Forord Hensikten med denne rapporten er å oppsummere prosjektet 2018/HE2-237909 Mobilapplikasjon for sarkomrammede. For å ha mulighet å gjennomføre prosjektet inngikk pasientforeningen Sarkomer et samarbeid med Netlife Design, som arbeider for å skape gode digitale tjenester for folk. Videre ble det satt sammen en gruppe av brukere, helsepersonell med spisskompetanse på sarkom og to rådgivere fra Netlife Design. Dette for å i samarbeid utvikle en mobilapplikasjon for personer rammet av sarkom og deres pårørende. Leder for arbeidsgruppen har vært Kaja Brunvoll, som selv har hatt sarkom. Gruppen har hatt jevnlige møter i tillegg til at alle bidro inn i prosessene utfra sin kompetanse. Utviklingen av mobilapplikasjonen har skjedd i henhold til fremdriftsplanen og applikasjonen var ferdig utviklet i januar 2019. Parallelt har et innholdsarbeid pågått, med mål om å fylle den med faglig riktig, lett forståelig og oppdatert informasjon. Innholdsarbeidet er omfattende og pågår derfor fremdeles. Det er avhengig av frikjøp av kliniske ressurser. Dette arbeidet har blitt utvidet til også å inkludere flere fra Oslo Universitetssykehus (OUS) og Nasjonal kompetansetjeneste for sarkom ved Radiumhospitalet og nettstedet Kreftlex. Jostein Slaastad er pasient som underveis har fått behandling for sitt sarkom samtidig som han har vært en ressursperson i prosjektet og til uvurderlig hjelp gjennom å dele sine erfaringer. Han har bidratt med viktige innspill for hva det vil si å gjennomgå sarkombehandling, og har i tillegg arbeidet utrettelig med å utvikle applikasjonen sånn at den blir mest mulig brukervennlig. 1
Sammendrag Bakgrunn: Hvert år får cirka 300 personer diagnosen sarkom i Norge. Sarkom er betegnelsen på en type kreft som kan oppstå i skjelett, fettvev, muskulatur- og bindevev. Sarkom rammer mennesker i alle aldre, men rammer hyppigere barn og ungdom og utgjør ca. 10 % av alle krefttilfellene blant yngre mennesker. Primær målgruppe: Pasienter med sarkom i alderen 13-35 år og deres pårørende. Sekundære målgrupper: Helsepersonell Venner/kollegaer Skole/jobb Målsetting: Målsetting med prosjektet er å utvikle en mobilapplikasjon tilpasset informasjonsbehovet til pasienter med kreft (sarkom) og deres pårørende. Hovedmål: Pasienter opplever kontroll over egen situasjon Enklere å kommunisere med omgivelsene Bidra til økt trygghet og livskvalitet Delmål: Tilgjengelig informasjon til rett tid og sted Tilgang til kvalitetssikret og forståelig informasjon Mulighet til å lagre individtilpasset informasjon Trenger ikke huske all informasjon som blir gitt 2
Innholdsfortegnelse Kap 1. Bakgrunn for prosjektet side 4 Kap 2. Målsetting og målgruppe side 7 Kap 3. Prosjektgjennomføring/Metode side 8 Kap4. Resultater, vurdering av effektmål og resultatvurdering side 11 Kap 5. Oppsummering/Konklusjon/Videre planer side 16 3
Kap 1. Bakgrunn for prosjektet Kreft er mer enn en sykdom. Kreft kan bidra til usikkerhet vedrørende ens fremtid, verdier og drømmer. Kreft snur opp ned på livet og fremkaller mange spørsmål, ofte om liv og død. Disse kan komme umiddelbart, underveis i sykdomsforløpet eller lenge etter at behandling er avsluttet. Hvert år får cirka 300 personer diagnosen sarkom i Norge. Sarkom er betegnelsen på en type kreft som kan oppstå i skjelett, fettvev, muskulatur- og bindevev. Årsakene er oftest ukjente. Kirurgi er den mest anvendte behandlingen. Det er i mange tilfeller nødvendig å operere bort en knokkel helt eller delvis, men med nye teknikker og