1 10.04.08 Registrering av potensielle organdonores 2007 Rapport frå Norsk Intensivregister (NIR) Styringsgruppa i NIR: Inger-Lise Fonneland Knut Dybwik Jon Henrik Laake Kristian Strand Hans Flaatten Sørlandet sykehus HF Arendal Nordlandssykehuset HF Bodø Rikshospitalet HF Stavanger Universitetssjukehus Haukeland Universitetssjukehus, representant for eigar og leiar av gruppa Kontakt: Reidar Kvåle, dagleg leiar i NIR, Kirurgisk serviceklinikk Haukeland Universitetssykehus, 5021 Bergen rkva@helse-bergen.no
2 Bakgrunn Sosial- og helsedirektoratet (SHDir) ved rådgjevar og nasjonal koordinator Jorunn Svendsen har teke initiativ til registrering av potensielle organdonores i Noreg, jf. rundskriv I-9/2003. Formålet er å undersøkje om det er mogeleg å auke tilgangen på organ til donasjon. Norsk Intensivregister (NIR) vart kontakta om dette våren 2006. Alle godkjende norske donorsjukehus (28 stykke) er medlemmer i NIR. NIR si faglege styringsgruppe og årsmøtet i NIR november 2006 gjekk inn for at ei slik registrering burde skje via NIR, då alternativet var ei separat registrering frå same intensivpopulasjon som likevel blir rapportert til NIR. Registrering Utgangspunktet var registrering av alle pasientar som døydde under pågåande respiratorbehandling i intensivavdelinga (dette for å sikre at alle potensielle donores rutinemessig kom med). Rapportering til NIR vart så avgrensa til dei som i praksis kunne verte donores, altså der det samstundes var mistenkt eller påvist ein potensielt dødeleg hjerneskade. Registreringa vart utført blant NIR sine medlemmer frå og med 01.01.07 og til og med 31.12.07. Ferdigregistrerte skjema blei sende til NIR i papirform eller elektronisk i tidsrommet februar til april 2008. Registreringa vart utført etter mal utarbeidd av transplantasjonskoordinator Stein Foss ved Rikshospitalet i samarbeid med NIR. Mal for registrering av potensielle organdonores: 1. Ble det påvist opphevet intrakraniell sirkulasjon? ja nei A) Ikke utført angiografi (kryss av for årsak): 1 Avslag fra RH 2 Ikke oppfylt kriteriene for å kunne stille diagnosen død ved total ødeleggelse av hjernen når åndedrett og hjertevirksomhet opprettholdes ved kunstige midler* 3 Pasient negativ til donasjon 4 Pårørende negative til donasjon 5 Plutselig død/hjertestans 6 Ikke kapasitet på intensiv 7 Ikke tenkt på donasjon 8 Uenighet i behandlingsteam B) Utført angiografi: Ikke opphevet intrakraniell sirkulasjon 2. Ble organdonasjon gjennomført? ja nei Ikke gjennomført donasjon (kryss av for årsak): 1 Pasient negativ til donasjon 2 Pårørende negative til donasjon 3 Plutselig død/hjertestans 4 Avslag fra RH
Resultat 3 Svar Det kom til slutt inn svar frå 22 av 28 registrerte donorsjukehus. Alle aktuelle lokalsjukehus og regionsjukehus har levert data. Det manglar data frå seks intensiveiningar ved fire sjukehus på sentralsjukehusnivå (eitt av dei har tre rapporterande einingar).i rapportane til NIR for 2006 utgjorde intensivopphalda ved desse seks einingane som ikkje har levert data 18,4 % av totalt rapporterte intensivopphald i NIR. Data i denne rapporten kjem altså frå einingar som representerer over 80% av intensivaktiviteten i NIR. Potensielle organdonores rapportert inn til NIR: n = 264 (= døde under pågåande respiratorbehandling og med mistenkt eller påvist potensielt dødeleg hjerneskade) 202 pasientar ved regionsjukehusa 62 pasientar ved lokal- og sentralsjukehusa 1. Påvist oppheva intrakraniell sirkulasjon: n = 105 92 pasientar ved regionsjukehusa 13 pasientar ved lokal- og sentralsjukehusa a) Donores der det vart utført organuttak: n = 84 72 pasientar ved regionsjukehusa 12 pasientar ved lokal- og sentralsjukehusa b) Ikkje donores, trass oppheva intrakraniell sirkulasjon: n = 21 10 fordi pårørande var negative til donasjon 3 fordi pasienten tidlegare hadde vore negativ til donasjon 1 grunna plutseleg død/hjartestans 7 etter avslag frå Rikshospitalet Figur 1 Påvist oppheva intrakraniell sirk (n=105) 79 % 1 % 10 % 3 %7 % donores pluts. død avslag RH pas. neg. pårør.neg.
