n -e I sk nne riv n el 48 se t Ap av ime ril ka r 20 m 11 pa nj en be
Innhold Om oss Bakgrunn Mål for kampanjen Aktiviteter så langt Veien videre Side 2
Om oss Initiativtaker Halvor Wilberg mistet sin kone Kirsten etter vel 4 måneders sykdom våren 2010. Kreftsykdommen hadde for stor spredning til at det var mulig å behandle da endelig diagnose ble stillet. Fortvilelsen og frustrasjonen etter å ha opplevd et helsevesen som sviktet på mange felt ble til et engasjement for at andre skal slippe å oppleve det familien har opplevd. Halvor Wilberg fikk kort tid etter konens dødsfall et møte med stortingspolitiker og leder av Helse- og omsorgskomiteen Bent Høie. Halvor Wilberg ble møtt med en omtanke og et engasjement som ga ytterligere kraft til at noe måtte gjøres. Halvor Wilberg stiftet Kirsten Wilbergs Minnefond og startet arbeidet med å sette seg godt inn i dagens kreftbehandling. Han tok så kontakt med Kreftomsorg Rogaland og ideen til en nasjonal kampanje begynte virkelig å ta form. Side 3
Om oss Den nasjonale kampanjen Innen 48 timer er stiftet som en egen stiftelse. Styret i stiftelsen skal bestå av opp til fem personer. I dag er allerede tre styremedlemmer på plass: initiativtaker og styreleder Halvor Wilberg, kreftspesialist Dagfinn Øgreid og Arvid Nesse. Arvid Nesse fra Kreftomsorg Rogaland deltok også i oppstartsfasen av kampanjen. De resterende styremedlemmene vil komme på plass etter hvert som strategiske allianser blir knyttet frem til sommeren. Det nasjonale perspektivet er viktig, og dette ønsker vi også skal prege styrets sammensetning. Den daglige driften av kampanjen er tenkt gjennomført med en prosjektgruppe. Denne gruppen er under dannelse, og vi er svært opptatt av å få så mange ambassadører som mulig til det videre arbeidet. Prosjektet støttes av: Side 4
Bakgrunn I dag er det mange som rammes av kreftsykdom og antallet er sterkt stigende. Av alle som fødes i dag vil 50 % rammes av kreft og sykdommen vil i realiteten gjelde oss alle. Danske myndigheter ga i 2007 en ventetidsgaranti til alle danske borgere. Ved mistanke om kreft skal videre undersøkelser senest være påbegynt innen 48 timer. I en situasjon der helsepersonell får en mistanke om at symptomer kan skyldes kreft er et raskt svar avgjørende for videre behandling og livskvalitet. Uker og måneder med ventetid og uvisshet gir mange negative effekter. I tillegg til at flere blir arbeidsufør i ventetiden kan også kreften ha spredt seg slik at en behandling blir mer krevende enn den kunne ha blitt. Side 5
Bakgrunn Norske myndigheter gir foreløpig ikke ut informasjon om forventede ventetider ved kreftbehandling. Det publiseres informasjon knyttet til historiske ventetider, men dette hjelper ikke de som rammes og som eventuelt skal foreta valg knyttet til behandlingen. Pasientombudet har engasjert seg, men så langt uten suksess. Helsetilsynets rapport Risikobilde av Norsk kreftbehandling 4/2010 avdekkes at av de 16 viktigste uønskede hendelser/forhold er at sen diagnostikk den som opptrer hyppigst. Hendelsen er svært sannsynlig og konsekvensene er ofte katastrofale. Ukentlige tap av liv, svært alvorlig skade eller høygradig invaliditet er konsekvensene basert på Tilsynets rapport. Tabellen leses slik at konsekvensene beskrives fra topp til bunn på venstre side, mens sannsynlighet for at uønsket hendelse/forhold leses fra venstre til høyre. Kilde: Rapport fra Helsetilsynet 4/2010 Risikobildet av norsk kreftbehandling Side 6