undersøkelsesmetoder kan pasienten vanligvis beholde armen eller benet som er angrepet. De kirurgiske inngrepene er imidlertid store og medfører ofte tap av funksjon. Behandlingstiden etter kirurgi varierer fra en enkel operasjon til omfattende operasjon(er) med påfølgende cellegiftbehandling over lang tid (9 måneder) og/ eller strålebehandling. Sarkom rammer mennesker i alle aldre, men rammer hyppigere barn og ungdom og utgjør ca. 10% av alle krefttilfellene blant yngre mennesker. Konsekvensene av omfattende kirurgi og langvarig behandling byr på svært mange og ulike utfordringer for den enkelte. Flere opplever vanskeligheter med å komme tilbake til hverdagslivet, senskader, mange rapporterer redusert livskvalitet etc. Noen er i en fase hvor man løsriver seg fra foreldre samtidig som behovet for hjelp øker fordi man er alvorlig syk. Andre har akkurat begynt på studier og flyttet for seg selv, mens unge voksne er gjerne småbarnsforeldre. I alle disse fasene har man spesifikt behov for hjelp og informasjon som vedvarer gjennom hele pasientforløpet, og ofte særlig etter avsluttet behandling. Utenom de som daglig jobber med sarkomer i spesialisthelsetjenesten har de fleste helsepersonell lite eller ingen kjennskap til sarkomer, hvilket tilsier at behovet for kunnskap om diagnose, behandling og seneffekter er stort i helsetjenesten. Det som finnes av pasientinformasjon per i dag er tilgjengelig på Kreftlex.no [1]. Informasjon blir ofte hentet ut herfra og gitt til pasient og pårørende i papirform (løsbladsystem). Helsepersonell uttrykker et sterkt ønske om å kunne tilby pasienter bedre og mer informasjon enn det de gjør i dag. De opplever det skriftlige informasjonstilbudet som svært mangelfullt og at denne pasientgruppen trenger mer spisset og lettere tilgjengelig informasjon som de kan stole på. 4
Løsbladsystem på Radiumhospitalet Dette gjelder ikke bare sarkompasienter og deres pårørende. Behov for bedre og mer tilpasset informasjon gjelder for flere sykdomsgrupper, både kreftrelatert og andre, og således er prosjektets overføringsverdi svært stor. [1] http://kreftlex.no/sarkom%20abdomen.aspx Pasientforeningen Sarkomer har samarbeidet med tjenestedesignbyrået Netlife Design sitt helseteam for å forberede prosjektet. Forberedelsene ble gjennomført i tre faser: 1. Innsikt. 2. Konseptutvikling og 3. Realisering av konsept i enkel prototype. I innsiktsfasen ble mål og målgrupper definert. Man kartla informasjonsuniverset som møter pasienter og pårørende i dag uavhengig av format. Det ble utført spørreundersøkelser for pasienter og pårørende for å kartlegge de viktigste behovene til målgruppene. I tillegg ble det gjort dybdeintervjuer med tre pasienter og fire pårørende for å få utdypet informasjons- behovene de har. Slik fikk man et innblikk i hvordan behovene deres blir møtt i dag. 5
Dette er min «app», sa en av brukerne som ble intervjuet Basert på innsiktsarbeidet ble retningen for den digitale tjenesten definert. I tett dialog med pasientforeningen Sarkomer og brukerne skisserte Netlife Design opp nødvendig funksjonalitet og innhold som deretter ble overført i en enkel prototype som la grunnen for videre arbeid. 6
