Status på steriliseringsfeltet

IS-2034 Status på steriliseringsfeltet Rapport fra Steriliseringsrådet for årene 2009-2011 1

Heftets tittel: Status på steriliseringsfeltet Rapport fra Steriliseringsrådet for årene 2009 2011 Utgitt: 11/2012 Bestillingsnummer: IS-2034 Utgitt av: Kontakt: Postadresse: Besøksadresse: Helsedirektoratet Grupperettet folkehelsearbeid Pb. 7000 St Olavs plass, 0130 Oslo Universitetsgata 2, Oslo Tlf.: 810 20 050 Faks: 24 16 30 01 www.helsedirektoratet.no Heftet kan bestilles hos: Helsedirektoratet v/ Trykksaksekspedisjonen e-post: trykksak@helsedir.no Tlf.: 24 16 33 68 Faks: 24 16 33 69 Ved bestilling, oppgi bestillingsnummer: IS-2034 2

Forord Lov av 3. juni 1977 nr. 57 om sterilisering (steriliseringsloven) hører under Helse- og omsorgsdepartementet (HOD), og den forvaltes av Helsedirektoratet. Steriliseringsrådet er et statlig råd som administreres av Helsedirektoratet. Denne rapporten oppsummerer Steriliseringsrådets arbeid for årene 2009-2011 og gir en oversikt over status på steriliseringsfeltet. Rapporten har samme oppbygging som den første statusrapporten Status på steriliseringsfeltet. Rapport fra Steriliseringsrådet for årene 2005-2008 (IS-1690). Alle som bor i Norge og har fylt 25 år, kan bli sterilisert hvis de ønsker det. Noen må imidlertid søke spesielt og få behandlet saken av et eget utvalg en steriliseringsnemnd. Dette gjelder personer under 25 år, og personer med en alvorlig sinnslidelse, psykisk utviklingshemming eller som er psykisk svekket. I dag utføres nesten alle steriliseringsinngrep (99 %) etter egen begjæring. Familieplanlegging er den vanligste grunnen til sterilisering, særlig for personer i en alder der flere fødsler fremstår som uaktuelt. Bare ca. 20-30 steriliseringer blir årlig foretatt etter en søknadsprosess og etter vedtak i en steriliseringsnemnd. Steriliseringsrådet er klageinstans dersom en søknad om sterilisering blir avslått i en av de fylkesvise steriliseringsnemndene. Rådet skal videre treffe tiltak for å sikre en mest mulig ensartet praktisering av loven. Det skal føre oppgave over innvilgede og utførte inngrep m.v. og gi Helsedirektoratet oversikt over utviklingen etter utgangen av hvert kalenderår. Eventuelle søknader om kastrering skal også behandles av Steriliseringsrådet. Et nytt steriliseringsråd ble oppnevnt 15. oktober 2008 med funksjonstid til 1. januar 2012. I det følgende gis en orientering om utviklingen på steriliseringsfeltet generelt og det vi i dag vet om omfang og type av søknader behandlet i steriliseringsnemndene. Videre gis det en kortfattet presentasjon av Steriliseringsrådets arbeid for perioden 2009-2011 og de tiltak som har vært iverksatt. Datamaterialet som presenteres gir først og fremst en oversikt over disse tre årene, men det er også i noen tilfeller vist til data fra tidligere år. Avslutningsvis presenteres noen aktuelle problemstillinger og noen anbefalinger av mer 3

faglig karakter, og det gis en kortfattet presentasjon av Steriliseringsrådets videre arbeid. Steriliseringsrådet har valgt å utarbeide en såpass utfyllende rapport fordi vi mener det er viktig å følge utviklingen på området og fordi vi ønsker å orientere om Steriliseringsrådets arbeid. Rapporten oversendes herved til Helsedirektoratet, jf. steriliserings-loven 13 første ledd. Oslo, november 2012 Toril Hagerup-Jenssen leder av Steriliseringsrådet 2008-2011 4

I n n h old Forord 3 Sammendrag 7 1 Bakgrunn 9 1.1 Kort om steriliseringsloven 9 1.2 Kort om inngrepets art 9 1.3 Grunnlagsdata over antall steriliseringer 10 2 Sterilisering av kvinner endringer over tid 11 2.1 Omfang og alder ved sterilisering 11 2.2 Regionale forskjeller og forskjeller i ventetid 13 2.3 Merknader fra Steriliseringsrådet 14 3 Steriliseringsrådets sammensetning og arbeid 15 3.1 Rådets sammensetning 15 3.2 Møter i Steriliseringsrådet 15 3.3 Behandling av klager 16 3.4 Sikre en mest mulig ensartet praksis og følge utviklingen på området 17 3.4.1 Saksbehandlingstid 17 3.4.2 Tilbakemelding til enkelte nemnder 17 3.4.3 Utarbeidelse av brosjyren Opplysning om sterilisering 18 3.4.4 Lett tilgjengelig informasjon på Helsedirektoratets nettside 18 3.4.5 Oppdatert veileder til steriliseringsloven 18 3.4.6 Sjekkliste ved oversendelse av søknad om sterilisering 18 3.4.7 Presisering av regelverket overfor sykehusene 19 3.4.8 Landskonferanser for fylkenes steriliseringsnemnder 20 4 Søknader behandlet i steriliseringsnemndene 21 4.1 Innvilgelser og avslag 21 4.2 Kjønnsfordeling og alder 21 4.3 Begrunnelse/vilkår 21 4.3.1 Søker er under 25 år 22 4.3.2 Søker har en alvorlig sinnslidelse 22 4.3.3 Søker har en psykisk utviklingshemming 23 4.3.4 Søker er psykisk svekket 24 4.4 Merknader fra Steriliseringsrådet 24 5

5 Nemndbehandlede steriliseringssøknader Fylkesoversikt 25 5.1 Merknader fra Steriliseringsrådet 25 6 Utdypende merknader og noen problemstillinger til diskusjon 27 6.1 Hvor restriktive skal nemndene være med 18-års grensen? 27 6.2 Foreldre som (hjelpe)verger 29 6.3 Hvem skal oppnevne verge og hvem dekker utgiftene? 30 6.4 Ikke krav om utprøving av annen prevensjon 30 6.5 Møte med nemnda 31 6.6 Betydningen av juridisk og medisinskfaglig kompetanse i nemnda 31 6.7 Sammensetningen av Steriliseringsrådet 32 7 Rådets videre arbeid 33 7.1 Sikre en ensartet praktisering av steriliseringsloven 33 7.2 Arrangere en ny landskonferanse for nemndmedlemmer 33 7.3 Bedre kvaliteten på søknader som sendes nemndene 33 7.4 Arbeide overfor habiliteringstjenesten 33 7.5 Øke kunnskapen om steriliseringsfeltet i de andre nordiske land 33 8 Datagrunnlaget 34 9 Vedlegg 35 6

S a m m e ndrag Steriliseringsrådet har siden 2005 iverksatt flere tiltak for å fremskaffe kunnskap om steriliseringsnemndenes arbeid, samt omfang og hva slags saker nemndene har behandlet. For å sikre en mest mulig ensartet praktisering av steriliseringsloven har Rådet bl.a. utarbeidet en veileder til loven, en sjekkliste ved mottatt søknad om sterilisering og et nytt innrapporteringsskjema for nemnd-behandlede søknader. Rådet har også tatt initiativ til at det har blitt arrangert tre landskonferanser for steriliseringsnemndene. Den forhøyede egenandelen som ble innført med virkning fra 1. januar 2002, har ført til endringer i praksis. I motsetning til tidligere er det i dag flere menn enn kvinner som lar seg sterilisere. Antallet kvinnelige steriliseringer er falt med over 70 %, fra over 5000 rapporterte inngrep i årene forut for innføringen av den forhøyede egenandelen til i overkant av 1700 inngrep i 2008 og 1400 inngrep i 2011. Totalt utføres i dag nærmere 50 % av alle kvinnelige steriliseringer samtidig med svangerskapsavbrudd eller fødsler (hovedsakelig keisersnitt), mens dette bare gjaldt ett av seks steriliseringsinngrep før 2002. Det er fortsatt store regionale forskjeller i ventetid og prioriteringsstatus når det gjelder sterilisering. Unntakene fra bestemmelsen om forhøyet egenandel for poliklinisk sterilisering synes ulikt praktisert ved landets sykehus. Når det gjelder nemndbehandlede steriliseringssøknader, er det omlag 20-30 søknader som behandles hvert år, og de aller fleste blir innvilget. 80 % av søknadene i årene 2009-2011 var fra kvinner. Rundt 65 % av søknadene dreide seg om personer med en psykisk utviklingshemming. Nemndene mottok også en del søknader fra personer som var under 25 år, og som var fullt ut kompetente, men som av ulike årsaker ikke ønsket seg (flere) barn. Det er klare forskjeller fylkene imellom når det gjelder antallet saker de har til behandling sett i forhold til befolkningsstørrelsen. Tilbakemeldinger fra nemndene viser at en av de største utfordringene fortsatt er knyttet til mangelfull dokumentasjon ved oversendelse av søknaden om sterilisering, noe som resulterer i mye ekstraarbeid og unødig lang saksbehandlingstid. Hvorvidt foreldre eller en oppnevnt (sette)hjelpeverge er best egnet til å ivareta enkelte søkere, og hva som skal anses som særlig tungtveiende grunner til å sterilisere personer under 18 år og hvor strengt denne aldersgrensen skal håndheves er noen av spørsmålene steriliseringsnemndene har ønsket å få en nærmere avklaring av fra Steriliseringsrådet. 7

Det er Steriliseringsrådets vurdering at utviklingen når det gjelder nemndbehandlede steriliseringssøknader går den rette veien. Både innrapporteringene og tilbakemeldingene fra nemndene viser at de i det store og hele er seg bevisst at det er krevende og kompliserte saker de arbeider med. Arbeidet som har vært iverksatt for å øke nemndenes kompetanse og for å sikre en mest mulig ensartet praktisering av loven, har gitt resultater. Samtidig har det de siste årene forekommet enkelte kritikverdige nemndsvedtak. Rådet har gitt en tilbakemelding til de aktuelle nemndene der dette har vært tilfelle. Det er Steriliseringsrådets oppfatning at den mest hensiktsmessige måten å luke ut feilgrep på, er gjennom tilbakemeldinger til involverte nemndsmedlemmer, fylkesmenn og saksbehandlere, og ved å fortsette arbeidet med å heve kompetansen i nemndene. 8

1 B a k g r unn 1.1 Kort om steriliseringsloven Steriliseringsinngrep ble inntil lov av 3. juni 1977 nr. 57 om sterilisering (steriliseringsloven) trådte i kraft, foretatt med hjemmel i den eldre (Norges første) steriliseringslov av 1. juni 1934 nr. 2 Lov om adgang til sterilisering m.v. Den nye loven videreførte i stor grad tidligere lovgivning. En vesentlig endring var imidlertid den liberaliseringen av lovverket som fant sted: Personer over 25 år, og som var fullt ut kompetente, men ikke ønsket seg (flere) barn, trengte ikke lenger søke om å få inngrepet godkjent. I årene etter at loven ble vedtatt økte antallet steriliseringer betydelig. Det hadde allerede vært en økende aksept for sterilisering som prevensjonsmetode flere år før den nye loven trådte i kraft. På dette området var loven bare en formalisering av allerede eksisterende praksis. Steriliseringsloven av 1977 er ikke endret på noe vesentlig punkt siden den ble vedtatt. Det er foretatt noen mindre endringer som skyldes administrative forhold, som for eksempel at fylkeslegeembetene er innlemmet i fylkesmannsembetene ( 6 og 10), og at hjelpeverge skal begjæres oppnevnt av tingretten ( 4 siste ledd). Videre ble det i 2006 foretatt en tilpasning til kravene i Europarådets biomedisinkonvensjon fra 1996. Lovendringen søker å tydeliggjøre i aktuelle lovtekster ( 3 bokstav c og d) at steriliseringsinngrep bare kan foretas overfor personer uten søknadskompetanse ( 4 tredje ledd) der dette er i vedkommendes egen interesse. I tillegg kreves at det minst inngripende tiltak blir valgt. Lovendringen i 2006 har ikke fått noen betydning for rettsanvendelsen. Regelendringen var en tydeliggjøring av plikter som allerede må sies å følge av regelverket ut fra dets oppbygging og indre sammenheng, og var i samsvar med forståelsen av lovens vilkår slik disse har vært praktisert de senere årene. 1.2 Kort om inngrepets art Sterilisering er en effektiv prevensjonsmetode, og i prinsippet et ugjenkallelig inngrep. Hos kvinner skjærer man over eller blokkerer egglederne slik at eggceller ikke lenger kan passere for å møte sædcellene. Dette kan gjøres ved hjelp av ulike teknikker; ved laparoskopisk forsegling av egglederne med elektrisk strøm (koagulering) eller klips (lite brukt i Norge) eller ved kirurgisk å fjerne et stykke av egglederne på hver side, utført som egen operasjon eller samtidig med for eksempel keisersnitt. Sterilisering innvirker ikke på eggstokkenes funksjon eller produksjonen av kjønnshormoner. Kvinner som er sterilisert, har derfor fremdeles normale menstruasjonssykluser. 9

