TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM

Nr. 1, 2005 TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Aktiv deltakelse på årsmøte Oslo 16. april 2005

R EDAKTØREN HAR ORDET: av Jorun Vatland Endelig er sommeren her! Den vi har ventet på, og lengtet etter. Vi skal nyte lange solfylte dager, lune kvelder og duft av kaprifol i sommerregn. ------God sommer! Hilsen Jorun FRAMBU OPPHOLD Mandag 14. november - fredag 18. november 2005 Målgruppe Kurset er ment for personer med Huntingtons sykdom og deres familier. Enslige og familier med barn under 13 år prioriteres. Deltakerne må være selvhjulpne. Mål og innhold Målet med kurset er at deltakerne skal få oppdatert kunnskap om diagnosen og møte andre familier i samme situasjon. Senteret arbeider med å sette sammen et variert kursprogram. I samarbeid med Landsforeningen for Huntingtons sykdom har vi kommet fram til at disse temaene er aktuelle: * Medisinske problemstillinger * Psykososiale problemstillinger * Familiesituasjonen * Genetikk * Tilrettelegging i dagliglivet * Hjelp fra det offentlige Det endelige programmet vil foreligge ved kursstart. Søknad Søknadsskjemaet kan fås ved henvendelse til: Senter for sjeldne sykdommer og syndromer, Rikshospitalet, 0027 Oslo Telefaks: 23 07 53 50 Søknadsfrist er 9. september 2005. Det gis tilbakemelding i uke 38 Send stoff til jorun.vatland@terjes-trykkeri.no evt. Boks 154, 4792 Lillesand Tlf. 37 27 03 22, fax. 37 27 24 00 På plakaten Frambuopphold uke 46 søknadsfrist 9. september (se egen omtale) Fylkesledermøte i Kristiansand 28.-30. oktober Innhold Redaktøren har ordet/ Frambuopphold 2 Lederen har ordet/nytt liv i Buskerud 3 Et julebrev i juli 4 Årsmøte i Oslo, referater, rapporter 5 Fylkesledermøte 14 Forskningsnytt 15 Foreningsnytt 16 Informasjonsmateriell 17 Presymptomatisk test 18 Likemannsarbeid/Innmelding 19 Nyttige adresser 20 HUNTINGTONS SYKDOM Tidsskrift for Huntingtons Sykdom (THS) er et medlemsblad for Landsforeningen for Huntingtons Sykdom (LHS). Huntingtons Sykdom (HS) er en arvelig form for hjernesvinn som vanligvis utvikles i 35-45 års alderen. Den er uhelbredelig og har dødelig utgang i løpet av 10-15 år. HS pasienter får karakteristiske rykninger, taper kognitive funksjoner, gjennomgår store adferdsendringer (personlighetsendringer) og blir svært hjelpavhengige. Det er ca. 200-250 HS-pasienter i Norge i dag. I tillegg er det omlag 500-1000 risikopersoner i ca. 170 familier. LHS har omlag 470 medlemmer. SIDE 2

L EDEREN HAR ORDET av Bente Johansen LHS Informasjonstelefon Leder Bente Johansen, Tonstadbrinken 169, 7091 Tiller Tlf. 934 47 795 E-post: leder@huntington.no Det har vært en travel vår i LHS, med mye å glede seg over. Ikke minst gleder jeg meg over, og sammen med Buskerud fylkeslag som nå har startet opp igjen. Ønsker dere spesielt, og alle de andre fylkeslagene våre lykke til med lokallagsarbeidet og en riktig god sommer. Hilsen Bente NYTT LIV I BUSKERUD FYLKESLAG Av Sigrun Rosenlund Buskerud fylkeslag var det første fylkeslaget i LHS som startet 28. April 1982. Det var en forholdsvis stor pasientgruppe og dermed mange berørte familier. Fylkeslaget var svært aktiv i mange år. Etter hvert som pasientgruppen falt fra, og styret ble utbrent og uten nye aktive medlemmer, stoppet aktivitetene opp. De gamle styremedlemmene ba LHS om hjelp til å få ny start. Jeg fikk i oppdrag av styret i LHS om å prøve å få det i gang igjen. Onsdag 20.april innkalte jeg til medlemsmøte i Drammen. Jeg tenkte at i beste fall kom det kanskje 10-15 personer. Arvid Heiberg var med som foredragsholder. Det var en fin vårkveld med sol. Så begynte folk å komme, tilslutt var vi samlet overveldende 25 personer. Lokalet var i minste laget, stoler måtte hentes, litt mer kaffemat ble kjøpt i butikken over gaten. Det ble en fin kveld. En del spørsmål etter Arvids foredrag. Fint sosialt samvær. Så til det viktigste. Et nytt styre ble etablert. Nye fylkesleder ble Ingun Jellum Enger fra Nedre Eggedal. Med i styret ble Gitte Bjerkelund, Drammen og Eva van der Riessen, Drammen. Jeg oppfordret alle til å støtte opp om det nye styret, og delta på møter som blir avholdt. Vi ønsker lykke til med det nye styret og med god oppslutning om møter og aktiviteter. Fylkesleder er: Ingun Jellum Enger 3358 Nedre Eggedal Tlf. 32 71 25 17 Mob.900 59 979 SIDE 3

ET JULEBREV I JULI Oppfordring fra Trondheim og brev fra England Dere som var på Frambu august 2000, husker sikkert Fiona fra England. Hun kom til Norge på begynnelsen av 90 tallet. Egentlig var hun skuespillerinne, men følte at teateret tok for mye av Gudslivet hennes, så hun sluttet og dro til Sverige på bibelskole. Der fikk hun et klart kall til å dra til Trondheim, og ved hjelp av et atlas fant hun ut hvor det var. Det ble på mange måter en vanskelig tid for henne, ikke minst for at det var her hun utviklet HS. Det kan være hardt nok for den som er i kjente omgivelser med familien rundt seg, men alene i et fremmed land... Aldri har noen hørt henne klage. Ingen som kjenner situasjonen fatter hvordan hun har klart seg så godt i disse årene. Til slutt ble hun så påvirket av sykdommen at hun flyttet hjem i august. Vi vet at hun bærer dere i hjerte, så vi har med hennes godkjennelse oversatt julebrevet hun sendte oss, som en hilsen til dere alle. I tilfelle noen kunne tenke seg å sende henne et kort, send det til Fiona Ballinger 1 Violet Ave Newthorpe Nottingham NG16 2BL England Brev fra Fiona Kjære venner, Jeg sender dere varme og hjertelige hilsener fra England. Jeg begynner igjen å vende meg til engelsk måte å leve på svært forskjellig fra Norge. Ikke så mye snø og mye mer trafikk og folk, men høstfargene har vært fantastisk. Jeg har bedt min personlige sekretær (tvillingsøster Kristine) om å skrive brevet, for pc n og jeg er ikke blitt så gode venner ennå!! De siste ukene har jeg også vært på sykehuset med brukket hofte! Bortsett fra at jeg må holde sengen og hvile og være hjemmefra, er det ikke så verst. Staben er veldig fin, og jeg har møtt en herlig kristen hjelper Sarah som også leser World of Today, - det var slik vi møtes. Jeg ligger på ortopedisk avdeling ( for eldre mennesker) så jeg føler meg svært ung! Jeg er 30 år yngre. Jeg ønsker dere rikelig velsignelse og kjærlighet i julehøytiden, og takker Gud for at Han sendte oss sin Sønn for vår og hvert eneste menneskes frelse. Min mor har vært enestående med å ta seg av alle mine behov, og det har vært flott å se mer til familien. Jeg har også kunnet ta opp igjen kontakten med en gammel skolekammerat, og kanskje blir det mer i julen. Jeg ber om at du og familien din har det bra, og at dere tar tid til å hygge dere sammen. Vær så snill å unskylde meg for at jeg ikke har skrevet til dere og ikke en gang ringt, men vit at jeg virkelig setter pris på alle dere som holder kontakt. Jeg håper at dere en dag virkelig forstår hvor mye dere betyr for meg, og hvor glad jeg blir når jeg hører fra dere. Da føles Norge så nært, og jeg føler meg så velsignet for at jeg kunne tilbringe så mye tid der og bli kjent med dette vakre landet og dets spesielle mennesker. Med mine varmesete tanker til dere alle. Må Gud velsigne dere med alt som er godt! Fiona SIDE 4