Prosjektets mål var å ferdigstille en første versjon av en mobilapplikasjon med kvalitetssikret og tilpasset informasjon til pasienter og pårørende. Det var planlagt å realisere løsningen gjennom intensive prosjektfaser (også kalt sprinter). Sprintene ville strekke seg over to uker og bemannes av et tverrfaglig team bestående av utviklere, designer og innholdsleverandører. Denne intensive arbeidsformen ble valgt for å gi optimal utnyttelse av ressursbruken. Ved å legge inn en kortere pause (typisk to uker) mellom de to sprinten, ville det være anledning til å teste, verifisere og justere løsningen før applikasjonen ble utviklet. Hver sprint var estimert til rundt 250 arbeidstimer. Plan for Sprint 1 Design, innhold og oppsett Oppsett av redaktør grensesnitt (40 timer) Detaljering av design og innhold (90 timer) Proof of concept gjennom innholdsrike maler (30 timer) Oppsett av rammeverk for ios og Android i React Native (eller tilsvarende) (60 timer) Test av konsept mot målgruppene (30 timer) Plan for Sprint 2 Ferdigstilling og produksjonssetting Ferdigstille innhold (40 timer) Publisere alt innhold i redaktør grensesnitt og tilgjengeliggjøring i et API (20 timer) Ferdigstille konsumering av innhold i klient (30 timer) Implementere design (100 timer) Ferdigstille applikasjonen for distribusjon (60 timer) Timepris ca 1490,- kr hvilket tilsier et totalt budsjett på 745 000 kr for ferdig produkt. Vi tok ikke høyde for moms i søknaden om midler. Dette fikk konsekvenser for prosjektet i den grad at omfanget måtte justeres ned til en mer «basic» 1. versjon enn det som først var tenkt. Netlife Design strakk seg langt i å levere en god løsning som vi er fornøyde med. Ønsker dere mer informasjon om de tekniske løsningene som ble brukt, kan Eirik Hafver Rønjum hos Netlife Design kontaktes på eirik.ronjum@netlife.com Kap 2. Målsetting og målgruppe Målsetting med prosjektet er å utvikle en mobilapplikasjon for å tilby persontilpasset informasjon til pasienter med kreft (sarkom) og deres pårørende. Hovedmål: Pasienter opplever kontroll over egen situasjon - før, under og etter sykdom Enklere å kommunisere med omgivelsene (fagpersoner, familie, venner/kollegaer) Bidra til økt trygghet og livskvalitet for pasienter med sarkom og deres pårørende Delmål: Tilgjengelig informasjon til rett tid og sted Kvalitetssikret og forståelig informasjon om sykdom, behandling, rettigheter osv. Mulighet til å lagre og se målgruppe- og individtilpasset informasjon 7
Trenger ikke huske all informasjon som blir gitt Primær målgruppe: Pasienter med sarkom i alderen 13-35 år og deres pårørende (foreldre/søsken). Sekundære målgrupper: Helsepersonell Venner/kollegaer Skole/jobb Pasientforeningen Sarkomer hadde et ønske om å lage et produkt som kan komme flest mulig pasienter og pårørende til gode uavhengig av diagnose. Dermed kan man si at målgruppe i utvidet forstand er alle pasienter med kreftsykdom og deres pårørende, samt andre sykdomsgrupper hvor informasjonsbehovet er stort og varierer i løpet av et langvarig sykdomsforløp. Kap 3. Prosjektgjennomføring/Metode For å gjennomføre prosjektet ble det satt sammen en arbeidsgruppe med personer fra Netlife Designs helseteam, brukere fra pasientforeningen Sarkomer og helsefaglig personell fra OUS og Nasjonal Kompetansetjeneste for sarkom. Ved å ha kompetanse på det tekniske rundt det å lage en applikasjon, brukernes behov og den faglige kompetansen på sarkom, har gruppen sammen diskutert seg frem til løsninger til hvordan applikasjonen skulle bygges opp. Dette for at den skal være mest mulig funksjonell for brukerne. Sammendrag av prosjektlogg - Representanter fra Netlife Design, Sarkomer og OUS holdt sitt første prosjektmøte den 21. juni 2018. Her ble arbeidsgruppene definert, samt metode og rammeverk for arbeidsprosessen. o Lag 1 (kjernen): kreftpasient, konsept, design og teknisk o Lag 2: pasientforeningen og fagpersoner o Lag 3: fagmiljøet på radiumhospitalet - Før sommerferien 2018 ble det også etablert en «backlog» en levende liste med ønskede funksjoner i applikasjonen: «som pasient ønsker jeg å få vite mer om...». Det ble også gjort en prioritering av funksjonene gruppa ønsket realisert i 1. versjon av mobilapplikasjonen. Dette betyr at foreningen i fremtiden ønsker å utvikle flere funksjoner for brukerne av applikasjonen. - Etter sommeren 2018 ble metode og rammeverk for prosessen definert, planlegging av sprint og fordeling av oppgaver i backlog. - Det visuelle uttrykket ble planlagt av designer i Netlife og landet i løpet av høsten 2018. - Det ble også tidlig avklart bruk av eksisterende innhold fra kreftforeningen.no samt oppdatering av innholdet på kreftlex.no. - Planlegging av arbeidet med medisinskfaglig innhold ble gjort parallelt med det øvrige arbeidet - Utviklerfirma i Estland ble koblet på (Helmes) 8
- Innholdsmodellen ble utviklet: - Kjernen i arbeidsgruppa holdt tett oppfølging gjennom ukentlige statusmøter - Arbeidsmøter og workshops ble holdt etterhvert som funksjonene ble utviklet, for å teste og løse eventuelle problemer underveis Internt mål om ferdig utviklet app innen nyttår ble realisert i januar 2019 9
Kartlegging, innhenting, systematisering og skriving av innhold har pågått underveis mens den tekniske plattformen ble utviklet. Så snart applikasjonen var ferdig utviklet ble det eksisterende innholdet (i hovedsak råd og rettigheter) lagt inn. Arbeidet med å fylle applikasjonen med innhold ble intensivert i april 2019 og det ble laget en fremdriftsplan for å komme i mål i løpet av juni. Målet var å kjøre en «stille lansering» i løpet av sommeren 2019. Dette skulle gi oss noe tid til eventuelle justeringer før lansering på Den Store Kuledagen 14. september. Ettersom det medisinskfaglige innholdet ikke ble ferdig i henhold til planen ble det i juli bestemt å sette sammen en redaksjon som fra høsten 2019 skal sørge for å få dette innholdet på plass. Så snart dette er gjort vil det være behov for ytterligere ressurser for å få overført innholdet til forfatterverktøyet, koble det etter strukturen i datamodellen, og til slutt endelig lansere Sarkom-applikasjonen vår. Digitale verktøy brukt i realiseringen av prosjektet Figma (visuelle skisser) Slack (intern kommunikasjon) 10
Contentful (forfatterverktøy) Expo (prototype app) Apple developer (publisering for iphone) Google Play ((publisering for Android) Prosjektet har fulgt planen i forhold til å utvikle selve mobil applikasjonen, og den var ferdig 1. januar 2019. Den store utfordringen for å få lansert applikasjonen har vært å finne faglig riktig, oppdatert og lettforståelig informasjon som skal brukes i applikasjonen. Arbeidsgruppen bestående av to brukere og en sykepleier fra OUS-Radiumhospitalet har tilsammen kartlagt hva som finnes av informasjon, hva som må oppdateres og hva som må skrives på nytt. For å få full oversikt over hvilken informasjon om rettigheter som skulle inkluderes i applikasjonen, ble behovet kartlagt sammen med to sosionomer ved OUS. Den informasjonen som i dag finnes om råd og rettigheter på internett ble kartlagt av arbeidsgruppen, satt i system og lagt inn i applikasjonen. Gruppen fikk bekreftet hvor vanskelige det er å finne frem til relevant informasjon, og det var tidkrevende å samle all informasjon brukerne har behov for på et sted. Mye av den skriftlige pasientinformasjonen