Mannlig sterilisering (vasektomi) er et kirurgisk inngrep der man skjærer over (deler) og lukker sædlederne, slik at det ikke kommer noen sædceller i sæduttømmingen. Seksualdriften og evnen til å gjennomføre et samleie påvirkes ikke. Muligheten til å gjenopprette evnen til å få barn, avhenger av inngrepets art, om det brukes mikrokirurgiske teknikker og hvor lang tid det er gått siden steriliseringsinngrepet ble utført. Ved ønske om gjenoppretting av fruktbarheten hos kvinner er det vanlige assistert befruktning. Paret må da tilfredsstille kriteriene for et slikt tilbud. I dag utføres meget sjelden forsøk på å gjenopprette egglederpassasjen kirurgisk. Det vanligste tilbudet til menn som ønsker å gjenopprette fruktbarheten, er i dag operasjon, der kirurgen gjendanner sædlederen, slik at sædcellene igjen kan passere. En sjelden gang kan fruktbarheten gjenopprettes ved at man henter ut sædceller og deretter anvender en assistert befruktningsteknikk der sædceller settes inn i egget (ICSI intracytoplasmatisk sperminjeksjon). Sterilisering av kvinner foretas ved offentlige eller private sykehus, ofte som dagkirurgi. Sterilisering av menn foretas poliklinisk på sykehus, men også av enkelte privatpraktiserende kirurger. 1.3 Grunnlagsdata over antall steriliseringer Med virkning fra januar 2006 ble det foretatt forskriftsendringer slik at Helsedirektoratet nå henter ut data over steriliseringsinngrep fra Norsk pasientregister (NPR) som helseforetakene mv. i alle tilfelle er pliktige å rapportere til. Dermed opphørte den tidligere rapporteringen på manuelle rapporteringsskjema som ble sendt til Statistisk sentralbyrå (SSB). Det var til dels store mangler i innrapporteringene til SSB, og overgangen til elektronisk uttrekk av data har bidratt til et langt bedre grunnlagsmateriale. Norsk pasientregister har imidlertid bare hatt fullstendige data over antallet steriliserte kvinner. De fleste mannlige steriliseringer utføres poliklinisk, og det var først i januar 2008 at poliklinikker og privatpraktiserende spesialister med avtale har måttet innrapportere prosedyrekoder for somatiske fagområder til NPR. De første årene har rapporteringen vært ufullstendig, slik at det i denne statusrapporten ikke er mulig å gi sikre tall for hvor mange menn som har vært sterilisert i perioden 2009-2011. I 2006 ble det innført en rapporteringsplikt til Steriliseringsrådet v/ Helsedirektoratet for alle søknader som blir nemndsbehandlet. Rapporteringen skal gjøres på skjemaet Innrapportering fra fylkenes steriliseringsnemnder (IS-1342) som kan lastes ned fra Helsedirektoratets nettside (se vedlegg). 10

2 S t e r ilisering av kvinner endringer over tid 2.1 Omfang og alder ved sterilisering Med virkning fra 1. januar 2002 ble det innført en forhøyet egenandelen for sterilisering. 1 Egenandelen for kvinner økte fra kr 268 til kr 6079, mens den for menn økte fra kr 218 til kr 1268. 2 Antallet kvinnelige steriliseringer har falt drastisk med mer enn 70 % etter at den forhøyede egenandelen ble innført: fra over 5000 rapporterte inngrep for årene 1999, 2000 og 2001 til i overkant av 1700 inngrep i 2008 og 1400 inngrep i 2011. Nedgangen i bruken av sterilisering som prevensjonsmetode for kvinner startet imidlertid tidligere enn i 2002 som følge av at nye prevensjonsmetoder kom på markedet (se figur som vedlegg). Tabell 1. Antall steriliseringer av kvinner 2009-2011 fordelt på alder 3 Alder 2009 2010 2011 < 20 år 4 1 4 20-24 år 7 12 10 25-29 år 116 129 95 30-34 år 339 370 337 35-39 år 602 613 564 40-44 år 399 372 326 >= 45 år 74 82 67 Totalt 1541 1579 1403 Kilde: Norsk pasientregister De fleste kvinnene som lar seg sterilisere er i alderen 35-39 år. Som det fremgår av tabell 1 har det de siste årene bare vært små variasjoner i antallet kvinner som har blitt sterilisert. 1 Poliklinikkforskriften har særskilte bestemmelser om hva pasientens egenbetaling skal være. Generelt er egenandelen kr 280 (pluss eventuelt kr 75 for forbruksmateriell), men for enkelte inngrep, blant annet sterilisering, er det fastsatt særskilte takster. Av poliklinikkforskriften fremgår det at menn skal betale kr 1268 pluss den vanlige egenandelen på kr 280 (og kr 75), mens kvinner skal betale kr 6079. Kvinner slipper den ordinære egenandelen på kr 280, men kan eventuelt kreves for kr 75 for forbruksmateriell. 2 I Danmark betaler kvinner i dag ingen egenandel for å få bli sterilisert, mens de i Finland betaler de 90-100 Euro. I Sverige derimot avhenger prisen og tilgjengeligheten til sterilisering av hvilket av landets 21 landsting man bor i. Egenandelen variere kraftig fra kun en pasientavgift på noen hundre kroner til hele 13 000 kroner. Enkelte landsting stiller strenge medisinske eller andre krav for å tillate sterilisering. Hvis man arbeider i et annet landsting enn det man er bosatt i, kan man søke om å få utført inngrepet der, men det er slett ikke gitt at dette blir innvilget. Sterilisering er i dag et lite brukt prevensjonsmiddel i Sverige. Socialdepartementets arbeidsgruppe for å forebygge uønskede graviditeter foreslo i 2009 å se på mulighetene for en overenskomst mellom staten og landstingene for å øke tilgjengeligheten til steriliseringsoperasjoner. 3 Tallene for steriliseringer under 25 år avviker noe fra antallet som er rapportert fra steriliseringsnemndene. Årsaken kan være at steriliseringene er utført uten å ha vært behandlet i nemnd, at inngrepene er utført året etter at de er innvilget eller det kan skyldes feilregistreringer. 11

Dersom steriliseringen foregår mens kvinnen er innlagt ved sykehus for annen behandling eller årsak, f.eks. i forbindelse med fødsel, er det ikke anledning for sykehuset å kreve egenbetaling fra pasienten. Data for perioden 1999-2011 viser at antallet steriliseringer i forbindelse med fødsler og svangerskapsavbrudd har vært stabilt, og at den sterke nedgangen i antall steriliseringer har vært knyttet til inngrep hvor det kun utføres sterilisering. Det er derfor ikke overraskende at 50 % av steriliseringene i 2011 ble utført samtidig med fødsler (hovedsakelig keisersnitt) eller svangerskapsavbrudd, mens dette bare gjaldt en av seks steriliseringsinngrep før innføringen av den forhøyede egenandelen. Ved enkelte sykehus utføres i dag mer enn halvparten av alle steriliseringene samtidig med fødsler (se vedlegg, tabell 8). Tabell 2. Antall steriliseringer av kvinner i kombinasjon med fødsel eller svangerskapsavbrudd utført i 2009-2011 Alder 2009 2010 2011 Komb. med fødsel Komb. med abort Komb. med fødsel Komb. med abort Steriliseringer Steriliseringer Steriliseringer Komb. med fødsel Komb. med abort < 20 år 4 0 0 1 0 0 4 1 0 20-24 år 7 2 0 12 1 0 10 0 1 25-29 år 116 62 1 129 74 2 95 45 1 30-34 år 339 205 6 370 214 9 337 206 3 35-39 år 602 282 13 613 310 5 564 317 2 40-44 år 399 121 7 372 121 7 326 117 7 >= 45 år 74 7 1 82 8 67 7 1 Totalt 1541 679 28 1579 728 23 1403 693 15 Kilde: Norsk pasientregister Det utføres omlag fem ganger så mange steriliseringer samtidig med keisersnitt som ved vaginal fødsel. 4 Det kan det være flere grunner til dette: Kvinnen skal likevel opereres ved et keisersnitt, hun behøver ikke betale for inngrepet siden hun allerede er innlagt på sykehuset og kvinner ligger nå bare kort tid på sykehus etter vaginal forløsning, slik at en sterilisering etter fødselen vil forlenge oppholdet unødvendig. I litt eldre vitenskapelige undersøkelser ble det vist at kvinner som bestemte seg for sterilisering i forbindelse med svangerskapsavbrudd eller fødsel, og bare etter å ha tenkt seg om en kort tid, hadde større risiko for å angre på inngrepet. Det er derfor viktig at beslutningen om å bli sterilisert ligger forut for f.eks. vansker i svangerskapet eller ved fødselen. 4 I.J.Bakken, F.E. Skjeldestad, U.Schøyen, M.G.Huseby: Strong decline in female sterilization rates in Norway after the introduction of a new copayment system: a registry based study, BMC Women`s Health 2007, 7:12. http://www.biomedcentral.com/1472-6874/7/12 12

2.2 Regionale forskjeller og forskjeller i ventetid Som det fremgår av tabell 3 nedenfor er det enkelte fylker som i løpet av treårsperioden skiller seg ut når det gjelder antall steriliseringer per 1000 kvinner i alderen 18-50 år: Oslo, Rogaland, Hordaland og Vestfold ligger lavest med rater under 1, mens Aust-Agder, Finnmark og Nord-Trøndelag ligger høyest med rater rundt 2-2,5. Antallet steriliseringer per 1000 kvinner er basert på pasientens bostedsfylke og sier noe om hvor utbredt sterilisering er blant kvinner i de enkelte fylkene. Det kan være mange årsaker til at det er forskjeller fylkene imellom. Blant annet vil kulturelle forhold og ventetid og prioriteringsstatus for sterilisering i det enkelte fylket spille inn. På nettsiden til Fritt sykehusvalg opplyses det at ventetiden for sterilisering av kvinner i 2012 varierer fra 3-52 uker (70 % under 20 uker), mens den for menn varierer fra 4-208 uker (16 % under 20 uker). Det er kortere tid hos privatpraktiserende spesialister. I hvilken grad fritt sykehusvalg brukes til å korte ned på ventetiden for sterilisering har vi ikke kjennskap til. Fritt sykehusvalg opplyser at de i 2011 mottok 23 telefonhenvendelser om sterilisering av kvinner og 182 telefonhenvendelser om sterilisering av menn (av totalt 25 530 henvendelser). Tabell 3. Steriliseringer av kvinner 2009-2011. Antall og rater per 1000 kvinner i alderen 18-50 år. Fordelt på pasientens hjemfylke 2009 2010 2011 2011 Per Per Per Per Bostedsfylke Antall 1000 Antall 1000 Antall 1000 Antall 1000 kvinner kvinner kvinner kvinner Østfold 101 1,68 88 1,45 87 1,42 276 1,52 Akershus 192 1,54 175 1,38 148 1,15 515 1,36 Oslo 125 0,80 114 0,72 108 0,66 347 0,73 Hedmark 51 1,26 55 1,36 53 1,31 159 1,31 Oppland 80 2,02 62 1,56 45 1,13 187 1,57 Buskerud 85 1,47 84 1,43 89 1,50 258 1,47 Vestfold 35 0,67 67 1,28 45 0,85 147 0,94 Telemark 72 1,95 84 2,27 64 1,72 220 1,98 Aust-Agder 64 2,65 59 2,43 52 2,11 175 2,39 Vest-Agder 57 1,46 73 1,85 70 1,75 200 1,69 Rogaland 90 0,90 94 0,92 85 0,82 269 0,88 Hordaland 90 0,82 109 0,98 105 0,92 304 0,91 Sogn og Fjordane 24 1,06 39 1,71 29 1,27 92 1,35 Møre og Romsdal 121 2,25 96 1,78 95 1,74 312 1,92 Sør-Trøndelag 71 1,05 100 1,46 80 1,15 251 1,22 Nord-Trøndelag 62 2,21 63 2,23 52 1,82 177 2,08 Nordland 103 2,01 99 1,93 90 1,75 292 1,90 Troms 66 1,85 79 2,21 66 1,83 211 1,96 Finnmark 50 3,04 38 2,31 38 2,29 126 2,55 Utlendinger/annet 2-1 - 2-5 - Totalt 1541 1,38 1579 1,40 1403 1,23 4523 1,33 Kilde: Norsk pasientregister 13

