Skråblikk på autisme diagnosen og det å leve med den Innlegg på årsmøte i Autismeforeningen Østfold 19.03.18 Ole Hafsmo Psykologspesialist Habiliteringstjenestsen
Agenda Hva skjer med autisme diagnosen overgang til ICD 11? ESSENCE en ny diagnose ny måte å forstå autisme? Autisme i et livsløpsperspektiv et liv med autisme Hva er det autismen hindrer deg i å få til? Psykisk helse hos personer med ASF vansker noe for seg selv? «Utenforskap» Stress - > engstelse -> utmattelse - > depresjon Noen tanker om forebygging og behandling Hva kan vi lære av «autismens første barn»?
Autismediagnosen i forandring Gjennomgripende utviklingsforstyrrelser -> Nevroutviklingsforstyrrelser Barneautisme - Asperger syndrom - PDD NOS - Atpypisk autisme forsvinner 3 Symptomområder blir til 2 Hyper/hypo sensitivitet er tatt med i Symptomgruppe 2 Symptomer godtas når sosialt press/krav overstiger begrensninger i kapasitet Symptomer skal gi betydelig svikt i fungering - grad skal spesifiseres 3
Så. Hva tenker VI om AUTISME? grunnleggende vansker med å f o r h o l d e seg til (r e l a s j o n) og k o m m u n i s e r e med andre mennesker
Hva er så ESSENCE? E e a r l y S y m p t o m a t i c S y n d r o m e s E l i c i t i n g N e u r o d e v e l o p m e n t a l C l i n i c a l E x a m i n a t i o n s
Og hvorfor ESSENCE? ESSENCE ny diagnose? Nytt diagnosesystem? o o o o o o Sameksisterende forstyrrelser/diagnoser/tilstander ADHD, ASF, DCD, tic-d, ODD Symptomoverlapping også kalt komorbiditet over flere tilstander Er hva som møter en i den kliniske hverdagen ( og i forskningen) = regel og ikke unntak Og det som foreldre opplever som har barn som viser avvikende utvikling innen flere funksjonsområder: o Generell utvikling o Kommunikasjon språk o Sosial gjensidighet relasjonsevne o Motorikk koordinasjon o Oppmerksomhet o Aktivitet, våkenhet, søvn o Atferd o Humør emosjonell reglering Med vansker innen ett eller flere områder -> da begynner «henvisningsreisen» og alle møtene med de ulike profesjoner (enkeltvis) - OG ikke slik det burde i tverrfaglige ESSENCE team allerede fra dag 1 av
Early diagnosis of ESSENCE Elisabeth Fernell, Gillberg Neuropsychiatry Centre. Tidlig diagnose av ESSENCE kjennskap til heterogenitet i symptomer og forstyrrelser Skreening når og for hva er omdiskutert i mange land Verdien av å gjøre skreening ved helsestasjon og de oppfølging av barn/familie som gjøres der Ved 18 mnd ca 2 % ESSENCE problemer Ved skoleader ca 5 % - avviket eller avvikene som ikke fanges opp tidlig nok vil føre til større avvik og forstyrrelser opp gjennom barnets utvikling Hvilken kompetanse finnes på helsestasjon (om ESSENCE) Kartleggingsmetoder ESSENCE-Q (norsk v Posserud) Se også K Larsens arbeid med tidlig oppfanging (6 spm)
HVA ER DET SÅ AUTISMEN GJØR VANSKELIG (HINDRER DEG I Å FÅ TIL)?