som i dag hentes fra Kreftlex viste seg å være mangelfull, ikke oppdatert og ikke brukervennlig. Det faglige miljøet på Radiumhospitalet, Kreftlex og pasientforeningen Sarkomer ble enige om at det kreves stor innsats fra fagpersonell for å oppdatere og lage nye skriftlige dokumenter til informasjon om utredning, diagnose, behandling og rehabilitering etter behandlingen. I samarbeid med Kompetansetjenesten for sarkom ble en fysioterapeut frikjøpt i to måneder for å skrive ny pasientinformasjon om opptrening etter ulike kirurgiske metoder som benyttes. Dette har resultert i skriftlig informasjon om ulike operasjoner relevant for flere sarkompasienter enn tidligere. I samarbeid med Kreftlex er det også laget videoer for å vise øvelser pasientene kan gjøre etter operasjonene. Både den skriftlige informasjonen og videoene skal inkluderes i applikasjonen. Det har ikke vært mulig for fagmiljøet ved OUS-Radiumhospitalet å oppdatere og lage ny og god skriftlig pasientinformasjon i tilstrekkelig grad i løpet av våren 2019. Det er behov for oppdatering og noe ny informasjon både i relasjon til utredning, diagnose, behandling og rehabilitering av sarkom. Derfor mangler pasientforeningen Sarkomer en del av den faglige informasjonen applikasjonen skal fylles med. Kap 4. Resultater, vurdering av effektmål og resultatvurdering Applikasjonen er delt inn i følgende kategorier; «min diagnose», «mine rettigheter», tips og råd, arrangement, informasjon om pasientforeningen og ofte stilte spørsmål. 11
Applikasjonen er utviklet på en sånn måte at brukeren etter å ha valgt diagnose, lokalisasjon av tumor, fase av behandlingen og bosted i landet, skal få tilgang til riktig informasjon til riktig tid. Vi ser at i femtiden vil applikasjonen bli et viktig hjelpemiddel for personer behandlet for sarkom og deres pårørende. 12
Alle i arbeidsgruppen har opplevd det som utfordrende å finne riktig informasjon på internett, hvilket bekrefter hvor vanskelig dette er for pasientene, og at i en stresset situasjon, når du nettopp har fått en kreftdiagnose så er det betydelig vanskeligere. Å få tilgang til en applikasjon som allerede har samlet informasjonen du trenger, tilpasset din situasjon og behov, vil være til stor hjelp for brukerne. 13
Den medisinske informasjonen om sarkom hentes fra Kreftlex, da den informasjonen er evaluert og godkjent av spesialister på sarkom. Derfor har det vært naturlig for pasientforeningen Sarkomer å samarbeide tett med både fagpersonell ved OUS og personell hos Kreftlex. Prosjektet har gjort fagmiljøet ved OUS og Nasjonal Kompetansetjeneste for sarkom oppmerksom på hvor mangelfull den skriftlige pasientinformasjonen som finnes er. 14
Konsekvensen av det er at prosjektet vil fortsette frem til at det finnes god nok skriftlig pasientinformasjon til denne gruppen av brukere. Prosjektet har også bidratt til et økt samarbeid mellom pasientforeningen Sarkomer, OUS og Kreftlex. For eksempel har Kreftlex laget flere informasjonsvideoer sammen med personell fra OUS. For Kreftlex er det en stor gevinst at de også får oppdatert sin faglige informasjon om diagnosen sarkom. Lærdommen er at arbeidet med innhold til applikasjonen var større enn forventet og mer tidkrevende enn planlagt. Derfor vil det ta lenger tid en antatt før applikasjonen kan tilbys brukerne. Siden prosjektet ikke var klar over hvor tidkrevende det ville være å innhente og lage ny skriftlig informasjon, burde vi søkt om mer midler til å dekke denne delen av arbeidet. Det