2.3 Merknader fra Steriliseringsrådet Den forhøyede egenandelen ved sterilisering av kvinner har ført til at antallet kvinner som velger å benytte sterilisering som prevensjonsmetode har falt betydelig. Steriliseringsrådet er bekymret for at enkelte kvinner med et sterkt ønske om å bli sterilisert takker nei på grunn av kostnadene. Etter initiativ fra Steriliseringsrådet hadde Sosial- og helsedirektoratet allerede i 2005 et møte med Helse- og omsorgsdepartementet for å orientere om direktoratets/ rådets bekymring for at den høye egenandelen for kvinner kunne slå uheldig ut for enkelte grupper, bl.a. innvandrere og økonomisk eller sosialt vanskeligstilte personer. Det har imidlertid ikke vært politisk vilje til å endre egenandelen. Likestillingsombudet har flere ganger tatt opp problemstillingen med ulike egenandeler for sterilisering av kvinner og menn overfor departementet og Helsedirektoratet. Den tidligere Klagenemnda for likestilling har uttalt at de ulike egenandelene er i strid med likestillingsloven. Likestillings- og diskrimineringsnemnda ba derfor Justisdepartementet i forbindelse med lovarbeidet forut for innkorporeringen av Kvinnediskrimineringskonvensjonen i menneskerettsloven med forrang, om en avklaring av hva dette ville innebære for den ulike egenandelen ved sterilisering av kvinner og menn. 5 I lovforslaget la Justisdepartementet til grunn at prisforskjellene ikke er i strid med Kvinnediskrimineringskonvensjonen: Når det gjeld praksisen med å krevje høgare eigendel for sterilisering av kvinner enn for sterilisering av menn, er departementet av det syn at denne praksisen ikkje er i strid med konvensjonen. I vurderinga av spørsmålet har departementet særleg lagt vekt på kva type inngrep det medisinsk er tale om, og dei reelle kostnadene ved dei ulike inngrepa. 6 Steriliseringsrådet er kjent med at det er variasjon sykehusene imellom når det gjelder bruken av unntaksbestemmelsene fra forhøyet egenandel (takstkode B23i). Rådet er bekymret for at vurderingen av unntaksbestemmelsene medfører forskjellsbehandling. Steriliseringsrådet er opptatt av at det sikres likebehandling i valget mellom ulike prevensjonsmetoder. Videre mener rådet det er problematisk hvis ventetiden for å få utført et steriliseringsinngrep blir så lang at sterilisering ikke oppleves som et reelt tilbud. 5 Se Ot.prp. nr. 93 (2008-2009) Om lov om endringar i menneskerettsloven mv. (inkorporering av kvinnediskrimineringskonvensjonen) s. 31. 6 Ibid. s. 32. 14

3 S t e r iliseringsrådets samme n s e tning og arbeid 3.1 Rådets sammensetning Steriliseringsrådet skal i henhold til Lov om sterilisering 6 bestå av en lege som formann og fire andre medlemmer, hvorav en dommer og to leger. I rådet skal det være både kvinner og menn. For medlemmene kan det oppnevnes personlige varamenn. Fra oppnevningen 15. oktober 2008 hadde Steriliseringsrådet følgende sammensetning frem til 1. januar 2012: Leder: Medlem: Vara: Medlem: Vara: Medlem: Vara: Medlem: Vara: ass. fylkeslege Toril Hagerup-Jenssen tingrettsdommer Ingeborg Webster tingrettsdommer Peter Andreas Blom professor dr. juris og lege Aslak Syse lege Eva Holmsen klinikkoverlege dr.med. Per E. Børdahl overlege Trude Fixdal spesialkonsulent Grethe Rønvik psykolog Jarle Eknes Rådets sekretær har i begge periodene vært rådgiver Siri Haavie i Helsedirektoratet. Under sekretærens svangerskapspermisjon har seniorrådgiver Arne-Birger Knapskog fungert som sekretær. 3.2 Møter i Steriliseringsrådet Det har vært avholdt møter i Steriliseringsrådet 2. februar 2009, 9. juni 2009, 29. november 2010, 9. mars 2011, 2. mai 2011 og 10. oktober 2011. Det er besluttet å ha årlige møter for å diskutere utviklingen på feltet og aktuelle problemstillinger i forkant av utarbeidelsen av en årlig statusrapport. 15

3.3 Behandling av klager Hvis en søknad om sterilisering blir avslått i en steriliseringsnemnd, kan vedtaket påklages til Steriliseringsrådet. Rådet har i perioden 2009-2011 behandlet tre klager: Den første klagen (2009) gjaldt en 24 år gammel mann som hadde tre små barn med sin samboer. Han og samboeren følte de hadde fått de barna de ønsket seg, som skulle følges opp og gis omsorg. Mannen opplyste at samboeren hadde problemer med prevensjon, at hun hadde forsøkt IUD og p-piller, og at han derfor ønsket å la seg sterilisere. Steriliseringsrådets vurdering var, som steriliseringsnemndas, at søker ikke fylte noen av vilkårene etter 3a-d. Klagen ble derfor ikke tatt til følge. Den andre klagen (2011) gjaldt en 14 år gammel jente med en psykisk utviklingshemming. Steriliseringsrådet valgte ikke å ta klagen til følge og var enig i de rettslige vurderinger steriliseringsnemnda hadde lagt til grunn for sitt vedtak. Selv om jenta aldri ville kunne ha omsorg for et barn, mente Steriliseringsrådet det sentrale spørsmålet er hvor langt ned i alder man kan gå før steriliseringsinngrepet må anses som et overgrep. Det er Rådets oppfatning at 14 år er for ungt for sterilisering. Loven åpner for å sterilisere personer under 18 år når det foreligger særlig tungtveiende grunner. Steriliseringsrådets vurdering var at det ikke forelå særlig tungtveiende grunner i denne saken. Rådet regnet med at prevensjonsspørsmålet kunne løses tilfredsstillende frem til NN var blitt noe eldre og det var større sjanse for at hun forstod hva inngrepet innebar. Rådet viste også til at personer med Downs syndrom har sterkt nedsatt fertilitet. Den tredje klagen (2011) gjaldt en psykisk frisk kvinne på 23 år, som levde et tilsynelatende godt liv, men hadde omfattende helseplager og hadde opplevd mye vondt i oppveksten. NN begrunnet søknaden om sterilisering med at hun allerede hadde et barn og ikke hadde ressurser til et nytt barn, verken fysisk eller psykisk. NN var veldig klar på at hun ikke ville kunne ta hånd om et barn til. Av søknadsdokumentene fremkom det at NNs ønske om sterilisering var grundig gjennomtenkt. I sin anke ba NN om at Steriliseringsrådet tok i betraktning at hun stod på mange medisiner. Dette var medisiner hun var nødt til å ta, og som hun sa ville skape store problemer ved en eventuell graviditet. Rådet mente den rettslige vurderingen nemnda hadde foretatt, var riktig, men enkelte tilleggsopplysninger som kom i klageomgangen, syntes ikke vurdert: Dette gjaldt medisinene NN tok. Rådet mente nemnda burde ha begrunnet hvorfor dette ikke var nye momenter i saken. Steriliseringsrådet valgte ikke å ta klagen til følge. Rådet regnet med at prevensjonsspørsmålet kunne løses tilfredsstillende inntil søker selv kunne begjære sterilisering om vel et år (ved fylte 25 år). I perioden 2005-2008 behandlet Steriliseringsrådet to klagesaker. Klagesaken som ble behandlet i 2005 var den første siden 1997. I perioden 1986-1997 hadde Rådet ti klagesaker til behandling. 16

3.4 Sikre en mest mulig ensartet praksis og følge utviklingen på området Steriliseringsrådet hadde inntil 2005 ikke fulgt opp bestemmelsen i 13 første ledd om å sikre en mest mulig ensartet praktisering av steriliseringsloven. Det forelå også lite kunnskap om hvordan loven ble håndhevet og hva som førte til innvilgelse og avslag på søknader om sterilisering. For å øke kunnskapen om steriliseringsfeltet og arbeide for en mest mulig ensartet praktisering av loven, iverksatte Steriliseringsrådet i årene 2005-2008 flere tiltak: Det ble utarbeidet et innrapporteringsskjema for nemndbehandlede søknader, laget en veileder til loven med en sjekkliste for behandling av søknader i nemnda, og arrangert en landskonferanse for steriliseringsnemndene. I perioden 2009-2011 har disse tiltakene blitt videreutviklet og supplert. 3.4.1 Saksbehandlingstid På det nye innrapporteringsskjemaet som ble tatt i bruk i 2008 noteres dato for mottatt søknad og dato for vedtak i nemnd. Steriliseringsrådet har i det store og hele lite å bemerke til saksbehandlingstiden i perioden 2009-2011: 1 uke (eller mindre) til 3 måneder for personer under 25 år (median 5 uker) og 1 dag til 11 måneder for personer med en psykisk utviklingshemming eller psykisk svekkelse (median 3 måneder). Den lange saksbehandlingstiden i enkelte av sakene ble begrunnet med at søknadene var mangelfulle og at mye tilleggsinformasjon måtte innhentes, eller at søknadene var ankommet i ferietiden. Selv om det i utgangspunktet kan foreligge svært mangelfulle saksopplysninger i en sak, ser Steriliseringsrådet ingen særlig grunn til at det skal ta mer enn 3-4 måneder å få en sak avgjort i nemnda. Nemnda har opplysningsplikt og må sørge for at sakene er godt nok opplyst. Fylkesmannen vet hvor kunnskapen sitter lokalt, og må ta i bruk ulike virkemidler for å innhente relevant dokumentasjon. 3.4.2 Tilbakemelding til enkelte nemnder Innrapporteringsskjemaet for nemndbehandlede steriliseringssøknader gir ikke bare nærmere informasjon om typen søknader som behandles i nemndene, men er også en kvalitetskontroll som sjekker at nemndene har gjort det de skal gjøre. Innrapporteringsplikten har bidratt til at Steriliseringsrådet løpende kan følge med på nemndenes praksis. Rapporteringsplikten til Steriliseringsrådet v/ Helsedirektoratet for alle nemndbehandlede søknader trådte i kraft i 2006 ved endring i forskrift av 23. juni 2000 nr. 589 om godkjenning av virksomheter utenfor sykehus for sterilisering av kvinner og om innberetning til departementet om sterilisering. Skjemaet (IS-1342, rev. 8/2009) kan lastes ned fra Helsedirektoratets nettsider. På bakgrunn av opplysninger som fremkom i innrapporteringsskjemaet, innhentet Steriliseringsrådet alle saksdokumentene i de fire sakene i 2009 der søker hadde vært under 18 år ved innvilgelse, og kommenterte saksbehandlingen overfor de 17

