DEMENS GRUNNLEGGENDE KUNNSKAP

DEMENS GRUNNLEGGENDE KUNNSKAP N E T T V E R K S K O N F E R A N S E F O R K O M M U N E H E L S E T J E N E S T E N M A R S 2 0 1 6 K A R I - M E R E T E A A M O D E M E N S K O O R D I N AT O R G J Ø V I K K O M M U N E

Hva er demens?

Alzheimers sykdom Alzheimers sykdom er den vanligste formen for demens. Sykdommen utvikler seg vanligvis langsomt, og som regel over mange år. Sykdommen fører til skader og tap av hjerneceller. Problemer med hukommelse, språk og evne til å orientere seg. Både yngre og eldre kan få Alzheimers sykdom, men det er mest vanlig hos eldre. Om lag 60 prosent av alle med demens har Alzheimers sykdom.

Alzheimers sykdom er en følge av skadelige forandringer i hjernen. Dette er biokjemiske forandringer, proteinavleiringer og celleforandringer som fører til nervecelledød. Forskning har gitt en del svar på hvorfor dette skjer, men disse mekanismene er ikke fullstendig kartlagt, og fortsatt forskningsinnsats på dette feltet er påkrevet. Alzheimers sykdom utvikler seg langsomt, og det kan ta tid før symptomene skaper problemer i hverdagslivet. Etter hvert vil de ulike symptomene på hukommelsessvikt, språkproblemer, orienteringsevne og det å lære seg nye ting, gjøre at det blir vanskelig å klare seg i hverdagen og en vil trenge hjelp. Hos de aller fleste vil endringene i mental funksjon komme før endringene merkes fysisk eller motorisk. Sykdomsforløpet ved Alzheimers sykdom og ved andre demenssykdommer kan variere fra person til person, fra noen få år og opp til 20 år. Det er vanlig å dele demensforløpet inn i tre stadier.

Tidlig stadium av Alzheimer Et tidlig tegn på Alzheimers sykdom er tendensen til å glemme det som nettopp er sagt, og man gjentar seg selv. Avtaler kan glemmes og omgivelsene kan oppfatte personen som distré eller stresset. Det er ikke uvanlig å bruke mye tid og energi på å lete etter gjenstander som er blitt borte. Mange får problemer med å finne ordene i en samtale, noe som kan føre til at de snakker mindre med andre. Dette kan medvirke til å gjøre det vanskeligere å oppdage at noe er galt. Initiativløshet og interesseløshet kan være noen av de første tegnene på sykdommen, og fører ofte til isolasjon. Noen blir innesluttede og mer spake enn før, mens andre får kortere lunte. Det kan være vanskelig å forholde seg til flere hendelser eller flere temaer på samme tid, det kan lett skape stress og forvirring.

Noen er klar over hukommelsesproblemene og gir uttrykk for at de er redd for å miste kontrollen, mens andre ikke registrerer eller gir uttrykk for det som skjer med dem. Mange blir deprimert og bør oppsøke lege som kan vurdere om det er behov for behandling for dette. Typiske symptomer i denne tidlige fasen er vanskelig å spesifisere. Vi er alle ulike. Men det er endringene i forhold til hvordan man har fungert tidligere som er av betydning. Både egne og familiens opplevelser av slike endringer bør vurderes når man snakker med fastlegen om det kan være tegn på demens.

Moderat Alzheimer Etter hvert som sykdommen utvikler seg, kan en som har Alzheimer ikke klare seg uten hjelp. Hukommelsesproblemene øker i omfang, og endringer i væremåte kan være vanskelig å forholde seg til. Det kan ta tid før symptomene utvikler seg, kanskje fra tre til fem år, noen ganger kortere, noen ganger lenger. I mellomstadiet av demens er det spesielt vanskelig å: huske nylige hendelser holde seg orientert i nyhetsbildet holde rede på tid og sted tidfeste hendelser i eget liv

forstå det som blir sagt, og uttrykke seg presist huske å ta medisiner reise til ukjente steder kjøre bil, være oppmerksom i trafikken, huske trafikkreglene og hvor man skal holde oversikt over egen økonomi og pengenes verdi handle inn forskjellige matvarer, lage middag og spise regelmessig velge riktige klær, med hensyn til vær og anledning utføre personlig hygiene regelmessig og tilstrekkelig vise tålmodighet vite forskjell på fantasi, hallusinasjoner og virkelighet huske på sikkerheten i hjemmet, med hensyn til å låse dører og passe på varmekilder som åpen ild, panelovner og komfyr.

