Karl Haakon Sævold, hovedstyremedlem HBF Habiliteringskonferansen Om å være far til et barn med funksjonshemming 23. oktober 2014
Likestilling Likeverd Deltakelse Inkludering Verdier Menneskerettigheter Menneskesyn
Brukermedvirkning = Bruker med virkning
Møte mellom mennesker Bygge ned avstander bygge broer Jakten på de gode eksemplene Verdier
Lov om spesialisthelsetjenesten Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester Forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator Nasjonal helse- og omsorgsplan 2011-2015 Nasjonal strategi for habilitering og rehabilitering 2008-2011
Vi opplever at det blir veldig fragmentert når vi får oppfølging fra bup, sse, fastlege og habilitering. Vanskelig å vite hvor man skal henvende seg når det oppstår situasjoner. Det er samhandling mellom de som er utfordringen.
Pasienten i sentrum Pasientenes helsetjeneste Møtet mellom mennesker
Pasientens helsetjeneste - Fra slagord til handling Statssekretær Anne Grethe Erlandsen, 07.05.14 Tenk om... Hvis pasientene hadde bestemt hvordan helsetjenestene skulle vært organisert, så hadde mye vært annerledes. Ventetid som ikke er begrunnet medisinske er borte. Pasientene slipper å fortelle de samme tingene flere ganger, informasjon er tilgjengelig for de som trenger det. Pasienten er med på viktige beslutninger om egen helse, forberedt når han kommer til sykehuset. Og pasienten er spurt om når det passer å komme. Vi må spørre: Hvordan legger vi til rette for at pasienter og fagfolk opplever at de møtes på like fot? Ingen beslutninger skal tas om meg, uten med meg. Dette gjelder den enkelte pasient og det gjelder overordnet, på systemnivå. Og, det står i pasientrettighetsloven...
NOU 1986:4 Om samordning i helse og sosialtjenesten «Kasteballproblematikken er vel kjent i. omsorgen for funksjonshemmede barn/unge, kanskje mer utbredt her enn på noe annet område i tjenesteapparatet.» «Et alminnelig trekk er at tiltakskjeden ikke er tilstrekkelig utfyllende eller sammenhengende»
St. meld. nr. 34 1996 97: «Selv om en sektor har tilstrekkelig tilbud, kan disse ofte ikke benyttes hvis tjenestene fra en annen viktig sektor mangler. Det er derfor en viktig politisk utfordring å få til en samordnet og helhetlig utvikling av tjenestetilbudet og samfunnstilrettelegging på tvers av etatsgrenser» «denne politiske utfordringen gjelder på statlig, fylkeskommunalt og kommunalt nivå, og i tillegg vil et helhetlig tilbud til enkeltpersoner omfatte tjenester på flere nivåer»
NOU 2010: 5 Aktiv deltakelse, likeverd og inkludering Samordning på tvers Utvalget konstaterer at mange barn og unge med funksjonsnedsettelser har behov for tjenester fra flere ulike offentlige instanser, og at behovene endrer seg raskere enn hos voksne fordi barn og unge er i stadig utvikling og vekst. Utvalget merker seg at samhandlings- og koordineringsutfordringene er særlig store ved overganger mellom ulike livsfaser som fra barnehage til skole, mellom ulike skoler og fra utdanning til arbeid. Virkemidler som sikrer god koordinering og samordning vil derfor være av avgjørende betydning for å få til helhetlige løsninger tilpasset hver enkelt. Med en mer gjennomgående regulering av individuell plan og rett til personlig koordinator vil man få bedre virkemidler til å møte utfordringer også knyttet til overganger mellom ulike utdanninger og mellom utdanning og skole.
Forløpsgruppe, multifunksjonshemmede barn, 2009 Samhandlingskompetanse er viktig, og må læres. En god koordinator er avgjørende for kontinuitet og kvalitet i tjenesten. Det er vanskelig å være koordinator når en ikke kjenner øvrig hjelpeapparat, og det ikke er satt av ressurser til oppfølging.
