belyse hvordan kompetansesenteret kan utvikle en mer helsefremmende praksis og tilnærming som også omfatter søsken når det gis tjenester inn i en familie. Dette kan sees på som et forsøk på og reorientere vår utøvende praksis ved et spesialpedagogisk kompetansesenter. Dette er i tråd med Ottawa Charterets (WHO, 1986) beskrivelse av behovet for og reorientere helsevesenet ved å endre innstilling og organisering av tilbud til å fokusere på hele personen. I dette tilfelle hele familien. 1.4 Presentasjon av problemstilling Denne oppgaven vil belyse hvordan et kompetansesenter kan bidra til å utvikle støttende miljøer for søsken. Oppgaven har til hensikt å avklare hvilke tiltak som kan iverksettes. Problemstillingen er: Hvilke tiltak kan et kompetansesenter iverksette som kan være støttende overfor søsken til hørselshemmede med flere funksjonshemminger? For å kunne belyse hvilke tiltak som kan være støttende har jeg søkt kunnskap om hvilke behov søsken har for informasjon, opplæring og kunnskap. Jeg ønsket å få klarhet i hvor og hvordan dette skal foregå. Dette har jeg gjort ved å intervjue foreldre og søsken til tidligere elever ved kompetansesenteret. I tillegg har jeg ved spørreskjema innhentet data fra søsken til dagens elever om hva de mener et kompetansesenter kan gjøre for å være støttende. 3

Spørsmål det er relevant å få avklart er: Er det forhold knyttet til alder vi bør være oppmerksom på? Er det forhold knyttet til kjønn vi bør ta hensyn til? Er det forhold i et livsløp vi bør være mer oppmerksom på? Hvilken type informasjon og opplæring ønsker søsken? Hvordan bør informasjon og opplæring tilrettelegges? 1.5 Avgrensning av oppgaven Faglitteratur beskriver at forhold knyttet til hvilken diagnose det funksjonshemmede barnet har kan være av betydning for hvordan søsken opplever sin situasjon (Dellve, 2007, Orsmond og Seltzer, 2007, Petalas, 2009). I denne undersøkelsen spørres det ikke etter forhold knyttet til diagnose. Begrunnelse for dette er at populasjonen er liten og opplysninger gitt i et intervju eller skjema kan være indirekte identifiserende (NESH, 2006). Utelatelse av spørsmål knyttet til diagnose vurderes og ikke å forringe studiens hensikt. Undersøkelsen er gjennomført ved et kompetansesenter. 1.6 Studiens oppbygging Innledningsvis presenteres studiens problemstilling, aktører og faglige tilnærminger. Deretter presenteres studiens rammeverk med en kunnskapsstatus om søsken til funksjonshemmede. Videre teorier og rammer for helsefremmende arbeid som støttende miljø, settinger, Bronfenbrenners sosialøkologiske modell og Antonovskys begrep om opplevelse av sammenheng. Valg av metoder, forskningsdesign, utvalg, gjennomføring, analysering og etiske/metodiske vurderinger presenteres. Dette etterfølges med resultater fra intervju og spørreskjema. Sist følger en oppsummering, drøftning og konklusjon. 4

2.0 Presentasjon av oppgavens aktører og faglige tilnærminger Her vil jeg beskrive hva som utgjør rammene for arbeidet til kompetansesenteret og hvilken fagtradisjon den representerer. Avklaringer og presiseringer knyttet til hørselshemmede med flere funksjonshemminger presenteres og sist foretas en gjennomgang av hvilke tilbud søsken har og en gjennomgang av hvordan det kan være å være søsken i det anderledese søskenskapet. 