2. Ikkje påvist oppheva intrakraniell sirkulasjon: n = 159 110 pasientar ved regionsjukehusa 49 pasientar ved lokal- og sentralsjukehusa 4 Tabell 1 viser kva som var oppgjevne grunnar til at det ikkje vart gjort angiografi (og påvist oppheva intrakraniell sirkulasjon) hos desse 159 pasientane: Region n = 110* Lokal/ sentral n = 49 Avslag frå RH Ikkje Pasient Pårørandleg Plutse- Ikkje Ikkje U- kapa- tenkt semje oppfylt kjent kriteria negativ negative død sitet på på i team intensiv donasjon 22 50 2 8 9 0 15 2 1 5 21 2 2 16 1 2 0 Utført angio sirk.+ Sum 27 71 4 10 25 1 17 2 1 % 17,1 44,9 2,5 6,3 15,8 0,6 10,7 1,3 0,6 * hos desse 110 manglar det opplysning om grunnen hos 1 pasient, % er difor rekna ut frå dei 158 av totalt 159 pasientar der det er oppgjeve grunn. På regionsjukehusa er det registrert 15 pasientar som ikkje vart utgreidd fordi ein ikkje hadde tenkt på donasjon. 10 av desse er registrert ved eitt av sjukehusa, og 3 ved eit anna. Figur 2 Ikkje påvist oppheva intrakraniell sirk (n=158) 44 % 17 % 1 %11 % 1 % 3 % 6 1 % 16 % avslag RH - oppf. krit. pas. neg. pårør. neg. + sirk. pluts. død usemje - påtenkt - kapas.
5 Norsk Intensivregister 2007 22 av 28 donorsjukehus (89% av donasjonane) 71 ikkje mistenkt hjernedød 264 døde med hjerneskade 193 mistenkt hjernedød 21 ikkje vidare 1 ikkje kapasitet på intensiv 1 Manglande informasjon 17 ikkje tenkt på donasjon 2 usemje i teamet 172 vurderte for donasjon 147 stabile 25 plutseleg død 27 avslått av Rikshospitalet 14 nei frå pårør./pasient 10 nei frå pårørande 4 pasienten negativ 106 til angiografi 1 påvist hjernesirkulasjon 105 påvist hjernedød 7 avslått av Rikshospitalet 1 plutseleg hjartedød 13 nei frå pårør./pasient 10 nei frå pårørande 3 pasienten negativ 84 donorar
6 Kommentarar: Avgrensingar Denne registreringa gjeld pasientar som er intensivbehandla. Vi har ikkje gjort forsøk på å registrere potensielle donores utanfor intensiv (dvs. pasientar som ikkje får intensivbehandling, men som kunne tenkjast å verte potensielle donores om dei hadde fått intensivbehandling. Dette gjeld t.d. pasientar der ein avsluttar behandlinga etter akuttmottak og ev. røntgendiagnostikk). Det er litt varierande praksis frå sjukehus til sjukehus med tanke på rekkjefylgje for samtale med pårørande og angio. Dette inneber at mange ikkje utfører angio med mindre det føreligg samtykke, medan andre i visse situasjonar utfører angio før dei tek opp spørsmål om donasjon med pårørande. Er tala representative? Tala i rapporten representerer 22 av 28 godkjende donorsjukehus, og omfattar 84 pasientar som faktisk vart donores. Dette samsvarer med talet Rikshospitalet (RH) har på donores frå desse sjukehusa. Årsrapporten frå RH dokumenterer 94 donores i 2007. Ved samanlikning av tala frå RH med NIR sine tal, kjem det fram at dei 10 resterande donores (10,6% av alle) nettopp var frå desse seks einingane som ikkje har rapportert til NIR for 2007. Sjølv om det manglar data berre frå avdelingar på sentralsjukehusnivå, har vi ut frå tala ikkje grunn til å tru at resultata hadde fordelt seg noko særleg annleis om rapporteringa var fullstendig (dvs. at vi også hadde oversikt over potensielle donores ved dei seks einingane som ikkje rapporterte). Kvifor vert det ikkje donasjon ved positiv angio? Hjå 105 pasientar vart det påvist oppheva intrakraniell sirkulasjon (= positiv angio). Det vart utført organuttak frå 84 av desse (80%). Hos dei 21 (20%) som ikkje vart donores, var grunnen kjend negativ haldning til donasjon hos pasienten eller pårørande i 2/3 av tilfella, og avslag frå Rikshospitalet i 1/3 av tilfella. Hovudårsaker til at det ikkje vert gjort angio I 123 av dei 158 tilfella (77,8 %) der det ikkje vart gjort angio, var grunnen at pasienten ikkje oppfylte kriteria (dvs. ikkje var klinisk hjernedød), døydde plutseleg eller vart avvist av Rikshospitalet som potensiell donor. Avslagprosent frå pasient/pårørande I tillegg til dei 105 pasientane som faktisk fekk påvist oppheva intrakraniell sirkulasjon, var det 14 pasientar der kjend negativ haldning til donasjon hjå pasient eller pårørande hindra vidare førebuing med angio med tanke på ev. donasjon. Dersom vi reknar at alle desse 14 kunne vorte donores i tillegg, vert talet på aktuelle donores 119. Då vil kjend negativ haldning til donasjon hjå pasient eller pårørande representere 14 +13 =27. Dette vil då utgjere 27/119 % =22,7%. Dette samsvarer med årsrapporten frå RH, som opererer med 23%.