Alvorlig grad av Alzheimer På dette stadiet av sykdommen er de fleste så svekket at de har behov for tilsyn hele døgnet. Det betyr at det er best å være i en institusjon, på dagtid eller hele døgnet. Skadene på hjernen fører i dette stadiet til at evnen til å tenke fornuftig og ta hensiktsmessige avgjørelser vanligvis er borte. Forståelsen av det som sies, og evnen til å uttrykke seg, kan være svært redusert. Dette kan føre til at det kan være vanskelig å føre en samtale, eller få til et samarbeid om for eksempel dusjing og klesskift. Hallusinasjoner og vrangforestillinger kan også øke, sammen med bebreidelser, frustrasjon og aggresjon mot de nærmeste.

De fleste praktiske evner er svært svekket, og de fleste blir helt avhengig av hjelp til av- og påkledning, toalettbesøk og spising. Noen kan bli rastløse og vandrende. Andre får problemer med å gå uten støtte. Noen snur døgnet og er mye oppe om natten, og sover store deler av formiddagen. Påkjenninger som annen sykdom, medisiner og miljøforandringer kan føre til forvirring. Det er best med stabilitet og kontakt med andre. Aktivitet er viktig i alle faser av Alzheimers sykdom, men i den siste fasen vil trygg og varm kontakt være viktigere enn aktiviteten i seg selv. Omsorg og aktivitet må tilpasses den enkelte.

Medisinsk behandling Det finnes ennå ingen kur for Alzheimers sykdom, men noen kan ha nytte av medisiner som er utviklet for å bremse eller utsette symptomene. For å prøve disse medisinene må man ha vært igjennom en del undersøkelser og fått en diagnose. Medisinene som i dag kan tilbys er kolinesterasehemmere: donepezil (blant annet Aricept), rivastigmin (blant annet Exelon) og galantamin (blant annet Reminyl). Hovedvirkningen av disse er at de bedrer signaloverføringen mellom celler i hjernen, for eksempel mellom hukommelsesnettverket og andre steder i hjernen. Disse medisinene har en sikker, men beskjeden effekt hos personer med mild til moderat Alzheimers sykdom. Det finnes også en medisin som har en annen virkningsmekanisme, memantin (Ebixa). Denne medisinen har vist seg å ha effekt ved moderat til alvorlig grad av Alzheimers sykdom.

Endringer i atferd og psykiatriske symptomer Alzheimers sykdom vil etterhvert medføre endret atferd og psykiatriske symptomer. Dette kan dreie seg om: vrangforestillinger hallusinasjoner paranoide forestillinger depresjon angst feiltolkninger

Noe av årsaken til dette kan være forandringene i hjernen på grunn av sykdomsutviklingen. Det kan også være fordi personen ikke forstår hva som skjer ved samhandlingen eller opplever stor frustrasjon fordi han opplever mangel på kontroll eller mestring. Dette kan avhjelpes med god tilrettelegging, tilpasset og ivaretagende omsorg. Målsetting i samværet bør være at personen med demens opplever mest mulig kontroll og mestring. Personen blir mer avhengig av omgivelsene og personene rundt seg for å fungere best mulig.

Organisk Hjerneskade type demens Personlighet, oppdragelse, egen mestringsevne, kulturelle særegenheter Reaksjon på egen svikt, manglende innsikt og forståelse, svekket egenkontroll Omsorgsgivers mestringsevne ATFERD Delirium Somatiske forhold Smerte Obstipasjon Urinretensjon Miljøfaktor Omgivelser Stimulering Endringer Legemidler

Vaskulær demens Vaskulær demens skyldes hjerneslag eller hjerneblødning. Noen ganger kan det skyldes manglende blodtilførsel og dermed surstoffmangel i hjernen. Typiske symptomer ved vaskulær demens kan være: Senket motorisk tempo Hukommelsesproblemer Sviktende forståelse og handlingssvikt Initiativløshet Tristhet og depresjon

Behandling av vaskulær demens dreier seg om å forebygge årsakene til at ytterligere skader i hjernen oppstår. Det kan dreie seg om å forebygge nye blodpropper og slag med blodfortynnende medisin, eller behandle atrieflimmer slik at det ikke dannes blodpropper. Det finnes ingen behandling som kan reversere vaskulær demens. Mange har en blandingsform av Alzheimers sykdom og vaskulær demens. Det ser ut til at de kan ha nytte av medisiner beregnet for Alzheimers sykdom.