ÅRSMØTET I OSLO 2005 THS NR. 1-2005 De fleste fylkeslag samt hovedstyret ankom Oslo allerede fredag kveld - ikke minst for å være tilstede på en hyggelig, uformell samling i en av Slottsparken hotells suiter. Som alltid - vi er som en eneste stor familie, ja selv de som møtte for første gang, følte seg middelbart hjemme. Etter praten å dømme er disse uformelle samlingene uvurderlige. Takk til hovedstyre som tar på seg denne oppgaven og viderefører en fin tradisjon. Programmet for helgen var hardt for enkelte. Styremøte, årsmøte, fagdag, jubileumsfest og til slutt fylkesledermøte på søndagen. Innimellom ble det også gjort plass til enkeltmøter mellom mennesker. Enkelte av oss andre kunne bare plukke godbitene fra dekket bord. Etter årmøte og lunsj på lørdagen var det tid for fagdag. å kjøre trikk er ikke dagligdags kost for de fleste av oss, så det var en munter og oppstemt gjeng som gikk i samlet flokk til nærmeste trikkeholdeplass of skyss til Rikshospitalet og fagdag. På programmet sto: Lis Hasholt, Danmark med Nyeste innen forskning på HS og Europeisk Nettwork Genetisk veileder Bodil Stokke og overlege spes. i psykiatri og med. genetikk Madeleine Fannemel orienterte om aarbeidet med tilbud om samtalegrupper for personer som har fått dårlig svar på presymptomatisk HS gentest. Maria Bjørkquist, Sverige orienterte om forskning i Sverige på HS Og tilslutt en orientering fra Danmark v/leder Sven Asger Sørensen, fra Sverige v/ Anna Nyberg og fra Norge v/ Astri Arensen om hva vi holder på med i Norden. Om kvelden var det jubielumsfest med god mat og gode ord! Vi lar bildene tale for seg. Jorun SIDE 5

REFERAT FRA ÅRSMØTE I OSLO 16.APRIL 2005 STED: SLOTTSPARKEN HOTELL Det var 22 deltagere på årsmøtet. 9 Fylkeslag var representert og Olaviken deltok med 2 utsendinger. Fra styret deltok alle bortsett fra sekretær Kjersti Holmer som hadde meldt forfall. Sak 1: Bente Johansen ønsket alle velkommen til dette årsmøte som også er et jubileum. Landsfore-ningen fyller i år 25 år, og Fylkeslaget Oslo-Akershus 20 år.hun uttrykte glede over at hele 9 Fyl-keslag var representert og at Olaviken hadde sendt to av sine fagfolk fra Huntingtonavd. for å delta. Sak 2: Carl Dvervsnes ble valgt til møteleder. Sak 3: I fravær av vår faste sekretær ble Jorun Stadin valgt som referent. Sak 4: Saksliste ble godkjent. Sak 5: Bente Johansen leste styrets årsberetning og fylkeslederne leste sine. Mange fylkeslag har en del faste aktiviteter som gjentas hvert år. De fleste har et eller to medlemsmøter i tillegg til et julebord eller lignende. Flere skulle ønske at det kom flere personer på møter, men selv om vi er svært få er det svært viktig at foreningen finnes! Møre og Romsdal har fått ny styreleder inntil videre. Turid Ingebrigtsen. vikarier for Janne B. Søvik. Buskerud deltok ikke pga. sykdom. Rogaland deltok ikke. Sak 6: Fagrådet har ikke hatt møter i 2004. Forslag fra styret om at komitteen som ble nedsatt for å utrede Fagrådets rolle tar en pause i arbeidet. Forslaget ble vedtatt av årsmøtet. Sak 7: Årsregnskapet viser et overskudd på kroner 22.000. Fra et underskudd i fjor på kroner 127.000 er vi i dag på plussiden. Vi fikk donasjoner på tilsammen kroner 192.000 i fjor. Det er brukt mye penger på nettsiden/hjemmesiden, men styret er enig i at dette er vel anvendte penger, Sak 8: Forslag fra styret, det blir ingen økning i medlemskontingenten i 2006. Sak 9: Styret la ikke fram eget budsjett for 2005. Vi styrer økonomien etter de satsningsområder som årsmøtet og styret har bestemt. Sak 10: Nasjonal kompetanse ved Astri Arnesen Astri informerte litt om arbeidet i gruppen for nasjonal kompetanse i regi av Helse- og Sosialdepartementet. Sak 11: Innkomne forslag. Forslag fra Troms og Finnmark om gratis annonsering på TV 2 for humane organisasjoner som sendes ved jul og påsketider. Årsmøtet syntes dette var en god ide og styret skal undersøke saken. Forslag om at Nordland blir slått sammen med Troms og Finnmark. Forslaget tas til etterretning. Sak 12: Gaver fra kroner 5000 og oppover som gis til foreningen kan føres som skattefradrag. LHS er godkjent av Skattedirektoratet. For nærmere informasjon, ta kontakt med kasserer Carl Dvervsnes. Sak 13: Valgkomiteens innstilling ble enstemmig vedtatt. Leder: Bente Johansen, gjenvalg Nestleder: Astri Arnesen, ny, valgt på 2 år Sekretær: Kjersti Holmer, gjenvalg Kasserer: Carl Dvervsnes,gjenvalg Styremedlem: Sissel Sandane, ny, valgt på 2 år. Spesielt ansvar for å formidle stoff til redaktør av tidsskriftet Varamedlem : Janne B. Søvik og Kristin Ese, ny, valgt på 1 år. FFO representant: Sigrun Rosenlund Likemannsutvalg: Styret Fagrådsrepresentant: Kjersti Holmer og leder av sentralstyret Representant til brukersamling SSSS: Bente Johansen og Astri Arnesen Valgkomite: Nina Haagensen og Jorun Vatland Sak 14: Svein O. Olsen ville ta bilder av alle fylkesledere for å legge inn på vår nettside. SIDE 6

ÅRSBERETNING FOR LANDSFORENINGEN FOR HUNTINGTONS SYKDOM 2004 Styret ved årets slutt: Leder Bente Johansen, Kassere Carl Dversnes, Sekretær Kjersti Holmer, Styremedlem Astri Arnesen. Vara: Janne B. Søvik og Siri Eidem. Det ble avholdt 3 styremøter, 5 telefonmøter, 2 fylkesledermøter/ seminar og årsmøte i 2004. 2 fra styret har vært på 2 møter i Oslo som brukerrepresentanter ved Smågruppesenteret for sjeldne sykdommer og syndrommer (SSSS) Vi var på Nordisk møte i Danmark, og på Europeisk kongress for Huntington i Madrid Leder var i februar på besøk i Bergen, Olaviken. Dessuten har styremedlemmene deltatt i forskjellige møter som kompetanseråd, departementet og sosial direktoratet. For året 2004 ble styret enige om å fortsette å styrke fylkeslagene og satse på nettsiden vår. Styret bevilget kr.100.000 til dette arbeidet. Svein Olaf Olsen sa seg villig til, i samarbeid med Astri Arnesen, å arbeide med dette. Styret mener at satsingen har vært riktig, noe statistikken viser, og også de tilbakemeldinger vi har fått, bekrefter det. Styret mener at vår egen nettside er svært viktig for å nå ut til medlemmene og de berørte parter i tilknytning til sykdommen, og det arbeidet som er påbegynt, må fortsette. Styret vil rette en spesiell takk til Svein Olaf Olsen for et stort engasjement, og en veldig god jobb. Statistikk for www.huntington.no Siden ble lansert 26. mai kl. 20.52. Det er vist 12323 sider. Besøk 8518 ganger. Unike besøk (genuine IP-adresser) 1799 forskjellige datamaskiner. Av sider utenom hovedsiden er disse sidene mest lest (i riktig rekkefølge) -sykdomsutvikling -å leve med Huntington -historien om sykdomsnavnet -arverekkefølge -videoer Videoer er vist 480 ganger som gir ca. 100 timers total visning. 26 oktober var den best besøkte dagen med 48 unike besøkende mens det totalt var 129 besøk denne dagen. 23 forskjellige språk har vært på siden. Norsktalende står for 81.23% av besøkene. Deretter Danmark 10.99% og blant de mer eksotiske besøkende har det vært 2 kinesere, en polakk, en japaneser, en slovak,en fra Saudi Arabia, en rekke amerikanere, engelsktalende,belgiere,franskmenn og canadiere. De finner oss, vi er godt representert på alle søkemotorer, men i hovedsak via Kvasir, Google på alle språk og MSN. Styret besluttet også at vi skulle begynne et langsiktig arbeid mot å få etablert regionale sentre/institusjoner lik Olaviken. Derfor ble fylkesledermøte i oktober lagt til Bergen (Hordaland fylkeslag), med et innlagt besøk på Olaviken. Etter besøket ble det bestemt at vi, i samarbeid med Olaviken,skulle gjøre et fremstøt overfor offentlige myndigheter med en målsetting som i første omgang gikk ut på redde Olaviken. Som kjent ga dette resultater, og avtalen er nå forlenget. I oktober skrev styret ett brev til Helseministeren. Vi fikk et møte med helseministerens statssekretær. Resultatet av dette er at det nå jobbes videre med behandlingstilbud til pasienter med HS. Økonomi Regnskapet for 2004 viser et overskudd på kr. 22.251 ( se regnskap for 2004). Foreningen har hatt ekstraordinære inntekter på donasje og gavekontoen (kr.192.000) Satsingen på Nettsiden og arbeidet med Olaviken, gjør at overskuddet blir relativt beskjedent. Styret ved Astri Arnesen har i samråd med SSSS laget en brosjyre for de som ønsker og teste seg. Foreningens vedtekter er revidert, og ble vedtatt på årsmøte i juni 2004. Brosjyren er også på nettsida vår. Fylkesledere over hele landet har deltatt på fagseminar som SSSS har arrangert i alle fylker. Det har ikke vært avholdt noe møter i Fagrådet i 2004. Vi fikk også avslag på våre søknader til Helse og rehab. Styret er samkjørt og arbeider godt sammen og 2004 har vært ett innholdsrikt og spennende år. Trondheim 15. februar 2004 For styret Bente Johansen leder SIDE 7