2.1 Kompetansesenteret, en presentasjon Kompetansesenteret er min arbeidsplass og utgjør settingen for denne oppgaven. Jeg vil presentere den ved å benytte en tilnærming som Hem omtaler som settingsetnografi (Hem, 2007). Det vil si å beskrive hvem som er der, hva de gjør, hvor er det, hvordan gjør de det og hvorfor gjør de det. Kompetansesenteret gir tjenester innenfor spesialpedagogikk. Ansatte ved senteret utgjør spesialpedagoger, fagarbeidere, vernepleiere, barnevernspedagoger, sosionom, lege og psykolog. Kompetansesenteret sitt oppdrag er å gi tilbud til målgruppen hørselshemmede funksjonshemmede og deres nettverk. Dette utøves både ved å gi tjenester internt ved senteret og eksternt, utenfor senteret. Internt ved senteret gis det grunnskoleopplæring, videregående- og voksenopplæring til målgruppen. På grunn- og videregående nivå gis det tilbud om både heltids- og deltidsplasser 2. Skoletilbudet ved senteret rekrutterer elever fra hele landet. Elever med lang reisevei bor derfor i internat på skolens område. Elever i grunnskolen er som regel dagelever. Det vanligste forløpet for elever ved kompetansesenterskolen er at elevene starter som deltidselever og blir heltidselever først på de øverste trinnene i grunnskolen eller på videregående nivå. Alle foreldre til hørselshemmede barn i Norge tilbys opplæringen Se mitt Språk. Dette er en 40 ukers modul basert opplæring i tegnspråk. Utover tegnspråkopplæring får foreldre informasjon og opplæring knyttet blant annet til audiologi 3 og andre hørselstekniske forhold. Opplæringstilbudet gis fra barnet er 0 til 16 år. Opplæringen skjer ved senteret. 2 Deltidstilbud vil si at man kan ha inntil 12 uker undervisning i løpet av et skoleår ved kompetansesenteret, resten av skoletilbudet ivaretas på hjemmeskolen. Heltidstilbud innebærer minst 12 ukers tilbud ved senteret. 3 Audiologi er læren om hørselen og dets kompleksitet. Omfatter både medisinsk, teknisk og psykososial kunnskap (Laukli, 2007) 5

Siden målgruppen for senteret er hørselshemmede med flere funksjonshemminger får foreldrene et tilegg i opplæringstilbudet som heter På vei mot et språk. Dette skal ivareta foreldrenes behov for informasjon og opplæring om kombinasjonen hørselshemming og andre funksjonshemminger og de utfordringer det medfører. I løpet av de 40 ukene tilbys det 7 familieopphold. Det vil si at søsken kan være med. Noen av disse ukene blir arrangert på Ål folkehøyskole og kurssenter for døve. Søsken i førskolealder eller tidlig skolealder er ofte med foreldrene på kursopphold. Senteret gir barna tilbud om opplæring /tilsyn på dagtid Senterets utadrettede avdeling gir tjenester der eleven bor. De gir tjenester etter søknad fra kommunen eller fylkeskommunen, oftest etter henvendelse fra Pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT). Tjenesten kan innebære utredning av den hørselshemmede funksjonshemmede personen. Utredningen baseres på observasjon i familien, barnehage, skole eller bolig. En utredning blir gjerne etterfulgt av konsultasjon og kurs til fagfolk som arbeider med barnet og til foreldre. Denne tjenesten reguleres i en samarbeidsavtale og varer ofte over en tid 4. Kompetansesenteret er eiet av en privat diakonal stiftelse. Utdanningsdirektoratet kjøper tjenester fra senteret. Det er utarbeidet en avtale mellom kompetansesenteret og Utdanningsdirektoratet som beskriver hva senteret skal gi av tjenester. Senteret er en del av det statlige spesialpedagogiske støttesystemet som er underlagt utdanningsdirektoratet. Tjenestene som gis er gratis for den enkelte kommune/fylkeskommune 5. 6 Et uttalt mål for Statpeds virksomheter er å yte spesialpedagogiske tjenester av god kvalitet til rett tid på individ- og systemnivå, særlig på områder der en ikke kan vente at kommunene har kompetanse (NOU 2009:18). Statpeds virksomhet er ikke lovregulert (ibid). 4 Varighet på avtalen varierer avhengig av hva det søkes om. Men ofte fornyes avtalene slik at kompetansesenteret kan være inne i en sak i flere år. 5 Økonomiske rammer fastsettes i stasbudsjettet og overføringene skjer direkte til senteret fra staten via Utdanningsdirektoratet. 6 Statpeds virksomhetside er å gi tjenester til kommunene i deres arbeid med å realisere opplæringslovens mål om likeverdig, tilpasset og inkluderende opplæring for barn, unge og voksne med særskilte behov. 6