Vanskelig å omgås andre mennesker syns det er vanskelig å få venner syns det er ubehagelig når andre mennesker tar på meg eller kommer for nær vet ikke alltid hvordan jeg skal reagere på andre mennesker forstår ikke alltid hvorfor andre oppfører seg slik dem gjør foretrekker å være alene - å gjøre ting sammen med andre er vanskelig blir rastløs, nervøs eller engstelig når det er mange rundt meg noen ganger irriterer jeg andre (mener det ikke) tar noen ganger kontakt med andre på en merkelig eller uvanlig måte ofte forstår jeg ikke så godt hvorfor eller når andre mennesker blir sinte
Vanskelig å kommunisere med andre mennesker syns det er vanskelig å starte en samtale med andre noen ganger er det vanskelig å få sagt det jeg mener kan ofte snakke for høyt eller for lavt forstår ikke alltid hva andre mennesker mener noen ganger tar jeg det andre sier bokstavelig blir ofte forvirra eller irritert når det er for mye prat er ikke særlig god til å lytte snakker ofte lenge om samme tema eller jeg kan gjenta de samme spørsmålene
Vanskelig å være fleksibel (nok) i tanker og atferd liker ikke plutselige forandringer liker å holde meg til visse vaner og rutiner jeg har en eller to spesielle interesser som jeg bruker mye tid på syns det er vanskelig å dra til ukjente steder eller være i ukjente situasjoner liker ikke at ting skal være annerledes enn det jeg tror eller vil de skal være liker å vite på forhånd hva som skal skje, hvor, når, sammen med hvem... presisjon og punktlighet, for eksempel å starte og stoppe i tide, er veldig viktig for meg jeg vet ofte ikke hva jeg skal velge
Så hva vet vi om psykisk helse hos barn unge og voksne med as(f) vansker? Stress - utmattelse Engstelse og angst Skolevegring Mobbing avvisning «utenforskap» spiseforstyrrelser Depresjon Selvmordsfare
Utenforskap strev for å «komme inn» Kamuflering skjule autismen Autisme på jenters vis Autisme hos jenter ikke oppdaget i ung alder For «flinke til å skjule» Undersøkelsesmetoder laget for gutter Kamuflering et hinder i å få frem DEG Tidlig diagnose til hjelp?
Depresjon føle seg trist, lei seg, irritert eller sint hele tida - kan være værst om morran føler at du ikke er verdt noen ting - ikke kan gjøre nytte for deg - alle vil hest vite av deg ikke være sulten, eller spise for mye ikke lenger kunne glede seg over ting og aktiviteter slik som før problemer med søvn, sliter med å sovne, våkner tidlig problemer med å konsentrere seg, glemmer ting tenker mye på å dø, at det kan være løsningen, tenke på å ta livet sitt
Selvmordsfare Selvmord hyppigst dødsårsak blant unge i USA 2015 stor studie i Sverige 10 X større risiko i as(f) gruppa Men signalene er vanskeligere å oppdage Komplekse emosjoner hos personer med as vansker Selvskading faretegn hos de uten asf hva med asf? Skreening av selvmordsfare i psykisk helsevern tilpasset asf gruppa? Sosial Kommunikasjons Vansker - Selvmordstanker (16 år) Mobbing økt aggresjon og sinne selvmordstanker KAMUFLERING Kilde: Weinstock, 2018, Spectrum/The Atlantic
Møt verdens»første autist» Tilfellet «Donald T «case 1: Donald T. først utredet ved Johns Hopkins universitetet i Baltimore - av Leo Kanner på 1930 tallet - lukket seg inne i seg selv - uinteressert i det meste utenfor ham - uinteressert i andre mennesker - manisk opptatt av spinnende gjenstander - fasinert av tall, bilder av amerikanske presidenter og noter - motsatte seg endringer i rutiner - motorisk klønete - sinneutbrudd og emosjonelt dysregulert
Noen tanker om forebygge Tidlig diagnose og tidlig tilpasset hjelp ( som fremmer utvikling hos DEG og dine nærpersoner) Styrke kompetansen hos personer i: Barnehage Skole Utdanningssteder Helsevesen Arbeidsgivere Og hos folk flest OM HVA DET VIL SI Å LEVE ET LIV MED SOSIALE KOMMUNIKASJONS VANSKER (eller autisme som det også heter)