Frontallappdemens Typiske symptomer Redusert oppmerksomhet Initiativløshet og tilbaketrekning, likegyldig til sosiale sammenkomster Bortfall av hemninger, kan oppleves upassende og taktløs i tale og handling Svikt i evne til å løse problemer, redusert evne til å organisere og systematisere tenkningen Språkutfall, ved at talen mangler flyt Endringer i atferd, økt irritabilitet Likegyldig med egen hygiene og påkledning Endrede spise- eller drikkevaner

Hukommelsen kan være normal eller noe redusert og personen virker godt orientert om tid og sted. Først senere i forløpet vil dette påvirkes av sykdom. I starten blir personen lett distrahert av mindre forstyrrelser. Det gjør at oppgaver kan bli igangsatt, men ofte ikke avsluttet.

Behandling Det finnes ikke legemidler som kan kurere eller dempe de typiske symptomene man ser ved frontallappdemens. Det viktigste i behandlingen er god, individuell miljøbehandling. Det må gis tydelige beskjeder og instruksjoner, tilrettelegging slik at personen slipper å planlegge kan være viktig. De forskjellige frontallappssykdommene ser ut til å ha klare arvelige trekk. Sykdomsforløpet varer i gjennomsnitt rundt 10 år, fra diagnose er satt.

Tips til samvær med personer med frontallappdemens Bruk korte, enkle og tydelige setninger i samtalen Unngå abstrakte ord og begreper Unngå valgsituasjoner Unngå unødvendig informasjon Bruk kroppsspråk til å forsterke informasjonen Styr og sett i gang det som skal bli gjort Gi hjelp til å strukturere og planlegge aktiviteten på forhånd

Demens med Lewy-legemer Symptomer og diagnose Hukommelsessvikt, men oftest på en annen måte enn ved Alzheimers sykdom. Sviktende evne til å planlegge, koordinere, regulere, iverksette og gjennomføre sammensatte mentale operasjoner, samt at orienteringsevnen påvirkes. Falltendens og svingende bevissthet kan forekomme. Symptomene kan ligne både på Alzheimers sykdom og på Parkinsons sykdom, og varierer ofte fra dag til dag, og i løpet av dagen. Uttalte hukommelsesproblemer, mestringssvikt og språkproblemer er ikke alltid til stede tidlig i forløpet, men det kan bli mer framtredende etter hvert.

Noe av det mest typiske ved demens med Levy-legemer er at symptomene varierer mye. Dette kan vise seg som akutte endringer i bevissthetsnivå og oppmerksomhet. En person med demens med Levy-legemer kan plutselig bli fjern, desorientert og døsig, slik at evnen til kommunikasjon påvirkes i betydelig grad. Det kan relativt plutselig gå over og vedkommende kan framstå som våken og kontaktbar igjen. De motoriske symptomene ligner på Parkinsons sykdom, med langsomme bevegelser, skjelvinger og stivhet i kroppen. Ofte oppleves urolig søvn. Illusjoner og synshallusinasjonene kan være et plagsomt symptom.

Behandling Det finnes ikke medisiner som kan behandle eller kurere demens med lewylegeme. Medisiner mot Parkinson kan hjelpe på de typiske parkinson- symptomer. Noen har også nytte av medisiner som gis ved Alzheimers sykdom. Det er viktig å vite om at antipsykotiske medisiner kan øke parkinson-symptomene og også være direkte farlig for personer som har demens med Lewy-legemer.

Kommunikasjon Ærlighet: Man skal ikke snakke usant. Unnlat heller å si noe enn å snakke usant. En sjelden gang kan en hvit løgn være det beste alternativet, men da skal man være meget bevisst på hvorfor; og at det fremstår som det beste ut fra en totalvurdering av situasjonen. Hvis pasienten er sterkt bekymret, uten at dette er knyttet til en virkelig situasjon her og nå, men til fortiden, f.eks. for at kuene ikke er blitt melket, kan en måtte berolige med å si at kuene er melket.

Respekt: Personalet må gi pasienten individualitet som voksen. Pasienten skal føle seg sett, hørt og akseptert uansett hva som kommer frem under en samtale. Det er viktig å bruke god tid og å vente på respons fra pasienten. Det er også viktig å si pasientens navn og vise at de er betydningsfulle.

Empati: Det er viktig med aktiv, tålmodig og kreativ lytting. Det bør være rom for stillhet og pauser. Personalet bør gjenta, oppsummere eller omskrive det pasienten sier og hjelpe dem å holde tråden i samtalen. Det er viktig å søke betydning i et budskap, og opprettholde en balanse mellom nærhet og budskap. Personalet bør nikke bekreftende og eventuelt stille enkle spørsmål Vær varsom med å stille spørsmål som kan bringe pasienten i forlegenhet hvis hun/han ikke klarer å svare. Husk å unngå hvorfor-spørsmål, det krever mer av pasienten.