aktuelle nemndene. I avsnitt 6.1 gis nærmere informasjon om Rådets vurderinger og hvilke problemstillinger som ble drøftet. Det er Steriliseringsrådets oppfatning at den mest hensiktsmessige måten å luke ut feilgrep, er gjennom tilbakemeldinger til involverte nemndsmedlemmer, fylkesmenn og saksbehandlere, og ved å fortsette arbeidet med kompetanseheving i nemndene. 3.4.3 Utarbeidelse av brosjyren Opplysning om sterilisering Brosjyren Opplysning om sterilisering er skrevet for dem som vurderer å la seg sterilisere og for helsepersonell som skal gi råd og informasjon om familieplanlegging og sterilisering. Brosjyren ble i sin tid utarbeidet på oppdrag av Helsedirektoratet. En ny versjon ble publisert i 2011 (IS-2048). Denne kan bestilles fra Helsedirektoratet eller lastes ned fra direktoratets nettside. 3.4.4 Lett tilgjengelig informasjon på Helsedirektoratets nettside Helsedirektoratet har fått laget en egen fane på direktoratets nettside under temaområdet seksuell helse som omhandler sterilisering. Her er relevant informasjon, rapporter, skjema og informasjonsmateriell om sterilisering samlet. 3.4.5 Oppdatert veileder til steriliseringsloven Det første utkastet til en veileder til steriliseringsloven, Steriliseringsloven en orientering fra Sosial- og helsedirektoratet, ble utarbeidet av et av Steriliseringsrådets medlemmer, professor dr. juris og lege Aslak Syse. Steriliseringsnemndene fikk anledning til komme med innspill og kommentarer til utkastet som ble presentert på landskonferansen i november 2005. Fylkesmennene opplyser at veilederen er til god hjelp og nytte i saksbehandlingen. En oppdatert og noe omarbeidet versjon av veilederen ble ferdigstilt i august 2012 (IS-2024). 3.4.6 Sjekkliste ved oversendelse av søknad om sterilisering Steriliseringsrådet har hatt som mål å få kuttet ned på saksbehandlingstiden knyttet til nemndssøknader og lette arbeidet for nemndene. En del av søknadene som var behandlet i perioden 2009-2011, var ikke godt nok belyst eller det manglet dokumentasjon ved innsending til nemndene. Dette har i en del tilfeller medført unødig lang saksbehandlingstid. Flere nemnder meldte også om gjentatte henvendelser til relevant personell for å få tilsendt det nødvendige grunnlagsmaterialet. Dette er brudd på forvaltningsloven. Helsepersonell har plikt til å utarbeide de erklæringer som er nødvendige for å få saken ferdigbehandlet, og nemnda skal forberede og avgjøre saken uten ugrunnet opphold. Hvis nemnda ikke får tilsendt nødvendig informasjon innen rimelig tid, bør dette tas opp med tilsynsmyndigheten i fylket. 18

Som en hjelp i saksbehandlingen utarbeidet Steriliseringsrådet i 2006 en sjekkliste for nemndene ved mottatt søknad om sterilisering. Mye tydet imidlertid på at fastleger og andre som skal bidra med informasjon, ikke er kjent med hva som forventes av dokumentasjon ved oversendelse av en søknad til steriliseringsnemnda. Helsedirektoratet utarbeidet derfor i 2011 også en sjekkliste for leger og annet relevant personell som kan benyttes ved oversendelse av søknader om sterilisering til en nemnd (se vedlegg). Sjekklisten kan lastes ned fra Helsedirektoratets nettside. 3.4.7 Presisering av regelverket overfor sykehusene I 2002 ble innført unntak fra bestemmelsen om forhøyet egenandel for poliklinisk sterilisering dersom inngrepet skyldes såkalt medisinsk indikasjon. Unntaket gjelder: a) kvinner som av medisinske årsaker ikke bør bli gravide (hvor det er fare for liv og helse) 7 b) kvinner som ikke tolererer annen prevensjon c) de som omfattes av spesielle vilkår for sterilisering etter særskilt tillatelse, dvs. ved inngrep etter vedtak i steriliseringsnemnd (jf. steriliseringsloven 3). Det er særlig forståelsen av fritaksbestemmelsen under bokstav a og b som praktiseres noe ulikt ved landets sykehus. Ordningen med fritak fra forhøyet egenandel etter vedtak i nemnd har heller ikke vært godt nok kjent. Steriliseringsrådet er blant annet kjent med enkelte tilfeller der personer med (lettere) psykisk utviklingshemming er blitt sterilisert uten at søknaden om sterilisering har vært behandlet i nemnd, og der kvinnen/mannen selv har måttet betale for inngrepet. Etter henstilling fra Steriliseringsrådet sendte Helsedirektoratet i 2005 et orienteringsbrev til de regionale helseforetakene der kriteriene for bruk av takstkoden B23i ble presisert. Dette er den koden som benyttes i poliklinikksystemet for registrering av steriliseringsinngrep unntatt fra forhøyet egenandel. Steriliseringsrådet har også de siste årene vært kjent med at det har vært forskjeller i praktiseringen av fritaksbestemmelsene fra forhøyet egenandel ved sterilisering, og har vært bekymret for at dette fører til forskjellsbehandling. På bakgrunn av ovennevnte, og etter henstilling fra Steriliseringsrådet, sendte Helsedirektoratet like etter årsskiftet 2011/2012 et brev til landets sykehus om unntak fra forhøyet egenandel ved sterilisering m.m. I brevet presiserte direktoratet at hvis den som skal steriliseres er innlagt i sykehus, for eksempel i forbindelse med en fødsel, skal vedkommende ikke betale egenandel. Videre minnet direktoratet om unntaksbestemmelsene om forhøyet egenandel for sterilisering som ble innført i 2002, og at også personer med en lettere psykisk utviklingshemming må sende søknad om sterilisering til steriliseringsnemnda i vedkommendes hjemfylke. 7 Hvilke tilstander det gjelder er ikke nærmere spesifisert. De er, som andre kliniske overveielser, bestemt av sykehusets overlege, og vil derfor variere noe fra institusjon til institusjon. 19

3.4.8 Landskonferanser for fylkenes steriliseringsnemnder Steriliseringsrådet har sett det som meget verdifullt å samle nemndsmedlemmene for en gjennomgang av lovverket, utveksling av erfaringer og diskusjon av aktuelle problemstillinger. Det har siden 2005 blitt arrangert tre landskonferanser for steriliseringsnemndene: 23-24. november 2005, 12-13. mai 2009 og 10-11. oktober 2011. Programmet på alle konferansene har vært en kombinasjon av foredrag og gruppearbeid knyttet til kasuistikker (se program for 2009 og 2011 vedlagt). Det har vært godt oppmøte fra nemndene, og nesten alle nemndene har vært representert på konferansene. Konferansene har vært en god anledning til å gi nemndsmedlemmene mulighet til å diskutere overordnede problemstillinger og felles utfordringer på tvers av fylkesgrensene og å få presentert medlemmene av Steriliseringsrådet. Evalueringene av konferansene har vist at deltakerne har vært godt fornøyd, og at de har opplevd at konferansene har belyst mange viktige og relevante temaer. Et av spørsmålene de ble stilt i etterkant var Hva er det viktigste du har fått ut av konferansen? I 2011 fremhevet deltakerne særlig en økt forståelse for nemndenes arbeid og ansvar, gjennomgangen av lovverket med avklaringer av en del konkrete problemstillinger, problematikk knyttet til de yngste søkerne og ikke minst erfaringsutvekslingen med andre nemndsmedlemmer. 20

4 S ø k n a der behandlet i s t e ri liseri n gsnemndene Det ble i 2006 innført rapporteringsplikt til Steriliseringsrådet v/ Helsedirektoratet for alle søknader som blir nemndbehandlet. I det følgende presenteres en oversikt over antallet og hva slags saker nemndene behandlet i årene 2009-2011. 4.1 Innvilgelser og avslag Av de 76 nemndbehandlede søknadene som ble ferdigbehandlet 8 i 2009, 2010 og 2011 var det 10 avslag, hvorav 8 dreide seg om fullt ut kompetente personer under 25 år som fikk avslag fordi de ikke oppfylte vilkårene for å bli sterilisert. De andre avslagene gjaldt en 14 år gammel jente med psykisk utviklingshemming ( 4 tredje ledd), der søknaden ble avslått på grunn av jentas lave alder, samt en 19 år gammel kvinne med psykisk utviklingshemming ( 4 andre ledd) der foreldre og lege søkte på vegne av jenta. Da nemnda innhentet opplysninger fra habiliteringstjenesten, viste det seg at jenta skjønte hva sterilisering var og at hun ikke ønsket dette. Habiliteringstjenesten informerte om at de jobbet med problemstillingen i forhold til jenta, men at hun følelsesmessig ikke var klar for sterilisering enda. 2009 2010 2011 Innvilget 21 26 19 Avslag 5 4 1 4.2 Kjønnsfordeling og alder 62 av de 76 nemndbehandlede søknadene omhandlet kvinner (80 %). Aldersspennet var fra 12-40 år. 4.3 Begrunnelse/vilkår Steriliseringsloven 3 bokstav a-d omhandler de spesielle vilkårene for sterilisering etter særlig tillatelse, og som søknadene om sterilisering av personer som har en alvorlig sinnslidelse eller er psykisk utviklingshemmet eller psykisk svekket, eller som er under 25 år, vurderes i forhold til: 8 Vi har ikke kunnskap om hvor mange saker som ikke ble ferdigbehandlet i nemndene. En vanlig årsak til lang saksbehandlingstid er manglende dokumentasjon ved oversendelse av søknaden til nemnda. 21

3. (spesielle vilkår for sterilisering etter særskilt tillatelse). Person som har bosted her i landet, men som for øvrig ikke fyller vilkårene i 2, kan etter søknad gis tillatelse til sterilisering, jfr. 4-6, når a) svangerskap og fødsel for kvinne som søker kan føre til betydelig fare for hennes liv eller for hennes fysiske eller psykiske helse, b) omsorg for barn kan sette søkeren i en særlig vanskelig livssituasjon, c) det på grunn av arveanlegg hos søkeren er betydelig fare for at barn i tilfelle kan få alvorlig sykdom eller lyte, d) søkeren på grunn av sinnslidelse eller psykisk utviklingshemming eller svekkelse i tilfelle ikke vil kunne dra tilfredsstillende omsorg for barn. Sterilisering av person under 18 år må ikke tillates med mindre det foreligger særlig tungtveiende grunner for det. 4.3.1 Søker er under 25 år Aldersgrensen for å få utført sterilisering på grunnlag av egen begjæring er 25 år. Den er sju år høyere enn alminnelig myndighetsalder og ni år høyere enn den alminnelige helserettslige myndighetsalder. Aldersgrensen på 25 år er felles for de nordiske land med unntak av Finland, der aldersgrensen er 30 år. Personer som er under 25 år, og som er fullt ut kompetente, men ikke ønsker seg (flere) barn, kan søke om å få utført steriliseringsinngrep hvis minst ett av vilkårene i 3 bokstav a-d er oppfylt. I årene 2009-2011 mottok nemndene 24 søknader fra personer under 25 år. Søkerne var i alderen 20-24,5 år, og 21 av 24 søkere var kvinner. 8 av søknadene ble avslått. Blant de som fikk avslag, var det flere som hadde barn (en 24 år gammel mann med 3 barn, en 24 år gammel kvinne med 3 barn, tre 24 år gamle kvinner med 2 barn, to 24 år gamle kvinner med 1 barn og en 23,5 år gammel kvinne der antallet barn ikke er oppgitt). Blant de innvilgede var 9 medisinsk begrunnet ( 3a), 4 innvilget av hensyn til personens livssituasjon ( 3b disse hadde alle 2 eller 3 barn), 1 innvilget på grunn av risiko for arv ( 3c), 1 innvilget på grunn av en kombinasjon av 3a og b, og 1 innvilget på grunn av fare for omsorgssvikt ( 3d). Vi har ikke utfyllende informasjon om begrunnelsen for søknadene som ble avslått. I flere av sakene ble søkerne innkalt til møte med nemnda, eller et nemndmedlem snakket med søker på telefon, før det ble fattet et endelig vedtak. 4.3.2 Søker har en alvorlig sinnslidelse 9 Nemndene har verken i 2009, 2010 eller i 2011 behandlet søknader der søker har en alvorlig sinnslidelse. 9 Tilstanden «alvorlig sinnslidelse» bør, i samsvar med forståelsen av det tilsvarende uttrykk i lov 13. juni 1975 nr. 50 4 om svangerskapsavbrudd (abortloven), forstås på tilsvarende måte som i lov av 2. juli 1999 nr. 62 3-3 om psykisk helsevern (psykisk helsevernloven). Noe enkelt sagt, men relativt godt dekkende, omfatter begrepet «alvorlig sinnslidelse» klare, aktive psykoser samt visse svært manifeste avvikstilstander av ikke-psykotisk karakter der funksjonssvikten er like stor som den man ser ved psykoser. I tillegg innbefattes personer med en kronisk psykosesykdom, også i symptomfrie perioder, når symptomfriheten settes i sammenheng med antipsykotisk medikasjon. 22