2.2 Hørselshemmede med flere funksjonshemminger; avklaringer og presiseringer I denne oppgaven benyttes begrepet hørselshemming som et samlebegrep på ulike grader av hørselstap. Begrepet døvhet brukes om personer med så stort hørselstap at de i liten eller ingen grad kan dra nytte av lyd i kommunikasjonen. Begrepet tunghørt brukes om personer med varierende grad av hørselsrest som kan anvendes i kommunikasjonen med andre. Det skilles mellom sterkt, moderat og lett tunghørt. Distinksjonene mellom de ulike gradene kan delvis fastsettes ut fra høretersklene i et audiogram 7, men vil også være subjektive og situasjonsbetinget. For eksempel kan en moderat tunghørt person fungere som døv i en gitt situasjon eller miljø (Statens helsetilsyn, 2000). I Norge er det ca 400 000 mennesker med nedsatt hørsel. Av disse er mellom 3500 til 4000 tegnspråkbrukende døve (Statens helsetilsyn, 2001). Man antar at det fødes ca 35 døve og ca 150 sterkt tunghørte barn pr årskull i Norge. I gruppen mellom 0-18 år regner man med at det er ca 2 700 sterkt tunghørte og ca 630 døve barn og ungdom. Å få et hørselshemmet barn inn i familien byr på store utfordringer. Familien stilles overfor utfordringer som den kan trenge hjelp til å mestre. De fleste døve barn fødes til uforberedte hørende familier som kan føle at det er en vanskelig oppgave å lære seg tegnspråk. Samspill, språk- og begrepsutvikling vil kunne bli forstyrret. Kommunikasjon både i og utenfor familien er vanskelig (ibid). Å være hørselshemmet med flere funksjonsnedsettelser innebærer at man i tillegg til sitt hørselstap kan ha autisme, synshemming, psykisk utviklingshemming, stoffskiftesykdommer, diverse syndromer, kromosomavvik og cerebral parese. Ofte kan det være flere diagnoser som opptrer samtidig, for eksempel være døv, ha cerebral parese og være psykisk utviklingshemmet. Det finnes ingen sikre tall på hvor mange hørselshemmede med flere funksjonsnedsettelser som finnes i Norge. 8 En undersøkelse fra 1995 baserer seg på en beregning om at det finnes cirka 650-800 personer på landsbasis. Dette tallet dekker både døvblinde og hørselshemmede med flere funksjonshemminger (Woll og Røed, 1996). 7 En visuell fremstilling av en persons høreterskel fremkommet ved personens respons på akustiske signaler(arlinger m.fl., 2007) 8 I veileder som omhandler habilitering og rehabilitering av mennesker med synstap og hørselstap står det:..noen fødes med multiple misdannelser hvor hørselstap er en delmisdannelse (multifunksjonshemmede). Antallet utgjør ca 10-15 barn hvert år. (Statens helsetilsyn, 2000:26) 7

Mange av brukerne ved kompetansesenteret har en eller flere funksjonsnedsettelser i tillegg til sin hørselshemming. Det kan føre til at de har en redusert kognitiv kapasitet til å utnytte sin resthørsel og derfor opptrer mer døvt enn det hørselstapet skulle tilsi. Konsekvensene av flere funksjonshemminger er ofte mer alvorlig enn summen av dem alle. Funksjonsnedsettelsene både påvirker og forsterker hverandre. Dette kan medføre at barn med flere funksjonshemninger gir utydelige signaler og har derfor vanskeligere for å delta på jevnbyrdige vilkår i et kommunikativt samspill (Lorentzen, 1997). Forfatterne det er referert til over har benyttet begrepet funksjonshemming. Et begrep som har vært under kritisk vurdering de siste årene. Tidligere var den nært knyttet til en medisinsk forståelse hvor funksjonshemning sees som en konsekvens av sykdom, lyte