RESULTATREGNSKAP 2 004 2003 Inntekter: note Betalt medlemskontingent 1 100 750 112 300 Tilbakeføring medl. Kontingent -11 400 0 Driftstilskudd, praktisk arbeid og trivsel 232 612 223 049 Donasjoner 192 225 13 050 Likemannstilskudd 2 48 700 41 400 Tilskudd fra Funksjonshemm. Studieforb. 21 720 21 840 Andre inntekter 3 18 300 450 Sum driftsinntekter 602 907 412 089 Sum inntekter 602 907 412 089 Utgifter: Lønn,styrehon,off. avgifter 87 345 27 252 Honorarer regnskap og revisor 60 341 41 967 Nettside/hjemmeside 65 751 0 Trykking av tidsskriftet 15 900 54 535 Kjøp utstyr, PC 20 533 6 233 Porto 5 233 9 985 Styremøter og andre reiseutgifter 34 312 60 498 Likemannsseminarer 2 67 040 94 433 Telefon/Internett 2 17 742 14 880 Øvrige kostnader 2 239 29 157 Møter,seminar fylkeslag 0 5 634 EHA/IHA-konferanse 52 733 38 785 Kontingenter 5 150 8 324 Pasientferie 3 17 708 25 550 Gaver 3 310 3 851 Årsmøte/fylkesledermøte 128 533 126 205 Sum utgifter 583 870 547 289 Driftsresultat 19 037-135 200 Renteinntekter -4 825-8 891 Gebyrer 1 484 480 Rentekostnader 127 336 Netto finansposter -3 214-8 075 Resultat 22 251-127 125 BALANSE Omløpsmidler og eiendeler: 2 004 2003 Kasse 0 0 Skattetrekkskonto 20 736 8 979 Bedriftskonto 117 997 78 883 Donasjonskonto 185 097 180 388 Særvilkårskonto 115 905 113 097 Kunder 0 13 450 Forskudd reiser og lønn 0 1 042 Sum omløpsmidler og eiendeler 439 735 395 839 Gjeld og egenkapital 2 004 2003 Leverandørgjeld 0 0 Skyldige offentlige avgifter 27 045 5 400 Skyldige feriepenger 0 0 Skyldig lønn 0 0 Påløpne kostnader 0 0 Egenkapital (oppsparte midler) 412 690 390 439 Sum gjeld og egenkapital 439 735 395 839 Bente Johansen Kjersti Holmer Astri Arnesen Carl Dversnes Rolf Birkeland Leder sekretær Styremedlem Kasserer statsautorisert revisor org.nr 962 490 204 SIDE 8

ÅRSBERETNING FRA FYLKESLAGENE OSLO OG AKERSHUS Styret har hatt 2 styremøter,. Det har vært avholdt 6 Likemannsmøter med ca. 7-8 deltagere på hvert møte. På årsmøtet i april holdt dr.philos. Sissel Rogne, i Bioteknologinemnda og redaktør av Genialt, foredrag På julemøtet informerte Arvid Heiberg om det Nordiske forskningsprosjektet som ble utført i høst. I oktober hadde vi busstur til Strømstad. Det var stor interesse o oppslutning til turen.det var to rullestolbrukere med, og spesialbussen fungerte fint. Fylkesleder har deltatt på diverse møter og konferanser: SSSS holdt kurs for fagpersonell i januar, orientering om LHS. Nordisk konferanse i Danmark i april. LHS årsmøte og fylkesledermøte i Kristiansand i juni. SSSS hadde 10-års jubileumsfest i september. FS (studieforb. FFO) hadde jubileumskonferanse i september. Fylkesledermøte i Bergen i oktober. Det er ønskelig med bedre oppslutning til møtene. I dette året har Oslo og Akershus Fylkeslag 20 års jubileum. Styret håper på interesse for det arbeidet som blir utført i foreningen. Det er lite inspirerende med liten opplutning. Likemannsgruppen har fått flere nye deltagere, og der er interessen stor. De fleste har vært med i gruppen siden starten. TRØNDELAG Styret har i 2004 bestått av: Leder Bente Johansen, nestleder Elisabeth Sandvik, sekretær Jorun Stadin. kasserer Magnhild Israelsen, styremedlem Ivy Holmeide. Vi har i 2004 hatt 4 styremøter, 1 årsmøte og en del telefonmøter. Landsforeningens årsmøte ble holdt i Kristiansand hvor leder, nestleder og sekretær deltok. Leder har deltatt på 1 fylkesledermøte i Bergen hvor også 2 medlemmer fra fylkeslaget deltok. Fylkesleder er også leder i Landsforeningen og har deltatt på en del styremøter der. Vi har også i år vært på St. Olavs Hospital og deltatt med informasjon om HS for 3.års medisinerstudenter. Leder startet i høst en ektefellegruppe med 4 personer. De fortsetter i 2005 og håper å få flere deltagere. Økonomisk støtte til ferietur ble også i år gitt til noen pasienter. Den årlige høstturen gikk til Rennebu/Løkken den 18. september hvor 20 stk. deltok. Julebordet ble holdt på Britania Hotell med hele 37 påmeldte. Blomsterhilsen ble sendt til de som var for syke til å delta. For styret Fylkesleder ØSTFOLD I år 2004 har medlemmer fra Østfold Fylkeslag være invitert til og deltatt på medlemsmøte i Oslo / Akershus Fylkeslag. En fra Østfold deltok på Årsmøte i Kristiansand. På LHS sine 2 fylkesledermøter deltok 1 person. Medlemmene i Østfold ble invitert på julebord i Rygge i desember, og 14 medlemmer deltok på dette. Antall medlemmer i Østfold pr. oktober 2003: 21 Monika Guttulsrød Leder Østfold Fylkeslag av LHS HORDALAND I 2004 har det vært mer aktivitet enn på lenge. Det har vært avholdt 2 medlemsmøter, l julemøte og 3 styremøter. Bente var på besøk hos oss 10.2. Hun var først en tur på Olaviken og snakket med Geir Viksund og så seg om der. Kom om ettermiddagen på møte på Haraldsplass. Hordaland hadde også representanter på årsmøte i Kristiansand. På møte i september hadde vi gleden av å ha Arvid Heiberg på besøk. Det var meget interessant og positivt at han tok tid å være med oss. Vi hadde 2 representanter med på fylkesledermøtet i Bergen, hele helgen, pluss Geir Viksund om lørdagen. Det var flott å igjen treffe gamle kjente og mange nye i foreningen. Siste møte var julemøte som ble holdt hjemme privat hos undertegnede. Vi hadde pinnekjøtt m/tilbehør og vi hadde det meget koselig. Det vi ser er at det er de samme som kommer igjen og igjen på møtene Det er vanskelig å fange interessen til å få flere å stille opp. Det har i 2004 vært en del frem og tilbake om Olaviken. Pasienter skulle til en avdeling på Lyngbøtunet, men det er det endret på og nå får de være der likevel. Kristi Blom avd. Hordaland TELEMARK Ett år er gått, og på nytt er det tid for årsmelding og regnskapsavslutning. Telemark fylkeslag av LHS har gjennomført sitt åttende år som organisasjon. Fylkeslaget har pr.31.12.04. 19 medlemmer. Men styret er det samme som ved forrige årsskifte: Berit Terjesen Setvik, leder og Asbjørn Setvik, sekretær og kasserer. I år 2004 hadde vi to medlemsmøter på Dag Bondeheim i Skien, med 8 og 5 deltakere. I tillegg til dette hadde vi julebord 3. desember, også dette på Dag SIDE 9