4.3.3 Søker har en psykisk utviklingshemming 10 Omlag to tredeler av søknadene som har vært nemndbehandlet, dreier seg om personer med en psykisk utviklingshemming. I 2009 ferdigbehandlet nemndene 15 slike søknader, i 2010 var antallet 19 og i 2011 var antallet 15. Rundt 80 % av søknadene omhandlet kvinner (39 av 49), noe som er en litt lavere andel enn i årene 2006-2008, da kvinneandelen utgjorde 85 %. I 23 av de 49 sakene i 2009-2011 som omhandlet en person med psykisk utviklingshemming, var søkeren en person med en lettere utviklingshemming og med begjæringskompetanse/full søknadskompetanse ( 4 første ledd). I 13 av sakene hadde vedkommende søknadskompetanse, men samtykke fra verge måtte foreligge ( 4 andre ledd), mens 12 av sakene dreide seg om personer uten søknadskompetanse, der verge fremsatte søknaden om sterilisering på vegne av vedkommende ( 4 tredje ledd). Sammenliknet med de forutgående årene ser vi de siste par årene en tydelig økning i antallet saker som vurderes å høre inn under 4 første ledd. Steriliseringsrådet ser dette som en positiv utvikling, som kanskje gjenspeiler en økt erkjennelse av at også utviklingshemmede kan forstå hva et steriliseringsinngrep innebærer og kan ta stilling til dette. Tabell 4. Antall steriliseringer iht. 4 første, andre og tredje ledd der søker har en psykisk utviklingshemming 4 første ledd (full søknadskompetanse) 4 annet ledd (med verges samtykke) 4 tredje ledd (ikke søknadskompetanse) 2006 2007 2008 2009 2010 2011 5 4 4 4 11 8 4 7 5 6 5 2 3 5 4 5 3 4 Alderen på søkerne ved vedtak i nemnda var fra 12-36 år. I 2009 var 4 av søkerne under 18 år (1 person 12 år, 1 person 14 år og 2 personer 17 år), i 2010 var ingen under 18 år, mens det i 2011 var 1 søker som var 17 år og 9 måneder. Alle søknadene i 2009 var fremsatt av verge iht. 4 tredje ledd, mens søknaden i 2011 var fremsatt med verges samtykke ( 4 andre ledd). Nesten alle de innvilgede steriliseringene var begrunnet med henvisning til 3d fare for omsorgssvikt (39 saker). I tillegg forelå følgende begrunnelser: en kombinasjon av 3a og c (1 sak), en kombinasjon av 3c og d (3 saker), en kombinasjon av 3a, b og d (1 sak), en kombinasjon av 3b og d (3 saker), en kombinasjon av 3b, c og d (1 sak). Steriliseringsrådet ser det som positivt at sosiale årsaker ikke er en viktig begrunnelse ved søknad om sterilisering og at fokuset er på barns omsorgssituasjon. 10 «Psykisk utviklingshemming» er en mer upresis betegnelse enn alvorlig sinnslidende, og må i alle fall innebære en så vidt alvorlig nedsettelse i forstandsevnene (de kognitive funksjoner) at vedkommende ikke på egen hånd bør kunne foreta en avgjørelse om et irreversibelt operativt inngrep. 23

4.3.4 Søker er psykisk svekket 11 Nemndene behandlet 3 søknader i 2009 der søker var psykisk svekket: 1 søknad fra en trebarnsmor på 23 år ( 4 første ledd) ble innvilget etter 3b, 1 søknad fra en kvinne på 23 år ( 4 andre ledd) ble innvilget etter 3b og d, og 1 søknad fra en mann på 40 år ( 4 første ledd) ble innvilget etter 3d. I 2010 og 2011 har nemndene ikke behandlet noen søknader der søker var psykisk svekket. Tabell 5: Antall søknader ferdigbehandlet i nemnd i årene 2006-2011 Antall søknader ferdigbehandlet i nemnd 2006 2007 2008 2009 2010 2011 Psykisk utviklingshemmet 12 16 13 15 19 15 Alvorlig sinnslidelse 1 0 0 0 0 0 Psykisk svekket 1 1 1 3 0 0 Under 25 år 6 8 3 8 11 5 Totalt 20 25 17 26 30 20 Begrunnelse/vilkår ved innvilgelse 3a Søkers helse 3 5 0 4 3 2 3b Sosiale årsaker 1 1 0 1 3 1 3c Risiko for arv 2 0 2 0 0 1 3d Fare for omsorgssvikt 11 15 9 12 16 12 Både 3a og 3b 0 0 0 0 1 0 Både 3a og 3c 0 0 0 1 0 0 Både 3a og 3d 1 0 0 0 1 0 Både 3b og 3d 0 0 2 2 1 1 Både 3c og 3d 0 0 0 0 1 2 Både 3a, 3b og 3d 0 1 0 0 0 0 Både 3b, 3c og 3d 0 1 0 1 1 0 4.4 Merknader fra Steriliseringsrådet Det er Steriliseringsrådets vurdering at utviklingen når det gjelder nemndbehandlede steriliseringssøknader, går den rette veien. Både innrapporteringene og tilbakemeldingene fra nemndene viser at de i det store og hele har forstått at det er krevende og kompliserte saker de arbeider med. Dette avspeiler seg i saksbehandlingen, i innhentingen av dokumentasjon og i saksbehandlingstiden. Arbeidet som har vært iverksatt for å øke nemndenes kompetanse og for å sikre en mest mulig ensartet praktisering av loven (bl.a. innføring av et innrapporteringsskjema, landskonferanser for nemndene og en veileder til loven), har gitt resultater. Samtidig har det de siste årene vært enkelte nemndvedtak som er direkte lovstridige (lav alder og mangelfulle saksopplysninger). Rådet har gitt en tilbakemelding til de aktuelle nemndene. Det er Steriliseringsrådets oppfatning at den mest hensiktsmessige måten å luke ut feilgrep på, er gjennom tilbakemeldinger til involverte nemndmedlemmer, fylkesmenn og saksbehandlere, og ved å fortsette arbeidet med å heve kompetansen i nemndene. Den kritikkverdige saksbehandlingen har funnet sted i nemnder som ikke har deltatt på landskonferansen(e) eller der det har vært nye, uerfarne nemndmedlemmer. 11 Uttrykket «psykisk svekket» bør forstås på tilsvarende måte som psykisk utviklingshemming, se fotnote 9. 24

5 N e m n d b e h andlede steriliseringssøk n ader Fyl k e soversikt Tabell 6: Nemndbehandlede steriliseringssøknader fordelt på fylke 2006-2011 Fylke 2006 2007 2008 2009 2010 2011 Befolkning pr. 1. januar 2011 Østfold 2 1 1 2 2-274 827 Akershus * 1 3 5 1 4 6 545 653 Oslo * - 3 1 1 4 1 599 230 Hedmark - 3 2 5 4 1 191 622 Oppland 3 1-1 5-186 087 Buskerud 3 1-7 - - 261 110 Vestfold 1 2-1 - - 233 705 Telemark 1 2 3 1 1 1 169 185 Aust-Agder 2 1-1 2 2 110 048 Vest-Agder 1 2 - - 1-172 408 Rogaland 2 1 3 1 4 2 436 087 Hordaland - 1 - - - 2 484 240 Sogn og Fjordane 1 - - - 1-107 742 Møre og Romsdal 1 2 - - 1-253 904 Sør-Trøndelag - - 1 1-3 294 066 Nord-Trøndelag - - - 3 - - 132 140 Nordland - - - 1-1 237 280 Troms 2 2 - - 1 1 157 554 Finnmark - - 1 - - - 73 417 Sum 20 25 17 26 30 20 4 920 305 Innvilget 18 23 13 21 26 19 Avslag 2 2 4 5 4 1 Sak trukket ** 1 1 Utført før nemnd 1 Ferdigbehandlet 20 25 17 26 30 20 * Oslo og Akershus har fra 2006 hatt en felles nemnd, men rapporterer fylkesvis. ** Ikke medregnet i oversikten over nemndbehandlede saker. 5.1 Merknader fra Steriliseringsrådet Som det fremgår av tabell 6 er det fortsatt klare geografiske forskjeller i antallet saker nemndene har til behandling. I enkelte fylker er det få søknader i forhold til innbyggertallet, bl.a. har steriliseringsnemnda i Hordaland ikke behandlet mer enn tre søknader siden 2006, mens Akershus med bare noe høyere innbyggertall har behandlet 20 saker i samme periode. Fylkesmennene opplyser at de får få henvendelser i løpet av et år som gjelder steriliseringsspørsmål, og som ikke har tilknytning til en aktuell søknad. I den utstrekning de får noen henvendelser, gjelder det forståelse av lovverket og praktiske spørsmål i forbindelse med å fremsette begjæring om sterilisering. 25

26

6 U t d ypende merknader og noen problemstillinger t il diskusjon 6.1 Hvor restriktive skal nemndene være med 18-års grensen? Loven åpner for sterilisering av personer under 18 år ved særlig tungtveiende grunner. Forhold som nevnes i lovproposisjonen Ot.prp. nr. 46 (1976-77) Lov om sterilisering mv er «søkerens adferd, seksuelle aktivitet og andre leveforhold som gjør at søkeren kan komme opp i meget vanskelige livssituasjoner, samtidig som det kan bli vanskelig å ta vare på det avkom som måtte komme». Vurderingen av tungtveiende grunner og hensiktsmessigheten av grensedragningen ved 18 år har vært oppe til diskusjon på landskonferansene både i 2005, 2009 og 2011. I de tre årene før den første konferansen (2002-2004) var det henholdsvis fem, tre og tre personer under 18 år som ble sterilisert. I 2006 var det ingen, i 2007 var antallet fire, i 2008 var antallet en, i 2009 var det fire, i 2010 ingen og i 2011 var antallet en. Dette var alle personer med en psykisk utviklingshemming. I de fire sakene i 2009 der søker var under 18 år, innhentet Steriliseringsrådet alle saksdokumenter og ga en skriftlig tilbakemelding til de aktuelle nemndene. To av søknadene dreide seg om 17 år gamle gutter med en psykisk utviklingshemming som man vurderte aldri ville kunne ta omsorgen for egne barn. Rådet mente saksbehandlingen hadde vært god i begge sakene. Siden det i den ene saken var kort tid til søker var myndig og siden det var medisinsk hensiktsmessig å utføre inngrepet samtidig med en operasjon som ikke burde utsettes, hadde Rådet ikke noen merknader til at nemnda valgte å innvilge sterilisering før fylte 18 år. Den andre saken dreide seg om en gutt med Noonans syndrom. Han hadde kjæreste, men var ikke seksuelt aktiv på nåværende tidspunkt. Søker og kjæresten tilbrakte tid sammen alene. Det var Rådets oppfatning at siden søkeren enda ikke var seksuelt aktiv, var ønsket om et privatliv som ikke blir unødig begrenset av omgivelsenes frykt for uønsket graviditet, ikke en tungtveiende nok grunn til å få utført sterilisering før fylte 18 år. En annen av sakene i 2009 dreide seg om en 14 år gammel jente med en psykisk utviklingshemming og epilepsi som fungerte så dårlig i hverdagen at hun var blitt institusjonspasient og trengte generelt voksentilsyn i gjennomføringen av dagligdagse gjøremål. Det var Rådets oppfatning at siden jenta enda ikke var seksuelt aktiv, var det at hun nå flyttet for seg selv i barnebolig og at hun, ifølge foreldrene, hadde begynt å bli veldig interessert i det motsatte kjønn, ikke tungtveiende nok grunner til å få utført sterilisering før fylte 18 år. Det var Rådets oppfatning at vedtaket i nemnda hadde vært lovstridig, både på grunn av jentas lave alder og fordi saksbehandlingen hadde vært foretatt på for tynt grunnlag. Det fremgikk ikke av saksdokumentene om annen prevensjon hadde vært vurdert. 27