eller andre biologiske avvik (Sosialdepartementet, 2003:9). I de senere årene er begrepet også gitt en relasjonell dimensjon. Det tas utgangpunkt i forholdet mellom individets funksjonsevne og de krav som både fysiske og sosiale omgivelser stiller til den enkelte i ulike faser i livet (ibid). Funksjonshemmingen oppstår først der det er et gap mellom individuelle forutsetninger og omgivelsenes krav. Til tross for distinksjonene beskrevet ovenfor velger jeg å bruke begrepet hørselshemmede med flere funksjonshemminger når jeg omtaler brukere av senteret 9. Det er det dette begrepet senteret bruker når de omtaler sin målgruppe. Å være hørselshemmet innebærer en funksjonsnedsettelse, men funksjonshemmet blir man først i møte med omgivelser som ikke behersker tegnspråk 10. Mange døve i dag ser ikke på seg selv som funksjonshemmet, men definerer seg selv til å tilhøre en språklig/kulturell minoritet. I stedet for å fokusere på mangel på hørsel vektlegges andre mer positive attributter og verdier (Breivik, 2000). St. melding nr 40 2002-2003 beskriver at regjeringen vil redusere gapet mellom individets forutsetninger og samfunnets krav ved å endre krav og styrke individets forutsetninger (Sosialdepartementet, 2003). 9 I en tidlig fase av oppgaven brukes døve/hørselshemmede med flerfunksjonshemminger. (se informasjonsskriv og spørreskjema) 10 Norsk tegnspråk er et språk med egen grammatikk og oppbygging, forskjellig fra norsk talespråk. Det oppfattes med synet (visuelt) og produseres med hendene (gestuelt), og med annet kroppspråk. Førspråklige døve har tegnspråk som sitt førstespråk. (Statens helsetilsyn, 2000) 8

2.3 Spesialpedagogikk som fag og rådende politikk overfor funksjonshemmede Spesialpedagogikkens overordnede mål er å fremme gode lærings, -utviklings- og livsvilkår for barn, unge og voksne som av ulike grunner møter ( ) funksjonshemmende vansker og barrierer i sin utvikling, læring og livsutfoldelse (Tangen, 2008:17). Slik definerer Tangen mål og oppgaver for spesialpedagogikken. Videre sier hun at sentrale oppgaver er å forebygge at vansker og barrierer oppstår eller får utvikle seg og at det er avgjørende å avhjelpe og redusere vansker og barrierer som finnes. Slik jeg vurderer det åpnes det i denne målformuleringen for at man tar med nettverket og har fokus på de relasjoner som den funksjonshemmede har for å kunne realisere de mål som her er skissert. Den åpner for spørsmål som hva skal til for å fremme utvikling for den funksjonshemmede. Likevel er det min erfaring at man altfor ofte kun inntar en forståelsesmåte som tar utgangspunkt i enkeltindividet. Primærsatsningen blir å gjøre noe med eller for individet. Eller det man i stortingsmeldingen om nedbygging av funksjonshemmende barrierer omtaler som å styrke individets forutsetninger (Sosialdepartementet, 2003). I praksis gjøres dette fra kompetansesenteret ved å gi rådgivning til lærere og foreldre (Befring og Tangen, 2008). Individets forutsetninger styrkes ved å gi rådgivning til foreldre og lærere. Søsken er ikke spesifikt nevnt som en del av livsmiljøet. Fra 1970- årene har styrende ide i norsk skolepolitikk vært integrerings-, nærhets- og normaliseringsprinsippet (Befring, 2008). Dette har også vært sentrale ideer i utformingen av politikken overfor funksjonshemmede. Det har blitt færre institusjoner og mer åpen omsorg. Dette fører til mer involvering av pårørende. Stortingsmelding nr. 40 har et eget kapittel som gir en situasjonsbeskrivelse av familier med barn med nedsatt funksjonsevne (Sosialdepartementet, 2003). Her beskrives det mange utfordringer foreldre har, men den nevner ikke eksplisitt søskenets situasjon. 9

