Presentasjon av resultater fra utviklingen av et foreldreprogram for foreldre til ungdom med ASF Vegard Henriksen og Terje Wårheim Glenne regionale senter for autisme
Bakgrunn for foreldreprogrammet Kvaliteten på den oppdragelsen barn får er den viktigste årsaken til utvikling av atferdsvansker og samtidig den som er lettest å gjøre noe med. Empiri viser at foreldretreningsprogrammer er de mest virksomme og kostnadseffektive tiltak for å behandle og forebygge omsorgssvikt, forebygge atferdsvansker og sosioemosjonelle vansker (Reedtz, 212). Foreldre som får gruppebasert veiledning er mer tilfreds i forhold til oppdragerrollen enn foreldre som ikke har deltatt på foreldreprogram(reedtz, 212). Erfaring/tilbakemelding på at det er vanskelig å delta på vanlige foreldreprogram som foreldre til barn med vansker innen autismespekteret. Hvis atferdsproblemene, eller vanskene til ungdommen er for omfattende/vanskelige viser det seg at foreldreveiledning generelt sett har mindre effekt (Kjøbli, 212)
Forts Behov for veiledning til disse foreldrene. Tilbudet som ble gitt var ikke tilstrekkelig. Lite fokus på forebygging, men veiledning i etterkant av problemene. Erfaringer med at de eldste barna i foreldreprogram barn (siden 27) hadde god effekt av deltakelse på dette, men enkelte utfordringer med å tilpasse til stort aldersspenn. De hadde effekt på andre steder i programmet enn de minste barna.
Involvering av foreldre Foreldres deltagelse og involvering i tjenester forbedrer ofte effekten av bestemte intervensjoner eller behandlinger Familiearbeid bør i størst mulig grad være forebyggende, basert på kunnskap om vanlig utviklingsforløp for de ulike diagnosene og typiske belastninger. Det vil si at foreldrene får tilstrekkelig hjelp, støtte, opplæring og avlastning til å mestre egen situasjon før problemene har blitt for omfattende. Ikke alle responderer like godt på foreldretrening (Kjøbli, 212) og man kan trolig øke effekten ved å tilpasse veiledningen til familienes særegne problemer, i dette tilfelle overfor foreldre til barn med ASF. Ved å øke rekkevidden(nå ut til flere) vil folkehelseeffekten av foreldretrening også øke.
Fikk da lov til å sette opp innholdet i ett nytt program Uke Uke 1 Uke 2 Uke 3 Uke 4 Uke Uke 6 Uke 7 Uke 8 Uke 9 Uke 1 Uke 11 Uke 12 Tema barn Atferdsbeskrive lser Atferdsbeskrive lser og observasjon Generell og spesifikk ros Læring Operasjonaliser ing av ferdigheter Forsterk-ere kartleggign og bruk Tegnøkonomi Begrense beskjeder Tydelige beskjeder Uønsket atferd Håndtere uønsket atferd Repetisjon Tema Ungdom Ha det hyggelig sammen Begrens antall beskjeder Positive og hyggelige beskjeder Ros og annen oppmerksomhet Observasjon og registering Kartlegging og bruk av forsterkere Bruk av forsterkere Etablering av tegnøkonomisy stem Videreutvikling av tegnøkonomisy stemavtalestyring Gjøre beskjeder knyttet til negativ atferd Ignorering og håndtering av utfordrende atferd repetisjon
Da ble det sånn.. Oppsummering uke 12 Reaktive strategier uke 1-11 Beskjeder, Grensesetting Ignorering Opplæring uke -9 Tegnøkonomisystemer og avtalestyring Kartlegging og bruk av forsterkere Observasjon og registrering Positiv samhandling uke 1-4 Sette av tid til å ha det hyggelig sammen Begrens beskjeder, Atferdsbeskrivelser og Positive Beskjeder Ros og oppmerksomhet
