Pasientrapporterte data (PROM) i medisinske kvalitetsregistre, forskning og kvalitetsforbedring - valg av skjema og valg av løsning

Pasientrapporterte data (PROM) i medisinske kvalitetsregistre, forskning og kvalitetsforbedring - valg av skjema og valg av løsning

PASIENTRAPPORTERTE DATA (PROM) I MEDISINSKE KVALITETSREGISTREFORSKNING OG KVALITETSFORBEDRING - VALG AV SKJEMA OG VALG AV LØSNING Sted: Storstuen, Bikuben, Haukeland universitetssykehus Dato: Torsdag 26. mai 2016, 09:30 15:30 Arrangør: Fagsenter for pasientrapporterte data i Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre PROGRAM 09.30 10.00 Registrering med servering av kaffe og te Sesjonen ledes av: Prof. Olav Røise, Leder av Den interregionale styringsgruppen for nasjonale kvalitetsregistre, faglig leder av Nasjonalt traumeregister og professor ved Universitetet i Stavanger 10.00 10.05 Åpning v/olav Røise, Leder av Den interregionale styringsgruppen for nasjonale kvalitetsregistre, faglig leder av Nasjonalt traumeregister og professor ved Universitetet i Stavanger 10.05 10.15 PROM i et pasientperspektiv - Pasienters forventning til helseregistre og bruk av pasientrapporterte data v/ Linn Bæra, leder av Fagrådet for Fagsenter for pasientrapporterte data 10.15 11.00 It matters for patients: Semantics and coordinated quality work in health care v/ Martin Ingvar, professor, Department of Clinical Neuroscience, Karolinska Institutet, Sverige 11.00 11.30 Bruk av PROM i klinisk setting v/liv Dørflinger, sundhetsfaglig konsulent, Kræftens Bekæmpelse, Danmark LUNSJ Sesjonen ledes av: Prof. Tone M. Norekvål, leder Fagsenter for pasientrapporterte data 12.30 13.00 PROM i forskning - Bruk av pasientrapporterte data i medisinske kvalitetsregistre kriterier for valg av skjema v/ Berit Rokne, professor Universitetet i Bergen og spesialrådgiver Fagsenter for pasientrapporterte data 13.00 13.30 Oversettelse og testing av norsk versjon av RAND-36 v/ Andrew Garratt, seniorforsker, Kunnskapssenteret for helsetjenesten i Folkehelseinstituttet 13.30 14.00 Elektronisk løsninger for datafangst generell tilrettelegging v/ John Petter Skjetne, produktansvarlig MRS, HEMIT PAUSE/BENSTREKK Sesjonen ledes av: Dr. med. Anne Grimstvedt Kvalvik, seniorrådgiver Fagavdelingen Helse Vest RHF, medlem av interregional styringsgruppe for de nasjonale kvalitetsregistrene og fagrådet for hjerte-karregistrene. 14.15 14.35 Status for utvikling og implementering av pasientrapporterte målingar med klinisk tilbakemeldingssystem på somatiske poliklinikkar i Helse Førde v/ John Roger Andersen, førsteamanuensis Høgskulen i Sogn og Fjordane og spesialrådgiver Fagsenter for pasientrapporterte data 14.35 14.55 PROMS i prostatakreftregisteret et nasjonalt pilotprosjekt v/ylva Gjelsvik, rådgiver, Kreftregisteret 14.55 15.15 Erfaringer med innføring og bruk av PROMS i Smerteregisteret v/ Lars Jørgen Rygh, overlege/leder Nasjonalt kvalitetsregister for smertebehandling (SmerteReg), Haukeland universitetssjukehus 15.15 15.30 Avslutning av dagen v/ Tone M. Norekvål, leder Fagsenter for pasientrapporterte data og professor Universitetet i Bergen