Det beskrives at det å få grundig informasjon på riktig tidspunkt bidrar til å forebygge slitasje på familien. Videre vurderes det som verdifullt å få utveksle erfaringer med andre i samme situasjon. Det er grunn til å anta at søsken har de samme utfordringene og de samme behov for informasjon, opplæring og kunnskap som foreldre (ibid). 2.4 Tilbud til søsken I gjennomgang av aktuell norsk lovverk eller andre relevante dokumenter kan jeg ikke finne at søsken har noen rettighetter knyttet til å få informasjon, opplæring og mer kunnskap i kraft av sin rolle som søsken til en funksjonshemmet. Ivaretakelse av familie står nevnt, men ikke noe spesifikt om søsken. Likevel gis det tilbud til søsken. I Norge er det først og fremst Frambu senter for sjeldne funksjonshemminger som gir tilbud til søsken. De har blant annet egne vintercamper for søsken i alderen 12-16 år og samlinger for voksne søsken (Frambu, 2010). Ellers i Norge blir søskenopphold arrangert i regi av ulike interesseforeninger for funksjonshemmede. Habiliteringstjenesten 11 ved en rekke helseforetak arrangerer treff for søsken, men det er mer vilkårlig. Helsestasjoner gir tilbud til barn og unge fra 0-20 år. Helsestasjon - og skolehelsetjenesten bør være særlig opptatt av grupper med spesielle behov (Sosial- og helsedirektoratet, 2004:35). Behovet for oppfølging vil nok være varierende blant søsken til funksjonshemmede. I noen tilfelle kan en oppvekst i en funksjonshemmet familie påvirke den psykososiale utvikling hos det friske barnet. Sånn sett bør helsestasjoner være oppmerksomme på disse søsknene, men jeg er usikker på om de er det. 2.5 Om å være søsken i det anderledese søskenskapet Søsken til funksjonshemmede reagerer forskjellig på å være i denne situasjonen. Noen kan oppleve tristhet og fortvilelse som fører til at de blir redde. Andre lukker seg inne og andre igjen strekker seg langt for å være til minst mulig bryderi. Enkelte reagerer med avvikende adferd, regresjon eller somatisering for og å bli sett (Holtskog og Gombos, 2001). 11 Habiliteringstjeneste er en del av fylkeskommunens spesialisttjeneste og den retter seg mot mennesker med medfødte eller tidlig ervervede funksjonshemninger 10

Eli Marte Rusten som er søster til en autist skriver at søsken kan utvikle strategier som blir en del av deres sosialiseringsprosess som de selv ikke er bevisst. De fleste søsken klarer ikke å reflektere over effekten av livet med en som tar all plass, før de er voksne sier hun (Rusten, 2009). I en forelesning 12 appellerer Eli Marte Rusten til at søsken bare må få lov til å være sammen. Alle vil at de skal prate om hvor vanskelig vi har det, men vi ønsker ikke å utlevere egen situasjon/familie til fremmede. Deres virkelighet er bare sånn, det er ikke noe å snakke om, sier hun videre 13. Hun beskriver en tilstand hvor søster/bror beveger seg mellom to kulturer. Kulturen hjemme er preget av det funksjonshemmede barnets behov og væremåte. Kulturen ute er preget av vanlig sosialt samvær. Dette går fint helt til kulturene møtes. Da må søsken gjøre rede for alt det rare hjemme og følge med på blikk og reaksjoner fra folk ute. Videre sier hun at søsken passer på at det ikke skjer noe med de funksjonshemmede søsknene på skolen og i fritiden i forhold til anfall, farer, mobbing etc. I en rapport som omhandler sosial ulikhet i helse beskrives det at psykiske belastninger som oppstår i samspillet mellom individet og det sosiale miljøet de inngår i, kan utgjøre risiko for helseproblemer senere i livet. Min antagelse er at dette i noen tilfeller også kan være situasjonen for søsken til hørselshemmede med flere funksjonshemminger (Rognerud m.fl., 2007). Under hospitering på Frambu fikk jeg vite at det er viktig at søsken får innføring i begreper som ofte benyttes i forbindelse med deres funksjonshemmede søsken. Gi søsknene informasjon om diagnose og konsekvensene av den. Gi dem informasjon og forklaringer, slik at de får et språk de kan bruke. Gi dem innsikt i at foreldre også kan ha det vondt. La de i samvær med andre søsken i samme situasjon få snakke om opplevelser som kan føre til følelser som sjalusi og dårlig samvittighet. Ved å lytte til andres historier erfarer de at de ikke er alene om disse opplevelsene og følelsene. 