Hvem er den palliative pasient? Aart Huurnink Sola, 16.10.12
Hva er palliasjon? WHO definisjon Palliasjon er en tilnærming ( an approach ) Målet med all behandling, pleie og omsorg er å gi pasienten og de pårørende best mulig livskvalitet, når de står ovenfor problemene relatert til en livstruende sykdom gjennom forebygging og lindring av lidelse med hjelp av -tidlig identifisering -god ( impeccable ) kartlegging - og god behandling av smerter og andre problemer, både av fysisk, psykososial og åndelig/eksistensiell ( spiritual ) karakter
Grunnleggende palliasjon ivaretar: Kartlegging av symptomer og plager Symptomlindring Informasjon Ivaretakelse av pårørende Terminal pleie/ den døende pasient Sorgarbeid og oppfølging av etterlatte Dokumentasjon og kommunikasjon mellom aktørene
Kronisk organsvikt kreft Alderdom, demens Hvor i sykdomsforløpet er pasienten?
Hvem har behov for palliasjon? 3 inkluderingskriterier The surprise question : Hadde du blitt overrasket hvis pasienten din skulle dø i løpet av det nærmeste året? Kliniske indikatorer ved langtkommen sykdom, som kreft, organsvikt, demens eller de skrøpelige eldre Valg /Behov: - når en pasient med langtkommen sykdom ønsker palliasjon og velger å avstå fra kurativ behandling når pasienten har et spesielt behov for palliasjon Referanse: Gold Standards Framework
Tidlig palliasjon nytter RCT: Randomised controlled study 151 pasienter: 1 gruppe med vanlig kreftbehandling og opplegg på poliklinikken (74) 1 gruppe med kreftbehandling og oppfølging av palliativt team (77 Resultat: livskvalitet var bedre færre pasienter med depressive symptomer 16% vs. 38% mindre aggressiv behandling ( 33% vs. 54%) lengre levetid ( median: 11,6 måneder vs 8,9 måneder)
Systematisk kartlegging av symptomer Edmonton Symptom Assessment Scale : ESAS- skjema Systematisk kartlegging av funksjonsnivå og endring den siste tiden: ECOG eller Karnofsky
Identifisering av palliative pasienter The surprise question Har pasienten skrantet den siste tiden? Har pasienten økt hjelpebehov? Har pasienten hatt hyppige sykehusinnleggelser? Klare diagnosegrupper med behov for palliasjon: Kreft, ALS,
Hvilke pasienter? Kreftsykdom Demens Nevrologiske sykdommer (ALS, MS, slag?) KOLS Langtkommen hjertesvikt Kroniske nyresykdom Mange (de fleste) pasienter på sykehjem
Kartlegging Kartlegging symptomer, sykdomsutvikling og funksjonsnivå ESAS Karnofsky Kartlegge behandlingsintensitet brukersamtale, pårørendesamtale, nettverksmøte. Behov for palliative tiltak? Tverrfaglige tiltak.
Kronisk organsvikt kreft Alderdom, demens Hvor i sykdomsforløpet er pasienten?
ECOG skåre eller WHO skåre 0= Normal aktivitet 1 = Begrensning ved fysisk aktivitet. Oppegående, kan gjøre lett arbeid. 2 = Oppe> 50% av dagtid. Selvhjulpen, kan ikke arbeide. 3 = I seng eller stol > 50% av dagtid. Noe hjelpetrengende. 4 = Helt sengeliggende. Helt hjelpetrengende.