Målet for kampanjen Initiativtakerne er inspirert av den danske modellen. Danmark innførte sin garanti for ventetid i et pakkeforløp som beskriver prosessen ved kreftmistanke. Ventetidsgarantien er ulik for ulike former for kreft, men de er vedtatte og det måles mot dette. Det er for tidlig å måle resultater ved den danske modellen, men nyere forskning som har sammenlignet flere land viser at Danmark har en vesentlig forbedring siden innføringen av garantien. I løpet av 2011 legger Regjeringen frem ny nasjonal strategi for kreftområdet. Dagens kreftstrategi gjelder for 2006 2011. Et av målene for kampanjen skal være at ved stortingets behandling av ny Nasjonal Helseplan blir 48-timers garantien inkludert. Kampanjen Innen 48 timer må derfor ses i sammenheng med behandlingen både i regjering og i Storting. Samtidig skal fokuset på ventetid før kreftbehandling bli en av de mest aktuelle sakene i valgkampen 2011 og i 2013, gitt at målet vårt ikke er nådd innen den tid. Avsender for folkeaksjonen skal være stiftelsen Innen 48 timer og aksjonen skal ha et nasjonalt fokus. Vi ønsker å engasjere enkeltpersoner, bedrifter, frivillige lag og organisasjoner. Side 7
Aktiviteter så langt.. Innen 48 timer ble først lansert i digitale medier slutten av januar 2011. Gjennom nettstedet innen48timer.no og Facebook-siden til Innen 48 timer legger vi ut informasjon fra oss eller andre relevante nyheter. Både nettsted og Facebook-profil er tenkt som aktive kanaler i en folkeaksjon som skal lanseres i løpet av sommeren 2011. Kampanjen ble offisielt åpnet med et folkemøte i Sandnes kulturhus 17. mars. Diagnostikk var hovedtema og Helsetilsynets Lars E. Hansen presenterte tilsynets risikorapport fra 2010. I tillegg hadde vi invitert Frede Olesen, styreleder i Kræftens Bekæmpelse i Danmark for å gi oss et grundig innblikk i den danske modellen. Helse- og omsorgsminister Anne-Grete Strøm-Erichsen, statssekretærer og rådgivere, Arbeiderpartiets Helse- og omsorgsfraksjon på Stortinget, samt 1. nestleder i Helse- og omsorgskomiteen, Kjersti Toppe (Sp), ble alle invitert. Dessverre hadde ingen anledning til å stille. Blant debattdeltagere var; Lars E. Hansen adm. dir. Helsetilsynet Frede Olesen - styreleder Kræftens Bekæmpelse (DK) Bent Høie (H) leder av Stortingets Helse- og Omsorgskomite Beate Heieren Hundhammer strategisk rådgiver Kreftforeningen Dagfinn Øgreid kreftspesialist Hans Petter Aarseth ass. dir Helsedirektoratet Jan Vincent Johannesen og Arthur Buchard Radiumhospitalets Venner Ivar Halvorsen - leder Legeforeningen Rogaland Gro Bergfjord Pasient- og Brukerombudet i Rogaland Anneline Teigen - avdelingsdirektør i NAV Rogaland Arvid Nesse - daglig leder for Kreftomsorg Rogaland Side 8
Aktiviteter så langt.. Med godt over 500 publikummere i salen, ble det et svært engasjerende folkemøte. Vi er meget fornøyd med starten dette ga oss og interessen paneldeltagerne har vist i etterkant. Vi har nå fått enda større tro på kampanjen vår, og at dette kan være ett av mange svar på utfordringene som Norsk Helsevesen står overfor i bekjempelsen av kreft. Side 9
Veien videre Kampanjen Innen 48 timer skal leve videre helt frem til norske myndigheter har innført en 48-timersgaranti for diagnostikk ved mistanke om kreft. Under mottoet Raskere kreftdiagnose sparer liv skal vi utfordre politikerne til å la seg inspirere av resultatene fra nabolandet vårt. Flere av de mest sentrale fra konferansen møtes jevnlig i en tenketank for hvordan en slik modell skal kunne la seg gjennomføre. Det planlegges å gjennomføre en lignende konferanse årlig. Tema vil variere, men frem til en garanti for raskere diagnostikk er innført er dette kampanjens viktigste mål. Vi vet at vi trenger politikerens engasjement for å lykkes. Og til det ønsker vi hjelp fra så mange som mulig. Vi leter etter strategiske partnere i form av organisasjoner og enkeltpersoner og ønsker å knytte til oss de som ønsker å være med i det viktige arbeidet. Vi jobber strategisk med flere medier for å få frem vårt budskap, og opplever et sterkt engasjement fra mange hold i dette arbeidet. Parallelt med at sentrale politikere involveres i kampanjen, skal vi også engasjere enkeltmennesker i hele landet. Dette tenkes gjennomført gjennom en folkeaksjon ved hjelp av nasjonale aktiviteter og samarbeid med allerede eksisterende foreninger og lag som har kreft som sitt sterkeste engasjement. I tillegg ønsker vi å engasjere enkeltpersoner gjennom sosiale medier og aktiviteter som skaper engasjement og hvor vi kan fortelle om vår kampanje. I dette arbeidet er vi også svært interessert i samarbeid med andre. Side 10
Vil du bli med?