Bondeheim. Vi var åtte deltakere som koste seg med juletallerken bestående av de kjente ingrediensene ribbe, julepølse, medisterkake med surkål og med riskrem til dessert. Etterpå fikk vi servert kaffe og bløtkake. I år fikk vi ikke med oss Arthur Lia. Derimot fikk vi med oss revisoren vår gjennom 7 år, Nils Berge Sundfør, og kona Helga. Det var veldig hyggelig. Inger Johanne, Nina, Gerd og Berit hadde sørget for gevinster til vår tradisjonelle julebordsbingo: kransekaker, blomster og diverse juleting. Berit hadde kjøpt inn gevinster til terningleken hvor gevinstene skiftet eier i raskt tempo ettersom sekserne trillet fram rundt bordet. Replikkene haglet, latteren trillet og humøret var på topp. Kvelden blei også i år veldig fin, opplevde vi. Også denne jula kjøpte Berit inn juleblomster julestjerner - og bakte bløtkaker som hun og Asbjørn dro på besøk til våre pasientmedlemmer med. Den samme gode responsen opplever vi og gjør oss ydmyke og takknemlige. Fylkeslaget har hatt henvendelser på telefon fra pårørende og pasienter som har hatt behov for noen som kan lytte og gi råd. Berit og Asbjørn var fylkeslagets utsendinger på landsmøtet i LHS i på Arken hotell i Dyreparken i Kristiansand 4. 6. juni. Årsmøtet var lagt til Kristiansand for å markere Agderfylkenes lag sitt tjue års jubileum. Grunnen til at årsmøtet ble lagt til juni var åpenbar: Sommer, Sol og Sørlandet!! Berit og Asbjørn var på fylkesledermøte i Bergen 22. 24. oktober. Fra Fylkesmannen i Telemark fikk vi kr. 3500,- til drift av fylkeslaget og til julebord. Fra Helse Sør fikk vi kr. 3000,- til administrasjon. Fylkeslaget er fortsatt av den oppfatning at vi har et aktivitetsnivå som passer for både ledere, medlemmer og økonomi. Dette nivået videreføres også i 2005. Men for 2005 blir det en nyordning idet tilskuddet skjer direkte fra departementet til Landsforeningen. Deretter vil fylkeslagene få tildelt midler fra Landsforeningen. Berit Terjesen Setvik. Asbjørn Setvik VESTFOLD Styret har vært uendret siden 2003 og består av: Sissel Sandene (leder) Øyvind Sandene (kasserer) Kari van Riessen (sekretær) Det har vært avholdt medlems/ årsmøte på Grand hotell i Tønsberg. Oppslutningen av medlemmer er dessverre veldig dårlig men vi håper fortsatt vi kan være til nytte for dem som kommer. Sissel Sandene og Kari van Riessen har vært representert på landsmøte i Kristiansand i juni. Her feiret vi vårt 20-års jubileum sammen med Agder-fylkene. Sissel Sandene har vært med til Europa kongressen i Madrid på høsten sammen med representanter av hovedforeningen, hun har også deltatt på fylkesledermøte som ble avholdt i Bergen med bl.a. ett besøk til Olaviken høsten 2004. Vårt årlige julebord ble også feiret med julemat på Grand Hotell og vi var samlet i alt med 5 stk. AGDERFYLKENES LAG Styrets sammensetning: Leder: Astri Arnesen Sekretær/kasserer: Siri Eidem Styremedlem: Marit Lund Antall medlemmer pr. 31.12.04: 42 (21 enkeltmedlemmer, 15 familiemedlemskap, 6 profesjonelle) Det har vært avholdt 3 styremøter i 2004. Januar: Klargjøre søknad om velferdsmidler til Fylkeslegene. Forberede LHS s årsmøte i Kristiansand i juni. Mai: Forberedelse til LHS s årsmøte. Oktober: Forberedelse til julemøte Styreaktiviteter: Leder deltok på Nordisk konferanse i Vejle, Danmark, 14.-16.apri!. Deltagelse på Fylkesledersamling og LHS s årsmøte 4.-6. juni på Rica Hotell Dyreparken, Kristiansand. Her deltok hele styret. Deltagelse på fylkes ledersamling og besøk på Olavvikens Huntingtonpost i Bergen 22.-24.oktober. Marit og Astri deltok. Årsmøte/medlemsmøter: Årsmøte 27.april på Hotell Norge i Kristiansand. Medlemsmøte/julemiddag 24.november på Hotell Norge i Kristiansand. Besøk av Arvid Heiberg. Andre aktiviteter: Seminar for ektefeller/partner til pasient ble arrangert i samarbeid med Lærings- og mestringssenteret j februar. Det var 2. gang vi arrangerte slikt seminar, denne gangen med 6 deltagere. Astri har også dette året deltatt på møter i Kompetanserådet ved Senter for Sjeldne Sykdommer og Syndromer. Økonomi: For 2004 fikk vi totalt 11.000,- i tilskudd fra fylkeslegene. Regnskapet viser et lite overskudd på ca. 1.600 kroner. Det innebærer at vi driver i henhold til inntekter og at vi trenger egenandelene som vi har tatt for servering på medlemsmøter og julemiddag. Ved utgangen av 2004 har vi 12.706 kroner på konto. Astri Arnesen Marit Lund Siri Eidem SIDE 10

MØRE OG ROMSDAL Dette året har vi hatt bare 2 styremøter,samt litt telefonkontakt. Årsmøtet ble holdt den 13.03.04 på Brosundet Gjestehus i Ålesund, Det var ikke så mange som møtte bare 6 stykker. Styret ble som før,da alle som stod på valg,tok gjenvalg. Styret ble som følger: Janne B.Søvik - leder Karin Svevik - sekretær - Merethe Paulsen - styremedlem Kjell Svevik - kasserer Heidi Viken-revisor Turid Ingebrigtsen - vara Janne og Turid reiste på årsmøte og fylkesledermøte sentralt i juni. Det ble holdt i Kristiansand,da de feiret 20-års-jubileum. Ellers har vi hatt vår årlige medlemstur. -I år gikk turen til Harøya,der vi overnattet på Finnøy Havstuer, 2.10-3.10-04 Vi var hele 25 stykker til middag med smått og stort! Den som ville, kunne ta en tur til Ona Fyr på søndag. Vi hadde et nydelig høstvær på denne turen! Turid og Merethe reiste på fylkesledermøte i Bergen 22-24 okt Der besøkte de Olaviken,og fikk se hvor bra det var der!! De kom også fra Haukland sykehus,og informerte/snakket om testing. For styret i LHS Møre og Romsdal Fylkeslag: JANNE B: SØVIK Etter årmøte og lunsj på lørdagen var det tid for fagdag, og å kjøre trikk er ikke dagligdags kost for de fleste av oss, så det var en munter og oppstemt gjeng som gikk i samlet flokk til nærmeste trikkeholdeplass of skyss til Rikshospitalet og fagdag. SIDE 11