Karnofsky perfomance status 100 Normal no complaints; no evidence of disease. 90 Able to carry on normal activity; minor signs or symptoms of disease. 80 Normal activity with effort; some signs or symptoms of disease.unable to work; able to live at home and care for most personal needs; varying amount of assistance needed. 70 Cares for self; unable to carry on normal activity or to do active work. 60 Requires occasional assistance, but is able to care for most of his personal needs. 50 Requires considerable assistance and frequent medical care.unable to care for self; requires equivalent of institutional or hospital care; disease may be progressing rapidly. 40 Disabled; requires special care and assistance. 30 Severely disabled; hospital admission is indicated although death not imminent. 20 Very sick; hospital admission necessary; active supportive treatment necessary. 10 Moribund; fatal processes progressing rapidly. 0 Dead
Karnofsky Performance Status for vurdering av fysisk funksjon BESKRIVELSE KARNOFSKY-SKÅR 100 Normal. Ingen plager eller subjektive tegn på sykdom. 90 Klarer normal aktivitet, sykdommen gir lite symptomer. 80 Klarer med nød normal aktivitet. Sykdommen gir en del symptomer. 70 Klarer seg selv, ute av stand til normal aktivitet eller aktivt arbeid. 60 Trenger noe hjelp, men klarer stort sett å tilfredsstille egne behov. 50 Trenger betydelig hjelp og trenger stadig medisinske tiltak. 40 Ufør, trenger spesiell hjelp og omsorg. 30 Helt ufør, men fare for død er ikke overhengende. 20 Svært syk, understøttende behandling nødvendig. 10 Moribund, dødsprosessen i rask frammarsj.
Hvor mange av deres pasienter har behov for palliasjon?
12 Karnofsky skår og antatt behov for palliasjon hos 39 pasienter på Boganes sykehjem ( 29 med behov for palliasjon) 10 8 6 4 palliasjon ikke palliasjon 2 0 70 60 50 40 30 20 10
Hjemmetjeneste 264 pasienter 280 260 240 220 200 180 160 140 120 100 80 60 40 20 0 total antall Serie 1 behov for palliasjon Serie
behov for palliasjon 300 250 200 150 100 50 0 total behov for palliasjon Hå hjemmesykepl Hå sykehjem Randaberg hj.spl Randaberg instit. Stavanger hj.spl Stavanger 1 sykehjem Hjemmesykepleien: 123 av 599: 20%. Sykehjem : 100 av 190: 53%
Er palliasjon en nisje? Sykehjem 53-74% av pasientene på langtidsavdelingene har behov for palliasjon til sml. : 70-80% av pasientene på sykehjem har demens diagnosen Hjemmesykepleie- 16%-20 av pasientene med hjemmesykepleien har behov for palliasjon. Resurssykepleier er involvert i mindre enn halvparten
kartleggingsskjema Interkommunalt samarbeidsprosjekt i palliasjon beregnet (8,6/1000) antall dødsfall/år beregnet antall dødsfall på sykehjem ( 40%) behov for palliasjon 80% beregnet antall pas med behov for palliasjon ((35% kreft *80%)+20% andre)av de som ikke dør på sykehjem kommune kommune nummer antall innbyggere (01.01.2010) kommune Eigersund 1101 14 170 122 49 39 35 Sandnes 1102 64 671 556 222 178 160 Stavanger 1103 123 850 1065 426 341 307 Sokndal 1111 3 285 28 11 9 8 Lund 1112 3 139 27 11 9 8 Bjerkreim 1114 2 583 22 9 7 6 Hå 1119 16 342 141 56 45 40 Klepp 1120 19 918 171 69 55 49 Time 1121 16 077 138 55 44 40 Gjesdal 1122 10 208 88 35 28 25 Sola 1124 22 831 196 79 63 57 Randaberg 1127 9 997 86 34 28 25 Forsand 1129 1 149 10 4 3 3 Strand 1130 11 206 96 39 31 28 Hjelmeland 1133 2 744 24 9 8 7 Finnøy 1141 2 824 24 10 8 7 Rennesøy 1142 4 035 35 14 11 10 Kvitsøy 1144 527 5 2 1 1 totalt i Stavanger HF 329 556 2834 1134 907 816
kartlegging kartleggingsskjema Interkommunalt samarbeidsprosjekt i palliasjon kommune kommune nummer antall innbyggere (01.01.2010) beregnet (8,6/1000) antall dødsfall/år beregnet antall dødsfall på sykehjem ( 40%) behov for palliasjon 80% beregnet antall pas med behov for palliasjon ((35% kreft *80%)+20% andre)av de som ikke dør på sykehjem Sola 1124 22 831 196 79 63 57 totalt i Stavanger HF 329 556 2834 1134 907 816
Kartlegging Kartlegging symptomer, sykdomsutvikling og funksjonsnivå ESAS Karnofsky Kartlegge behandlingsintensitet brukersamtale, pårørendesamtale, nettverksmøte. Behov for palliative tiltak? Tverrfaglige tiltak.