Positiv samhandling Uke 1-4 Uke 1: Bare være sammen med ungdommen uten å stille krav. Lukeparkering, mål 1 min om dagen. Uke 2: Begrens antall beskjeder Hva kan vi da gjøre? atferdsbeskrivelser Uke 3:Gi positive og tydelige beskjeder Komme i posisjon, tydelighet Uke 4:Ros og annen form for oppmerksomhet
Opplæring uke - 9 Uke : Observasjon og registrering Uke 6: Kartlegging av forsterkere Uke 7: Bruk av forsterkere Uke 8: Tegnøkonomisystemer Uke 9: Videre utvikle tegnøkonomisystemer
Reaktive strategier uke 1-11 Uke 1: Gjøre beskjeder knyttet til uønsket atferd Uke 11: Ekstinksjon og håndtering av uønsket atferd Uke 12: Repetisjon
Bakgrunnsdata for undersøkelsene Deltakelse (Fullført program) på foreldreprogrammet i perioden 21-212. Ungdom med diagnose innen autismespekteret. Fylt ut kartleggingsskjemaene Eyberg Child Behavior Inventory (ECBI) og Parenting Stress Index-Short Form (PSI-SF) ved oppstart og endt program. Fylt ut egenvurderingsskjema ved uke 4 og uke 9 Det var foreldre til 41 barn som var aktuelle for undersøkelsen(deltatt på foreldreprogrammet i tidsperioden) her var det 11 jenter og 3 gutter. Foreldrene valgte selv om de ville fylle ut skjemaene eller ikke. Noen fylte ikke ut skjemaene, eller leverte de ikke inn og noen valgte å bare fylle ut det ene skjemaet. Til sammen har 27 fedre og 39 mødre startet på veiledningen i perioden, med frafall av fire.
Bakgrunnsdata forts Foreldrene var i alderen 36-6 år da veiledningen ble gjennomført. Alle foreldrene var bosatt i samme fylke. Av disse foreldrene fylte til sammen 42 foreldre, 16 fedre og 26 mødre ut ECBI ved oppstart og ved endt veiledning. Av disse 16 fedrene kom 2 alene, selv om de bodde sammen med barnets mor. Av de 26 mødrene kom 14 alene, noen var aleneforsørger og noen hvor far ikke hadde mulighet til å delta. Av disse 42 som har fylt ut ECBI har 37 fylt ut PSI-SF. Alle barna var henvist til spesialisthelsetjenesten for veiledning til foreldre. Noen henvist primært for dette, for andre igjen som behov underveis i et etablert veiledningsforløp. Foreldrene til de 41 ungdommene har vært fordelt over 6 grupper i perioden høst 21 til høst 212. Alle barna har ved oppstart av veiledning vært mellom 12-18 år, med et snitt på 13, år.
ECBI ECBI er standarisert for foreldre med barn i alderen to til 16 år (Eyberg & Ross, 1978). ECBI kan anvendes til screening i helsefremmende og forebyggende virksomhet, klinisk og til forskningsformål. (Reedtz, C og Martinussen, M, 211) Kartleggingsverktøyet presenterer en liste med atferd som er typisk for barn med atferdsvansker. Skjemaet inneholder 36 påstander som skåres på to skalaer. En intensitetsskala og en problemskala. Intensitetsskalaen måler frekvens av utfordrende atferd hos barn/ungdommen på en skala fra 1(aldri) til 7(alltid). Problemskalaen skal utfylleren skåre om hvert av de 36 utsagnene oppleves som ett problem ved å krysse av ja eller nei på hver påstand. Eksempler på utsagn er slåss med søsken og krangler med foreldrene om regler. Skårene på intensitetsskalaen varierer fra 36 til 22 Problemskalaen går fra til 36. Skårene på intensitetsskalaen bidrar til å vurdere barnets atferd, mens skårene på problemskalaen bidrar til å vurdere hvilke utfordringer barnets atferd representerer for foreldre eller andre primære omsorgsgivere.