Også den siste saken i 2009, der en 12 år gammel jente med psykisk utviklingshemming ble sterilisert, mente Rådet var lovstridig både på grunn av jentas lave alder (12 år er for ungt for sterilisering) og fordi saksbehandlingen hadde vært foretatt på for tynt grunnlag. At jenta befant seg på 4-års-stadiet og reagerte med en 4-årings troskyldige tillit til alle, og at moren var bekymret for at hun etter hvert kunne bli seksuelt utnyttet, mente Rådet ikke kunne forsvare å innvilge sterilisering. Annen prevensjon burde ha vært vurdert, men dette fremgikk ikke av saksdokumentene. Rådet presiserte i tilbakemeldingene til alle nemndene at det må sikres at det er jurister inne i forberedelsen av sakene til steriliseringsnemnda. Saken i 2011 dreide seg om ei jente på 17 år og 9 måneder med en psykisk utviklingshemming der nemnda mente det forelå særlig tungtveiende grunner for å få innvilget inngrepet. Rådet har ikke innhentet nærmere informasjon om denne saken. Problemstillinger tatt opp av ulike nemnder Enkelte nemnder har stilt spørsmål ved om ikke 18-årsgrensen er for restriktiv, og om ikke loven bør tilpasses en ny tid. Det har vært vist til at da steriliseringsloven ble vedtatt i 1977, bodde en av tre med psykisk utviklingshemming i sentralinstitusjoner mens de i dag enten bor hjemme hos foreldrene eller i egne leiligheter. De er derfor eksponert for langt flere mennesker enn tidligere. Dette muliggjør en større grad av privatliv og utforsking av kjærlighetens gleder, men også økt fare for seksuelle overgrep. Noen nemnder har vært opptatt av at hverdagslivet er endret også på andre sentrale måter: Ungdom med en psykisk utviklingshemming går i dag på vanlige skoler, og ungdommens seksualadferd har endret seg drastisk siden steriliseringsloven ble vedtatt. De jentene man ønsker å beskytte mot graviditet, har ofte en følelse av å være annerledes, og har ikke så mange venner som medelevene. De kan derfor bli et lett bytte for jevnaldrende gutter og andre som gir dem oppmerksomhet. Et mer overordnet spørsmål som har vært stilt er hvorfor man skal vente til en person er 18 år med å tilby det som faglig og etisk kanskje vurderes som den best egnede prevensjonsmetoden. Hvis det er grundig dokumentert at en 16-åring er alvorlig psykisk utviklingshemmet og at hun/han ikke under noen omstendighet vil kunne dra omsorg for et barn og man vet at både det å gjennomføre en abort eller å bli fratatt et barn vil kunne innebære en stor påkjenning hvorfor skal de da måtte vente med å bli sterilisert til de fyller 18 år? Det har også vært vist til at spørsmålet om sterilisering ikke sjelden kommer opp når gutten/jenta skal inn til en annen undersøkelse eller operasjon, slik at man ikke trenger å legge vedkommende i narkose flere ganger enn nødvendig. Rådets vurdering Til tross for samfunnsmessige endringer mener Steriliseringsrådet det er riktig å være restriktiv med 18-års grensen. Også for personer med en psykisk utviklingshemming skal det foreligge særlig tungtveiende grunner for å innvilge sterilisering før myndighetsalder. Det å ha en psykisk utviklingshemming er ikke i seg selv 28

tilstrekkelig for å få innvilget et steriliseringsinngrep. Det er Steriliseringsrådets oppfatning at 14 år er for ungt for sterilisering så lenge annen prevensjon kan være et reelt alternativ. Sterilisering helt ned i 12 års alder mener Rådet er lovstridig. For personer under 18 år kan det i mange tilfeller være aktuelt at prevensjonsspørsmålet løses tilfredsstillende med andre prevensjonsmetoder frem til vedkommende er blitt noe eldre og det er større sjanse for at hun/han forstår mer av hva et steriliseringsinngrep innebærer og hvordan hverdagen vil kunne bli med et barn. Dette er problemstillinger habiliteringstjenesten arbeider med. Tjenesten kan legge til rette for viktige samtaler om foreldreskap og prevensjon, der man tar på alvor sorgen mange vil føle ved å velge bort et svangerskap og foreldreskap. (Se Nettverk for funksjonshemmede, samliv og seksualitet: www.nfss.no for nærmere informasjon.) 6.2 Foreldre som (hjelpe)verger 18-årsgrensen er begrunnet med betydningen av myndiggjøring. I lov om sterilisering 4 fremkommer det i annet ledd at mindreårige m.v. må ha samtykke fra vergen for å framsette begjæring eller søknad om sterilisering. Etter vergemålsloven 3 er verge for en mindreårig den som har foreldreansvar for barnet etter reglene i barneloven. Ved sterilisering av barn under 18 år er foreldrene verger. Dette vil enkelte mene er en fordel fordi foreldrene har fulgt barnet sitt, kjenner både funksjonsnivå og utvikling, og er de som best kan ivareta barnets interesser. Andre vil derimot hevde at det kan utøves sterkt press fra foreldrenes side, og at dette kan utgjøre et rettssikkerhetsproblem. Innrapporteringene fra steriliseringsnemndene for 2009-2011 viser at i 8 av 12 søknader som er fremmet iht. 4 tredje ledd, er søknaden fremmet av foreldre som verge eller som oppnevnt hjelpeverge. Det samme gjelder 5 av 14 søknader fremmet iht. 4 andre ledd. I de resterende søknadene fremmet iht. 4 andre eller tredje ledd er det krysset av for at det ikke er oppnevnt (sette)hjelpeverge spesielt for denne søknaden, noe som skulle bety at eksisterende hjelpeverge er benyttet. 12 Er vedkommende over 18 år, vil foreldre ofte være oppnevnt som hjelpeverge, som oftest for å ivareta økonomiske forhold, men de kan også ha videre funksjoner. Steriliseringsrådet har tilrådd at det i disse tilfellene oppnevnes en settehjelpeverge for å unngå at foreldre utøver et sterkt (utilbørlig?) press for å få sterilisert sin sønn eller datter, eller for å hindre sterilisering fordi et barnebarn betraktes som et gode. Det har fra flere nemnder vært reist spørsmål ved settehjelpevergens kompetanse og hvilke kvalifikasjoner han/hun bør besitte. Funksjonen til en settehjelpeverge er å vurdere om inngrepet er til det beste for pasienten, og vedkommende bør derfor ha en del kunnskaper om inngrepet, pasientens grunntilstand, omsorgsevne og 12 For en person under 18 år er vergen foreldrene eller den med foreldreansvaret. Det kan oppnevnes en setteverge for en person under 18 år hvis det er ønskelig at en annen person enn vergen uttaler seg i en sak. Etter fylte 18 år vil foreldre eller en annen person kunne oppnevnes som hjelpeverge, som oftest for å ivareta økonomiske forhold, med hjelpevergen kan også ha videre funksjoner. En hjelpeverge som er gitt myndighet til å ivareta klientens anliggender i sin alminnelighet vil kunne bistå ved søknad om sterilisering, mens en hjelpeverge som er gitt myndighet til å ivareta enkelte særlige anliggender, for eksempel økonomiske forhold, eventuelt må få utvidet fullmakt (tilleggsfunksjon). Alternativt kan det oppnevnes en settehjelpeverge i den aktuelle saken. 29

eventuell risiko for arvelig sykdom. Enkelte spør om det ikke følger av dette at settevergen helst bør være medisinskfaglig utdannet. I dag oppneves settehjelpevergene for denne typen saker av tingretten, og det stilles ingen spesifikke krav til vergens kvalifikasjoner ut over de alminnelige krav som følger av vergemålsloven, bl.a. om at vergen skal være vederheftig og skikket for vervet. Flere fastleger, som har bidratt med dokumentasjon til søknader om sterilisering, finner det vanskelig å forstå at en tredje part, som ikke kjenner pasienten, skal kunne vurdere hva som er det beste for vedkommende, og mener at fastlegen som en nøytral, utenforstående person vil være bedre egnet. I veilederen til steriliseringsloven som er utgitt av Steriliseringsrådet, heter det at: Dersom en av foreldrene er oppnevnt som hjelpeverge, bør det vurderes om det er hensiktsmessig å begjære oppnevnt en settehjelpeverge. Det har vært ansett som gunstig at en nøytral, utenforstående person vurderer saken for å se om inngrepet er til det beste for pasienten, og for å sikre at pasienten er innforstått med hva det dreier som om, og selv ønsker inngrepet utført. 6.3 Hvem skal oppnevne verge og hvem dekker utgiftene? Det er vedtatt ny vergemålslov 26. mars 2010 (heretter kalt vergemålsloven 2010) basert på forslagene i NOU 2004:16 Vergemål. Loven antas å tre i kraft 1.7.2013. Begrepet hjelpeverge brukes ikke i vergemålsloven 2010, loven opererer kun med begrepet verge, uavhengig om vi snakker om mindreårige eller voksne. Oppnevning av verge foretas etter vergemålsloven 2010 25. Forslaget går ut på at verge i steriliseringssaker fortsatt skal oppnevnes av tingretten. Dette er imidlertid ikke endelig vedtatt. 13 Dekking av utgifter til hjelpeverge oppnevnt av tingretten etter steriliseringsloven er ikke regulert i gjeldende regelverk. Helsedirektoratet har fått spørsmål fra flere nemnder om hvordan utgiftene skal håndteres. Spørsmålet er først og fremst aktuelt i tilfeller der advokater oppnevnes som hjelpeverge, fordi det da påløper advokatsalær. Etter direktoratets syn er det lite hensiktsmessig dersom en ubemidlet vergetrengende skal dekke utgiftene i slike tilfeller. Såfremt dette ikke faller inn under fri rettshjelpsordningen, har direktoratet derfor anbefalt at fylkesmannen dekker utgiftene i de få tilfellene der spørsmålet dukker opp, frem til reglene eventuelt blir endret. 6.4 Ikke krav om utprøving av annen prevensjon I Steriliseringsrådets sjekkliste for nemndene spørres det om annen prevensjon har vært benyttet eller vurdert. I motsetning til i en del andre land, stilles det i Norge ikke krav om at andre prevensjonsmetoder skal ha vært prøvd ut før man velger å innvilge et steriliseringsinngrep. Dette mener Steriliseringsrådet er hensiktsmessig fordi sterilisering i enkelte tilfeller vil være det beste prevensjonsvalget både med hensyn til brukervennlighet, sikkerhet og bivirkninger. 13 Jf. høringsnotat om forskrift til den nye vergemålsloven og endringer i annen lovgivning som følge av ny vergemålslov mv 30