JOHN ROGER ANDERSEN John Roger Andersen er forskingskoordinator i Helse Førde, førsteamanuensis ved avdeling for helsefag ved Høgskulen i Sogn og Fjordane og rådgjevar i spørsmål knytt til pasientrapporterte data i medisinske kvalitetsregistre ved Fagsenter for pasientrapporterte data. LINN BÆRA Linn Bæra jobber til daglig med rådgivning, kurs og forebygging i brukerorganisasjonen ROS - Rådgivning om spiseforstyrrelser. Har lang erfaring med brukermedvirkning og pasient- og pårørende arbeid. Bæra er leder av Fagrådet for Fagsenter for pasient rapporterte data i SKDE. YLVA GJELSVIK Ylva Gjelsvik er rådgiver i Kreftregisteret. Hun var kvalitetsregisteransvarlig for prostatakreftregisteret fra 2010 til 2015, og koordinerer nå prosjektet hun presenterer her i dag. Gjelsvik har en mastergrad i historie fra NTNU. LIV DØRFLINGER Sundhedsfaglig konsulent Kræftens Bekæmpelse arbejder for at styrke patientens stemme og fremme viden om, hvordan patienters vurderinger af eget helbred og livskvalitet også kaldet Patient Reported Outcome Measures (PROM) kan anvendes til at forbedre kvaliteten af kræftbehandlingen i Danmark. Som led i arbejdet har Kræftens Bekæmpelse i perioden 2013-2015 ledet et to årigt udviklingsprojekt. Målet har været at udvikle og afprøve en model for, hvordan anvendelse af PROM kan bidrage til at forbedre behandlingskvaliteten, og til at opfølgningsforløb styres efter kræftpatienternes ønsker og behov for kontakt til hospitalet. Ti hospitalsafdelinger, der behandler patienter med lunge- eller prostatakræft, har systematisk arbejdet med at implementere brugen af PROM i det kliniske arbejde. Resultater og erfaringer fra projektet præsenteres på seminaret. ANDREW GARRATT Andrew Garratt er seniorforsker i Seksjon for brukeropplevd kvalitet, Kunnskapssenteret i Folkehelseinstituttet. Han jobber med brukerundersøkelser knyttet til kvalitetsmåling ved norske sykehus og med utvikling av nasjonale kvalitetsindikatorer. Andrew har lang erfaring med utvikling, evaluering og bruk av instrumenter for pasientrapporterte utfallsmål (Patient Reported Outcome Measures PROMs). Han har publisert mer enn 120 artikler i fagfellevurderte tidsskrifter. MARTIN INGVAR Martin Ingvar is professor in Integrative Medicine and deputy Vice Chancellor at Karolinska Institutet working on the future of health care. Together with Michael Porter and Sefan Larsson he initiated the International Consortium for Health Care Outcome Measurements (ICHOM). ICHOM has to date established international standard outcome sets per diagnosis to be used as a basis for comparisons between sites. National quality registers can coordinate with ICHOM in order to improve international comparisons and drive comparisons of results.

TONE M. NOREKVÅL Tone M Norekvål er utdannet sykepleier med mastergrad og doktorgrad fra Universitetet i Bergen. Hun er leder av Fagsenter for pasientrapporterte data i SKDE / Helse Bergen, og har sin kliniske forankring ved Hjerteavdelingen, Haukeland Universitetssjukehus, hvor hun leder PROCARD-gruppen. Hun har også bistilling som professor ved Institutt for kliniske medisin 2 ved Universitetet i Bergen og tilknytning til Institutt for sykepleie ved Høyskolen i Bergen. Norekvål har lang erfaring i forskning med pasientrapporterte utfallsmål, spesielt blant hjertepasienter, og samarbeider nasjonalt og internasjonalt innen feltet. OLAV RØISE Generell og ortopedisk kirurg og forsker med spesialområde traumatologi. Etablert nasjonal funksjon for fagområdet bekken skader inkludert et kvalitetsregister for skader i hofteleddet i 1993. Ledet arbeidet med etableringen av nasjonalt traumesystem. Ulike lederposisjoner ved Ullevål universitetssykehus/ous i 25 år. Drev et av de første formaliserte forbedringsarbeidene i Norge (Hvordan kan det være så dårlig og bra under samme tak?) sammen med sykepleier Kari Kongsli på begynnelsen av 90-tallet. Siden drevet med kvalitetsarbeid med pasientperspektivet. Han er spesielt opptatt av pasientsikkerhet og helsetjenestens håndtering av alvorlige hendelser. Han er for tiden i permisjon ved OUS og ansatt som professor ved Universitetet i Stavanger. BERIT ROKNE Berit Rokne er professor i sykepleievitenskap ved Institutt for Global helse og Samfunnsmedisin ved Universitetet i Bergen. Hun har bistilling ved Fagsenter for Pasientrapporterte data i Helse Bergen og er leder for Regional nettverk for pasienterfaringsundersøkelser Helse Vest. Forskningsfelt er livskvalitet ved kronisk sykdom med flere prosjekt innen diabetes. Hun har omfattende veiledningserfaring på master og PhD nivå på prosjekter som omhandler PROM og PREM. JOHN PETTER SKJETNE John Petter Skjetne er produktansvarlig for MRS i Helse Midt- Norge IT (HEMIT), Avdeling for virksomhetsutvikling. Han bidrar med IKT-kompetanse i Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre HMN. Skjetne har jobbet med kvalitetsregister og IKT-plattform siden 2010. Han er tidligere ansatt i Oslo Kommune, hvor han blant annet hadde oppgaver som service level manager, teamleder og fagansvarlig innen områder som applikasjonsdrift, systemforvaltning og nettverksdrift. I dag er Skjetne ansvarlig for HEMIT sin plattform for medisinske kvalitetsregister (MRS). Det er per i dag 12 Nasjonale kvalitetsregister som er i produksjon på MRS plattform. Har i dag ansvar for etablering av en Nasjonal felles løsning for pasientinnregistrerte data i samarbeid med Helsenorge.no og Fagsenter for pasientrapporterte data. LARS JØRGEN RYGH Overlege Dr Med Lars Jørgen Rygh er anestesiolog og jobber på kirurgisk serviceklinikk (KSK), seksjon for smertebehandling og palliasjon og seksjon for ortopedisk anestesi, HUS. Rygh er faglig leder for Nasjonalt kvalitetsregister for Smertebehandling (SmerteReg) som registrer inneliggende pasienter med utfordrende smertetilstander i sykehus.

www.helse-bergen.no Haukeland universitetssjukehus Telefon: 05300