var ikke tatt høyde for all tid brukere og helsepersonell ville bruke på å finne og lage ny informasjon. Hadde det vært mulig å i større grad kjøpe folk fri fra deres vanlige jobber, kunne prosjektet allerede nå hatt tilgang til den informasjonen det er behov for. Det er ikke forsvarlig å lansere applikasjonen før den er fylt med god nok informasjon. Informasjonen om rettigheter, tips og råd vil være stort sett lik for andre grupper av kreftdiagnoser og kan i prinsippet overføres direkte til andre diagnoser. Dessverre er det mange andre kreftdiagnoser som også er i behov av en oppdatering av medisinsk informasjon. Pasientforeningen Sarkomer har sammen med Netlife Design bestemt at det er ønskelig at applikasjonen også kan tas i bruk av andre diagnosegrupper. Applikasjonen ble presenter på SSG (Scandinavian Sarcoma Group) annual meeting i Bergen i mai 2019, foran ca. 150 fagpersoner som alle til daglig jobber med sarkom. Prosjektet fikk mange gode tilbakemeldinger og alle opplever samme behov for bedre skriftlig og samlet pasientinformasjon. Det kan derfor også i fremtiden være mulig at applikasjonen oversettes til svensk og dansk for å gjøres tilgjengelig i Sverige og Danmark. 15
Presentasjon på SSG (Scandinavian Sarcoma Group) annual meeting Applikasjonen har allerede nå hatt en overføringsverdi. Den er inkludert i prosjektet «Nyskapende pasientforløp», hvor Sykehuset Østfold sammen med blant annet Netlife Design skal utvikle fremtidens digitale/virtuelle løsninger og tjenester for trygg og god oppfølging av pasienter i hjemmet. I dette prosjektet planlegger man å bygge på erfaringene fra arbeidet med applikasjonen og tilpasse den og innholdet til en annen type kreftpasienter og deres pårørende. Kap 5. Oppsummering/Konklusjon/Videre planer Prosjektet er fullført på den måten at applikasjonen er ferdigstilt. Behovet for informasjon er fortsatt stort hos personer rammet av sarkom og deres pårørende, motivasjonen for å få fylt applikasjonen med god informasjon er stor både hos brukerne og helsepersonell. Prosjektet ble godt mottatt hos fagpersonell ved OUS, Kompetansetjenetsen for sarkom og Kreftlex. Samarbeidet mellom disse organisasjonene vil fortsette til det finnes god nok informasjon som kan legges inn i applikasjonen. Den konkrete planen er å opprette en redaksjonell gruppe som sammen skal arbeide for å lage og oppdatere medisinsk informasjon om sarkom. Gruppen vil bestå av: - En fasilitator - Fagansvarlig fra OUS 16
- En fagperson som kan kjøpes fri for å skrive og oppdatere medisinsk informasjon om sarkom - Brukerrepresentanter - En person fra Kreftlex Når applikasjonen er fylt med oppdatert, lettforståelig og riktig informasjon vil applikasjonen lanseres og gjøres tilgjengelig på alle plattformer der applikasjoner i dag kan lastes ned. Personer rammet av sarkom og deres pårørende vil få introdusert og vist applikasjonen av helsepersonell ved sitt sarkomsenter i Norge. Pasientforeningen Sarkomer vil i fremtiden arbeide for at applikasjonen utvikles videre, oppdateres og gjøres tilgjengelig for andre kreftdiagnoser. Eventuelt kan den også brukes til andre medisinske tilstander, ikke bare kreft. Sarkomer ønsker at flere diagnoser skal kunne bruke det samme rammeverket som nå er laget og tilpasse den til deres behov. Vi ønsker samtidig å utvikle applikasjonen videre, derfor har Sarkomer inngått en avtale med Netlife Design, som vil kunne tilby andre aktører applikasjonen mot at de bidrar med en ny funksjon til applikasjonen. 17