FORSKNINGSRESULTATER PRESENTERT PÅ FAGDAG OSLO 16. APRIL Lis Hasholt Lis Hasholt som arbeider ved Panum Instituttet v/universitetet i København fortalte oss at genetisk forskning er et område der kunnskapsutviklingen går fremover med stor fart. Tidligere trodde man at mennesket hadde langt flere gener enn enklere organismer. Det har vist seg å ikke holde stikk. C-elegans er en svært enkel orm som består av ca. 1000 celler. Den har ca. 20.000 gener. Mennesket har ca. 25.000 gener. Det gir holdepunkter for å anta at det er mer enn genene som styrer utvikling og funksjoner i en organisme. DNA-molekylet består av ca 10% genetisk materiale. Man vet ennå ikke hvilke funksjoner de resterende 90% har. Genet innholder koden (oppskriften) på ulike proteiner/stoffer. Nå har man imidlertid oppdaget et budbringer-stoff, RNA, som utløser genets iverksetting av protein-produksjon. Proteiner er virkestoff i cellene. Oppdagelsen av RNA innebærer en ny æra i genetikken. RNA er en modifisert kopi av DNA. Cellene er fylt med hundrevis av ulike små RNA-stykker. Ved Huntington sykdom blir de såkalte CAG-repetisjonene i DNA`et via RNA (utløser) til ulike glutaminer(proteiner) i huntingtin. Vi kjenner ennå ikke huntingtinets funksjoner. En antar at det kan ha med avlesning av andre gener, transport av stoffer i cellen, regulerer signalstoffer inne i cellen, regulerer signaler cellene i mellom. Det ser ut til at det er mengden forlenget huntingtin som avgjør symptomenes alvorsgrad. Den endelige behandling av HS vil da være at man koder inn et molekyl som hindrer signalstoffet (RNA) som setter i gang forlengelsen av huntingtinet. SVENSK HS-FORSKNING Maria Bjørkquist Maria Bjørkquist arbeider ved Universitetet i Lund i en forskningsgruppe som ledes av Patrik Brundin. Bjørkquist har forsket på endokriner, dvs hormonproduserende organer. Den siste tiden har gruppen i Lund sett på om det er en sammenheng mellom Huntington sykdom og diabetes. Vi vet at ca. 10% av HSpasienter har diabetes, mot ca. 1% i normalbefolkningen. Hormonproduserende celler (beta-celler) har mange likhetstrekk med nerveceller. Vi vet at HS medfører at nerveceller dør. Gruppen i Lund har oppdaget at betacellene hos en HS-syk mus som har utviklet tydelige symptomer, gradvis produserer mindre og mindre insulin. Den får diabetes. HS-musen mister vekt og muskelmasse og utvikler benskjørhet etter hvert som den blir syk, men den har en høy andel av fett. Dette kan henge sammen med at den har forhøyet produksjon av et hormon som tilsvarer Cortison hos mennesket. Man oppdaget også at HS-musen mister Orexin, et hormon/signal-molekyl som produseres i Hypotalamus. Orexin påvirker søvnmønsteret. Det innebærer at HS-musen har narkolepsi. Denne forskningen er svært interessant fordi den påviser at HS sannsynligvis medfører endringer i en rekke ulike celler. Det kan være at man her er på sporet av såkalte bio-markører, dvs helt tidlige tegn på at sykdommen er i ferd med å utvikle seg. Fortsettelsen er at man vil forske på HS-pasienters beta-celler for å se om man finner de samme funksjonene som i HS-musen. SIDE 12

ORIENTERING OM ARBEIDET MED TILBUD OM SAMTALEGRUPPE FOR PERSON- ER SOM HAR FÅTT DÅRLIG SVAR PÅ PRESYMPTOMATISK HS GENTEST. v/ gen.veil. Bodil Stokke og overl. spes.psyk. Madeleine Fannemel. De kunne rapportere at tilbudet er blitt godt mottatt, og at de håper det er noe som vil kunne fortsette og gjerne utvides. Det har også kommet frem ønske om en liknende gruppe for partnerne. Ved avdeling for Medisinsk genetikk på Ullevål universitetssykehus er det etablert en gruppe for personer som har fått dårlig svar på sin presymptomatisk HS-gentest. Denne ble startet i mai 2004. Fagansvarlig for gruppen er psykiater og spesialist i medisinsk genetikk Madeleine Fannemel og genetisk veileder Bodil Stokke. Begge jobber til daglig ved avdelingen. Gruppen ble startet fordi vi har stor tro på at det å treffe andre i samme situasjon og kunne utveksle erfaringer er av stor verdi. I en gruppe kan man si hva man vil. Ved å fortelle om tanker, følelser og opplevelser til andre kan man oppleve samhørighet og lettelse. I en gruppe kan man lære både om forskjeller og likheter og erfare at begge deler er nyttige og verdifulle. Man kan få nye ideer, ny forståelse både av egne og andres problemer og ressurser. Det kan synliggjøre nye innfallsporter og gi ny innsikt. Gruppens medlemmer er ansvarlige for å ta opp aktuelle tema. Enhver velger selv hvor mye de vil si om seg og sitt. Deltakerne må binde seg til å delta mininum 8 ganger. Alle undertegner taushetsløfte, vi bruker bare fornavn og vi møtes 1.5 timer en ettermiddag i uken på Ullevål universitetssykehus. Avhengig av hvor mange som til enhver tid ønsker et slikt tilbud, håper vi at gruppen kan være permanent. Da vil det være mulig å kunne ha aktive og passive perioder med hensyn på deltakelse i gruppen. Dersom du er i en situasjon som beskrevet over, er uten symptomer og bor nært nok til å kunne delta ukentlig på Ullevål i en slik gruppe, er du velkommen til ta direkte kontakt med oss på avdeling for Medisinsk genetikk på Ullevål universitetssyekhus. Du vil da bli innkalt til en forsamtale med oss to, slik at vi sammen kan vurdere om gruppe er et tilbuds om kan passe for deg. Tlf.: 22 11 98 60 sentralbord å avdelingen madeleine.fannemel2@ulleval.no eller bodil.stokke@ulleval.no SIDE 13

FYLKESLEDERMØTE 17.APRIL 2005. STED: SLOTTSPARKEN HOTELL Carl Dvervsnes orienterte fra styremøtet på fredag. Sak 1: Nyinnmeldinger fra lokalforeningene skal sendes direkte til Regnskapsfirmaet. Fylkeslederne får mail eller brev fra regnskapsfører med oppdatert medlemsliste. Nærmere informasjon kommer fra Carl. For tiden ser det ut som adresseforandringer ikke blir registrert i systemet, derfor ber Carl om at de sendes til ham sammen med reiseregninger. Kontingent-skjema blir sendt ut til alle husstander. Må fylles ut slik at vi får riktig medlems-støtte fra det offentlige. Dette er pålagt oss. Sak 2: Ny brosjyre i foreningen. Styret jobber med saken sak 3: Søknadsfrist for støtte til pasientferie for medlemmer er satt til 1. juni. Sendes sentralstyret. Sak 4: Fylkesledermøte 28-30 oktober blir i Kristiansand. Styret leier 2 hytter som et billigere alternativ til hotell. Nærmere info kommer. Tema likemannsseminar sorgprosess bearbeiding av sorg. Åpent for forslag til andre temaer. Sak 5: Carl har fått mer penger til likemannsarbeid i år. Fylkeslagene kan søke om støtte til likemannsarbeid, for eksempel ektefellegrupper, ungdomsgrupper eller lignende. Søknadsfrist 1.juni, sendes sentralstyret. Sak 6: Det er mulig å søke Helse og Rehab om midler. Søknadskjema ligger ute på nettet og søknadsfrist er 31. mai. Sendes sentralstyret for godkjenning. Styret kan hjelpe til med utfyllingen. Sak 7: Kristin Ese fortalte litt om hvordan hun gikk frem i Trondheim Kommune for å få omsorgslønn og grunnstønad. Sak 8: Frambu til høsten, for hvem? Styret foreslår for SSSS at hele familier nye og gamle blandes i opphold på 1 uke. Sak 9: Eventuelt: Sigrun Rosenlund ga informasjon om Q10. Dette produktet er veldig dyrt, men det finnes en rimeligere måte å handle på. Flere kan gå sammen å bestille fra et grossistfirma i Drammen. Lokallagene kan ta kontakt med Sigrun for nærmere informasjon. Sak 10: IBIXA godkjent legemiddel for demente. Virker på Huntingtonpasienter, størst virkning etter lengre tids bruk. Kan søkes via lege om blå resept. SIDE 14

