Protokoll 3/15 Tid: Tirsdag 19. mai 2015, kl. 16.00 20.00 Sted: Tilstede: Forfall: Fra adm.: Karl Johans gate 7, Oslo Hanne Østby Granmo, Bente Nordahl Langsø, Ove Vilhelm Nome, Stein-Atle Roestad, Ragnhild Lie, Torunn Opedal, Roy Hveding, Elin Aasen og Larisa Margrethe Ross. Erlend Midtgård Paulsen. Henrik Peersen SAK 25/15 Godkjenning av innkalling og dagsorden Norsk Epilepsiforbunds Forskningsfond ble lagt til både som orienteringssak og under 34/15 Eventuelt. Det ble også lagt til en orienteringssak om filmdistribusjon på nett. Innkalling og dagsorden godkjent. SAK 26/15 Godkjenning av FS-protokoll 2/15 og AU protokoll 1/15 Det var ingen kommentarer til protokollen. FS-protokoll 2/15 og AU protokoll 1/15 godkjent. SAK 27/15 Prosjektstatus Generalsekretær la frem status for årets prosjekter finansiert av ExtraStiftelsen per mai 2015. Prosjektstatus tatt til orientering.
SAK 28/15 Arbeids- og strategiprogram 14-16 Generalsekretær rapporterte på foreløpig måloppnåelse opp mot det operasjonaliserte arbeids- og strategiprogrammet for 2014 2016. Forbundsstyret hadde enkelte innspill på innholdet i operasjonaliseringen knyttet til fadderordningen og lokalforeningsaktivitet. Status for arbeids- og strategiprogram 2014 2016 tatt til orientering. SAK 29/15 Kvartalsregnskap 2015 Generalsekretær presenterte regnskap for 1. kvartal som viser et driftsresultat på - 102 244,- Det ble redegjort for avvik fra periodisert budsjett, og at administrasjonen fortsatt forventer å nå budsjettmål for året som helhet. Regnskapet for 1. kvartal tatt til orientering. SAK 30/15 Epilepsiforeningen i Midtre Hålogaland Forbundsstyret ble informert om at det er gjennomført årsmøte i Epilepsiforeningen i Midtre Hålogaland i samarbeid med administrasjonen, etter at foreningen ble satt under administrasjon. Forbundsstyret var positive til at det er vekket nytt liv i foreningen, og til foreningens ønske om å endre navn til Epilepsiforeningen i Bodø og omegn. Søknad om startkapital ble også diskutert. I den forbindelse var forbundsstyret samstemt i viktigheten av at det nyvalgte styret får tydelig innblikk i organisasjonen og at det er ønskelig med god deltakelse på årets tillitsvalgtsamling i november. Epilepsiforeningen i Bodø og omegn godkjennes med tilsvarende dekningsområde som tidligere. Epilepsiforeningen i Bodø og omegn tildeles 15 000,- i startkapital, samt dekning av egenandel for deltakelse på tillitsvalgtsamling for samtlige medlemmer i styret.
SAK 31/15 Lokale nedleggelser På forrige styremøte ble det vedtatt å sette Epilepsiforeningen i Harstad og Epilepsiforeningen i Nord-Helgeland under midlertidig administrasjon. Det har ikke lykkes å avholde årsmøte med valg av nytt styre i Epilepsiforeningen i Nord- Helgeland. Det samme er tilfellet for Epilepsiforeningen i Harstad, men der er administrasjonen i dialog med flere personer som er interessert i styreverv og det planlegges nytt forsøk på å avholde årsmøte. Epilepsiforeningen i Nord-Helgeland nedlegges i henhold til 3,5 siste ledd. Epilepsiforeningen i Harstad beholdes under midlertidig administrasjon. SAK 32/15 Søknad: Dravet Syndrom Norge Forbundsstyret diskuterte søknad om økonomisk støtte fra Dravet Syndrom Norge. Styret stilte seg svært positive til organisasjonens engasjement, og understrekte at det er ønskelig at alle som er berørt av epilepsi skal kunne oppleve seg ivaretatt av Norsk Epilepsiforbund. Styret anså det derimot ikke som mulig å innvilge søknaden om økonomisk støtte, og ønsket derfor at generalsekretær skal gå i dialog med organisasjonens leder for å se på mulighetene for andre former for samarbeid. Generalsekretær bes å gå i dialog med lederen av Dravet Syndrom Norge for å se på mulige former for samarbeid og støtte av organisasjonen. SAK 33/15 Orienteringssaker Medlemssystem Det ble informert om status for utvikling av medlemssystemet som nå nærmer seg lansering. Frivillighetskoordinator Stillingen har vært besatt i snart 3 mnd. og det ble informert om hvordan opplæringen har foregått, og hvilke arbeidsoppgaver som er gjennomført. Det
er blant annet utarbeidet et arbeidsdokument for opprettelse/revitalisering av lokalforeninger. Politisk arbeid Det har vært stor aktivitet innen interessepolitikk de siste ukene, og forbundsstyret ble orientert om fremgang og trender i arbeidet. 11 i Sør-Rogaland Generalsekretær informerte om at Sør-Rogaland har benyttet 11 Administrasjonen følger saken og løfter den ved behov til forbundsstyret. Familieleir 2015 Etter mange år med avholdelse av vellykkede familieleirer, har etterspørselen nå blitt større enn administrasjonen kan håndter. Administrasjonen tolker dette som en positiv tilbakemelding på tidligere arrangementer, og ser på muligheter for å imøtekomme tilbud i fremtiden. I år fikk derimot over halvparten av de påmeldte avslag på grunn av plassmangel. Norsk Epilepsiforbunds Forskningsfond Årets søknader til forskningsfondet er behandlet. Forbundsstyret ble informert om søknadsbehandlingen, årets tildelinger og fondet status. Filmdistribusjon på nett Generalsekretær informert om at Norsk Epilepsiforbund har mottatt tilbud om å inngå samarbeid med Nordic Screen for å øke synligheten på filmer vi distribuerer på internett. SAK 34/15 Eventuelt Norsk Epilepsiforbunds Forskningsfond Det er nylig avdekket at det i svært mange år har foregått en feil praksis i hvordan Norsk Epilepsiforbund oppnevner styrerepresentasjon i Norsk Epilepsiforbunds Forskningsfond. Forbundsstyret ble informert om fondets statutter, og forbundsstyrets mulighet til å velge hele fondsstyrets sammensetning for 4 år av gangen, og ikke kun én representant som har vært praksis. Styret diskuterte derfor dagens sammensetning, og på hvilket tidspunkt nytt styre skal oppnevnes. Basert på at forbundsstyret er positive til dagens fondsstyre og
har full tillit til arbeidet som gjøres, ble det foreslått å sette tidspunkt til oppnevning av fondsstyre til etterkant av Landsmøter i Norsk Epilepsiforbund. SAK 35/15 Praksis for oppnevning av fondsstyre endres. Forbundsstyret skal oppnevne fullstendig fondsstyre hvert fjerde år, med første oppnevning etter Landsmøte 2016. Siden sist Styret orienterte hverandre om relevante aktiviteter siden forrige møte, og om oppfølging av foreningene de er fadder for. Møtet ble hevet kl. 20.00. Ref. Henrik Peersen