Forklaringer på at brudd oppstår kan være det kan skje brudd både langs tidsaksen og mellom nivåer. Det settes ofte inn feil tiltak til feil tid, og mange tiltak settes inn for seint ulik faglig ideologi hos tjenesteutøvere som skal bistå i utvikling av individuell plan mange har en behandlingsideologi og ikke en habiliteringsideologi ulike faggrupper har forskjellig forståelse av problemene helsepersonell har manglende kjennskap til lover og forskrifter mange kommuner har manglende ressurser til en reell koordinatorfunksjon for familien manglende ansvarsfordeling og ressurser knyttet til ansvaret for individuell plan (i ansvarsgruppen) og til utøvende tiltak barneavdelingene blir ofte en erstatning for fastlegen, og dermed brytes forbindelsen mellom spesialisthelsetjenesten og det kommunale tjenesteapparatet fastlegene har liten kunnskap om barn med multifunksjonshemning, noe som svekker familiens tillit til fastlegen foreldrene får for lite oppfølging og ressurser i sin utsatte situasjon
Tilgjengelighet Enhetlige, koordinerte tiltak Uklar praksis, uklar ansvarsfordeling, dårlig internkommunikasjon Synlighet Fast kontaktpunkt Sen kontakt, lite informasjon, fravær av systematikk Kontinuitet Uavbrutt tjenestetilgang, overgangsordninger, ansvarsoverføring Brudd
IP (NOVA 4/12)
BEREDSKAP
Nevrologer OUS Ullevål Behandlingshjelpemiddelsentralen Genetikere Saksbehandlere Fastlege OUS Ullevål Hjelpepleiere Ansvarsgruppe Bydel Sosionomer Koordinator Ernæringsfysiologer Haug skole og ressurssenter Samres Helsefagarbeidere Logoped NAV hjelpemiddelsentral Utdanningsetat Legevakten Lysejordet skole Barnehabilitering Psykiater NAV Smerteteam Ortopeder Miljøterapeuter Sykehusprest Fysioterapeuter Sangpedagoger Bærum kommune OUS Rikshospitalet Psykolog Spesialpedagoger Skoletransport Oslo kommune Gastrolog PPT OUS SSE Pasienttransport Sykepleiere Helsesøster Miljøterapeuter Assistenter Ergoterapeuter Tako-senteret Spesialsykepleiere Leketerapeuter Sophies Minde Radiolog Språkteam Avlastere TT
Søknad Klage Kjøretøy Hjelpemidler Avlastning Vedtak Anke Hjelpestønad Grunnstønad Pleiepenger Omsorgslønn Medisiner Bestille/avbestille transport Skole Fritid TT Pasient
Utprøving av hjelpemidler Bestille medisiner Resepter Bestille forbruksmateriell Bestille ernæring Tilpasning av hjelpemidler Bestille hjelpemidler Bestille vedlikehold av hjelpemidler Vedtak medisiner Bestille nye resepter grunnet feil Returnere hjelpemidler Purring, oppfølging, etterlysning
Arbeid Fritid Økonomi Nettverk Øvrig familie Ferie Planlegging - spontanitet Prioriteringer Holdninger Verdier
Timeplan Morgenstell Medisinering Ernæring måltider (4-5 t) Ståstativ Innowalk Stimulering lek Kveldsstell Medisinering Bytte «knapp» (gastroport) Oppfølging - administrasjon NAV NAV hjelpemidler Bydel Skole PPT Utdanningsetat IP IOP Ansvarsgruppe Sykehus (fem ulike lokasjoner) Helfo Medisiner Medisinsk utstyr Ernæring Rekruttering og opplæring avlastere Møter, konferanser, paneldebatter, foredrag
Mangler Koordinering Helhet Samordning og samarbeid IKT-systemer som snakker sammen
Man må ha en halv stilling bare for å gjøre denne jobben Ulrikke Tranberg, mor BT 16.06.12
- Hvorfor skal en måtte kjempe, begrunne, blottlegge seg og gjentatte ganger bruke krefter på å søke og klage, klage, klage i et tungrodd system der en altfor ofte blir møtt med mistro og likegyldighet, sier barnefysioterapeut Elisabeth Skarstein. BT, 20.06.12
- Foreldrene får ikke være foreldre for den syke og eventuelle søsken. De må også være sykepleier, lege, advokat og saksbehandler for sitt eget barn. Natasha Pedersen i Ja til lindrende enhet og omsorg for barn, VG 09.11.13
Dagbladet, 09.07.12
BA 31.08.12 TV2 09.08.12 BT 26.06.12
"Ombudet får henvendelser fra foreldre til funksjonshemmede barn som må streve for å bli hørt og for å få tilbud om den avlastningen de har behov for... foreldrene beskriver det de oppfatter som mangelfull innsikt i deres livssituasjon og manglende forståelse for det reelle behovet for avlastning... Videre får Ombudet et inntrykk av at de funksjonshemmede og deres pårørende blir overlatt til seg selv når det gjelder koordinering og oppfølging. Foreldrene gir uttrykk for at det er de selv som må koordinere hjelpetilbudet til sine barn, og at de opplever dette som en stor belastning i en allerede krevende livssituasjon." Helse-, sosial- og eldreombudet i Oslo, årsmelding 2012
"Jeg blir ganske opprørt når jeg ser foreldre til barn med funksjonsnedsettelser som bruker alle sine krefter i kampen for sine barns rettigheter, foreldre som trenger kreftene til helt andre ting enn å gå i en evig og destruktiv runddans med bestillerkontoret i kommunen." Tidligere barneombud Reidar Hjermann, Aftenposten 21.06.12
Kåre Willoch: Samfunnets forpliktelser overfor barn med spesielle behov «Skulle man på noe område kunne bruke uttrykk som «koste hva det koste vil», så måtte det være nettopp her, av rent menneskelige grunner Man må spørre: Får foreldre til funksjonshemmede barn virkelig de økonomisk vilkår som de må ha, for å kunne sikre seg god nok hjelp til å få nok tid til å skape et godt hjem for barnet og eventuelt dets søsken, og samtidig være gode yrkesaktive Her er det behov for både litt generøse økonomiske ordninger, gode avlastningsordninger og en administrasjon som demonstrerer velvilje fremfor overdreven fokusering på regelverk Det burde være overflødig å minne om at dette gjelder foreldre som ikke nødvendigvis har dårligere dømmekraft enn politikere og byråkrater. Jeg tillater meg å si det slik eftersom jeg selv har vært både politiker og byråkrat.»
Koordinering Helhet Robuste, fleksible og sjenerøse ordninger Individ- og familieorientert ikke regelorientert
Fra tusen biter til helhet og samordning Habiliteringsløft Individuell plan som etterleves og brukes Ansvarsgrupper med ansvar Koordinator med fullmakter og engasjement Kompetanse og kvalitet Kommunikasjon, samarbeid og samhandling Gode rutiner og systemer for samhandling og kunnskap Kontinuitet og gode overganger
Karl Haakon Sævold Hovedstyremedlem HBF khs@delta.no khs@live.no 901 88 258 facebook.com/karlhaakon @karlhaakon karlhaakonsaevold
Likestilling Likeverd Deltakelse Inkludering Verdier Menneskerettigheter Menneskesyn