Om det som knapt lar seg fortelje Palliative pasientar om døden og framtida Forskningsdagene ved Betanien, 26.09.2013 FoU-leder Oddgeir Synnes Høgskolen Betanien Bakgrunn Arbeid med eldrepedagogikk i Hordaland: Prosjekt Eldrepedagogikk - 15 kurs i kreativ skriving og forteljing for eldre - ti kurs for heimebuande eldre - fire kurs ved sjukeheimar - eitt kurs for personar med byrjande demens Kurs for nye lærekrefter Oslo: - Prosjekt i regi av Kirkens Bymisjon: kreativ skriving for eldre - Cathinka Guldberg-senteret: Filosofisk kafe for eldre Helgeland: - Fortelling som åndeleg omsorg 2006-2008: «Kreativ skriving som omsorg». Treårig pedagogisk prosjekt innan palliativ osmorg 2012: PhD ved Det teologiske Menighetsfakultet: «Forteljing som identitetskonstruksjon ved alvorleg sjukdom: ein hermeneutisk analyse av alvorleg sjuke og døyande sine forteljingar» 1
Bruk av skriving og forteljing innan palliativ omsorg: tre kurs ved ei dagavdeling, tre ved ein sengepost Forteljing i grupper og samtalar ein-til-ein Opne oppgåver Til saman 77 møte over to år Stort aldersspenn: frå 43 til 95 år Empiri: 300 sider, over 450 tekstar av 53 deltakarar Narrativ identitet «A person s identity is not to be found in behaviour, nor important though this is in the reactions of others, but in the capacity to keep a particular narrative going» (Anthony Giddens, 1991: 54) Paul Ricoeur (1992): narrativ identitet som to ulike identitetar, idem og ipse, det stabile og foranderlege. Narrativ identitet er særleg knytt opp mot meiningsskaping i møte med overgangar og avgjerande hendingar 2
Narrativ identitet og sjukdom Illness narratives Becoming seriously ill is a call for stories [ ] Stories have to repair the damage that illness has done to the ill person s sense of where she is in life, and where she may be going. Stories are a way of redrawing maps and finding new destinations. (Frank 1995, s. 53) Den usikre framtida Tre strategiar i forteljingane: 1. Å fokusere på den nære framtida 2. Å prøve å fortelje om døden og den usikre framtida 3. Å oppretthalde ei framtid etter døden 3
Å fokusere på den nære framtida Når jeg ser fremover vil jeg helst ikke se fremover Jeg vil ta dagen som den kommer (Kvinne 75, sengepost) Fortiden blander seg inn i framtiden fordi den inneholder de erfaringene du har gjort i livet ditt. Den styrer de valgene du tar. Den preger din personlighet, og du bærer den med deg inn i framtiden. Da jeg var barn i en trygg verden, var framtiden så nær. Neste skitur. Den lange sommerferien. Bursdagsselskapet. Etter hvert dukket de konkrete framtidsmålene opp. Å klare alle eksamener. Få en utdannelse og en jobb. Gifte seg og få barn. Framtiden kom som perler på en snor. Den innfridde stort sett forventningene. Etterpå ble den fortid. Framtiden nå føles uendelig og samtidig så nær. Målene er ikke viktige lenger. Men derimot hver dag jeg våkner. Jeg møter framtiden hver dag. Den har enorme muligheter i seg. Som å leve hver dag og se fram mot morgendagen. Kan man klare å leve i nuet, vil framtiden virke mindre skremmende. Den preger hver dag. Det kommer mange, mange dager. Framtiden er her og nå (Kvinne 58, dagavdeling) Å prøve å fortelje om døden og den usikre framtida Når jeg våkner om natten kan ingen ord beskrive hva jeg føler av smerte over tanken på at jeg kanskje snart skal dø Ingenting er vondere (Kvinne 71, dagavdeling) 4
Å prøve å fortelje om døden og den usikre framtida Jeg hadde et møte med døden forleden Han var en svart hund, jeg tror det var en ulv Skremmende var han Han forfulgte meg i mange dager Men plutselig sluttet han å besøke meg i mine drømmer Hvor ble han av? Noen ganger savner jeg ham Det er enklere å være klar over at du snart skal dø Enn å prøve å overleve (Kvinne 53, dagavdeling) Å oppretthalde ei framtid etter døden En fantasi Når tiden kommer Og jeg går bort Skal jeg møte alle mine kjære På en stor skjerm av avansert teknologi vil der stå: [n.n.] kommer! Og jeg vil bli ønsket velkommen av de som har reist før meg Der er mor og far, gamle venner Alle tar i mot meg Et nytt liv begynner Et nytt liv uten bekymringer (Mann 52, dagavdeling) 5
Litteratur Frank, A.W. (1995) The wounded storyteller: body, illness, and ethics, Chicago: University of Chicago Press. Giddens A. (1991) Modernity and self-identity: self and society in the late modern age, Cambridge: Polity Press. Ricoeur P. (1992) Oneself as another, Chicago: University of Chicago Press. Synnes, O. (2012) Forteljing som identitetskonstruksjon ved alvorleg sjukdom: ein hermeneutisk analyse av alvorleg sjuke og døyande sine forteljingar. Avhandling for graden ph.d. Oslo, Det teologiske Menighetsfakultet. 6