FORSKNINGSNYTT (klipp fra nettsidene) Kreatin positiv effekt på tidlig fase Huntington sykdom Nå er en lenge etterlengtet studie på kreatin publisert. Det skjedde for bare noen dager siden på seriøse amerikanske nettsider som omhandler Huntington. Vi i Huntingtonforeningen har lenge snakket om mulig effekt av kreatin. Nå fastslås det at bruk av kreatin har en positiv effekt på sykdommen. Spesielt de som er i en tidlig fase. Det er den amerikanske forskeren Jerry Lampson som har sett på sammenhengen mellom kreatin og forsinkelse i utviklingen av Huntington. Kreatin har vært brukt lovlig i lange tider i idrettsmiljøet også blant trimmere, men spesielt kroppsbyggermiljøet har vært fokusert på de positive effektene på celleutviklingen. I 2003 ble de første resultatene presentert etter ett års studium av bruk av 10 gram kreatin pr. dag. Det var 13 forsøkspersoner med i forsøket den gang til Lampson. I slutten av mai 2005 kom oppfølgingsrapporten. Den gode nyheten er at fordelen med å bruke kreatin fortsetter. I flere tester viste forsøkspersonene at de ikke utviklet sykdommen ytterligere dersom de var i en tidlig fase. Dersom personen var kommet et stykke inn i sykdommen, var fordelen ved bruk av kreatin usikker. En av pasientene som var med i forsøket, utviklet. Dersom du velger å ta kreatin, skal du varsle legen din. Kreatin kjøpes over disk og brukes i stor skala i idrettssammenheng. En stor boks koster noen hundrelapper og du kan kontakte foreningen på leder@huntington.no så vil vi kunne fortelle hvilke seriøse steder du kan handle pulveret. Positive resultater med kreatin (artikkel publ. ifjor) Nylig ble det gjort et forsøk med 20 pasienter i alderen fra 36 til 53 år over en periode fra 4-2 år. Pasientene som var med i forsøket hadde middelverdi på 44 repetisjoner av CAG. I forsøket, hvor fokus var hjernecellenes stoffskifteaktivitet hos HS-pasienter, viste det seg at pasienter som inntok kreatin gjennom munnen økte glutamatstoffskiftet. Du kan lese mer her: http://hdlighthouse. org/research/drugs-supps/updates/ 1128creatine.php Dette er en viktig dempende prosess i forbindelse med utviklingen av Huntington. Det er garantert at det blir ytterligere forsøk med kreatin fremover. Vi vil understreke at kreatin blir brukt i utstrakt grad av HS-pasienter i USA. Det har vært anbefalt i en rekke sammenhenger, og kan kjøpes fritt. Stoffet er regnet som ufarlig og brukes av mange kroppsbyggere idet det fremmer cellevekst og dermed muskelmassen og etter all sannsynlighet i hjerneceller hos mennesket. I Norge, hvor man har en passiv holdning med hensyn til å forsøke å bremse utviklingen av HS, blir kreatin nesten ikke anbefalt. I tillegg til inntak av kreatin anbefales i alle chattemiljøer sammenhengen mellom trening og fysisk aktivitet. Les mer om kreatin på siden til Trim http://www.trim.no/artikkel. php?id=423 Nytt forskningsresultat fra USA Den amerikanske forskeren dr. Beverly Davidson har oppnådd et betydelig fremskritt i forsøket på å finne en behandling av Huntington. I fjor sommer klarte Davidson å behandle en mus som led av en nevroødeleggende sykdom forårsaket av et dominant gen. I høst og vinter har hun har forsøkt å behandle en mus med en lidelse som ligner Huntington, og har lykkes med behandling. Det er imidlertid et men, og det er at medisinen angrep både det syke og normale Huntingtongenet. Man er usikker på hvilke følger dette vil gi for cellene hos mennesket og dermed funksjonsnivå. Nå videreføres forsøket for å teste behandlingen på mus som har utviklet en Huntington-sykdom som ligger tettere opp til menneskets sykdomsforløp, blant annet med utbrudd i voksen alder. I denne sammenheng anser dr. Davidson det for å være mulig å utvikle en medisn (molekyl) som bare angriper det syke Huntingtongenet. Det fremlagte forskningsresultatet sees på som viktig i arbeidet med å finne en medisin som kan behandle HD-pasienters fundamentale sykdomsproblem i forbindelse med proteinklumpingen i cellene. Forskerne stusser: Samme antall CAG-repetisjoner gir ulik sykdomsstart... Det er nå offentliggjort en undersøkelse som baserer seg på studie av tusenvis av Huntingtonpasienter i Venezuela hvor fokus har vært å se om det er en sammenheng mellom antall CAG-repetisjoner og tidspunkt for sykdomsutbrudd. Mer enn 36 CAG-repetisjoner fører til Huntignton sykdom og statistisk materiale så langt har tydet på at høyt antall repetisjoner medfører tidlig sykdomsstart. Studien i Venezuela kan tyde på at sammenhengene rundt hva som trigger sykdomsutbruddet er mer kompliserte enn vi hittil har antatt. Det viser seg nemlig at det er betydlige forskjeller på når sykdommen slår ut hos mennesker som er disponert for Huntington sykdom selv med likt antall CAGrepetisjoner. Dette forundrer forskerne. Nå leter man etter andre gener eller miljømessige forhold som fører til at sykdommen setter i gang. Vi har sagt det før, basert på vitenskaplige studier, og gjentar at trening, sunn mat og Omega 3 kan være viktige faktorer som bidrar til å utsette sykdomsstarten. SIDE 15