I dag vil hormonspiral ofte være et godt alternativ til sterilisering for de som har en lett til moderat psykisk utviklingshemming, bl.a. fordi den reduserer menstruasjonsblødninger. Det kan derfor være fornuftig å vurdere dette alternativet før man velger sterilisering. For personer som har en så alvorlig psykisk utviklingshemming at det er vanskelig å forklare dem hva steriliseringsinngrepet går ut på, vil det å sette inn en hormonspiral (hvert femte år, og som oftest i narkose) kunne oppleves som et overgrep. Sterilisering vil derfor kunne vurderes som den etisk mest forsvarlige prevensjonsmetoden. 6.5 Møte med nemnda For å få nærmere informasjon om en søknad kan det være aktuelt å innkalle søker til et møte med nemnda. På landskonferansen for steriliseringsnemndene i 2005 kom det frem at enkelte nemnder hadde god erfaring med en slik praksis. Skepsisen til å invitere søker til en samtale var størst blant nemndene som ikke hadde erfaring med dette. I 2009 ble 3 søkere innkalt og takket ja til møte med en nemnd: To normalt fungerende under 25 år (Østfold) og en 23 år gammel psykisk svekket kvinne som deltok på møtet med leder av nemnda sammen med hjelpeverge (Sør-Trøndelag). I 2010 ble 4 søkere innkalt til møte med en nemnd: En person med lettere psykisk utviklingshemming (Møre og Romsdal), en normalt fungerende person under 25 år (Østfold), en person med lettere psykisk utviklingshemming, som takket nei til å delta på møte med nemnda (Østfold), samt en kvinne på 21 år som stilte på møtet sammen med en miljøarbeider fra boligen (Vest-Agder). I 2011 ble ingen søkere innkalt til møte med noen av nemndene. 6.6 Betydningen av juridisk og medisinskfaglig kompetanse i nemnda I henhold til steriliseringsloven 6 annet ledd skal det i hvert fylke være en steriliseringsnemnd, som skal bestå av fylkesmannen eller den fylkesmannen bemyndiger som formann, og to andre medlemmer. Det er ikke oppstilt spesielle krav til steriliseringsnemndenes sammensetning bortsett fra at det (minst) skal være et kvinnelig medlem i nemnda. En nemnd med tre kvinner vil derfor ikke være i strid med lovens reguleringsbestemmelse, men vil være i strid med likestillingsloven. Det er etter loven ikke oppstilt krav til yrkesbakgrunn (lege, jurist el.) for noen av medlemmene. Det forutsettes at leder av nemnda er ansatt ved fylkesmannsembetet, mens de to andre medlemmene bør komme utenfra. Ved sammensetning av nemnda bør det tilstrebes en viss aldersspredning. Vanlig fungeringstid for medlemmene er fire år. Opprinnelig var det fylkeslegen eller en assisterende fylkeslege som var formann i nemnda. Dette ble endret til fylkesmannen da fylkeslegeembetet ble slått sammen med fylkesmannen. Ved steriliseringslovens ikrafttreden i 1978 tilrådde departementet at det var juridisk kompetanse i nemnda. Kartleggingen i forkant av landskonferansen i 2011 viste at ca. halvpartene av nemndene hadde en jurist som medlem. I tillegg til legene, som var representert i alle nemndene, var sosionomer og 31

helsesøstre de profesjonene som var sterkest representert. Det var stor variasjon når det gjaldt hvor lenge man hadde vært medlem av nemnda. I flere fylker var alle nemndmedlemmene oppnevnt de siste årene, og hadde derfor begrenset erfaring med nemndarbeid. Selv om det er et beskjedent antall saker nemndene har til behandling, omhandler sakene ofte krevende problemstillinger av både medisinsk og juridisk art. Steriliseringsrådet vil understreke betydningen av god kompetanse i nemndene, og at det sikres kontinuitet ved oppnevning. Bare en lege vil fullt ut kunne vurdere om den medisinske dokumentasjonen som fremlegges holder eller om det må innhentes ytterligere dokumentasjon. Flertallet av de nemndbehandlede sakene gjelder nå personer som har en psykisk utviklingshemming, og i disse sakene er både medisinsk og juridisk kompetanse nødvendig for å sikre en forsvarlig vurdering og avgjørelse. 6.7 Sammensetningen av Steriliseringsrådet I henhold til steriliseringsloven 6 skal Steriliseringsrådet bestå av en lege som formann og fire andre medlemmer, hvorav en dommer og to leger. Rådet mener det er viktig med god juridisk kompetanse, men mener at det ved en fremtidig endring av loven bør vurderes å endre kravet om at en dommer skal være representert i rådet og heller stille krav om en jurist som er kvalifisert til å gjøre tjeneste som dommer. Rådet anser det ikke nødvendig med mer enn to leger, og mener det er viktig å sikre bred kompetanse blant rådets medlemmer. Ved oppnevning av rådsmedlemmer bør det derfor sikres at både noen med erfaring fra arbeid med pasienter med en alvorlig sinnslidelse og noen som har arbeidet med personer med en psykisk utviklingshemming, er representert. 32

7 R å d e t s videre ar b eid I tiden fremover mener Steriliseringsrådet det først og fremst bør arbeides med følgende oppgaver: 7.1 Sikre en ensartet praktisering av steriliseringsloven Bidra med informasjon om hvordan loven er å forstå og hva god saksbehandling er. 7.2 Arrangere en ny landskonferanse for nemndmedlemmer De tre landskonferansene som så langt har vært arrangert (2005, 2009 og 2011) har vært meget vellykkete. Det er ønskelig med en ny konferanse annet hvert år med gjennomgang av lovverket, diskusjon av kasuistikker og en drøfting av prinsipielle spørsmål. Steriliseringsrådet vil arrangere en ny konferanse i 2013. 7.3 Bedre kvaliteten på søknader som sendes nemndene Mange steriliseringssøknader er ikke godt nok belyst, eller det mangler dokumentasjon, ved innsending til nemndene. Helsedirektoratet utarbeidet derfor i 2011 en sjekkliste ved oversendelse av søknad om sterilisering (se vedlegg). Steriliseringsrådet vil vurdere ytterligere tiltak for å orientere om hva som forventes ved oversendelse av søknad til steriliseringsnemnda, blant annet i form av en artikkel i Legeforeningens tidsskrift. 7.4 Arbeide overfor habiliteringstjenesten Steriliseringsrådet er opptatt av at det er viktig å sikre at alle habiliteringstjenestene i landet har kunnskap om psykisk utviklingshemming og seksualitet, og har kjennskap til steriliseringslovens bestemmelser. Dette er ikke minst viktig for å sikre at personer med en utviklingshemming får like muligheter til sterilisering. Rådet vil ta initiativ til å delta på en landskonferanse for alle habiliteringstjenestene for å orientere om steriliseringsfeltet, lovverk og praksis. 7.5 Øke kunnskapen om steriliseringsfeltet i de andre nordiske land Rådet mener det vil være nyttig å få innhentet informasjon om status på steriliseringsfeltet (lovverk og praksis) i de andre nordiske landene. 33

8 D a t a g r u n nlaget Alle tabellene i rapporten, bortsett fra de som omhandler de nemndbehandlede steriliseringene, er utarbeidet av Norsk pasientregister (NPR). Datagrunnlaget er steriliseringer av kvinner utført ved offentlig godkjente sykehus og omfatter innlagte pasienter, dagopphold og polikliniske konsultasjoner. Dubletter for samme pasient ved samme institusjon i løpet av et kalenderår er slettet. 34

9 V e d legg Figur over utviklingen i antall steriliseringer i Norge 1934-2011 Tabell 7: Antall steriliseringer av kvinner utført ved offentlig godkjente sykehus 2009-2011. Fordelt på alder og pasientens bostedsfylke Tabell 8: Antall steriliseringer av kvinner i kombinasjon med fødsel og svangerskapsavbrudd utført ved offentlig godkjente sykehus 2009-2011 Innrapporteringsskjema for steriliseringsnemndene Program for landskonferansene i 2009 og 2011 Sjekkliste ved oversendelse av søknad om sterilisering 35

Steriliseringer Norge 1934-2011 Fra 2004 mangler vi tall for steriliserte menn 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 Totalt % Kvinner Kvinne Mann % Antall 12000 % Kvinner 10000 Totalt 8000 6000 Kvinner 4000 Menn 2000 0 1934 1960 1980 2000 Steriliseringslov 1934 Ny lov i kraft fra 01.01.1978. Egenandel fra 01.01.2002 Figur utarbeidet av Per E. Børdahl 36

Tabell 7: Antall steriliseringer av kvinner utført ved offentlig godkjente sykehus 2009-2011. Fordelt på alder og pasientens bostedsfylke 2009 2010 2011 Aldersgruppe Aldersgruppe Aldersgruppe < 20-25- 30-35- 40- >= < 20-25- 30-35- 40- >= < 20-25- 30-35- 40- >= Bostedsfylke 20 24 29 34 39 44 45 Total 20 24 29 34 39 44 45 Total 20 24 29 34 39 44 45 Total Østfold 0 0 7 27 37 25 5 101 0 1 7 27 37 13 3 88 0 0 5 27 32 17 6 87 Akershus 0 2 10 23 85 62 10 192 0 0 12 33 70 50 10 175 1 3 10 27 58 41 8 148 Oslo 0 0 6 23 52 35 9 125 0 0 4 28 46 27 9 114 0 1 2 19 48 30 8 108 Hedmark 0 3 4 11 18 13 2 51 0 3 8 10 18 14 2 55 0 1 3 14 22 11 2 53 Oppland 0 0 10 15 32 21 2 80 0 1 7 16 21 14 3 62 0 0 5 12 14 13 1 45 Buskerud 0 0 10 15 32 21 7 85 0 2 8 18 31 20 5 84 1 0 10 18 37 21 2 89 Vestfold 0 0 2 11 10 11 1 35 0 0 5 18 24 18 2 67 0 0 4 7 24 9 1 45 Telemark 0 1 7 19 23 16 6 72 0 1 5 27 32 17 2 84 0 0 4 16 30 12 2 64 Aust-Agder 0 0 1 14 28 18 3 64 0 0 6 15 24 12 2 59 1 1 4 10 17 16 3 52 Vest-Agder 0 0 7 15 21 13 1 57 0 0 8 18 29 14 4 73 0 0 4 18 31 16 1 70 Rogaland 2 0 5 27 29 22 5 90 0 2 7 25 35 20 5 94 1 1 6 28 33 10 6 85 Hordaland 0 0 11 26 33 17 3 90 0 0 9 28 39 29 4 109 0 0 7 25 45 24 4 105 Sogn og Fjordane 0 0 1 8 6 6 3 24 0 0 2 8 16 11 2 39 0 0 2 5 10 11 1 29 Møre og Romsdal 0 0 10 37 46 23 5 121 0 1 5 27 36 18 9 96 0 0 8 29 39 17 2 95 Sør-Trøndelag 0 1 6 16 26 21 1 71 0 0 8 19 43 26 4 100 0 2 4 22 31 16 5 80 Nord-Trøndelag 1 0 4 16 23 15 3 62 0 0 12 10 23 13 5 63 0 0 7 11 22 9 3 52 Nordland 0 0 4 18 45 34 2 103 0 0 7 18 43 24 7 99 0 0 5 19 34 26 6 90 Troms 0 0 6 7 30 21 2 66 1 0 5 17 33 22 1 79 0 1 4 19 23 15 4 66 Finnmark 1 0 4 11 25 5 4 50 0 1 4 7 13 10 3 38 0 0 1 11 14 10 2 38 Utlendinger/annet 0 0 1 0 1 0 0 2 0 0 0 1 0 0 0 1 0 0 0 0 0 2 0 2 Total 4 7 116 339 602 399 74 1541 1 12 129 370 613 372 82 1579 4 10 95 337 564 326 67 1403 Kilde: Norsk pasientregister 37

Steriliseringer Fødsel Abort Steriliseringer Fødsel Abort Steriliseringer Fødsel Abort Steriliseringer Fødsel Abort Tabell 8: Antall steriliseringer av kvinner i kombinasjon med fødsel og svangerskapsavbrudd utført ved offentlig godkjente sykehus 2009-2011 2009 2010 2011 Total Institusjon Rikshospitalet 66 32 0 0 0 0 0 0 0 66 32 0 Diakonhjemmets sykehus 0 0 0 1 0 0 0 0 0 1 0 0 Orkdal sjukehus 12 6 0 26 4 1 16 5 0 54 15 1 Haukeland universitetssykehus 57 15 1 80 42 2 67 28 1 204 85 4 Oslo universitetssykehus 96 68 0 132 90 0 95 74 0 323 232 0 Sykehuset Buskerud 32 20 0 0 0 0 0 0 0 32 20 0 Kongsberg sykehus 26 7 0 0 0 0 0 0 0 26 7 0 Ringerike sykehus 25 11 1 0 0 0 0 0 0 25 11 1 Sykehuset Telemark, Notodden 7 0 0 3 0 0 0 0 0 10 0 0 Sykehuset Telemark 68 32 8 84 44 1 58 33 1 210 109 10 SiV, Tønsberg 21 15 0 54 32 1 34 19 0 109 66 1 Sykehuset Østfold 95 48 0 84 47 0 83 47 0 262 142 0 Stavanger Universitetssykehus 60 35 0 61 34 0 57 39 0 178 108 0 Vestre Viken 57 14 0 121 60 0 139 77 2 317 151 2 Akershus universitetssykehus 129 38 4 139 43 1 135 48 1 403 129 6 Helse Fonna 23 16 0 26 15 0 50 16 1 99 47 1 Sykehuset Innlandet 120 48 2 110 40 4 82 40 1 312 128 7 Sørlandet sykehus 132 46 2 133 64 0 130 51 1 395 161 3 Hospitalet Betanien 2 0 0 1 0 0 11 0 0 14 0 0 Stord sjukehus 12 7 0 31 9 1 0 0 0 43 16 1 Odda sjukehus 4 1 1 3 1 0 0 0 0 7 2 1 Voss sjukehus 11 3 0 0 0 0 0 0 0 11 3 0 Førde sjukehus 23 13 1 36 20 1 27 8 1 86 41 3 Molde sjukehus 23 11 2 39 11 4 24 9 0 86 31 6 Kristiansund sjukehus 17 13 0 27 5 2 31 11 1 75 29 3 Ålesund sjukehus 44 23 0 21 20 0 23 22 0 88 65 0 Volda sjukehus 29 12 1 7 6 0 9 5 0 45 23 1 St. Olavs hospital 68 36 0 95 51 2 80 53 0 243 140 2 Sykehuset Namsos 34 12 3 26 16 0 13 8 1 73 36 4 Sykehuset Levanger 29 18 0 23 9 0 36 17 0 88 44 0 Nordlandssykehuset, Bodø 26 12 0 34 11 1 24 12 0 84 35 1 Sandnessjøen 18 9 1 22 7 0 20 5 0 60 21 1 Mosjøen 7 0 0 6 0 0 0 0 0 13 0 0 Rana 16 8 0 8 4 0 16 9 0 40 21 0 Lofoten 3 0 0 1 0 0 3 0 0 7 0 0 Vesterålen 23 6 0 14 5 1 18 5 0 55 16 1 UNN 73 27 1 98 32 0 75 35 2 246 94 3 Helse Finnmark, Hammerfest 43 15 0 26 5 1 26 12 1 95 32 2 Helse Finnmark, Kirkenes 10 2 0 7 1 0 10 5 0 27 8 0 Sykehuset Telemark, Kragerø 0 0 0 0 0 0 11 0 1 11 0 1 Total 1541 679 28 1579 728 23 1403 693 15 4523 2100 66 Kilde: Norsk pasientregister 38