Hva kjennetegner gode pasientforløp for palliative pasienter Tidlig identifisering Kartlegging: Hvor i sykdomsforløpet er pasienten? Hva ønsker pasienten? Hva er viktig for deg (nå)? Behandlingsintensitet? God symptomlindring Pasienten får hjelp der de ønsker det Forutseende planlegging: Hva gjør vi hvis?
Gjenkjenne vendepunkter Gjenkjenne viktige hendelser/mulige turning points Redefiner behandlingsmål sammen med pas og pårørende og personalet: hva er realistisk å forvente? - hva gjør vi hvis?
Prognose indikator for behov for palliasjon: hos den skrøpelige pasienten Komorbiditet med flere sykdommer med tegn på vansker i å fungere i hverdagen Uttalt funksjonstap som vises i for eksempel ECOG /Karnofsky Forekomst av minst 3 symptomer/funn: -slapphet -lav fysisk aktivitet -vekttap -selv rapportert utmattelse Gold Standards Framework, UK 2008
de skrøpelige eldre - palliative tiltak Gjør regelmessig symptomvurdering: Bruk emnene nevnt på ESAS Er det underliggende sykdommer/faktorer som kan bidra til symptomene er behandling mulig? God symptomlindring Evaluer tiltakene Redefiner behandlingsmål sammen med pas og pårørende: hva er realistisk å forvente? - hva gjør vi hvis?
Turning points ved KOLS Symptomer Varig dyspnoe For tungpusten for å komme seg ut av huset, eller dyspnoe ved av/påkledning Uttalt fatigue Smerter i kroppen Angst Klarer ikke å harke eller hoste opp alt slim Vil eller kan ikke spise eller drikke 2 eller flere sykehusinnleggelser i løpet av det siste året Takk til: Claes Lundgren, AHS Viool, Skelleftå Lasaret
Gold standards framework The single most important predictive factor in cancer is performance status and functional ability if patients are spending more than 50% of their time in bed/lying down, prognosis is estimated to be about 3 months or less
Michael Downing, MD, Victoria Hospice, B.C, Canada, 2009 PPS 50%: sitter mest i en stol, kan ikke jobbe, langtkommen sykdom, betydelig pleiebehov, normal eller redusert matinntak, mentalt adekvat, eller mer eller mindre forvirret
Palliative performance scale Michael Downing, MD, Victoria Hospice, B.C, Canada, 2009
Forhold mellom den formidlede overlevelsestid: median 90 dager, den forventede overlevelsestid: median 75 dager den virkelige overlevelsestid: median 26 dager Basert på forløpet hos 300 kreftpasienter med langtkommen sykdom Annals of Internal Medicine: Lamont EB, Christakis NA. Prognostic disclosure to patients with cancer at the end of life. Annals of Internal Medicine 2001; 134:1096-1105.)
Sykdomsforløp ved demens
Kartlegging Kartlegging symptomer, sykdomsutvikling og funksjonsnivå ESAS Karnofsky Kartlegge behandlingsintensitet brukersamtale, pårørendesamtale, nettverksmøte. Behov for palliative tiltak? Tverrfaglige tiltak.
Hva kan fastlegen gjøre? Har pas. behov for palliasjon? Hvis ja : - kartlegg behovene - bestill vurdering av hjemmesykepleien - avtal oppfølging Ved behov for tiltak: Avklare behandlingsintensitet Delta i tverrfaglige møter Avtal tilgjengelighet Individuell plan for palliasjon - oversikt over tilgjengelige ressurser og ansvarliggjøring av samarbeidspartnere