FORENINGSNYTT Arbeidsgruppe jobber med en nasjonal plan for tilbud til HS-pasienter møtes 2. mai på Olaviken, Bergen. Gruppen som på oppdrag av Helse- og omsorgsdepartementet og Sosial- og helsedirektoratet jobber med å fremlegge en plan for tilbud til personer med Huntingtons sykdom nasjonalt, møtes på Olaviken 2. mai. Direktoratet kommer til å legge frem sin innstilling for departementet 1. juli. Gruppen møttes første gang 31. mars i Sosial- og Helsedirektoratet. - Det har gått i supersonisk fart, sier Astri Arnesen fra Landsforenignen. Bakgrunnen for at arbeidsgruppen er nedsatt er den henvendelsen foreningen gjorde til departementet i høst hvor blant annet statssekretær Risebrobakken møtte. I et usedvanlig tempo har departementet og andre offentlige instanser satt sammen en arbeidsgruppe på bakgrunn av møtet som ble holdt den 14. januar i helsedirektoratet. Her møtte blant annet foreningen, representanter fra Rikshospitalet og Senter for sjeldne sykdommer og syndromer. Det ble bestemt at det nedsettes en arbeidsgruppe som skal komme med forslag til hvordan vi i Norge kan bygge opp og sikre spisskompetanse på området. Gruppen vil bestå av 2 representanter fra LHS, 2 fra Sosial- og helsedirektoratet, 2 fra Senter for sjeldne sykdommer og syndromer og 1 fra Olaviken. I møtet var det enighet om at arbeidsgruppen skal innhente innspill og erfaringer fra ulike fagmiljøer. Foreningen ga uttrykk for at vi bør se til Danmark og Nederland for å lære av de erfaringer som er gjort med spesialenheter og faglig spisskompetanse på HS. - Vi er virkelig fornøyd med utviklingen i denne saken, sier Bente Johansen. - Det er holdt et betydelig tempo fra direktorat og departement og vi ser virkelig fremover med positive øyne. Det er meningen at gruppen skal legge frem en plan før sommeren. Det er gansk fantastisk, avslutter Johansen. NYTT FRA SMÅGRUPPESENTERET SSSS og ISD slås sammen og får nytt brukerråd Senter for sjeldne sykdommer og syndromer(ssss) har et nasjonalt ansvar for å spre informasjon om 16 ulike sjeldne diagnoser, derav Huntington sykdom. Senteret er en avdeling ved Rikshospitalet. Siden senteret ble etablert for drøyt 10 år siden har virksomheten vært preget av aktiv brukermedvirkning. Det innebærer at representanter for noen av organisasjonene har hatt plass i Kompetanserådet som har uttalt seg om og kommet med innspill til senteret angående virksomhet og økonomi. Landsforeningen for Huntington sykdom har i siste periode hatt en vararepresentant i Kompetanserådet. Når SSSS nå skal slås sammen med Institutt for Sjeldne lidelser (ISD) skal det etableres nytt råd sammensatt av representanter fra begge sentrenes brukerorganisasjoner. 11. til 12.mars var brukere og ansatte fra sentrene samlet i Oslo. Formålet med samlingen var at partene skulle bli kjent. I tillegg skulle det utarbeides mandat for og velges nytt brukerråd. Fra Landsforeningen møtte Bente Johansen (leder for LHS) og Astri Arnesen (vararepresentant i Kompetanserådet). Etter at mandatet var drøftet og bearbeidet skulle det avholdes valg. Det var representanter fra 10 organisasjoner til stede. På forhånd hadde alle fått tilbud om å komme med forslag til kandidater men det var kun 2 som meldte at de stilte til valg. Den ene av disse var Astri Arnesen. Det ble derfor bestemt at det ikke skulle avholdes valg. I stedet ble det nedsatt en arbeidsgruppe på 4 som skal jobbe frem til ny brukersamling i oktober. Arbeidsgruppen består av Magne Furulund (tidligere Kompetanserådet), Astri Arnesen, Kris Aarseth (Debra Norge/ISD) og Åsta Austlid (Norsk Craniofacial forening/isd). Gruppa fikk ansvar for å mobilisere foreningene og jobbe for å få kandidater som er villige til å sitte i det nye Rådgivende utvalg, som skal erstatte Kompetanserådet. -Brukermedvirkning er viktig av flere årsaker, sier Astri Arnesen. Det gir oss gode muligheter for å komme med innspill og påvirke hvilke tjenestetilbud senteret skal fokusere på. I tillegg er det viktig at vi som brukere er aktive medspillere og bidrar til at senteret har livets rett også i fremtiden. Vi kan komme med solide tilsvar dersom det kommer signaler om at senterets drift skal nedprioriteres. SIDE 16

INFORMASJONSMATERIELL Her er en oversikt over informasjonsmateriell fra LHS og videokasetter til utlån. En oversikt over annet relevant informasjonsmateriell kan fås ved henvendelse til FFO (se adresse bakerst). VIDEOKASETTER «Huntingtons sykdom - symptomer, sykdomsforløp og tiltak», ca 10 min, kr. 100,-. - tiltak og bakgrunnsinformasjon om sykdommen - målgruppe: helsepersonell i omsorgstjenesten, pårørende til HS-pasienter og andre interesserte «Huntingtons sykdom, -det vanskelige måltidet», ca 10 min, kr. 100,-. - praktisk tilrettelegging for å redusere problemer rundt måltidet til en HS-pasient - ernæring - målgruppe: helsepersonell i omsorgstjenesten, pårørende til HS-pasienter og andre interesserte Distribueres av Smågruppesenteret, Rikshospitalet, 0027 Oslo, Telefon 23 07 53 40, Fax 23 07 53 50 «Når taleevnen forsvinner», 20 min, kr. 150,-. - alternativ og supplerende kommunikasjon ved Huntingtons sykdom. Distrubueres av Landsforeningen HUNTINGTON OG MEG - EN UNGDOMSBOK BROSJYRER Grete Gjertsen og Arvid Heiberg: Huntingtons Sykdom - en orientering. Landsforeningen for Huntingtons Sykdom og Fagrådet for Huntingtons Sykdom, 3.utg. 1993. (brosjyre) Joy Slatford Vår familie har Huntingtons Sykdom Brosjyre/bok beregnet på barn. Oversatt av Sigrun Rosenlund. Landsforeningen for Huntingtons Sykdom, 1991. Hva er Huntingtons Sykdom? Landsforeningen for Huntingtons Sykdom, 1994 (folder) Huntingtons sykdom - din likemann Landsforeningen for Huntingtons Sykdom, 1994 (folder) Bibbi Isene: Fysioterapi/fysisk aktivitet for Huntingtons sykdom, Landsforeningen for Huntingtons sykdom (brosjyre) Et vansklig valg Landsforeninmgen for HS i samarbeid med SSSS Tittelen ovenfor er navnet på en nylig oversatt bok om Huntingtons sykdom, myntet på barn og unge. Utgivelsen er opprinnelig fra New Zealand, men er nå oversatt og tilrettelagt for norske forhold. Huntingtons sykdom er en familiesykdom. Når noen i familien har den, blir hele familien involvert: foreldre, besteforeldre, onkler og tanter, sønner og døtre. Alles liv blir endret. Unge er nødt til å forholde seg til det faktum at enten mor, far eller besteforelder ikke er som de fleste andre. De har en uhelbredelig, fremadskridende, arvelig sykdom. Denne boka handler om hva unge opplever og føler. Den gir informasjon om HS og gir forslag til noen strategier for å takle de umiddelbare og langvarige utfordringene. Boka er i store trekk basert på unges egne opplevelser. Noen har nettopp oppdaget at sykdommen finnes i familien, andre lurer på å teste seg. Andre igjen har allerede mistet en forelder. Disse historiene viser at det ikke bare er negativt å beskjeftige seg med HS. Unge i HS-familier får styrke og mot. De lærer å se nåtid og framtid i øynene med kjærlighet, aksept, medlidenhet og håp. Denne boka er en viktig guide til denne reisa for både unge og voksne. Ta kontakt med senteret for bestilling. Tlf.: 23 07 53 40 Boka er skrevet av Alison Grey, og kom første gang ut i New Zealand i år 2000. Det foreligger også en dansk utgave SIDE 17

PRESYMPTOMATISK TEST Det er mulig å undersøke om en frisk risikoperson er bærer av anlegget for Huntingtons sykdom (presymptomatisk test) De som ønsker å gjennomgå en presymptomatisk test for Huntingtons sykdom kan kontakte Avdeling for medisinsk genetikk, Rikshospitalet, telefon 23 07 55 80 eller Senteret for sjeldne sykdommer og syntomer på Rikshospitalet, 0027, Oslo telefon 23 07 53 40 for å få tilsendt de nødvendige papirer som er - Arvelighetsskjema - Søknad om å gjennomgå DNA-analyse vedrørende Huntingtons sykdom - Pasientinformasjon Testprogrammet omfatter: 1. Genetisk veiledningstime på Avdeling for medisinsk genetikk. 2. a. Samtale med psykiater/psykiatrisk vurdering. 2. b. Nevropsykologisk undersøkelse 3. Svarsamtale på Avdeling for medisinsk genetikk. 4. Undersøkelse ved Nevrologisk avdeling, som et frivillig tilbud. Ekspedisjonen ved Avdeling for medisinsk genetikk samordner timeavtalene i forbindelse med testprogrammet. Sosionom ved Smågruppesenteret vil ha ansvaret for oppfølgingen av dem som går inn i testprogrammet. Testpersonen kan trekke seg fra testprogrammet på ethvert tidspunkt. Det er ønskelig at testpersonene har med seg ektefelle eller samboer. Hvis dette ikke er naturlig, er det anledning til å ha med seg en venn/venninne eller en annen ledsager. Dekking av reiseutgifter. Reiseutgifter i forbindelse med genetisk veiledning dekkes av trygdekontoret, dette gjelder både for testpersonen og ledsager. Det bør imidlertid avtales på forhånd med trygdekontoret. Et vanskelig valg SSSS har i samarbeid med landsforeningen utaarbeidet brosjyren "Et vanskelig valg - en informasjonsbrosjyre om presymptomatisk test. Denne kan du få ved henvendelse til senteret eller til foreningen. Brosjyren omhandler temaene: - Hva kan presymptomatisk test gi deg svar på? - Et godt eller et dårlig svar - Grunner til å teste seg - Grunner til ikke å teste seg - Hvem kan bli berørt av resultatet? - Hvordan gjennomføres den presymptomatiske testen? - Prenetal diagnostikk - Hvem kan du henvende deg til? - Nyttige adresser/lenker SIDE 18