12 Forelesning på Frambu, 04.03.09 13 Tillatelse til å bruke dette sitatet er gitt fra Eli Marte Rusten i e-post 16.11.2010. 11

3.0 Studiens teoretiske rammeverk Her presenteres forskning om søsken, rammer og teorier for helsefremmende som utgjør studiens teoretiske perspektiv. 3.1 Resultater av litteratursøk Utefra de søk jeg foretok fikk jeg ingen treff på kombinasjonen døve med ulike funksjonshemminger og søsken. Verken i norske eller utenlandske baser. På engelsk benyttet jeg søkeordene deaf, mental retarded og siblings. Jeg har søkt i følgende baser: EBSCOhost / ERIC/ Academic Search Premier, First Search, Sage Journals online, Ovid ProQuest, idunn, Norart. Siden søking med overnevnte kombinasjon ga lite resultat utvidet jeg søkeordene med disabled, og special needs. Søkene ble deretter utvidet ved å sette sammen overnevnte ord med andre relevante søkeord som; supportive environments support, skills, partnership, influence, empowerment og health promotion som alle er begreper hentet fra teorier om helsefremmende arbeid. Det var etter at jeg utvidet og kombinerte ord at jeg fant materiale som ga meg informasjon og kunnskap som jeg benyttet videre. Men det var først og fremst ved å lese beslektede artikler som delvis omhandler tema at jeg fant frem til annen litteratur som er relevant for denne oppgaven. Resultatene av søkene viser det er store forskjeller i tilnærming til temaet. Mitt inntrykk er at utenlandsk forskning ofte baserer seg på en tilnærming som innebærer metodetrianguleringer, kvantitative undersøkelser fulgt opp med kvalitative intervjuer. I motsetning til de norske treff jeg har funnet som oftest har en kvalitativ tilnærming som utgangspunkt. Et inntrykk jeg sitter igjen med er at det er mer fokus på og forskning om søsken utenlands enn det er i Norge. Jeg fant ingen norsk forskning av nyere dato om det å være i en søskenrelasjon til en funksjonshemmet person. Men jeg fant noen hovedfag og master oppgaver som berører søsken. 3.2 Generelt om det å være søsken til funksjonshemmede I heftet Søsken i fokus står det at søsken tar mye ansvar, de kan føle seg tilsidesatt, og sinne og sjalusi er ikke uvanlig. Samtidig er det tydelig at det å være bror eller søster også kan utvikle mange sterke sider og gi store gleder (Vidje, 2008). Undersøkelser viser at faktorer som kjønn, rekkefølge i søskenflokken, familiestørrelse, foreldrenes mestringstrategier, foreldrestøtte og familieklima er av betydning for søskenrelasjonen (Orsmond og Seltzer, 2007, Giallo og Gavidia-Payne, 2006). 12

Flere artikler påpeker at det er en sammenheng mellom hvilket klima som råder i oppvekstmiljøet og hvordan søskenet ser på sine funksjonshemmede søsken. Klima forstås som familiens tilnærming til og mestringsevne i forhold til det funksjonshemmede barnet. Dette bekreftes i en australsk undersøkelse blant 49 familier med barn med funksjonshemminger. Resultatet viser at familiefaktorer som sosio- økonomisk status, familierutiner, familiens problemløsningsevne og sen inntreden i søskengrupper, alle er faktorer som bidrar til å påvirke søsknenes innstilling til sin funksjonshemmede søsken (Giallo og Gavidia-Payne, 