% intensitet og belastning Fedre belastning og intensitet 1 9 8 Intensitet Belastning 7 6 4 3 46 46 3 2 27 1 Pre Post
% belastning og intensitet Intensitet og belastning mødre 1 9 8 7 6 4 Intensitet Belastning 3 2 1 Pre Post
% av intensitet og belastning Intensitet og belastning hele gruppen 1 9 8 7 6 4 Intensitet Belastning 3 2 1 pre post
Antall Gjennomsnitt pre Gjennomsnittlig endring % % av respondenter med redusert intensitet Mødre 26. -7.7-13% 8% Fedre 16 2.8-6.3-12% 88% Totalt 42 4. -7.2-13% 86% Antall Gjennomsnitt pre Gjennomsnittlig endring % % av respondenter med redusert belastning Mødre 26 49.3-13.8-26% 92% Fedre 16 44.8-18.3-33% 94% Totalt 42 47. -1. -29% 93%
Egenvurderingsskjema Omfatter 26 spørsmål av kvalitativ karakter, og 13 spørsmål om kvantitative forhold. Ansett som klinisk støtteredskap Besvarte spørsmålene individuelt etter 4. uke og 9. uke i programmet. Master Wårheim 27114
Respondenter Vanskene jeg/vi hadde med vår ungdom er: 2 2 18 2 1 13 14 13 1 4 3 3 3 1 Verre Litt verre Ingen endring Litt mindre Mindre Mye mindre Missing T1 T2
Respondenter Problemene som vi har arbeidet med etter møtene våre er: 2 22 2 1 1 12 11 1 4 3 6 Betydelig verre Verre Litt verre Nøytral Litt mindre Mindre Mye mindre Missing T1 T2
Akkurat nå vurderer jeg/vi framgangen med vår ungdom som: 3 2 26 2 1 13 12 16 1 2 1 8 4 2 2 1 Veldig skuffende Skuffende Litt skuffende Nøytral Litt oppløftende Oppløftende Veldig oppløftende Missing Framgang T1 T2
PSI-SF PSI-SF er et selvrapporteringsskjema utledet av fullversjonen av PSI (Kornør & Martinussen, 211). Parenting Stress Index (PSI) ble utviklet av den amerikanske psykologen Richard R. Abidin for å avdekke foreldre-barn system under stress og med forhøyet risiko for utvikle lite hensiktsmessig (dysfunksjonell) foreldreadferd eller adferdsproblemer hos barnet. PSI er standardisert for foreldre med barn i alderen én måned til 12 år.
% Stressbelastning 1 PSI-SF 9 8 7 6 PSI-SF 4 3 2 1 pre post
PSI-SF 6% % 4% 3% 2% 1% % -1% -2% -3% -4%
Respondenter Jeg/vi tror at denne tilnærmingen til min/vår ungdoms problemer er: 3 27 2 21 2 16 1 1 1 11 2 1 Dårlig Upassende Ikke godt Nøytral Delvis Passende Veldig Missing Modell passer problemer T1 T2
Respondenter Hvor stor tiltro har du/dere til at du/dere vil mestre de utfordringene dere har i hjemmet alene med deres ungdom akkurat nå? 3 2 28 27 2 1 1 8 6 4 2 2 2 1 1 Veldig liten Liten Litt usikker Nøytral Litt tro Tror Sikker Missing Mestringstro nå T1 T2
Respondenter Hvor stor tiltro har du/dere til at du/dere vil mestre framtidige utfordringer hjemme med deres ungdom? 3 33 3 2 26 2 1 13 1 6 4 3 2 2 1 1 Veldig usikre Usikker Litt usikker Nøytral Litt optimistisk Optimistisk Stor tro Missing Mestringstro framtid T1 T2
Erfaringer 1: Dette tilbudet er nyttig som støttetilbud for foreldre til ungdom med ASF. 2: Styrking av foreldreferdigheter i grupper der hvor begge foreldrene deltar påvirker foreldrerelasjonen positivt. 3: Indirekte arbeid gjennom å styrke foreldreferdigheter har positive effekter for foreldre-ungdom relasjonen slik at det opplevde problemspekteret reduseres, og har innvirkning på foreldrenes framtidsutsikter. 4: Begge foreldre (der det er to) bør delta i tilbudet : Sammensetningen av foreldrepar i gruppen har betydning for gruppedynamikken.