Innrapportering fra fylkenes steriliseringsnemnder Unntatt fra offentlighet iht. offentlighetsloven 5a Skjema utfylles for hver enkelt søknad og sendes umiddelbart etter vedtak i nemnd til: Steriliseringsrådet v/ Helsedirektoratet, Postboks 7000, St. Olavs plass, 0130 Oslo. Skjemaet kan sendes elektronisk til: steriliseringsradet@helsedir.no Fylke Saksnummer Kontaktperson hos fylkesmannen Søknaden mottatt Dato for vedtak i nemnd Opplysninger vedrørende søker/søknad Kjønn Mann Kvinne Alder Var vedtaket enstemmig? Innvilget Avslått Ja Nei 3 Søker, eller den det søkes for, (sett kryss i aktuell rubrikk) har en alvorlig sinnslidelse har en psykisk utviklingshemming har en psykisk svekkelse er under 25 år A) Søker har full søknadskompetanse ( 4 første ledd) B) Søker har søknadskompetanse, men det kreves samtykke fra verge ( 4 andre ledd) C) Den det søkes for har ikke søknadskompetanse ( 4 tredje ledd). Verge fremmer søknad på vegne av vedkommende For B og C: Er det oppnevnt hjelpeverge eller settehjelpeverge spesielt for denne søknaden? Ja Nei Hvis Ja, er den oppnevnte (sette)hjelpevergen Forelder Annen person Har søkeren/den det søkes for barn? Ja Nei Hvis Ja, antall Innvilget etter (flere alternativer kan være aktuelle). Angi hovedgrunn [1] og ev. tilleggsgrunn(er) [2]. 3a 3b 3c 3d Var søknaden godt nok belyst ved innsendelse eller måtte ytterligere opplysninger innhentes, i så fall hvilke? (Ikke oppgi personidentifiserbare opplysninger) Har søkeren vært innkalt i nemnda? Hvis Ja, møtte vedkommende? Ja Nei Ja Nei Eventuelle merknader til Steriliseringsrådet (Ikke oppgi personidentifiserbare opplysninger) IS-1342 rev. 8/2009 39

Landskonferansen for steriliseringsnemndene 2009 Losby Gods, 12-13. mai 2009 Tirsdag 12. mai ******************** 10.00 Registrering 11.30 Lunsj 12.30 Åpning v/ statssekretær Ellen Birgitte Pedersen, Helse- og omsorgsdepartementet 12.40 Hva er status per i dag? En orientering om steriliseringsfeltet og nemndenes og Steriliseringsrådets arbeid v/ Steriliseringsrådets leder Toril Hagerup-Jenssen 13.10 Utfordringer og erfaringer fra arbeidet i nemnd v/ leder for steriliseringsnemnda i Østfold, fylkeslege Elisabeth Lilleborge Markhus og leder for steriliseringsnemnda i Telemark, assisterende fylkeslege Yngve Holmern 13.45 Pause 14.00 Psykisk utviklingshemmede som foreldre v/ spesialist i klinisk sexologi Grethe Rønvik, avd. for voksenhabilitering på Nordlandssykehuset 14.45 Pause 15.00 Aktuelle prevensjonsmetoder v/ overlege Jone Trovik, Kvinneklinikken, Haukeland Universitetssykehus 15.40 Introduksjon til gruppearbeid 15.45 Pause 16.00 Gruppearbeid knyttet til kasuistikker 17.30 Oppsummering i plenum 18.30 Slutt for dagen 19.00 Omvisning på hotellet en spennende reise gjennom Losbys historie og Losbydalens fortid for den som har lyst 19.30 Middag Onsdag 13. mai ******************** 09.00 En gjennomgang av steriliseringsloven med vekt på uklare punkter v/ professor dr. juris, lege og medlem av Steriliseringsrådet Aslak Syse 10.30 Når er en sak godt nok opplyst? Dokumentasjon og innrapportering Plenumsdiskusjon ledet av Steriliseringsrådets leder Toril Hagerup-Jenssen 11.00 Gruppearbeid knyttet til kasuistikker 12.15 Lunsj og utsjekking 13.30 Plenumsdiskusjon 14.45 Oppsummering veien videre v/ Helsedirektoratet 15.00 Slutt 40

Landskonferansen for steriliseringsnemndene 2011 Losby Gods, 10-11. oktober 2011 Mandag 10. oktober ************************ 10.00 Registrering 11.30 Lunsj 12.30 Åpning v/ avd.dir. Henriette Øien, Helsedirektoratet 12.40 Hva er status per i dag? En orientering om steriliseringsfeltet og nemndenes og Steriliseringsrådets arbeid v/ Steriliseringsrådets leder Toril Hagerup-Jenssen 13.10 Utfordringer og erfaringer fra arbeidet i nemnd v/ leder for steriliseringsnemnda i Oslo og Akershus, fylkeslege Petter Schou og leder for steriliseringsnemnda i Rogaland, assisterende fylkeslege Linda Hatleskog. Innspill fra salen. 13.45 Pause 14.00 Psykisk utviklingshemmede og seksualitet v/ spesialist i klinisk sexologi Grethe Rønvik, Habiliteringsteamet for voksne, Nordlandssykehuset og medlem av Steriliseringsrådet 14.45 Visning av filmen Å leve uten barn en film om sex, prevensjon og samliv 15.00 Pause 15.15 Aktuelle prevensjonsmetoder, medikamentell interaksjon og spesielle problemstillinger v/ avdelingsoverlege Steinar Madsen, Legemiddelverket 16.00 Introduksjon til gruppearbeid 16.05 Kaffe, smørbrød og frukt (tas med til gruppearbeidet) 16.15 Gruppearbeid knyttet til kasuistikker 17.45 Oppsummering i plenum 18.30 Slutt for dagen 19.00 Omvisning på hotellet en spennende reise gjennom Losbys historie og Losbydalens fortid for den som har lyst 19.30 Middag Tirsdag 11. oktober *********************** 09.00 En gjennomgang av steriliseringsloven med vekt på uklare punkter v/ professor dr. juris, lege og medlem av Steriliseringsrådet Aslak Syse 10.00 Benstrekk 10.10 Ny vergemålslov v/ underdirektør Eldbjørg Kluften, juridisk avdeling hos Fylkesmannen i Oslo og Akershus 11.00 Krav til forsvarlig saksbehandling v/ seniorrådgiver Hilde Skagestad, Helsedirektoratet 11.30 Kaffe og noe å bite i (til gruppearbeidet) + utsjekking 11.50 Gruppearbeid knyttet til kasuistikker 13.00 Lunsj 14.00 Plenumsdiskusjon 15.15 Oppsummering veien videre v/ seniorrådgiver Arild Johan Myrberg, Helsedirektoratet 15.30 Slutt 41

Sjekkliste ved oversendelse av søknad om sterilisering Sterilisering reguleres av en egen lov. Hovedregelen er at alle som bor i Norge, og som har fylt 25 år, kan bli sterilisert hvis de ønsker det. Noen må søke spesielt og få søknaden behandlet av en steriliseringsnemnd. Dette gjelder personer som er yngre enn 25 år, eller som har en alvorlig sinnslidelse, psykisk utviklingshemming eller som er psykisk svekket. For at søknaden skal kunne innvilges, må bestemte vilkår i steriliseringsloven være oppfylt. Søkers behandlende lege skal sende søknaden om sterilisering til helseavdelingen hos Fylkesmannen i det fylket der den som ønsker å bli sterilisert er bosatt. Fylkesmannen forbereder saken for nemnda og innhenter nødvendige opplysninger så det kan foretas en faglig vurdering av søknaden. Etter steriliseringsloven er det en del formalia som må være ivaretatt før søknaden kan bli vurdert: Undertegnet begjæringsskjema En søknad om sterilisering skal som hovedregel fremsettes av den som ønsker å bli sterilisert. Vedkommende må derfor selv underskrive skjemaet Begjæring om sterilisering (IS-1134), der det fremkommer at han/hun søker om sterilisering, samt er innforstått med konsekvensene av inngrepet. Henvisende lege bekrefter at slik informasjon er gitt ved også å undertegne begjæringen. Det kreves samtykke fra verge eller hjelpeverge dersom søker er under 18 år eller alvorlig sinnslidende eller alvorlig psykisk utviklingshemmet eller alvorlig psykisk svekket ( 4, andre ledd). Det er bare i tilfeller der vedkommende har en så alvorlig sinnslidelse eller psykisk utviklingshemming eller psykisk svekkelse at vedkommende ikke har evne til selv å ta standpunkt til inngrepet og helbredelse eller vesentlig bedring ikke kan påregnes, at vergen kan fremsette søknad på vegne av vedkommende (steriliseringsloven 4, tredje ledd). Kopi av legitimasjonen som er fremvist legges ved søknaden. Klargjøring av eventuell verges mandat Der hjelpevergen fremsetter søknad om sterilisering eller samtykker til dette, må det fremgå av hjelpevergemandatet at dette også gjelder for medisinske forhold/ sterilisering. 42

Dersom søker ikke har verge/hjelpeverge, må hjelpeverge oppnevnes av tingretten jf 4, fjerde ledd. Bekreftelse fra tingretten om slik oppnevnelse må vedlegges søknaden. Begrunnelse for søknaden Redegjørelse om hvorfor det søkes om sterilisering. For personer under 18 år er det et tilleggskrav at det må foreligge særlig tungtveiende grunner for sterilisering. Slike særlig tungtveiende grunner kan for eksempel være forhold ved søkerens adferd, seksuelle aktivitet og andre leveforhold som kan føre til at søkeren kommer opp i meget vanskelige livssituasjoner. Dette må det eventuelt redegjøres for i søknaden. Utfyllende opplysninger Utdyping av om søker er blitt informert om hva steriliseringsinngrepet går ut på og konsekvensene av inngrepet, og hva som eventuelt er søkers tilbakemelding på informasjonen. Det er et krav om at søker skal motta tilpasset informasjon om søknaden/inngrepet, i den grad dette er mulig ut fra søkers forutsetninger. Utfyllende opplysninger om søkers diagnose, prognose og/eller andre relevante lidelser og søkers tilstand og funksjonsnivå per i dag (herunder omsorgsevne og egenomsorg). Hvis søker har psykisk utviklingshemming vedlegges en vurdering (testresultater) både av evnenivå (intelligens) og adaptive ferdigheter (ferdigheter for tilpasning og håndtering av hverdagslivets utfordringer). Opplysninger om hvorvidt annen prevensjon har vært benyttet eller vurdert. Opplysninger om hvor et eventuelt steriliseringsinngrep ønskes utført. november 2011 43

44