2006). Denne undersøkelsen konkluderer med at dette er av større betydning for søskenets innstilling til det funksjonshemmede barnet enn individuelle erfaringer og mestringsevner. Den konkluderer med at fagfolk bør støtte hele familien for at søsken skal endre innstilling (ibid). Dette bekreftes delvis i masteroppgaven Å vokse opp med et funksjonshemmet søsken (Askim, 2007). Den baserer seg på en kvalitativ undersøkelse hvor tre søsken blir spurt om hvordan det er å vokse opp med en funksjonshemmet søster eller bror. Hvilke muligheter for vekst har vært å tilstede? Hvilke belastninger har de opplevd å leve med? Den konkluderer med at støttende og mestrende foreldre med evne og vilje til å gi god informasjon er viktig. Av belastende faktorer nevnes bekymring for framtidig ansvar for funksjonshemmet søsken (ibid). I en kvalitativ undersøkelse fra Sør- Afrika blant tenåringer som er søsken til funksjonshemmede kommer det frem at det er lite samhandling i disse familiene. Tenåringene er ordknappe i å beskrive deres søsken, men den viser at de føler skyld i forhold til deres funksjonshemmede søsken. Disse søsknene fikk lite informasjon og råd i forhold til sine funksjonshemmede søsken (Opperman og Alant, 2003). Boken Psykisk utviklingshemmedes søsken (Osborg og Osborg, 1992) baserer seg på en forskningsrapport som beskriver hvordan disse søsknene har det i Norge. På spørsmål om hvilke forhold i og utenfor familien som søsknene opplever som kilde til støtte eller stress fant de følgende: Over 60 % av søsknene oppga mangelfull hjelp fra hjelpeapparatet. Blant offentlige instanser nevnes barnehage og skole som hyppig kilde til støtte og hjelp. Sosialkontor, legetjeneste og trygdekontor blir hyppigst nevnt som kilde til belastning. 13

Spesielt nevnes at kamerater som vet at bror/søster er psykisk utviklingshemmet ofte er til støtte (ibid). Rusten (2009) beskriver i sin artikkel utfordringen ved og la søsken gå på samme skole fordi den friske kommer inn i en rolle hvor det passer på sin funksjonshemmede søsken. 3.3 Forhold knyttet til det å ha søsken med spesielle diagnoser For å kunne ivareta anonymiteten blir det i undersøkelsen som nevnt foran ikke spurt om forhold knyttet til diagnose. Jeg vil likevel beskrive forhold til spesielle diagnoser da forskning er tydelig på at dette kan være av betydning for hvordan søsken har det. Hvis kompetansesenteret skal gi tilbud til søsken er det verdt å ta hensyn til disse forholdene. Det kan se ut som om det er en sammenheng mellom hvilke diagnose den funksjonshemmede personen har og hvordan søsknene opplever situasjonen. En amerikansk undersøkelse har sammenlignet søsken til personer med henholdsvis autismeforstyrrelser og Downs syndrom. Undersøkelsen så på forhold som; kvalitet på søskenrelasjonen, kjønnsforskjeller i de to gruppene og hvilke faktorer som er avgjørende for relasjonene søsknene i mellom. Undersøkelsen avdekket tydelige forskjeler mellom de to gruppene (Orsmond og Seltzer, 2007). Søsken til personer i autismespekteret hadde både mindre og dårligere kontakt med sine søsken enn de som hadde søsken med Downs syndrom. De var også mer pessimistiske med tanke på deres funksjonshemmede søskens fremtid. De følte også at deres relasjon til foreldre var påvirket av at søskenet hadde en autismetilstand. Søsken til personer med Down syndrom var mer optimistiske i forhold til fremtid. En avgjørende faktor for hvordan relasjonen utviklet seg var i hvilken grad bruk av problemorienterte mestringsstrategier ble benyttet. Undersøkelsen konkluderer blant annet med at det er viktig å øke søsknenes mestringskompetanse til samvær med sine søsken for å kunne oppnå bedre søskenrelasjon (ibid). 14