MEDLEMSKAP I LHS Medlemskontingenten er kr. 250,- for enkeltmedlem og kr. 300,- for familiemedlemskap. Avgiften betales årlig. Antall betalende medlemmer danner grunnlaget for driftstilskuddet foreningen får tildelt fra staten, det er derfor svært viktig at kontingenten blir betalt til riktig tid. Er det to eller flere medlemmer i husstanden, anbefaler vi familiemedlemskap. Familiemedlemskap teller dobbelt når driftstilskuddet fra staten tildeles.bruk tilsendte giro for innbetaling, det letter arbeidet med registrering og bokføring. Nytt medlem, adresseendring, utmelding Jeg/Vi ønsker å bli medlemmer i Landsforeningen for Huntingtons Sykdom. familiemedlemsskap kr. 300,- pr. år enkelt medlem kr. 250,- pr. år (Husstand med 2 eller flere) Ny adresse Utmelding Navn: Navn familiemedlem(må oppgis ved fam.medlemskap): Adresse Postnr. Sted: Tlf.: Fylke Når vi mottar din innmelding blir du registrert som medlem i LHS, og du vil motta en informasjonspakke. Krav om medlemskontingent blir sendt ut en gang pr. år. Regnskap & Revisjon v/rita Tjelland Vestre strandgate 42, 4612 Kristiansand E-post: rt@regnskap-revisjon.no LIKEMANNSARBEID I FORBINDELSE MED HS Hva er likemannsarbeid? «Å være i samme båt» vil si at en er i samme livssituasjon, enten som pasient med HS, som ektefelle/partner til en pasient eller risikoperson, eller selv å være en risikoperson for HS. «Den vet best hvor skoen trykker», altså den som selv er pasient, partner eller risikoperson kan best forstå andres problemer som følge av at man er i samme situasjon selv. Andre kan også være til god hjelp, men ikke helt ut forstå situasjonen. En likemann skal helst være kommet lenger i prosessen, slik at man har bearbeidet egne følelser til problemet. Da kan en bedre hjelpe andre. Hvilken hensikt og mål er det med likemannsarbeid? En likemann kan gi en annen person større innsikt og hjelp til å mestre den vanskelige situasjonen vedkommende er i. Vedkommende kan vise at det er lys i andre enden av tunnelen, for situasjonen endrer seg og har ulike faser. En likemann kan gi råd om praktiske tiltak ut fra egen erfaring. En likemann skal ikke erstatte fagpersonell. Likemannsarbeidet skal komme i tillegg til den hjelp en får av fagfolk. Hvordan kan vi drive likemannsarbeid? Likemannsarbeid kan foregå i samtalegrupper eller i situasjoner hvor det bare er to personer. Familier med HS bor ofte spredt. Da vil telefonkontakt være det naturlige kontaktmiddel. Ønsker du å være likemann ta kontakt med foreningen Tlf: 93 44 77 95 leder@huntington.no SIDE 19

VIKTIGE OG NYTTIGE ADRESSER Leder i Landsforeningen for Huntingtons Sykdom Bente Johansen Tonstadbrinken 169, 7091 Tiller LHS telefon: 934 47 795 E-post: leder@huntington.no, fax 72 54 61 06 Senteret for sjeldne sykdommer og syndromer Rikshospitalet, 0027 Oslo Forskningsveien 2, tlf. 23 07 53 40, fax 23 07 53 50 E-post: smagruppesenteret@rikshospitalet.no Kontaktpersoner for HS: Torill Rønsen Ekeberg tlf. 23 07 53 42 Turid Bettum tlf. 23 07 53 47 Leder Fagrådet: Dr. Arvid Heiberg, avd. for med. genetikk Rikshospitalet tlf. 23 07 55 80 fax. 23 07 55 90 E-post. arvid.heiberg@rikshospitalet.no FFO Sandakerveien 99, P.B. 4568 Torshov, 0404 Oslo tlf. 22 79 91 00, fax 22 79 91 98/22 79 91 99 Internett: http://www.disability.no Avdeling for medisinsk genetikk, Rikshospitalet,0027 Oslo tlf. 23 07 55 80 fax 23 07 55 90 Besøksadresse: Forskningsveien 2B Senter for medisinsk genetikk og molekylærmedisin Haukeland Sykehus, 5021 Bergen tlf. 55 97 54 75, fax 55 97 54 79 Internett: www.medgen.no Medisinsk genetisk avdeling, Regionssykehuset i Tromsø Postboks 28, 9038 Regionssykehuset i Tromsø tlf. 77 64 54 10, fax 77 64 54 30 Avdeling for Patologi og medisinsk genetikk, St.Olavs Hospital, 7006 Trondheim tlf. 73 86 97 87 Fax 73 86 97 60 E-post: genetikk@stolav.no www.stolav.no/medgen Leder Bente Johansen, Tiller tlf: 934 47 795 (LHS) leder@huntington.no Nestleder Astri Arnesen, Kristiansand tlf: 90 20 20 31 (p) Sekretær Kjersti Skilbred, Skien tlf: 35 53 75 40 sekreter@huntington.no Kasserer Carl Dversnes, Kristiansand tlf: 38 17 37 63 (a) Styremedlem Sissel Sandene, Tønsberg tlf: 33 32 22 74 Varamedlem Janne B.Søvik, Måndalen Siri Ese, Trondheim Revisor HOVEDSTYRE LHS 2005 Rolf Birkedal Statsutorisert Revisor, Kristiansand VED DONASJONER OG GAVER til Landsforeningen for Huntingtons sykdom eller til det enkelte lokallag av LHS vennligst benytt KONTO 6335 56 41912 V/ CARL DVERSNES, NILS FIDJELANDSVEI 52 4628 KRISTIANSAND NB! Husk å merke innbetalingen! FYLKESLAG Oslo/Akershus fylkeslag Leder: Sigrun Rosenlund Jerpeleina. 30, 1415 Oppegård Tlf.: 66 99 14 96 (p) Vestfold fylkeslag Leder: Sissel Sandene Sjøveien 13, 3120 Tønsberg Tlf.: 33 32 22 74 Buskerud fylkeslag Ingun Jellum Enger 3358 Nedre Eggedal Tlf.: 32 71 25 17 Mob: 90 05 99 79 Agderfylkenes lag Leder: Astri Arnesen Grimsvollen 29, 4816 Kristiansand Tlf.: 38 02 59 68 / 90 20 20 31 astriarnesen@hotmail.com Hordaland fylkeslag Kontaktperson: Kristi Blom Åmundsletet 41, 5115 Ulset Tlf.: 55 18 35 07 (p) Rogaland fylkeslag Kontaktperson: Aase Jåtten Olaveien 6, 4353 Klepp stasjon Tlf: 51 42 42 49 Trøndelag fylkeslag Leder: Bente Johansen Tonstadbrinken 169, 7091 Tiller Tlf: 72 88 56 25 (p), 72 54 64 23 (a) Fax: 72 54 61 06 Troms og Finnmark Leder: Liv Norum Gabbroveien 42 9022 Krokelvdalen Tlf: 97 75 93 72 Østfold fylkeslag Monica Guttulsrød Skoleveien 11 b, 1580 Rygge Tlf: 69 26 13 79 (p) monica.guttulsrod@hiof.no Telemark fylkeslag Leder: Berit Terjesen Setvik Øvre Nustadv. 63 3970 Langesund Tlf.: 35 99 66 94 (p) Møre og Romsdal fylkeslag Kontaktpersoner: Turid Ingebrigtsen Nedre Holen 9F 6011 Ålesund Mob: 92 21 82 83 Tlf.: 70 14 78 04 (p) turid9f@hotmail.com Tidsskrift for Huntingtons Sykdom Redaktør Jorun Vatland Telefax: 37 27 24 00 E-post: jorun.vatland@terjes-trykkeri.no ISSN 0803-2963 Opplag: 600 Sats og trykk: TERJES trykkeri as, Lillesand