Godt kroppsspråk: Kroppsspråket skal være i samsvar med ord og handlinger. Man kan forsterke den verbale kommunikasjonen med kroppsspråk. Det er viktig å snakke langsomt, konkret og tydelig, med enkle ord og setninger som er kjent for pasienten. Snakk med et behagelig stemmevolum og stemmeleie. Man bør bruke øyekontakt for å opprettholde kommunikasjonen. Man bør vise kroppsbevegelser/kroppsholdning som signaliserer åpenhet og anerkjennelse av pasienten. Vise med ansiktsuttrykk at en bryr seg, gi ros og oppmuntring.

Validering Validering innebærer at vi tar den andres følelser på alvor, at vi aksepterer og verdsetter personen slik vedkommende er og slik personen opplever virkeligheten. (Naomi Feil 1993) Generelle validerings-teknikker Møte pasienten på hennes/hans nivå i tid og sted. Være 100 % tilstede for pasienten når du kommuniserer. Respektere pasientens følelser. Ta tak i budskapet pasienten formidler. Unngå dobbelkommunikasjon. Vær ærlig.

Spesielle validerings-teknikker Bruk ord som ikke er truende. Still ikke hvorfor-spørsmål. Gjenta nøkkelord. Gjenspeiling. Søk nærhet. Bruk tonefall og stemme bevisst. Observer pasientens følelser. Bruk musikk Samtal med pasienten om den situasjonen hun/han opplever. Feiloppfatning skal ikke motsies. Vær med på tilbakeblikk i tid med pasienten

Gode råd ved stell Informer om hva som skal gjøres på en rolig og vennlig måte. Gi bare en beskjed om gangen. Hjelp til så lite som mulig. Gi muntlig instruksjon ved behov, og demonstrer hvordan handlingen skal utføres med kropp og mimikk. Håndledelse kan hjelpe pasienten å kjenne igjen rutinebevegelser. Ha det godt og varmt i rommet, påkledning og vask kan ta lang tid. Prøv å unngå å forlate pasienten under stell, planlegg arbeidet nøye.

Forlat ikke beboer naken, det oppleves ikke godt! For at pasienten skal få opprettholdt sin selvfølelse og egenverd, må han/hun føle seg sett, hørt og akseptert. Prøv å sett deg i pasientens sted, og forsøk hele tiden å forstå hva han/hun formidler gjennom sin atferd. Bruk av sang og musikk (ikke frontallappdemens)

Gode råd ved måltidene Forbered måltidet, slik at alle kan sette seg og bli sittende mens de spiser. Begrens inntrykkene, dekk bordet enkelt. Er det for mye på bordet kan det føre til at pasientene blir ukonsentrerte og roter med maten. Middag: Vent med å gi pasientene dessert til alle har spist ferdig middagen. Unngå all unødig støy. Slå av radio og tv. Skap en god stemning, sørg for ro og tid til å spise. Det er personalet som må ta initiativ til å skape stemning ved bordet.

Hvis to av personalet sitter sammen med pasientene, må de spre seg. Sitt slik at dere kan hjelpe flest mulige mens dere sitter. Dette gir ro under måltidet. Samtidig vil personalet fungere som modeller, ved at pasientene kan få mulighet til å imitere personalet. Avtal på forhånd hvem av personalet som skal reise seg.(ta telefon, servere kaffe etc.) Det kan være lurt å ha faste bordplasser, da dette gir opplevelse av tilhørighet og identitet. Dette gir trygghet. Vurder hvilke pasienter som bør sitte ved samme bord. Grip inn i situasjoner som ikke mestres før katastrofen er et faktum. Unngå å kommentere dette. Klarer vi å lage lite oppmerksomhet rundt slike episoder, vil følelsen av utilstrekkelighet og nederlag bli mindre for den det gjelder. Stimuler positiv atferd, overse negativ.

Bruk måltidene til å realitetsorientering for tid og sted. Personale må prate sammen på en slik måte at pasientene føler seg inkludert i gruppa. Samtaler personalet i mellom kan ofte bli av privat karakter, men det går fint å fortelle hva en har opplevd. Litt sladder og historier kan engasjere og krydre hverdagen til de fleste. Forlat bordet som en avslutning på måltidet. La pasientene sette seg ved et annet bord og i en god stol.

Kilder Nasjonalforeningen for folkehelsen www.nasjonalforeningen.no Fagforbundet: Demens- en bedre hverdag